fa
Feedback

فریب کلاهبرداران را نخورید! تل‌متریو این کانال‌ها را شناسایی و برچسب‌گذاری می‌کند 👉 برای مشاهده برچسب، اشتراک تهیه کنید

Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

رفتن به کانال در Telegram

🟣Пожертвовать epileptologhelp.ru/donate/ 🟣Помочь через самое удобное в мире благотворительное приложение m.tooba.com/blmv 🟣Оставить заявку на помощь: clck.ru/3Lucwz 🟣Сайт: join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help

نمایش بیشتر
2 874
مشترکین
اطلاعاتی وجود ندارد24 ساعت
+87 روز
+2430 روز
آرشیو پست ها
Друзья! Новый сбор 🌸🌸🌸🌸🌸 Виктория — долгожданный ребёнок. В мае 2026 года случился первый приступ. Начались обследования
Друзья! Новый сбор 🌸🌸🌸🌸🌸 Виктория — долгожданный ребёнок. В мае 2026 года случился первый приступ. Начались обследования, прозвучал диагноз «эпилепсия». Врачи предположили генетический характер заболевания и рекомендовали генетическое обследование. Сейчас Виктории 1 год. Она смышлёная девочка. Её до сих пор мучают ежедневные приступы эпилепсии, но она не унывает. Вика умеет говорить много слов и знает звуки животных. У неё есть любимая игрушка — большая пушистая кошка по имени Мяука. На прогулке ей нравится гулять за руку и играть на детской площадке. Ещё она любит бывать у бабушки, где гуляет по огороду, рассматривая цветы и растения. В выходные вся семья старается проводить время вместе: в гостях у бабушки или на прогулке в парке. Сейчас Виктории необходимо полное секвенирование экзома, чтобы правильно поставить диагноз и подобрать терапию. Это исследование поможет врачам определить дальнейшее лечение и оставить приступы в прошлом. Поддержать сбор на Тубе: https://m.tooba.com/odb0

СДВГ у детей с эпилепсией: что делать родителям? Если у ребёнка есть эпилепсия и одновременно появились трудности с вниманием
+9
СДВГ у детей с эпилепсией: что делать родителям? Если у ребёнка есть эпилепсия и одновременно появились трудности с вниманием, импульсивность, гиперактивность или проблемы с учёбой, у родителей часто возникает вопрос: это проявление эпилепсии, действие лекарств или всё-таки СДВГ? Ответить на этот вопрос бывает очень непросто и требуется учесть много данных, а также понаблюдать за ребёнком в течение некоторого времени. Но также важно знать: СДВГ — это одно из наиболее частых сопутствующих состояний у детей с эпилепсией. СДВГ встречается примерно у 30,7% детей с эпилепсией. При этом чаще наблюдается преимущественно невнимательный вариант СДВГ. Это значительно выше, чем в общей популяции детей. Риск особенно повышается у детей с нарушениями интеллектуального или общего развития, более ранним началом эпилепсии, более частыми приступами и при терапии несколькими противосудорожными препаратами. Почему эпилепсия и СДВГ могут сочетаться? У этих состояний нет одной простой причины. Исследования предполагают существование общих генетических и нейробиологических механизмов. Кроме того, на внимание и поведение может влиять сама эпилепсия, частота приступов, особенности развития мозга, нарушения сна и действие некоторых противосудорожных препаратов. Поэтому не всегда правильно объяснять проблемы ребёнка только эпилепсией. Сначала нужно убедиться, что это действительно СДВГ. Как правило, задача заключается не в том, чтобы выбрать между "лекарствами" и "воспитанием", а в том, чтобы подобрать ребёнку комбинацию методов, которая действительно помогает ему учиться, общаться и справляться с повседневными задачами. Подробнее в карточках. Новоселова Анастасия t.me/doctornova , детский невролог и психиатр DocDeti

