Новости БФ "Спина бифида"
الذهاب إلى القناة على Telegram
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk Чат-бот фонда: https://t.me/SpinaBifida2Bot
إظهار المزيد1 629
المشتركون
لا توجد بيانات24 ساعات
-27 أيام
+930 أيام
جاري تحميل البيانات...
القنوات المماثلة
سحابة العلامات
الإشارات الواردة والصادرة
---
---
---
---
---
---
جذب المشتركين
يوليو '26
يوليو '26
+17
في 2 قنوات
يونيو '26
+34
في 4 قنوات
Get PRO
مايو '26
+37
في 2 قنوات
Get PRO
أبريل '26
+30
في 3 قنوات
Get PRO
مارس '26
+48
في 5 قنوات
Get PRO
فبراير '26
+52
في 4 قنوات
Get PRO
يناير '26
+33
في 8 قنوات
Get PRO
ديسمبر '25
+41
في 3 قنوات
Get PRO
نوفمبر '25
+25
في 7 قنوات
Get PRO
أكتوبر '25
+59
في 13 قنوات
Get PRO
سبتمبر '25
+31
في 4 قنوات
Get PRO
أغسطس '25
+30
في 2 قنوات
Get PRO
يوليو '25
+51
في 5 قنوات
Get PRO
يونيو '25
+48
في 9 قنوات
Get PRO
مايو '25
+50
في 4 قنوات
Get PRO
أبريل '25
+62
في 8 قنوات
Get PRO
مارس '25
+39
في 6 قنوات
Get PRO
فبراير '25
+44
في 7 قنوات
Get PRO
يناير '25
+35
في 5 قنوات
Get PRO
ديسمبر '24
+35
في 5 قنوات
Get PRO
نوفمبر '24
+24
في 4 قنوات
Get PRO
أكتوبر '24
+47
في 4 قنوات
Get PRO
سبتمبر '24
+43
في 8 قنوات
Get PRO
أغسطس '24
+31
في 5 قنوات
Get PRO
يوليو '24
+50
في 4 قنوات
Get PRO
يونيو '24
+66
في 2 قنوات
Get PRO
مايو '24
+44
في 5 قنوات
Get PRO
أبريل '24
+121
في 7 قنوات
Get PRO
مارس '24
+57
في 3 قنوات
Get PRO
فبراير '24
+49
في 3 قنوات
Get PRO
يناير '24
+47
في 4 قنوات
Get PRO
ديسمبر '23
+47
في 7 قنوات
Get PRO
نوفمبر '23
+48
في 5 قنوات
Get PRO
أكتوبر '23
+49
في 9 قنوات
Get PRO
سبتمبر '23
+55
في 0 قنوات
Get PRO
أغسطس '23
+46
في 0 قنوات
Get PRO
يوليو '23
+46
في 0 قنوات
Get PRO
يونيو '23
+43
في 0 قنوات
Get PRO
مايو '23
+38
في 0 قنوات
Get PRO
أبريل '23
+43
في 0 قنوات
Get PRO
مارس '23
+66
في 0 قنوات
Get PRO
فبراير '23
+55
في 0 قنوات
Get PRO
يناير '23
+42
في 0 قنوات
Get PRO
ديسمبر '22
+21
في 0 قنوات
Get PRO
نوفمبر '22
+35
في 0 قنوات
Get PRO
أكتوبر '22
+30
في 0 قنوات
Get PRO
سبتمبر '22
+50
في 0 قنوات
Get PRO
أغسطس '22
+536
في 0 قنوات
| التاريخ | نمو المشتركين | الإشارات | القنوات | |
| 25 يوليو | 0 | |||
| 24 يوليو | 0 | |||
| 23 يوليو | 0 | |||
| 22 يوليو | +2 | |||
| 21 يوليو | 0 | |||
| 20 يوليو | 0 | |||
| 19 يوليو | +1 | |||
| 18 يوليو | 0 | |||
| 17 يوليو | 0 | |||
| 16 يوليو | +1 | |||
| 15 يوليو | 0 | |||
| 14 يوليو | +2 | |||
| 13 يوليو | +2 | |||
| 12 يوليو | 0 | |||
| 11 يوليو | 0 | |||
| 10 يوليو | +2 | |||
| 09 يوليو | 0 | |||
| 08 يوليو | 0 | |||
| 07 يوليو | 0 | |||
| 06 يوليو | +1 | |||
| 05 يوليو | +1 | |||
| 04 يوليو | 0 | |||
| 03 يوليو | +2 | |||
| 02 يوليو | +3 | |||
| 01 يوليو | 0 |
منشورات القناة
+2
🦋 Мальчик, который задает правильные вопросы. И ждет главную встречу.
Антон приехал в Москву из Татарстана. Не просто на обследование — а навстречу очень важному этапу, от которого мы все ждём больших перемен.
Когда знакомишься с Антоном, сразу понимаешь: перед тобой обаятельный, светлый, внимательный мальчик. У него хорошая память и по-настоящему пытливый ум. Он всё замечает, всё хочет понять, задаёт вопросы, запоминает детали. В нём столько живого интереса к миру, столько внутренней силы.
