Нюта Федермессер

Мне как-то везет, видимо, на договоренности с губернаторами, без шуток. Пообещал — сделал. Так случилось и с Ленинградской областью — Александр Юрьевич Дрозденко не просто пообещал помочь, а передал фонду «Вера» в управление государственный хоспис. Он до недавнего времени был частью Выборгской ЦРБ. Отдельное здание в посёлке Советский. И это первый случай в стране, когда регион передает хоспис в благотворительную организацию, понимая, что это путь к улучшению помощи. Да, нам передавали здание в Поречье, но получить там лицензию на стационар было невозможно. А здание, переданное в Москве под «Дом с маяком», требовало капремонта. В Советском мы получили уже отремонтированное здание, с оборудованием и мебелью. Во всех комнатах санузлы, есть комната для хранения наркотиков (еще без лицензии - но есть), прекрасная, пусть и неухоженная пока территория. При этом все государственное финансирование сохраняется! Тогда возникает вопрос - а зачем это нужно региону? К счастью, ответ в понимании целей паллиативной помощи. Дрозденко понимает, что качество жизни пациента не может быть достойным только за счет государственного тарифа. В гос системе показатели эффективности - не помощь семье и не отсутствие у пациента ощущения себя обузой, а выполнение плана койко-дней, отсутствие кредиторской задолженности и тд. Главное, что приносит с собой фонд «Вера» - это не деньги, а смысл. Заповеди хосписов. Хотя, конечно, мы будем привлекать дополнительные деньги, будем обучать врачей и медсестер, привлечем дополнительный немедицинский персонал. Мы уже начали выезжать с визитами на дом, чего не было в выборгском районе. И начали выписывать рецепты на опиоидные анальгетики прямо у постели пациента, дома, облегчая жизнь родственникам и уменьшая нагрузку на скорую помощь. В день официальной передачи нам здания в хоспис приехали гости. Бизнес, депутаты, районные и муниципальные власти. Почти все были в хосписе впервые в жизни. Остолбенели от того, что я им рассказала: там привязывание пациентов считается нормой, а на обед первое и второе смешивают в одной тарелке. Медицинские детали я не озвучивала, но и они безрадостные. Все гости пообещали помощь. Губернатор - дорогу, комитет здравоохранения - сделать нормальные пандусы и забор, местные депутаты - субботник на территории, бизнес пообещал поддержку чаем, кофе, печеньями, молочной продукцией, мебелью… А вице-губер по культуре обещал цветы и концерты для пациентов. Никто не остался в стороне — будут помогать, чем смогут: в хосписе как дома - не бывает ненужного. Конечно, перемены быстро не случатся. Все требует времени и сил. Пройдет не меньше полугода, прежде чем мы укомплектуем команду, наведем уют, сможем показать первые результаты работы. Но уже сейчас, с первого дня, сделали вот что: — сохранили все зарплаты и отпуска для персонала. Без этого никак; дальше сможем дополнять штат благодаря благотворительным средствам; — установили круглосуточное посещение: близкие пациентов теперь могут быть рядом в любое время, а не с 13:00 до 17:00; — запустили горячую линию 24/7 — чтобы всегда оставаться на связи; — организовали чайные уголки для родственников, где есть микроволновка, чайник и все для того, чтобы сесть и выдохнуть; — купили машину для выездной службы; — привлекли к работе трех врачей из Санкт-Петербурга; — нашли для хосписа координатора от фонда «Вера», а значит - мы уже слышим желания пациентов, их истории. Уже вывозим пациентов гулять, а одному из них скоро организуем долгожданную рыбалку. Мы с командой нового «Дома милосердия города Выборга» знаем одно: все получится. Получится сделать этот хоспис про жизнь без боли. Про то, чтобы близкие не метались в тревоге, а могли просто быть рядом. Про то, чтобы сохранить человеческое достоинство до последнего дня. Потому что нам всегда везет на встречи с хорошими отзывчивыми людьми - от губернаторов до волонтеров.

Вот о чем подумала: я впервые с 6 лет не пошла в школу 1 сентября. Сначала была моя школа, потом институтские первые сентябри, потом преподавание в школе и классное руководство, потом 17 лет с моими мальчишками. То есть 44 года подряд 1 сентября я ходила на линейки! Сегодня я шла через Парк Трубецких, по тропинке, по которой столько лет ходила в школу с детьми, смотрела на тех, кто шагает за руку со своими родителями, с рюкзаками за спиной, нарядные и с бантами, и не могла понять: я осиротела или я теперь свободна?

