Новости БФ "Спина бифида"

Айталу нужна семья! Айтал в Москве уже целый месяц. Прилетел он на полное обследование 23 мая. Врачи, понимая, что сироте из якутского города Нерюнгри долететь до Москвы задача не из простых, решили сразу оставить мальчика в нейрохирургии и прооперировать. Но Айталу в Москве, очевидно, так понравилось, что прямо накануне операции он засопливил, тем самым продлив своё пребывание в столице. Спасибо заботливой сотруднице детского дома Ольге – за неделю, пока они вдвоём с Айталом жили в арендованной квартире, она смогла и от соплей избавить, и создать мальчику домашнюю обстановку. Мальчишка очень полюбил прогулки к Ангарским прудам, благо погода стояла потрясающая. А потом наши якутские друзья сдали все анализы и вернулись в НИКИ педиатрии им. Вельтищева на операцию. Теперь всё позади – завтра Айтал с Ольгой улетают. А мы можем рассказать теперь про парня много разного интересного: то, что он читать и писать умеет, в цветах и животных отлично разбирается, песни и стихи исполняет. Он очень сообразительный и позитивный, улыбчивый и обаятельный. А живёт в детском доме, руководители и сотрудники которого, не просто содержат детей в учреждении, а, действительно, заботятся о них, подходят к каждому ребёнку индивидуально, личностно. Передавая слова благодарности сотрудникам фонда «Спина бифида», написали:

«Спасибо за помощь и содействие! Еще бы для полного счастья нашлась бы Айталке семья! Это было бы потрясающе!»

Это, правда, было бы самой счастливой сбывшейся местой! Поэтому просим вас, дорогие читатели, о помощи. Распространите, пожалуйста, анкету Айтала в ФБД https://усыновите.рф/children/9k57c-l9cd вместе с телефоном куратора проекта «Помощь сиротам» Людмилы Цуркан +7-905-587-30-14

❤️‍🔥10 лет. Не просто дата, а состояние души. С 22 по 24 июня мы сделали то, что планировали давно, — сбежали от городской суеты в гостеприимный Йога-дом в Завидово. И сделали это с размахом, потому что повод особенный — Фонду «Спина бифида» исполнилось 10 лет! 🎉 Эти три дня пролетели как одно мгновение, наполненное солнцем, теплом и гармонией. Мы плавали в прозрачной воде, вставали на коврики для йоги, дышали полной грудью и отпускали всё лишнее. Особая магия случилась вечером, когда для нас пел Виктор Красюк. Его песни звучали так проникновенно, что, кажется, даже природа затихала, чтобы послушать. Но главное сокровище этой поездки — это время, проведённое вместе. Мы не просто коллеги, мы — команда, которая чувствует плечо друг друга. Мы смеялись, обнимались, делились мыслями и заряжались энергией на следующие 10 лет. Юбилей фонда — это не только про работу, это про людей, которые держат этот корабль на плаву. Мы наслаждались моментом: без телефонов, без спешки, просто проживая это счастье быть вместе. Спасибо каждому, кто был с нами в эти дни, и каждому, кто поддерживает нас на расстоянии. Мы вернулись обновлёнными и готовыми творить добро дальше! 💙 Спасибо, Йога-дом, создательницам уютного пространства Марию и Дарью за гостеприимство! Спасибо, Виктор, за музыку! И спасибо нашей команде за то, что вы есть. Мы готовы к новым свершениям! 🌿

☺️ Неврология, которая меняет жизни: экспертный взгляд на spina bifida Делимся с вами ценным ресурсом для родителей, которые столкнулись с непростыми вопросами детского здоровья. Это телеграм-канал «Доктор Маратовна», который ведет Бердичевская Евгения Маратовна — эксперт фонда «Спина бифида», врач-невролог с более чем 18-летним опытом работы, врач-невролог, нейрофизилог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева. руководитель центра «Спина бифида». Когда у ребёнка непростой нейрохирургический диагноз, земля уходит из-под ног. Каждый родитель ребёнка со сложным диагнозом проходит через тяжелые этапы: от полной растерянности до жизни «как на пороховой бочке». Постепенно родителям приходится становиться настоящими медицинскими менеджерами своего ребёнка. Канал создан для того, чтобы разложить всё по полочкам, снизить тревогу и помочь построить чёткий маршрут реабилитации в широком смысле этого слова. Здесь вы найдёте экспертный разбор хирургических тактик, функциональной оценки, вопросов spina bifida и др.форм спинальных дизрафизмов, а также других нейрохирургических проблем. Это глубокое, структурированное знание от практикующего врача, которое помогает обрести опору. Подписывайтесь, чтобы быть в курсе и получать информацию от эксперта, который действительно понимает, как работает детская нервная система в самых сложных случаях. ✅Ссылка на канал ТГ 💙Сообщество в ВК

