Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
Open in Telegram
🟣Пожертвовать epileptologhelp.ru/donate/ 🟣Помочь через самое удобное в мире благотворительное приложение m.tooba.com/blmv 🟣Оставить заявку на помощь: clck.ru/3Lucwz 🟣Сайт: join.epileptologhelp.ru/catalog/need-help
Show more2 849
Subscribers
No data24 hours
+37 days
+1030 days
Data loading in progress...
Similar Channels
Tags Cloud
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
September '26
September '26
+6
in 0 channels
August '26
+45
in 13 channels
Get PRO
July '26
+64
in 8 channels
Get PRO
June '26
+33
in 8 channels
Get PRO
May '26
+58
in 2 channels
Get PRO
April '26
+73
in 9 channels
Get PRO
March '26
+109
in 8 channels
Get PRO
February '26
+181
in 12 channels
Get PRO
January '26
+166
in 5 channels
Get PRO
December '25
+120
in 8 channels
Get PRO
November '25
+162
in 10 channels
Get PRO
October '25
+171
in 5 channels
Get PRO
September '25
+120
in 6 channels
Get PRO
August '25
+131
in 12 channels
Get PRO
July '25
+160
in 2 channels
Get PRO
June '25
+121
in 10 channels
Get PRO
May '25
+133
in 5 channels
Get PRO
April '25
+114
in 2 channels
Get PRO
March '25
+149
in 15 channels
Get PRO
February '25
+183
in 16 channels
Get PRO
January '25
+119
in 2 channels
Get PRO
December '24
+93
in 8 channels
Get PRO
November '24
+99
in 4 channels
Get PRO
October '24
+81
in 3 channels
Get PRO
September '24
+93
in 3 channels
Get PRO
August '24
+113
in 9 channels
Get PRO
July '24
+99
in 3 channels
Get PRO
June '24
+118
in 1 channels
Get PRO
May '24
+99
in 3 channels
Get PRO
April '24
+49
in 0 channels
Get PRO
March '24
+154
in 4 channels
Get PRO
February '24
+41
in 2 channels
Get PRO
January '24
+37
in 0 channels
Get PRO
December '23
+18
in 0 channels
Get PRO
November '23
+11
in 1 channels
Get PRO
October '23
+9
in 0 channels
Get PRO
September '23
+6
in 0 channels
Get PRO
August '23
+25
in 0 channels
Get PRO
July '23
+13
in 0 channels
Get PRO
June '23
+14
in 0 channels
Get PRO
May '23
+26
in 0 channels
Get PRO
April '23
+28
in 0 channels
Get PRO
March '23
+8
in 0 channels
Get PRO
February '23
+9
in 0 channels
Get PRO
January '23
+6
in 0 channels
Get PRO
December '22
+20
in 0 channels
Get PRO
November '22
+9
in 0 channels
Get PRO
October '22
+14
in 0 channels
Get PRO
September '22
+12
in 0 channels
Get PRO
August '22
+33
in 0 channels
Get PRO
July '22
+7
in 0 channels
Get PRO
June '22
+12
in 0 channels
Get PRO
May '22
+27
in 0 channels
Get PRO
April '22
+21
in 0 channels
Get PRO
March '22
+504
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 07 September | +2 | |||
| 06 September | 0 | |||
| 05 September | +2 | |||
| 04 September | 0 | |||
| 03 September | 0 | |||
| 02 September | +2 | |||
| 01 September | 0 |
Channel Posts
+1
Милане 15 лет. С самого её рождения семья прошла большие испытания: один за другим девочке ставились диагнозы - врождённая кардиомиопатия, задержка психомоторного развития, органическое поражение центральной нервной системы и ДЦП. Всё это следствие тяжёлых родов и гипоксии.
В 11 месяцев у девочки была зафиксирована эпилептическая активность головного мозга, и прозвучал новый диагноз: симптоматическая генерализованная эпилепсия.
С 2013 года Милаша стала заниматься по системе Домана. Ежедневные занятия в течение трёх лет дали большие результаты: девочка научилась ползать и сидеть. С 6 лет Милана начала ходить с поддержкой.
Специалисты считают, что Милана сможет научиться говорить. Но сейчас в её речи только слоги. Она понимает привычные обращения и откликается на них.
В 2020 году приступы эпилепсии вернулись и с тех пор становятся всё чаще. Это приводит к регрессу тех умений, которые Милана с таким трудом достигла. Сейчас девочке подбирают противосудорожные препараты.
Врачи предположили генетический характер заболевания и рекомендовали сдать анализ на полногеномное секвенирование. Это поможет найти причину эпилепсии, подобрать верное лечение и избавиться от приступов.
Сумма сбора: 118 750 руб
Помочь Милане можно по ссылке.
Мы открыли сбор на платформе Tooba. И сейчас нам особенно нужна ваша поддержка — сборы для подростков и взрослых ребят всегда собираются сложнее, чем для малышей. 🙏
| 2 |  +7Даша - наша супердевочка, которой в самый разгар жизни пришлось столкнуться с эпилепсией.
Даша - одна из нескольких детей, которой будет оказана помощь в рамках акции «Дети вместо цветов».🌸
Присоединиться никогда не поздно, даже если не получается пригласить класс, и даже если у вас нет школьников:)🫶🏻
Сделать пожертвование можно на сайте акции.✅
Dvc.epileptologhelp.ru | 330 |
| 3 |  Буся в этом году идет в школу. По факту в садик, но на их французском языке это образование обязательно и называется школа.
На счет цветов для учителя мне нравится мыслить стратегически.
Слышали про проект «Дети вместо цветов»?
Когда от класса учителю дарят один общий красивый букет, а деньги, которые могли бы уйти на ещё 25 букетов, направляют на помощь детям.
Особенно нравится мне глобальная идея.
Что это не только про благотворительность.
Это ещё и про пример, который мы показываем нашим детям.
Помогать другим - это нормально.
Замечать тех, кому сейчас сложнее - нормально.
Делиться тем, что можешь дать тоже нормально.
В этом году я хочу предложить поддержать фонд «Содружество», который помогает детям и взрослым с эпилепсией.
Я уже не раз поддерживала этот фонд, знаю команду и доверяю им. И мне особенно хочется помочь именно небольшому фонду.
Большим фондам, конечно, тоже очень нужна помощь. Но у них гораздо больше возможностей рассказывать о себе, быть на виду и привлекать пожертвования.
А маленьким фондам часто гораздо сложнее.
Хотя помощь, которую они оказывают, от этого не становится менее важной.
Если вы хотите присоединиться к акции, все подробности и регистрация здесь: dvc.epileptologhelp.ru/
А если школьников в вашей семье сейчас нет - просто расскажите об акции тем, у кого они есть. | 398 |
| 4 |  +7Каждый год, когда мы начинаем рассказывать об акции «Дети вместо цветов», мы вспоминаем одну семью из Ленинградской области.
Они с нами уже третий год — и каждый раз доказывают, что один неравнодушный человек может изменить многое.
В этой семье двое школьников. И мама каждый год сталкивается с одним и тем же: не все родители в классе понимают, зачем участвовать в благотворительной акции.
Многие говорят: «Мы же хотим поздравить учителя, а не жертвовать деньги».
Но мама не сдалась. Она пошла не в класс, а сразу к директору школы. Рассказала про фонд, про детей с эпилепсией, про то, как важна диагностика, и как акция «Дети вместо цветов» уже помогла десяткам семей.
Директор выслушала — и сказала: «Давайте подключим всю школу!»
И это не первый случай. В прошлом году целая школа Москвы поддержала нас в этой благотворительной акции. И учителя, и родители, и дети… все были счастливы.
А главное, мы смогли оплатить несколько жизненно важных исследований для 11 наших подопечных.
Почему мы рассказываем эту историю?
Чтобы показать: перемены начинаются с одного шага. Если вы родитель, поговорите с классным руководителем.
Если вы учитель, предложите акцию коллегам.
Если вы директор, поддержите инициативу.
Вместе мы можем больше.
Присоединяйтесь к акции «Дети вместо цветов» 💜
https://dvc.epileptologhelp.ru/ | 1 722 |
| 5 |  Сбор для маленькой Софии Лариной из Рязани подходит к концу и осталось совсем немного.
Софии всего 2 года, но она уже прошла через многое: диагноз «туберозный склероз» поставили ещё до рождения, а в 2 месяца начались приступы эпилепсии. Первые полгода жизни мама с дочкой провели в больнице, пытаясь стабилизировать состояние.
Сейчас София — жизнерадостная и любознательная малышка, которая любит игрушки и мультики. Но из-за постоянных приступов она развивается медленнее сверстников: села только в год и 1 месяц, поползла в 1 год и 4 месяца, и до сих пор стоит у опоры.
Чтобы подобрать правильное лечение и остановить приступы, Софии срочно нужен двухсуточный видео-ЭЭГ-мониторинг.
Стоимость исследования: 79 800 руб.
Осталось собрать: 18 764 руб.
Мы уже почти собрали нужную сумму, но нам не хватает самую малость. И мы просим вашей поддержки.
Поддержать Софию можно на сайте нашего фонда по ссылке https://join.epileptologhelp.ru/products/larina-sofiya
А если вам нужна помощь, как и Софии, пожалуйста, оставляйте заявку на открытие сбора по ссылке: clck.ru/3Lucwz | 323 |
| 6 |  Что такое инфантильные спазмы и синдром Феджермана, и почему их так важно не перепутать?
Представьте: у здорового малыша внезапно начинаются странные повторяющиеся движения — кивки головой, вздрагивания, сгибания или разгибания ручек и ножек. Для любого родителя это стрессовая ситуация, которая вызывает страх: а вдруг это эпилепсия?
И здесь кроется главная опасность: внешне эти состояния могут выглядеть почти одинаково, а подход к лечению — кардинально разный. Речь идёт о дифференциальной диагностике между инфантильными спазмами (синдром Веста) и доброкачественным неэпилептическим миоклонусом младенчества, который также называют синдромом Феджермана.
Что такое синдром Феджермана?
Это редкое, но доброкачественное состояние, которое впервые описал аргентинский невролог Наталио Феджерман в 1976 году. Он наблюдал младенцев с движениями, очень похожими на эпилептические спазмы, но с одним важным отличием — ЭЭГ у этих детей было в норме.
По сути это неэпилептическое пароксизмальное состояние, которое проявляется у внешне здоровых младенцев в виде повторяющихся миоклонических подергиваний. Наиболее частые движения, по данным исследований:
✅подергивания в мышцах-разгибателях — 30,3%;
✅дрожание головы с поворотом — 27,3%;
✅аксиальные спазмы (сгибание туловища) — 27,3%;
✅кивки головой — 24,2%.
Важно: у одного ребёнка могут встречаться разные виды пароксизмов. Дебют обычно приходится на возраст 5–8 месяцев‼️
Главное отличие: инфантильные спазмы требуют немедленного лечения, а синдром Феджермана — нет‼️
Это ключевой момент, который должен знать каждый родитель и каждый врач.
Инфантильные спазмы (синдром Веста) — это тяжёлая форма эпилепсии, которая требует немедленного начала агрессивной терапии. Без лечения она приводит к задержке психомоторного развития и тяжёлым последствиям.
Синдром Феджермана — это доброкачественное, самокупирующееся состояние. Оно не требует лечения. Пароксизмы проходят самостоятельно, как правило, к 2–3 годам. В среднем длительность заболевания составляет около 7 месяцев.
Именно поэтому диагностика жизненно важна. Как подчёркивают авторы научных работ: «при возникновении данных приступов следует немедленно обратиться к врачу-неврологу для проведения дифференциальной диагностики, так как клинически их нельзя отличить от эпилептических приступов (синдром инфантильных спазмов Веста), которые требуют незамедлительного начала лечения».
Как отличить? Только с помощью ВЭЭГ!
Без специального обследования поставить правильный диагноз невозможно. Решающую роль в диагностике играет видео-ЭЭГ-мониторинг (ВЭЭГ).
При синдроме Феджермана биоэлектрическая активность мозга соответствует возрасту (в 97% случаев), и двигательные пароксизмы не сопровождаются патологической активностью на ЭЭГ.
При инфантильных спазмах на ЭЭГ регистрируется характерная патологическая активность (гипсаритмия).
Почему это важно?
Ошибка в диагностике может привести к двум крайностям:
Гипердиагностика — необоснованное назначение ребёнку тяжёлых антиэпилептических препаратов, которые имеют серьёзные побочные эффекты. Кроме того, это может привести к социальной стигматизации.
Недостаточная диагностика — пропуск эпилептического синдрома, который без своевременного лечения имеет неблагоприятный прогноз для развития ребёнка.
Своевременное распознавание синдрома Феджермана крайне важно именно для того, чтобы избежать этих ошибок.
Что делать родителям?
🔥Если вы заметили у своего малыша (особенно в возрасте 4–24 месяцев) повторяющиеся необычные движения — кивки, вздрагивания, сгибания или разгибания тела, не паникуйте, но и не откладывайте визит к врачу. Обратитесь к детскому неврологу-эпилептологу и настаивайте на проведении видео-ЭЭГ-мониторинга.
Только это исследование даст точный ответ: нужна ли ребёнку срочная противосудорожная терапия или же его состояние доброкачественное и пройдёт само.
Помните: внешне похожие симптомы могут скрывать совершенно разные заболевания. Правильный диагноз — это ключ к правильному лечению.
Подробней информация в статье
#инфантильныеспазмы
#эпилепсия
#ФондСодружествоЭпи
#СиндромФеджермана | 491 |
| 7 |  +9Главное правило акции «Дети вместо цветов» — добровольное участие.
Каждый год накануне 1 сентября в родительских чатах происходит обсуждение: участвовать в акции или нет?
За годы существования «Детей вместо цветов» у родителей сложилось разное отношение к этой инициативе. И это нормально.
Мы верим, что хорошие привычки не формируются через давление. Ребёнок учится помогать не потому, что его заставили, а потому, что увидел: помочь — это естественно.
Именно так появляется настоящая культура помощи.
Участвовать может весь класс. Может участвовать только часть семей. А кто-то может решить не участвовать вовсе. И ни один из этих вариантов не делает человека лучше или хуже.
Благотворительность — это личный выбор.
В карточках подробней об этом...
Об акции "Дети вместо цветов": https://dvc.epileptologhelp.ru
Принять участие: https://forms.yandex.ru/cloud/688a291aeb61460a26ca92a4/ | 2 117 |
| 8 | +9 Главное правило акции «Дети вместо цветов» — добровольное участие.
Каждый год накануне 1 сентября в родительских чатах происходит обсуждение: участвовать в акции или нет?
За годы существования «Детей вместо цветов» у родителей сложилось разное отношение к этой инициативе. И это нормально.
Мы верим, что хорошие привычки не формируются через давление. Ребёнок учится помогать не потому, что его заставили, а потому, что увидел: помочь — это естественно.
Именно так появляется настоящая культура помощи.
Участвовать может весь класс. Может участвовать только часть семей. А кто-то может решить не участвовать вовсе. И ни один из этих вариантов не делает человека лучше или хуже.
Благотворительность — это личный выбор.
В карточках подробней об этом...
Об акции "Дети вместо цветов": https://dvc.epileptologhelp.ru
Принять участие: https://forms.yandex.ru/cloud/688a291aeb61460a26ca92a4/ | 2 |
| 9 |  No text... | 10 |
| 10 |  +9Друзья!
В прошлом году вы откликнулись на акцию «Дети вместо цветов» и помогли нам собрать 743 127 рублей. Эти деньги пошли на диагностику для 11 детей с эпилепсией. Мы очень хотели тогда же поделиться с вами результатами, но, честно говоря, закрутились и… так и не сделали этого.
Простите нас!
Но лучше поздно, чем никогда.
Сейчас, перед новой акцией, мы хотим исправиться и рассказать, кому именно вы подарили шанс на нормальную жизнь. Мы сделали карточки с краткой информацией и фотографиями наших подопечных – смотрите, какие это разные города и семьи, и как важна была ваша помощь.
Вот кто получил поддержку в 2025 году:
Олег, 7 лет, Москва – кетогенная диета (общая сумма сбора 260 000 руб: 174 203 руб. оплачено акцией" Дети вместо цветов", остальная сумма собрана на платформе Совкомбанк про добро и на сайте фонда)
Андрей, 7 лет, Южно-Сахалинск – секвенирование генома (общая сумма сбора 95 000 руб: 56 146 руб. оплачено акцией "Дети вместо цветов" остальное собрано на платформе ВК Добро)
Ариана, 8 лет, Семилуки – секвенирование экзома (55 800 руб.)
Виктория, 19 лет, Ярославль – генетический тест + консультация (48 000 руб.)
Ярослав, 16 лет, п. Эльтон – секвенирование генома (95 800 руб.)
Константин, 21 год, Березовский – МРТ с наркозом (67 450 руб.)
Михаил, 3 года, Москва – ВЭЭГ-мониторинг (23 000 руб.)
Толя, 9 лет, Верея – секвенирование генома (60 000 руб.)
Руслан, 10 лет, Краснодар – МРТ по эпи-протоколу (83 150 руб.)
Тимур, 12 лет, с. Азово – полноэкзомное секвенирование (40 000 руб.)
Елисей, 1 год, Тольятти – секвенирование экзома (41 000 руб.)
Общая стоимость всех исследований 744 549 руб. (1 422 руб. добавлено фондом).
И это не просто цифры, это реальная помощь: возможность определить точный диагноз, шанс сделать операцию, подбор новой терапии. И всё это стало возможным благодаря вам.
Мы снова участвуем в акции «Дети вместо цветов» в этом году. Будем рады, если вы снова присоединитесь к акции. Пусть 1 сентября станет не только первым школьным днём, но и поводом поддержать тех, кто кому это нужно.
Подробности и регистрация на dvc.epileptologhelp.ru/
#ФондСодружествоЭпи
#цветыпротивэпилепсии
#Детивместоцветов | 554 |
| 11 |  +2Важная новость для пациентов с диагнозом «эпилепсия»
В июле 2026 года в России начались отгрузки первых партий препарата Зонексис® (МНН — зонисамид). Это дженерик (воспроизведённый препарат) оригинального лекарственного средства ЗОНЕГРАН.‼
Теперь он доступен в трёх дозировках:
✅капсулы 25 мг №20;
✅капсулы 50 мг №30;
✅капсулы 100 мг №60.
Препарат предназначен для лечения детской и взрослой эпилепсии. Наличие разных дозировок позволяет врачам гибко подбирать терапию — от начала лечения до поддерживающей схемы.
Держатель регистрационного удостоверения: ООО «Ринфарм». Препарат зарегистрирован и выпущен в соответствии с законодательством.
Производитель: ООО «ФАРМАКОР ПРОДАКШН», РФ, г. Санкт-Петербург
Берегите себя и будьте здоровы
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#пэп | 409 |
| 12 |  +9Дорогие наши подписчики, родители, пациенты и все, кто нас читает.
Скоро 1 сентября. Праздник, который мы привыкли встречать с букетами, звонками и улыбками. Но что, если в этом году подарить не цветы, а жизнь?💜
Мы напоминаем, что уже несколько лет существует замечательная акция «Дети вместо цветов». Вместо множества букетов, которые, увы, недолговечны, вы можете подарить учителю один общий, большой букет от класса, а сэкономленные средства перечислить на помощь тяжелобольным детям. Это жест, который останется в сердцах надолго.
dvc.epileptologhelp.ru/
Сегодня мы хотим поделиться с вами историей прекрасной Анастасии, у которой эпилепсия проявилась в 9-м классе, а потом стала частью её жизни на долгие годы.
Мы часто говорим о лечении, препаратах, ЭЭГ. Но реже о том, что происходит между приступами. О школе, где ты встречаешь трудности. О колледже, где не хотят брать. Об операциях, которые далеко не всегда помогают сразу. О том, как после всего этого находишь силы защитить диплом и пойти работать.
Наша героиня выучилась на юриста, защитила диплом на пятёрку, поработала в налоговой. Она — живое доказательство того, что диагноз не ставит точку, а лишь меняет маршрут.
Мы публикуем этот текст, чтобы показать: диагноз действительно не приговор. Особенно когда рядом есть поддержка, а внутри желание жить.
Передаём слово нашей героине. 💜
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#вшколусэпилепсией
#цветыпротивэпилепсии | 466 |
| 13 |  +9Зачем нужны провокационные пробы на ЭЭГ?
Электроэнцефалография (ЭЭГ) — это метод, который позволяет записать электрическую активность мозга. Для врача это как «окно» в работу нервной системы. С помощью ЭЭГ можно увидеть, есть ли у мозга склонность к эпилептическим разрядам, даже если внешне приступа нет. В покое мозг может «молчать» и не показывать проблему, поэтому во время исследования врач специально создаёт условия, чтобы «разбудить» скрытую активность. Скорее всего во время ЭЭГ вы слышали фразы:
"Сейчас проведём функциональные пробы- теперь будет активирующая проба - а теперь нагрузочная проба".
Задумывались ли вы:
Что это за пробы? Зачем они нужны? И как их должны проводить правильно?
Давайте разберём это простыми словами.
Специально для нашего фонда текст подготовила невролог-эпилептолог, нейрофизиолог Савостьянова Валерия Николаевна, г. Санкт-Петербург
Р.S. Если у вас остались вопросы о проведении ЭЭГ или функциональных проб, задавайте их в комментариях - с удовольствием ответим.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянерпиговор
#эпилепсия | 426 |
| 14 |  +8НОВЫЙ СБОР
Когда Рома родился, он не отличался от других детей, но в 1,5 месяца у него обнаружили порок сердца, а в связи с операциями он стал медленнее развиваться.
Сейчас Роме пять. Внешне он обычный малыш: любит машинки, смеётся над простыми шутками, тянется к другим детям на площадке. Но в его жизни есть невидимая граница, которую никто не может предсказать.
Эта граница — приступ.
Первый сильный приступ случился, когда Роме было три года. Он просто проснулся попить, а потом вдруг обмяк, руки и ноги начали дёргаться. Мама не поняла, что происходит, и в панике вызвала скорую. Так началась череда обследований: ЭЭГ, консультации неврологов.
В три года прозвучал диагноз — эпилепсия.
На фоне приёма лекарств у Ромы появились признаки СДВГ, и ему стало трудно контролировать неожиданные вспышки гнева. Ему очень сложно заниматься с логопедом или дома. Так как он не может усидеть на одном месте дольше минуты. Он не может сконцентрироваться, или удержать свой интерес…
Роме необходимо проведение полного секвенирования экзома - для постановки диагноза и подбора лечения, которое приносило бы результат и подарило Роме шанс на обычную жизнь.
Сумма сбора: 53 750 руб.
Помочь можно по ссылке: https://m.tooba.com/d28n
Сбор открыт на платформе Tooba. Очень просим вас установить приложение и поддержать нас.
Подобнее про Рому в карточках💜 | 381 |
| 15 | Друзья, у нас важная новость! 🎉
Мы запустили новый канал в Дзене:
Эпилепсия | Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
Зачем мы это сделали? Мы хотим, чтобы достоверная информация об эпилепсии была доступна каждому и прекрасно понимаем, что многие ищут информацию просто через поисковые системы.
О чём будем писать?
📌 Простым языком про сложные вещи — что такое эпилепсия, как работают лекарства, зачем нужны обследования.
📌 Советы врачей-эпилептологов, неврологов, нейрофизиологов.
📌 Разбор мифов и страхов, которые до сих пор окружают эпилепсию.
📌 Новости фонда — акции, сборы, мероприятия.
Будем рады вашей поддержке, вашим вопросам и комментариям!
🔗 Ссылка на канал: https://dzen.ru/id/69f1e47e83f611763fdec0aa?share_to=link | 415 |
| 16 |  +8Друзья, давайте разберём одну из самых частых и тревожных ситуаций, с которой сталкиваются пациенты и их семьи.
Расшифровка ЭЭГ.
Вы сделали ЭЭГ, получили заключение «без патологии» — и вроде бы можно выдохнуть. Но приступы продолжаются. Или наоборот: в заключении написали «эпилептиформная активность», а врач говорит, что это не эпилепсия. Как такое может быть?
Вот главное, что нужно знать каждому:
💜Нормальная ЭЭГ не исключает эпилепсию. Да, представьте. Между приступами мозг может работать так, что на ЭЭГ не будет никаких отклонений. Это не значит, что заболевания нет
💜Обнаружение эпилептиформной активности само по себе ещё не означает диагноз. Иногда такие изменения встречаются у здоровых людей или при других состояниях.
💜Заключение всегда сопоставляют с жалобами пациента, историей заболевания и тем, как проявляются приступы.
🧠Оценить ЭЭГ может только врач.
