Читаем. Думаем. Живем.
前往频道在 Telegram
📍Равное консультирование в онко. Горячая линия📲+7(950)430-30-60 📍ОГШ телеграмм-канал https://t.me/head_and_neck_tumors Заявка на вступление в чат поддержки 👉https://t.me/+iW78ZyCAaU01ZTgy 📍Новостной канал : АНО ВПП "ВМесте" 👉 https://t.me/vpr_krsk24
显示更多1 680
订阅者
无数据24 小时
+17 天
+630 天
数据加载中...
相似频道
标签云
进出提及
---
---
---
---
---
---
吸引订阅者
九月 '26
九月 '26
+3
在0个频道中
八月 '26
+27
在2个频道中
Get PRO
七月 '26
+19
在0个频道中
Get PRO
六月 '26
+38
在2个频道中
Get PRO
五月 '26
+14
在0个频道中
Get PRO
四月 '26
+23
在1个频道中
Get PRO
三月 '26
+42
在1个频道中
Get PRO
二月 '26
+73
在1个频道中
Get PRO
一月 '26
+72
在2个频道中
Get PRO
十二月 '25
+34
在0个频道中
Get PRO
十一月 '25
+38
在3个频道中
Get PRO
十月 '25
+39
在2个频道中
Get PRO
九月 '25
+28
在0个频道中
Get PRO
八月 '25
+30
在0个频道中
Get PRO
七月 '25
+37
在1个频道中
Get PRO
六月 '25
+25
在0个频道中
Get PRO
五月 '25
+40
在2个频道中
Get PRO
四月 '25
+44
在1个频道中
Get PRO
三月 '25
+54
在2个频道中
Get PRO
二月 '25
+38
在0个频道中
Get PRO
一月 '25
+48
在1个频道中
Get PRO
十二月 '24
+40
在0个频道中
Get PRO
十一月 '24
+34
在1个频道中
Get PRO
十月 '24
+43
在0个频道中
Get PRO
九月 '24
+35
在0个频道中
Get PRO
八月 '24
+53
在0个频道中
Get PRO
七月 '24
+54
在0个频道中
Get PRO
六月 '24
+142
在1个频道中
Get PRO
五月 '24
+150
在2个频道中
Get PRO
四月 '24
+73
在0个频道中
Get PRO
三月 '24
+82
在1个频道中
Get PRO
二月 '24
+63
在0个频道中
Get PRO
一月 '24
+66
在0个频道中
Get PRO
十二月 '23
+60
在1个频道中
Get PRO
十一月 '23
+31
在0个频道中
Get PRO
十月 '23
+40
在0个频道中
Get PRO
九月 '23
+52
在0个频道中
Get PRO
八月 '23
+86
在0个频道中
Get PRO
七月 '23
+53
在0个频道中
Get PRO
六月 '23
+22
在0个频道中
Get PRO
五月 '23
+36
在0个频道中
Get PRO
四月 '23
+32
在0个频道中
Get PRO
三月 '23
+33
在0个频道中
Get PRO
二月 '23
+47
在0个频道中
Get PRO
一月 '23
+43
在0个频道中
Get PRO
十二月 '22
+42
在0个频道中
Get PRO
十一月 '22
+52
在0个频道中
Get PRO
十月 '22
+116
在0个频道中
Get PRO
九月 '22
+55
在0个频道中
Get PRO
八月 '22
+49
在0个频道中
Get PRO
七月 '22
+46
在0个频道中
Get PRO
六月 '22
+80
在0个频道中
Get PRO
五月 '22
+55
在0个频道中
Get PRO
四月 '22
+65
在0个频道中
Get PRO
三月 '22
+44
在0个频道中
Get PRO
二月 '22
+233
在0个频道中
| 日期 | 订阅者增长 | 提及 | 频道 | |
| 05 九月 | 0 | |||
| 04 九月 | 0 | |||
| 03 九月 | +1 | |||
| 02 九月 | 0 | |||
| 01 九月 | +2 |
频道帖子
Repost from Госуслуги
🚉 Новые правила покупки билетов на поезда с 1 сентября 2026 года
При покупке билета появятся новые правила, а пассажиров будут по-новому информировать об изменениях в поездке.
Нововведения коснутся:
▪️ контактных данных при оформлении билета
▪️ уведомлений об отмене, изменении маршрута и задержке поездов
▪️ покупки билетов на специализированные места для людей с инвалидностью
▪️ подтверждения инвалидности при покупке таких билетов
☝️ Подробности — в MAX.
