Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
Ir al canal en Telegram
🟣Пожертвовать epileptologhelp.ru/donate/ 🟣Помочь через самое удобное в мире благотворительное приложение m.tooba.com/blmv 🟣Оставить заявку на помощь: clck.ru/3Lucwz 🟣Сайт: join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help
Mostrar más2 830
Suscriptores
+224 horas
+117 días
+3730 días
Carga de datos en curso...
Canales Similares
Nube de Etiquetas
Menciones Entrantes y Salientes
---
---
---
---
---
---
Atraer Suscriptores
julio '26
julio '26
+64
en 8 canales
junio '26
+33
en 8 canales
Get PRO
mayo '26
+58
en 2 canales
Get PRO
abril '26
+73
en 9 canales
Get PRO
marzo '26
+109
en 8 canales
Get PRO
febrero '26
+181
en 12 canales
Get PRO
enero '26
+166
en 5 canales
Get PRO
diciembre '25
+120
en 8 canales
Get PRO
noviembre '25
+162
en 10 canales
Get PRO
octubre '25
+171
en 5 canales
Get PRO
septiembre '25
+120
en 6 canales
Get PRO
agosto '25
+131
en 12 canales
Get PRO
julio '25
+160
en 2 canales
Get PRO
junio '25
+121
en 10 canales
Get PRO
mayo '25
+133
en 5 canales
Get PRO
abril '25
+114
en 2 canales
Get PRO
marzo '25
+149
en 15 canales
Get PRO
febrero '25
+183
en 16 canales
Get PRO
enero '25
+119
en 2 canales
Get PRO
diciembre '24
+93
en 8 canales
Get PRO
noviembre '24
+99
en 4 canales
Get PRO
octubre '24
+81
en 3 canales
Get PRO
septiembre '24
+93
en 3 canales
Get PRO
agosto '24
+113
en 9 canales
Get PRO
julio '24
+99
en 3 canales
Get PRO
junio '24
+118
en 1 canales
Get PRO
mayo '24
+99
en 3 canales
Get PRO
abril '24
+49
en 0 canales
Get PRO
marzo '24
+154
en 4 canales
Get PRO
febrero '24
+41
en 2 canales
Get PRO
enero '24
+37
en 0 canales
Get PRO
diciembre '23
+18
en 0 canales
Get PRO
noviembre '23
+11
en 1 canales
Get PRO
octubre '23
+9
en 0 canales
Get PRO
septiembre '23
+6
en 0 canales
Get PRO
agosto '23
+25
en 0 canales
Get PRO
julio '23
+13
en 0 canales
Get PRO
junio '23
+14
en 0 canales
Get PRO
mayo '23
+26
en 0 canales
Get PRO
abril '23
+28
en 0 canales
Get PRO
marzo '23
+8
en 0 canales
Get PRO
febrero '23
+9
en 0 canales
Get PRO
enero '23
+6
en 0 canales
Get PRO
diciembre '22
+20
en 0 canales
Get PRO
noviembre '22
+9
en 0 canales
Get PRO
octubre '22
+14
en 0 canales
Get PRO
septiembre '22
+12
en 0 canales
Get PRO
agosto '22
+33
en 0 canales
Get PRO
julio '22
+7
en 0 canales
Get PRO
junio '22
+12
en 0 canales
Get PRO
mayo '22
+27
en 0 canales
Get PRO
abril '22
+21
en 0 canales
Get PRO
marzo '22
+504
en 0 canales
| Fecha | Crecimiento de Suscriptores | Menciones | Canales | |
| 31 julio | +4 | |||
| 30 julio | +2 | |||
| 29 julio | +3 | |||
| 28 julio | +5 | |||
| 27 julio | 0 | |||
| 26 julio | +5 | |||
| 25 julio | +2 | |||
| 24 julio | +1 | |||
| 23 julio | +2 | |||
| 22 julio | +4 | |||
| 21 julio | +1 | |||
| 20 julio | +2 | |||
| 19 julio | +4 | |||
| 18 julio | +4 | |||
| 17 julio | +9 | |||
| 16 julio | 0 | |||
| 15 julio | 0 | |||
| 14 julio | +1 | |||
| 13 julio | 0 | |||
| 12 julio | 0 | |||
| 11 julio | 0 | |||
| 10 julio | +3 | |||
| 09 julio | +2 | |||
| 08 julio | 0 | |||
| 07 julio | +1 | |||
| 06 julio | +2 | |||
| 05 julio | +1 | |||
| 04 julio | +1 | |||
| 03 julio | +2 | |||
| 02 julio | +2 | |||
| 01 julio | +1 |
Publicaciones del Canal
🔥ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥
В связи с участившимися вопросами о доступности жизненно важного препарата ИНФИРА (вигабатрин) для лечения эпилепсии, наш фонд направил официальный запрос держателю регистрационного удостоверения — компании ООО «Ринфарм».
Получен официальный ответ, которым мы спешим поделиться с вами.🙏
На сегодняшний день препарат ИНФИРА доступен к продаже в различных регионах РФ через интернет-ресурсы:
📍Аптека.ru
📍Здравсити.ru
📍Польза.ru
Эти сервисы позволяют заказать препарат в наиболее удобную для вас аптеку в любом регионе страны.
Объёмы поставок с января по июль 2026 года:
Форма выпуска:
✅Инфира® гранулы д/р-ра 500 мг №50: 8 381 упаковок
✅Инфира® таблетки п/о 500 мг №100: 8 480 упаковок
❗ Задержек по поставкам дистрибьюторам компания не допускает❗
📅 Планы производства до конца 2026 года
10 июля 2026 года в гражданский оборот выходит очередная партия таблетированной формы Инфиры.
Гранулы для приготовления раствора уже доступны на складе компании в достаточном количестве.
В связи с ростом потребности и значимостью препарата производство увеличено более чем в 3 раза до конца 2026 года‼
💰 Цена остаётся прежней
Компания не планирует изменять цены на Инфиру до конца 2026 года.
Препарат есть в наличии в коммерческой рознице.
Вы можете заказать его через указанные онлайн-сервисы.
Государственные поставки идут по плану, задержек СО СТОРОНЫ ПРОИЗВОДИТЕЛЯ нет.
Производство наращивается и дефицита в ближайшее время не ожидается.
❓ Если вы столкнулись с отказом в аптеке или длительным ожиданием по льготному рецепту, рекомендуем:
✅Обратиться в региональный Минздрав с письменным запросом.
✅Заказать препарат через коммерческие онлайн-аптеки (ссылки выше).
Мы благодарим ООО «Ринфарм» за оперативный и содержательный ответ и будем продолжать мониторинг доступности жизненно важных препаратов для наших подопечных.💜
#Инфира #вигабатрин #эпилепсия #лечениеэпилепсии #доступностьпрепаратов #ФондСодружествоЭпи #помощьбольнымэпилепсией
| 2 |  Элсунерсен (PRAX-222) для терапии SCN2A-энцефалопатии
Элсунерсен (PRAX-222) — это антисмысловой олигонуклеотид (ASO) типа «гэпмер», разработанный для снижения экспрессии гена SCN2A.
SCN2A-энцефалопатия с ранним дебютом (<3 месяцев) чаще всего ассоциирована с мутациями gain-of-function (GoF), которые приводят к гипервозбудимости нейронов. Элсунерсен, снижая общее количество белка Nav1.2, теоретически должен уменьшать этот эффект. Однако важно помнить, что GoF-мутации — не единственный механизм, и фенотип может быть более сложным.
В настоящий момент доступны данные как по единичному клиническому случаю (n-of-1), так и по результатам клинических исследований.
Компания Praxis Precision Medicines проводит фазу 1/2 рандомизированного плацебо-контролируемого исследования (EMBRAVE Part A) с участием 9 детей в возрасте от 2 до 12 лет.
Предварительные результаты (по данным компании Praxis):
Снижение частоты приступов на 77% (скорректированное на плацебо, p=0.015).
У 100% пациентов, получавших препарат, отмечены улучшения в сне, моторике, мышечном тонусе и внимании. В группе плацебо таких улучшений не зафиксировано.
Препарат продемонстрировал хорошую переносимость. Серьезных нежелательных явлений, связанных с препаратом, и признаков нейровоспаления не отмечено.
Элсунерсен имеет статусы «Прорывной терапии» (BTD), «Орфанного препарата» и «Редкого педиатрического заболевания» от FDA. От EMA также получены статусы орфанного препарата и PRIME, что ускоряет его разработку и рецензирование.
На данный момент препарат не зарегистрирован в России. Согласно оценкам, завершение клинических исследований фазы 1/2 и 3 ожидается в 2027–2028 годах. Хотя рекрутинг пациентов в исследования продолжается, критерии включения крайне строги, и попасть в программу сложно.
ИТОГИ
Элсунерсен является крайне перспективным препаратом с доказанной эффективностью в контроле приступов. На сегодняшний день основной и, возможно, единственный реальный путь — это попытка включения пациента в клиническое исследование. Ключевым условием для этого является срочное документальное подтверждение GoF-механизма мутации (например, с помощью функционального тестирования patch-clamp на биоптате кожи).
Дополнительные материалы
#элсунерсен
#SCN2A
#scn2aэнцефалопатия
#всеобэпилепсии
#ФондСодружествоЭпи | 316 |
| 3 |  +9Друзья. Сегодня мы хотим познакомить вас с удивительным мальчиком — Яшей. Ему всего 8 лет, но за его плечами уже четыре операции на головном мозге, долгие годы борьбы с эпилепсией, поиски специалистов и несгибаемая воля его семьи.
Яша живёт в Москве с мамой Еленой, папой и младшим братом. В семье его называют ласково Яшей, и, несмотря на сложные диагнозы — ДЦП, эпилепсия, расстройства аутистического спектра и ОКР, он остаётся артистичным, харизматичным и невероятно умным ребёнком. Он знает длинные стихи наизусть, красиво поёт и пытается находить общий язык со сверстниками, даже когда это даётся с трудом.
Прямо сейчас в нашем фонде открыт сбор для Яши на благотворительной платформе Tooba
Общая сумма, которую необходимо собрать, составляет 181 954 рубля.
Помочь Яше можно здесь
Эти средства пойдут на жизненно важное обследование: многосуточный видео-ЭЭГ-мониторинг, который необходим, чтобы попасть на хирургический консилиум и, возможно, навсегда избавить мальчика от мучительных приступов с помощью операции.
Мы очень надеемся на вашу поддержку.
Каждый рубль приближает Яшу к жизни без приступов, к спокойным дням и радостным улыбкам.
А сейчас, передаём слово маме Елене. Её история — о том, как не сдаваться, даже когда кажется, что мир рухнул 💜 | 425 |
| 4 |  Друзья, сегодня День благотворительной подписки.
Мы знаем: многие с опаской и недоверием относятся к благотворительным фондам. Нам не раз говорили: «У вас, наверное, куча денег, и вы тратите их куда хотите».
