Новости БФ "Спина бифида"
رفتن به کانال در Telegram
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk Чат-бот фонда: https://t.me/SpinaBifida2Bot
نمایش بیشتر1 626
مشترکین
+124 ساعت
-37 روز
-630 روز
در حال بارگیری داده...
کانالهای مشابه
ابر برچسبها
اشارات ورودی و خروجی
---
---
---
---
---
---
جذب مشترکین
سپتامبر '26
سپتامبر '26
+14
در 5 کانالها
اوت '26
+17
در 8 کانالها
Get PRO
ژوئیه '26
+21
در 2 کانالها
Get PRO
ژوئن '26
+34
در 4 کانالها
Get PRO
مه '26
+37
در 2 کانالها
Get PRO
آوریل '26
+30
در 3 کانالها
Get PRO
مارس '26
+48
در 5 کانالها
Get PRO
فوریه '26
+52
در 4 کانالها
Get PRO
ژانویه '26
+33
در 8 کانالها
Get PRO
دسامبر '25
+41
در 3 کانالها
Get PRO
نوامبر '25
+25
در 7 کانالها
Get PRO
اکتبر '25
+59
در 13 کانالها
Get PRO
سپتامبر '25
+31
در 4 کانالها
Get PRO
اوت '25
+30
در 2 کانالها
Get PRO
ژوئیه '25
+51
در 5 کانالها
Get PRO
ژوئن '25
+48
در 9 کانالها
Get PRO
مه '25
+50
در 4 کانالها
Get PRO
آوریل '25
+62
در 8 کانالها
Get PRO
مارس '25
+39
در 6 کانالها
Get PRO
فوریه '25
+44
در 7 کانالها
Get PRO
ژانویه '25
+35
در 5 کانالها
Get PRO
دسامبر '24
+35
در 5 کانالها
Get PRO
نوامبر '24
+24
در 4 کانالها
Get PRO
اکتبر '24
+47
در 4 کانالها
Get PRO
سپتامبر '24
+43
در 8 کانالها
Get PRO
اوت '24
+31
در 5 کانالها
Get PRO
ژوئیه '24
+50
در 4 کانالها
Get PRO
ژوئن '24
+66
در 2 کانالها
Get PRO
مه '24
+44
در 5 کانالها
Get PRO
آوریل '24
+121
در 7 کانالها
Get PRO
مارس '24
+57
در 3 کانالها
Get PRO
فوریه '24
+49
در 3 کانالها
Get PRO
ژانویه '24
+47
در 4 کانالها
Get PRO
دسامبر '23
+47
در 7 کانالها
Get PRO
نوامبر '23
+48
در 5 کانالها
Get PRO
اکتبر '23
+49
در 9 کانالها
Get PRO
سپتامبر '23
+55
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '23
+46
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '23
+46
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '23
+43
در 0 کانالها
Get PRO
مه '23
+38
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '23
+43
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '23
+66
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '23
+55
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '23
+42
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '22
+21
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '22
+35
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '22
+30
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '22
+50
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '22
+536
در 0 کانالها
| تاریخ | رشد مشترکین | اشارات | کانالها | |
| 22 سپتامبر | +1 | |||
| 21 سپتامبر | +1 | |||
| 20 سپتامبر | 0 | |||
| 19 سپتامبر | +1 | |||
| 18 سپتامبر | 0 | |||
| 17 سپتامبر | +1 | |||
| 16 سپتامبر | 0 | |||
| 15 سپتامبر | 0 | |||
| 14 سپتامبر | +1 | |||
| 13 سپتامبر | 0 | |||
| 12 سپتامبر | 0 | |||
| 11 سپتامبر | +1 | |||
| 10 سپتامبر | +2 | |||
| 09 سپتامبر | 0 | |||
| 08 سپتامبر | +1 | |||
| 07 سپتامبر | 0 | |||
| 06 سپتامبر | 0 | |||
| 05 سپتامبر | 0 | |||
| 04 سپتامبر | +1 | |||
| 03 سپتامبر | +1 | |||
| 02 سپتامبر | +2 | |||
| 01 سپتامبر | +1 |
پستهای کانال
Обычный выход из дома начинается с трёх лестничных пролётов.
Для 14-летнего Берса выход из дома - непростая задача. Жизнь на третьем этаже без лифта превращает обычную прогулку или поездку к друзьям в проблему, которую нужно заранее продумать. А с каждым годом родителям все труднее помогать Берсу преодолевать несколько лестничных площадок.
Сбор на гусеничный подъёмник в приложении Туба уже перевалил за половину, но останавливаться рано.
