Ольга Шелест
Open in Telegram
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Show more874
Subscribers
No data24 hours
-17 days
+1730 days
Data loading in progress...
Similar Channels
Tags Cloud
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
September '26Sep '26
September '26
+9
in 0 channels
August '26
+26
in 1 channels
Get PRO
July '26
+6
in 0 channels
Get PRO
June '26
+2
in 0 channels
Get PRO
May '26
+3
in 0 channels
Get PRO
April '26
+7
in 0 channels
Get PRO
March '26
+21
in 1 channels
Get PRO
February '26
+19
in 1 channels
Get PRO
January '26
+17
in 2 channels
Get PRO
December '25
+25
in 1 channels
Get PRO
November '25
+25
in 1 channels
Get PRO
October '25
+34
in 3 channels
Get PRO
September '25
+40
in 0 channels
Get PRO
August '25
+18
in 3 channels
Get PRO
July '25
+16
in 3 channels
Get PRO
June '25
+18
in 2 channels
Get PRO
May '25
+19
in 1 channels
Get PRO
April '25
+35
in 1 channels
Get PRO
March '25
+25
in 2 channels
Get PRO
February '25
+21
in 1 channels
Get PRO
January '25
+81
in 2 channels
Get PRO
December '24
+232
in 4 channels
Get PRO
November '24
+15
in 0 channels
Get PRO
October '24
+12
in 1 channels
Get PRO
September '24
+12
in 1 channels
Get PRO
August '24
+62
in 3 channels
Get PRO
July '24
+44
in 0 channels
Get PRO
June '24
+29
in 1 channels
Get PRO
May '24
+5
in 0 channels
Get PRO
April '24
+13
in 1 channels
Get PRO
March '24
+12
in 0 channels
Get PRO
February '24
+20
in 0 channels
Get PRO
January '24
+41
in 2 channels
Get PRO
December '23
+13
in 2 channels
Get PRO
November '23
+3
in 1 channels
Get PRO
October '23
+2
in 0 channels
Get PRO
September '23
+19
in 0 channels
Get PRO
August '23
+6
in 0 channels
Get PRO
July '23
+11
in 0 channels
Get PRO
June '23
+11
in 0 channels
Get PRO
May '23
+20
in 0 channels
Get PRO
April '23
+21
in 0 channels
Get PRO
March '23
+8
in 0 channels
Get PRO
February '23
+21
in 0 channels
Get PRO
January '23
+12
in 0 channels
Get PRO
December '22
+19
in 0 channels
Get PRO
November '22
+12
in 0 channels
Get PRO
October '22
+1
in 0 channels
Get PRO
September '22
+6
in 0 channels
Get PRO
August '22
+9
in 0 channels
Get PRO
July '22
+430
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 26 September | 0 | |||
| 25 September | +1 | |||
| 24 September | 0 | |||
| 23 September | 0 | |||
| 22 September | 0 | |||
| 21 September | 0 | |||
| 20 September | 0 | |||
| 19 September | +1 | |||
| 18 September | 0 | |||
| 17 September | 0 | |||
| 16 September | 0 | |||
| 15 September | 0 | |||
| 14 September | 0 | |||
| 13 September | 0 | |||
| 12 September | +1 | |||
| 11 September | 0 | |||
| 10 September | +2 | |||
| 09 September | 0 | |||
| 08 September | 0 | |||
| 07 September | 0 | |||
| 06 September | +1 | |||
| 05 September | +1 | |||
| 04 September | 0 | |||
| 03 September | 0 | |||
| 02 September | +1 | |||
| 01 September | +1 |
Channel Posts
Repost from Минздрав Самарской области
+7🤝 Государство, общество и духовенство: в Самаре обсудили комплексную помощь детям с тяжёлыми заболеваниями
24 сентября Самару с рабочим визитом посетил председатель правления, созданного Президентом России фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
В поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой состоялась встреча, посвящённая взаимодействию региона с Фондом «Круг добра», обеспечению детей Самарской области уникальной и дорогостоящей терапией орфанных заболеваний. В мероприятии приняли участие заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, исполняющая обязанности главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Письменная.
В начале мероприятия Регина Воробьева совместно с министром и руководителем медицинского учреждения провели для Александра Ткаченко экскурсию по новой поликлинике и ознакомили гостя с её работой. Стороны обсудили перспективы сотрудничества и взаимодействие региона и фонда на благо подопечных «Круга добра», проживающих в Самарской области.
