Новости БФ "Спина бифида"
Open in Telegram
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk Чат-бот фонда: https://t.me/SpinaBifida2Bot
Show more1 627
Subscribers
-124 hours
-47 days
-130 days
Data loading in progress...
Similar Channels
Tags Cloud
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
September '26
September '26
+5
in 3 channels
August '26
+17
in 8 channels
Get PRO
July '26
+21
in 2 channels
Get PRO
June '26
+34
in 4 channels
Get PRO
May '26
+37
in 2 channels
Get PRO
April '26
+30
in 3 channels
Get PRO
March '26
+48
in 5 channels
Get PRO
February '26
+52
in 4 channels
Get PRO
January '26
+33
in 8 channels
Get PRO
December '25
+41
in 3 channels
Get PRO
November '25
+25
in 7 channels
Get PRO
October '25
+59
in 13 channels
Get PRO
September '25
+31
in 4 channels
Get PRO
August '25
+30
in 2 channels
Get PRO
July '25
+51
in 5 channels
Get PRO
June '25
+48
in 9 channels
Get PRO
May '25
+50
in 4 channels
Get PRO
April '25
+62
in 8 channels
Get PRO
March '25
+39
in 6 channels
Get PRO
February '25
+44
in 7 channels
Get PRO
January '25
+35
in 5 channels
Get PRO
December '24
+35
in 5 channels
Get PRO
November '24
+24
in 4 channels
Get PRO
October '24
+47
in 4 channels
Get PRO
September '24
+43
in 8 channels
Get PRO
August '24
+31
in 5 channels
Get PRO
July '24
+50
in 4 channels
Get PRO
June '24
+66
in 2 channels
Get PRO
May '24
+44
in 5 channels
Get PRO
April '24
+121
in 7 channels
Get PRO
March '24
+57
in 3 channels
Get PRO
February '24
+49
in 3 channels
Get PRO
January '24
+47
in 4 channels
Get PRO
December '23
+47
in 7 channels
Get PRO
November '23
+48
in 5 channels
Get PRO
October '23
+49
in 9 channels
Get PRO
September '23
+55
in 0 channels
Get PRO
August '23
+46
in 0 channels
Get PRO
July '23
+46
in 0 channels
Get PRO
June '23
+43
in 0 channels
Get PRO
May '23
+38
in 0 channels
Get PRO
April '23
+43
in 0 channels
Get PRO
March '23
+66
in 0 channels
Get PRO
February '23
+55
in 0 channels
Get PRO
January '23
+42
in 0 channels
Get PRO
December '22
+21
in 0 channels
Get PRO
November '22
+35
in 0 channels
Get PRO
October '22
+30
in 0 channels
Get PRO
September '22
+50
in 0 channels
Get PRO
August '22
+536
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 08 September | 0 | |||
| 07 September | 0 | |||
| 06 September | 0 | |||
| 05 September | 0 | |||
| 04 September | +1 | |||
| 03 September | +1 | |||
| 02 September | +2 | |||
| 01 September | +1 |
Channel Posts
🎁 8 сентября добро станет вдвое больше
В честь приближающегося 5-летия Ozon Заботы, платформа запускает большой проект - «Месяца заботы».
В рамках проекта Ozon Банк удвоит пожертвования в пользу благотворительных фондов, сделанные 8 сентября, — до общего лимита в 2 млн рублей.
То есть ваши 500 рублей могут превратиться в 1000 рублей помощи нашему фонду.
Как поддержать нас:
в Ozon Банке откройте «Платежи» → «Благотворительность», выберите наш фонд и отправьте пожертвование на любую сумму.
Все пожертвования поступают в фонды напрямую, без комиссии.
И есть ещё одна приятная возможность: каждый, кто сделает пожертвование, автоматически станет участником розыгрыша. Среди призов — умные часы Apple Watch. 🎁
А весь сентябрь на Ozon — можно поддерживать фонд разными способами, в том числе через благотворительные сертификаты
Для нас за каждой такой помощью стоит самое главное — возможность сделать больше для тех, кто в нас нуждается.
Помочь — просто. А 8 сентября ваша помощь может стать вдвое больше. 🩵
Подробнее о «Месяце заботы»
| 2 |  +210 вопросов успешному участнику проекта «Трудоустройство с НКО»
Проект «Трудоустройство вместе с НКО» работает в нашем фонде почти год и мы готовы делиться с вами успешными историями трудоустройства взрослых подопечных со спина бифида!
Сегодня героиней нашей рубрики стала Наталья Стерхова, дизайнер. Мы задали ей 10 вопросов о её работе и пути к трудоустройству.
1. Наталья, с чего начался ваш путь в дизайн? Это была осознанная цель или вы пришли к ней через поиск и пробы?