💃18 и 19 июня прошли международные соревнования по танцам на колясках в Турции! Россию представили 7 спортсменов и заняли 1 место в неофициальном медальном зачете (11 золотых, 1 серебрянная и 1 бронзовая медаль)! Мы поздравляем амбассадора фонда Елену Замыслову с 5 первыми местами🤩🏆 🥇 золото - Соло. Женщины. Общая программа. Класс 1 В паре с Юрием Вишневским: 🥇 золото - Дуэты. Произвольная программа. 1 класс 🥇 золото - Дуэты. Латиноамериканская программа. 1 класс С Григорием Лисовым: 🥇 золото - Комби. Произвольная программа. 1 класс: 🥇 золото - Комби. Латиноамериканская программа. 1 класс 🔥Поздравляем всех спортсменов с заслуженным наградами и руководителей делегации Татьяну и Романа Красновых, благодарим за освещение соревнований и фото ТСК Танго и Федерацию танцев на колясках!

На фестивале в Екатеринбурге участников ждёт большая творческая программа 11:30-12:30 Мастер-класс по созданию браслетов из натуральных камней от ELEMENTA 12:30 открытие фестиваля 13:00-14:00 Мастер- класс «Сказочное дерево» в технике торцевание на пластилине - Щелконогова Екатерина, Кокорина Алена Дом детского творчества "Радуга" Символизирует проект для воспитанников детских садов города Екатеринбурга - "Экостарт". Этот проект учит малышей и их родителей мыслить экологично, жить в гармонии с собой, любить и защищать природу и всех жителей планеты - больших и маленьких. Он воспитывает экологическую ответственность в действии. А наши дети учат этому взрослых. Ведь это так важно - беречь природу родного края! 14:00-15:00 Мастер-класс "Красота природы Урала", рисование на холстах акриловыми красками. - Макарова Наталья, Конюк Людмила, Макарцева Ольга Дворец детского творчества «Химмашевец» , в рамках проекта - Лаборатория защиты воды. Этот проект для всех жителей - больших и маленьких по сбережению самого важного ресурса для жизни - воды. Он совсем не о том, как перевести себя на режим жесткой экономии воды. Он о том, как экономить воду просто и разумно, пока это можно сделать без больших ограничений! Просто! Выключайте воду, когда она Вам не нужна и вместе мы сможем сэкономить целое озеро Шарташ всего за месяц! Заходите на сайт проекта Защита-воды.рф и узнавайте много нового и интересного. Участвуйте в конкурсе Лаборатория защиты воды и получайте призы от учредителей проекта - Департамента образования и ГК ЭконУрФО. 15:00-16:00 Мастер класс по изготовлению волшебного облака из вторичных материалов и игра, погружение в тему правильной сортировки и переработки ТКО — Лобанова Анна Городской детский экологический центр в рамках проекта по правильной сортировке и утилизации твердых коммунальных отходов (ТКО) раздельно. И это проект тоже для всех жителей. Давайте вместе будем сортировать мусор, отдавать в переработку и получать вместо ТКО красивые и долговечные урны, скамейки, бордюры и покрытия от наших партнеров - переработчиков. 13:00-16:00 Творческие мастер-классы — Поспелова Юлия, бренд адаптивной одежды MiLunakids Ждём вас завтра на фестивале!

