ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
رفتن به کانال در Telegram
Благотворительный фонд «Звезда на ладошке» – 5 лет помогаем детям с тяжелыми заболеваниями! Помочь: https://starforsma.ru/ По всем вопросам: info@starforsma.ru Телефон для связи: 8-800-550-53-57 ⭐️«Чтобы ни одна звезда не погасла!»
نمایش بیشتر1 794
مشترکین
-124 ساعت
-37 روز
-330 روز
در حال بارگیری داده...
کانالهای مشابه
ابر برچسبها
اشارات ورودی و خروجی
---
---
---
---
---
---
جذب مشترکین
سپتامبر '26
سپتامبر '26
+1
در 0 کانالها
اوت '26
+6
در 1 کانالها
Get PRO
ژوئیه '26
+4
در 1 کانالها
Get PRO
ژوئن '26
+8
در 2 کانالها
Get PRO
مه '26
+4
در 1 کانالها
Get PRO
آوریل '26
+11
در 2 کانالها
Get PRO
مارس '26
+19
در 3 کانالها
Get PRO
فوریه '26
+9
در 1 کانالها
Get PRO
ژانویه '26
+15
در 3 کانالها
Get PRO
دسامبر '25
+15
در 5 کانالها
Get PRO
نوامبر '25
+22
در 5 کانالها
Get PRO
اکتبر '25
+26
در 7 کانالها
Get PRO
سپتامبر '25
+24
در 8 کانالها
Get PRO
اوت '25
+15
در 3 کانالها
Get PRO
ژوئیه '25
+22
در 2 کانالها
Get PRO
ژوئن '25
+24
در 4 کانالها
Get PRO
مه '25
+10
در 1 کانالها
Get PRO
آوریل '25
+17
در 5 کانالها
Get PRO
مارس '25
+19
در 2 کانالها
Get PRO
فوریه '25
+14
در 4 کانالها
Get PRO
ژانویه '25
+6
در 3 کانالها
Get PRO
دسامبر '24
+599
در 8 کانالها
Get PRO
نوامبر '24
+1 497
در 5 کانالها
Get PRO
اکتبر '24
+12
در 2 کانالها
Get PRO
سپتامبر '24
+7
در 3 کانالها
Get PRO
اوت '24
+8
در 5 کانالها
Get PRO
ژوئیه '24
+17
در 4 کانالها
Get PRO
ژوئن '24
+16
در 6 کانالها
Get PRO
مه '24
+13
در 3 کانالها
Get PRO
آوریل '24
+11
در 4 کانالها
Get PRO
مارس '24
+11
در 3 کانالها
Get PRO
فوریه '24
+13
در 3 کانالها
Get PRO
ژانویه '24
+11
در 3 کانالها
Get PRO
دسامبر '23
+24
در 6 کانالها
Get PRO
نوامبر '23
+19
در 3 کانالها
Get PRO
اکتبر '23
+12
در 3 کانالها
Get PRO
سپتامبر '23
+43
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '23
+18
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '23
+23
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '23
+23
در 0 کانالها
Get PRO
مه '23
+13
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '23
+28
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '23
+12
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '23
+7
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '23
+28
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '22
+210
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '22
+12
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '22
+46
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '22
+23
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '22
+26
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '22
+34
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '22
+27
در 0 کانالها
Get PRO
مه '22
+26
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '22
+63
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '22
+1 831
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '22
+44
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '22
+177
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '21
+219
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '21
+46
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '21
+5
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '21
+3
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '21
+107
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '21
+68
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '21
+31
در 0 کانالها
Get PRO
مه '21
+1 042
در 0 کانالها
| تاریخ | رشد مشترکین | اشارات | کانالها | |
| 02 سپتامبر | +1 | |||
| 01 سپتامبر | 0 |
پستهای کانال
▶ Матвею 10 лет. У него миодистрофия Дюшенна.
Первые тревожные признаки появились еще в раннем детстве, но точный диагноз Матвею поставили только ближе к семи годам. Сначала врачи говорили о плоскостопии, пока мальчик не перестал прыгать и у него не округлились икры. После обследований семья услышала диагноз, который изменил их жизнь.
