Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

🔥ВАЖНО! НОВОСТИ!🔥 Последняя актуальная информация о противоэпилептическом препарате ЗОНЕГРАН, который исчезал из аптек в нашей стране. Мы уже рассказывали о ситуации ранее. ⚡️Как сообщил официальный фарм. представитель АО "Фирма ЕВРОСЕРВИС", которая владеет правами на препарат ЗОНЕГРАН (МНН зонимид), новые партии препарата находятся на стадии производства. Ожидаемый выход партий: ✅капсулы 50 мг - 17.06.2024 ✅капсулы 100 мг - 22.06.2024 ✅капсулы 25 мг - 05.07.2024 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #зонегран

Планируется Школа для семей с SCN8A-эпилепсией‼️ Школа будет проводиться усилиями ведущих специалистов в области эпилептологии и генетики. Школа пройдет в формате лекций, осмотров и ответов на вопросы в течение дня, потенциально в последнюю неделю июля в Москве❗️ Актуальная информация будет после уточнения количества участников. Пожалуйста, поделитесь ссылкой с теми, кому данная информация релевантна.🙏 Орг. комитет: врач-невролог Шарков А. А., врач-генетик Боровиков А.О. Напомним: ✅Эпилептическая энцефалопатия, ассоциированная с мутацией в гене 𝐒𝐂𝐍𝟖𝐀— это тяжёлое неврологическое расстройство, обусловленное ранним дебютом (до 18 мес. жизни) фармакорезистентных, полиморфных эпилептических приступов и грубым отставанием в психомоторном развитии. 👇Заполнить форму для участия👇 https://forms.gle/63LLyUKHJerZW8zk9 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #scn8a

Ежегодно в июне отмечают Всемирный день борьбы с новообразованиями головного мозга (World Brain Tumor Day). 🧠 Эпилепсия является частым СИМПТОМОМ новообразований головного мозга, по статистике, каждый ВТОРОЙ пациент с опухолью головного мозга имеет эпилептические приступы Риск развития эпилепсии не зависит от злокачественности опухоли. Так, более 80% пациентов с глиомами низкой степени злокачественности имеют эпилептические приступы, в то время как среди пациентов с глиобластомой (самой злокачественной опухолью ГМ) эпилептические приступы встречаются только в 40-60% случаев. ❓В литературе обсуждается возможное наличие у некоторых ПЭП противоопухолевой активности. Такое действие было показано для вальпроевой кислоты, леветирацетама и перампанела в небольших исследованиях на клеточных линиях и животных моделях, но требуются дальнейшие исследования для определения показаний к такой терапии. читать подробней Текст: Макашова Е. С., врач-невролог НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко #эпилепсия

Дорогая Марина Юрьевна! 💜 Примите самые искренние и тёплые поздравления от пациентов и их родителей. Спасибо вам за ваш профессионализм и ваше неравнодушие. За то, что находите время для ответа на миллион вопросов ваших пациентов. За то, что дети часто уносят с ваших приёмов маленькие подарки и абсолютно всегда - ваши добрые напутствия и улыбку. Ваш оптимизм помогает другим верить в лучшее, ваша вера в людей придает родителям сил. Желаем вам счастья, крепкого здоровья, благополучия и спокойствия за близких. 🫶Дружное сообщество родителей и подросших детей.

Друзья, сегодня день рождения у президента и основателя нашего фонда, Марины Юрьевны Дорофеевой. 🎉 Марина Юрьевна, мы знаем, как важен для вас фонд, как важны для вас каждый ребенок и родитель. Хотим сказать, что вы - настоящая душа “Содружества”, соединяющая сила, благодаря которой дружат все элементы системы. Вы вдохновляете и поддерживаете! Вы делитесь спокойствием и уверенностью даже в самых сложных ситуациях. Мы, команда волонтёров фонда, очень рады вместе с вами развивать этот важный проект. От всей души поздравляем вас! ❤️ --- В этот особенный день мы приглашаем всех наших друзей присоединиться к большому доброму делу, начатому Мариной Юрьевной и другими замечательными людьми (родителями и врачами). Даже небольшое ежемесячное пожертвование - это важный вклад в развитие проектов фонда (распространение информации об эпилепсии и помощь детям). Поддержать 🫶

2 июня в «Еврейском музее и центре толерантности» прошло мероприятие наших друзей и партнеров - благотворительного фонда «Искусство в помощь медицине».✨ Сначала гости получили уникальный опыт участия в инклюзивном танцевально-двигательном воркшопе, а затем погрузились в спектакль-диалог о детско-родительских отношениях «Саша и Алиса».✨ Это было глубоко и пронзительно, неожиданно и невероятно интересно. Спасибо за возможность прикоснуться к настоящему искусству!✨ #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор