Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

День осведомленности об эпилептической энцефалопатии, вызванной мутацией в гене CDLK5⚡️ ✅Наследственное Х-сцепленное доминантное заболевание ✅Формируется при дефиците или полном отсутствии в организме продукта гена CDLK5. ✅Распространённость заболеваний 1:40000-60000. ✅Относится к г группе РЭЭ (Ранних энцефалопатий развития) Подробней о заболевании рассказывает эксперт фонда "Содружества", врач невролог, эпилептолог, к.м.н. Пивоварова Александра Михайловна👇 https://www.youtube.com/watch?v=QoqYLG5qhw8 #CDLK5 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

✨День медицинского работника✨ Сегодня в России отмечается праздник, который посвящен всем тем, кто причастен к спасению жизней и сохранению здоровья людей.💜 Мы говорим им «Спасибо!» и хотим поделиться одной важной мыслью: «Люди, связанные с медициной - тоже люди!»🙏 И самое главное, что из этого следует: как и все люди в общем, если не больше остальных, медицинские работники заслуживают уважения. Делимся с вами небольшими секретами из первых уст о том, как выстроить взаимодействие с ними уважительно, эффективно, а значит - с наибольшей пользой и для пациента, и для врача.💜 #эпилепсия #ФондСодружестваЭпи

🔥ВАЖНО! НОВОСТИ!🔥 Последняя актуальная информация о противоэпилептическом препарате ЗОНЕГРАН, который исчезал из аптек в нашей стране. Мы уже рассказывали о ситуации ранее. ⚡️Как сообщил официальный фарм. представитель АО "Фирма ЕВРОСЕРВИС", которая владеет правами на препарат ЗОНЕГРАН (МНН зонимид), новые партии препарата находятся на стадии производства. Ожидаемый выход партий: ✅капсулы 50 мг - 17.06.2024 ✅капсулы 100 мг - 22.06.2024 ✅капсулы 25 мг - 05.07.2024 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #зонегран

Планируется Школа для семей с SCN8A-эпилепсией‼️ Школа будет проводиться усилиями ведущих специалистов в области эпилептологии и генетики. Школа пройдет в формате лекций, осмотров и ответов на вопросы в течение дня, потенциально в последнюю неделю июля в Москве❗️ Актуальная информация будет после уточнения количества участников. Пожалуйста, поделитесь ссылкой с теми, кому данная информация релевантна.🙏 Орг. комитет: врач-невролог Шарков А. А., врач-генетик Боровиков А.О. Напомним: ✅Эпилептическая энцефалопатия, ассоциированная с мутацией в гене 𝐒𝐂𝐍𝟖𝐀— это тяжёлое неврологическое расстройство, обусловленное ранним дебютом (до 18 мес. жизни) фармакорезистентных, полиморфных эпилептических приступов и грубым отставанием в психомоторном развитии. 👇Заполнить форму для участия👇 https://forms.gle/63LLyUKHJerZW8zk9 #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия #scn8a

Ежегодно в июне отмечают Всемирный день борьбы с новообразованиями головного мозга (World Brain Tumor Day). 🧠 Эпилепсия является частым СИМПТОМОМ новообразований головного мозга, по статистике, каждый ВТОРОЙ пациент с опухолью головного мозга имеет эпилептические приступы Риск развития эпилепсии не зависит от злокачественности опухоли. Так, более 80% пациентов с глиомами низкой степени злокачественности имеют эпилептические приступы, в то время как среди пациентов с глиобластомой (самой злокачественной опухолью ГМ) эпилептические приступы встречаются только в 40-60% случаев. ❓В литературе обсуждается возможное наличие у некоторых ПЭП противоопухолевой активности. Такое действие было показано для вальпроевой кислоты, леветирацетама и перампанела в небольших исследованиях на клеточных линиях и животных моделях, но требуются дальнейшие исследования для определения показаний к такой терапии. читать подробней Текст: Макашова Е. С., врач-невролог НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко #эпилепсия

Дорогая Марина Юрьевна! 💜 Примите самые искренние и тёплые поздравления от пациентов и их родителей. Спасибо вам за ваш профессионализм и ваше неравнодушие. За то, что находите время для ответа на миллион вопросов ваших пациентов. За то, что дети часто уносят с ваших приёмов маленькие подарки и абсолютно всегда - ваши добрые напутствия и улыбку. Ваш оптимизм помогает другим верить в лучшее, ваша вера в людей придает родителям сил. Желаем вам счастья, крепкого здоровья, благополучия и спокойствия за близких. 🫶Дружное сообщество родителей и подросших детей.