Это было очень спонтанное решение, мне просто предложили попробовать и вот я уже больше пяти лет в этой сфере каждый день пробую что-то новое
2. Как строился ваш путь в профессию по этапам? Что было на каждом этапе: обучение, первые пробы, поиск клиентов, первые заказы?
Училась в нашем местном университете на очной программе и одновременно с этим пробовала брать самые первые небольшие заказы для знакомых. Потом решила углубиться в графический дизайн и пойти на стажировку от БФ «Действуй», после этого мне предложили работу в компании Юнилевер с брендами мороженного Инмарко.
После этого я долго была на фрилансе и поняла что на оф.трудоустройстве намного привычнее и проще и стала снова искать работу.
3. Где и как вы учились? С какими сложностями столкнулись в обучении и что помогало не останавливаться?
На первых этапах учебы самая большая сложность было в правильном техническом и графическом оснащении. Тогда, в начале я этого не совсем понимала, но от выбора ноутбука и наличия графических программ очень многое зависит.
4. Расскажите, как вы искали работу. Какие источники использовали, какие из них приносили больше всего результата?
В основном я использовала hh. Самый удобный и привычный ресурс. Иногда еще брала заказы на авито и в тг-каналах
5. Как вы выбирали профессию с учётом своих физических особенностей? Было ли это определяющим фактором или вы искали то, что вам действительно интересно, независимо от обстоятельств?
Думаю, дизайн это та профессия, которая наиболее адаптированна к удаленному формату и это имело наибольший вес в принятии решения о профессии.
6. Как организовано ваше рабочее место? Что помогает вам работать комфортно и продуктивно?
Тут сложновато ответить, ничего особого не использую
7. Как вы строите отношения с клиентами? Что помогает вам уверенно обсуждать условия, договариваться и вести переговоры?
С недавнего времени с частными клиентами использую фиксированный прайс и предоплату. Главное быть уверенным, в том что ты создаешь и уметь грамотно обосновать свое решение.
8. Что для вас в работе самое сложное, а что приносит больше всего удовлетворения?
Самое сложное наверное общение с клиентами, которые приходят без конкретного запроса и сами не знают чего хотят. Тогда большую часть времени занимает определение тз и «танцы с шаманским бубном» в попытках узнать, что же им хочется
Но даже с самыми сложными клиентами можно сделать очень крутой и интересный проект и получить удовольствие от самой работы и результата
9. Что поддерживало вас в моменты, когда хотелось всё бросить? Были ли такие моменты и как вы из них выходили?
Думаю самое очевидное - это семья)
10. Что бы вы сказали человеку, который сейчас в начале пути, сомневается и боится, что не найдёт работу? Какой у вас главный совет?
Постараться найти свою особую нишу, в которой вы будете чувствовать себя наиболее уверенно, и не переставать совершенствовать свои навыки и умения. И рано или поздно все обязательно получится.
❓У вас есть вопросы о нашем проекте? Про него можно прочитать на сайте
Или задать вопросы под постом🔆
Проект реализуется при поддержке программы "Поиск работы вместе с НКО" благотворительного фонда Яндекс "Помощь рядом" | 135 |
| 3 |  +3За каждым успехом ребенка — огромная работа, вера и поддержка. И мы хотим сказать спасибо тем, кто делает эту поддержку реальностью.
Сегодня мы делимся с вами двумя откровенными историями от наших родителей. В них — боль, страх, надежда и огромная благодарность. И именно ради таких слов существует наш проект раннего сопровождения.
Когда в семье рождается ребенок с особенностями развития (например, со spina bifida), родители часто остаются один на один с паникой. Диагноз звучит как приговор, а интернет пугает страшными картинками.
Но мы знаем главное: эти последствия можно смягчить или устранить. Главное — вовремя получить помощь.
Вот что говорят наши мамы:
«Хочу выразить Вам огромную благодарность за помощь и сопровождение. Ваша поддержка, включая материальную помощь, была для нас неоценима. Отдельно хочу поблагодарить за то, что всегда были на связи и оказывали моральную поддержку в любое время суток. В моменты страха перед неизвестностью ваше участие придавало сил и уверенности, что мы справимся».
«О пороке я узнала на 30 неделе. Мы были в шоке. Но по факту рождения всё оказалось не так страшно, как в статьях. В фонде нам подсказали нужных врачей, эрготерапевт всегда на связи и поддерживает добрым словом. А помощь с такси — это спасение, чтобы быстро добираться до больниц и развивающих занятий. Помощь фонда для нашей семьи неоценима».
Для нас важно быть рядом с человеческим теплом. Мы верим, что раннее сопровождение — это фундамент, на котором строится счастливое будущее ребенка. Это когда родитель перестает бояться и начинает действовать.
