Читаем. Думаем. Живем.

🚨 Дорогие друзья! Сегодняшний пост мы посвятим нашей Майе Хаустовой и просьбе о срочной помощи для нее. На данный момент Майя находится в реанимации клинической больницы РАН в Санкт-Петербурге в тяжелом состоянии, и пребывание не является бесплатным. Все расходы, связанные с нахождением Майи в клинике, берет на себя фонд "География добра", но пожертвования по-прежнему необходимы. Напоминаем, что ранее мы просили помощи для Майи на закупку препарата Зепзелка, который не зарегистрирован в России. Счет фонда остается неизменным, и необходимы дополнительные поступления для покрытия долгов. Перейдя по ссылке 👉🏼ЗДЕСЬ вы увидите впечатляющую сумму на счете - более трех миллионов. Эта сумма была собрана до настоящего момента на закупку препарата Зепзелка. Перед тем, как Майя попала в реанимацию, ей было сделано три вливания нового препарата Зепзелка, приобретенного за счет средств фонда. Таким образом, на счете указанная сумма, собранная в общем объеме. В настоящее время часть средств, собранных на закупку Зепзелка, будет направлена на погашение долгов по реанимации (одно вливание Зепзелки раз в три недели стоило около 2-х миллионов рублей). Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными, дорогие друзья. Помогите распространить информацию, окажите поддержку, и, конечно же, помолитесь за здоровье Майи (при крещении - Мария). Ваша помощь и поддержка невероятно важны! 🙏 ✅Перевести средства можно на счет фонда 👉🏼 СЮДА Напомним, Майя борется с раком поджелудочной железы. Она является организатором ➡️ сообщества🎗️в России, посвященного борьбе с этим заболеванием.

❤️‍🩹 БЕСПЛАТНАЯ ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ помощь онкопациентам. 1️⃣ Благотворительный фонд «ОНКОЛОГИКА» Помощь взрослым онкопациентам и их близким. Психолог для онкопациентов - Онкологика 10 бесплатных консультаций (по 50 мин) с психологом. 🔹Очный (Москва) 🔹Онлайн формат (для иногородних) 🔹письменные консультации Написать письмо психологу на почту [email protected] 2️⃣ Благотворительный центр психологической реабилитации  "ОПОРА". Бесплатную консультацию с психологами центра могут получить: - пациенты, от 18 лет, с документально подтвержденным диагнозом, в случае онкозаболевания - поставленные на учет в онкодиспансере и проходящие лечение под наблюдением врача-онколога; - онкопациенты в состоянии ремиссии, не более полугода; - пациенты, пришедшие в проект только по собственному желанию.  8-12 бесплатных консультаций http://opora-onco.ru/word.php Консультирование проводится очно и онлайн (в программе Skype). 🔹Индивидуальные встречи: 10 -12 консультаций (в зависимости от физического и эмоционального состояния онкопациента), которые проводятся 1 раз в 7-10 дней. Условия участия в проекте - http://opora-onco.ru/word.php 🔹Групповые встречи ❗️Для заявки нужно заполнить  👉АНКЕТУ  и выслать на  почту  координатора: [email protected] или на  Whatsapp: +7(926) 637-20-37 3️⃣ ВСЕРОССИЙСКАЯ ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ ПОМОЩИ ОНКОЛОГИЧЕСКИМ ПАЦИЕНТАМ И ИХ БЛИЗКИМ «ЯСНОЕ УТРО» 📲8(800)100-01-91. Круглосуточно. Бесплатно. Анонимно. звонки по всей России. 🔹 https://yasnoeutro.ru/programs-all/#ochno — консультация специально подготовленного психолога — консультация юриста по медицинскому праву — информационная поддержка по вопросам маршрутизации по лечебным учреждениям России — возможность поговорить со священником 🔹очные еженедельные группы поддержки для пациентов «Точка опоры» г. Москва 🔹консультации по телефону, по запросу на сайте https://yasnoeutro.ru 4️⃣ Благотворительный фонд помощи хосписам «ВЕРА» https://fondvera.ru/patsientam-i-ih-blizkim/ Горячая линия 📲8(800)700-84-36 Круглосуточно. Бесплатно. Анонимно. звонки по всей России. Горячая линия оказывает поддержку по вопросам: 🔹по информационным , 🔹юридическим, 🔹медико-социальным, 🔹психологическим, 🔹духовным. 5️⃣ Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «ДАЛЬШЕ» сайт: https://dalshefond.ru/ 📍Центр поддержки «ВМЕСТЕ» Группы поддержки Психотерапевтические группы для женщин с РМЖ Онлайн Курс "Рак молочной железы: как принять диагноз" 6️⃣ Благотворительный фонд «Я ЛЮБЛЮ ЖИЗНЬ » 5 бесплатных индивидуальных консультаций по заявке по анкете на сайте https://ilovelifefund.ru/consults/ 7️⃣ 🧸 НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева 🔹Онлайн ресурс «После лечения» 🔹КАРТА психологической помощи по вопросам адаптации после лечения (организации , программы и специалисты) 👉КАРТА ПОМОЩИ 8️⃣ Фонд поддержки женщин «АЛЕКСАНДРА». Служба равного консультирования в онкологии. Помощь онкопациентам и их близким и родственникам. Получить помощь: • Заполните заявку на сайте Запрос на равное консультирование • Позвоните на телефон связи с равными консультантами в онкологии 📲8 800 444 13 50. Равные консультанты дежурят на линии с понедельника по пятницу с 10-00 до 22-00 по мск.времени 9️⃣ Автономная некоммерческая организация взаимопомощи и профессиональной поддержки людей с онкологическими заболеваниями и их близких "ВМесте"г. Красноярск, Красноярский край 📍Равные консультанты дежурят на линии с понедельника по воскресенье с 10:00 по 18:00 по крск. времени *возможны изменения перерыв с 13:00 до 14:00 📲8(950)430-30-60   #психологическая_помощь #равное_консультирование #помощь_равных #ЧДЖ #ОГШ

