Новости БФ "Спина бифида"

📌 В апреле в Институте Spina Bifida завершилось обучение на 8 онлайн-курсах! Традиционно делимся результатами: 🔹Доступ к обучению получили 324 слушателя (специалистов и родителей детей со spina bifida) 🔹Поток курса по плаванию для детей со spina bifida с поддержкой куратора был завершающим в этом году. Студентам необходимо было пройти итоговое тестирование и решить ситуационную задачу. Мы немного продлили дедлайн сдачи работ, чтобы обучающиеся специалисты смогли успеть выполнить задание и получить свои сертификаты. 🔹Получили приятную рекомендацию наших онлайн-курсов от педиатра, автора блога «Заметки детского врача» Сергея Бутрия 🔹На курсе по раннему развитию детей со spina bifida студентка пришла с запросом о работе с послеоперационным рубцом у ребёнка со spina bifida, так как такой пациент у неё был впервые. 🔹На курсе по пренатальной ультразвуковой диагностике врождённых пороков развития ЦНС слушательница смогла проконсультироваться с куратором по поводу случая со своей пациенткой, запросила помощь в постановке диагноза. Есть вероятность патологии мозолистого тела у плода, возможно агенезия. ❗️Также напоминаем о финальном старте онлайн-курсов 1 июня https://t.me/helpspinabifida/3016

🤸🏻‍♂️А вы можете представить, что дети и взрослые со спина бифида могут летать в аэротрубе? Оказывается это возможно! Амбассадор фонда - невероятная Анна Миркина — руководит программой #ЛетатьЛегко по полетам в аэротрубе и небе для людей с поражением опорно-двигательного аппарата (ПОДА) Вот уже скоро в г.Тюмени в коллобарации с #ЛетатьЛегко мы проведём открытый мастер класс по полёту в аэротрубе для детей со спина бифида! ➡️Для такого окрыляющего события нам нужна ваша поддержка. На планете.ру мы открыли небольшой сбор - https://planeta.ru/campaigns/mk_aerotruba_spinabifida Осталось собрать — 50 468 рублей! Собрав нужные средства, мы сможем поделиться с вами крутыми видеороликами о впечатлениях детей! ➡️ Переходите по ссылке, чтобы помочь! https://planeta.ru/campaigns/mk_aerotruba_spinabifida Пусть наши дети попробуют полеты в аэротрубе!

📌С радостью рассказываем о том, что о подкастах нашего фонда написали в Forbes! 🎙️ Подкаст «Совсем не страшно» Благотворительный фонд «Спина бифида», который помогает детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и диагнозом spina bifida (расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно), выпустил третий эпизод собственного подкаста «Совсем не страшно». В рамках него эксперты НКО рассказывают, что такое spina bifida и как дети и взрослые живут с этим заболеванием. Гостем третьего выпуска стал анестезиолог-реаниматолог и неонатолог Максим Ткачук. 🔹Читать статью: https://www.forbes.ru/forbeslife/511969-podkast-sovsem-ne-strasno-i-armarka-vakansij-social-nye-proekty-nedeli

📌 Сегодня вместе с юристом фонда Ириной Ярцевой разберем следующую ситуацию: ❓**Хочу получить медицинскую помощь в другом регионе РФ, врач отказывает в выдаче направления.** Читать весь текст ➡️тут

📌Рассказываем вам о наших подопечных семьях, которые передают друг другу ТСР: Вера из Марий-Эл выросла и передала коляску Абраму из Московской области. А коляску Абрама мы отдали в ремонт, провели тех обслуживание, поменяли колеса. И теперь у нее есть новый владелец - Святослав из Московской области! ❤️Вот такие у нас появились тёплые традиции круговорота добра в фонде! ❗️Мы напоминаем, что просто так передавать ТСР нельзя, это обязательно должно быть согласовано с ведущим специалистом, так как важно учесть все индивидуальные особенности нового владельца коляски/вертикализатора и др. Именно от точной подборки ТСР будет зависеть удобство и польза от его использования. ✨ В проект передачи ТСР мы принимаем активные коляски, коляски из кресла бамбо, вертикализаторы хорошего качества, ходунки хорошего качества и велосипеды. Если вы хотите передать ТСР подопечному фонда, напишите своему куратору. ❤️Благодарим всех, кто участвует в круговороте добра!

🏀8 и 9 мая пять сильнейших команд страны провели два игровых дня в категории «Мастер»: особенно отмечаем наших больших друзей, баскетбольную команду «Крылья Барса», которые стали победителями первого этапа Лиги сильных людей! Первый этап масштабного турнира по баскетболу 3х3 на колясках в течение двух дней проходил в Ижевске, где «Крылья Барса» вновь показали высокий уровень подготовки в формате 3х3 — быстрые решения, практически без затянутых владений, и жесткие атаки. Сергей Чистов, тренер команды «Крылья Барса»: «Для развития баскетбола на колясках в стране и для повышения уровня игры мы вручили свою путевку московским спортсменам. Тем более, в Нижнем Новгороде мы тоже получили путёвку».

