Фонд «Александра»
رفتن به کانال در Telegram
Служба равного консультирования rk-onco.ru Школа равных rk-school.ru Сайт фонда fondaleksandra.ru
نمایش بیشتر4 470
مشترکین
اطلاعاتی وجود ندارد24 ساعت
+107 روز
+930 روز
در حال بارگیری داده...
کانالهای مشابه
ابر برچسبها
اشارات ورودی و خروجی
---
---
---
---
---
---
جذب مشترکین
سپتامبر '26
سپتامبر '26
+11
در 2 کانالها
اوت '26
+59
در 6 کانالها
Get PRO
ژوئیه '26
+64
در 5 کانالها
Get PRO
ژوئن '26
+79
در 2 کانالها
Get PRO
مه '26
+95
در 7 کانالها
Get PRO
آوریل '26
+45
در 5 کانالها
Get PRO
مارس '26
+55
در 4 کانالها
Get PRO
فوریه '26
+84
در 7 کانالها
Get PRO
ژانویه '26
+69
در 2 کانالها
Get PRO
دسامبر '25
+79
در 5 کانالها
Get PRO
نوامبر '25
+127
در 2 کانالها
Get PRO
اکتبر '25
+93
در 11 کانالها
Get PRO
سپتامبر '25
+86
در 14 کانالها
Get PRO
اوت '25
+86
در 2 کانالها
Get PRO
ژوئیه '25
+71
در 6 کانالها
Get PRO
ژوئن '25
+77
در 1 کانالها
Get PRO
مه '25
+76
در 4 کانالها
Get PRO
آوریل '25
+135
در 2 کانالها
Get PRO
مارس '25
+176
در 4 کانالها
Get PRO
فوریه '25
+125
در 7 کانالها
Get PRO
ژانویه '25
+138
در 5 کانالها
Get PRO
دسامبر '24
+86
در 4 کانالها
Get PRO
نوامبر '24
+117
در 5 کانالها
Get PRO
اکتبر '24
+187
در 16 کانالها
Get PRO
سپتامبر '24
+86
در 7 کانالها
Get PRO
اوت '24
+88
در 3 کانالها
Get PRO
ژوئیه '24
+93
در 5 کانالها
Get PRO
ژوئن '24
+159
در 3 کانالها
Get PRO
مه '24
+358
در 10 کانالها
Get PRO
آوریل '24
+254
در 12 کانالها
Get PRO
مارس '24
+76
در 2 کانالها
Get PRO
فوریه '24
+91
در 3 کانالها
Get PRO
ژانویه '24
+88
در 1 کانالها
Get PRO
دسامبر '23
+95
در 2 کانالها
Get PRO
نوامبر '23
+144
در 4 کانالها
Get PRO
اکتبر '23
+103
در 10 کانالها
Get PRO
سپتامبر '23
+116
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '23
+100
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '23
+347
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '23
+104
در 0 کانالها
Get PRO
مه '23
+142
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '23
+716
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '23
+84
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '23
+461
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '23
+33
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '22
+44
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '22
+62
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '22
+186
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '22
+87
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '22
+157
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '22
+158
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '22
+71
در 0 کانالها
Get PRO
مه '22
+180
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '22
+62
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '22
+861
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '22
+278
در 0 کانالها
| تاریخ | رشد مشترکین | اشارات | کانالها | |
| 04 سپتامبر | +2 | |||
| 03 سپتامبر | +1 | |||
| 02 سپتامبر | +7 | |||
| 01 سپتامبر | +1 |
پستهای کانال
#онкострана
Сегодня своей историей поделилась Екатерина Калинина из Ярославля. В 2017 году, незадолго до Нового года, Екатерина узнала о раке молочной железы. На тот момент её сыну было 10 лет.