🌸 В это воскресенье, 7 июля, в рамках X Петербургского международного онкологического форума «Белые ночи 2024» состоится сессия для пациентов, их близких и тех, кто интересуется темой онкологии. О мероприятии рассказала Анна Николаевна Малкова, руководитель информационно-сервисной службы и заведующая отделом телемедицинских технологий НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова: – Уважаемые пациенты! Вас как всегда ждет интересная и полезная программа. Мы проведем круглый стол, куда пригласили представителей общественных организаций и экспертов из Крыма и новых регионов России. Мы хотим рассказать о маршрутизации и современных возможностях лечения рака, которые пациенты этих регионов могут использовать. Проведем церемонию награждения активистов пациентского движения. На секции «Врач-Пациент» ведущие доктора нашего Центра расскажут вам о лечении опухолей головы и шеи, рака молочной железы, герминогенных опухолей и лимфом. А пациенты поделятся своими историями и результатами своего лечения. Также вас ждет секция «Вы спрашивали – мы отвечаем». Вы прислали нам очень много интересных вопросов, и наши эксперты подготовили для вас свои ответы. Принимайте активное участие! Это бесплатно. Регистрация не нужна. Ведь это ценная возможность получить актуальную информацию из первых рук. ✔️ Принять участие можно будет как очно, так и онлайн, поэтому каждый пациент из любого уголка России и даже мира сможет получить ценную информацию от ведущих экспертов в области онкологии. Сайт мероприятия ‼️Трансляция будет идти в наших аккаунтах в социальных сетях (там же она сохранится и в записи): • группа НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова VK: https://vk.com/niioncologii • телеграм-канал НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова "Об онкологии – профессионально" https://t.me/NiiPetrova Будьте в центре событий – встречаемся на форуме «Белые ночи 2024» 7 июля!

Спорт и онкозаболевания Какие виды спорта больше подходят онкопациентам? На этот вопрос ответит Черниковский Илья Леонидович, заведующий отделением онкоколопроктологии МГОБ№62. 📅Для записи на прием к Черниковскому Илье Леонидовичу вы можете обратиться в наш Единый контакт-центр по телефону +7 (495) 536-01-00 или в мессенджере по ссылке: t.me/onco62chatbot.