Действительно, встречались ситуации, когда благотворительные фонды вели себя некорректно. Но это время (как нам кажется) уже прошло: сейчас со стороны государства существуют достаточно серьёзные инструменты контроля над фондами. Законодательно обозначено, что не менее 80% поступивших в фонды средств должно быть потрачено на благотворительные программы. Абсолютно любая трата со счета фонда обосновывается подтверждающими документами: договорами, кассовыми чеками, актами и товарными накладными, внутренними приказами и распоряжениями. Все документы, вся отчетность проверяются ежегодно независимыми аудиторскими компаниями. Отчетность фондами о своей работе и расходовании средств подается и в Министерство Юстиции, где также тщательно проверяется. Также фонды отчитываются о своей работе в форме публичных отчетов. Возможности для злоупотребления сведены практически к минимуму.
Фонды бывают разными - и очень крупными, и совсем небольшими.
Наш фонд растёт каждый год, но пока мы остаёмся небольшим фондом.
Откуда мы берём финансирование? На данный момент от вас, наших доноров.
У нас есть несколько крупных благотворителей, которые иногда помогают большими суммами. Но большинство - это обычные небольшие пожертвования от обычных людей.
К нам часто обращаются взрослые люди с эпилепсией, кому 30,40 и 50 лет, и мы очень хотим помочь им. Эпилепсия очень сложный и непредсказуемый диагноз... Мы верим, что сможем увеличить возможности нашей помощи и стремимся к этому. Но пока наши возможности сильно ограничены…
К слову, о прозрачности: сейчас в фонде работают или сотрудники, получающие символическую оплату за свою работу, или волонтеры. Выплачивать полноценную зарплату, на которую можно прожить, у нас, как и у большинства фондов, возможности также нет. Но, мы не жалуемся. Наоборот, мы хотим сказать спасибо каждому, кто поддерживает нас и наших подопечных.
Как вы можете помочь нам прямо сейчас? Оформить регулярную подписку на помощь нашему фонду. Звучит как реклама? А ведь это на самом деле возможность нашего существования.
Об этом говорили уже много раз, и все же повторимся: именно регулярные платежи позволяют хотя бы немного понимать фонду, что будет завтра.
Спасибо, что дочитали до конца) и очень надеемся, что вы захотите стать нашим постоянным донором, каждый из которых - наша опора.
Оформить благотворительную подписку можно прямо сейчас на нашем сайте или на платформах.
Вы сами выбираете удобную сумму и периодичность платежа. Расскажем подробней:
1. Оформить можно на нашем сайте по ссылке https://epileptologhelp.ru/donate/
💚2. Tooba: Оформить разовое или регулярное пожертвование можно здесь. Подпишитесь на наш фонд и вы будете сразу узнавать про новые сборы для наших подопечных → https://m.tooba.com/cobu
💙3. ВК Добро: Подпишитесь на фонд, чтобы видеть наши сборы в ленте, и настройте регулярную помощь → https://dobro.mail.ru/funds/mezhregionalnyij-blagotvoritelnyij-obschestvennyij-fond-pomoschi-bolnyim-epilepsiej-sodruzhestvo/
❤4. Совкомбанк про добро: Здесь тоже можно оформить подписку на регулярную поддержку →
https://prodobro.ru/organizer/fond-sodruzhestvo
Ваша подписка на странице фонда на этих платформах — это супер-важно! Она помогает алгоритмам показывать наши сборы чаще и привлекать больше помощи🙏 | 552 |
| 5 |  Важная информация для пациентов, принимающих Депакин®️ Хроносфера
Уважаемые подопечные и родители!
Мы получили официальный ответ от компании АО «Санофи Россия» по поводу доступности жизненно важного препарата Депакин®️ Хроносфера (гранулы с пролонгированным высвобождением, дозировки 100 мг, 250 мг, 500 мг, 750 мг, 1000 мг).
Что известно на данный момент:
📌 В 2026 году и первом полугодии 2027 года препарат будет доступен на российском рынке в ограниченном количестве;
📌 Причина — временные ограничения производственных мощностей. Это не связано с проблемами безопасности, эффективности или качества препарате;
📌 Ориентировочный срок восстановления поставок в полном объёме — конец первого полугодия 2027 года;
📌 Компания уведомила Росздравнадзор о временном ограничении доступности.
Что это значит для вас?
Если вы или ваш ребёнок принимаете Депакин®️ Хроносфера, рекомендуем:
✅заранее проконсультироваться с лечащим врачом о возможных вариантах терапии на период ограниченных поставок;
✅планировать получение препарата с учётом его ограниченной доступности;
✅следить за официальными сообщениями и новостями.
Мы будем держать вас в курсе всех изменений. Берегите себя и своих близких!💜
#ДепакинХроносфера #эпилепсия #лекарства #ФондСодружествоЭпи #важное | 3 663 |
| 6 |  +5"Я вылечился, можно больше не пить таблетки?" - частый вопрос пациентов в ремиссии..
Противосудорожные препараты не устраняют причину эпилепсии, они лишь блокируют патологическую активность клеток. Отмена всегда сопряжена с риском рецидива. Но в некоторых случаях риск оправдан. На каких основаниях врач принимает решение? Разбираем факторы, расчёт рисков и алгоритм отмены.
Что мы знаем про безопасную отмену ПЭП?
✅ У пациентов после 2х лет приёма ПЭП риск повторного приступа в 2р выше, чем у пациентов на фоне продолжающейся терапии.
Исследование
✅ У пациентов с фокальной эпилепсией при >5 лет свободы от приступов частота рецидивов после отмены ПЭП была сопоставима с частотой рецидивов в группе продолжающих терапию.
Исследование
✅ «Разрешение от эпилепсии» наступает через 10 лет свободы от приступов и 5 лет без терапии, когда риск повторного приступа сильно снижается, но никогда не равен нулю, а также при достижении возраста для самокупирующихся форм эпилепсии (ILAE).