«Состояние было шоковое: шла по улице, ничего вокруг не замечала, всё было как во сне, как будто мир вокруг остановился, прямо замедлился максимально. Настолько для меня это была ошеломительная новость, что, когда врач УЗИ сказала, что надо срочно в онкологический диспансер, я ответила: "Но я работаю в это время, не могу прийти". Она даже на меня прикрикнула: "Вы что, не понимаете? У вас рак, вам надо срочно в больницу"».Самым страшным для Екатерины был страх оставить сына одного. Но семья быстро собралась и настроилась на борьбу. После четвёртой химиотерапии произошло то, что стало для неё одним из самых счастливых моментов лечения: опухоль практически перестала быть видна на УЗИ.
«Я действительно расплакалась, чем её напугала. Она спросила, что такое. Я говорю: "Блин, я очень счастлива, не поверите"».Екатерина прошла комплексное лечение: химиотерапию, мастэктомию, лучевую терапию и год лечения трастузумабом. Побочные эффекты были тяжёлыми, но рядом были близкие.
«Мама приезжала, помогала мне готовить, муж помогал, выгуливал меня, так сказать, потому что лечение химиотерапевтическое очень тяжёлое, большие дозировки. Где-то буквально на пять дней я выпадала после курса».После лечения Екатерина стала бережнее относиться к себе, больше отдыхать и путешествовать. А ещё решила поддерживать женщин, которые только начинают этот путь.
«Когда я проходила лечение, мне не хватало вот этого общения, мне не хватало информации, мне не хватало знания того, что кто-то победил онкологию, кто-то выжил после рака, кто-то же с таким же диагнозом сейчас живёт счастливо уже много лет в ремиссии. И я решила, что хочу тоже стать равным консультантом».Екатерина прошла обучение в фонде «Александра» и сегодня сама помогает людям с онкологическим диагнозом. Она также занимается адаптивной физической культурой с женщинами из ярославского сообщества. Сейчас Екатерина в ремиссии уже 8 лет.
«Да, это страшно, да, это больно, и это очень одиноко. Но сейчас медицина шагнула далеко вперёд, и теперь рак — это не равно смерть. Теперь даже с четвёртой стадией можно жить и радоваться жизни».И напоследок Екатерина говорит о том, что особенно важно для фонда:
«Если с вами приключилась такая неприятная история или ваши родные заболели, то позвоните на горячую линию фонда "Александра" или напишите туда, и вам ответит равный консультант. И вам сразу станет тепло и уютно. Они вас обнимут и поведут за руку через все невзгоды. Вот такие они, равные консультанты».Полную историю Екатерины — о диагнозе, лечении, семье и пути к равному консультированию — читайте в посте на нашей странице ВКонтакте.
| 2 | Лето подошло к концу, и мы рады поделиться его итогами
Три месяца пролетели как один день, но за это время мы успели проделать огромную работу. Наша главная гордость: август побил все рекорды этого лета по количеству встреч с равными консультантами – их было 532. Это значит, что еще больше людей вовремя получили опору от тех, кто понимает их как никто другой.
За каждой цифрой в наших летних итогах стоят сотни проверенных домашних заданий, тысячи часов общения, а главное − истории пациентов и их близких, которые почувствовали, что они не одни.
Спасибо каждому, кто провел эти три месяца с нами: учился на курсах, обращался за помощью, поддерживал других и помогал фонду работать без перерывов на каникулы 🧡
🤩 Лето закончилось, но наша помощь продолжается. Вы можете поддержать работу фонда на осень по ссылке: https://fondaleksandra.ru/how-to-help/ | 214 |
| 3 | Почему при одном диагнозе лечение может быть совершенно разным?
Мы продолжаем нашу рубрику с врачами, в которой разбираем важные вопросы об онкологии простым и понятным языком. Сегодня говорим о раке молочной железы. Почему одной пациентке назначают химиотерапию, другой − таргетную терапию, а третьей она вообще может не понадобиться? И почему нельзя сравнивать своё лечение с лечением знакомой, даже если диагноз звучит одинаково?
Об этом рассказывает Анастасия Владимировна Рушниченко, врач-онколог Клиники доктора Ласкова.