Нам очень хочется собрать оставшуюся сумму и помочь Берсу снова чаще выходить из дома: ездить на занятия, встречаться с друзьями, гулять — и просто заниматься своими делами, не думая каждый раз о лестнице.
🔗 Присоединяйтесь к сбору в благотворительном приложении Tooba. Помогать легко! по ссылке https://m.tooba.com/v3mc
| 2 |  Дорогие друзья!
Приглашаем вас на прямой эфир со священником на тему: «О вере, терпении и прощении в семье»»
Завтра состоится вторая встреча из цикла душевных разговоров. Олег Дождиков, священник и психолог фонда, и Луиза Фролова, руководитель проекта психологической помощи, обсудят важные темы:
— Принятие диагноза ребенка.
— Разговор с детьми об особенностях.
— Вопросы веры в семье.
— Прощение
Дата и время: 23 сентября в 10:30 по Мск
Присоединяйтесь | 155 |
| 3 |  Ваня ждёт свою семью уже шесть лет
Ваня из Кемеровской области с самого рождения живёт без семьи: родители, испугавшись диагноза и предстоящего лечения, подписали согласие на усыновление.
Маленький Ваня рос спокойным и молчаливым, много спал и хорошо ел. У него была четвёртая группа здоровья, была проведена операция по установке шунта. Уже тогда было понятно: мальчику особенно нужны заботливые взрослые, своевременная медицинская помощь и дом, где его будут любить и поддерживать каждый день.
Шло время. Ваня рос, менялся и удивлял всех своими успехами. Под публикациями о нём люди писали: «Какой красавчик, просто чудо!» — и желали ему поскорее встретить маму и папу. Но годы проходили, а семья так и не находилась.
Сегодня Ваня по-прежнему живёт в детском доме. Он открытый, спокойный и доброжелательный мальчик, легко идёт на контакт со взрослыми и другими ребятами в группе, улыбается и радуется вниманию. Любит играть в настольные игры, рисовать, рассматривать иллюстрации.
Во многом это заслуга сотрудников детского дома, которые заботятся о здоровье и развитии Вани. Но даже самые внимательные специалисты не могут заменить ребёнку семью.
Ване нужен близкий взрослый, который будет рядом не по графику, а всегда.
Вот уже шесть лет Ваня ждёт своих родителей. Возможно, его семья пока просто не знает о нём.
Будущие родители Вани не останутся один на один с трудностями. Мальчика готовы сопровождать и поддерживать сразу два благотворительных фонда — @spina.bifida (БФ «Спина бифида») и @ty_emu_nuzhen (ТЫ ЕМУ НУЖЕН) Специалисты помогут семье разобраться в вопросах лечения, реабилитации и повседневного ухода.
Если вы задумываетесь о приёмном родительстве и чувствуете, что готовы узнать Ваню ближе, пожалуйста, свяжитесь с фондом. А если сейчас вы не можете стать для него родителем — поделитесь этой публикацией. Иногда один репост помогает ребёнку встретить свою семью.
🔗 Ссылка на анкету Вани в ФБД: https://усыновите.рф/children/auhyi-o2pw
☎️ Номер мобильного телефона куратора проекта "Помощь сиротам" Людмилы Цуркан +7-905-587-30-14 | 295 |
| 4 |  Уважаемые коллеги, врачи Хабаровского края!
БФ «Спина бифида» приглашает вас на бесплатный научно-практический семинар по ультразвуковой диагностике spina bifida и других пороков ЦНС.
Мы понимаем специфику работы в вашем регионе: огромные расстояния между населенными пунктами, маршрутизация беременных из Амурской области, ЕАО и северных районов края часто ложится именно на ваши плечи. Ранняя диагностика критически важна для принятия решений о внутриутробной коррекции или своевременном переводе семьи в федеральные центры.
📌 Когда: 16 октября 2026 года (четверг) с 10:00 до 14:00
Где: г. Хабаровск, ул. Истомина, 85, КГБУЗ «Перинатальный центр» (конференц-зал)
Условия участия: бесплатно.
По итогам выдается электронный именной сертификат участника.
⁉️ Что разберем на практике за 4 часа:
• Скрининг I триместра: УЗ-диагностика аномалий нервной трубки на сроках 11–13 недель + 6 дней. Маркеры высокого риска.
• Нейросонография во II и III триместрах: принципы визуализации структур головного мозга плода.
• Spina bifida под УЗ-контролем: дифференциальная диагностика типов порока. Как не пропустить дефект?
• Мальформация Арнольда — Киари II типа: четкие критерии пренатальной диагностики.
• Искусственный интеллект в УЗИ: как нейросети помогают выявлять патологии ЦНС и снижают риск диагностической ошибки.