Рядом с Антоном сейчас замечательные взрослые. Сотрудники детского дома в Татарстане не просто выполняют свою работу — они искренне любят его, переживают за него, заботятся о нём с такой теплотой, которую невозможно не заметить. В Москву Антона лично привезли директор детского дома и социальный педагог. Это очень трогательно: видеть, как много для ребёнка могут значить неравнодушные взрослые.
Мы благодарны нашим коллегам из фонда «Дорога жизни». Они предоставили для Антона больничную няню — человека, который будет рядом, поддержит, поможет, успокоит, позаботится. Для ребёнка-сироты это не просто помощь – это ощущение, что о нем есть кому позаботится.
Обследование, которое проходит Антон, необходимо для подготовки к операции, после которой качество жизни мальчика значительно улучшится. Мы все верим в лучший результат и мечтаем, чтобы впереди у Антона стало больше свободы, больше радости, больше возможностей.
Но есть то, что не заменит ни одно лечение и ни одна самая профессиональная забота.
Антону очень нужна семья.
Ему нужны родители, которые увидят, какой он умный, тонкий, обаятельный и талантливый. Которые будут радоваться его успехам и поддерживать в трудные дни. Родители, рядом с которыми он сможет не просто расти, а расцветать.
Мы очень ждём откликов от потенциальных родителей Антона. Возможно, именно сейчас его будущая семья читает эти строки.
🔗 Анкета Антона в Федеральном банке детей-сирот https://усыновите.рф/children/7wg3h-l9fk
☎️ Номер телефона куратора проекта помощи детям-сиротам Людмилы Цуркан 8-905-587-30-14
| 2 |  +2🤍 Как один простой принцип делает родительство легче (и вас счастливее)
Мы часто думаем, что уважать ребёнка, значит выполнять его желания или отказаться от родительского авторитета. Но на самом деле уважение начинается с того, как мы говорим. И дело не в заученных фразах, ведь если внутри раздражение, ребёнок считает именно его. Поэтому сначала взгляд, потом слово
Принцип, о котором мы хотим напомнить, звучит так:
За любым поведением ребёнка (читай человека) стоит что-то живое и важное. Потребность, чувство, усталость, страх, перегрузка, желание быть увиденным. И когда мы начинаем смотреть на ситуацию через этот фильтр, не «что он опять творит», а «что с ним сейчас происходит», слова приходят сами. Это и есть уважение. Не вседозволенность, не равенство в решениях, а готовность на секунду задержаться ии предположить, что у него есть причина.
Как этот принцип работает в реальной жизни:
Ребёнок орёт в магазине не потому что хочет вас извести, а потому что устал, перегружен, не умеет ждать, и его нервная система просто не справляется.
Подросток огрызается не потому что вас не ценит, а потому что внутри что-то болит, а навыка сказать «мне плохо, помоги» ещё нет.
Трёхлетка отказывается надевать шапку не из вредности, а потому что именно сейчас ему жизненно важно почувствовать, «я могу влиять на свою жизнь, моё мнение существует».
Вообще многие советы от психологов, воспринимаются как что-то правильное, но требующее сил. Как будто нам предлагают быть ещё терпеливее, ещё мудрее, ещё больше вкладываться. Звучит утомительно. Но на самом деле принцип, о котором идет речь, работает в обе стороны. Он не только укрепляет доверие ребёнка, он даёт вам то, чего вы на самом деле хотите: меньше конфликтов по утрам, меньше грызущего чувства вины после срыва, больше тихих минут, когда вы не воспитываете, а просто разговариваете. Ребёнок, чьи чувства и потребности признают, вырастает с внутренним знанием: «Со мной всё в порядке. Даже когда я злюсь, устаю, ошибаюсь, я всё ещё важен и любим». И это знание он унесёт с собой во взрослую жизнь. Так что принцип, это не про то, чтобы однажды сказать идеальную фразу. А про то, чтобы каждый день по чуть-чуть смотреть на ребёнка иначе. А слова подтянутся.
С заботой,
психологическая служба фонда "Спина бифида"
📸 За тёплые кадры благодарим Елену Осинину 🩵 | 144 |
| 3 |  +3🌹 «Дети вместо цветов — 2026» вместе с фондом «Спина бифида»!
До 1 сентября ещё есть время, но именно сейчас многие родители начинают готовиться к новому учебному году. А значит — самое время рассказать об акции, которая уже не первый год помогает нашим подопечным.
💜 «Дети вместо цветов» — это возможность начать учебный год с доброго дела.
Вместо множества букетов класс дарит учителю один общий, а средства, которые удалось сэкономить, направляются на помощь детям со spina bifida.
Каждый год благодаря участию неравнодушных людей мы можем оплачивать то, без чего невозможно сохранить здоровье наших подопечных: МРТ, ЭЭГ, консультации профильных специалистов и другие жизненно важные обследования. Именно они помогают врачам вовремя оценить состояние ребёнка и подобрать необходимое лечение.
🫶 Это простая идея, которая объединяет детей, родителей и учителей вокруг важной цели. И становится для школьников настоящим уроком доброты, заботы и взаимопомощи.
Страница акции уже открыта: знакомьтесь с условиями, регистрируйтесь и приглашайте к участию свой класс. А мы совсем скоро будем подробно рассказывать об акции, делиться полезными материалами и новостями.
А пока - расскажите о нашей акции друзьям и подумайте, сможет ли ваш класс стать её частью в этом году.
Пусть новый учебный год начнётся с доброго поступка. 💜
🔗 Присоединяйтесь к акции по ссылке
https://helpspinabifida.ru/promo/deti-vmesto-tsvetov/# | 164 |
| 4 |  20 июля — День благотворительной подписки!
Представьте, что наш позвоночник — это футляр для спинного мозга (главного «провода», по которому идут сигналы от головы к ногам и рукам). Обычно этот футляр закрыт со всех сторон костями.
А при этой особенности в одном месте футляр не сросся до конца — там осталась маленькая «расщелина (отсюда и название «бифида» — «раздвоенный»). Через эту щель может выглядывать или выпячиваться часть спинного мозга или его оболочек.
Этот диагноз — врожденная особенность развития, которая по-разному проявляется у каждого. Но главное, что все эти люди хотят одного — жить обычной жизнью: работать, любить, путешествовать. И всё это возможно при постоянной поддержке.
Почему важна именно подписка?
Подопечных у фонда больше 1750. Разовые переводы важны, но именно регулярная помощь дает фонду уверенность в завтрашнем дне. Это возможность планировать лечение, покупать лекарства и ТСР, не оглядываясь на то, хватит ли средств в следующем месяце.
Переходите по ссылке ниже и выбирайте комфортную сумму ежемесячно. Даже небольшая, но регулярная сумма — это огромный вклад в чью-то счастливую жизнь.
👉 Ссылка для пожертвования
#деньблаготворительнойподписки
#благотворительнаяподписка | 393 |
| 5 |  +3🌷 Инна, с днем рождения!
Ты тот редкий человек, чья жизнь сама по себе стала лучшим доказательством миссии нашего фонда. Ты учишь детей со spina bifida тому, что физические границы — лишь иллюзия, и при этом сама живёшь на пределе возможностей, высоты и глубины.
В этом году ты прошла кору Кайлаша, а до этого покоряла Килиманджаро, Арагац, Шалбуздаг и другие горные вершины. Для тебя высота — это не просто точка на карте, а способ показать миру: нет ничего невозможного. Пусть в твоей жизни всегда будет место для новых вершин, где воздух разрежен от свободы, а под ногами лежит весь мир. И пусть однажды цифра 6000 или 8000 метров перестанет быть только мечтой, а станет твой новой реальностью.
Твоя география путешествий впечатляет так же сильно, как и твои проекты. От Дагестана до Танзании, от Армении до самых дальних уголков планеты — каждое твое путешествие меняет карту доступной среды и сознания людей.
Желаем тебе странствий, которые наполняют душу, и маршрутов, на которых встречаются только добрые люди.
БФ «Спина бифида» дарит своим подопечным возможность танцевать на колясках, чувствовать ритм и побеждать на чемпионатах России и мира. Мы знаем, как много музыки живет внутри тебя самой. Пусть твой жизненный танец никогда не сбивается с такта, даже когда меняется мелодия, а паркет под ногами сменяется землей.
Ты умеешь задерживать дыхание не только под водой, но и перед лицом колоссальных организационных вызовов, находя точку абсолютного спокойствия в эпицентре шторма. Только человек, знающий цену каждому вдоху, мог создать систему помощи буквально с нуля там, где раньше была пустота.
Сегодня благодаря тебе в России создан единственный регистр пациентов, работает Центр "Спина бифида", внедряется искусственный интеллект для ранней диагностики, а дети занимаются фридайвингом, сапбордингом и параяхтингом, доказывая, что диагноз определяет возможности тела, но никак не масштаб личности.
Пусть океан жизни будет к тебе благосклонен, дарит невероятную плавучесть и самые красивые встречи на глубине.
Восхищаемся тем, как гармонично в тебе сочетаются стальная воля руководителя огромной системы спасения детских жизней и легкость танцора, упорство покорителя вершин и созерцательность фридайвера. Спасибо за то, что каждый день ты поднимаешь команду фонда и подопечных к их личным вершинам и показываешь им глубину их собственного потенциала.
С новым годом твоей удивительной жизни! Новых высот, бездонных глубин, свободных путешествий и ритмов, под которые хочется жить. | 224 |
| 6 |  15 августа БФ «Спина бифида» приглашает провести активные выходные на Фестивале адаптивных видов спорта для детей и молодежи с ПОДА (поражением опорно-двигательного аппарата) в Ижевске!
Это возможность познакомиться с 10 видами адаптивного спорта. Вас ждет насыщенный день атмосферы спорта и праздника.
Дети и взрослые с ПОДА смогут пройти пробные тренировки и выбрать понравившийся вид спорта для регулярных занятий среди:
🎾 большого и настольного тенниса на колясках,
🏃♂️легкой атлетики,
💃 танцев на колясках,
🤺 фехтования на колясках,
🏒следж-хоккея,
🏀 баскетбола и других
🎨 Юных участников ждут творческие мастер-классы.
Родители и сопровождающие смогут познакомиться с тренерами секций адаптивного спорта, задать свои вопросы, узнать о реабилитационных и профилактических эффектах адаптивного спорта для людей с ПОДА, принять участие в мастер-классе от эрготерапевта, а также познакомиться с другими семьями.