«Как врач-онколог, я нередко слышу от пациенток вопрос: «Почему у меня и у знакомой один и тот же диагноз — рак молочной железы, но лечение назначили совершенно разное?»
Действительно, формулировка диагноза может звучать одинаково. Однако рак молочной железы - это не одно заболевание, а целая группа опухолей с разными биологическими свойствами. Поэтому сравнивать назначения, количество препаратов или необходимость химиотерапии между пациентками некорректно: тактика определяется не только стадией, размером опухоли и состоянием лимфатических узлов, но и её молекулярно-биологическим подтипом.
Представим трёх пациенток с диагнозом «рак молочной железы».
(Продолжение в карточках) | 290 |
| 4 | С Днем знаний, дорогие подписчики! Сегодня 1 сентября, начало учебного года, и мы считаем, что учиться никогда не поздно: особенно когда речь идёт о вещах, которые помогают лучше понимать своё здоровье, лечение и восстановление.
Поэтому этой осенью мы открываем сезон вебинаров фонда «Александра». Будем регулярно встречаться с врачами, разбирать важные темы и отвечать на ваши вопросы.
Первый вебинар проведёт Ольга Гордеева, онколог, химиотерапевт, к.м.н. и автор канала «Онкология простыми словами».
7 сентября в 18:00 поговорим о нейропатии − осложнении, с которым сталкиваются многие пациенты во время и после противоопухолевого лечения.
Тема вебинара: «Нейропатия во время и после лечения: почему возникает, можно ли предотвратить и что помогает?»
Разберём:
🤩 почему возникает периферическая нейропатия и почему её проявления могут отличаться в зависимости от препарата;
🤩 можно ли снизить риск её развития;
🤩 на какие изменения в самочувствии стоит обращать внимание во время лечения;
🤩 какие методы реабилитации и лекарственной терапии применяют при нейропатии и чего от них можно ожидать.
🤩 И, конечно, оставим время для ваших вопросов, их можно будет задать во время вебинара.
❗️ Обязательно записывайтесь на вебинар по ссылке: https://b24-av4uhg.bitrix24site.ru/crm_form_fx0qz/ | 3 351 |
| 5 | Начинается новый учебный сезон, и мы приглашаем вас учиться вместе с нами!
Сентябрь − время возвращаться к привычному ритму, строить планы и начинать новое. Приглашаем вас на курс «Особенности онлайн-поддержки в формате “равный равному”» для равных помогающих в онкологии.
Собственный опыт даёт равному консультанту очень многое. Но одного опыта недостаточно, чтобы в любой ситуации понимать, что сказать, где остановиться, как выстроить границы, поддержать человека в кризисе или помочь ему сориентироваться в системе помощи. Особенно когда общение происходит онлайн.
На курсе мы вместе разбираем именно эти ситуации: как поддерживать в переписке, по телефону, в аудио- и видеосвязи, как работать с пациентскими чатами и онлайн-группами, где проходят границы равной помощи, как заботиться о собственном ресурсе, какие этические и правовые вопросы важно учитывать и как маршрутизация может стать частью поддержки.
Одна из участниц после окончания курса написала:
«Я систематизировала свой интуитивный опыт работы в НКО. Новым и крайне ценным стало глубокое погружение в особенности текстовой модели коммуникации, структуру онлайн-поддержки, этические сложности и тонкости… Особенно полезными оказались уроки по особенностям текстовой и аудиокоммуникации, а также огромный акцент на личных границах и заботе о себе».
Вас ждут видеоуроки, интерактивные вебинары, общение с экспертами, домашние задания, тесты и итоговая аттестация. После успешного завершения курса участники получают сертификат образовательной платформы.
И ещё один результат, которым мы особенно дорожим: первый поток стал пространством для общения и обмена опытом между равными помогающими из разных городов России.
❗️ Старт курса — 13 сентября. Подать заявку можно до 3 сентября.