Третьего дня приехала из любимого Нижнего. Там проходил форум Агентства стратегических инициатив. И нашему «Региону заботы» согласовали проведение на форуме целой отдельной сессии, потому что… именно здесь, в Нижнем, в 2019 году мы вместе с Глебом Никитиным, Светой Чупшевой, Сашей Семиным, Катей Таранченко и многими-многими другими беспокойными головами придумали основу для того, что позже выросло в «Национальную социальную инициативу». Никогда не забуду, как в 2019 году я спросила у губернатора Глеба Никитина и Андрея Гнеушева (он тогда был министром соц защиты Нижегородской области), можно ли мне пожить неделю в одном из интернатов. Как пациенту, на общих основаниях. Чтобы изучить тему и проблематику. Андрей Гнеушев тогда мне ответил после паузы: «Я не могу придумать причину, чтобы сказать –"нельзя"». После той недели я написала: «Я ничего не знаю про эту НЕЖИЗНЬ. Я не знаю, что надо строить взамен». Но точно знала одно: так больше быть не должно. Это всегда важно — прежде чем что-то менять, надо своими руками, глазами, головой увидеть, прожить, понять ситуацию. Ни отчет, ни презентация не позволяют погрузиться в проблему полностью. Важно увидеть реальных людей, дотронуться, поговорить, тогда уж проблема точно становится «твоей» и уже не свернуть. Так вот. В Нижнем на форуме АСИ мы провели свою секцию — «Как регион становится лидером социальных инноваций». Был полный зал, и, мне кажется, получился очень хороший, честный разговор. Вместе с Глебом Никитиным, Светой Чупшевой, ВЭБ и Домклик мы говорили не про красивые отдельные проекты, не про цифры и показатели, а про то, как сложно на самом деле менять социальную систему: чтобы люди не попадали в интернаты, чтобы у них была возможность жить дома или на сопровождаемом проживании, чтобы регион, НКО и бизнес работали вместе как партнеры на единую цель, и чтобы мы, наконец-то, считали результатом изменений не количество проведенных мероприятий, а изменения в жизни реальных людей. Мы говорили о том, что качество жизни не улучшается ремонтом. Что человека мало просто вывести из интерната — ему надо помочь вновь (или впервые) научиться жить в социуме, найти и не потерять работу, восстановить отношения с близкими или обрести друзей, нужно знать, куда обращаться за помощью и поддержкой. Говорили о том, что кризис в семье надо увидеть тогда, когда он ещё «тихий». Что НКО часто первыми видят проблему и начинают искать решение. Что бизнес может дать не только деньги, но и компетенции, технологии, волонтёров. Очень хорошо получилось показать, что Нижегородская область — одна из самых продвинутых и смелых территорий в социальной сфере — место, где сложные решения не просто обсуждают, а берут и пробуют, иногда ошибаются, но двигаются дальше и получают результат. И есть один небольшой, но важный практический итог: договорились начать учитывать качество жизни людей, живущих в интернатах и на сопровождаемом проживании, при оценке качества жизни людей с инвалидностью в регионе в целом. Этот показатель входит в рейтинг качества жизни региона. Это пока маленький шаг. Но всё-таки шаг вперёд. В общем, получилось хорошо. И по уровню разговора, и по участникам очень достойно, и главное — по тому, как искренне и профессионально прозвучала наша непростая повестка. Потому что проблемы не исчезают, если сделать вид, что их нет, если рассказывать только о победах. Ошибки — это нормально. Если знаешь «зачем», то найдёшь «как». В Нижегородской области Губернатор и его команда знают «зачем». Ну и PS: отдельная радость от поездки, конечно, в том, что у меня было два свободных часа, и я впервые за годы работы в Нижнем зашла в магазин народных промыслов на Большой Покровской и купила там пестрый плетеный коврик из Шахуньи, катунскую льняную скатерть с мережкой, рукавичку для печи ручной работы из Городца и керамическую курочку от местной художницы себе на радость. Ух!!!

Вперед, красно-белые! ❤️🤍

Как круто! Как приятно! Стартуем послезавтра - радуемся уже сегодня

Малину собираю. Нашла малинник на даче у друзей. Я вообще где угодно собираю всё, что вижу. Ежевику могу собирать на обочине дороги, малину — около какой-нибудь помойки, чернику… Больше всего цветы люблю собирать. И полевые, и по дороге в командировку в кювет бегу за какими-то люпинами, колосьями или подсолнухами, и у себя в деревне собираю букеты. И даже к соседям хожу и клянчу цветы - отсадить, череночек, или в букет. А еще я собираю всякие хозяйственные мелочи, старую посуду, и вокруг темы хосписов собираю потрясающих людей. Собираю истории. Замечаю и собираю детали. Пожертвования собираю и гуманитарную помощь — я фандрайзер. Я — собиратель. От этого я кайфую.

