Фонд «Александра»

Какие книги поддерживают, вдохновляют, увлекают? Мы как-то решили собрать книги, которые читают наши подписчики во время лечения онкозаболевания. Иногда тот или иной текст находит нас как бы сам, случайно, и оказывается очень влиятельным и важным. Делиться друг с другом такими открытиями — святое дело! Так что эта подборка для вас💛 А если так случилось, что прямо сейчас вам тоже хочется рассказать о книге, вызвавшей сильную эмоцию или переосмысление какой-то части вашей жизни — пишите в комментариях! Будет интересно обсудить👐

Продолжаем тему телемедицины Мы уже рассмотрели телемедицинские консультации по системе «врач-врач», теперь поговорим о еще одной возможности телемедицины — консультация по системе «врач-пациент». Напоминаем, что для получения такой консультации пациенту нужно создать личный кабинет на сайте НМИЦ онкологии им. Петрова. На следующей неделе попробуем разобраться, в какие НМИЦ еще возможно обратиться с запросом о телемедицине🙌

Итак, телемедицина! Давайте разбираться🔍 Перед выходными сделаем рывок, — начнем прояснять вопросы о телемедицинских консультациях. Вопросы, в которых довольно непросто разобраться самостоятельно, особенно, когда вокруг хаос, диагноз только поставлен, лечение только назначено и мучают сомнения. Читайте и сохраняйте первую порцию карточек, формулируйте вопросы и не стесняйтесь их задавать! Традиционно с вопросами второго мнения нам помогает Анна Малкова, руководитель информационно-сервисной службы НМИЦ онкологии им. Н.Н.Петрова, за что ей огромное спасибо! Также делимся полезной заметкой из телеграм-канала Анны: если все-таки необходимо оформить ходатайство с просьбой о телемедицинской консультации, а вы еще не сталкивались с такой задачей, то вам сюда!

‍Горизонтальные связи в нашей жизни Для нашего сообщества очень важна эта идея, — идея в том, что у нас есть возможность объединяться и помогать друг другу, помогать на равных. Тогда каждый день обретает дополнительный смысл и радость. Сегодня для рубрики #онкострана своей историей поделилась Оксана, и это прекрасное напоминание: вместе мы — сила🌾 «Мне 44 года, я из г. Самара. В конце 2021 года я обнаружила у себя уплотнение на груди и почему-то сразу предположила худшее. После праздников сразу пошла на обследование, на УЗИ подтвердили мои опасения. А дальше всё напоминало бег по спирали, ты бежишь вперёд, проходишь кучу исследований и расслабиться не можешь, потому что пружинка может разжаться. После всех обследований была операция, потом химиотерапия и гормональное лечение. Больше всего меня пугала неизвестность, поэтому я много вопросов задавала врачам, после их ответов была определённость и это меня успокаивало. Диагноз рак поменял мою жизнь кардинально. Я чётко поняла, что жизнь быстротечна, не будет второй жизни, чтобы сделать что-то. Поэтому с тех пор я живу здесь и сейчас. Я радуюсь каждому дню, любой погоде, я научилась говорить нет тому, что мне не нравится, и не откладываю на завтра то, что принесёт мне положительные эмоции сегодня. Пока я проходила лечение, я поняла, что хочу помогать людям, столкнувшимся с онкодиагнозом, поддерживать их эмоционально, своим примером показать, что рак не приговор, что можно полноценно жить и после постановки диагноза. К сожалению, я в своё время не знала, что есть равные консультанты, а их поддержка мне была бы тогда очень кстати. Уже после лечения я услышала про фонд "Александра" и равных консультантов. Без раздумий я пошла учиться, зная, что именно то, что я искала. На данный момент я состою в команде пациентского сообщества АНО "Живём с любовью" и я равный консультант фонда "Александра". Провожу школы пациента в самарском онкоцентре, активно участвую в жизни сообщества. Хочу пожелать людям, столкнувшимся с онкодиагнозом, не падать духом, не замыкаться в своей болезни. На самом деле, вокруг много людей, которые хотят и могут вам помочь».

Наш равный консультант в подкасте «Уже не поздно»🎙 Наталья дала интервью о своем преодолении онкодиагноза. На своем опыте мы знаем, как важно услышать голос человека, который столкнулся с теми же препятствиями на своем жизненном пути, что и ты. Это поддерживает и дает осознание того, что ты не один. Благодарим автора подкаста Татьяну Вавилину и нашу замечательную Наталью💚 Слушайте подкаст здесь: 🔗 Apple Podcasts 🔗 Я. Музыка

На выходных предлагаем посмотреть фильмы о великих женщинах — великих ученых На выбор есть художественный фильм и серия научно-популярного сериала, — что вы предпочтете? Пишите в комментариях свои примеры интересных фильмов о женщинах в науке! «Космос: пространство и время», серия «Сестры Солнца» Рассказ о трех женщинах, без которых современное представление о звездах и космосе было бы совсем иным. Этот документальный сериал не просто доступно объясняет науку, но и предлагает философское и даже поэтическое восприятие мира. Вдохновляющая история об исследовательницах звезд перекликается с древними мифами о созвездиях и напоминает, что все мы и всё на свете едино, — все мы звезды💫 «Мария Кюри» Красивый, немного пасмурный фильм о важнейшей фигуре в науке и истории. Пожалуй, эту картину стоит посмотреть в дождливый выходной день, когда все немного на паузе и хочется насладиться эстетикой и меланхолией.