Также в MAX — инструкции для людей с инвалидностью и другая полезная информация для поездок:
🔸 о посадке на поезд
🔸 о скидках на железнодорожные билеты
🔸 о бесплатном проезде детей
На Госуслугах
👉 Получить копию документа об инвалидности
👉 Подать заявление о доставке соцвыплат
👉 Оформить бесплатную парковку
@gosuslugi
| 2 | 🚉 Что изменится для пассажиров поездов с 1 сентября 2026 года
В правила перевозок пассажиров железнодорожным транспортом внесены изменения. Они начнут действовать с 1 сентября 2026 года.
📌 Основание: Приказ Минтранса России от 12.01.2026 № 4
🔹 Информирование об изменениях в поездке
При оформлении билета на поезд дальнего следования пассажир должен будет указать номер мобильного телефона или адрес электронной почты — при наличии.
По указанному контакту перевозчик будет сообщать:
▪ об отмене поезда
▪ изменении маршрута
▪ замене железнодорожного состава
О задержке отправления поезда со станции пассажира перевозчик будет информировать по своим правилам.
Бесплатный проезд в транспорте для детей
🔹 Билеты для людей с инвалидностью
▪ Для пассажиров с инвалидностью, использующих кресла-коляски, будут действовать приоритетные условия продажи билетов на такие места.
▪ Люди с инвалидностью, которые не используют кресла-коляски, смогут оформить билет на специализированное место не ранее чем за 10 суток до отправления поезда со своей станции.
▪ Сопровождающий сможет ехать на специализированном месте только вместе с пассажиром с инвалидностью, которому необходимо сопровождение.
🔹 Подтверждение инвалидности
При покупке билета на специализированное место сведения об инвалидности будут проверяться электронно по СНИЛС.
Информация о наличии и группе инвалидности, а также ограничениях способности к передвижению будет поступать через межведомственную систему.
10 инструкций на Госуслугах для людей с инвалидностью
На Госуслугах
👉 Получить копию документа об инвалидности
👉 Подать заявление о доставке соцвыплат
👉 Оформить бесплатную парковку для людей с инвалидностью
@gosuslugi | 1 |
| 3 |  没有文字... | 1 |
| 4 |  ❓ СКОЛЬКО ЛЬГОТНЫХ РЕЦЕПТОВ МОГУТ ВЫПИСАТЬ НА ОДНОМ ПРИЕМЕ?
При условии сохранения права на НСУ в натуральном виде, люди с инвалидностью могут получать рецепты на бесплатное получение лекарств. Разбираемся в рубрике #вопрос_ответ_ВОИ, сколько таких рецептов врач может выписать на одном приеме.
💬 «Сколько бесплатных рецептов на лекарства могут выписать из списка ЖНВЛП одновременно?»
✔️ Отвечает специалист по правовым вопросам Управления социальной интеграции ВОИ:
«Право инвалидов второй группы (в частности, неработающих) на бесплатное получение лекарств при амбулаторном лечении закреплено в Постановлении Правительства РФ от 30.07.1994 года № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». В Приложении № 1 к этому постановлению прямо включён перечень групп населения, куда входят неработающие инвалиды второй группы: при амбулаторном лечении им лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно.
👉 При этом, в данном постановлении нет нормы, которая устанавливала бы лимит на количество рецептов, выписываемых за один приём врачом. Решение о том, какие препараты и в каком объёме необходимы пациенту в конкретной клинической ситуации, принимает лечащий врач, исходя из медицинских показаний.
☝️ Иногда в медицинских организациях на местах применяют внутренние рекомендации, ограничивающие число рецептов (например, пятью), но такие локальные правила не имеют силы федерального закона и не могут противоречить базовому праву, закреплённому в Постановлении № 890.
Обращаем Ваше внимание на то, что если врач считает необходимым назначить препарат, которого нет в перечне ЖНВЛП, вопрос решается через врачебную комиссию. При подтверждении медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, жизненная необходимость) комиссия вправе вынести решение о выписке льготного рецепта и на такое лекарство.
Если Вам отказали в выписке нескольких рецептов, попросите врача оформить отказ в письменной форме. С этим документом будет проще обратиться за разъяснением в территориальный орган Минздрава или в страховую медицинскую организацию по полису обязательного медицинского страхования (ОМС), поскольку данные организации уполномочены проводить экспертизу качества оказания медицинской помощи пациентам».