Если вы уже помогаете людям с онкологическим диагнозом онлайн и хотите лучше понимать, как делать это профессионально, безопасно и бережно, будем рады видеть вас на втором потоке 🤩
🤩 Оставить заявку можно по ссылке: https://forms.yandex.ru/u/6a856aa6eb614646b38e1170/ | 458 |
| 6 | Что мы на самом деле знаем о пользе равного консультирования?
Один из ключевых вопросов, который возникает, когда мы говорим о равном консультировании:
есть ли научные данные о том, какой эффект равная поддержка оказывает на состояние онкопациентов, которые за ней обращаются, и на самих равных консультантов? Есть ли в ней смысл с точки зрения качества жизни пациента?
Здесь нам важно оставаться честными и не обещать больше, чем действительно показывают исследования.
Изучать эффект равного консультирования очень трудно. Нужно выстроить дизайн исследования так, чтобы отделить влияние самой равной поддержки от множества других факторов, которые одновременно могут менять состояние пациента или консультанта. Не менее сложная задача — сформировать подходящую контрольную группу для сравнения.
Поэтому авторитетных исследований на эту тему пока не так много. Но они есть. Мы нашли несколько систематических обзоров и мета-анализов, в которых собраны данные из сотен публикаций о влиянии равной помощи на взрослых онкопациентов.
Самый свежий обзор вышел в 2023 году в Journal of Cancer Research and Clinical Oncology. Авторы проанализировали 609 публикаций и смогли включить в мета-анализ только 18 рандомизированных контролируемых исследований, соответствующих критериям включения.
В 2019 году в Breast Cancer Research and Treatment вышел большой мета-анализ влияния равной поддержки на пациентов с раком молочной железы. Из 1494 найденных исследований только 15 соответствовали критериям включения. Они охватывали 1695 пациентов.
Ещё раньше, в 2006 году, в Psycho-Oncology было опубликовано наблюдательное исследование влияния равного консультирования на качество жизни после диагноза рака молочной железы. В нём наблюдали не только за пациентами, получавшими поддержку равных, но и за самими равными консультантами.
При этом важно правильно понимать, что означают эти данные. На сегодняшний день недостаточно оснований утверждать, что эффективность равного консультирования как отдельного подхода доказана так же убедительно, как эффективность некоторых хорошо изученных медицинских или психологических подходов.
Исследования позволяют говорить о потенциальной ценности тех механизмов, на которых строится равная поддержка: человеческого контакта, принятия, возможности поговорить с человеком с похожим опытом, эмоциональной и информационной поддержки, получения информации и помощи в практических и социальных вопросах. Для человека, столкнувшегося с онкологическим диагнозом, это может означать меньшее чувство изоляции, большее ощущение опоры и, возможно, лучшее совладание с ситуацией.
И здесь возникает ещё один важный вопрос: что происходит с самими равными консультантами? Может ли помощь другим людям, основанная на собственном опыте болезни, влиять на их собственное состояние и качество жизни? Одно из упомянутых исследований как раз наблюдало обе стороны этого взаимодействия.
Поэтому мы предлагаем смотреть на равное консультирование не как на альтернативу медицинской, психологической или социальной помощи, а как на дополняющую часть системы поддержки. Именно такой подход закреплён и в нашем Этическом кодексе: равное консультирование — часть объединённых усилий помогающего сообщества, наряду с работой специалистов и социальных институтов. | 434 |
| 7 | Наш фонд принял участие в масштабном медиафоруме «В фокусе − здоровье» 2026
Организатором этого экспертного события выступила фармацевтическая компания «Гедеон Рихтер», которая в этом году отмечает своё 125-летие. Московский форум собрал ведущих медицинских специалистов, ученых и представителей пациентских сообществ. Его главная цель − продвижение тренда заботы о себе и борьба с опасными медицинскими мифами.
От нас выступала Виктория Головченко, равный консультант и тренер равных консультантов фонда. Виктория участвовала в блоке «Голос, который лечит: как „свои“ становятся опорой в болезни».