Руководитель фонда отметил, что в Самарской области помощь Фонда с 2021 года получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями. Кроме того, дети, которым предоставляются лекарства в рамках программы «14 ВЗН», с 2023 года также получают их за счёт средств Фонда.
Регина Воробьева поблагодарила протоиерея Александра Ткаченко за большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области.
«Фонд, созданный по инициативе Президента России Владимира Владимировича Путина, выполняет масштабную работу по поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это серьёзная дополнительная помощь к тем мерам, которые оказываются государством. Благодаря этому у многих детей появляется возможность вернуться к полноценной жизни, а у родителей — обрести уверенность в завтрашнем дне. От лица губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева мы выражаем глубокую благодарность за ваш приезд и конструктивный диалог с родителями и врачами. Такая встреча помогает своевременно выявлять проблемы и находить эффективные решения для поддержки наших детей. Мы ценим ваше благородное дело и благодарим вас за него», — отметила заместитель председателя Правительства Самарской области.
Александр Ткаченко провёл открытый диалог с представителями религиозных конфессий, уполномоченным по правам ребёнка Самарской области Юлией Николаевой, общественными организациями, медицинским сообществом и родителями детей — подопечных Фонда. В доброжелательной, конструктивной атмосфере участники встречи смогли задать руководителю Фонда интересующие вопросы, обменяться опытом и обозначить возможные пути дальнейшего взаимодействия. Особый акцент был сделан на объединении ресурсов государства, общества и духовенства.
«На встречу с родителями детей, имеющих тяжёлые заболевания, пришли руководители традиционных религий, представленных в Самарской области. Каждый из участников мероприятия рассказал о том, какой вклад он вносит, чтобы помощь семье была комплексной. Болезнь не имеет границ — ни рациональных, ни религиозных. Она может коснуться любого человека. И у постели больного собираются и учёный, и врач, и представитель некоммерческой организации, и религиозный лидер, чтобы ответить на сложные вопросы», — отметил протоиерей Александр Ткаченко.
➡️Подробнее читайте в нашей группе Вконтакте
#минздрав_63
#СамарскаяОбласть
| 2 |  Есть вопросы, которые я задаю уже два года.
Один из них — обеспечение тяжело больных детей лекарственными препаратами, которые не зарегистрированы в России и относятся к препаратам с ограниченным оборотом.
В частности — Ривотрил.
Его принимает и мой сын.
Я пишу в разные инстанции, получаю ответы, снова пишу.
И практически каждый раз мне говорят одно и то же: механизма обеспечения нет.
Спасибо, конечно. Я это уже знаю. Именно поэтому и пишу.
На встрече с отцом Александром Ткаченко я снова подняла этот вопрос.
И передала ему свою распечатку с законодательством.
Попросила поговорить об этом с Президентом.
Он сказал, что передаст информацию Михаилу Мурашко — лично и со своими комментариями.
Для меня важно было, чтобы он услышал не просто название препарата.
Он услышал, что речь идёт о небольшой категории детей.
О детях, у которых есть задокументированные побочные эффекты от российских аналогов.
Не «мама решила, что этот препарат лучше».
Есть медицинские документы.
Есть зафиксированные побочные реакции.
Есть решение врачебного консилиума.
И есть ребёнок, которому нужен конкретный препарат.
Вот здесь у меня возникает вопрос, который я задаю уже давно: если государство признаёт, что ребёнку необходима терапия, почему отсутствие механизма должно становиться проблемой самой семьи?
Родитель не должен быть одновременно мамой, сиделкой, медицинским экспертом, юристом и специалистом по государственным закупкам.
Особенно когда речь идёт о тяжело больном ребёнке.
Я не знаю, чем закончится этот моя просьба. Будет ли результат. Но я очень благодарна отцу Александру за то, что он его услышал.
Будем ждать. И надеется. | 77 |
| 3 |  Юрины кнопочки... Я/мы в шоке…
Две гастростомы.
Темная (слева)— заменили в феврале.
Светлая (справа)— сегодня.
Обе стояли по 6 месяцев.
И впервые за 7 лет я вижу такую разницу.
Что изменилось?
Только лечебное питание.
Юра перешёл на отечественный Нутриэн.
Сегодня врач, которая меняла гастростому, тоже удивилась и сама связала цвет гастростомы со сменой питания.
А я ведь переводила его на отечественное питание совсем не ради гастростомы.