Спасибо нашим специалистам и всем, кто делает эту работу возможной. И отдельное спасибо родителям за доверие.
Мы рядом. Мы поможем. Мы справимся. 💙
Проект реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» | 214 |
| 4 |  Друзья, в этом месяце наш фонд вновь участвует в проекте «12 Добрых дел» от «Национальной Лотереи»!
Ваше активное участие в летней лотерее принесло фонду более 600 тысяч рублей, которые направлены на адресную помощь детям со спина бифида.
И сейчас у нас снова есть шанс получить дополнительную помощь для наших подопечных!
Всё устроено очень просто:
- 10 рублей с каждого купленного лотерейного билета идут в общий благотворительный сбор.
- В течение месяца люди сами выбирают фонд, которому в конце месяца по итогам голосования будут перечислены все собранные средства.
Принимайте участие в Национальной лотерее, покупайте билеты и поддерживайте наш фонд.
Для нас это возможность продолжать делать то, что так важно для семей.
Быть рядом, когда родители только услышали диагноз и не знают, что делать дальше, помогать находить врачей, получать поддержку. Поддерживайте детей, чтобы их жизнь не ограничивалась диагнозом! | 223 |
| 5 |  +9— Мы дома!
Всего два слова. Но сколько в них всего: долгая дорога, тревога, надежда — и наконец встреча.
Путь домой для Лены и Жорика был долгим и непростым. Но Лена знала: она не свернёт. Назад дороги нет. Теперь — только вперёд, только домой. И обязательно вместе с сыном.
В детском доме её ждал не только сын. Почти все сотрудники детского дома ждали, когда наступит этот день. Когда вышли провожать, многие не могли сдержать слёз: за время, проведенное в детском доме, мальчик стал им родным. Директор сама возила Георгия на обследования в Москву, оставалась с ним в больнице, поддерживала связь с его мамой. А теперь пришло время отпустить его.
Это было непросто. Но все понимали главное: даже лучший детский дом не заменит ребёнку семью. Жорик возвращался к маме — туда, где его ждали.
Забрав сына, Лена сразу повезла его на консультацию к московскому ортопеду. Люда и Таня – сотрудники фонда – встретили маму и сына на вокзале, и сразу повезли в больницу на приём. К врачу удалось попасть утром, а до вечернего поезда оставался почти целый день. Поэтому Люда с Таней решили отвезти гостей Москвы туда, где интересно и взрослым, и детям — на ВДНХ.
В павильоне робототехники Жорику хотелось увидеть и попробовать всё. Он разговаривал с роботами, расспрашивал, как они устроены, внимательно разглядывал роботов-помощников. А потом собственными руками смастерил ракету-фонарик.
Таня вспомнила, как ещё год назад Жорик сделал ракету из втулок от туалетной бумаги.
— Так, глядишь, и до создания настоящих ракет дорастёшь, Жора! — улыбнулась она.
Жорик посмотрел серьёзно и ответил:
— Вообще-то я пожарным хочу быть.
А потом был вечерний поезд. Дорога, ведущая их к новой жизни. Жизни, в которой теперь можно было сказать:
— Мы дома.
Пусть у Лены хватит сил пройти этот путь, а рядом окажутся люди, готовые поддержать её не только словом, но и делом. Ведь недаром маленький Жорик объединил маму Лену, детский дом и фонд: теперь все они знают и любят друг друга и вместе делают всё возможное для его благополучия. Пусть у Жорика будут забота, лечение, возможность учиться, мечтать и расти рядом с мамой. И пусть слово «дом» отныне означает для него самое главное — место, где любят и ждут. | 227 |
| 6 |  Уважаемые коллеги!
Благотворительный фонд БФ «Спина бифида» вас принять участие в научно-практическом семинаре по ультразвуковой диагностике для специалистов перинатальных и медицинских центров.
Дата и время проведения:
16 октября 2026 года, 10.00- 14.00
Место проведения:
г. Хабаровск, ул. Истомина, 85, КГБУЗ "Перинатальный центр"
Программа семинара включает:
1. Принципы проведения нейросонографии в I, II и III триместрах беременности.
2. Ультразвуковая диагностика аномалий нервной трубки в рамках скрининга I триместра.
3. Возможности пренатальной диагностики spina bifida, в зависимости от типа порока и срока беременности.
4. Мальформация Арнольда – Киари II типа: пренатальная диагностика. Критерии отбора пациенток для внутриутробной коррекции spina bifida.
5. Алгоритм сопровождения беременных при постановке диагноза spina bifida у плода в БФ «Спина бифида». Коммуникация с семьей в ситуации репродуктивного выбора и на пренатальном консилиуме. Социально-психологическое сопровождение семьи при постановке диагноза у плода.