✅ 2/3 рецидивов происходит в первый год отмены. В этом случае лечение возобновляется, и мы снова ждём свободы от приступов на терапии. У части пациентов, к сожалению, новой ремиссии достигнуть не удаётся (ILAE).
Подробнее в карточках💜
Текст от к.м.н., невролога-эпилептолога Сыркиной Аллы Владиславовны
#отменапэп
#эпилепсия
#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи | 1 717 |
| 7 |  +3Меня зовут Оля Гусарь, мне 16 лет.
Я живу в городе Омске с мамой и сестрой.
У меня есть мечта: поехать на остров Сахалин и на Байкал.
Я хожу в музыкальную школу, и еще пойду на вокал.
Я очень люблю заниматься алмазной мозаикой и пазлами. Я читаю книги и учу стихи. У меня очень много стихов. Я люблю рисовать, и у меня очень много рисунков на стене.
Я играю на фортепиано. Кроме того, я учусь в школе, и мне приходится много писать левой рукой. Она быстро устает.
Я хочу жить, как нормальный человек, с правой рукой.
Играть на фортепиано, готовить, еду, вязать варить.
Я очень долго гуляю, из-за того, у меня болит нога, а я хочу ходить и не уставать.
Это письмо от нашей подопечной Оли.
Оле 16 лет. В 2 года у неё начались боли в правой ноге, потом в руке, поднялась температура, появились судороги. Врачи долго не могли поставить диагноз, пока не предположили энцефалит Расмуссена — редкое воспалительное заболевание мозга.
Поражённым оказалось левое полушарие. Оля прошла множество обследований, лечилась иммуноглобулинами, принимала противосудорожные препараты. Но состояние ухудшалось: правая рука и нога слабели, работали всё хуже.
В 2018 году в Германии Оле сделали операцию — гемисферотомию. Приступы ушли, и это стало огромным облегчением. Однако последствия болезни остались: правая рука почти не работает (кисть перестала расти), правая нога ослаблена, есть укорочение. Девочка передвигается в инвалидной коляске.
Но Оля не сдается - только посмотрите на её письмо!
Сейчас девочке необходимо пройти МРТ-головного мозга и видео-ЭЭГ-мониторинг, а затем получить консультацию эпилептолога. Планируется ещё одна операция, и врачи должны быть уверены в состоянии девочки.
✅️ Сумма сбора 58 904 руб.
✅️ Ссылка на сбор: https://m.tooba.com/nq20
Мы открыли сбор на платформе Tooba. И сейчас нам особенно нужна ваша поддержка — сборы для подростков и взрослых ребят всегда собираются сложнее, чем для малышей. | 775 |
| 8 |  +6Кажется, у нас появилась всё-таки традиция: проведение небольших фотосессий для семей, где есть дети с эпилепсией.
📍 Место: Москва, Зиларт или Коломенское (уточним чуть позже).
🗓 Даты: 13 или 14 июля 2026 года с 17-00 (будет уточняется позже с учетом пожеланий большинства и ПОГОДЫ!!!)
Максимально 3 семьи‼
📸 Фотограф: Натали Косулина – наш талантливый фотограф и волонтёр фонда «Содружество».
Натали не просто делает красивые кадры – она умеет создать атмосферу доверия и тепла. Её подход к съёмке особенно важен для семей, где дети с особенностями: она всегда учитывает состояние и настроение ребёнка, никогда не торопит и находит именно те моменты, которые потом согревают душу.
Работы Натали вы уже видели в нашей ленте.
Регистрация на фотосессию по ссылке
https://forms.yandex.ru/u/68330a2cf47e7345860f87d6
По дополнительным вопросам можете написать в директ или на почту galieva.n@epileptologhelp.ru
#ФондСодружествоЭпи
#Эпилепсия | 597 |
| 9 | +3 Меня зовут Оля Гусарь, мне 16 лет.
Я живу в городе Омске с мамой и сестрой.
У меня есть мечта: поехать на остров Сахалин и на Байкал.
Я хожу в музыкальную школу, и еще пойду на вокал.
Я очень люблю заниматься алмазной мозаикой и пазлами. Я читаю книги и учу стихи. У меня очень много стихов. Я люблю рисовать, и у меня очень много рисунков на стене.
Я играю на фортепиано. Кроме того, я учусь в школе, и мне приходится много писать левой рукой. Она быстро устает.
Я хочу жить, как нормальный человек, с правой рукой.
Играть на фортепиано, готовить, еду, вязать варить.
Я очень долго гуляю, из-за того, у меня болит нога, а я хочу ходить и не уставать.
Это письмо от нашей подопечной Оли.
Оле 16 лет. В 2 года у неё начались боли в правой ноге, потом в руке, поднялась температура, появились судороги. Врачи долго не могли поставить диагноз, пока не предположили энцефалит Расмуссена — редкое воспалительное заболевание мозга.
Поражённым оказалось левое полушарие. Оля прошла множество обследований, лечилась иммуноглобулинами, принимала противосудорожные препараты. Но состояние ухудшалось: правая рука и нога слабели, работали всё хуже.
В 2018 году в Германии Оле сделали операцию — гемисферотомию. Приступы ушли, и это стало огромным облегчением. Однако последствия болезни остались: правая рука почти не работает (кисть перестала расти), правая нога ослаблена, есть укорочение. Девочка передвигается в инвалидной коляске.
Но Оля не сдается - только посмотрите на её письмо!