‍Стройные мысли и важные темы в сегодняшней рубрике #онкострана Текст получился жизнеутверждающим, вдумчивым и насыщенным, — уделите 5 минут этой истории, может, какие-то мысли останутся с вами и помогут🌿 «Меня зовут Наталья, мне 40 лет. Я родилась и живу в Москве. В марте 2024 года мне поставили диагноз РМЖ. Конечно, был шок. Так вышло, что я узнала об этом сама из ЕМИАСа, и только потом была консультация с врачом. У меня двое маленьких детей — 6 и 9 лет, я молода, веду здоровый и активный образ жизни, занимаюсь спортом. Только год назад я начала бегать марафоны, стала частью бегового сообщества. После известия об онкологии я поплакала день, потом сходила к врачу, и меня отправили в федеральный центр, где я лечусь и сейчас. Я начала изучать болезнь, свой случай и все, что с этим связано. Я буквально проглатывала книги, статьи. Друзья скинули ссылки на несколько фондов, это тоже стало источником информации. Я логик, практик, информация сняла у меня очень много тревоги, и я решила лечиться и победить болезнь. Благодаря информации я поняла, что это вполне реально. Как изменилась моя жизнь? Мне предстояла операция. Через месяц после того, как поставили диагноз. Но основные изменения происходили внутри меня: я стала бережней к себе относиться, перестала пренебрегать сном, перестала думать, что я терминатор, мои потребности постепенно вышли на первый план. Сейчас я прохожу курс химиотерапии, продолжаю работать, заботиться о детях, жить, строить планы на будущее, собираюсь в отпуск, выбираю парик и радуюсь каждому дню. Я стала чувствительней не только к себе, но и к миру. Внутри меня стало больше лёгкости и безусловной любви к жизни. *** Мне повезло родиться в Москве, я сразу попала в один из лучших федеральных центров города. Я спокойна и уверена в той помощи, которая мне оказывается. Но я всегда прихожу к врачам со списком вопросов, стараюсь ничего не упустить. Ответственность за лечение и выздоровление надо оставлять за собой. Я не сталкивалась с какими-то проблемами в процессе лечения, единственное — у нас отсутствует какая-то внятная реабилитация. Мне как и всем удаляли лимфоузлы, и я замучила вопросами по риску лимфостаза и хирурга, и медсестёр, но получала крайне скудную информацию, почти никакой. Пришлось искать самой. Спасибо фондам! Как всегда они выручили. Я преклоняюсь перед людьми, которые являются равными консультантами, основывают фонды и тратят много ресурса и времени на помощь другим людям. Бесконечная им благодарность. *** Отвлечься мне очень помогает работа. Я ее очень люблю и реализуюсь в ней. Поэтому для меня важно было сохранить работоспособность, проходя лечение. Пока мне это удаётся. Помогает, как ни странно, рутина: я продолжаю просто жить день, делая все те необходимые вещи, которые делала всегда. Искусство маленьких дел. А ещё помогает строительство глобальных планов на будущие, это мои «морковки для ослика». Помогает окружение. Оно у меня невероятное. *** Я не люблю давать советы. Но, если очень тяжело, я бы посоветовала искать помощь. За время с постановки диагноза я брала три сессии с психологами. И каждая мне очень помогла. Помимо научной литературы и статей, мне помогли книги об исцелении публичных людей, которые столкнулись с этим диагнозом, это очень вдохновляет и бодрит. История Анжелины Джоли тоже мне помогла принять разные сложные решения. Ищите свои инструменты поддержки. Если очень тяжело, обращайтесь к специалистам. Минуты грусти и отчаяния бывают у всех, и у тех, кто здоров. Не надо этого бояться. Главное не проваливаться в это состояние надолго. Я всегда даю себе день или два погрустить, а потом возвращаюсь к обычному состоянию. Медицина совершила революцию в области лечения онкологии. Это обнадёживает. Но многое зависит от нашего настроя. Всем желаю излечения!»

Продолжаем разбирать основные вопросы по равному консультированию Одно из важнейших направлений работы нашего фонда — равная помощь. Мы успели обсудить влияние такой помощи на онкопациентов и этические нормы равного консультирования, сегодня же поговорим об обучении. Больше о нашей Школе равных можно найти на сайте: заполнить заявку на обучение равному консультированию, посмотреть онлайн-курс для близких онкопациентов «Научиться быть рядом» и многое другое — это все там🖖 Кстати мы готовим новый сайт Службы равных, — там будет возможность отправить запрос на равную консультацию в удобном формате и ознакомиться с реестром наших прекрасных равных! А пока, если вам прямо сейчас нужна помощь, вы можете 📌заполнить заявку на равное консультирование здесь 📌позвонить на горячую линию 8 800 444 13 50

Сегодня важный день для нашего фонда🌿 Мы празднуем начало дружбы с прекраснейшим человеком — актрисой Юлией Снигирь — а еще и ее день рождения! Юлия стала попечителем фонда «Александра». Мы очень благодарны ей за то, что теперь она с нами, и желаем ей сил, радости и вдохновения. В добрый путь!