________________
Подписывайтесь на канал ВОИ в Max
#вопрос_ответ_ВОИ #правовыевопросы #ИПРА #лекарства | 260 |
| 5 |  🎙️ Эфир с генетиком
🤩 Когда: 19 августа, 19:00 МСК
💡Спикер: Сайко Анастасия Михайловна - врач-генетик, ВОКБ№1, г.Волгоград.
ДНК — это главная «книга жизни», в которой записаны все инструкции для работы нашего организма. Но как прочитать эту книгу? Как понять, какие «главы» мы унаследовали от родителей и что делать, если в тексте встречаются «опечатки»?
На вебинаре вы узнаете:
🟢Что такое ДНК, хромосомы и гены
🟢 Откуда берутся генетические «опечатки» и почему не каждая мутация — это приговор
🟢 Наследственный и ненаследственный рак: как отличить один от другого и когда генетический тест критически важен
🟢 Типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, сцепленный с полом — что это значит для вас и вашей семьи
🟢 Генетическое консультирование: как специалисты помогают семьям оценить риски и принимать осознанные решения о планировании детей
🟢 Будущее генетики: персонализированная медицина, генная инженерия и новые горизонты лечения
➡️ Ссылка на эфир в Zoom будет размещена в чате или можно сделать запрос мне в личные сообщения @Davydova_Dasha.
➡️ Ссылки на все контакты сообщества: https://taplink.cc/kidneycancer
#эфир
#мир_без_рака_почки
#without_kidney_cancer | 231 |
| 6 | ❤️ ФОНДЫ и организации, помогающие взрослым людям с онкологическими заболеваниями (вся помощь предоставляется БЕСПЛАТНО):
❤️ ФОНД "НЕ НАПРАСНО”и его проекты:
▪️Служба "Просто спросить", где любой может получить рекомендации по тактике лечения, борьбе с побочками, 2-е мнение т.д. 🔴 https://nenaprasno.ru/ask
▪️«Онко Вики-онлайн»энциклопедия достоверными сведениями о многих видах рака, основывающаяся на принципах доказательной медицины и подготовленная врачами-экспертами
🔴 https://nenaprasno.ru/wiki
❤️ ФОНД «ОНКОЛОГИКА»:
большой спектр помощи онкологическим больным: консультации равных по опыту, психологов, юристов, профессиональных коучей; помощь в получении второго мнения; продуктовая корзина; оплата жилья и дороги до места лечения, специального питания, такси до медицинских учреждений, компрессионного трикотажа у партнеров и др., скидки у клиник-партнеров на консультации, обследования, анализ; перевозка лежачих больных; групповые встречи; экскурсии и др.
📞Горячая линия 8(800)350-57-85
🔴 https://oncologica.ru/
❤️ ФОНД «ДАЛЬШЕ»помощь женщинам с РМЖ и не только: консультации психологов, репродуктологов, онкологов, диетологов, юристов и др.специалистов, оплата специального белья с экзопротезами, лекции от врачей, групповые терапевтические встречи, медицинская реабилитация, а также оплата такси в нескольких городах (Москва, Московская обл., Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Воронеж) и др.
📞Горячая линия
8(800)707-44-03
🔴 https://dalshefond.ru/
❤️ ФОНД «АЛЕКСАНДРА»консультации психологов и равных консультантов, которые соориентируют по маршрутизации, подскажут, где получить 2е мнение, дадут ссылки на онкосообщество по вашему диагнозу.
📞Горячая линия
8(800)444-13-50
🔴 https://rk-onco.ru/
❤️ БФ «АДВИТА»
помощь в оплате обследований, анализов и дорогостоящего лечения, специального питания, билетов из др.городов до места лечения, если оно находится в Санкт-Петербурге, а также реабилитационных программ. Помощь автоволонтёров, психологическая помощь
🔴 https://advita.ru/
❤️ БФ «ПОМОГИ.орг» помощь всем онкобольным людям, независимо от возраста и гражданства: сборы на срочное лечение/лекарство и т.п.
🔴 https://www.pomogi.org/
❤️ БФ «ЖИВОЙ»
помощь тяжелобольным взрослым в возрасте от 18 лет: сборы на срочное лечение/лекарство и т.п.
🔴 https://livefund.ru/
❤️ БФ «ПРАВМИР»
помощь в лечении, реабилитации, лекарственные препараты, которые не оплачивает государство, а также юридическая помощь (сбор средств на лечение, операции, лекарства и т.п.). 🔴 https://fondpravmir.ru/
❤️ «Клуб ДОБРЯКОВ»
помощь в сборе средств на лечение, реабилитацию, операцию, лекарственные препараты, ТСР и т.п., оплата дороги до места лечения и обратно, оплата проживания во время лечения.
🔴 https://www.dobryaki.ru
❤️ БФ «ГЕОГРАФИЯ ДОБРА» сбор средств на лечение, протезы, исследования и т.п.
🔴 https://geografiyadobra.ru/m/
❤️ Служба «ЯСНОЕ УТРО» психологическая, юридическая, информационная (кроме врачебной) и духовная помощь.
📞Круглосуточная
горячая линия
8(800)100-01-91
🔴 https://yasnoeutro.ru/
❤️ «ДВИЖЕНИЕ ПРОТИВ РАКА » помощь онкологическим пациентам в реализации прав на: лекарственное обеспечение, своевременную постановку диагноза, доступ к инновационной терапии, получение инвалидности, восстановление (составление заявлений, жалоб и т.д., т.е.юридическая помощь).
📞Горячая линия
8(800)200-47-32
🔴www.rakpobedim.ru/
❤️ АНО «РАК ПОБЕДИМ»
и проект "Ловлю эмоции"-информационная и психологическая помощь в 10 городах России (Москва, Санкт-Петербург, Сочи, Краснодар, Тюмень и др.), мастер классы, экскурсии, ЛФК, бассейн, йога и др.; группы взаимопомощи.
🔴 https://www.rakpobedim.ru/
В Санкт-Петербурге:
❤️ АНО «АНАСТАСИЯ»социально-психологическая помощь, терапевтические встречи, досуговые мероприятия и мастер классы, организация школ пациентов с докторами, помощь в получении 2го мнения.
🔴 https://rak-pobedim.com/
Источник : https://vk.ru/wall15908301_287
Спасибо за информацию равному консультанту в онкологии Марии Кан @KanMariaKan
#помощь
#фонды | 3 634 |
| 7 | ⚡️Профильная комиссия Минздрава одобрила внесение трастузумаб дерукстекана в перечень ЖНВЛП по показанию HER2-положительный рак молочной железы
Взамен компания-заявитель AstraZeneca обязалась до 21 августа направить заявление о внесении изменений в инструкцию препарата с исключением трех из четырех показаний лекарства. Сейчас Энхерту (трастузумаб дерукстекан) применяется при HER2-положительном раке молочной железы в качестве второй линии, при HER2-слабоположительном раке молочной железы, немелкоклеточном раке легкого с мутацией в гене HER2 и при с HER2-положительном раке желудка. Компания согласилась для исключения возможности роста бюджетных трат на закупку препарата оставить в инструкции «наиболее восстребованное показание» – первое.
По подсчетам клиницистов, когорта пациентов с таким диагнозом достигает 2 200–2 300 человек. Председатель комиссии и заместитель министра здравоохранения России Сергей Глаголев поручил ФФОМС проводить медико-экономический контроль применения Энхерту, а профильным внештатным специалистам – оперативно внести корректировки в клинические рекомендации.
Подписывайтесь на наши каналы в MAX: Vademecum и Vademecum Live | 336 |
| 8 | Трастузумаб Дерукстекан
Рекомендован для включения в перечень по ограниченному показанию
Для пациенток с HER2-положительным метастатическим РМЖ | 295 |
| 9 |  🩺 Пациентки с раком молочной железы вновь просят включить «Энхерту» в перечень ЖНВЛП
➡️ Пациентская организация «Ореол Жизни» обратилась к членам комиссии Минздрава с просьбой включить трастузумаб дерукстекан, торговое наименование — «Энхерту», в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Пациентки с раком молочной железы записали видеообращение в поддержку препарата.
*️⃣ Заявки на включение лекарства в ЖНВЛП комиссия Минздрава рассматривала уже трижды — в августе 2024 года, апреле 2025 года и феврале 2026 года. Во всех трех случаях большинство экспертов проголосовало против.
❣ Трастузумаб дерукстекан применяется в том числе для лечения метастатического HER2-положительного рака молочной железы. При этой форме заболевания опухолевые клетки распространяются на другие органы и ткани, а избыточная экспрессия белка HER2 способствует более агрессивному течению болезни. HER2-положительные опухоли встречаются примерно в 20–25% случаев рака молочной железы.