6. Профилактика отказа от ребенка и социального сиротства – стратегия и возможности сопровождения семьи.
7. Применение инструмента Искусственного Интеллекта в УЗ-диагностике пороков ЦНС.
8. Внутриутробная коррекция spina bifida. Критерии исключения/включения. Протокол проведения операции.
9. Особенности ведения беременности после внутриутробной коррекции spina bifida. Принципы динамического ультразвукового контроля.
10. Постнатальные исходы после внутриутробной коррекции spina bifida.
11. Алгоритм проведения перинатального консилиума при выявлении врожденных пороков развития центральной нервной системы.
Целевая аудитория: врачи ультразвуковой диагностики, акушеры-гинекологи, неонатологи, врачи генетики, медицинские психологи, специалисты пренатального консилиума.
🔗 Для участия в семинаре необходимо заполнить форму
Семинар бесплатный, по итогам выдается электронный именной сертификат об участии.
Семинар проводится при поддержке Фонда президентских грантов
Контактная информация:
Телефон для справок: +79265453843
Email: pregnancy@helpspinabifida.ru
Ждем вас на нашем семинаре! Ваше профессиональное развитие — наш приоритет. | 244 |
| 7 |  🍁Подопечные фонда и дети сотрудников сегодня пошли в школу. Делимся с вами чудесными кадрами с торжественных линеек | 227 |
| 8 |  Ждём ваши фото с школьных линеек в комментариях | 218 |
| 9 |  🔔 Дорогие наши подопечные, мамы и папы!
Уже завтра 1 сентября! В воздухе пахнет осенними цветами, новыми тетрадями и той самой особенной школьной тревогой.
Каждый год мы с замиранием сердца ждем этот день и по доброй традиции просим вас присылать нам фотографии с торжественных линеек. Мы собираем их со всей страны — от Калининграда до Владивостока — и каждый раз не можем налюбоваться: какие же вы у нас красивые, нарядные и счастливые! А как мы радуемся нашим первоклашкам в огромных бантах и новеньких рюкзаках за спиной!
👩🎓 Но в этом году мы решили пойти дальше. Наши дети растут, и это наша общая огромная победа. Поэтому сегодня мы будем особенно ждать новости от наших подростков! Делитесь в комментариях под этим постом:
• Куда вы поступили в этом году?
• Какие колледжи, техникумы или университеты выбрали? На какие факультеты?
• Что стало решающим при выборе профессии? Мнение родителей, советы врачей, мечта самого ребенка или проходной балл?
Нам невероятно важно знать, что двери большого мира открыты для вас, и видеть, какими смелыми путями вы идете.
🩵 И конечно, никуда без нашей главной традиции! Уже завтра утром и днем смело присылайте фото и видео с праздничных линеек к нам в личные сообщения или загружайте прямо в комментарии под постом. Как только мы соберем вашу летопись этого дня, команда фонда смонтирует наш традиционный общий праздничный ролик. Каждый год он получается самым теплым и живым фильмом о нашем сообществе.
🍁 Давайте сделаем эту осень началом чего-то по-настоящему большого! Ждем ваши истории и ваши улыбки.
С праздником, дорогие! С Днем знаний!
Ваш БФ «Спина бифида» | 274 |
| 10 |  +2🔔 Дорогие друзья!
8 сентября в 10:00 в уютной гостиной пространства «Среда своих» состоится очень важная и личная встреча.
К нам придёт Дарья Челышева — врач-онколог, маммолог, создатель отделения мультимодальной диагностики молочных желез КДЦБ «Медси», а также основатель и президент Благотворительного фонда Дарьи Челышевой
Дарья проведёт лекцию на тему «Просто о донорстве костного мозга?». Это будет честный разговор без сложных медицинских терминов:
• как устроена трансплантация;
• почему это не так страшно, как кажется из названия;
• кому и зачем нужен федеральный регистр доноров.
Вы можете смело приглашать на эту встречу друзей и родных — чтобы вместе послушать, задать вопросы, проявить интерес и, возможно, прямо там вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга.
Почему этот разговор особенно важен?
Потому что для Дарьи это глубоко личная история. Несколько лет назад она сама проходила лечение острого лейкоза и перенесла трансплантацию костного мозга в Университетской клинике города Мюнстер (Германия). Найти подходящего донора в российском регистре тогда, к сожалению, не удалось. Эта открытая информация есть на сайте её фонда. Именно поэтому сегодня её главная мечта звучит так:
«Я хочу, чтобы каждый пациент имел возможность лечиться в России, в окружении родных и близких. Стать донором и спасти чью-то жизнь можете и вы, вступив в регистр!»
Ждём вас 8 сентября в 10:00 в «Среде своих».
Пожалуйста, поделитесь этим постом — чем больше людей узнает об этой возможности, тем выше шансы у тех, кто прямо сейчас ждёт своего спасения.
📌 Дата и время: 8 сентября, 10:00.
Место: пространство «Среда своих», гостиная Коровий Вал ул., 3 стр.5.
Вход: свободный / по регистрации, вступайте в чат
Формат: лекция + сессия вопросов и ответов + пункт вступления в регистр.
Что взять с собой: паспорт (обязательно для вступления в регистр), бутылку воды.
Для гостей: можно приходить с друзьями и близкими, 18+).
Организатор встречи БФ «Спина бифида» | 314 |
| 11 |  +2— А как там Мишка? Его забрали в семью?
Представляете, пока нет, не забрали. Такой славный живой, «ходячий» ребенок, а его анкета до сих пор в федеральном банке данных детей-сирот. Только фотография в анкете новая. На ней Мишка в забавном колпачке рисует открытку с «Днем рождения!» Это сотрудники детского дома стараются – самые красивые Мишкины фотографии выбирают, чтобы будущие родители смогли увидеть, какой чудесный ребенок их ждет в Ставропольском крае.
В домике Мишаню любят и балуют, заботятся о нем, поэтому и на обследования, и на лечение возят, и очень ждут самых лучших кандидатов для этого парня. Ведь быть «всеобщим любимчиком» в учреждении — это совсем не то же самое, что быть чьим-то сыном.
Мише нравится, когда ему дарят персональное внимание, когда слушают именно его, когда держат именно его за руку. Его потенциал огромен: он уже доказал, что может побеждать обстоятельства. Теперь ему нужны главные союзники всех побед — родители. Он готов отдавать море тепла, он открыт миру и очень ждет тех, кому сможет доверять без оглядки.
Посмотрите на него не через призму медицинских терминов, а как на живого, талантливого мальчика. Ему просто нужно, чтобы кто-то в него поверил.
Пожалуйста, сделайте репост. Пусть история Мишки дойдет до его будущих мамы и папы.
🔗 Анкета Миши в ФБД: https://усыновите.рф/children/8z90s-8g1s
☎️ Телефон куратора проекта «Помощь сиротам» Людмилы Цуркан +79055873014 | 376 |
| 12 |  🌷Дети вместо цветов - 2026! Присоединяйтесь!
❤️Дорогие родители!
Совсем скоро стартует наша ежегодная всероссийская благотворительная акция «Дети вместо цветов».
Если ваш ребёнок идёт в школу, предложите классу вместо множества букетов подарить учителю один общий, а сэкономленные средства направить в БФ «Спина бифида» Собранные пожертвования помогут оплатить жизненно важные обследования для детей и консультации профильных специалистов.
У всех кто присоединится к акции появится ещё одна приятная возможность: наши партнёры Фоксфорд подготовили подарок для школьников и их семей — бесплатную профориентацию. Это тесты для разных возрастов, которые помогут ребёнку лучше понять свои интересы и сильные стороны, познакомиться с разными профессиональными направлениями и сделать первый шаг к осознанному выбору будущей профессии.
Подробнее о программе: detivmestocvetov.foxford.ru
📍Поддержать акцию и зарегистрироваться можно на странице: https://helpspinabifida.ru/promo/deti-vmesto-tsvetov/
Спасибо, что помогаете делать добро вместе с нами! 💜 | 644 |
| 13 |  🏆 15 августа в Ижевске состоялся фестиваль адаптивного спорта!
Дети и взрослые не только попробовали себя в новых дисциплинах, но и зарядились энергией творчества и позитива.
💃 Мы увидели мощь характера, красоту движения и искренние улыбки участников. Огромное спасибо каждому, кто подарил нам этот незабываемый праздник!
Благодарим за помощь в организации и проведении фестиваля:
🔹 Спортивно-адаптивную школу Республики Удмуртия
🔹 Тренеров по бочче, баскетболу на колясках, настольному теннису
🔹 Дмитрия Серебрякова — за рассказ и приглашение на парусный спорт
🔹Коллектив танцев на колясках — Юлию Абрамову за проведение мастер-классов и зажигательные выступления Даниила Созонова, Влады Вахриной и Вячеслава Борисова
🎨 Партнёры творческой и развлекательной программы:
Студия творчества | Эмодзи•я Ижевск
Добро.Центр "Иж-Волонтёр"| Центр "Пульс"
Молодёжный центр Удмуртской Республики
Студию детских праздников WoW!