18–19 сентября в Стамбуле прошел Саммит (MEAR Summit) с международным участием VNS Therapy «Расширенные рекомендации по прогр
+9
18–19 сентября в Стамбуле прошел Саммит (MEAR Summit) с международным участием VNS Therapy «Расширенные рекомендации по программированию моделей Aspire SR/Demipuls», в котором приняли участие страны Ближнего Востока, Центральной Азии, Африки и России.   💜Для тех, кто не в теме: VNS (Vagus Nerve Stimulation) — это метод нейромодуляции, при котором под кожу в области груди имплантируется небольшое устройство, похожее на кардиостимулятор. Электрод от него подводится к блуждающему нерву на шее. Устройство посылает слабые электрические импульсы, которые через нерв доходят до мозга и помогают снизить частоту и тяжесть эпилептических приступов. Это не лекарство и не удаление очага эпилепсии, а «переключатель» активности мозга.   🤍На конгрессе подробно разобрали программирование новых моделей: настройки стандартного протокола по умолчанию, стратегии управления побочными эффектами, как верно установить порог для обнаружения приступа (автоматическая стимуляция по частоте сердечных сокращений).   💜VNS можно рассматривать как способ воздействия на сеть мозга через путь блуждающий нерв → NTS (ядро одиночного пути) → LC/DRN (голубое пятно и дорсальное ядро шва) → норадренергическая и серотонинергическая системы → распределённые нейронные сети.   🧠Проще говоря: стимуляция нерва запускает каскад химических сигналов в стволе мозга, которые «успокаивают» перевозбужденные участки коры и меняют баланс нейромедиаторов.   💭Мы попросили поделиться впечатлениями участника саммита:   🩺Ольга Ильинична Шестакова @olshestakova , к.м.н., руководитель центра неврологии и эпилепсии святого Пантелеимона при МЦСМ «Евромед», доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с курсом ДПО ОмГМУ.

10 октября - Всемирный день психического здоровья и день психиатра в России и сегодня поговорим про антидепресанты при эпилеп
+8
10 октября - Всемирный день психического здоровья и день психиатра в России и сегодня поговорим про антидепресанты при эпилепсии. Депрессия при эпилепсии — АНТИДЕПРЕССАНТЫ. 23% людей с эпилепсией сталкиваются с депрессией. Только вдумайтесь в эти цифры. 🧠При этом депрессия — болезнь, которая увеличивает риски инфаркта и инсульта, хронической боли, ухудшает качество жизни из-за ангедонии. *Ангедония — когда ничего не радует, а сверху накладывается чувство собственной никчёмности. 🧠Нарушается память, концентрация внимания — так как происходит повреждение межнейронных связей и обратимая атрофия гиппокампов. 🧠Страдает сон, аппетит. Поэтому депрессию лечить обязательно нужно. 💭https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry/articles/10.3389/fpsyt.2018.00334/full В карточках обсудим возможности и варианты лечения депрессии при эпилепсии. 👩‍⚕️Ушакова Ольга Сергеевна @doc_ushakovaos - невролог, эпилептолог Центра неврологии и медицины сна, г. Санкт-Петербург

Немного хороших новостей вам в ленту💜 С начала месяца у нас закрылось 3 сбора на платформе Tooba! 💜Закрыт сбор для Игоря на
+2
Немного хороших новостей вам в ленту💜 С начала месяца у нас закрылось 3 сбора на платформе Tooba! 💜Закрыт сбор для Игоря на сумму 43 750 руб. Игорю 11 лет. У него ДЦП и эпилепсия. Из-за этих тяжёлых заболеваний он плохо говорит и всё ещё учится ходить. Но у мальчика есть огромное желание развиваться, а у врачей — уверенность, что всё можно исправить благодаря регулярной реабилитации. Сейчас Игорю необходимо пройти ночной видео-ЭЭГ-мониторинг и получить консультацию врача-эпилептолога, который его наблюдает. Эти исследования важно проходить каждые полгода для принятия решения о корректировке лечения. 💜Закрыт сбор для Даниила на сумму 54 375 руб. Ему 14 лет. Он рос обычным мальчишкой, любил играть, общался со сверстниками. Но в декабре 2023 года во сне у мальчика случился первый приступ эпилепсии. С тех пор приступы случаются каждый день, меняя свою форму: были и замирания, и судороги. Даниил уже прошёл много медицинских обследований и смен препаратов, но стойкой ремиссии добиться не удаётся. Врачи поставили диагноз «генетическая фокальная эпилепсия» и назначили генетический анализ — секвенирование экзома. 💜Закрыт сбор для Андрюши на сумму 136 396 руб. Андрюше скоро исполнится 5 лет. Он невероятно светлый, улыбчивый и позитивный мальчик. У Андрюши есть эпилептическая активность, и по анамнезу врачи предполагают наличие неустановленного генетического синдрома. Благодаря вам мальчик сдаст генетическое исследование — полное секвенирование генома. Спасибо, что поддерживаете наc на платформе Tooba. Помогать легко!. Именно благодаря тому, что вы установили приложение и подписались на наш фонд, мы можем помогать нашим подопечным. m.tooba.com/i8kn #ФондСодружествоЭпи #сборысодружество