📌 г. Ижевск, ул. Леваневского, 100а, стадион "Локомотив" (Спортивно-адаптивная школа УР)
14 августа тренеров и специалистов — реабилитологов, врачей, представителей спортивных школ — мы приглашаем после фестиваля на-круглый стол. Вместе обсудим перспективы развития адаптивного спорта в регионе, успешные практики и трудности, с которыми
сталкиваются тренеры и семьи при организации и посещении регулярных занятий.
Участников обоих дней ждут призы и подарки от фонда и партнёров фестиваля!
Программа будет дополняться — следите за новостями в наших социальных сетях.
Мы ждём участников от 6 лет со своими семьями и взрослых с диагнозами ПОДА.
Приглашаем также семьи с детьми младшего возраста, чтобы познакомиться с перспективами развития адаптивного спорта в регионе.
📌 Вход бесплатный по обязательной регистрации:
https://forms.yandex.ru/cloud/6a0d73031f1eb55d330c6d68
Фестиваль:
📅 Даты: 15 августа 2026 г.
🕚 Время: 12:00–16:00
📍 Место проведения: г. Ижевск, ул. Леваневского, 100а (стадион "Локомотив")
Круглый стол:
📅 Дата: 14 августа 2026г
🕚 Время: 14.00-16.00
📍 Место проведения: будет сообщено дополнительно
Проект является победителем конкурса «Спорт для всех» Благотворительного фонда Владимира Потанина
📽 За создание видеоролика о том, как проходил фестиваль в Екатеринбурге благодарим Лёшу Волика 🩵 | 207 |
| 7 |  🌹 Сегодня свой день рождения отмечает юрист фонда Анара Божкеева
🪷 Дорогая Анара, ты очаровательная и наш фонд уже не представляет команду без тебя! Ты - надёжная опора для наших подопечных, добрая, чуткая, нежная девушка!
Ты прекрасный пример того, как человек, не смотря на диагноз, может идти к своей цели и достигать результатов! Ты мотивируешь наших подопечных! Продолжай заряжать своей энергией и дарить тепло!!
💬 Поздравления, пожелания и благодарность для Анары можно оставлять в комментариях 👇 | 236 |
| 8 |  +2🦋 Сегодня у нас праздник – в семье Яны пополнение!
Маленькая Авигея наконец-то дома!
В детском доме Авигея много плакала. Долго, надрывно, безутешно. Так плачут дети, которые слишком рано поняли: взрослые приходят и уходят, а они остаются.
Яна взяла ее на руки — и плач стал тише. Потом совсем стих.
Девочка прижалась к ней так доверчиво, будто ждала именно ее. Будто узнала. Будто почувствовала: эти руки больше не отпустят.
Было много сомнений, размышлений. Яна советовалась с врачами, взвешивала все «за» и «против». Пробовала нарисовать перспективу и распланировать свои действия на разные трудные случаи. И чувствовала, как девочка становится с каждым днем все ближе, все роднее.
Ее отговаривали. Говорили, что диагнозы тяжелые. Что впереди больницы, операции, реабилитация, тревоги, неизвестность.
Говорили, что она не справится. Что нужно подумать. Что это слишком большая ответственность.
Но Яна уже знала, что такое ответственность. В ее семье уже есть приемные дети. И дети с тяжелыми диагнозами тоже есть. Она знала, что за пугающими словами в документах — живой ребенок. Не «случай», не «прогноз», не «сложность», а маленький человек, которому нужна мама.
— Если я ее не заберу, она останется в детском доме надолго. Если не я, то кто?
— решение было окончательным и бесповоротным.
Авигея все еще плакала у других. А у Яны — успокаивалась.
🩵 Иногда любовь начинается не с громких обещаний, а с этого простого движения: взять на руки и не отдать обратно одиночеству.
— Яна, можно написать о вас? — спросили мы.
— Напишите, — ответила она. — Пусть люди знают, что взять ребенка из детского дома — это не страшно. Что это возможно. Что любовь сильнее всего. | 282 |
| 9 |  🪷 Половина лета позади, и мы запускаем традиционную рубрику «Как я провожу лето»!
Кто-то из наших подопечных поедет к бабушке, кто-то — на море, в лагерь или останется в городе. У каждого — своё лето.
А у вас какие планы?
Присылайте фото и короткие истории, а мы будем ими делиться 👇
Начинаем как всегда с Алиски, эта девчёнка недавно отметила свой 4 день рождения и просто живёт свою лучшую жизнь 🩵 | 250 |
| 10 |  В БФ «Спина бифида» работает проект трудоустройства подопечных при поддержке программы Помощь рядом от Яндекс, и мы часто говорим о цифрах: сколько резюме составлено, сколько собеседований пройдено. Но за каждой цифрой — человеческая история, страх, который удалось преодолеть, и первый шаг к независимости.
Сегодня мы хотим передать слово нашей участнице. Этот отзыв — без прикрас, искренний и очень важный для нас. Читайте до конца: здесь нет магии, есть только труд, поддержка и вера в себя.
💬
«Хочу от всего сердца поблагодарить БФ «Спина бифида» и куратора проекта поиска работы. Ваша поддержка стала для меня настоящим спасательным кругом.