Моя задача была гораздо проще: точно обеспечить ребёнка питанием.
Чтобы оно было всегда.
Чтобы не зависеть от бензина, мировой обстановки, поставок и наглых поставщиков, которые в какой-то момент могут просто задрать цену.
А получилось ещё интереснее.
Питание хорошо усваивается.
И гастростома за полгода осталась светлой.
Почти тринеадцать лет мы вместе с Юриком идем дорогой, которую он мне предложил. И этот парень не перестает меня удивлять и учить новому)))
Теперь оказывается, «кнопочка», тоже умеет благодарить за хорошую еду. ❤️ | 122 |
| 4 |  +6Продолжаем мониторинг паллиативной помощи детям и взрослым в Самарской области.
Вместе с представителями уполномоченного по правам человека в Самарской области и главным врачом «Самарского хосписа» Ольгой Осетровой посетили городскую больницу № 7 в Самаре. Обсудили с коллегами, что меняется в паллиативной помощи и какие вопросы пока остаются нерешёнными.
Есть хорошие изменения: по словам сотрудников, за последние годы отделение стало значительно лучше обеспечено медицинским оборудованием. Технику обновляют, появляется то, чего раньше не было.
Но одна из самых острых проблем — нехватка людей, которые ухаживают за пациентами.
Там, где должны работать пять сотрудников по уходу, остаются двое, а иногда один. За этим огромная ежедневная нагрузка. Помочь человеку помыться, сменить бельё, осторожно повернуть в кровати. Каждое такое действие требует времени, навыков и внимания.
Больница готова предлагать разные графики работы, но закрыть вакансии всё равно трудно. На встрече говорили о необходимости пересмотреть оплату труда сотрудников паллиативных отделений. Важно привлекать новых людей и поддерживать тех, кто уже работает, чтобы они не уходили из-за перегрузки.
Ещё один вопрос — ремонт и условия, в которых находятся пациенты. Больничный городок построен в 1970-х годах. По словам руководства, капитальный ремонт позволил бы изменить планировку отделения, сделать санузлы ближе к палатам. Для человека, которому тяжело двигаться, и для тех, кто помогает ему каждый день, это очень существенно.
Сейчас отдельные ремонтные задачи удаётся решать благодаря помощи партнеров. Но отделению нужна возможность планомерно обновлять помещения.
Обсудили и дополнительные способы привлечения помощников: участие волонтёров и возможность направления в больницу людей, уже выбравших альтернативную гражданскую службу. Эти предложения ещё требуют проработки.
По итогам мониторинга уполномоченный по правам человека в Самарской области Елена Лапушкина подготовит специальный доклад о проблемах паллиативной помощи.
Для нас важно, чтобы в нём были услышаны и пациенты, и сотрудники. Ведь за вопросами финансирования, ремонта и штатного расписания стоит повседневная жизнь человека, которому помощь нужна каждый день. | 122 |
| 5 |  Сумасшедшая неделя… А ведь всего-то среда
Встречи, совещания, переговоры, выезды, он-лайн интервью…
А еще подготовка к очень ответственному форуму в Екатеринбурге по работе с ДДИ и сразу оттуда- работа в Иркутске целую неделю. Тоже в ДДИ и с семьями.
Подготовка двух новых презентаций
Минздрав
Минсоц
ФПГ
Уполномоченный по правам человека
И это неполный список встркч и переговоров за эти три дня
А еще надо успеть написать новый проект на ФПГ! И это будет нечто совсем новое и супер-нужное родителям детей-инвалидов.
А в пятницу уже вылет Екатеринбург-Иркутск-Самара. Везу биоимпеданс, ноутбук, помогать выстраивать систему нутритивной поддержки.
Юрика уже предупредила, чтобы был молодцом.
Чемодан собран наполовину- не могу понять, как уместить оборудование и какую одежду брать
А завтра еще одна очень важная встреча…
Как проходит ваша рабочая неделя? | 108 |
| 6 |  На фото самый счастливый человек на свете. И даже если он не может поехать в Париж, значит Париж приедет к нему) художник, что сказать. И никто его не жалеет…
Потому что жалость от слова «жало».
Когда мы жалеем? Когда не знаем, как помочь.
А ещё жалость снимает с того, кто жалеет, ответственность.
Мама с паллиативным ребёнком. Кого все жалеют? Маму, конечно. Ведь ей так тяжело…
Она просит путёвку на реабилитацию в Сочи — ей помогают её получить. Два раза в год.