Противосудорожные препараты опасны. 💊 Так ли это? Вопрос, который тревожит почти каж💭дого родителя, чей ребёнок столкнулся
+9
Противосудорожные препараты опасны. 💊 Так ли это? Вопрос, который тревожит почти каж💭дого родителя, чей ребёнок столкнулся с диагнозом «эпилепсия».💜 Сегодня мы попросили невролога Лилицкую Викторию Валерьевну (ГКБ № 31 имени Г.М. Савельевой) разобрать самые популярные мифы о противосудорожных препаратах (ПЭП) на примере из её практики. «…На приём обратилась мама с сыном с жалобами на необычные состояния у ребёнка. По описанию и предоставленным видео это были эпилептические приступы. Однако мама не была готова принять диагноз «эпилепсия». Она боялась необходимости принимать ребёнку серьёзные препараты. Семья долгие годы была привержена гомеопатии, поэтому нам потребовалось время и несколько доверительных бесед, чтобы, опираясь на зафиксированный во время видео-ЭЭГ приступ, убедить родителей начать лечение. 💭Какие именно опасения волновали семью? Давайте разберём✅ При назначении препарата мы учитываем несколько факторов: 1. Тип приступов и форму эпилепсии. Разные ПЭП эффективны против разных видов эпилептических разрядов. 2. Возраст и пол пациента. Некоторые препараты лучше переносятся детьми, а другие - взрослыми, также существуют гендерные особенности переносимости. 3. Сопутствующие заболевания и особенности метаболизма. Учитываем совместимость препаратов и как именно организм пациента усваивает и выводит лекарство. Хоть арсенал ПЭП постоянно расширяется, препараты «старого» поколения (например, фенобарбитал, карбамазепин, вальпроевая кислота) по-прежнему остаются эффективными и часто незаменимыми во многих случаях. Поэтому в эпилепсии не всегда действует правило - чем дороже препарат, тем лучше результат. Как контролируется безопасность препарата? 1. Лекарственный мониторинг. Это анализ крови на концентрацию препарата. Он позволяет понять, находится ли количество действующего вещества в «терапевтическом окне» - то есть достаточно ли его для защиты от приступов и не превышает ли оно безопасные пределы. 2. Контроль функции органов. Мы регулярно оцениваем биохимические показатели крови (печеночные ферменты, показатели работы почек), чтобы убедиться, что организм ребенка справляется с выведением препарата. далее в карточках ->

26–27 сентября в Москве состоялся ежегодный Московский Марафон — крупнейшее российское соревнование по бегу, проводимое в сто
+5
26–27 сентября в Москве состоялся ежегодный Московский Марафон — крупнейшее российское соревнование по бегу, проводимое в столице.   Мы выражаем огромную благодарность за участие в забеге нашей «Фиолетовой команде»: Евгение, Галине, Алёне и остальным нашим друзьям! @YagovkinaGalina @AlenKovalenko Уже несколько лет наша команда участвует в забегах, используя в своей форме символику фонда помощи больным эпилепсией «Содружество». Ещё в прошлом году мы подготовили специальные футболки от нашего фонда. Это позволяет рассказать о проблемах людей с эпилепсией, об их ежедневной борьбе как можно большему числу людей. Дорогие спортсмены, мы гордимся каждым из вас, каждым километром, преодолённым вместе. Спасибо, что вы с нами. Мы очень это ценим.   Мы надеемся объединить больше участников в «Фиолетовую команду» и приглашаем всех желающих присоединиться к нам со всей нашей страны. Чем больше будет наша команда, тем больше людей узнает о проблемах пациентов с эпилепсией.   Если вы хотите участвовать в забегах или других спортивных мероприятиях от имени фонда помощи больным эпилепсией «Содружество», напишите нам: run@epileptologhelp.ru 📩   или в личные сообщения :) Наша цель — привлечь внимание к проблеме эпилепсии, чтобы разрушить стигму, предубеждения и мифы вокруг этого заболевания. Всякий раз, когда мы говорим об эпилепсии, мы повышаем осведомлённость о ней. Важно помнить, что эпилепсия — не приговор, и сегодня пациенты могут жить полной, счастливой жизнью. Спасибо, что вы с нами! 💜 #ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия #московскиймарафон