С тех пор начались постоянные больницы, обследования и борьба за необходимое лечение. Сейчас Матвею нужен препарат Elevidys, стоимость которого составляет 2,9 млн долларов. Время особенно важно, откладывать лечение нельзя.
О Матвее сейчас заботится только мама Маша. Папа мальчика ушел на СВО — в том числе потому, что семье нужны деньги на дорогостоящее лечение. Марии помогают ее мама, несколько подруг и волонтеры, которых Матвей называет своими волшебниками.
Мальчику очень нужна помощь. Каждая сумма приближает его к необходимому лечению.
Поддержать Матвея
| 2 |  +4Голосование за «Звезду на ладошке» началось!
С сегодняшнего дня и до 30 сентября вы можете поддержать наш фонд на платформе «Совкомбанк про добро» с помощью добробаллов.
Каждый месяц 1 млн рублей распределяется между пятью фондами-участниками. Чем больше добробаллов получит фонд, тем большую долю от этой суммы он сможет направить на помощь детям.
▶ Голосуйте за «Звезду на ладошке»: https://prodobro.ru/voting
Спасибо, что помогаете нам делать больше для детей. | 78 |
| 3 |  ▶ С Днем знаний!
1 сентября начинается новый учебный год. Впереди у школьников новые предметы, знакомства, задачи и открытия.
Поздравляем наших подопечных, их семьи и всех, кто сегодня возвращается за школьные парты. Желаем интересного учебного года, хороших результатов и уверенности в своих силах.
✦ Пусть учеба приносит новые возможности и помогает двигаться вперед.
С 1 сентября! | 75 |
| 4 |  Где найти в соцсетях благотворительный фонд «Звезда на ладошке»?
Мы рассказываем о наших подопечных, программах помощи, важных событиях и людях, благодаря которым эта помощь становится возможной. Выбирайте удобную социальную сеть и оставайтесь с нами.
● ВКонтакте
● Instagram
● Maх
● Канал проекта Путь к правовой ясности
Подписывайтесь на «Звезду на ладошке»– вместе мы поможем тяжелобольным детям со спинальной мышечной атрофией и другими жизнеугрожающими заболеваниями. | 84 |
| 5 |  +3Готовитесь к сентябрю? Мы очень!
С 1 по 30 число фонд «Звезда на ладошке» участвует в голосовании на платформе «Совкомбанк про добро».
В сентябре вы сможете поддержать нас добробаллами, а фонд получит долю от суммы, которую Совкомбанк направляет участникам голосования.
Рассказываем в карточках, как это работает и как принять участие. | 136 |
| 6 |  ▶ Артему 8 лет. У него спинальная мышечная атрофия (СМА).
Артем любит рисовать, слушать классическую музыку, играть со старшей сестрой и устраивать с ней домашние танцы. А рядом с ним всегда верный друг, собака Марс.
О диагнозе семья узнала, когда мальчик был совсем маленьким. Сегодня благодаря современной терапии состояние Темы удалось стабилизировать, а сохранить достигнутые результаты помогает регулярная реабилитация.
Сейчас Артему нужен очередной курс занятий: он поможет поддерживать двигательные навыки и продолжать заниматься тем, что для мальчика особенно важно.
Если у вас есть возможность, поддержите Артема. А еще можно поделиться этим постом, чтобы о его истории узнало больше людей.
● Помочь Артему | 115 |
| 7 |  +2Акция «Дети вместо цветов» продолжается.
Спасибо всем школам, классам, педагогам и родителям, которые уже приняли решение участвовать. Благодаря вам программа «Ключ к здоровью» сможет помочь еще большему числу детей своевременно пройти необходимые лабораторные исследования.
До завершения акции остается больше месяца, поэтому присоединиться может каждый.
▶ Для участия достаточно
• договориться с классом и учителем;
• подарить один общий букет;
• сделать пожертвование в пользу программы.
Подробнее об акции | 128 |
| 8 |  ▶ История Риты вышла в эфире НТВ.
Благодарим телеканал НТВ за внимание к судьбе нашей подопечной и возможность рассказать о том, почему помощь девочке нужна именно сейчас.