• Внутриутробная хирургия: жесткие критерии включения и исключения пациенток. Протокол проведения операции FETO/MID. Особенности ведения беременности после фетоскопии.
• Постнатальные исходы: реальные данные по детям после внутриутробной коррекции в России.
• Перинатальный консилиум: алгоритм действий врача при выявлении ВПР ЦНС. Юридические аспекты информирования родителей.
• Коммуникация без травмы: как сообщать диагноз семье, обсуждать репродуктивный выбор и работать со страхами пациентов. Роль медицинского психолога.
• Социальное сопровождение: профилактика отказов от ребенка и социального сиротства силами фонда.
• Маршрутизация пациента через БФ «Спина бифида».
👨⚕️ Семинар будет полезен:
• врачам ультразвуковой диагностики;
• акушерам-гинекологам женских консультаций и стационаров;
• врачам медико-генетических консультаций;
• неонатологам и детским хирургам;
• медицинским психологам перинатальных центров;
• студентам медицинских вузов;
• специалистам пренатального консилиума.
🔗 Как попасть:
Для регистрации заполните форму:
https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_wuojb
Контакты:
Телефон / WhatsApp: +7 (926) 545-38-43
Email: pregnancy@helpspinabifida.ru
Коллеги, ваш профессионализм спасает жизни еще до рождения. Давайте повышать точность наших прогнозов вместе. Ждем вас в Перинатальном центре! | 204 |
| 5 |  Одно короткое сообщение — и ты уже помогаешь 🩵
У нас отличная новость! Теперь поддержать фонд «Спина бифида» стало ещё проще.
📱 Отправь СМС на номер 3405 — и твоё пожертвование уйдёт на помощь детям и взрослым с диагнозом spina bifida.
Как это работает:
1️⃣ Открой СМС на телефоне
2️⃣ Набери короткий номер 3405
3️⃣ В тексте сообщения укажи сумму (например: 300)
4️⃣ Отправь
5️⃣ Подтверди платёж ответным СМС от оператора
⚠️ Важно: без подтверждения пожертвование не пройдёт.
• Доступно для абонентов: МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota
Что даёт ваша помощь:
• Регулярные занятия с физическими терапевтами и эрготерапевтами
• Активные коляски, вертикализаторы и ортезы, которые возвращают детям свободу движения
• Ещё один шаг ребёнка из детского сада дома навстречу любящей приемной семье
Spina bifida — это множество возможностей, если рядом есть поддержка. Даже небольшое, но регулярное пожертвование гарантирует, что помощь получит каждый ребёнок.
Отправь СМС на 3405 прямо сейчас. Это займёт 10 секунд. А для кого-то — изменит жизнь.
Спасибо, что вы рядом🙏 | 184 |
| 6 |  +3«А если все повторится?»: как решиться на беременность после рождения ребенка с пороком развития
Рождение ребенка с патологией — это острое кризисное событие, которое кардинально меняет жизненный сценарий семьи и запускает сложные психологические процессы у родителей. Этот опыт часто описывают как «хроническое горе» или жизнь в ситуации постоянной утраты.
Как решиться завести второго ребенка, Psychologies рассказала перинатальный психолог, эксперт благотворительного фонда «Спина бифида» Луиза Фролова.
С какими чувствами сталкиваются родители ребенка с патологией
Ирина, город Дзержинск (Нижегородская область)
Первую дочь Настю я родила в 19 лет. О диагнозе spina bifida узнала за три дня до родов, собрали консилиум. Поддержки тогда никакой не было, родители, родные были в шоке, врачи говорили: «Отказывайся, ребенок — не жилец, ты молодая, еще родишь», но сомнений и мыслей об отказе у нас не было.
После рождения первого ребенка с диагнозом нам с мужем было просто очень очень очень страшно. Слава Богу, все обошлось. Больше, наверное, боялись и думали, как мы будем справляться, хватит ли нам ресурса, ведь первой дочери нужно медицинское наблюдение, лечение, реабилитации, тренировки.
Вера, город Альметьевск (Республика Татарстан)
К психологам я не обращалась, но было тяжело, первый месяц вообще не помню, как прошел. Первые два года после рождения Фёдора вообще думала, что больше детей уже не будет. Но по прошествии двух лет полегче стало с понятием диагноза, стало понятно, что делать дальше, и появилось желание второго ребенка.
Материал подготовила
Луиза Фролова
Перинатальный и семейный психолог, руководитель проекта психологической помощи в благотворительном фонде «Спина бифида»
ЧИТАЙТЕ СТАТЬЮ В ВК | 293 |
| 7 |  +3Не диагноз определяет будущее. Полине нужна семья, а не ПНИ
В начале сентября десятилетняя Полина проделала долгий путь из Хабаровского края в Москву. Фонд ТЫ ЕМУ НУЖЕН привёз девочку на обследование в московский медицинский Центр «Спина бифида» при НИКИ педиатрии им. Вельтищева.