Спикер рассказала о реальных задачах и табу в нашей работе, а также поделилась вдохновляющей мировой статистикой: регулярные встречи с равными консультантами снижают риск рецидива рака молочной железы на 45%, а риск смертности от этого заболевания на 56%.
Благодарим организаторов и всех участников за такое полезное и масштабное мероприятие!🧡🤩
Всегда рады делиться опытом, заниматься просвещением и вместе развивать культуру равной помощи в России. | 447 |
| 8 | Экзопротез после мастэктомии: что важно знать?
После мастэктомии возникает много практических вопросов: нужен ли экзопротез, какой выбрать, какое бельё использовать и можно ли получить всё это бесплатно.
Мы собрали главное в пяти карточках: какие бывают экзопротезы, на что обратить внимание при подборе, зачем нужно специальное бельё и как оформить средства реабилитации через ИПРА.
Листайте карточки и сохраняйте: пусть эта информация будет под рукой, когда понадобится 🤩 | 510 |
| 9 | «Надо хорошо питаться»: а если не получается?
Во время лечения совет «надо хорошо питаться» можно услышать не раз. Но что делать, если от запаха или вида еды становится плохо и даже несколько ложек даются с трудом?
В этом видео равный консультант фонда «Александра» Мария Бабич делится своим опытом: рассказывает, почему перестала заставлять себя есть через силу и как находила еду, которую организм принимал.
❗️ Важно помнить: если тошнота и рвота сильные или не проходят, а есть и пить становится трудно, стоит обязательно обсудить это с лечащим врачом.
🤩 А как вы питались во время лечения? Делитесь своим опытом и лайфхаками в комментариях. Возможно, ваш совет окажется полезным для кого-то, кто сейчас проходит лечение 🧡 | 558 |
| 10 | Можно ли помочь онлайн?
Весной мы впервые провели курс «Особенности онлайн-поддержки в формате “равный равному”». На первый поток записались 178 человек, причем со всей России: от Калининграда до Владивостока.
До конца обучения дошли 74 участника. Они прошли итоговую аттестацию и получили сертификаты. И мы особенно ценим финалистов, потому что курс оказался совсем не формальным. Участников ждали видеоуроки и вебинары, домашние задания, тесты, разборы сложных ситуаций, работа с границами, безопасностью, коммуникацией и маршрутизацией пациентов.
Одна из участниц после окончания курса написала:
«Я систематизировала свой интуитивный опыт работы в НКО. Новым и крайне ценным стало глубокое погружение в особенности текстовой модели коммуникации, структуру онлайн-поддержки, этические сложности и тонкости… Особенно полезными оказались уроки по особенностям текстовой и аудиокоммуникации, а также огромный акцент на личных границах и заботе о себе».
И, пожалуй, самое важное для нас: курс стал не просто набором лекций, а безопасным пространством для общения и обмена опытом между равными помогающими из разных городов России.
В сентябре стартует второй поток курса. Если вы уже поддерживаете людей с онкологическим диагнозом онлайн (в чатах, переписке, по телефону, в группах взаимопомощи) и хотите делать это профессиональнее, безопаснее и бережнее, присоединяйтесь к новому набору.
📅 Старт — 13 сентября
📝 Заявки принимаем до 3 сентября.
❗️ Регистрация здесь: https://forms.yandex.ru/u/6a856aa6eb614646b38e1170/ | 770 |
| 11 | Открываем второй набор на курс «Особенности онлайн-поддержки в формате “равный равному”»
Помогать человеку с онкологическим диагнозом, опираясь на собственный опыт, − это не только про желание быть рядом. Чтобы такая поддержка была действительно полезной и безопасной, важно знать, как правильно выстраивать её в онлайн-формате.
Поэтому мы открываем второй набор на курс для равных помогающих в онкологии.
📅 Старт курса — 13 сентября
Заявки принимаем до 3 сентября.