Спасибо Ольге Шелест за этот пост. Не так много семей со здоровыми детьми знают, какое это невероятное и редкое счастье — найти такую няню-лучшего друга своему ребёнку. Что уж говорить о семьях с тяжелобольными детьми. И это при том, что семье со здоровым ребенком няня нужна не всегда, а вот если ребенок неизлечимо болен, то няня нужна в 100% случаев. Тут няня уже не блажь, не роскошь, не просто помощь маме — а гарантия сохранения семьи, психического и физического здоровья родителей. Слава Богу, у Лёвика с Мишкой, у меня и Илюши, была и есть Зинуля — самая лучшая няня на свете. Я знаю, что няня — это член семьи. И слава Богу, фонд «Вера» потихоньку начинает собирать деньги на оплату нянь, для таких детей, как Юрик.

У Юрика вчера с его любимой няней была годовщина. 12 лет вместе!!! Ровно 21 августа наша няня Валя впервые пришла на знаеомство. Говорит, помнит как сейчас: белокурый кудрявый малыш качается в качельке, рядом сидят бабушка и дедушка, а у нее в голове одна мысль: как же так? Почему такой красивый малыш лежит? Наша няня очень хотела получить эту работу, поэтому была согласна на все мои условия: носить и держать на руках все время. Иначе, вы помните, Юрик плакал и не мог остановиться. Это сейчас я понимаю, что в нашем мире ему было страшно и не понятно, потому что он не видел так, как мы, слышал слишком ярко и его многое пугало. Ну и плюс та боль, которую нам удалось купировать полностью только к годику. И на «ручках» конечно было спокойнее и надежнее. Сейчас для нашей няни Юрик уже давно не работа, а любимый мальчик. Без которого она сама не может жить. Мы вместей с ней учились новому, когда Юрик подкидывал нам задачки: сбивать несбивающуюся температуру, кормить через гастростому, санировать, надевать тутора и ортезы, позиционировать в кровати и вертикализаторе, правильно перемещать и сажать в коляску, считывать его состояние по коже, глазам, улыбке. Сейчас няня- самый близкий друг Юрика. Я точно знаю, у них свои секреты и тайны))) Когда-то я сделала выбор не закрываться в 4 стенах, не оплакивать свою жизнь и своего необычного ребенка, не искать виноватых и не чувствовать виноватой себя, выйти на работу и жить свою жизнь вместе со своим ангелом. И именно наша няня дала мне такую возможность. Сейчас я как директор Благотворительного фонда «ЕВИТА» и учредитель Хосписа «Вкус жизни» помогаю мамам таких же детей сделать свой выбор. Потому что у каждого он и правда свой. Но я точно знаю: отдыхать нужно! Потому что только счкстшивая и наполненная мама может наполнить счастьем и жизнью своего ребенка и семью. В общем, с праздником дорогая наша няня.

Один день провела в Питере, точнее в Зеленогорске. В самом старом интернате страны - ему почти 245 лет - огромный комплекс на 900 человек. Читала лекцию про то, как сохранить (никак), а точнее вернуть человеческое достоинство жителям интернатов. Как хотя бы попытаться. Да и надо ли? И кому надо? Им, жителям? Или нам - почему-то считающим, что нас интернатная жизнь никогда не коснется?.. В аэропорту меня встретил и отвез в Зеленогорский интернат Мансур. Мансур не таксист, он директор еще одного питерского интерната. Руководит совсем недолго - полгода. Его интернат - женский. 700 женщин. И как там заниматься очеловечиванием? С чего начать, - спрашивает Мансур. Я говорю, наверное, с появления в этих стенах мужчин. А Мансур отвечает, что к смешению полов не готов персонал, да и ему самому страшно тоже. Представляете!? Страшно, что мужчины будут жить вместе с женшинамм, что женшины начнут следить за собой, прихорашиваться, влюбляться… Господи, мы сами позабыли, что такое достоинство. Как же мы вернем его другим... У нас у самих выученная беспомощность. Как же мы поможем жителям интернатов научиться принимать решения, восстанавливать границы собственной личности, обретать смысл и не терпеть унижений?! Спасибо Мансуру за разговор в машине. В результате лекция моя из теоретической стала практической. Да, расчеловечивание происходит быстро. Обратный путь занимает значительно больше времени и требует дополнительных ресурсов и сил. Но, как говорила моя бабушка: глаза страшат, а руки делают.

Моему ленивцу Лёньке исполнился год. Он со мной 8 месяцев. Из комочка «где-голова-где-попа» превратился в длинноногого оленёнка цвета вареной сгущенки. Ни на день не забываю Чубаку. Но Лёнька надежно занял свое место в моем сердце, в голове, в квартире, в фонде, в жизни. Ооочень умный мальчик мне достался.