Долгое время я не знала, с чего начать, боялась даже подходить к теме поиска заработка. Но вы мне очень помогли, причем не формально, а по-человечески. Самым ценным для меня стал ваш пошаговый контроль: мы вместе составили резюме, вы объяснили, на что обратить внимание, чтобы меня заметили. Отдельное спасибо за то, что были постоянно на связи - подсказывали, успокаивали, когда что-то шло не так, и направляли.
Благодаря вашей помощи я преодолела свой страх и зарегистрировалась на всех нужных платформах. Сейчас я работаю как самозанятый специалист и сама ищу клиентов через ту платформу, которую вы мне посоветовали.
Пусть это пока неполная занятость, но я уже зарабатываю своими силами и чувствую себя увереннее. Конечно, мы не останавливаемся. Вместе с куратором из фонда мы продолжаем поиск работы с более стабильными условиями и полной занятостью. Вы дали мне не просто навыки, а веру в себя. Спасибо!»
Этот отзыв — лучшее доказательство того, что поддержка и человеческое участие творят чудеса. Мы не обещаем трудоустройство за один день, но мы обещаем идти рядом с каждым взрослым подопечным столько, сколько потребуется: от первого слова в резюме до первого заработанного рубля.
Если вы или ваши близкие со спина бифида хотите тоже попробовать свои силы на рынке труда — не бойтесь писать нам в сообщения группы. Мы поможем сделать первый шаг. Без осуждения, без спешки, просто по-человечески.
Спасибо нашей героине за смелость и открытость!
🔗 Узнать больше о проекте и присоединиться к нему можно по ссылке
🩵 Проект реализуется при поддержке Фонда "Помощь рядом" от Яндекс | 262 |
| 11 |  Знаете, что самое страшное для родителей детей со spina bifida?
Не коляска и не операции. Страшно, что их ребёнка не возьмут в школу. Не потому что он не понимает, а потому что его мозг просто не настроен на школьный ритм.
Но это можно исправить! Нейропсихолог — как тренер для мозга. Он помогает проложить «мостики» там, где есть «овраги» непонимания.
💬 Валерия Таранова (нейропсихолог фонда) объясняет:
«Родители часто заняты лечением и пропускают момент, когда нужно начинать учиться. Каждый пропущенный год крадёт 20% возможностей ребёнка».
Мы собираем 442 680 рублей, чтобы оплатить работу нейропсихолога на 8 месяцев. За это время специалист успеет принять более 100 семей и дать их детям шанс пойти в обычную школу, завести друзей и выбрать профессию.
🩵 Давайте подарим детям с врожденной патологией позвоночника шанс учиться на равне с остальными детьми!
Переходите по ссылке и поддерживайте наших ребят, на сегодняшний день на платформе «Поможем» собрано 41 596 рублей.
🔗 https://mirom.help/project/nejropsiholog-dlya-detej-spina-bifida/
Вместе мы можем больше! | 268 |
| 12 |  🥊 Знакомство с ПАРА-БОКСОМ!
Приглашаем на прямой эфир с руководителем Межрегиональной Федерации Пара-Бокса — Ильей Филипповым !
📅 Когда: завтра 13 июля (понедельник) в 17:00 (МСК)
🎤 Ведущая: Диана Яцына
🔥 Это не просто бокс — это новое спортивно-реабилитационное направление, доступное даже для людей на колясках!
⚡ Адаптивный бокс развивает: силу, скорость, реакцию, координацию
✅ Помогает: держать форму, снимать стресс и психоэмоциональное напряжение, находить новых друзей и единомышленников
🎮Парабокс включает в себя новую дисциплину - фиджитал-бокс:
Сначала спортсмен тренируется на консоли в контактом боксе, а затем бесконтактно отталкивает свои навыки и удары!
В эфире обсудим:
🔹 перспективы развития этой дисциплины
🔹 безопасность занятий
🔹 доступность бокса для людей с spina bifida
Подключайтесь и задавайте свои вопросы в прямом эфире! 💬
🔗 https://vk.ru/wall-133849066_16946
До встречи 13 июля в 17:00! 👊 | 265 |
| 13 |  +3📸 Сегодня, 12 июля, в России отмечается День фотографа
В этот профессиональный праздник мы хотим сказать огромное спасибо всем фотографам-волонтерам, которые проводят съёмки для наших подопечных. Но особенно мы хотим поблагодарить человека с невероятно добрым сердцем и чутким взглядом. Нашего волонтера-фотографа Марину Юшину, которая совершенно бесплатно проводит съёмки выписки наших подопечных из роддома.
Для большинства родителей день выписки — это радостное событие. Но для семей, где дети появились на свет со спинномозговой грыжей (Spina bifida), за плечами которых уже есть первые экстренные операции по коррекции заболевания, этот момент имеет совсем другой вес. Это не просто выход из больничных стен. Для них это маленькая, но очень важная победа над болезнью. Первый рубеж, который они мужественно преодолели вместе со своими малышами.
Каждая такая съёмка — это гораздо больше, чем красивые кадры. В объективе нашего волонтера запечатлена история невероятного мужества матерей, которые прошли через страх неизвестности, сложные диагнозы и бессонные ночи у кувезов. На этих фотографиях навсегда останется тот самый миг, когда тяжелый больничный период остается позади, а впереди ждет дом, семья и новая жизнь.