Синдром Ретта: что важно знать🌸 Представьте, что ваш ребёнок растёт и развивается как все: делает первые шаги, произносит пе
+9
Синдром Ретта: что важно знать🌸 Представьте, что ваш ребёнок растёт и развивается как все: делает первые шаги, произносит первые слова, тянется к игрушкам. А потом что-то меняется. Навыки, которые казались прочными, начинают ускользать. Именно так начинается синдром Ретта - наследственное заболевание, сцепленное с Х-хромосомой, которое в 95% случаев вызвано мутациями с потерей функции в гене MECP2. Этот ген отвечает за работу синапсов — связей между нейронами, поэтому при его повреждении нарушается передача сигналов в мозге. 🧬Синдром Ретта встречается примерно у 1 из 10 000 –15 000 девочек. У мальчиков крайне редко, но протекает тяжелее. Это вторая по частоте причина тяжёлой умственной отсталости у девочек после синдрома Дауна. 💭Заболевание чаще носит спорадический характер, но возможны и семейные случаи – например при гонадном мозаицизме у одного из родителей. На сегодняшний день выделяют классическую, атипичные и «стёртые» формы; выявлено порядка 90 новых генов, мутации в которых дают схожую картину. 👩‍⚕️Пивоварова Александра Михайловна — врач-невролог, детский невролог и эпилептолог, кандидат медицинских наук (к.м.н.) и врач высшей категории #Эпилепсия #СиндромРетта #РетткиеЖизни #Генетика #ФондСодружествоЭпи

НОВЫЙ СБОР❗️❗️❗️ Даниилу 14 лет. Он рос обычным мальчишкой, любил играть, общался со сверстниками. Но в декабре 2023 года во
+1
НОВЫЙ СБОР❗️❗️❗️   Даниилу 14 лет. Он рос обычным мальчишкой, любил играть, общался со сверстниками. Но в декабре 2023 года во сне у мальчика случился первый приступ эпилепсии. С тех пор приступы случаются каждый день, меняя свою форму: были и замирания, и судороги.   Самое тяжёлое сейчас то, что у мальчика снижаются память и зрение. Он учится в школе и старается справляться с учёбой, но запоминать новый материал стало очень сложно.   🙌🏻Несмотря на все трудности, Даниил жизнерадостный и общительный. Он любит изучать английский язык и проводить время с друзьями. У него большая и дружная семья — это его главная поддержка: папа, мама, младшая сестрёнка, бабушки и дедушка. Они всегда рядом и помогают друг другу. Ещё есть два пушистых члена семьи — собака Тайсон и кот Мурзик, которые являются для Даниила настоящими терапевтами и верными друзьями. 🩺Даниил уже прошёл много медицинских обследований и смен препаратов, но стойкой ремиссии добиться не удаётся. Врачи поставили диагноз «генетическая фокальная эпилепсия» и назначили генетический анализ — секвенирование экзома. Это поможет найти точную причину заболевания и подобрать правильное лечение.   🙏🏻Помогите Даниилу в оплате этого анализа, чтобы он смог учиться дальше, играть с друзьями и просто жить полноценной жизнью без страха нового приступа.   Сумма сбора: 54 375 руб Сбор открыт на платформе Tooba. Помочь по ссылке: https://m.tooba.com/yruc Мы открыли сбор на платформе Tooba. И сейчас нам особенно нужна ваша поддержка — сборы для подростков и взрослых ребят всегда собираются сложнее, чем для малышей.

🧠Ночной видео-ЭЭГ-мониторинг: кому и зачем? Не каждому пациенту с подозрением на Эпилепсию достаточно стандартной/ рутинной
+9
🧠Ночной видео-ЭЭГ-мониторинг: кому и зачем? Не каждому пациенту с подозрением на Эпилепсию достаточно стандартной/ рутинной Электроэнцефалограммы(ЭЭГ). В некоторых ситуациях именно ночной видео-ЭЭГ-мониторинг позволяет поставить правильный диагноз. 👩‍⚕Савостьянова Валерия Николаевна врач невролог-эпилептолог, нейрофизиолог, г. Санкт-Петербург @doc_savostianova #Эпилепсия #БезопасностьПациентов #ПерваяПомощь #ЭпилепсияНеПриговор #ФондСодружествоЭпи