Сейчас девочке необходимо пройти МРТ-головного мозга и видео-ЭЭГ-мониторинг, а затем получить консультацию эпилептолога. Планируется ещё одна операция, и врачи должны быть уверены в состоянии девочки.
✅️ Сумма сбора 58 904 руб.
✅️ Ссылка на сбор: https://m.tooba.com/nq20
Мы открыли сбор на платформе Tooba. И сейчас нам особенно нужна ваша поддержка — сборы для подростков и взрослых ребят всегда собираются сложнее, чем для малышей. | 1 |
| 10 |  Уважаемые подопечные и заявители!
С благодарностью за ваше терпение и понимание сообщаем, что в период
с 3 по 20 июля 2026 года
наши ответы на заявки, вопросы по сборам, документам и другим обращениям могут поступать с бо́льшими задержками, чем обычно. Это связано с отпуском координатора.
Если вы планировали подать документы на открытие сбора или получить уточнения по уже поданным заявкам, пожалуйста, напишите нам до 2 июля включительно.
На письма, отправленные после 2 июля, мы обязательно ответим, но после 20 июля. Приносим извинения за возможные неудобства.
Большое спасибо за ваше понимание и доверие! | 580 |
| 11 |  +6День информирования о синдроме ДРАВЕ
Синдром Драве (СД) – это редкая генетическая эпилептическая энцефалопатия. Это тяжелый, устойчивый к лечению эпилептический синдром с дебютом в младенчестве и серьезными последствиями для нейропсихического, двигательного, когнитивного и поведенческого развития, продолжающимися во взрослом возрасте.
В 80% случаев заболевание вызвано мутацией гена SCN1A, отвечающего за работу натриевых каналов нейронов.
Заболевание чаще всего дебютирует на первом году жизни (3-15 месяцев) на фоне высокой температуры, перегревания тела или другого провоцирующего фактора (горячая ванна, купание в бане, физическая нагрузка, возбуждение, вакцинация и т.д.).
Приступы продолжительные, характеризуются статусным течением.
Как правило, поначалу развитие детей с синдромом Драве бывает нормальным, и ЭЭГ после первых судорог остаётся в норме - в результате врачи часто диагностируют обычные фебрильные судороги. Однако, через несколько недель или месяцев случается новый приступ.
Вот некоторые тревожные сигналы, которые стоит учитывать в первый год жизни ребёнка.
На какие КРАСНЫЕ ФЛАГИ должны обратить внимание родители:
✔️Судороги при любой температуре (даже невысокой);
✔️Приступы дольше 10 минут;
✔️Появление новых типов приступов после года;
✔️Откат в развитии, потеря навыков;
Ранняя диагностика СД (предпочтительно, в течение первых 2-х лет жизни) и раннее соответствующее лечение может привести к улучшению контроля над приступами и лучшим когнитивным и поведенческим исходам в долгосрочной перспективе.
🟣 ВАЖНО:
Наш фонд ищет пациентов с подозрением на синдром ДРАВЕ для оплаты генетического анализа.
Что нужно сделать?
Для подтверждения предполагаемого диагноза необходимо проконсультироваться с врачом-неврологом или эпилептологом.
Получите от врача рекомендации, на прохождение генетического анализа, подтверждающего или исключающего синдром Драве.
Если у вас есть медицинская выписка от врача , подтверждающая подозрение на синдром Драве или вам ранее ставили этот диагноз , но вы НЕ СДАВАЛИ генетический тест, вы можете обратиться в наш благотворительный фонд.
Мы готовы оплатить генетический анализ сразу после проверки документов Это поможет вам получить точный диагноз и начать необходимое лечение.
Напишите нам на почту help@epileptologhelp.ru
Тема письма: синдром Драве. Мы направим вам список необходимых документов.
#эпилепсия #генетика
#СиндромДраве #синдромы_содружествоэпи | 1 402 |
| 12 |  Когда мигрень может спровоцировать приступ?
Связь между мигренью и эпилепсией обсуждается давно, однако сам термин «мигралепсия» был предложен William Gordon Lennox в 1960 году. С развитием неврологии стало понятно, что речь идёт не о самостоятельном заболевании, а о редком осложнении мигрени.
В современной классификации ICHD-3 это отражено более точно через термин migraine aura-triggered seizure, что подчёркивает причинную роль ауры в запуске эпилептического приступа.Иногда за привычной мигренью с аурой может скрываться более сложное состояние — мигралепсия. Это редкий вариант, при котором эпилептический приступ возникает во время ауры или в течение часа после неё. В международной классификации ICHD-3 это описано как «эпилептический приступ, индуцированный мигренозной аурой» и относится к осложнениям мигрени.
Для родителей и врачей важно понимать, как это может проявляться. Всё обычно начинается с ауры: ребёнок или взрослый может жаловаться на «мерцающие зигзаги», пятна перед глазами, онемение, необычные ощущения. Эти симптомы нарастают постепенно — в течение 5–20 минут. В редких случаях на этом фоне может развиться эпилептический приступ — с потерей сознания, судорогами или резкой дезориентацией. С диагностической точки зрения ключевые признаки чёткие: наличие мигрени с аурой, развитие эпилептического приступа во время ауры или в течение 60 минут после неё, а также исключение других причин приступа. Важно помнить, что при эпилепсии симптомы ауры обычно возникают резко, за секунды, — это помогает врачу в дифференциальной диагностике.
Диагноз мигралепсии устанавливается при наличии всех условий:
подтверждённая мигрень с аурой;
развитие эпилептического приступа;
приступ возникает во время ауры или в течение 60 минут после неё;
исключены другие причины судорожного приступа.