Список телеграм-каналов региональных онкологических учреждений Список сделан для того, чтобы информация о помощи была ближе, ведь часто в диспансерах проводятся профилактические акции и школы пациентов, о которых люди даже не в курсе. Ну и очень надеюсь, что растущее число подписчиков на каналах будет стимулом для публикации важной и полезной информации, а не только новостей про губернатора :) Республика Башкортостан Республика Бурятия Республика Дагестан Карачаево-Черкесская Республика Республика Кабардино-Балкария Республика Карелия Республика Саха (Якутия) Республика Татарстан, г.Казань Республика Татарстан, г.Набережные Челны Республика Тыва Чеченская республика Чувашская Республика Алтайский край, г.Барнаул Алтайский край, г.Бийск Краснодарский край, г.Краснодар Краснодарский край, г.Армавир Курская область Ленинградская область Липецкая область Московская область Нижегородская область Новосибирская область Омская область Оренбургская область, г.Оренбург Оренбургская область, г.Орск Пензенская область Ростовская область, г.Шахты (7 подписчиков, но люди дисциплинированно ведут канал) Саратовская область Красноярский край Приморский край Ставропольский край Хабаровский край Амурская область Волгоградская область Ивановская область Калужская область Калининградская область Кемеровская область Сахалинская область (то, каким и должен быть подобный канал. Он и вдохновил меня на подборку). Свердловская область Тамбовская область Томская область Тульская область Тюменская область Ульяновская область Челябинская область г.Мариуполь Если вашего региона в списке нет, а канал есть - напишите, я обязательно добавлю.

Ещё раз про сроки. Сроки, согласно которым пациент должен получать медицинскую помощь утверждаются ежегодно. Для онкологических пациентов, сроки сокращены, по сравнению с общими правилами Срок консультации врачей-специалистов - 3 рабочих дня. Ожидание обследований — до 7 рабочих дней. (любое исследование, например анализ крови, КТ) Срок начала специализированного лечения после получения результатов биопсии, подтверждающих диагноз, — 7 рабочих дней. Исключение ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь, например некоторые виды лучевой) В данном случае, четких сроков нет и устанавливает их медицинская организация в порядке внутренней очередности. Что делать, если сроки не соблюдаются. 1. Обратиться к лечащему врачу, зав.отделением, руководителю медицинской организации. Если нет возможности пройти вовремя обследования и т.д. в вашем учреждении, можно получить направление в другое, где это произойдет быстрее 2. Не договорились - обращаемся в страховую компанию. Будьте настойчивее на Горячей линии, своевременность в данном случае, прямая обязанность страховой. 3. В случае отсутствия помощи, обращаемся в Минздрав и Росздравнадзор. Звоним и обязательно оставляем письменное обращение на сайте или по электронной почте. Сразу предупреждаем, что путь долгий. Просим обратить внимание, если ваше лечение переносится из-за проблем в анализах, с вашим самочувствием, например анемия, нейтропения и т.д. То это не является нарушением, например врач не может назначить вам химию по расписанию, если у вас случились побочные явления. Напоминаем, что "Движение против рака", готово оказать вам юридическую консультацию и психологическую поддержку. 8 800 200 47 32 [email protected] Правовая, информационная, психологическая поддержка оказывается бесплатно. #сроки #оказаниемедицинскойпомощи

Поздравляем людей в белых халатах с профессиональным праздником, искренне хотим пожелать, чтобы ваши сердца никогда не черствели, а ваш нелегкий труд приносил вам только вдохновение и огромное удовлетворение и в работе вам пусть всегда хватает знаний, а каждый пациент чтоб уходил от вас с улыбкой и абсолютно здоровым. Желаем вам никогда не узнать профессионального выгорания и иметь возможности для полноценного отдыха в кругу своей семьи и близких ! Благодарим Вас за нелёгкий, ответственный, но такой необходимый всем нам труд! Для нас, пациентов, вы настоящие герои и большущие труженики. Порой вы творите какие-то настоящие чудеса, возвращая людям здоровье и надежду. #ОГШ #ЧДЖ #читаем_думаем_живем #опухоли_головы _и_шеи #ВМесте