У Риты врожденная мышечная дистрофия Ульриха 1А. Болезнь прогрессирует, и сегодня из-за сильного сколиоза девочка испытывает постоянные боли, не может сидеть прямо, а деформация позвоночника влияет на дыхание и работу сердца.
Впереди операция, которая может помочь Рите жить без боли, вернуться в школу и больше времени проводить с друзьями.
Поддержите Риту — любое пожертвование поможет приблизить ее к заветной мечте.
Спасибо НТВ за поддержку и возможность поделиться историей Риты. | 112 |
| 9 |  +6Еще несколько лет назад возможности лечения СМА были значительно уже. Сегодня же для людей с этим диагнозом доступны несколько патогенетических препаратов, включая генную терапию, регулярное лечение и препарат для ежедневного приема внутрь.
Наука продолжает двигаться дальше: появляются новые формы уже известных препаратов, изучаются новые подходы к терапии и проводятся клинические исследования.
Сегодня рассказываем, что уже изменилось в лечении СМА и какие разработки могут повлиять на него в будущем. | 174 |
| 10 |  ✦ Сегодня день рождения у Екатерины Воронцовой
Коллектив БФ «Звезда на ладошке» и наши подопечные поздравляют с днем рождения генерального директора фонда Екатерину Воронцову!
Екатерина, желаем вам здоровья, энергии и сил для всех важных дел. Пусть в жизни будет больше счастливых моментов, хороших встреч и людей, рядом с которыми легко идти вперед.
Спасибо за вашу работу и за то, вы каждый день помогаете фонду становиться сильнее, а семьям — получать необходимую поддержку.
С днем рождения! | 142 |
| 11 |  ▶ Напоминаем о вебинаре
Уже сегодня в 14:00 по Московскому времени поговорим об опеке, попечительстве и патронаже – трех формах поддержки, которые могут применяться в разных ситуациях. Разберем, чем они отличаются, кому подходит каждая из них, как оформляется и что меняется для ребенка при выборе той или иной формы.
Вместе с юристами мы также обсудим важные нюансы: кто может подать заявление, как проходит процедура признания недееспособным и можно ли впоследствии изменить установленный статус.
→ Зарегистрироваться | 99 |
| 12 |  ✦ 19 августа — Всемирный день гуманитарной помощи
Гуманитарная помощь начинается с простых вещей, которые нужны человеку каждый день: еды, одежды, средств гигиены, школьных принадлежностей, обуви и предметов ухода за детьми.
Для подопечных Фонда такая поддержка становится частью комплексной помощи. Мы собираем и передаем вещи, которые помогают семьям справляться с повседневными расходами и закрывать базовые потребности. За последний год мы сформировали 28 коробок с гуманитарной помощью. В них — одежда и обувь для детей, средства ухода и гигиены, бытовая химия, детское питание, канцелярские принадлежности, книги и игрушки.
■ Спасибо всем, кто помогает Фонду поддерживать семьи наших подопечных. Вместе мы передаем детям и их семьям необходимые вещи для повседневной жизни и снижаем финансовую нагрузку на родителей. | 103 |
| 13 | +2 Акция «Дети вместо цветов» – это не только помощь детям, но и возможность показать школьникам, что благотворительность начинается с простых поступков. Один общий букет вместо множества отдельных помогает сохранить традицию праздника и одновременно поддержать детей, которым необходимы жизненно важные исследования.
▶ Почему участники выбирают акцию:
• дети знакомятся с культурой благотворительности;
• родители экономят на покупке отдельных букетов;
• собранные средства помогают программе «Ключ к здоровью».
Маленькое решение одного класса может изменить чью-то жизнь.
Подробности об акции | 108 |
| 14 |  ▶ Напоминаем о вебинаре
20 августа говорим об опеке, попечительстве и патронаже – трех формах поддержки, которые могут применяться в разных ситуациях. Разберем, чем они отличаются, кому подходит каждая из них, как оформляется и что меняется для ребенка при выборе той или иной формы.