❣ Невключение препарата в перечень уже вызывало большой резонанс среди пациентов. Во время предыдущих обсуждений представители комиссии указывали на расширение показаний к применению лекарства и возможную нагрузку на бюджет. Звучали опасения, что препарат «порвет» бюджеты: зарегистрированные показания охватывают большую группу пациентов, тогда как в клинических рекомендациях планировалось определить более узкую категорию.
〰️ На заседании в феврале 2026 года представители НМИЦ радиологии оценивали основную потребность примерно в 300–400 пациенток с раком молочной железы и еще около 100 пациентов с немелкоклеточным раком легкого. В НМИЦ онкологии им. Блохина отмечали, что препарат может быть включен в перечень после четкого определения показаний в клинических рекомендациях.
〰️ Пациентские организации подчеркивали, что речь идет о женщинах, для которых возможности дальнейшего лечения ограничены. По их словам, механизм закупки по решению врачебной комиссии работает слишком медленно — некоторые пациентки не успевают дождаться препарата.
〰️ В ходе февральского заседания производитель несколько раз снижал ценовое предложение — в итоге до 63 469 рублей за упаковку без НДС. Это на 42% ниже стоимости препарата в Германии и Японии. По расчетам ЦЭККМП, при такой цене курс терапии оказался дешевле лечения препаратом сравнения — трастузумабом эмтанзином. Однако комиссия вновь проголосовала против включения «Энхерту» в ЖНВЛП: предложение поддержали только три участника.
🔜 Очередное рассмотрение вопроса о включении «Энхерту» в перечень ЖНВЛП назначено на завтра, 7 августа.
➖ Подписывайтесь на «Право на здоровье» в MAX и Тelegram | 334 |
| 10 | ❗️❗️❗️ | 1 |
| 11 |  +2没有文字... | 352 |
| 12 | ПЭТ видит всё (на самом деле нет).
В самом начале ведения канала я уже затрагивала вопрос ПЭТ-КТ и диагностической ценности этого метода.
Если коротко, то у него (как и у любого другого) есть своё время и место.
Не говоря уже о том, что он не подходит для динамического наблюдения после завершения лечения - это словно стрелять по воробьям из пушки.
Но на каком моменте я хотела бы заострить внимание особенно - это миф о том, что ПЭТ представляет собой всевидящее око.
1⃣Начнём с образований на коже - как первичных, так и метастазов. Их лучше оценивать глазом, поскольку там важен не только размер, но и вещи типа инфицирования, риска кровотечения и так далее.
2⃣Лимфоузлы. Их структуру лучше всего видит УЗИ, и именно изменение структуры позволяет отличить воспалительный узел от метастатического, хотя оба на ПЭТ «светятся».
3⃣Молочная железа.
Мы оцениваем состояние молочной железы другими способами. Чаще всего это маммография, УЗИ или МРТ.
Сделав ПЭТ-КТ или КТ, не считайте, что молочная железа описана должным образом. Выше перечисленные обследования все равно придётся делать.
4⃣Головной мозг.
Тут тоже нужно оговориться: безусловно, существует ПЭТ с тирозином, который используется для описания патологии головного мозга. Однако в 95% случаев ПЭТ выполняется с глюкозой, и это исследование не позволяет изучить головной мозг должным образом, МРТ с контрастом гораздо более ценное исследование.
5⃣Ну и конечно, новообразования желудка и кишки. Здесь золотой стандарт - эндоскопия, то есть гастро- или колоноскопия, поскольку именно они позволяют в полной мере оценить состояние слизистых и характер новообразований, если они есть.
Пункт со звёздочкой: моя любимая «долька» и диффузный рак желудка. Эти опухоли очень скверно видны на ПЭТ, мы оцениваем их с помощью других видов исследований.
В общем, не нужно требовать ПЭТ, если вам её не назначили - вполне возможно, что это вам не нужно. Ну а сделав её, помните, что это не последняя инстанция и могут потребоваться и другие исследования. | 320 |
| 13 | Не зарегистрировано
Краткий алгоритм по незарегам
В случае необходимости индивидуального применения по жизненным показаниям лекарственного средства, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, следует
1️⃣Получить решение о назначении препарата, которое должно быть принято а) либо консилиумом федеральной специализированной медицинской организации б) либо врачебной комиссией федеральной специализированной медицинской организации, в) либо врачебной комиссией краевой (республиканской, областной, окружной) больницы, являющейся ведущей многопрофильной медицинской организацией на территории субъекта Российской Федерации; Оформляется протоколом
2️⃣Обратиться в свою медорганизацию по месту жительства (по профилю «онкология») с заявлением о принятии решения и направлении документов в Минздрав субъекта РФ для определения поставщика.