Впереди у Полины несколько операций и реабилитации, которые должны значительно улучшить качество жизни девочки.
Но сегодня хочется писать не про диагнозы Полины, а про ее способности, таланты, характер. Воспитатели говорят, что Поля — милая, любознательная и невероятно активная девочка. Она словно излучает жизнелюбие. Всегда готова помочь, внимательно относится к просьбам и искренне радуется словам одобрения. Со взрослыми Полина общается с редкой для её возраста вежливостью и тактичностью.
На занятиях она активна и сосредоточенна, а в повседневных делах — удивительно аккуратна. Поля может долго и усердно рисовать, любит творчество, увлечённо собирает сложные пазлы и играет в настольные игры. Ей интересно узнавать новое, учиться и добиваться результата.
И тем больнее понимать, что рядом с этой девочкой до сих пор нет самого близкого взрослого. Полине всего десять лет. Ещё можно успеть подарить ей настоящий кусочек детства — время, когда тебя любят просто потому, что ты есть. Когда у тебя есть свой дом, семейные традиции и люди, которым можно доверять.
Полина развивается по возрасту, и при необходимом лечении и поддержке у неё есть все предпосылки в будущем жить самостоятельно. Но без семьи её дорога может привести из детского учреждения во взрослое — в ПНИ. Будущее ребёнка не должно быть предрешено диагнозом.
Да, Хабаровский край далеко. Да, Полине потребуется лечение и особая забота. Но сейчас она находится в Москве, проходит обследование, и расстояние уже не кажется непреодолимым.
Дорогие кандидаты в приёмные родители, пожалуйста, присмотритесь к Полине. Возможно, она ждёт именно вас.
А всех остальных мы просим поделиться этой публикацией. Иногда один репост становится началом пути ребёнка домой.
🔗 Анкета Полины в федеральном банке данных детей-сирот
https://усыновите.рф/children/8v7n4-bltt
Номер мобильного телефона куратора проекта "Помощь сиротам" Людмилы Цуркан +7-905-587-30-14 | 303 |
| 8 |  Уважаемые специалисты!
1 сентября началось бесплатное обучение на курсе "Пренатальная ультразвуковая диагностика врожденных пороков развития ЦНС"
Мы ждем вас! Ещё можно присоединиться.
Институт Spina Bifida приглашает на бесплатный онлайн-курс, посвященный пренатальной ультразвуковой диагностике врожденных пороков развития центральной нервной системы.
Темы курса:
1. Введение в нейросонографию
2. Возможности ультразвуковой диагностики аномалии нервной трубки плода в I триместре беременности
3. Spina bifida: этиология, патогенез, возможности и критерии диагностики
4. Мальформация Арнольда — Киари II типа с позиции фетальной хирургии
5. Внутриутробная коррекция spina bifida
6. Ведение беременности после внутриутробной коррекции spina bifida
Что вас ждет:
- Обучение от ведущих специалистов: курс разработан практикующими врачами, которые ежедневно работают с пациентами со spina bifida.
- Гибкий формат: видеолекции доступны в любое время, а платформа Med.Studio адаптирована для смартфонов, планшетов и компьютеров.
- Практика и обратная связь: выполняйте практические задания и получайте комментарии от кураторов. Задавайте вопросы в групповом чате с одногруппниками.
- Официальный сертификат: по окончании курса вы получите сертификат, подтверждающий ваши знания.
Не упустите возможность повысить свою квалификацию в области пренатальной диагностики. Присоединяйтесь к обучению и общайтесь с коллегами в нашем чате!
🔗 Подробнее о курсе
🔗 Регистрация
Курс проводится при поддержке Фонда президентских грантов и платформы Мед.Студио - медицинское онлайн-образование | 620 |
| 9 |  🎁 8 сентября добро станет вдвое больше
В честь приближающегося 5-летия Ozon Заботы, платформа запускает большой проект - «Месяца заботы».
В рамках проекта Ozon Банк удвоит пожертвования в пользу благотворительных фондов, сделанные 8 сентября, — до общего лимита в 2 млн рублей.
То есть ваши 500 рублей могут превратиться в 1000 рублей помощи нашему фонду.
Как поддержать нас:
в Ozon Банке откройте «Платежи» → «Благотворительность», выберите наш фонд и отправьте пожертвование на любую сумму.
Все пожертвования поступают в фонды напрямую, без комиссии.