Вот что вспоминается накануне нового учебного года. В третьем классе Ваня, мой одноклассник, сломал ногу. Учительница Вера Дмитриевна меня и мою подругу Настю отправила проведать Ваньку дома, дала нам с собой яблоки и апельсины. Мы шли, мягко говоря, нехотя. Казалось, что это какая-то повинность, наказание. Да еще и другим на смех. Мы пришли, его мама, удивленная и радостная одновременно, налила нам чаю, а потом мы сидели с Ваней в комнате, плюхались с разгону на мягкий диван (и я чудовищно ударилась головой), разглядывали комнату, фотографии, Ванькин гипс, хохотали. А когда ушли, то были почему-то очень воодушевлены и довольны. Уж точно мы понимали, что это было не наказание - а подарок. Вообще, это довольно редко, когда человек искренне так ощущает внутри: «Я хороший, я сделал хорошее дело». И вот эта разница, которая произошла за час, — от вопроса «почему мы?» до состояния «вот же было классно». Это не осознавалось нами тогда. Но сейчас я понимаю, насколько один этот эпизод сформировал во мне отношение к деятельному доброму поступку. Сейчас в самом разгаре акция «Дети вместо цветов». Фонд «Вера» делает ее совместно c Детским хосписом «Дом с маяком» уже 12 лет. Да, мы собираем деньги для помощи неизлечимо больным детям. Но еще я очень хочу дать учителям и родителям с детьми повод и возможность начать год с общего доброго дела. Если вы решитесь участвовать, то можно всем классом или даже целой школой (у нас такие есть!), но можно и только вашей семьей. 🦋 Узнать больше и участвовать в акции 🦋 Просто поддержать пожертвованием Ежегодно нашей помощи ждут более тысячи семей по всей стране. В этом году - 1164 семьи из 66 регионов. Ваша помощь не завянет!

UPD Собрали 1 075 000 рублей! Спасибо всем, кто участвовал 🕊️

Бабушка моя всегда говорила, что хорошему человеку обязательно повезёт. Как было бы круто жить в этой уверенности. Я точно знаю, что те люди, которые работают в хосписах, — хорошие. Наверное, банально и по-детсадовски звучит: плохой, хороший, добрый, злой. Но всё-таки плохие и злые не идут вытирать чужие попы, мыть и стричь чужие ногти, плакать с другими людьми над их потерями. Почему я это пишу? Одному хорошему человеку сильно не повезло. У нашей сотрудницы в Доме милосердия Кузнеца Лобова сгорела квартира. Да, опять. Такое уже было несколько лет назад. И это специфика сельской жизни. Пожары почему-то там случаются намного чаще. Даже в квартирах, не только в своих деревянных домах. Квартира у неё в ипотеке и застрахована. Но по страховке — да ещё и не очень понятно когда — она получит миллион рублей. А чтобы успеть привести квартиру в порядок до зимы и зимовать в тепле, нужно не меньше двух. В семье двое девчонок, обе учатся в школе. Папы нет. Накоплений тоже никаких нет — иначе квартира была бы не в ипотеке, а в собственности. Я прошу вас откликнуться и помочь. Ссылка для перевода: https://messenger.online.sberbank.ru/sl/aEqPvJM1k3ErBbabt С миру по нитке — бедному рубаха. Хорошему человеку обязательно повезёт. Есть вещи, на которые нельзя повлиять. И пожар — одна из таких вещей. Беды никого не обходят стороной. Это невозможно. Но везение может заключаться во внимании и заботе других людей.

Устал, слишком много совещаний, пятница

Ура!! Спасибо всем, кто участвовал в сборе на мороженое для московских хосписов

СТОП ИГРА! Так и хочется сказать)). Спасибо всем Вам огромное! Мы собрали 294 859, 25 рублей +30000 рублей от нашей семьи. Этих средств хватит на 2000 порций мороженого для московских хосписов, подопечных Фонд помощи хосписам @Вера ,и почти на 2 месяца на памперсы для наших подопечных из Отделения Онкологии НПЦ Медпомощи детям в Солнцево. Я безумно благодарна вам всем за репосты и добрые слова. Благодарю ваших подписчиков, коллег и друзей. Всех, кто присылал средства и делал репосты в своих соцсетях. И уже завтра я начну заказывать мороженое и волшебники поедут в хосписы Москвы. Люблю всех. Ваша Надя. #творимдобро #вместемысила #хосписэтопрожизнь #воттакиживем #itsmylife

Выходные прошли на ура!