- для этого недостаточно увидеть одну "острую волну" или необычный фрагмент записи
- специалист анализирует всю электроэнцефалограмму целиком, учитывает возраст пациента, состояние (сон или бодрствование), возможные артефакты(помехи) и физиологические особенности
❌️Поэтому не пытайтесь самостоятельно расшифровывать ЭЭГ по фотографиям из интернета или сравнивать свою запись с чужой
️Одни и те же на первый взгляд изменения могут оказаться вариантом нормы, а действительно значимые находки требуют профессиональной оценки в контексте клинической картины
📩остались вопросы, пишите в комментариях
Специально для нашего фонда текст подготовила невролог-эпилептолог, нейрофизиолог Савостьянова Валерия Николаевна, г. Санкт-Петербург
#эпилептическаяактивность
#эпилепсия
#ээг
#Эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи | 761 |
| 17 |  +8💐ДЕТИ ВМЕСТО ЦВЕТОВ💐
Дорогие друзья!
Приглашаем вас принять участие в трогательной и важной благотворительной акции «Дети вместо цветов».
Суть проста и прекрасна:
📚️ Вместо множества отдельных букетов: один общий букет от всего класса
💐 Сэкономленные средства на помощь детям с эпилепсией
❤ Учитель получает не просто цветы, а цветы с особым смыслом
➡Подробности и регистрация по ссылке dvc.epileptologhelp.ru/
Почему это важно?
Ваше участие даст детям с эпилепсией шанс на дорогостоящие исследования, правильно подобранное лечение и улучшение качества жизни.
Когда дети участвуют в таких необычных и добрых акциях, важно это обсудить и отметить вместе. 🙏
Участие должно быть осознанным и добровольным. Можно участвовать всем классом, группой или семьёй. Давайте вместе сделаем 1 сентября не только праздником знаний, но и днём доброты!💜
P.S. Даже если в вашей жизни сейчас нет школьников — вы можете стать тем самым человеком, кто соединит тех, кто хочет помочь, с теми, кто в этом нуждается. Расскажите об акции знакомым с детьми. Поделитесь этим постом, даже это уже помощь!
Мы будем вам очень благодарны!💜
#ДетиВместоЦветов
#ФондСодружествоЭпи
#цветыпротивэпилепсии
#УрокиДоброты
#ЭпилепсияНеПриговор | 865 |
| 18 | 🔥ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ🔥
В связи с участившимися вопросами о доступности жизненно важного препарата ИНФИРА (вигабатрин) для лечения эпилепсии, наш фонд направил официальный запрос держателю регистрационного удостоверения — компании ООО «Ринфарм».
Получен официальный ответ, которым мы спешим поделиться с вами.🙏
На сегодняшний день препарат ИНФИРА доступен к продаже в различных регионах РФ через интернет-ресурсы:
📍Аптека.ru
📍Здравсити.ru
📍Польза.ru
Эти сервисы позволяют заказать препарат в наиболее удобную для вас аптеку в любом регионе страны.
Объёмы поставок с января по июль 2026 года:
Форма выпуска:
✅Инфира® гранулы д/р-ра 500 мг №50: 8 381 упаковок
✅Инфира® таблетки п/о 500 мг №100: 8 480 упаковок
❗ Задержек по поставкам дистрибьюторам компания не допускает❗
📅 Планы производства до конца 2026 года
10 июля 2026 года в гражданский оборот выходит очередная партия таблетированной формы Инфиры.
Гранулы для приготовления раствора уже доступны на складе компании в достаточном количестве.
В связи с ростом потребности и значимостью препарата производство увеличено более чем в 3 раза до конца 2026 года‼
💰 Цена остаётся прежней
Компания не планирует изменять цены на Инфиру до конца 2026 года.
Препарат есть в наличии в коммерческой рознице.
Вы можете заказать его через указанные онлайн-сервисы.
Государственные поставки идут по плану, задержек СО СТОРОНЫ ПРОИЗВОДИТЕЛЯ нет.
Производство наращивается и дефицита в ближайшее время не ожидается.
❓ Если вы столкнулись с отказом в аптеке или длительным ожиданием по льготному рецепту, рекомендуем:
✅Обратиться в региональный Минздрав с письменным запросом.
✅Заказать препарат через коммерческие онлайн-аптеки (ссылки выше).