Курс подойдёт тем, кто уже поддерживает людей с онкологическим диагнозом онлайн:
— равным консультантам;
— онлайн-волонтёрам НКО и тем, кто помогает самостоятельно;
— администраторам пациентских чатов;
— организаторам онлайн-групп взаимопомощи.
На курсе разберём:
🤩 чем онлайн-поддержка отличается от очной помощи «равный равному»,
🤩 как поддерживать человека в переписке, по телефону, в аудио- и видеосвязи,
🤩 как устроены онлайн-группы взаимопомощи и пациентские чаты,
🤩 где проходят границы равной помощи и как сохранять собственный ресурс,
🤩 какие правовые и этические вопросы возникают при онлайн-поддержке,
🤩 как маршрутизация онкопациента может стать инструментом равной помощи.
Курс ведут:
🤩 Екатерина Башта − исполнительный директор Фонда «Александра»
🤩 Натали Фатьянова − руководитель психологической службы, супервизор и тренер Фонда «Александра»
🤩 Анастасия Бабичева − автор образовательных продуктов, методист, международный тренер, эксперт по безопасной коммуникации
🤩 Ирина Свешникова − психотерапевт, тренер и супервизор равных консультантов
🤩 Диана Фетисова − генеральный директор АНО «Ореол Жизни»
🤩Анна Малкова − руководитель Информационно-сервисной службы ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова»
В программе − видеоуроки, интерактивные вебинары и общение с экспертами в чате. Участников ждут домашние задания, тесты и итоговая аттестация.
После успешного завершения курса участники получат сертификат образовательной платформы.
❗️ Подать заявку можно до 3 сентября:
https://forms.yandex.ru/u/6a856aa6eb614646b38e1170/
Если вы уже помогаете другим онлайн и хотите делать это профессиональнее, безопаснее и бережнее, будем рады видеть вас на курсе.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. | 1 868 |
| 12 | Ровно 2 часа до…
… групповой супервизии с Натали Фатьяновой
Как обычно, в третий четверг месяца в 19:00 наш Фонд проведёт очередную групповую супервизию для равных консультантов, админов пациентских чатов и консультантов пациентских сообществ.
На встрече вместе разберём сложные кейсы и интересующие вас вопросы. Встреча для равных из любых организаций и онкосообществ − wellcome 🧡
Помним, что супервизии − неотъемлемая часть профилактики эмоционального выгорания.
❗️ Обязательно записывайтесь: https://b24-av4uhg.bitrix24site.ru/crm_form_mlkam/
Увидимся сегодня в 19:00! ✨ | 574 |
| 13 | Что вам дал равный консультант? 🤩
У каждого своя история взаимодействия с равным консультантом. Для кого-то это возможность разобраться в практических вопросах, для другого − поговорить с человеком с похожим опытом, а кому-то такая встреча помогает пережить особенно непростой период.
🤩 Если вы обращались к равному консультанту, что оказалось для вас самым ценным? Что вы запомнили после этой встречи?
🤩 А если вы сами равный консультант, вспомните свою первую консультацию. Какой она была? Что тогда волновало вас больше всего и что запомнилось?
Давайте сегодня соберём разные истории и посмотрим, какой бывает равная поддержка с обеих сторон 🧡 | 556 |
| 14 | Форум равных консультантов 🧡
15–16 августа вместе с Фондом борьбы с лейкемией мы провели большой Форум равных консультантов. Два дня говорили о развитии равного консультирования, обучении и поддержке консультантов, взаимодействии с врачами и психологами, разбирали сложные ситуации и делились личным опытом.
Для нас такие встречи — это не только про знания и профессиональные навыки. Это возможность встретиться с теми, кто понимает тебя без лишних объяснений, обменяться опытом, поддержать друг друга и просто побыть вместе. Как сказала равный консультант фонда Мария Бабич:
«Мы делимся не только победами, лайфхаками, ошибками. Но главное — мы делимся собой».