Лечение подбирается индивидуально и направлено сразу на две задачи: контроль мигрени и профилактику судорожной активности. Используются противоэпилептические препараты (например, топирамат, вальпроаты), а также средства для профилактики мигрени. Особенность в том, что некоторые препараты работают сразу в обоих направлениях. Дополнительно важно обратить внимание на режим сна, уровень стресса и другие триггеры.
Главное — не игнорировать симптомы. Если на фоне мигрени с аурой появляются судороги, потеря сознания или выраженная слабость, необходимо обратиться к неврологу. При своевременной диагностике и правильной терапии это состояние хорошо контролируется, а качество жизни пациентов остаётся высоким.
Текст для нашего фонда подготовила к.м.н., невролог-эпилептолог Пивоварова Александра Михайловна.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#эпилепсия | 523 |
| 13 |  Знаете, что покорило нас в этой девочке?
Её улыбка.
Ксюше 10 лет. В 3 года ей поставили диагноз «задержка психического развития». В детский сад она пошла в 4 года. Несмотря на усилия родителей и специалистов, к 7 годам диагноз не изменился, и девочка стала учиться в коррекционной школе. Сейчас она закончила 2 класс, но учёба даётся тяжело: Ксения быстро отвлекается, ей трудно сосредоточиться. Она также нуждается в помощи взрослого в самообслуживании и в быту.
В январе 2026 года семья столкнулась с новым диагнозом — «эпилепсия»: у девочки случился первый приступ с судорогами. Ей назначили лечение, и приступы отступили. Ксюша прошла все возможные обследования, но они не помогли понять причину приступов. Врачи рекомендовали сдать генетический анализ — полное секвенирование генома, так как, скорее всего, причина эпилепсии у Ксюши именно генетическая.
При этом Ксюша не унывает! Она очень любит гулять, лепить, ходить в музеи и театры и обожает совместные прогулки с семьёй.
Сумма сбора: 118 899 рублей.
Уже собрано 50% суммы, но сбор остановился.
Поддержать Ксюшу можно на платформе Tooba: https://m.tooba.com/m77p
Да, для этого нужно установить приложение. Многим это не нравится, и мы вас прекрасно понимаем. Но эта платформа помогает быстро закрывать сборы и, поверьте, это одна из самых серьёзных платформ с точки зрения проверки отчётности и прозрачности.
Мы очень просим вас потратить буквально 5 минут и поддержать сбор для Ксении. Даже небольшие суммы очень помогают в продвижении сбора на платформе. | 411 |
| 14 |  17 июня - месяц информирования о заболевании, связанном с мутацией в гене CDKL5💜
CDKL5-дефицитное расстройство (CDD) — редкое генетическое заболевание, связанное с изменением гена CDKL5, который играет важную роль в развитии головного мозга.
Заболевание обычно проявляется в первые месяцы жизни частыми эпилептическими приступами, задержкой психомоторного развития, нарушением речи и двигательных функций.
Основные признаки:
✅раннее начало эпилептических приступов (обычно до 3 месяцев жизни);
✅задержка развития;
✅снижение мышечного тонуса или двигательные нарушения;
✅трудности с речью и обучением;
✅нарушения сна и поведения.
Диагностика:
✅неврологический осмотр;
✅ЭЭГ и МРТ головного мозга;
✅генетическое тестирование для выявления мутации гена CDKL5.
Лечение:
На сегодняшний день полного излечения не существует. Лечение направлено на контроль приступов и поддержку развития ребенка и может включать противосудорожные препараты, реабилитацию, физиотерапию, занятия с логопедом и другими специалистами.
💜 Важно: ранняя диагностика и комплексная помощь помогают улучшить качество жизни пациентов и их семей.
Хотим ещё раз обратить внимание!
Наиболее характерной особенностью расстройства CDKL5 является раннее начало судорог. Приступы могут начаться в первые часы, дни, недели или месяцы жизни. Дети, у которых диагностировано расстройство CDKL5, могут страдать судорогами, которые начались в течение нескольких часов после рождения или в возрасте от 8 месяцев до 2 лет. Некоторые матери описывают ощущение судорог даже в дородовой период.
Судороги проявляются тоническими судорогами с миоклоническими кластерами и тоническими / клоническими судорогами. Они обычно происходят во сне или незадолго до или после него в самом начале приступов, но со временем они могут появиться и в часы бодрствования. Обычно эти первые судороги не выявляются на ЭЭГ, и у некоторых детей может быть неправильно диагностирован доброкачественный миоклонус сна или синдром Сандифера. Важно отметить, что отсутствие судорожной активности на ЭЭГ (или “нормальной” ЭЭГ) не обязательно исключает диагноз судорожной активности, связанной с CDKL5.
Хотя расстройство CDKL5 в основном поражает девочек, его не следует исключать в качестве диагноза для мальчиков. Во всем мире у многих мальчиков было диагностировано это расстройство‼
https://rutube.ru/video/17d066afaf0a9a0f923f7fdf9518e0dc/
#эпилепсиянеприговор
#синдромы_содружествоэпи
#эпилепсия
#CDKL5 | 508 |
| 15 |  +1Друзья, сегодня мы хотим просто сказать вам спасибо и поделиться хорошей новостью: два сбора для двух Софий на сегодняшний день закрыты! 💜
Огромное спасибо всем нашим донорам и благотворителям, кто помог это сделать.