🧠Нейрохирургическая операция – звучит опасно и непредсказуемо. Особенно, если она касается лечения эпилепсии. Но так ли это
+8
🧠Нейрохирургическая операция – звучит опасно и непредсказуемо. Особенно, если она касается лечения эпилепсии. Но так ли это на самом деле? Давайте попробуем разобраться. ✅Первое нейрохирургическое вмешательство для лечения эпилептических приступов было выполнено еще в конце XIX века: доктор Horsley выполнил удаление участка коры у человека, страдавшего эпилептическими приступами после травмы головы. С тех пор подходы к лечению приступов постоянно совершенствовались, появлялись новые методы лечения, в том числе малоинвазивные. ✅В современном мире практически к любому случаю эпилепсии может быть применен хирургический метод лечения. И для того, чтобы выбрать максимально подходящее нейрохирургическое вмешательство, позволяющее избавить ребенка от всех/большинства/самых опасных видов приступов необходимо проведение качественной предхирургической диагностики. ‼️Согласно актуальным рекомендациям Международной Противоэпилептической Лиги, предхирургическое обследование показано всем пациентам с фармакорезистентной эпилепсией, когда приступы сохраняются, несмотря на два правильно подобранных препарата в адекватных дозах (последовательно или в комбинации). Однако если у пациента выявлена структурная патология мозга, предположительно связанная с приступами, для направления на предхирургическое обследование достаточно неэффективности уже одного препарата. Для детей это особенно важно, так как постоянные приступы могут нарушить формирование критических навыков (например, речи) в чувствительные возрастные периоды. ❗️Итак, предхирургическое обследование показано всем пациентам с эпилепсией, независимо от: Пола / Возраста / Типа приступов и эпилепсии (включая эпилептические энцефалопатии) / Длительности заболевания / Психиатрической отягощенности / Наличия сопутствующих неэпилептических приступов, включая психогенные / Алкогольной и/или наркотической зависимости в случае приверженности к лечению. Подробнее в посте ✅ 👩‍⚕️Головнёва Евгения Алексеевна Младший научный сотрудник, врач функциональной диагностики отделения клинической нейрофизиологии Российского центра неврологии и нейронаук. Невролог центра неврологии и эпилептологии им. А.А. Казаряна #Эпилепсия #ПерваяПомощь #ЭпилепсияНеПриговор #ФондСодружествоЭпи #Хирургияэпилепсии

Мы привыкли думать, что безопасность пациента — это стерильные инструменты, правильные диагнозы и точные дозы лекарств. Но ес
+8
Мы привыкли думать, что безопасность пациента — это стерильные инструменты, правильные диагнозы и точные дозы лекарств. Но есть ещё одна часть, о которой говорят реже. Это мы с вами. Те, кто оказался рядом в нужный момент.🤍 Представьте: вы в кафе, в транспорте или на работе. У человека рядом с вами случился приступ эпилепсии. Что вы сделаете? Растеряетесь? Позвоните 112? Или попытаетесь разжать зубы ложкой, потому что «где-то слышали»?...💭 🩺17 сентября - Всемирный день безопасности пациентов. 💜Для людей с эпилепсией безопасность - это не абстрактное понятие. Это возможность спокойно выйти из дома, зная, что в случае приступа окружающие помогут. А ведь правильная первая помощь - это простые действия, которые может освоить каждый. ✅Давайте сегодня сделаем одно простое дело: поделимся этой информацией. Пусть больше людей узнают, как помочь правильно. Ведь безопасность — это не только про больницы. Это про нас. Знание правил первой помощи может спасти жизнь человеку 💜 А вы знали эти правила? Или, может быть, у вас был опыт, когда помощь пригодилась? А может быть есть лайфхаки или неудачные истории? Расскажите в комментариях — это поможет другим. #ВсемирныйДеньБезопасностиПациентов #Эпилепсия #БезопасностьПациентов #ПерваяПомощь #ЭпилепсияНеПриговор #ФондСодружествоЭпи