📌 Последние новости в мире спорта! Рассказываем про успешную спортсменку Рияну Имамиву, которая участвовала в чемпионате России по настольному теннису спорта лиц с ПОДА среди спортсменов 1-5 классов! Чемпионат проходил с 24 по 29 апреля в Алексине, где среди 78 спортсменов из 29 субъектов России боролась за медали Рияна Имамиева - юная спортсменка, двухкратная серебряная чемпионка Республики Татарстан по настольному теннису на колясках! Рияна показала блестящий результат и стала 4й в России среди спортсменов 5 класса по настольному теннису на колясках!! 🎉Поздравляем Рияну и желаем дальнейших побед!

📌Татьяна ровно 18 лет назад в мае оставила маленького сына на попечение врачей и сотрудников Дома малютки. Молодой маме сразу сказали, что мальчик будет «лежачий овощ, который только хлопает глазками». Врачи, родные и друзья твердили, что надо писать отказ. И Таня сдалась… Спустя 18 лет её родной сын Лёня возвращается домой, в Якутию. Эта история для целой книги или фильма! Мы благодарим команду фонда «Дорога Жизни», которая стала автором этого фантастического сюжета. Они привезли Лёню из Якутска в Москву. Здесь парень проходил обследования и лечение. А в перерывах между больницами жил в социальном центре фонда, где постигал всякие важные бытовые премудрости. Здесь в Москве у Лёни появились кандидаты в приёмные родители. Но не только браки заключаются на Небесах – устройство детей в семьи тоже процесс полный чудес. В итоге та приемная семья растит чудесного мальчика с диагнозом spina bifida, а Леонид дождался родную маму. Чудеса чудесами, но мы живём в реальном мире, радости, и трудности тут не киношные. Мы желаем Татьяне и всем её родным безграничных ресурсов, безусловной любви, неисчерпаемой радости! Пусть со всеми возникающими вопросами получается справляться легко и быстро! И не забывайте, что фонд «Спина бифида», как и наши партнеры «Дорога жизни», готов помочь и поддержать! ▶️История Леонида и Татьяны на Правмире: https://www.pravmir.ru/mama-ostavila-lenyu-v-dome-malyutki-syn-nashel-ee-cherez-18-let/

📌 Если вам предстоит перинатальный консилиум: важное от психолога Когда беременна женщина сталкивается с диагнозом у её будущего малыша, ей могут предложить пройти перинатальный консилиум. Перед лицом предстоящего консилиума, когда несколько специалистов собираются, чтобы обсудить диагностику и лечение, важно помнить, что вы, как родитель или пациент, играете центральную роль в этом процессе. Консилиум не просто медицинская формальность, это шанс получить полную картину состояния и обсудить возможные варианты лечения. Ожидание консилиума может быть напряженным и болезненным. Зачастую это ознаменовано необходимостью поехать в другой город, что само по себе может стать дополнительным стрессовым фактором, как для ментального состояния, так и для физического. Все это может еще сильнее дезориентировать, вызвать сильную тревогу, с которой будет непросто совладать в моменте. Для того, чтобы легче прожить возникающие чувства, по возможности, постарайтесь заранее подготовиться к консилиуму: • возможно, бутылка воды, комфортный перекус и салфетки окажутся не лишними • комфортная одежда и обувь, и вне зависимости от погоды какой-то второй слой одежды, на случай наступления озноба, который часто возникает при сильных переживаниях • составьте список вопросов, которые вы хотите задать каждому специалисту. Это могут быть вопросы о предлагаемых методах лечения, их побочных эффектах, длительности курса, ожидаемых результатах и альтернативных вариантах • не забудьте также выразить свои опасения и страхи. Ваше эмоциональное состояние важно для врачей, так как это помогает им адаптировать подход к лечению, делая его более гуманным и индивидуализированным • возможно, вам захочется взять с собой близкого человека для моральной поддержки. На этом этапе важно собрать максимально полную и достоверную информацию о диагнозе, прогнозах и возможных вариантах лечения. Не стоить ориентироваться на непрофильные интернет-ресурсы, а следует обращаться к компетентным врачам. Смело задавайте вопросы и просите прояснить непонятные для вас моменты – ваши вовлеченность и заинтересованность может существенно повлиять на качество лечения. Материал подготовила Фролова Луиза, перинатальный и семейный психолог, психолог фонда

🔸 Для родителей детей со spina bifida: 1. Курс по раннему развитию (0–3 года) детей со spina bifida для семей Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_jccyb/ 🔴Доступ всегда: 1. Школа приёмного родителя ребёнка со spina bifida Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_z1c21/ 2. Курс для беременных с установленной патологией развития плода spina bifida Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_comvu/ ❓Вопросы вы можете присылать на почту: [email protected]