И есть ещё одна приятная возможность: каждый, кто сделает пожертвование, автоматически станет участником розыгрыша. Среди призов — умные часы Apple Watch. 🎁
А весь сентябрь на Ozon — можно поддерживать фонд разными способами, в том числе через благотворительные сертификаты
Для нас за каждой такой помощью стоит самое главное — возможность сделать больше для тех, кто в нас нуждается.
Помочь — просто. А 8 сентября ваша помощь может стать вдвое больше. 🩵
Подробнее о «Месяце заботы» | 275 |
| 10 |  +210 вопросов успешному участнику проекта «Трудоустройство с НКО»
Проект «Трудоустройство вместе с НКО» работает в нашем фонде почти год и мы готовы делиться с вами успешными историями трудоустройства взрослых подопечных со спина бифида!
Сегодня героиней нашей рубрики стала Наталья Стерхова, дизайнер. Мы задали ей 10 вопросов о её работе и пути к трудоустройству.
1. Наталья, с чего начался ваш путь в дизайн? Это была осознанная цель или вы пришли к ней через поиск и пробы?
Это было очень спонтанное решение, мне просто предложили попробовать и вот я уже больше пяти лет в этой сфере каждый день пробую что-то новое
2. Как строился ваш путь в профессию по этапам? Что было на каждом этапе: обучение, первые пробы, поиск клиентов, первые заказы?
Училась в нашем местном университете на очной программе и одновременно с этим пробовала брать самые первые небольшие заказы для знакомых. Потом решила углубиться в графический дизайн и пойти на стажировку от БФ «Действуй», после этого мне предложили работу в компании Юнилевер с брендами мороженного Инмарко.
После этого я долго была на фрилансе и поняла что на оф.трудоустройстве намного привычнее и проще и стала снова искать работу.
3. Где и как вы учились? С какими сложностями столкнулись в обучении и что помогало не останавливаться?
На первых этапах учебы самая большая сложность было в правильном техническом и графическом оснащении. Тогда, в начале я этого не совсем понимала, но от выбора ноутбука и наличия графических программ очень многое зависит.
4. Расскажите, как вы искали работу. Какие источники использовали, какие из них приносили больше всего результата?
В основном я использовала hh. Самый удобный и привычный ресурс. Иногда еще брала заказы на авито и в тг-каналах
5. Как вы выбирали профессию с учётом своих физических особенностей? Было ли это определяющим фактором или вы искали то, что вам действительно интересно, независимо от обстоятельств?
Думаю, дизайн это та профессия, которая наиболее адаптированна к удаленному формату и это имело наибольший вес в принятии решения о профессии.
6. Как организовано ваше рабочее место? Что помогает вам работать комфортно и продуктивно?
Тут сложновато ответить, ничего особого не использую
7. Как вы строите отношения с клиентами? Что помогает вам уверенно обсуждать условия, договариваться и вести переговоры?
С недавнего времени с частными клиентами использую фиксированный прайс и предоплату. Главное быть уверенным, в том что ты создаешь и уметь грамотно обосновать свое решение.
8. Что для вас в работе самое сложное, а что приносит больше всего удовлетворения?
Самое сложное наверное общение с клиентами, которые приходят без конкретного запроса и сами не знают чего хотят. Тогда большую часть времени занимает определение тз и «танцы с шаманским бубном» в попытках узнать, что же им хочется
Но даже с самыми сложными клиентами можно сделать очень крутой и интересный проект и получить удовольствие от самой работы и результата
9. Что поддерживало вас в моменты, когда хотелось всё бросить? Были ли такие моменты и как вы из них выходили?
Думаю самое очевидное - это семья)
10. Что бы вы сказали человеку, который сейчас в начале пути, сомневается и боится, что не найдёт работу? Какой у вас главный совет?
Постараться найти свою особую нишу, в которой вы будете чувствовать себя наиболее уверенно, и не переставать совершенствовать свои навыки и умения. И рано или поздно все обязательно получится.
❓У вас есть вопросы о нашем проекте? Про него можно прочитать на сайте
Или задать вопросы под постом🔆
Проект реализуется при поддержке программы "Поиск работы вместе с НКО" благотворительного фонда Яндекс "Помощь рядом" | 331 |
| 11 |  +3За каждым успехом ребенка — огромная работа, вера и поддержка. И мы хотим сказать спасибо тем, кто делает эту поддержку реальностью.
Сегодня мы делимся с вами двумя откровенными историями от наших родителей. В них — боль, страх, надежда и огромная благодарность. И именно ради таких слов существует наш проект раннего сопровождения.
Когда в семье рождается ребенок с особенностями развития (например, со spina bifida), родители часто остаются один на один с паникой. Диагноз звучит как приговор, а интернет пугает страшными картинками.