Завтра в Екатеринбурге – фестиваль адаптивного спорта для детей и молодежи! 🎉🏆 Знакомимся с программой и выбираем мастер-классы, которые обязательно надо посетить! 👇😊 🔹 Танцы на колясках 💃 – Это спорт и творчество, где участники развивают пластику, координацию и уверенность через танец, создавая уникальный стиль в движении. Старший тренер – Дмитрий Велингурский. Мастер-классы проведут мастера спорта России – Журавская Виолетта и Устьянцев Никита. 🔹 Теннис на колясках 🎾 – АНО "Второе дыхание" Паратеннис.рф Игра ведется на стандартных кортах со специальными спортивными колясками, игра развивает скорость, координацию и силу 🔹 Армрестлинг 💪 – силовой поединок, в котором два соперника пытаются прижать руку друг друга к столу, развивая силу и волю к победе. Расскажет тренер Юрий Жилинский - Президент Уральской федерации армрестлинга "Медведь" 🔹 Следж-хоккей 🏒 – команда «Уральские волки» Паралимпийский хоккей на льду, где игроки передвигаются на специальных санях и управляют шайбой короткими клюшками 🔹 Бокс на колясках 🥊 – представит руководитель федерации пара-бокса Илья Филиппов Адаптивная версия бокса, бесконтактная и фиджитал тренировка 🔹 Керлинг на колясках 🥌 – Паралимпийский керлинг, интеллектуальный вид спорта, который можно будет попробовать в напольном варианте 🔹 Фехтование на колясках 🤺 – тренер и мастер спорта Олег Сененко Поединки на рапирах и шпагах, где коляски жестко фиксируются на полу, а победа зависит от скорости реакции и точности укола. 🔹 Баскетбол на колясках 🏀 – 🔹 Футбол на электроколясках ⚡⚽ Динамичная командная игра 4×4, в которой спортсмены на электроколясках отбивают мяч специальным бампером, а екатеринбургская команда «Наутилус» уже становилась чемпионом России! 🏆 🔹 Бочча 🎯 – Древняя игра на точность, где нужно максимально приблизить свои мячи к белому целевому шару, развивая меткость и концентрацию. 🔹 Современный мечевой бой 🗡️ – Зрелищный вид единоборств с использованием безопасного тренировочного оружия, развивающий координацию, скорость и реакцию. 🔹 Мастер-класс по парафридайвингу 🌊🤿 – Пройдёт в бассейне после фестиваля для всех желающих от тренера Ирины Эйзенберг. Для записи пишите в комментариях: ФИО и своё желание участвовать! ✍️😊 Ждём вас завтра на фестивале!

💼Сегодня состоится уникальный вебинар по рынку труда в 13.00 по московскому времени. Спикер со стороны hh.ru расскажет об актуальных тенденции и перспективах трудоустройства людей с инвалидностью. В первой части вебинара выступит представитель hh.ru и расскажет в целом о ситуации на рынке труда и общих актуальных тенденциях. Во второй части вебинара выступят эксперты от РООИ «Перспектива» и поделятся информацией о ситуации на рынке труда для людей с инвалидностью. Приглашаем на вебинар наших соискателей! 📺В программе: - какие вакансии сейчас наиболее востребованы для людей с разными формами инвалидности; - как будет меняться рынок труда в ближайшие годы и какие возможности это открывает; - какие профессии могут стать доступными и перспективными для людей с инвалидностью благодаря развитию технологий и инклюзивной политики компаний; - примеры успешных кейсов трудоустройства в разных сферах. Продолжительность вебинара 1,5 часа, участие по желанию. ▶️Ссылка на видеовстречу Информация уникальная, успевайте присоединиться!

Не будем ходить вокруг да около – начнём с главного: Мишке нужна семья. Парню 3 года, и он быстро развивается – знает цвета, учит цифры и буквы, может поддержать разговор и очаровать любого своим мальчишеским обаянием. – О, такси! Дядя, здравствуй! Люду берём, – деловито распоряжается маленький гость столицы на стоянке аэропорта Шереметьево. В Москву он приезжал на запланированную операцию. Всё прошло успешно, и вот мальчуган возвращается в свой родной Ставрополь. Сотрудники детского дома, в котором живёт Мишка, ждут его с нетерпением. Не будем скрывать – Михаил у них ходит в любимчиках. Это, кстати, заметно – ребёнок ведет себя как домашний, и наряжают его воспитатели как родного. Чтобы показать вам, как Михаил вытянулся и повзрослел, мы устроили ему свеженькую фотосессию. – Давай помогу, – предлагает Михаил нашему фотографу. – Это надо так – мальчик показывает, как правильно застёгивать молнию на рюкзаке, и смотрит пытливо, усвоил ли урок наш фотограф. Ден хохочет – он уже тоже попал под обаяние этого карапуза. Если с вами не случится того же, мы готовы принести Вам свои извинения. Но почему-то уверены, что каждое сердце растает при встрече с этим мальчишкой. ☎️ Чтобы узнать дополнительную информацию, можно звонить куратору проекта «Помощь сиротам» Люде Цуркан +7-905-587-30-14 🔗 Посмотреть анкету Михаила в Федеральном банке данных детей-сирот можно вот по этой ссылке https://усыновите.рф/children/8z90s-8g1s