Спасибо вам большое!🙏
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор | 486 |
| 16 | Функциональные неврологические расстройства (ФНР)
Одно из самых загадочных и при этом довольно распространенных состояний в современной медицине.😎
Функциональное неврологическое расстройство (часто для краткости используют аббревиатуру ФНР) — это состояние, при котором у человека появляются реальные неврологические симптомы (например, слабость в руке или ноге, приступы, похожие на эпилепсию, или проблемы с речью), но они вызваны не повреждением структуры нервной системы, а «сбоем» в том, как она работает. При ФНР сама нервная система остается целой, а проблема заключается в том, как взаимодействуют её отделы и как они получают и обрабатывают информацию.
Их нередко называют «медицинской загадкой» по нескольким причинам. Они способны имитировать симптомы целого ряда заболеваний, от эпилепсии до болезни Паркинсона, но при этом их невозможно объяснить обычными структурными изменениями в мозге, видимыми на МРТ или КТ. Симптомы этих расстройств — реальны, непроизвольны и могут быть изнурительными. При этом они не «выдуманы» и не симулируются человеком, как ошибочно полагали в прошлом, а являются следствием определенного «сбоя в настройках» мозга.
Представьте, что ваш мозг — это мощный компьютер. При обычных неврологических заболеваниях (например, при инсульте или рассеянном склерозе) можно сказать, что в компьютере сломалось или повредилось какое-то «оборудование» — это «проблема с аппаратным обеспечением». При функциональном же неврологическом расстройстве все «детали» (структуры мозга) на месте, но происходит сбой в работе его программного обеспечения. Из-за этого «программного» сбоя и появляются самые разные симптомы.
Симптомы ФНР очень разнообразны и всегда реальны для человека, который их испытывает. К наиболее распространенным проявлениям относятся:
✅Двигательные нарушения: Слабость или даже паралич конечности, подергивания, тремор, неестественные позы, проблемы с походкой и равновесием.
✅Функциональные (или диссоциативные) приступы: Состояния, которые по внешним проявлениям могут очень напоминать эпилептические. Человек может потерять связь с реальностью, начать неконтролируемо трястись или замереть. Однако, в отличие от эпилепсии, они не вызваны аномальной электрической активностью в мозге.
✅Сенсорные изменения: Онемение, покалывание или потеря чувствительности в какой-то части тела.
✅Проблемы с речью: Внезапное заикание, невнятная речь или потеря способности говорить.
✅Нарушения когнитивных функций: Проблемы с памятью и концентрацией внимания, ощущение «тумана» в голове.
Проблемы со зрением: Двоение в глазах, нечеткость зрения или его временная потеря.
Примечательно, что эти симптомы могут возникать и исчезать, меняться по прошествии времени, а иногда их сила зависит от того, насколько человек на них сосредоточен‼
🤔 Что служит причиной?
Точная причина этого состояния до конца не ясна. Считается, что развитие симптомов может быть связано с тем, как мозг реагирует на сильный стресс, психическую или физическую травму. Важно понимать, что это расстройство может возникнуть и без какой-либо очевидной причины, и оно не означает, что человек его симулирует. Симптомы возникают и развиваются бессознательно и непроизвольно.
Главное, что нужно запомнить: функциональное неврологическое расстройство — это реальное, а не выдуманное состояние. Его симптомы неподвластны воле человека. Понимание этого и обращение к правильным специалистам открывает путь к выздоровлению.
Если вы или ваши близкие испытываете подобные симптомы, первым шагом всегда будет консультация и всестороннее обследование у специалиста-невролога.
Подробности в видео. Благодарим за видео Наталью Медведеву: детского и взрослого психолога , нейропсихолога, ДБТ-терапевта, члена АКПП и руководитель центра психологии и нейропсихологии PsyMed.
https://vk.com/video-99947110_456239463
#ФНП #неврология #неврологическиерасстройства | 2 461 |
| 17 |  +1Друзья!
Сегодня день рождения у президента и основателя нашего фонда Дорофеевой Марины Юрьевны 💐
19 лет назад именно благодаря Марине Юрьевне появился «Содружество». Открыть благотворительный фонд непросто, но ещё сложнее - сохранять его на протяжении почти двух десятилетий, находить время и силы, несмотря на приёмы пациентов, тяжелый график и десятки других задач.
И всё это время фонд существует и помогает людям во многом благодаря ей. Даже сейчас, спустя 19 лет, Марина Юрьевна остаётся не просто номинальным президентом или соучредителем: она неотъемлемая часть нашей команды. Через неё проходят все заявки подопечных, она участвует в ключевых мероприятиях, вникает в каждую трудную ситуацию.
Марина Юрьевна, от всей команды фонда ОГРОМНОЕ СПАСИБО!
Спасибо за то, что когда‑то показали: настоящая помощь — это когда профессионализм врача идёт рука об руку с человечностью. Спасибо за ваше сердце, за вашу веру в добро и за то, что вы всегда с нами.
Дорогие друзья, партнёры, подопечные…
Приглашаем вас присоединиться к поздравлениям. А если вы хотите сделать Марине Юрьевне по‑настоящему ценный подарок — поддержите дело её жизни. Даже небольшое разовое или ежемесячное пожертвование помогает развивать проекты фонда: распространять информацию об эпилепсии, проводить мероприятия, оказывать адресную помощь тем, кто ждёт поддержки.
Сделать пожертвование: https://epileptologhelp.ru/donate/
Помочь конкретному ребенку на сайте фонда: https://join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help
Поддержать сбор на платформе tooba https://m.tooba.com/caxw
Спасибо, что вы с нами.
И с днём рождения, Марина Юрьевна! 💜
Если хотите, вы можете оставить ваши поздравления под этим постом, Марина Юрьевна обязательно их увидит! | 520 |
| 18 |  +8Немного новостей о нашем фонде
Мы приняли участие в крупной научно-практической конференции «ИЮНЬ. НЕЙРОНАУКИ. ПРИКАМЬЕ» 4-6 июня в Перми, организованной Ассоциацией специалистов по клинической нейрофизиологии (АСКЛИН).