3️⃣При отказе/бездействии — подать заявление в Минздрав субъекта РФ об организации обеспечения препаратом.
4️⃣При отказе/бездействии Минздрава — жалоба в прокуратуру по месту жительства + просьба о проверке и иске в суд (или подать иск самостоятельно).
В настоящее время три федеральных НМИЦ курируют онкологические учреждения во всех регионах России по профилям «онкология», «радиология», «радиотерапия».
- НМИЦ радиологии (филиалы МНИОИ им. П.А. Герцена и МРНЦ имени А.Ф. Цыба) стал головной организацией в Центральном и Приволжском федеральных округах,
- НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова курирует Южный, Северо-Кавказский, Северо-Западный федеральные округа,
- НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина - Урал, Сибирь и Дальний Восток.
При этом пациенты имеют право обратиться в любой из указанных медицинских центров.
В силу п. 2 ч. 1 ст. 16 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» организация обеспечения граждан лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными на территории РФ, относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья. | 322 |
| 14 | Новые стандарты помощи при неэпителиальных опухолях яичников
✨ Минздрав России утвердил обновленные стандарты оказания медицинской помощи взрослым пациенткам при неэпителиальных опухолях яичников (код С56 по МКБ-10).
Всего утверждено четыре стандарта — по двум типам опухолей (стромы и полового тяжа, а также герминогенные) на этапах «диагностика и лечение» и «диспансерное наблюдение».
Приказ закрепил перечни консультаций специалистов, лабораторных и инструментальных исследований, хирургических методов и — для герминогенных опухолей — схему лекарственной терапии.
✅Чтобы главное было под рукой, мы собрали краткую памятку для врачей: сроки законченного случая лечения, состав консультаций, обязательные исследования и методы лечения — все в наглядных таблицах и списках. Сохраняйте и делитесь с коллегами.
Подробнее о стандарте — на нашем сайте. | 342 |
| 15 |  «Привет, у меня онкология». Мы правда избегаем некоторых людей. И далеко не всегда это те, кто плохо к нам относится
Вначале, как обычно, краткое напоминание, что это за рубрика:
💙 Если вам прислали этот пост — пожалуйста, внимательно прочитайте его, в нем содержится объяснение некоторых важных вещей
💙 Если этот пост про вас — сохраните его себе, чтобы можно было переслать тому, кому нужно это прочитать
А теперь — к теме.
Когда мы проходим лечение, мы работаем в режиме экономии энергии, сравнимой с аварийной. Любой контакт требует эмоциональных затрат. Даже позитивное общение — это работа, а у нас топливо обычно примерно на нуле. А иногда, по ощущениям, мы его вообще берем в долг.
Дополнительно к этому — есть некоторые категории людей, которых мы избегаем с удвоенной силой. И нет, вообще не потому, что эти люди плохие или желают нам зла. Все проще:
➡️ Чрезмерно активно сочувствующие. Утрированно, это те, кто каждый день пишет: «Как ты? Держись! Ты молодец!». В ответ надо каждый раз мобилизоваться и что-то ответить. Причем часто это значит выбирать между врать «нормально» или пугать подробностями
➡️ Спасатели. Тех, кто предлагает десятки вариантов лечения, которые мы уже обсудили с врачами. Им хочется помочь — и это прекрасно, более того, мы это понимаем. Но разгребать их тревогу, которой у нас самих в избытке, и оправдывать свои решения — непосильный труд. Или посильный, но неблагодарный — все равно по итогу такого общения количество сил окажется в минусе по сравнению с тем, что было
➡️ Некоторые близкие друзья, как ни парадоксально. Даже самые старые и хорошие. С ними бывает связано «прошлое», которое сейчас вызывает ностальгию и сожаления, — работа, путешествия, планы. Понятно, что после успешного лечения мы опять сможем вернуться ко всему этому. Но сейчас бывает легче временно «отключить напоминания», чем каждый раз переживать потерю.