Почему эта помощь бесценна:
🩵 Эмоциональная разгрузка: мамы детей со спина бифида часто испытывают колоссальный стресс. Возможность получить профессиональные фотографии своего малыша без спешки, боли и медицинского оборудования вокруг — это мощный терапевтический ресурс и глоток воздуха.
🩵 Сохранение памяти: эти снимки становятся главным доказательством того, какой огромный путь пройден в самые первые дни жизни ребенка. Они показывают красоту момента здесь и сейчас, фиксируя нежность объятий вопреки всем медицинским трудностям.
🩵 Поддержка сообщества: глядя на эти светлые кадры, другие семьи, только узнавшие о диагнозе, видят надежду. Они понимают, что после диагноза возможна радость, а их ребенок прекрасен.
Дорогая наша волшебница! Твой дар останавливать время помогает мамам заново влюбиться в своих малышей и увидеть эту победу во всей ее хрупкой красоте. Ты сохраняешь то, что невозможно купить или вернуть — искренние слезы счастья, дрожащие от волнения руки отцов и спокойную улыбку самого сильного на свете человека.
💜 Спасибо тебе за твой талант, за твое неравнодушие и за часы, которые ты безвозмездно посвящаешь нашим семьям. Благодаря тебе память об этом дне победы становится вечной.
📌 Если вы хотите сохранить самые важные и трепетные моменты вашего события, которое бывает лишь раз в жизни (венчание, крещение, выписка), пишите Марине. Пусть эти воспоминания будут наделять вас и ваших близких теплом еще долгие долгие годы.
А если вы хотите присоединиться к команде фонда и дарить свои навыки тем, кому они нужнее всего, пишите нам в личные сообщения.
Ваша поддержка меняет реальность. | 315 |
| 14 |  +1✈️ «Самолет был вечером, а утром начались роды»: история Таисии, которой сделали операцию еще до рождения
Ирина живет в Тюмени и работает учителем математики. Ее муж Данил занимается грузоперевозками. Беременность была запланированной, и оба ждали ребенка.
На втором скрининге у будущей дочери Ирины и Данила обнаружили spina bifida — врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга.
«Врач долго смотрела на монитор и молчала»
«Нам сообщили, что у нашего ребенка расщелина в позвоночнике. Мы сначала не поверили»,
— рассказывает Ирина.
Ирине сделали внутриутробную операцию, а после рождения Таисии семья начала долгий путь реабилитации. Сейчас девочке год и девять месяцев: она любит кошек, заботится о хомяке, ходит за руку и учится передвигаться самостоятельно.
🔗 Читать продолжение
🤍 Фонд выражает благодарность:
👩💻 Марии Галкиной (волонтер ProCharity за подготовку текста)
📸 Марии Крутиковой за проведение съёмки
🪷 Фотостудии «Кубик-Рубик» за предоставление пространства | 307 |
| 15 |  +3Не просто помощь, а спасение от отчаяния. Зачем нужен проект «Раннего сопровождения»
Когда рождается ребёнок, ты ждёшь чуда. Но иногда жизнь преподносит испытание, о котором ты даже не слышала. Диагноз «спина бифида» — это слова, которые рушат иллюзии и погружают в вакуум страха.
В этот момент решается судьба всей семьи: останешься ли ты один на один с паникой или рядом окажется тот, кто скажет: «Ты справишься, мы рядом».
История мамы Артема — лучшее доказательство того, почему проект так важен:
«Мой сын родился со spina bifida. Я ничего об этом не знала. Пока он лежал в реанимации и перенёс операцию на третьи сутки, я была в полном неведении. Но когда меня перевели в палату, пришли специалисты фонда «Спина бифида») . Они оставили контакты и, самое главное, успокоили: "Дети с таким диагнозом вырастают и ничем не отличаются от обычных". Это было самое важное, что я могла услышать тогда.
Сейчас Артёму 4 года, мы выпускники проекта Раннего сопровождения. Сын бегает, прыгает, растёт. Есть нюансы, но это мелочи. Главное — не опускать руки. Я безмерно благодарна, что нас не оставили одних. Мы до сих пор на связи, в октябре едем на обследование в Москву. Спасибо, что не забываете про нас!»
Слова этой мамы — лучшее подтверждение: её сын — счастливый четырёхлетний мальчуган. И это наша общая победа.
Что даёт проект «Раннего сопровождения»?
➡️ Поддержку с первых минут после постановки диагноза.
➡️ Чёткую маршрутизацию по лечению и реабилитации.
➡️ Тёплую связь, которая не обрывается после выписки.
Мы хотим, чтобы каждый родитель таких деток знал: есть куда позвонить, у кого спросить совета, на кого опереться.
🩵 Спасибо всем, кто делает этот проект возможным. Спасибо мамам за их веру и силу. И спасибо нашим выпускникам — вы наше вдохновение.
Если вы столкнулись со спина бифида — не молчите. Мы обязательно поможем.
Обращайтесь, мы на связи.
🫰 Проект реализуется при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» | 308 |
| 16 |  +3С Алисой нас познакомила Аня, руководитель спортивного проекта БФ «Спина бифида»
Когда-то, еще студенткой, Аня начала ездить волонтером в детский дом во Владимирской области, где живет Алиса. И однажды среди ребят она заметила девочку, которую уже невозможно было забыть.