💙 14 лет назад началась история, которая изменила всё. Дорогой Матвей, сегодня тебе — 14! В жизни каждого человека есть дата, которая делит её на «до» и «после». Но ты — редкий случай, когда эта дата стала точкой отсчёта не для одной жизни, а для сотен и тысяч других. Мы перечитали твою историю. Когда тебе было 13, мы писали, что ты — «тот, с кого всё началось». И это правда. Но сегодня, в 14, ты уже не просто начало. Ты — стержень. Ты — живое доказательство того, ради чего существует наш фонд. Говорят, что люди со spina bifida живут с диагнозом. А ты, Матвей, живёшь поверх него. Ты превратил медицинский факт в фундамент для целого движения. Из любви твоей мамы к тебе выросла огромная система: десятки спасённых жизней, сотни изменённых судеб, врачи, школы, события и семьи, которые больше не чувствуют себя одинокими. Тебе 14 — это возраст, когда мальчишка становится мужчиной не по паспорту, а по поступкам. И твой главный поступок — это ты сам. Каждый день. Ты не просил быть примером, но стал им. Ты не хотел быть знаменем, но люди идут за тобой. Ты просто живёшь ярко, честно, по-настоящему — и это громче любых лозунгов. 💙 Мы желаем тебе: — чтобы твоя внутренняя сила всегда была сильнее внешних преград; — чтобы подростковая дерзость открывала двери, а не ломала крылья; — чтобы рядом были не просто друзья, а своя команда; — и чтобы мама, твой главный двигатель невозможного, всегда видела в твоих глазах тот же свет, что и 14 лет назад. Матвей, спасибо, что ты есть. Ты — наш исток и наш компас. С днём рождения! Пусть следующий год принесёт тебе то, чего ты ждёшь по-настоящему, даже если молчишь об этом. 💙 Обнимает вся команда фонда «Спина бифида»

🎙️ Вышел новый эпизод подкаста подкаста «Совсем не страшно». В этом выпуске поговорили с Зоей Щуровой — серебряной призёркой Паралимпийских игр в Париже, участницей Паралимпийских игр в Токио, капитаном паралимпийской сборной России по плаванию среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата, многократной чемпионкой России и спортивным амбассадором фонда «Спина бифида».

«Хейтерство, оно не объективное. Вот если бы ко мне объективно подошли и сказали: — Зоя, ты самая классная девчонка на планете! — я бы ответила: — Ну да, ты прав!»

О чём поговорили? Закулисье Паралимпийских игр Способах Зои бороться с волнением перед выступлением перед многотысячной толпой, которые сработали (берите на заметку) Стандартной тренировке по плаванию у девушки со spina bifida Неспортивном образовании для спортсменов Как родителям детей без ОВЗ отвечать на вопросы по поводу коляски, на которой передвигается человек со spina bifida 🎧 Подробнее слушайте в эпизоде на всех платформах: Сайт Вк подкасты Яндекс Музыка Эппл Подкасты Телеграм-плеер Ютуб Спотифай Команда выпуска: Ведущие: Ольга Конюшенко и Алина Валиева Саунд-дизайнер: Марина Ковальчук Запись: пространство «Среда своих» Выпуск создан при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина

Уже сегодня начинается фестиваль адаптивного спорта в Перми! 🎉🏆 В 14.00 пройдет мастер-класс по парусному спорту от Сергея Екименко на реке Мулянке ⛵☀️ – в этот теплый солнечный день познакомимся с видом спорта и управлением парусным катамараном класса “Яркат”, на которых проходят всероссийские соревнования и чемпионаты. 🇷🇺✨ А уже завтра – основной день фестиваля, где гостей и участников ждет насыщенная спортивная и творческая программа! 🎭💪 🎟️ Еще есть возможность зарегистрироваться! Спортивные мастер-классы проведут опытные тренеры, активные спортсмены, чемпионы и амбассадоры фонда 🏅🤝 🔹 Бадминтон на колясках – тренер Илья Боровиков, спортивные амбассадоры Иван Азанов и Сергей Пешпашев 🏸♿ 🔹 Танцы на колясках – Народный ансамбль танцев на колясках "Гротеск" 💃🪑 (https://vk.ru/grotesk_perm), руководитель Екатерина Манохина, а также спортсменки, выступлениями которых мы насладимся на открытии фестиваля 🎶 🔹 Теннис на колясках – АНО "Второе дыхание" Паратеннис.рф 🎾 (https://t.me/paratennisrf / https://vk.com/paratennisrf) 🔹 Адаптивная стрельба из лука – от секции “Камские стрелы” 🏹 (https://vk.com/kamskstrel) – тренер Олег Внутских и Полина Зенцова 🔹 Армрестлинг 💪 (https://vk.com/permarm) – силовой вид спорта, борьбу на руках расскажет тренер и чемпионка Елена Мильчакова 🔹 Следж-хоккей 🏒 – Детско-юношеская следж-хоккейная команда «Молния Прикамья следж» (https://vk.ru/molniya_prikamya_59) – Чистякова Татьяна и тренер Кусакин Максим 🔹 Новус – настольная игра, которая относится к группе киевых игр, от Федерации новуса инвалидов Пермского края (https://vk.com/novusvpermi) 🔹 Фиджитал VR бокс 🥊🎮 – современное направление реабилитации и спорта, сочетающее игру и тренировку в онлайн и офлайн формате от Лиги Любителей Бокса и Тенлаб (https://vk.com/ligaboxingperm) 🔹 Конно-спортивный клуб «Доктор Лошадь» 🐴 (https://vk.com/doktorloshad) – проведет мастер-классы в творческой программе 🔹 Керлинг на колясках 🥌 (https://vk.com/curling59) – совсем недавно появился в Перми, Василий Кардаков рассказывал о нем в прямом эфире, а на фестивале будет возможность попробовать упражнения, важные и необходимые для игры в керлинг на льду ❄️ 🔹 Также будет возможность попробовать фехтование 🤺 и баскетбол на колясках 🏀 с действующими спортсменами, а в дальнейшем записаться на регулярные тренировки ✅ 🎀 А также выступления от юных спортсменок Спортивного клуба по художественной и адаптивной гимнастике Gold Star ⭐ (https://vk.com/club229608858) под руководством Светланы Валентиновны Старковой 🙌 🙏 Благодарим за помощь и поддержку: Министерство спорта Пермского края https://vk.com/sportkrai59 Региональное отделение Федерации спорта лиц с ПОДА в Пермском крае (https://vk.com/public211077843) Центр спортивной подготовки по адаптивным видам спорта (https://vk.com/public216364680) Творческая программа: 11:30-12:30 «Птица счастья из мозаики» и «Декор чеканкой на фольге», Студия Mon Ami - Творческая студия мастер-классов для детей и взрослых https://vk.ru/mon_ami_perm 13:00-14:00 Создание броши с минералами, Юлия Ра, Минералика https://vk.ru/mineralica 14:00-15:00 МК мыловарение, Нина Гусева, Конно-спортивный клуб «Доктор лошадь», https://vk.ru/doktorloshad 15:00-16:00 МК раскрашивание деревянных лошадок, Нина Гусева, Конно-спортивный клуб «Доктор лошадь», https://vk.ru/doktorloshad 📅 15 июня (понедельник) состоится круглый стол для тренеров, реабилитологов, врачей и представителей спортивных школ. Обсудим развитие адаптивного спорта в регионе, успешные практики и реальные трудности. 🗣️🧠 🕑 Время: 14.00–16.00 📍 Место проведения: Точка кипения, Советская ул., 1Б, Пермь 📝 Регистрация: https://leader-id.ru/events/607447 Приходите, будет интересно и душевно! ❤️🔥😊 По всем вопросам можно обращаться к Анне Атякиной sport@helpspinabifida.ru https://vk.com/aaatyakina