Но мы знаем главное: эти последствия можно смягчить или устранить. Главное — вовремя получить помощь.
Вот что говорят наши мамы:
«Хочу выразить Вам огромную благодарность за помощь и сопровождение. Ваша поддержка, включая материальную помощь, была для нас неоценима. Отдельно хочу поблагодарить за то, что всегда были на связи и оказывали моральную поддержку в любое время суток. В моменты страха перед неизвестностью ваше участие придавало сил и уверенности, что мы справимся».
«О пороке я узнала на 30 неделе. Мы были в шоке. Но по факту рождения всё оказалось не так страшно, как в статьях. В фонде нам подсказали нужных врачей, эрготерапевт всегда на связи и поддерживает добрым словом. А помощь с такси — это спасение, чтобы быстро добираться до больниц и развивающих занятий. Помощь фонда для нашей семьи неоценима».
Для нас важно быть рядом с человеческим теплом. Мы верим, что раннее сопровождение — это фундамент, на котором строится счастливое будущее ребенка. Это когда родитель перестает бояться и начинает действовать.
Спасибо нашим специалистам и всем, кто делает эту работу возможной. И отдельное спасибо родителям за доверие.
Мы рядом. Мы поможем. Мы справимся. 💙
Проект реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» | 334 |
| 12 |  Друзья, в этом месяце наш фонд вновь участвует в проекте «12 Добрых дел» от «Национальной Лотереи»!
Ваше активное участие в летней лотерее принесло фонду более 600 тысяч рублей, которые направлены на адресную помощь детям со спина бифида.
И сейчас у нас снова есть шанс получить дополнительную помощь для наших подопечных!
Всё устроено очень просто:
- 10 рублей с каждого купленного лотерейного билета идут в общий благотворительный сбор.
- В течение месяца люди сами выбирают фонд, которому в конце месяца по итогам голосования будут перечислены все собранные средства.
Принимайте участие в Национальной лотерее, покупайте билеты и поддерживайте наш фонд.
Для нас это возможность продолжать делать то, что так важно для семей.
Быть рядом, когда родители только услышали диагноз и не знают, что делать дальше, помогать находить врачей, получать поддержку. Поддерживайте детей, чтобы их жизнь не ограничивалась диагнозом! | 273 |
| 13 |  +9— Мы дома!
Всего два слова. Но сколько в них всего: долгая дорога, тревога, надежда — и наконец встреча.
Путь домой для Лены и Жорика был долгим и непростым. Но Лена знала: она не свернёт. Назад дороги нет. Теперь — только вперёд, только домой. И обязательно вместе с сыном.
В детском доме её ждал не только сын. Почти все сотрудники детского дома ждали, когда наступит этот день. Когда вышли провожать, многие не могли сдержать слёз: за время, проведенное в детском доме, мальчик стал им родным. Директор сама возила Георгия на обследования в Москву, оставалась с ним в больнице, поддерживала связь с его мамой. А теперь пришло время отпустить его.
Это было непросто. Но все понимали главное: даже лучший детский дом не заменит ребёнку семью. Жорик возвращался к маме — туда, где его ждали.
Забрав сына, Лена сразу повезла его на консультацию к московскому ортопеду. Люда и Таня – сотрудники фонда – встретили маму и сына на вокзале, и сразу повезли в больницу на приём. К врачу удалось попасть утром, а до вечернего поезда оставался почти целый день. Поэтому Люда с Таней решили отвезти гостей Москвы туда, где интересно и взрослым, и детям — на ВДНХ.
В павильоне робототехники Жорику хотелось увидеть и попробовать всё. Он разговаривал с роботами, расспрашивал, как они устроены, внимательно разглядывал роботов-помощников. А потом собственными руками смастерил ракету-фонарик.
Таня вспомнила, как ещё год назад Жорик сделал ракету из втулок от туалетной бумаги.
— Так, глядишь, и до создания настоящих ракет дорастёшь, Жора! — улыбнулась она.
Жорик посмотрел серьёзно и ответил:
— Вообще-то я пожарным хочу быть.
А потом был вечерний поезд. Дорога, ведущая их к новой жизни. Жизни, в которой теперь можно было сказать:
— Мы дома.
Пусть у Лены хватит сил пройти этот путь, а рядом окажутся люди, готовые поддержать её не только словом, но и делом. Ведь недаром маленький Жорик объединил маму Лену, детский дом и фонд: теперь все они знают и любят друг друга и вместе делают всё возможное для его благополучия. Пусть у Жорика будут забота, лечение, возможность учиться, мечтать и расти рядом с мамой. И пусть слово «дом» отныне означает для него самое главное — место, где любят и ждут. | 310 |
| 14 |  Уважаемые коллеги!