Вместе с юристами мы также обсудим важные нюансы: кто может подать заявление, как проходит процедура признания недееспособным и можно ли впоследствии изменить установленный статус.
→ Зарегистрироваться | 104 |
| 15 |  +5Для некоторых детей перелет — самый подходящий способ добраться до лечения
Длительная дорога в поезде может быть особенно сложной из-за особенностей здоровья ребенка. Проект «Полетели» помогает семьям оплатить авиабилеты к месту лечения или реабилитации.
Продолжаем рассказывать истории детей, которым нужна такая поддержка.
Поддержать проект | 120 |
| 16 |  +8«У вас СМА». Что происходит с семьей после результата неонатального скрининга
Для родителей результат неонатального скрининга может стать неожиданностью. Особенно если ребенок выглядит совершенно здоровым. Так произошло в семьях Миши и Луки. После звонка генетика начались повторные анализы, ожидание, госпитализация и подготовка к лечению.
В карточках делимся опытом семей мальчиков и напоминаем: неонатальный скрининг может определить будущее вашего ребенка. | 126 |
| 17 |  ▶ Вике 6 лет. У нее детский церебральный паралич.
О заболевании родители узнали, когда дочке было всего шесть месяцев. С тех пор Вика регулярно проходит реабилитацию, и каждый курс приносит новые результаты. Сегодня она умеет самостоятельно есть ложкой, увереннее держит голову, опирается на руки и уже делает первые попытки ползать.
Дома девочку окружают любовь и поддержка. Старшие братья проводят с ней много времени, читают книги, играют и верят, что однажды Вика сможет самостоятельно ходить и говорить. Рядом с ней всегда находится и любимица семьи, собака Нюша, которая чувствует настроение Вики, приносит ей игрушки и помогает успокоиться.
● Чтобы продолжить развиваться и закрепить полученные навыки, Вике необходимо пройти очередной курс реабилитации.
Помочь | 148 |
| 18 | ▶ Опека, попечительство или патронаж?
Инвалидность сама по себе не означает недееспособность. При этом в некоторых ситуациях человеку может понадобиться помощь в реализации своих прав и повседневных решениях.
20 августа на вебинаре с Ульяной Зубковой, юристом БФ «Звезда на ладошке» и программы фонда «Путь к правовой ясности» разберем три формы правовой поддержки: патронаж, попечительство и опеку.
Поговорим о том:
▫️чем они отличаются;
▫️кому подходит каждый вариант;
▫️как оформить патронаж;
▫️в каких случаях возможно ограничение дееспособности или признание человека недееспособным;
▫️какие последствия для прав человека имеет каждый статус;
▫️можно ли впоследствии изменить или отменить установленный статус.
Также разберем судебную процедуру признания недееспособным и позицию Верховного Суда РФ.
Когда: 20 августа в 14:00.
Зарегистрироваться | 123 |
| 19 |  +5Иногда дорога к лечению начинается с перелета
Наш проект «Полетели» помогает семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья добраться до необходимого лечения или реабилитации вдали от дома.
Для семей, которым сложно самостоятельно оплатить дорогу, Благотворительный Фонд помогает с авиабилетами ребенка и сопровождающего взрослого.
Рассказываем истории детей, которым такая поддержка нужна сейчас.
Поддержать проект можно здесь: https://poleteli.starforsma.ru/ | 103 |
| 20 |  +6Неонатальный скрининг: почему несколько капель крови так важны для здоровья ребенка
В первые дни жизни малыша врачи могут выявить тяжелые наследственные заболевания еще до появления первых симптомов. Для этого у новорожденного берут несколько капель крови из пяточки.
Такой анализ называют неонатальным скринингом. Его главная задача — обнаружить заболевание как можно раньше, чтобы врачи успели начать лечение и предотвратить необратимые изменения в организме.
Особенно важен этот принцип при спинальной мышечной атрофии, СМА. Ребенок может выглядеть совершенно здоровым, пока болезнь уже начинает влиять на мотонейроны. Именно поэтому раннее выявление может изменить прогноз.
Вместе с семьями наших подопечных рассказываем, как скрининг стал отправной точкой к здоровой жизни их детей. | 133 |