С 5 по 9 сентября 2026 года в Афинах (Греция) прошёл 16-й Европейский конгресс по эпилепсии (EEC 2026). Это одна из самых кру
+9
С 5 по 9 сентября 2026 года в Афинах (Греция) прошёл 16-й Европейский конгресс по эпилепсии (EEC 2026). Это одна из самых крупных и важных встреч в мире, посвящённых эпилепсии. Организатором выступает Международная лига борьбы с эпилепсией (ILAE). 💜В конгрессе приняли участие около 4 000 специалистов из 106 стран. Это делает его ключевой площадкой для обмена опытом. Научная программа была очень насыщенной: более 130 сессий и 1100 докладов — как устных, так и в виде стендовых презентаций (постеров). ✅Важной частью конгресса стало участие организаций, которые представляют интересы пациентов. Международное бюро по эпилепсии (IBE) провело несколько сессий, посвящённых правам и потребностям людей с эпилепсией. ✅В конгрессе участвовали многие врачи из России, Беларуси и Казахстана. Многие из них поддерживают наш фонд, и мы им за это очень благодарны. 📌Сегодня мы хотим поделиться обратной связью от врачей, которые посетили этот конгресс. Они расскажут о том, что узнали, о новых достижениях и т.д. «Мы очень благодарны врачам из России, Беларуси и Казахстана, которые не только лечат, но и учатся новому. Сегодня — их обратная связь с конгресса в Афинах». Спасибо врачам, которые поделились своими мыслями о прошедней конференции💜

💜 Фиолетовая команда выходит на старт 26–27 сентября — Московский марафон📍 И в этом году мы хотим собрать на старте команду
+6
💜 Фиолетовая команда выходит на старт 26–27 сентября — Московский марафон📍 И в этом году мы хотим собрать на старте команду фонда У нас есть 27 профессиональных беговых футболок GRI — получить свою можно за пожертвование от 3500 ₽ Все средства направляются на поддержание работы фонда, чтобы у нас было больше возможностей помогать детям с эпилепсией Как присоединиться?🏃🏼 — написать нам в ЛИЧКУ или на почту run@epileptologhelp.ru — выбрать размер — сделать пожертвование от 3 500 ₽ — получить футболку Яндекс Доставкой или через ПВЗ по Москве Чтобы успеть к марафону, напишите нам до 20 сентября❗️ Бежать марафон необязательно — футболку может получить любой желающий. Но если вы выходите на старт 26–27 сентября, будем особенно рады увидеть вас в фиолетовом А после — ждём ваши фотографии. Посмотрим, сколько нас окажется на дистанции 💜

🌸 «Дети вместо цветов» — итоги В этом году к акции присоединились дети, родители и учителя сразу из 16 городов Делимся резул
+8
🌸 «Дети вместо цветов» — итоги В этом году к акции присоединились дети, родители и учителя сразу из 16 городов Делимся результатами: 📍 16 городов 🏫 45 школ 🎒 47 классов 13 неравнодушных благотворителей 💜 538.262 ₽ собрали вместе Спасибо всем, кто участвовал, рассказывал об акции друзьям и знакомым и поддерживал нас! Особенно приятно видеть тех, кто присоединяется к «Дети вместо цветов» не первый год, и тех, кто в этом году был с нами впервые Спасибо, что этот учебный год мы начали вместе 💜 А совсем скоро расскажем, на что пойдут собранные средства🙌🏻 #ФондСодружествоЭпи #ДетиВместоЦветов

Иногда противоэпилептические препараты не дают результата. Тогда врачи рассматривают возможность хирургического лечения. Но ч
+7
Иногда противоэпилептические препараты не дают результата. Тогда врачи рассматривают возможность хирургического лечения. Но чтобы операция была эффективной и безопасной, нужно точно определить зону, откуда исходят приступы. Стерео-ЭЭГ — один из самых точных методов для этого Рассказываем, как это работает. Специально для нашего фонда текст подготовила Балахонцева Анна Владимировна, врач функциональной диагностики, врач невролог РЦНН, г. Москва. #ФондСодружествоЭпи #стереоээг #хирургияэпилепсии