❗️Клинические исследования: Меланома кожи, Остеосаркома, Саркома Юинга, Рабдомиосаркома, Недифференцированная саркома мягких тканей. Уважаемые пациенты и их близкие! Биотехнологическая компания BIOCAD продолжает набор в клинические исследования пациентов с установленным диагнозом: Остеосаркома, Саркома Юинга, Рабдомиосаркома, Недифференцированная саркома мягких тканей BCD-245-1 – открытое несравнительное клиническое исследование безопасности, фармакокинетики, фармакодинамики, иммуногенности препарата BCD-245: https://ct.biocad.ru/nozology/bcd-245-1 Меланома кожи BCD-217-3/NEO-MIMAJOR – рандомизированное исследование эффективности и безопасности неоадъювантной терапии препаратом BCD-217 (нурулимаб + пролголимаб) в сравнении со стандартной адъювантной терапией пембролизумабом у пациентов с резектабельной меланомой кожи III стадии: BIOCAD | BCD-217-3/NEO-MIMAJOR BCD-263-2/UNIVERSE – двойное слепое рандомизированное клиническое исследование эффективности и безопасности препарата BCD-263 и препарата Опдиво® в монотерапии у субъектов с распространенной меланомой кожи: BIOCAD | BCD-263-2/UNIVERSE На платформе ct.biocad https://ct.biocad.ru/ можно получить информацию обо всех клинических исследованиях компании, в том числе узнать их текущий статус, информацию об исследуемых препаратах, а также основные критерии включения и невключения участников в исследования. Данный ресурс создан для: • информирования потенциальных участников и врачей о клинических исследованиях компании BIOCAD как на территории Российской Федерации, так и за ее пределами; • ускоренного и упрощенного поиска исследовательских центров для потенциальных участников клинических исследований компании BIOCAD.

Почти регламентировано. Получение протоколов врачебной комиссии, онкологического консилиума, а также иных медицинских документов. Порядок создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации утвержден Приказом Минздравсоцразвития России от 05.05.2012 № 502н . Выписка из протокола решения врачебной комиссии выдается на руки пациенту либо его законному представителю на основании письменного заявления. Больше никаких норм по регламенту выдачи документов в данном порядке нет. При этом порядок деятельности консилиума врачей отсутствует. Таким образом по поводу получения протоколов врачебной комиссии, онкологического консилиума и прочих медицинских документов, руководствуемся общими положениями о раскрытии информации о состоянии здоровья пациента. Пациент либо его законный представитель имеет право по запросу, направленному в том числе в электронной форме, получать отражающие состояние здоровья пациента медицинские документы (их копии) и выписки из них, в том числе в форме электронных документов. Супруг (супруга), близкие родственники (дети, родители, усыновленные, усыновители, родные братья и родные сестры, внуки, дедушки, бабушки) либо иные лица, указанные пациентом или его законным представителем в письменном согласии на разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, или информированном добровольном согласии на медицинское вмешательство, имеют право получать медицинские документы (их копии) и выписки из них, в том числе после его смерти, если пациент или его законный представитель не запретил разглашение сведений, составляющих врачебную тайну. (ч. 5 ст. 22 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ) ❗️Документы (копии и выписки из них), которые пациент (его представитель) может получить на руки по запросу - медицинская карта пациента, получающего медицинскую помощь в амбулаторных условиях, - медицинская карта стационарного больного; - результаты лабораторных, инструментальных, патолого-анатомических и иных видов диагностических исследований, - иных медицинских документов, - копий медицинских документов и выписок из медицинских документов, если иной порядок предоставления (выдачи) медицинского документа определенной формы, копии медицинского документа либо выписки из медицинского документа не предусмотрен законодательством Российской Федерации. Основание: Приказ Минздрава России от 31.07.2020 № 789н Для получения документов необходимо направить запрос в медицинскую организацию в свободной форме. Запрос должен содержать следующие пункты 🔺 сведения о пациенте: 🔺 фамилия, имя, отчество (при наличии); 🔺реквизиты документа, удостоверяющего личность пациента; 🔺адрес места жительства (места пребывания); 🔺 почтовый адрес для направления письменных ответов и уведомлений и (в случае, если имеется) номер контактного телефона, адрес электронной почты (при наличии); - в случае обращения от имени пациента его законного представителя - сведения о законном представителе, указанные в подпункте 1 настоящего пункта; - наименования медицинских документов (их копий) или выписок из них, отражающих состояние здоровья пациента, которые пациент либо его законный представитель намерен получить, и период, за который он намерен их получить; - сведения о способе получения пациентом (его законным представителем) запрашиваемых медицинских документов (их копий) или выписок из них; - дату подачи запроса и подпись пациента либо его законного представителя (для письменного запроса). К медицинским документам (их копиям) и выпискам из них могут прилагаться результаты на цифровых и проч. носителях, в случае указания на необходимость их предоставления в запросе, и при условии наличия в медицинских организациях соответствующих архивных данных.