❤Истории наших семей начинаются задолго до рождения малыша. И даже задолго до выявления диагноза. Она начинается с мечты о будущем ребенке, с двух полосок на тесте и мысли: «Нас станет больше». С того самого момента, когда будущие мама и папа уже любят этого крошечного человечка, представляют, как поведут его за руку в первый класс, какой у него будет характер и чья улыбка. На этом этапе сценарий всегда идеальный. Мир окрашен в нежные тона надежды. Кажется, что впереди — только радость. Так и должно быть. Но иногда в эту хрупкую, прекрасную реальность без стука врывается диагноз - Spina bifida. В одно мгновение мир переворачивается. Он раскалывается на безоблачное «ДО» и пугающее, неизвестное «ПОСЛЕ». Тот идеальный сценарий рушится, погребая под обломками все мечты. Остаются растерянность, отчаяние и пустота. В голове тысяча вопросов: «Почему мы?», «Как жить дальше?», «Справимся ли мы?». В этот момент страшнее всего остаться один на один со своей бедой. Когда в ушах шум, а в горле ком, и кажется, что помощи ждать неоткуда. Но именно здесь, в точке абсолютной растерянности, семья может найти нас. Наш проект помощи беременным — это устойчивый маяк в шторме, который не дает отчаянию победить. Наша команда готова взять за руку на самом сложном этапе: когда диагноз уже поставлен, а как дальше быть в этой новой реальности - еще не понятно. Мы проходим этот путь вместе. С момента постановки диагноза и до первых побед малыша. Мы направим к лучшим врачам, поможем получить лучшую медицинскую помощь и поможем подготовиться к родам. Мы покажем, что Spina bifida — это не приговор, а другая дорога, по которой можно идти достойно. Потому что история этой семьи началась не с диагноза. Она началась с любви. И наша задача — помочь родителям получить опору и знания. Чтобы на смену страху пришла уверенность: «Мы не одни. Мы пройдем этот путь, и наш ребенок будет счастливым». После рождения малыша уже ждет проект раннего сопровождения, чтобы семья ни на минуту не оставалась одна. Такая комплексная поддержка семьи — это фундамент. Это мост от шока к осознанному родительству. Если вы прямо сейчас проживаете этот шторм — знайте, вы не одни. Если вы хотите поддержать семьи, которым только предстоит знакомство с диагнозом, — помогите нашему фонду. Вместе мы можем сделать так, чтобы ни одна мама не плакала в одиночестве. ❤Беременность должна быть временем надежды. Даже если сценарий изменился.

– Как Мишка подрос! – говорят все в один голос, увидев фотографии Михаила. Вот он в аэропорту Шереметьево – только прилетел в Москву. Вот в приемном отделении оформляется в нейрохирургию – его ждет плановая операция. Вот первые часы после оперативного вмешательства – мальчик лежит на боку, бинты на руках и сонный взгляд. Миша, действительно, повзрослел, изменился, стал спокойнее. А еще он стал лучше говорить – обожает без умолку болтать и общаться со взрослыми. Я смотрю на мальчика сквозь прутья кроватки – Миша послушно лежит на боку после перенесенной операции: - Мишаня, чего тебе принести? - Сёк! Каплетку! Ябачко! – не задумываясь, начинает перечислять Михаил. Вообще то мальчику можно не все продукты – на некоторые из них у него аллергия. Но Мишутка просит только те, что ему можно кушать. Добрая няня Диля, которую нашел для Мишки фонд @club136226117 (Дорога Жизни), читает с малышом книжки, рассказывает сказки, поет песенки, делает все, чтобы трудный послеоперационный период прошел легче. А Мишутка время от времени называет её «мама». Диля гладит мальчика по головке: - Я не мама, но мама тебя обязательно найдет. ❤️Давайте поможем этим пожеланиям поскорее осуществиться. Помогите распространить фотографии и анкету Миши в ФБД 📞Телефон куратор проекта «Помощь сиротам» Люды Цуркан +79055873014