Благотворительный фонд БФ «Спина бифида» вас принять участие в научно-практическом семинаре по ультразвуковой диагностике для специалистов перинатальных и медицинских центров.
Дата и время проведения:
16 октября 2026 года, 10.00- 14.00
Место проведения:
г. Хабаровск, ул. Истомина, 85, КГБУЗ "Перинатальный центр"
Программа семинара включает:
1. Принципы проведения нейросонографии в I, II и III триместрах беременности.
2. Ультразвуковая диагностика аномалий нервной трубки в рамках скрининга I триместра.
3. Возможности пренатальной диагностики spina bifida, в зависимости от типа порока и срока беременности.
4. Мальформация Арнольда – Киари II типа: пренатальная диагностика. Критерии отбора пациенток для внутриутробной коррекции spina bifida.
5. Алгоритм сопровождения беременных при постановке диагноза spina bifida у плода в БФ «Спина бифида». Коммуникация с семьей в ситуации репродуктивного выбора и на пренатальном консилиуме. Социально-психологическое сопровождение семьи при постановке диагноза у плода.
6. Профилактика отказа от ребенка и социального сиротства – стратегия и возможности сопровождения семьи.
7. Применение инструмента Искусственного Интеллекта в УЗ-диагностике пороков ЦНС.
8. Внутриутробная коррекция spina bifida. Критерии исключения/включения. Протокол проведения операции.
9. Особенности ведения беременности после внутриутробной коррекции spina bifida. Принципы динамического ультразвукового контроля.
10. Постнатальные исходы после внутриутробной коррекции spina bifida.
11. Алгоритм проведения перинатального консилиума при выявлении врожденных пороков развития центральной нервной системы.
Целевая аудитория: врачи ультразвуковой диагностики, акушеры-гинекологи, неонатологи, врачи генетики, медицинские психологи, специалисты пренатального консилиума.
🔗 Для участия в семинаре необходимо заполнить форму
Семинар бесплатный, по итогам выдается электронный именной сертификат об участии.
Семинар проводится при поддержке Фонда президентских грантов
Контактная информация:
Телефон для справок: +79265453843
Email: pregnancy@helpspinabifida.ru
Ждем вас на нашем семинаре! Ваше профессиональное развитие — наш приоритет. | 282 |
| 15 |  🍁Подопечные фонда и дети сотрудников сегодня пошли в школу. Делимся с вами чудесными кадрами с торжественных линеек | 261 |
| 16 |  Ждём ваши фото с школьных линеек в комментариях | 258 |
| 17 |  🔔 Дорогие наши подопечные, мамы и папы!
Уже завтра 1 сентября! В воздухе пахнет осенними цветами, новыми тетрадями и той самой особенной школьной тревогой.
Каждый год мы с замиранием сердца ждем этот день и по доброй традиции просим вас присылать нам фотографии с торжественных линеек. Мы собираем их со всей страны — от Калининграда до Владивостока — и каждый раз не можем налюбоваться: какие же вы у нас красивые, нарядные и счастливые! А как мы радуемся нашим первоклашкам в огромных бантах и новеньких рюкзаках за спиной!
👩🎓 Но в этом году мы решили пойти дальше. Наши дети растут, и это наша общая огромная победа. Поэтому сегодня мы будем особенно ждать новости от наших подростков! Делитесь в комментариях под этим постом:
• Куда вы поступили в этом году?
• Какие колледжи, техникумы или университеты выбрали? На какие факультеты?
• Что стало решающим при выборе профессии? Мнение родителей, советы врачей, мечта самого ребенка или проходной балл?
Нам невероятно важно знать, что двери большого мира открыты для вас, и видеть, какими смелыми путями вы идете.
🩵 И конечно, никуда без нашей главной традиции! Уже завтра утром и днем смело присылайте фото и видео с праздничных линеек к нам в личные сообщения или загружайте прямо в комментарии под постом. Как только мы соберем вашу летопись этого дня, команда фонда смонтирует наш традиционный общий праздничный ролик. Каждый год он получается самым теплым и живым фильмом о нашем сообществе.
🍁 Давайте сделаем эту осень началом чего-то по-настоящему большого! Ждем ваши истории и ваши улыбки.
С праздником, дорогие! С Днем знаний!
Ваш БФ «Спина бифида» | 312 |
| 18 |  +2🔔 Дорогие друзья!
8 сентября в 10:00 в уютной гостиной пространства «Среда своих» состоится очень важная и личная встреча.