Спасибо всем участникам, спикерам, модераторам и команде Фонда борьбы с лейкемией за эти два дня. Участники уехали домой с новыми знаниями, идеями и большим зарядом продолжать помогать! 🧡 | 742 |
| 15 | #онкострана
Сегодняшний герой нашей рубрики − Никита Чеботарев из Воронежа. Никита − один из немногих мужчин среди равных консультантов фонда «Александра». В августе 2024 года он узнал, что у него рак верхнечелюстной пазухи, 4-я стадия.
«Меня зовут Никита Чеботарев, сейчас мне 43 года. Мой диагноз — рак верхнечелюстной пазухи, 4 стадия. Его установили 9 августа 2024 года.
После МРТ мы с ЛОРом увидели неплановое отверстие в черепе и поняли, что "доброе насквозь кости обычно не проходит". Тогда стало понятно, что пути ведут в онкоцентр.
«Выйдя от врача с пониманием, что у меня, скорее всего рак, я, как положено тревожнику, проживающему на всякий случай худший вариант развития событий, "умер". В красках представил все, вплоть до похорон, быстро-быстро прожил все стадии принятия горя и пошел воевать с новым непобедимым врагом».
Самым сложным стала химиолучевая терапия. Никита говорит, что в отдельные дни было не вполне очевидно, что он их переживёт. Но постепенно состояние улучшалось.
«90 процентов − это характер, остальные 10 в разных долях − это физический созидательный труд, получение новых впечатлений, постепенное возвращение к обычной жизни».
Сегодня Никита − равный консультант фонда «Александра». А свою нынешнюю жизнь он воспринимает как бонусную:
«Каждый новый прожитый день, каждый новый прожитый год – бонусный, дополнительный. Его могло и не быть».
Человеку, который только недавно услышал диагноз, Никита говорит:
«Не надо бояться ни узнавать такой диагноз, ни приступать к тяжелому травмирующему лечению. Если воспользоваться всеми возможностями современной доказательной медицины, можно дать этому гаду серьезный бой, а себе подарить еще какое-то время жизни, даже с довольно высоким качеством».
Полную историю Никиты − о диагнозе, лечении и возвращении к жизни − читайте в посте на нашей странице ВКонтакте. | 1 016 |
| 16 | Разбираемся в онкологических исследованиях вместе с врачами
Каждый год в онкологии появляются новые исследования, препараты и подходы к лечению. За каждым из них — большая научная работа, а за громкими заголовками часто скрываются важные нюансы, которые не так просто понять без медицинского образования.
Поэтому мы решили периодически просить наших дружественных врачей разбирать свежие исследования простыми словами: что именно изучали, к каким выводам пришли и что эти результаты могут значить для пациентов.
Сегодня Игнат Евгеньевич Борисов, онколог и химиотерапевт в Клинике Ласкова, рассказывает об исследовании SONIA.
«Если у вас гормон-положительный HER2-отрицательный метастатический рак молочной железы, вы наверняка слышали о препаратах группы CDK4/6-ингибиторов — палбоциклиб, рибоциклиб и абемациклиб (Далее – «iCDK4/6»). Чуть более десяти лет они входили в стандарт лечения первой линии при метастатическом заболевании. Чаще всего при появлении новых препаратов, их начинают изучать из более поздних линий, но не в случае iCDK4/6. Из-за того, что препараты по побочным эффектам напоминают химиотерапию, а принимать их пациентки могут долгое время – возник вопрос: «Обязательно ли начинать их сразу?»
Ответить на этот вопрос попыталось исследование SONIA − крупное международное исследование, в котором участвовали около 1000 пациенток.
Женщин разделили на две группы. У одних iCDK4/6 назначали сразу, вместе с анастрозолом или летрозолом. У других − сначала только анастрозол/летрозол, а iCDK4/6 добавляли в случае прогрессирования болезни.
Важно! В исследование включали только пациенток с изначально метастатическим раком или при метастатическом рецидиве не ранее чем после 6-ти месяцев с момента окончания адъювантной гормонотерапии. Это значит, что выводы из исследования мы можем применять только для таких пациенток.