🍕 Благодарим партнёров фонда за вкусные угощения для участников — Додо Пицца Россия и Флаувау
🧠 14 августа для специалистов прошёл круглый стол по вопросам развития адаптивного спорта, который провела Мария Ноэль в прекрасном пространстве Штабе городских проектов «ЛИФТ» — благодарим за отзывчивость и гостеприимство!
📸 Фото и видео съёмка фестиваля
Станислав Созонов
Игорь Ямаков
Григорий Степанов
💜 Благодарим Радио России Удмуртия и ТРК Моя Удмуртия, а также Алексея Осипова и Альфию Варнавьеву за информационную поддержку фестиваля.
До встречи в новом городе!
🩵 Проект является победителем конкурса «Спорт для всех» Благотворительного фонда Владимира Потанина | 417 |
| 14 |  +2Почему важна помощь на ранних этапах: когда борьба начинается до рождения
История Екатерины из Тольятти, чей сын Ваня перенес внутриутробную операцию по поводу spina bifida, — это не просто пример мужества. Это наглядная иллюстрация того, почему так важна система раннего сопровождения семей с пренатальным диагнозом.
БФ «Спина бифида» , который помог Екатерине, предлагает комплексную помощь в проекте сопровождения беременных и проекте раннего сопровождения семей с детьми, охватывающую все этапы:
📢 Информационная поддержка. Объяснение диагноза, современных методов лечения (включая внутриутробные операции) и реальных перспектив развития ребенка, чтобы заменить страх на план действий.
🫂 Психологическая помощь. Индивидуальные и семейные консультации для принятия решения, проживания стресса и укрепления внутренних ресурсов, как это было в случае с Екатериной и ее мужем.
👨⚕️ Медицинское сопровождение. Помощь в поиске клиник и специалистов (нейрохирургов, неонатологов, ортопедов, неврологов) для проведения операции и последующего ведения ребенка с первого дня жизни.
👩⚖️ Юридическая и организационная поддержка. Консультации по вопросам инвалидности, реабилитации, получению квот на высокотехнологичную помощь и оформлению необходимых документов.
👭 Группы взаимопомощи. Общение с семьями, которые прошли через похожий опыт, обмен информацией о реабилитационных центрах, методиках развития и просто эмоциональная поддержка «равного равному».
Раннее сопровождение доказывает: даже самый сложный диагноз — не приговор. Как говорит Екатерина: «Мы руки не опускаем, все, что возможно, делаем». И помощь профессионалов и сообщества делает этот путь возможным.
🔗 Подробнее об этом пути и о том, как семья столкнулась с системой, читайте в материале «СтарХит»
Проект реализуется при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» . | 367 |
| 15 |  🔔 Эфир с психологом на тему: "Страх оценки внешности: как он влияет на то, как мы справляемся со стрессом" начинается через 5 минут
Психолог фонда Софья Юдина, и руководитель проекта психологической помощи Луиза Фролова, поговорят о том, с чем сталкиваются многие подростки со Spina Bifida.
Страх оценки внешности часто заставляет нас выбирать избегание. Если я боюсь, что на меня посмотрят косо или осудят из-за тела, я скорее откажусь от общения, замкнусь. Но это не решает проблему, а только усиливает тревогу.
В эфире разберём, как понять, какая стратегия у тебя главная, и как научиться выбирать более подходящую в разных ситуациях.
Не пропустите разговор о том, как лучше понимать себя и свои реакции.
Подключайтесь к эфиру 20 августа в 13:00
Пишите свои вопросы в комментариях
https://vk.ru/wall-133849066_17143 | 293 |
| 16 |  +1Самое важное чудо для Сабрины — стать дочерью
Сабрине из Новосибирска 11 лет. Она любит рисовать, петь, наряжаться, играть в школу и в театр. Ей интересно всё, что приносит ей радость.
Ещё полтора года назад Сабрина была семейным ребёнком, но семья была неблагополучной. Девочка натерпелась всякого. Родителям несколько раз давали возможность изменить ситуацию, но в июне 2025 года девочка оказалась в детском доме.
Сабрина уже несколько раз прилетала из Новосибирска в Москву на обследования, лечение и операции, а сейчас проходит реабилитацию. Возможно, поэтому она мечтает стать врачом — чтобы однажды самой помогать людям, оказавшимся в беде.
Сейчас в судьбе Сабрины участвуют сразу три фонда: @suncityliferu («Солнечный Город») , @spina.bifida (БФ «Спина бифида») и @ty_emu_nuzhen (ТЫ ЕМУ НУЖЕН) Мы объединили усилия, чтобы помочь ей встретить семью, готовую принять девочку вместе со всеми её особенностями, мечтами и талантами.