Так вышло, так сложилось. Просто у нас — вот такая жизненная ситуация, а у вас — вот такой характер, прошлое и склад личности.
➡️ И, естественно, в списке «нежелательных контактов», помимо перечисленных выше, оказываются те, кто нас откровенно обижал — например, нагнетал или откровенно издевался. С ними-то все ясно, их мы вычеркнули сознательно и без особого сожаления. А вот с хорошими — сложно. И вина за это отстранение нас грызет, увы.
✏️ Если вы — на месте человека, которого избегают:
🔵 Если сможете, не принимайте на свой счет. Виноват наш дефицит энергии, а не то, что вы какой-то не такой. Вы очень даже такой, просто вот именно сейчас и именно с вами – не складывается общение. Это не навсегда
🔵 Самое ценное, что вы можете сделать, — написать раз в 1–2 недели без требования ответа: «Я рядом, не пропал(-а). Отвечать не нужно. Если что – пиши, звони!». Это дает нам поддержку, свободу и снимает давление до абсолютного минимума.
🔵 Дождитесь нашего шага. Как только мы почувствуем, что есть силы — мы снова будем рядом. Сами!
📌 Если кого-то избегать сейчас приходится вам:
🔵 Вы имеете право на паузу, полную и даже без объяснений. В этом нет вашей вины.
🔵 Сформулируйте для себя (или для смелых, кому хотите объяснить): «Я не могу сейчас общаться, потому что каждое общение забирает энергию, которой у меня почти нет. Это не навсегда»
❤️ В заключение
Мы не неблагодарные, правда. Мы просто очень уставшие люди, которые берегут каждую каплю сил. И если мы стали реже общаться с вами, хотя вы нас поддерживали, — спасибо вам. И простите. Вернемся, как только сможем.
Подписаться на «Есть, чтобы жить. Питание для онкопациентов»:
💬 Telegram | 💙 Вконтакте | 💬 Одноклассники | 📝 Дзен | 381 |
| 16 |  ➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
☢️ От йода до актиния, или какие РФП применяются в России.
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
▪️что такое радионуклидная терапия?
▪️какие заболевания лечат с помощью РНТ в России?
▪️какие передовые РФП применяют в России для РНТ?
▪️кто производит радиофармпрепараты?
▪️центры компетенций РНТ в России
▫️государственные клиники
▫️частные мед.центры
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
☢️ Источник: https://ru.marus.care/articles/radionuclide_therapy_russia
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
#РФП #ЧДЖ #ОГШ | 1 389 |
| 17 | Препарат Энхерту (трастузумаб дерукстекан) получил одобрение в Европейском союзе (ЕС) в качестве монотерапии для лечения взрослых пациентов с неоперабельными или метастатическими солидными опухолями, характеризующимися гиперэкспрессией HER2 (по данным иммуногистохимического исследования [ИГХ] 3+), которые ранее получали терапию и для которых отсутствуют стандартные варианты лечения.
Решение основано на результатах, полученных в подгруппе пациентов с HER2-положительными опухолями (IHC 3+ ) в рамках трех клинических исследований II фазы - DESTINY-PanTumor02, DESTINY-Lung01, DESTINY-CRC02
В DESTINY-PanTumor02 было включено 267 пациентов с разными солидными опухолями, экспрессирующими HER-2 2/3+ по ИГХ с гистологически подтвержденным местнораспространенным, неоперабельным или метастатическим раком желчевыводящих путей, мочевого пузыря, шейки матки, эндометрия, яичников, поджелудочной железы или другими солидными формами рака (за исключением рака молочной железы, колоректального рака, желудка и немелкоклеточного рака легких), получившими как минимум одну линию системной терапии и не имеющих других стандартных опций лечения.
Одна из когорт других опухолей включала пациентов с раком слюнных желез (n = 19), злокачественным новообразованием неизвестного первичного очага (n = 5), экстрамаммарной болезнью Педжета (n = 3), кожной меланомой (n = 2), новообразованием ротоглотки (n = 2), адено-кистозным раком , опухолью головы и шеи, раком губ и / или полости рта, аденокарциномой пищевода, аденокарциномой кишечника, аденокарциномой аппендикса, плоскоклеточным раком пищевода, раком яичек и раком вульвы (всех по 1 пациенту).