Результат оказался неожиданным: разницы в продолжительности жизни между группами не нашли. Женщины жили примерно одинаково долго независимо от того, в какую линию использовались iCDK4/6. Не увидели исследователи и убедительной разницы в том, как долго в целом удавалось сдерживать болезнь.
При этом у тех, кто начинал лечение сразу, сам курс терапии оказывался длиннее, побочные эффекты − чаще, а стоимость лечения − выше.
Значит ли это, что CDK4/6-ингибиторы плохо работают? Нет. Это по-прежнему одни из самых эффективных препаратов при таком типе рака молочной железы. Исследование SONIA говорит о другом: у врача и пациентки есть пространство для выбора − начать сразу или отложить до прогрессирования, и оба варианта могут быть обоснованы.
Решение всегда принимается индивидуально −с учётом возраста, симптомов, распространенности болезни, сопутствующих заболеваний и того, что важно для самой женщины. Если ваш врач предлагает один из этих подходов, это не значит, что он перекладывает решение на вас. Значит, он подбирает лечение под вас». | 605 |
| 17 | Искусственный интеллект и онкология: пользуетесь ли вы ИИ?
Искусственный интеллект становится (или уже стал) частью нашей повседневной жизни. У Алисы, DeepSeek, GigaChat и других ИИ-сервисов можно спросить практически что угодно, в том числе и о здоровье.
Нам было бы очень интересно и важно понять, пользуются ли такими сервисами люди, столкнувшиеся с онкологическим заболеванием, для чего они их используют и какая помощь с использованием ИИ действительно была бы им нужна.
Опрос анонимный и займет несколько минут.
Результаты будут представлены в обобщенном виде на IX Международном форуме онкологии и радиотерапии «Ради жизни — FOR LIFE» на секции «ИИ в онкологии: пациент в центре принятия решений». В этой секции планируется представить решения с ИИ для пациентов, в том числе в онкологической практике.
Признательны каждому, кто найдет минутку ответить на несколько вопросов анкеты 🧡
🤩 Ссылка на опрос: https://forms.yandex.ru/cloud/6a7c2b5d95add51fee00c1d2 | 552 |
| 18 | Когда кажется, что никто не может тебя понять
После постановки диагноза может появиться ощущение одиночества и вакуума: кажется, что никто вокруг не знает, через что ты проходишь. Однако важно открыто говорить о своих переживаниях — о страхе, радости, маленьких победах и даже слезах.
В этом видео равный консультант нашего фонда Виктория Грушко рассказывает, как проходят группы поддержки, чем они могут помочь и почему для многих становятся важной опорой во время лечения и восстановления.
🧡 А если вам нужна поддержка равного консультанта, обратиться можно по ссылке | 597 |
| 19 | Скрининг: что действительно помогает вовремя обнаружить рак?
Скрининг часто путают с обычными обследованиями и ранней диагностикой. Но это не одно и то же.
Скрининг в общем смысле — это государственная программа обследования условно здоровых людей, которая позволяет снизить смертность от онкозаболеваний за счёт выявления рака на ранних стадиях, когда никаких симптомов ещё нет.
Ранняя диагностика — комплекс исследований для пациентов, у которых уже есть симптомы заболевания.
Профилактировать рак нельзя (за исключением рака шейки матки), но чем раньше его удаётся выявить, тем легче лечить и тем выше вероятность полного излечения.
В карточках разбираем, какие виды рака можно выявлять с помощью скрининга, кому и какие обследования действительно нужны.
Листайте карточки и сохраняйте, чтобы важная информация была под рукой 🧡 | 763 |
| 20 | Пятничное вдохновение от равных консультантов
Иногда несколько простых слов помогают почувствовать опору. Поэтому мы продолжаем делиться мыслями наших равных консультантов — людей, которые сами прошли через онкологический диагноз и знают, как важна поддержка.
Пусть сегодня среди этих цитат найдётся та, которая окажется нужной именно вам. Сохраняйте её, чтобы она была под рукой 🧡 | 746 |