Мы видим, какая она замечательная: красивая, умная, самостоятельная и невероятно живая. Видим её способности, характер и большой реабилитационный потенциал. Да, Сабрина передвигается на коляске и нуждается в особой заботе. Но коляска — лишь часть её жизни. Она не мешает девочке интересоваться миром, творить, дружить и строить планы на будущее.
Когда мы впервые рассказали о Сабрине, нам казалось, что семья найдётся очень быстро. Казалось невозможным не заметить эту открытую, яркую девочку. Но время идёт, а откликов пока нет.
И мы продолжаем ждать взрослых, которых Сабрина сможет назвать мамой и папой. Которые будут бережно хранить её рисунки, слушать песни, аплодировать спектаклям. С которыми у Сабрины будут семейные праздники, поездки, разговоры перед сном.
Возможно, история Сабрины отзовётся в вашем сердце. Если вы рассматриваете возможность стать приёмными родителями Сабрины, пожалуйста, свяжитесь с куратором проекта "Помощь сиротам" @id12887587 (Людмилой Цуркан) +7 (905) 587-30-14.
А если пока не готовы — поделитесь этой публикацией. Возможно, благодаря вашему участию её увидит будущая семья.
🔗 Анкета Сабрины в Федеральном банке данных сирот https://усыновите.рф/children/byj4p-papt | 451 |
| 17 |  +1Уважаемые родители и специалисты!
1 августа стартовали два бесплатных онлайн-курса.
❗К ним еще можно присоединиться и мы вас ждём!❗
1. Раннее развитие детей с диагнозом spina bifida для специалистов
Для кого курс?
• Врачей-педиатров
• Неврологов
• Инструкторов-
методистов по адаптивной физической культуре
• Врачей по лечебной физкультуре и спортивной медицине
• Эрготерапевтов
• Физических терапевтов
Куратор курса - Анастасия Белошенко, врач-педиатр высшей категории, физический терапевт благотворительного фонда «Спина бифида», специалист по раннему вмешательству
В финале: именной сертификат
🔗 Регистрация на курс по ссылке
2. Первые движения и ТСР для малышей 0−3 лет
Для кого курс?
• Родителей детей со spina bifida
Куратор курса - Анна Лучникова, руководитель службы ранней помощи в программе раннего вмешательства «Уверенное начало», эрготерапевт, ортезист
В финале: именной сертификат
🔗Регистрация на курс по ссылке
На обоих курсах кураторы будут сопровождать слушателей в телеграм-чате в течение 1 месяца.
Курсы проводятся при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и платформы Мед.Студио - медицинское онлайн-образование | 393 |
| 18 |  🎙 Недавно прошёл наш первый эфир из новой серии — «Две истории. Два пути. Одна цель — работа»
На эфире мы встретились с Марией Федотовой и Александром Богдановым — нашими подопечными, которые уже нашли своё дело и поделились тем, как это было.
Говорили о самом важном и честном: как выбирали профессию, с чем сталкивались в процессе поиска, что помогало не сдаваться и о многом другом...
Этот эфир дал старт целой серии встреч, где мы будем говорить о поиске работы, карьерных путях и реальных историях людей, которые прошли этот путь.
Огромное спасибо нашим спикерам — Марии и Александру — за смелость, открытость и готовность делиться своим опытом. Ваши истории вдохновляют и показывают, что всё возможно.
📹 Если не успели посмотреть — запись уже доступна
📌 Хотите стать участником проекта?
Мы помогаем людям с инвалидностью и их семьям найти работу и стать увереннее.
Чтобы присоединиться, заполните анкету и подпишите согласие на обработку персональных данных (формы доступны на странице проекта):
👉 https://helpspinabifida.ru/project/proekt-poisk-raboty-vmeste-s-nko/
Следите за анонсами — следующие эфиры уже скоро. 💙
Проект реализуется при поддержке Фонда "Помощь рядом" | 391 |
| 19 |  +41 августа начался наш семейный выезд в Раздолье, который мы проводим уже третий год подряд — очень важная традиция фонда «Спина бифида».
Раздолье — это живописная деревня недалеко от Санкт-Петербурга: сосновый бор, чистое озеро, свежий воздух и ощущение большого летнего приключения. Сюда приезжают семьи с детьми сдиагнозом spina bifida, а также ребята из детских домов, для которых мы ищем любящих родителей.
🩵 Мы очень благодарны руководителям детских домов, которые не боятся отпускать своих подопечных навстречу новому опыту. Не перестраховываются по принципу «как бы чего не вышло», а доверяют детям, сопровождающим взрослым и самому процессу взросления. Благодаря этому у ребят появляются открытия, впечатления, навыки и воспоминания, которые остаются надолго.