Мы благодарим ООО «Ринфарм» за оперативный и содержательный ответ и будем продолжать мониторинг доступности жизненно важных препаратов для наших подопечных.💜
#Инфира #вигабатрин #эпилепсия #лечениеэпилепсии #доступностьпрепаратов #ФондСодружествоЭпи #помощьбольнымэпилепсией | 808 |
| 19 |  Элсунерсен (PRAX-222) для терапии SCN2A-энцефалопатии
Элсунерсен (PRAX-222) — это антисмысловой олигонуклеотид (ASO) типа «гэпмер», разработанный для снижения экспрессии гена SCN2A.
SCN2A-энцефалопатия с ранним дебютом (<3 месяцев) чаще всего ассоциирована с мутациями gain-of-function (GoF), которые приводят к гипервозбудимости нейронов. Элсунерсен, снижая общее количество белка Nav1.2, теоретически должен уменьшать этот эффект. Однако важно помнить, что GoF-мутации — не единственный механизм, и фенотип может быть более сложным.
В настоящий момент доступны данные как по единичному клиническому случаю (n-of-1), так и по результатам клинических исследований.
Компания Praxis Precision Medicines проводит фазу 1/2 рандомизированного плацебо-контролируемого исследования (EMBRAVE Part A) с участием 9 детей в возрасте от 2 до 12 лет.
Предварительные результаты (по данным компании Praxis):
Снижение частоты приступов на 77% (скорректированное на плацебо, p=0.015).
У 100% пациентов, получавших препарат, отмечены улучшения в сне, моторике, мышечном тонусе и внимании. В группе плацебо таких улучшений не зафиксировано.
Препарат продемонстрировал хорошую переносимость. Серьезных нежелательных явлений, связанных с препаратом, и признаков нейровоспаления не отмечено.
Элсунерсен имеет статусы «Прорывной терапии» (BTD), «Орфанного препарата» и «Редкого педиатрического заболевания» от FDA. От EMA также получены статусы орфанного препарата и PRIME, что ускоряет его разработку и рецензирование.
На данный момент препарат не зарегистрирован в России. Согласно оценкам, завершение клинических исследований фазы 1/2 и 3 ожидается в 2027–2028 годах. Хотя рекрутинг пациентов в исследования продолжается, критерии включения крайне строги, и попасть в программу сложно.
ИТОГИ
Элсунерсен является крайне перспективным препаратом с доказанной эффективностью в контроле приступов. На сегодняшний день основной и, возможно, единственный реальный путь — это попытка включения пациента в клиническое исследование. Ключевым условием для этого является срочное документальное подтверждение GoF-механизма мутации (например, с помощью функционального тестирования patch-clamp на биоптате кожи).
Дополнительные материалы
#элсунерсен
#SCN2A
#scn2aэнцефалопатия
#всеобэпилепсии
#ФондСодружествоЭпи | 1 873 |
| 20 |  +9Друзья. Сегодня мы хотим познакомить вас с удивительным мальчиком — Яшей. Ему всего 8 лет, но за его плечами уже четыре операции на головном мозге, долгие годы борьбы с эпилепсией, поиски специалистов и несгибаемая воля его семьи.
Яша живёт в Москве с мамой Еленой, папой и младшим братом. В семье его называют ласково Яшей, и, несмотря на сложные диагнозы — ДЦП, эпилепсия, расстройства аутистического спектра и ОКР, он остаётся артистичным, харизматичным и невероятно умным ребёнком. Он знает длинные стихи наизусть, красиво поёт и пытается находить общий язык со сверстниками, даже когда это даётся с трудом.
Прямо сейчас в нашем фонде открыт сбор для Яши на благотворительной платформе Tooba
Общая сумма, которую необходимо собрать, составляет 181 954 рубля.
Помочь Яше можно здесь
Эти средства пойдут на жизненно важное обследование: многосуточный видео-ЭЭГ-мониторинг, который необходим, чтобы попасть на хирургический консилиум и, возможно, навсегда избавить мальчика от мучительных приступов с помощью операции.
Мы очень надеемся на вашу поддержку.
Каждый рубль приближает Яшу к жизни без приступов, к спокойным дням и радостным улыбкам.
А сейчас, передаём слово маме Елене. Её история — о том, как не сдаваться, даже когда кажется, что мир рухнул 💜 | 565 |
