Новости БФ "Спина бифида"

📌 Благотворительный фонд «Спина бифида» приглашает врачей ультразвуковой диагностики и гинекологов на бесплатный онлайн-курс «Пренатальная ультразвуковая диагностика врождённых пороков развития ЦНС» https://institutespinabifida.ru/ultrasound_diagnostics 🔹Старт: 1 июня 🔸Доступ: до 30 июня ❓Зачем вам этот курс? • Чтобы качественно и как можно раньше выявлять пороки развития ЦНС плода; • Прогнозировать исходы этих пороков; • Правильно выбирать тактику ведения беременности и своевременного внутриубного лечения; • Определять место и метод родоразрешения для дальнейшей безопасной маршрутизации новорождённых в специализированные стационары. 📣Кураторы курса: • Кандидат медицинских наук, ст. научный сотрудник отделения ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог Лилияна Анатольевна Чугунова. • Доктор медицинских наук, зав. отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава РФ, врач ультразвуковой диагностики, врач акушер-гинеколог Кирилл Витальевич Костюков. 🔸Формат: видеолекции Слушатели получают именной сертификат. Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kau50/

📌Сегодня, 22 мая, мы отмечаем ровно год со дня открытия Центра «Spina bifida», в стенах Институтa Вельтищева РНИМУ им. Пирогова МЗ РФ, который был создан при поддержке и тесном сотрудничестве с Благотворительным Фондом «Спина Бифида». В Центре уникальная мультидисциплинарная команда специалистов проводит комплексное обследование детей с диагнозом spina bifida. Главная цель в работе любого врача – улучшение качества жизни своих пациентов. В случае с пациентами со spina bifida - сложной комплексной патологией – это преимущественно профилактика осложнений, как самого заболевания, так и ассоциированных состояний. Когда в семье рождается ребенок с таким диагнозом, семья попадает в информационный вакуум, а потом в обойму врачебных консультаций. Обследование таких детей может длиться месяцами. А расставить приоритеты не всегда подвластно даже врачам. А что уж говорить о родителях! Именно поэтому мультидисциплинарный подход приобретает особую значимость у наших пациентов. За этот год в Центре прошли комплексное обследование 103 ребенка! В настоящее время обследование в Мультидисциплинарном Центре Spina bifida на базе Института им. Вельтищева пока не финансируется из средств ФОМС. На сегодняшний день это обследование доступно на коммерческой основе, но мы очень надеемся, что оно станет доступным для всех пациентов со спина бифида и станет новой нормой качества оказания медицинской помощи. В первую очередь, Центр принимает детей из проекта Раннего сопровождения, пациентов после фетальной коррекции СБ, а также детей с опытом сиротства (в том числе, недавно взятых под опеку). 🎉 Мы поздравляем всех сотрудников Центра, коллег из фонда, кто тесно связан с консилиумом, директора Центра Евгению Маратовну Бердичевскую, председателя фонда «Спина бифида» Инну Инюшкину с днем рождения Центра «Спина бифида»! Процветания, успехов!

❤️Поддержите нашу Николь в благотворительном приложении Tooba ➡️ https://m.tooba.com/uchy

📌Мы продолжаем серию прямых эфиров о водных видах спорта! В среду 22 мая в 19.00 приглашаем познакомиться с фридайвингом! Во время эфира вы сможете узнать: ❓что такое фридайвинг, как и где тренируются спортсмены, ❓какой удивительный мир открывается во время подводного плавания, ❓какую пользу несет фридайвинг для здоровья, ❓как проходят соревнования и почему парафридайвинг перспективное направление для профессионального спорта детей со спина бифида! 📣Гость эфира: Елена Гусевская — сертифицированный инструктор международной системы Molchanovs по Фридайвингу и Парафридайвингу. 📣Ведущая эфира: Анна Атякина — руководитель спортивного проекта БФ Спина бифида Подключиться к эфиру можно по ссылке: https://www.youtube.com/live/1VTs6lUWc5s?si=YRS4yOpqh_UDrY6Z 🌊 Мы пригласили наших юных фридайверов, которые познакомились с этим видом спорта во время выездного спортивного мероприятия в Казани и предложили заниматься!

📌Дорогие друзья! В нашем фонде оказывается комплексная психологическая поддержка детей, подростков и взрослых с установленным диагнозом spina bifida, а также членам их семей. Вы можете обратиться к психологам фонда по следующим запросам: • вы узнали о диагнозе ребенка и вам необходимо принять решение о сохранении беременности • вы беременны или родили ребенка и тревожитесь за его состояние • у вас появились трудности и недопонимание в семье и с окружающими • вас беспокоят вопросы воспитания и развития ребенка, хочется улучшить детско-родительские отношения • вы чувствуете тревогу, подавленность и другие тяжелые переживания • вы столкнулись с родительским выгоранием • у вас есть сложности с принятием себя, самоопределением • вам просто нужно с кем-то разделить свои чувства и получить поддержку. ⏰Консультации проводятся в онлайн формате и длятся 55 минут. ✉️Для получения помощи нужно заполнить анкету по ссылке https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kcjxp/

📌Вместе с VK Добро помогаем оплатить лечение для девочки-сироты с врождённым пороком развития позвоночника ➡️https://dobro.mail.ru/projects/zdorovoe-buduschee-dlya-sirot-iz-detskogo-doma/ Милена — девочка с врождённой патологией развития позвоночника — живёт в детском доме. Мы собираем деньги, чтобы она смогла приехать в Москву и попасть на приём к лучшим специалистам. Врачи составят для неё подробнейший медицинский маршрут. Пусть Милена развивается и обязательно найдёт семью! ❤️Поддержите сбор для Милены, чтобы она как можно скорее прошла обследование и оказалась дома!

🙌Успехи и достижения нашего фонда в апреле! Приглашаем порадоваться вместе с нами:) ➡️ https://vk.com/wall-133849066_11639

📌Делимся с вами спортивными новостями минувшей недели! С 14 по 18 мая в г. Раменском проходил фестиваль паралимпийского спорта «Парафест»! В Фестивале принимали участие более 100 юных спортсменов из 17 субъектов России, среди которых была амбассадор нашего фонда София Петрухина! В рамках фестиваля были соревнования по четырём видам спорта: плавание, бадминтон, стрельба из лука, спортивное ориентирование. София завоевала 5 золотых и 2 серебрянных медали в трех видах спорта! 4 медали по плаванию, 2 медали за спортивное ориентирование и 1 медаль по стрельбе из лука! ❤️Гордимся Софией и желаем дальнейших побед!

💔 До-На-Ра. Её имя – музыкальные ноты. Её глаза – драгоценные камни. Её кудри – непослушные пружинки... Были... Донара ушла... Тяжело и горько. Нам. А ей теперь легко. Не больно. Мы сочувствуем специалистам команды «Ты ему нужен», которые несколько лет задействовали все свои силы и ресурсы для того, чтобы состояние девочки улучшилось, боль отступила. Мы соболезнуем всем, кто заботился об этом светлом ребёнке. Но иногда не всё в наших силах, лечение, консилиум, забота сотрудников детского дома — этого порой оказывается недостаточно, если ребёнок не в семье… давайте стараться не опаздывать. Тогда таких горьких потерь совсем не будет… Сегодня мы скорбим. Мы радуемся - её душа сейчас счастлива.