💊Уважаемые врачи акушеры-гинекологи и врачи ультразвуковой диагностики! Напоминаем, что 1 июня на 1 календарный месяц открылся доступ к онлайн-курсу по пренатальной ультразвуковой диагностике врожденных пороков развития центральной нервной системы. 🔍Фокус этого потока — фетальная хирургия. Медицинский куратор: К. В. Костюков, доктор медицинских наук, участник международных конференций под эгидой Фонда Медицины Плода (FMF), ISUOG; член общества медицины матери и плода (SMFM, США), заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» МЗ РФ Вас ждут: 1. Видеолекции (рекомендуем небольшое ускорение для оптимизации времени, например, х1,25) 2. Итоговая аттестация по курсу (её можно пройти на самой платформе МедСтудио) ❗️Период доступа: до 30 июня 2026 Баллы НМО не начисляются. О курсе ЗДЕСЬ Записаться ЗДЕСЬ

🍷🧦👽🤰🥑🧦👽🦄❗️ Уважаемые специалисты, зарегистрированные на курс по уверенному балансу для детей со spina bifida Проверьте пожалуйста ваши электронные почтовые ящики, там вас ждём ваш доступ к курсу. Напомним, что он будет доступен до 30 июня — время для изучения у вас есть! К нам на курс зарегистрировалось более 100 специалистов из разных городов РФ, а также из Казахстана, Египта и Тайваня. Очень хотим, чтобы все увидели свои письма с инструкциями, как начать слушать лекции и выполнять задания. Если не видите письма, проверьте пожалуйста папки “Спам” или “Промо”. Если там ничего нет, напишите пожалуйста координатору курсов на почту Institute@helpspinabifida.ru Ждём каждого специалиста, который поможет сделать жизнь маленького пациента со spina bifida качественнее и счастливее. 

Лонгрид про самоидентификацию родителя и пары при рождении ребенка. Когда в семью приходит ребенок с диагнозом, в жизни матери происходит тектонический сдвиг, редко заметный постороннему глазу. В один момент социальная роль «мама» перестаёт быть частью жизни и становится всей жизнью, центром идентичности, порой и единственным источником смысла и самоценности. Твое «я» со временем растворяется в графике приёмов специалистов и подборе самого важного и необходимого для улучшения жизни ребенка. В медицинской, бытовой и воспитательной рутине часто женщина истощена до предела, она жаждет помощи, но просьба передать мужу часть забот наталкивается либо на внутренний барьер, либо на социальные тиски. Слияние с ролью «главного родителя» один из самых коварных механизмов особого материнства. У матери, растворенной в заботе, ребенок, это непрерывный, длящийся процесс. Её требования к его состоянию, часто попытка контролировать хаос, в котором она находится 24/7. У отца, часто находящегося на периферии этого процесса (не всегда по своей вине), взгляд иной. Он чаще видит «фасад» ребенка, представленного врачам и родственникам. Казалось бы, чего проще, взять и попросить о помощи? Но фактически, необходимость просить, это дополнительный, невидимый труд. Женщина должна остановить свой бесконечный бег, осознать, что ей нужно, сформулировать задачу для мужа, выдать инструкцию, а потом, и это самое изматывающее, проконтролировать исполнение, оставаясь в тревоге: «А правильно ли он сделал?» Эта ментальная нагрузка изматывает сильнее, чем сам уход. Для отца же позиция «помощника по запросу» закрепляет его эпизодическую, отстраненную роль. Он не становится совладельцем быта и реабилитации, а так и остается исполнителем. У него не формируется та самая родительская интуиция, то знание мельчайших нюансов состояния ребенка, которое рождается только из полного и безраздельного погружения в процесс. Без этого погружения он обречен навсегда остаться гостем в мире матери и ребенка. По-настоящему включенный отец, это не тот, кто «помогает жене» с особым ребенком. Это тот, кто разделяет с ней бремя неопределенности и ответственности. Не потому, что она попросила, а потому что он такой же родитель, свидетель этой общей судьбы. И часто, именно это знание, позволяет женщине начать самый трудный внутренний процесс, перестать быть только функцией и начать снова становиться просто женщиной. Женщиной, у которой есть право на отдых, на свои интересы, на сексуальность, на жизнь за пределами реабилитационных маршрутов. Потому что, это единственный способ не исчезнуть самой и не разрушить семью, которая нужна этому ребенку целой. Мы помогаем мамам и папам заново обрести опору внутри себя, наладить диалог друг с другом и найти силы не просто выживать, а жить вместе. Ссылка на запись к психологу фонда, находится у вашего куратора.

https://vkvideo.ru/video-133849066_456241233 Присоединяйтесь к просмотру!