Для последней когорты , в которую включались пациенты с разными опухолями, частота объективных ответов(ЧОО) составила 30% (95% CI, 16.6 -46.5)
Рак желчевыводящих протоков - редкая опухоль, характеризующаяся довольно агрессивным течением, неблагоприятным прогнозом и отсутствием адекватных опций лечения после первой линии терапии. В этом исследовании при HER-2 3+ экспрессирующих опухолях ЧОО составила 56.3%, а медиана общей выживаемости- 12.4 месяца .
Ну а мы будем надеяться , что после регистрации российского аналога этот препарат, наконец, станет более доступным в нашей стране 🙏🙏🙏 | 489 |
| 18 | 🤩 В онкологии принято говорить только об анализах и снимках. Но почти никто не спрашивает, как вы на самом деле вписываете бесконечный прием препаратов в обычную жизнь.
🤩 Забыть выпить таблетку, не сказать врачу о сильной тошноте («не хочу беспокоить»), сделать перерыв, потому что «опухоль не растет, можно отдохнуть», или не получить вовремя льготный рецепт... Это не «плохая дисциплина». Это реальная жизнь.
Мы вместе с сообществом «Крутышки» запускаем опрос онкопациентов о буднях лекарственной терапии.
Зачем? Чтобы увидеть настоящую картину. Не «пациенты плохо принимают препараты», а где именно ломается: в логистике льгот, в общении с врачом, в усталости, в страхе.
🤩 Будем рады, если вы поделитесь этим опросом с другими онкопациентами.Обобщенные результаты опроса будут опубликованы отдельным постом.
🔤 Критерии участия:
Возраст: 18 лет и старше.
Диагноз: Любое онкологическое заболевание.
География: Проживание в России (ряд вопросов касается специфики получения льготных рецептов и взаимодействия с местной системой здравоохранения).
Терапия: Вы получаете лекарственную противоопухолевую терапию (таргетную, иммунную, гормональную или химиотерапию) в данный момент ИЛИ принимали ее в течение последних 12 месяцев.
Кому опрос не подойдет: Пациентам, которые находятся только на динамическом наблюдении без медикаментозного лечения, или получают исключительно симптоматическую поддержку (например, только обезболивающие).
🤩 Ссылка на опрос: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe1nKoV4djrXI5kxYk9eylmWrCrWhkFYbw-KSAUkYvIPwhRWA/viewform?usp=sharing&ouid=112695958593168171929
#мир_без_рака_почки
#without_kidney_cancer | 424 |
| 19 | Добрый день, дорогие друзья!
Сегодня в рамках форума "Белые ночи" состоится сессия для пациентов "Новости онкологического лечения: взгляд врачебного и пациентского сообщества (2026)"
Делимся ссылкой на трансляцию сессии: https://vkvideo.ru/video-53577941_456241669 | 351 |
| 20 | 🔴 Дефицит платины: нас услышали, но лекарства есть не везде.
Друзья, продолжаем держать руку на пульсе. Мы получили официальный ответ из Минздрава на наши запросы по поводу нехватки карбоплатина, цисплатина и оксалиплатина. Ведомство не отрицает, что данная проблема возникала, но в ответе сказано: запасы в целом по стране есть (примерно на 4 месяца), цены перерегистрированы, производители работают по графику.
⚠️ Есть важный нюанс:
Федеральные запасы — это хорошо, но до конкретной больницы в регионе они могут доходить с задержкой или совсем не доходить. Наши запросы в онкодиспансеры регионов показывают: дефицит носит периодический характер.
Что делаем мы?
Движение взяло на контроль каждый сигнал от пациентов. Те, кто обратился к нам и дал согласие на обработку данных и дал обратную связь, препаратами обеспечен. Мы работаем с каждым случаем индивидуально.
Если вы столкнулись с отсутствием лекарства:
Требуйте письменного объяснения в вашей больнице.
Обратитесь на нашу горячую линию: 8 800 200 47 32 или на почту info@rakpobedim.ru.
Мы подключимся и поможем.
✅ Важно: Минздрав напоминает, что закупки — это зона ответственности регионов. Но если у региона возникают сложности, федеральный центр готов помочь с поиском поставщиков.
Каждая задержка поставки — это чья-то жизнь.
Будьте на связи, информируйте нас о фактах дефицита в ваших городах.
Ознакомиться с ответом Минздрава можно здесь https://rakpobedim.ru/press/news/defitsit-platiny-v-regionakh-nas-uslyshali-no-problema-ostaetsya/ | 405 |