Милане 15 лет. С самого её рождения семья прошла большие испытания: один за другим девочке ставились диагнозы - врождённая ка
+1
Милане 15 лет. С самого её рождения семья прошла большие испытания: один за другим девочке ставились диагнозы - врождённая кардиомиопатия, задержка психомоторного развития, органическое поражение центральной нервной системы и ДЦП. Всё это следствие тяжёлых родов и гипоксии.   В 11 месяцев у девочки была зафиксирована эпилептическая активность головного мозга, и прозвучал новый диагноз: симптоматическая генерализованная эпилепсия.   С 2013 года Милаша стала заниматься по системе Домана. Ежедневные занятия в течение трёх лет дали большие результаты: девочка научилась ползать и сидеть. С 6 лет Милана начала ходить с поддержкой. Специалисты считают, что Милана сможет научиться говорить. Но сейчас в её речи только слоги. Она понимает привычные обращения и откликается на них.   В 2020 году приступы эпилепсии вернулись и с тех пор становятся всё чаще. Это приводит к регрессу тех умений, которые Милана с таким трудом достигла. Сейчас девочке подбирают противосудорожные препараты.   Врачи предположили генетический характер заболевания и рекомендовали сдать анализ на полногеномное секвенирование. Это поможет найти причину эпилепсии, подобрать верное лечение и избавиться от приступов. Сумма сбора: 118 750 руб Помочь Милане можно по ссылке. Мы открыли сбор на платформе Tooba. И сейчас нам особенно нужна ваша поддержка — сборы для подростков и взрослых ребят всегда собираются сложнее, чем для малышей. 🙏

Даша - наша супердевочка, которой в самый разгар жизни пришлось столкнуться с эпилепсией. Даша - одна из нескольких детей, ко
+7
Даша - наша супердевочка, которой в самый разгар жизни пришлось столкнуться с эпилепсией. Даша - одна из нескольких детей, которой будет оказана помощь в рамках акции «Дети вместо цветов».🌸 Присоединиться никогда не поздно, даже если не получается пригласить класс, и даже если у вас нет школьников:)🫶🏻 Сделать пожертвование можно на сайте акции.✅ Dvc.epileptologhelp.ru

Буся в этом году идет в школу. По факту в садик, но на их французском языке это образование обязательно и называется школа. Н
Буся в этом году идет в школу. По факту в садик, но на их французском языке это образование обязательно и называется школа. На счет цветов для учителя мне нравится мыслить стратегически. Слышали про проект «Дети вместо цветов»? Когда от класса учителю дарят один общий красивый букет, а деньги, которые могли бы уйти на ещё 25 букетов, направляют на помощь детям. Особенно нравится мне глобальная идея. Что это не только про благотворительность. Это ещё и про пример, который мы показываем нашим детям. Помогать другим - это нормально. Замечать тех, кому сейчас сложнее - нормально. Делиться тем, что можешь дать тоже нормально. В этом году я хочу предложить поддержать фонд «Содружество», который помогает детям и взрослым с эпилепсией. Я уже не раз поддерживала этот фонд, знаю команду и доверяю им. И мне особенно хочется помочь именно небольшому фонду. Большим фондам, конечно, тоже очень нужна помощь. Но у них гораздо больше возможностей рассказывать о себе, быть на виду и привлекать пожертвования. А маленьким фондам часто гораздо сложнее. Хотя помощь, которую они оказывают, от этого не становится менее важной. Если вы хотите присоединиться к акции, все подробности и регистрация здесь: dvc.epileptologhelp.ru/ А если школьников в вашей семье сейчас нет - просто расскажите об акции тем, у кого они есть.

Каждый год, когда мы начинаем рассказывать об акции «Дети вместо цветов», мы вспоминаем одну семью из Ленинградской области.
+7
Каждый год, когда мы начинаем рассказывать об акции «Дети вместо цветов», мы вспоминаем одну семью из Ленинградской области. Они с нами уже третий год — и каждый раз доказывают, что один неравнодушный человек может изменить многое. В этой семье двое школьников. И мама каждый год сталкивается с одним и тем же: не все родители в классе понимают, зачем участвовать в благотворительной акции. Многие говорят: «Мы же хотим поздравить учителя, а не жертвовать деньги». Но мама не сдалась. Она пошла не в класс, а сразу к директору школы. Рассказала про фонд, про детей с эпилепсией, про то, как важна диагностика, и как акция «Дети вместо цветов» уже помогла десяткам семей. Директор выслушала — и сказала: «Давайте подключим всю школу!» И это не первый случай. В прошлом году целая школа Москвы поддержала нас в этой благотворительной акции. И учителя, и родители, и дети… все были счастливы. А главное, мы смогли оплатить несколько жизненно важных исследований для 11 наших подопечных. Почему мы рассказываем эту историю? Чтобы показать: перемены начинаются с одного шага. Если вы родитель, поговорите с классным руководителем. Если вы учитель, предложите акцию коллегам. Если вы директор, поддержите инициативу. Вместе мы можем больше. Присоединяйтесь к акции «Дети вместо цветов» 💜 https://dvc.epileptologhelp.ru/