«Первый раз я запомнила Алису, когда проводила в ее группе развивающие занятия, — рассказывает Аня. — Меня поразило, что она очень активная: умеет говорить, считать, петь. Мы тогда вместе играли на маракасах, играли в лото, пускали мыльные пузыри. А когда я уходила, Алиса спросила: “Ты завтра приедешь?”»
Для ребенка из детского дома этот вопрос всегда больше, чем просто вопрос. Это надежда. Это ожидание, что взрослый вернется. Что он не исчезнет.
Алиса сразу запомнила Аню по имени. И каждый раз очень радовалась, когда та приезжала снова. Если видит знакомого человека после долгой разлуки, то радуется очень выразительно: высоко-высоко поднимает руки, улыбается, хлопает в ладоши. В ней столько жизни, столько желания общаться, быть замеченной, быть нужной.
Алисе 10 лет. Она живет в детском доме Владимирской области. Она любит петь, играть на музыкальных инструментах, плести бусики и мастерить поделки.
Аня рассказывает, что Алиса часто просит у нее телефон. Но не для того, чтобы играть. Алисе нравится фотографировать: ловить кадр, нажимать на кнопку, рассматривать результат. Ей важен сам процесс — увидеть что-то красивое, сохранить это, показать другим.
Еще Алиса — большая модница. Она обожает наряжаться, надевать украшения, подбирать сумочки, бусики, менять прически. В ее образах всегда есть настроение. Даже в условиях детского дома она находит способ проявлять себя, быть яркой, быть собой.
У Алисы есть настоящий организаторский характер. Она может давать советы даже взрослым: кому что делать, как лучше, кому помочь. В ней чувствуется внутренняя сила, живость, желание участвовать в жизни вокруг, а не просто наблюдать со стороны.
«Как такая девочка может пойти в ПНИ? — говорит Аня. — Это же неправильно и несправедливо. Я верю, что у Алисы есть куча шансов уйти в семью».
Мы тоже в это верим.
Алисе нужна семья. Не идеальная, не «особенная» в красивом смысле слова, а настоящая: взрослые, которые смогут увидеть в ней не диагноз и не ограничения, а девочку с характером, талантами, вкусом, любопытством и огромной потребностью в близком человеке.
Ей нужен дом, где будут восхищаться ее песнями, стихами, фотографиями. Где для бусиков найдется коробочка, для сумочек — крючок, для песен — слушатель, а для вопросов «Ты завтра приедешь?» однажды появится самый важный ответ: «Я никуда не уезжаю. Я рядом».
Если вы задумываетесь о приемном родительстве или знаете тех, кто может стать семьей для Алисы, пожалуйста, откликнитесь. Возможно, именно сейчас Алиса ждет человека, который увидит ее такой, какая она есть: живой, талантливой, яркой девочкой, которой очень нужен дом.
🔗 Ссылка на анкету Алисы https://усыновите.рф/children/anh3b-mba6
📽 ссылка на видео
https://changeonelife.ru/videoprofiles/alisa-a-vladimirskaya-oblast/
☎️ и номер телефона куратора проекта «Помощь сиротам" Люды Цуркан +7 (905) 587-30-14 | 350 |
| 17 |  🦋 Есть у лета одна особенность: оно умеет ставить жизнь на паузу.
Намного реже звенят рабочие чаты, встречи переносятся на осень, планы становятся проще. Хочется больше гулять, смотреть на закаты, уезжать за город, выключать уведомления и хоть ненадолго забывать обо всём.
И это вполне нормально. Вот только у болезни не бывает каникул. И у работы фонда нет сезона, когда можно сказать: «Вернёмся к этому вопросу в сентябре».
Летом также поступают новые обращения. Продолжаются сборы. Оплачиваются обследования. Координаторы отвечают на звонки, врачи принимают решения, семьи ждут помощи. Эта работа не становится меньше только потому, что на улице тепло.
Пока лето в самом разгаре, у нас открыто девять активных сборов: два на VK Добро, один на СберВместе, два на Миром.Хелп и четыре на нашем сайте.
Если этим летом у вас есть возможность поддержать нашу работу - сделайте это. Не потому, что лето должно быть временем добрых дел. А потому, что чья-то жизнь не умеет ждать окончания отпусков.
🩵 Спасибо, что остаетесь рядом. Даже тогда, когда весь мир немного замедляется.
🔗 Поддержать https://helpspinabifida.ru/fundraisings/ | 335 |
| 18 |  Дорогие родители!
Мы часто получаем вопросы о том, когда нужно обращаться к специалистам БФ «Спина бифида» за рекомендациями для внесения изменений в ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации).
Постарались собрать всю важную информацию в одном месте.
❗Важно понимать: рекомендации специалистов фонда носят рекомендательный характер и составляются для конкретной цели — чтобы вы смогли обратиться в МСЭ и внести необходимые изменения в ИПРА.
Такие рекомендации составляются однократно, когда они действительно необходимы.
Когда нужно обращаться к специалисту фонда?
✅ Если заканчивается срок действия ИПРА и предстоит переосвидетельствование.