В Раздолье дети не только отдыхают. Они учатся самостоятельности и каждый день делают настоящие, нужные дела. Дежурства здесь — не игра, а важная часть общей жизни. Ребята наводят порядок, убирают посуду, загружают её в посудомоечную машину, чистят овощи, выносят мусор, помогают на кухне, раздают еду во время завтрака, обеда и ужина.
Старшие рядом: поддерживают, подсказывают, направляют. Но не делают за детей то, с чем они могут справиться сами. И именно так рождается уверенность: «Я могу».
🎾 Каждый день здесь наполнен до краёв. Мастер-классы, тренировки, беседы, прогулки, утренние зарядки, походы к озеру, катание на каяранах, вечерние костры. Дни кажутся длинными не потому, что тянутся, а потому что в них помещается очень много жизни.
С нами сейчас Милена из Оренбургской области, Александр из Москвы, Никита из Орловской области, Саша из Санкт-Петербурга. Все эти ребята остались без попечения родителей, но рядом с ними — заботливые, неравнодушные взрослые. И очень радостно думать, что это лето запомнится им сосновым бором, озером, друзьями, общими делами, разговорами у костра и ощущением, что они важны.
Александр уже вполне самостоятельный парень. У Сашеньки из Санкт-Петербурга есть кандидаты в приёмные родители. А для Никиты и Милены мы всё ещё ищем семью.
За три года у нашего выезда появились свои добрые традиции. Одна из самых любимых — собираться вечерами у костра и делиться радостями и трудностями прошедшего дня. В такие моменты особенно ясно видно: Раздолье — это не просто место отдыха. Это пространство, где дети взрослеют, пробуют, учатся, ошибаются, справляются и чувствуют рядом надёжных взрослых.
И мы очень хотим, чтобы для каждого ребёнка это чувство однажды стало постоянным — дома, в семье, среди своих.
🔗 Поддержать выезд можно на платформе помощи православным фондам "Поможем" по ссылке mirom.help/project/le...https://mirom.help/project/letnij-lager-spina-bifida-2026/ | 535 |
| 20 |  +4⁉️ Что мы должны знать о безопасности детей.
Мы привыкли думать, что насилие - это что-то из криминальных сводок. Что-то далекое, происходящее с неблагополучными семьями в асоциальной среде. Читая это, мы инстинктивно отодвигаем тревожные мысли, потому что тема невероятно дискомфортная. Но правда, подтверждается большими международными исследованиями. Дети в целом самая уязвимая категория, подвергающаяся насильственным действиям.
Вероятность столкнуться с физическим или сексуальным насилием у детей с инвалидностью почти в 4 раза выше, чем у их нейротипичных сверстников. Задача этого текста не поселить в вас паранойю, а достоверно проинформировать и дать первичные инструменты для построения безопасности ребенка.
⁉️ Почему это происходит? Основная причина кроется не в злом умысле мира, а в сложном сочетании факторов, которые часто являются обратной стороной нашей заботы.
Например, если ребенок с ментальными или речевыми нарушениями может просто не иметь инструментов, чтобы рассказать о том, что с ним произошло. Взрослые могут неверно истолковать сигналы о помощи, приняв их за «поведенческие проблемы» или проявления диагноза.
Детей с физическими нарушениями часто учат быть послушными и удобными, принимать помощь при уходе и медицинских манипуляциях. Это стирает грань, между помощью и нарушением физических границ.
Ограничения в социальных контактах. Если круг общения сужен до семьи и пары специалистов, любой другой взрослый, проявивший «особое» внимание, может восприниматься ребенком как безусловное благо.
Сами по себе особенности ребенка не являются опасностью, она кроется в информационном вакууме вокруг ребенка. Мы понимаем, как тяжело и некомфортно разговаривать об этом. Особенно когда кажется, что ребенок «все равно не понимает». Иногда нас охватывает бессилие и кажется, что проще окружить ребенка тотальным контролем. Но правда в том, что тотальный контроль невозможен, а убрать табу с этой темы, это вакцина.
Если вы чувствуете, что вам не хватает слов, такта или понимания, как объяснить эти правила именно вашему ребенку, это абсолютно нормально. Это запрос на специальные инструменты. Поговорите об этом со специалистом психологом, который сможет помочь вам найти верные слова, преодолеть стеснение, ложный страх, а с подросшими детьми обсудить вопросы интимной безопасности.
Мы призываем вас не бояться этой темы. Важно пройти этот путь от дискомфорта к компетентности, чтобы наши дети были защищены не стенами дома, а собственным знанием и уверенностью в том, что они будут услышаны.
В карточках собрали для вас навыки, которые будут помогать вам в этой теме.
С заботой,
психологическая служба БФ «Спина бифида» | 392 |