К нам придёт Дарья Челышева — врач-онколог, маммолог, создатель отделения мультимодальной диагностики молочных желез КДЦБ «Медси», а также основатель и президент Благотворительного фонда Дарьи Челышевой
Дарья проведёт лекцию на тему «Просто о донорстве костного мозга?». Это будет честный разговор без сложных медицинских терминов:
• как устроена трансплантация;
• почему это не так страшно, как кажется из названия;
• кому и зачем нужен федеральный регистр доноров.
Вы можете смело приглашать на эту встречу друзей и родных — чтобы вместе послушать, задать вопросы, проявить интерес и, возможно, прямо там вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга.
Почему этот разговор особенно важен?
Потому что для Дарьи это глубоко личная история. Несколько лет назад она сама проходила лечение острого лейкоза и перенесла трансплантацию костного мозга в Университетской клинике города Мюнстер (Германия). Найти подходящего донора в российском регистре тогда, к сожалению, не удалось. Эта открытая информация есть на сайте её фонда. Именно поэтому сегодня её главная мечта звучит так:
«Я хочу, чтобы каждый пациент имел возможность лечиться в России, в окружении родных и близких. Стать донором и спасти чью-то жизнь можете и вы, вступив в регистр!»
Ждём вас 8 сентября в 10:00 в «Среде своих».
Пожалуйста, поделитесь этим постом — чем больше людей узнает об этой возможности, тем выше шансы у тех, кто прямо сейчас ждёт своего спасения.
📌 Дата и время: 8 сентября, 10:00.
Место: пространство «Среда своих», гостиная Коровий Вал ул., 3 стр.5.
Вход: свободный / по регистрации, вступайте в чат
Формат: лекция + сессия вопросов и ответов + пункт вступления в регистр.
Что взять с собой: паспорт (обязательно для вступления в регистр), бутылку воды.
Для гостей: можно приходить с друзьями и близкими, 18+).
Организатор встречи БФ «Спина бифида» | 349 |
| 19 |  +2— А как там Мишка? Его забрали в семью?
Представляете, пока нет, не забрали. Такой славный живой, «ходячий» ребенок, а его анкета до сих пор в федеральном банке данных детей-сирот. Только фотография в анкете новая. На ней Мишка в забавном колпачке рисует открытку с «Днем рождения!» Это сотрудники детского дома стараются – самые красивые Мишкины фотографии выбирают, чтобы будущие родители смогли увидеть, какой чудесный ребенок их ждет в Ставропольском крае.
В домике Мишаню любят и балуют, заботятся о нем, поэтому и на обследования, и на лечение возят, и очень ждут самых лучших кандидатов для этого парня. Ведь быть «всеобщим любимчиком» в учреждении — это совсем не то же самое, что быть чьим-то сыном.
Мише нравится, когда ему дарят персональное внимание, когда слушают именно его, когда держат именно его за руку. Его потенциал огромен: он уже доказал, что может побеждать обстоятельства. Теперь ему нужны главные союзники всех побед — родители. Он готов отдавать море тепла, он открыт миру и очень ждет тех, кому сможет доверять без оглядки.
Посмотрите на него не через призму медицинских терминов, а как на живого, талантливого мальчика. Ему просто нужно, чтобы кто-то в него поверил.
Пожалуйста, сделайте репост. Пусть история Мишки дойдет до его будущих мамы и папы.
🔗 Анкета Миши в ФБД: https://усыновите.рф/children/8z90s-8g1s
☎️ Телефон куратора проекта «Помощь сиротам» Людмилы Цуркан +79055873014 | 387 |
| 20 |  🌷Дети вместо цветов - 2026! Присоединяйтесь!
❤️Дорогие родители!
Совсем скоро стартует наша ежегодная всероссийская благотворительная акция «Дети вместо цветов».
Если ваш ребёнок идёт в школу, предложите классу вместо множества букетов подарить учителю один общий, а сэкономленные средства направить в БФ «Спина бифида» Собранные пожертвования помогут оплатить жизненно важные обследования для детей и консультации профильных специалистов.
У всех кто присоединится к акции появится ещё одна приятная возможность: наши партнёры Фоксфорд подготовили подарок для школьников и их семей — бесплатную профориентацию. Это тесты для разных возрастов, которые помогут ребёнку лучше понять свои интересы и сильные стороны, познакомиться с разными профессиональными направлениями и сделать первый шаг к осознанному выбору будущей профессии.
Подробнее о программе: detivmestocvetov.foxford.ru
📍Поддержать акцию и зарегистрироваться можно на странице: https://helpspinabifida.ru/promo/deti-vmesto-tsvetov/
Спасибо, что помогаете делать добро вместе с нами! 💜 | 644 |