✅ Если необходимо внести в ИПРА новые ТСР. Например:
• активную или комнатную коляску;
• вертикализатор;
• ходунки;
• опоры для стояния или сидения;
•другие ТСР для позиционирования.
Когда лучше обращаться?
Только после того, как вы уже прошли профильных врачей для МСЭ и получили их назначения.
Перед обращением подготовьте:
• последние медицинские
• выписки;
• заключения врачей с назначенными ТСР.
После этого специалист фонда проведет необходимые замеры ребенка, проанализирует ситуацию и подготовит рекомендации с подробным техническим описанием ТСР в соответствии с Приказом № 687н.
В каких случаях рекомендации фонда не нужны?
🔹 Если необходимо внести в ИПРА только урологические ТСР (катетеры, урологические тампоны и др.). В этом случае для МСЭ достаточно назначения нейроуролога.
🔹 Если нужно только подробно расписать протезно ортопедические изделия (ортезы, аппараты, обувь и др.) в соответствии с Приказом № 687н. Для этого необходимо обратиться в протезно ортопедическое предприятие или медико техническую комиссию, которые подготовят техническое описание изделий.
Кто помогает подобрать разные виды ТСР?
Каждое техническое средство реабилитации описывает профильный специалист:
🔹 ортопедические изделия — ортопед или специалисты протезно ортопедического предприятия;
🔹 урологические изделия — нейроуролог;
🔹 коляски, ходунки, вертикализаторы, опоры и другие ТСР для позиционирования — эрготерапевт или физический терапевт фонда.
Если вы сомневаетесь, нужны ли вам рекомендации фонда именно сейчас, пожалуйста, сначала свяжитесь со своим ведущим специалистом. Мы поможем разобраться, какие документы необходимо подготовить и какие дальнейшие шаги будут наиболее правильными для вашей семьи. | 353 |
| 19 |  15 августа БФ «Спина бифида» приглашает провести активные выходные на Фестивале адаптивных видов спорта для детей и молодежи с ПОДА (поражением опорно-двигательного аппарата) в Ижевске!
Это возможность познакомиться с 10 видами адаптивного спорта. Вас ждет насыщенный день атмосферы спорта и праздника.
Дети и взрослые с ПОДА смогут пройти пробные тренировки и выбрать понравившийся вид спорта для регулярных занятий среди:
- большого и настольного тенниса на колясках, легкой атлетики, танцев и фехтования на колясках, следж-хоккея, баскетбола и других
Юных участников ждут творческие мастер-классы.
Родители и сопровождающие смогут познакомиться с тренерами секций адаптивного спорта, задать свои вопросы, узнать о реабилитационных и профилактических эффектах адаптивного спорта для людей с ПОДА, принять участие в мастер-классе от эрготерапевта, а также познакомиться с другими семьями.
📌 г. Ижевск, ул. Леваневского, 100а (стадион "Локомотив")
14 августа тренеров и специалистов — реабилитологов, врачей, представителей спортивных школ — мы приглашаем после фестиваля на-круглый стол. Вместе обсудим перспективы развития адаптивного спорта в регионе, успешные практики и трудности, с которыми
сталкиваются тренеры и семьи при организации и посещении регулярных занятий.
Участников обоих дней ждут призы и подарки от фонда и партнёров фестиваля!
Программа будет дополняться — следите за новостями в наших социальных сетях.
Мы ждём участников от 6 лет со своими семьями и взрослых с диагнозами ПОДА.
Приглашаем также семьи с детьми младшего возраста, чтобы познакомиться с перспективами развития адаптивного спорта в регионе.
📌 Вход бесплатный по обязательной регистрации:
https://forms.yandex.ru/cloud/6a0d73031f1eb55d330c6d68
Фестиваль:
📅 Даты: 15 августа 2026 г.
🕚 Время: 12:00–16:00
📍 Место проведения: г. Ижевск, ул. Леваневского, 100а (стадион "Локомотив")
Круглый стол:
📅 Дата: 14 августа 2026г
🕚 Время: 14.00-16.00
📍 Место проведения: будет сообщено дополнительно
Проект является победителем конкурса «Спорт для всех» Благотворительного фонда Владимира Потанина | 330 |
| 20 |  +3📨 Успейте подать заявку!
Дорогие родители, спасибо за ваше доверие!
Проект раннего сопровождения почти сформирован.
Мы набираем всего 10 семей, чтобы уделить максимум внимания каждому ребёнку и каждой семье.
Свободных мест осталось критически мало — успейте войти в число первых участников.
Что вы получите, присоединившись к проекту:
· информирование о возможной маршрутизации и экспертах в лечении заболевания;
· регулярные домашние визиты наших специалистов — физического и эрготерапевта;
· обучение на курсах для родителей в «Институте Spina Bifida»;
· психологическую поддержку;
· юридическую помощь;
· адресную помощь на основании рекомендаций ведущего специалиста;
· поддержку родительского сообщества.
Мы продолжаем делать всё, чтобы каждая семья чувствовала заботу и реальную опору. Вместе мы можем больше!
Если вы ещё не с нами — у вас есть шанс присоединиться.
Заполните анкету на сайте фонда и пришлите необходимые документы для оформления под опеку:
🔗 https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_k4uth/
Ждём вас!
Проект реализуется при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» | 328 |