Мероприятие ежегодно объединяет ведущих экспертов в области неврологии, нейрофизиологии, эпилептологии и смежных дисциплин. Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» выступил партнёром конференции. 🟣 Президент фонда Дорофеева Марина Юрьевна в рамках секции «Эпилепсия. Клинические и нейрофизиологические аспекты диагностики» была модератором и представила доклад на тему «Современные возможности терапии туберозного склероза».
🟣 Эксперт фонда, к.м.н. Горчханова Зарета Казбулатовна, была модератором секции «Нейрофизиология в педиатрии и неонатологии», выступила с докладом «Бессудорожный эпилептический статус у детей», а также с докладом «Основные принципы противоэпилептической терапии».
🟣 Мы благодарим за участие в конференции эксперта нашего фонда, к.м.н. невролога-эпилептолога Пивоварову Александру Михайловну, и координатора фонда по взаимодействию с медицинским сообществом, врача-невролога-эпилептолога Кортылеву Александру Вадимовну, которая также выступила в секции "Интраоперационный мониторинг" с докладом «Удаление интрамедуллярной эпендимомы шейного отдела спинного мозга у ребенка».
💜 Особая благодарность за помощь непосредственно во время проведения конференции:
Неврологу-эпилептологу Сыркиной Алле Владиславовне,
Сыркиной Ульяне,
а также волонтёру из Перми Елизавете Ежковой.
Участие в таких профессиональных событиях – это важная часть работы нашего фонда. Мы стремимся рассказать о нашей деятельности как можно большему числу врачей, чтобы они могли направлять к нам своих пациентов, нуждающихся в помощи. Поскольку основная тематика мероприятия нейрофизиология, а не эпилептология, многие специалисты ранее не были знакомы с нашей работой. В то же время значительная часть нейрофизиологов так или иначе связана и с эпилепсией.
Особо мы хотим отметить организатора мероприятия — АСКЛИН. Мы благодарим организацию за поддержку нашего фонда и за сотрудничество! Ассоциация специалистов по клинической нейрофизиологии (АСКЛИН) - это некоммерческая, независимая общественная организация, объединяющая более 300 врачей-нейрофизиологов из 6 стран.
www.asclin.ru/
#АСКЛИН
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсия
#мероприятия_содружествоэпи | 749 |
| 19 |  +5Как «Смешарики» и «Круг добра» исполнили мечты наших детей 🌟
1 июня, в День защиты детей, фонд «Круг добра» и студия анимации «Петербург» (где рождаются легендарные «Смешарики») устроили настоящую сказку для детей с непростыми диагнозами. ✨
И мы очень рады, что подопечная нашего фонда Ксения из Санкт-Петербурга тоже попала в этот волшебный мир! 🥰
Немного о Ксюше
К сожалению, в начале 2026 года у девочки начались приступы эпилепсии. Благодаря назначенному лечению они временно отступили. Но, чтобы найти точную причину заболевания и правильно скорректировать терапию, Ксении необходимо пройти генетический анализ – секвенирование генома.
Сейчас на платформе Tooba как раз открыт сбор на генетическое исследование для Ксении:
👉 https://m.tooba.com/b4tm
При этом Ксюша не унывает! Она обожает гулять, лепить, ходить в музеи и театры, а ещё – совместные семейные прогулки. И, конечно, была в полном восторге от праздника!
Гостей встречал сам Ёжик 🦔
Детей пригласили в большой зал, где все вместе раскрашивали раскраски. Выступили Юлия Немчина (глава ГК «Рики») и актёр озвучивания Смешариков Сергей Мардарь.
Затем участников разделили на группы. Ребята узнали, как создаются мультфильмы, посмотрели мульты, побывали в студии звукозаписи – двоим детям даже разрешили озвучить мультик! 🎙️
Дальше вместе с Ёжиком ребята отправились на экскурсию: посмотрели коллекцию игрушек и космо-комнату с настоящими декорациями со съёмок нового фильма про Смешариков. В конце общее фото и подарки. 🎁
Эмоций – море! Ксюша светилась от счастья.
Наш фонд благодарит «Круг добра» за эту возможность и за огромную поддержку, которую организация оказывает детям со сложными диагнозами.
Напомним: «Круг добра» создан Указом Президента РФ В.В. Путина 5 января 2021 года для помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и редкими (орфанными) заболеваниями.
Мы гордимся, что «Содружество» входит в круг друзей фонда.
👉 Помочь Ксении: https://m.tooba.com/b4tm | 567 |
| 20 | Друзья, уже наступил июнь, но мы хотели немного вернуться в весну.
Май получился очень насыщенным и важным месяцем для многих пациентских сообществ! ✨
Кроме туберозного склероза, май — также месяц информирования о Нейрофиброматозе 1 типа (НФ1) и Нейрофиброматозе 2 типа ассоциированном Шванноматозе (ранее НФ 2 типа).
Также сегодня мы хотим вам представить три новые лекции!
💜Туберозный склероз. Новые возможности терапии. Дорофеева Марина Юрьевна
https://vk.com/video-99947110_456239466
💜Нейрофиброматоз 1 типа. Новые возможности терапии. Опыт федерального центра факоматозов. Пивоварова Александра Михайловна
https://vkvideo.ru/video-99947110_456239464
💜Шванноматозы. Новые опции терапии.
Макашова Елизавета Сергеевна
https://vkvideo.ru/video-99947110_456239465
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#туберозныйсклероз
#ванноматозы
#нейрофиброматоз | 432 |