Сегодня, 9 июня в 12.00 (по мск) приглашаем на знакомство с новым видом адаптивного спорта - керлинг на колясках! Василий Кардаков - спортсмен из Перми познакомит нас с удивительным миром Паралимпийского вида спорта, а также поговорим об опыте в других видах спорта, общественной работе и совмещении ее с учебой! Кёрлинг — это командная спортивная игра на льду. Суть: Две команды по очереди пускают по льду тяжёлые гранитные камни с ручкой. Задача — остановить свой камень как можно ближе к центру мишени (она называется «дом»). А ещё можно выбить камни соперника подальше. 🥌Кёрлинг называют «шахматами на льду» или «бильярдом с камнями» – каждый бросок надо просчитывать на несколько ходов вперёд — как в шахматах А другие факты и отличия паралимпийского керлинга узнаем у Василия! Присоединяетесь к эфиру по ссылке: https://vkvideo.ru/video-133849066_456241233?access_key=85a6efda9e824187b1

Результаты проекта "Поиск работы вместе с НКО" что мы сделали за 7 месяцев? 💼 В ноябре , благодаря пожертвованию благотворительного фонда Помощь рядом , мы запустили проект помощи в поиске работы для наших подопечных. Мы писали о планах, а сегодня — время первого серьёзного отчёта. Коротко о главном: с ноября по май мы старались доказать, что диагноз spina bifida не должен ставить крест на карьере. И нам есть чем поделиться. 👥 Главные цифры В проекте участвуют 42 человека. И это не только взрослые подопечные фонда, которым за 18 и которым так сложно с медициной и работой, но и родители наших маленьких подопечных. Почему? Мамы и папы часто лежат с детьми в больницах, теряют квалификацию и веру в себя. А ведь после 18 лет ребёнка они оказываются в той же уязвимой ситуации. Мы решили: помогать нужно сейчас, пока навыки свежи. 🧭 Чем мы занимались всё это время Мы не просто искали вакансии. Наша цель —самостоятельность и устойчивая занятость. Вот что вошло в программу: ✅ Личное сопровождение. HR-специалист и психолог-профориентолог помогали выявить сильные стороны, составить резюме, выстроить карьерный трек, разместить резюме на ресурсах по поиску работы, развивали навыки поиска работы, стрессоустойчивости и прохождения собеседований. ✅ Борьба со страхами и стереотипами. Готовили к собеседованиям, рассказывали о состоянии рынка труда, верили и продолжаем верить в наших участников проекта. ✅ Искали удалёнку, гибкий график, партнеров проекта. ✅ Юридически поддерживали участников проекта: консультировали по формам трудоустройства, социальным выплатам, правам соискателей. 📈 Что получилось в итоге: 6 человек нашли работу проведено консультаций: HR‑консультации — 107 Консультации профориентолога — 17 Юридические консультации — 12 Вводные встречи по проекту — 36 Всего 141 консультация. Главное: наши подопечные теперь работают — юристами, дизайнерами, координаторами. Кто-то — из дома на коляске, кто-то в офисе, кто-то по договору ГПХ, кто-то оформил самозанятость, кто-то по трудовому договору. 🙏 Отдельное спасибо Помощь рядом За веру в проект, который помогает тем, о ком часто забывают после 18 лет. 💙 Продолжение следует Впереди — ещё больше встреч с бизнесом, адаптация рабочих мест и разрушение мифа о том, что человек с инвалидностью не может работать продуктивно. Если вы работодатель и готовы дать шанс — напишите нам. Если вам нужна помощь — тоже откликайтесь.

📺 Спортивный амбассадор и подопечный фонда, чемпион по бадминтону на колясках Иван Азанов принял участие в программе "Утренний гость" на телеканале "Рифей-Пермь" и анонсировал фестиваль адаптивного спорта для детей и молодёжи с ПОДА, который пройдёт в Перми 📅 Когда: 14 июня 2026 🕚 Время: 12:00-16:00 📍 Где: ДС «Красава», ул. Карла Маркса, 1в, д. Кондратово, Пермский район. 🔗 Регистрация на фестиваль Благодарим телеканал Рифей-Пермь за информационную поддержку 🩵 Проект является победителем конкурса «Спорт для всех» Благотворительного фонда Владимира Потанина