Просит хорошую коляску — добиваются изменений в ИПРА, коляску получают.
Просит лечебное питание — находят возможность его получить.
Просит направление в реабилитационный центр, чтобы ребёнка научили глотать — снова помогают.
А что происходит с ребёнком?
На него смотрят с жалостью: «Такой худенький, серенький, кожа да кости».
Но при этом не всегда задают главный вопрос: а это действительно помогает ему?
Сочи? Возможно, маме — да. А ребёнку? Какая цель этой реабилитации? Чего мы хотим достичь именно у него?
Коляска получена. Стоит в уголочке, иногда даже с плёнкой на колёсах. Потому что ребёнок не сидит в ней — она не настроена под него. В лучшем случае. А в худшем — уже продана на «Авито». И ребёнок снова без ТСР и нормального позиционирования.
Лечебное питание получил. Ест, но не поправляется. Почему? Потому что глотать тяжело, а кормление организовано не так, как рекомендовали.
Его отправляют к логопеду «на разглатывание». Логопед честно говорит: при таком поражении нервной системы научить глотать невозможно.
«Плохой логопед», — говорит мама. И ищет другого. Того, кто пообещает, что научит.
А ребёнок?
Не живёт, а мучается, исполняя мамины мечты и чужое желание сказать: «Мы делали всё, что просила мама».
И вот здесь мне хочется спросить:
А мы точно помогаем ребёнку? Или просто выполняем желания взрослого, потому что нам его жалко и так проще?
Может быть, иногда нужно не дать ещё одну путёвку, не выбить ещё одну коляску и не найти ещё одного специалиста. А остановиться и посмотреть на ребёнка.
Он голоден?
Ему больно?
Ему удобно?
Он может дышать, глотать, спать, общаться?
Есть ли у него возможность видеть мир, слышать музыку, быть рядом с близкими, общаться и не страдать?
Меняется ли его жизнь от всего того, что мы для него делаем?
И если не меняется — может быть, нужно честно сказать об этом. И предложить другую помощь? Действительно нужную? Которая поможет ребенку оставаться ребенком?
Потому что ребёнок — не инструмент для исполнения чужих надежд. И не доказательство того, что «мы сделали всё возможное».
Он человек.
И если он живёт, то ему должно быть комфортно жить.
Но жалость…
Жалость снимает ответственность.
Закрывает разум, глаза и уши.
Позволяет просто пожалеть и побыть волшебной палочкой.
Так ведь легче.
И именно из жалости мы делаем совсем не то, что ему нужно человеку.
Потому что жалеем не того. Жалеем взрослого.
А ребёнка — перестаём видеть. | 127 |
| 7 |  Я глубоко убеждена (и имею полное на это право): паллиативный ребенок ДОЛЖЕН ЖИТЬ ДОМА.
Не в больнице. Дома.
Стационар нужен, когда впервые узнали о неизлечимом заболевании — чтобы родителей научили жить с этим, пользоваться оборудованием, ухаживать за ребенком.
И когда состояние ребенка требует стационара экстренной помощи.
А дальше?
Дальше должна работать система помощи на дому.
И мы в ЕВИТЕ знаем, как это может выглядеть.
Няня. Психолог. Юрист. Помощь с оформлением в садик или школу. Медицинское оборудование и обучение родителей. Лечебное питание. Творчество. ТСР. Сообщество таких же родителей, как ты.
И человек, которому можно позвонить, когда страшно, непонятно или просто очень тяжело.
Чтобы мама могла сходить в магазин. Или в кино.
Чтобы ребенок мог рисовать, слушать музыку, гулять, а школа и садик приходили к нему домой.
Чтобы у семьи были праздники, гости, обычные домашние дела.
Чтобы ребенок жил не «несмотря на паллиативный диагноз», а просто ЖИЛ.
Дома.
И чтобы никакой диагноз не забрал у ребенка маму, детство, счастье.
И когда я слышу «Этому ребенку нужен постоянный присмотр и уход», мне смешно и грустно. Потому что присмотр нужен любому ребенку. И уход тоже.
Так же как любому ребенку нужна мама. И любовь.
Мамы паллиативных детей, а вы как считаете?
На фото #Юрикскнопочкой влюбленными глазами смотрит на свою учительницу. | 158 |
| 8 |  +1📍Безопасность пациентов начинается с диалога
В преддверии Всемирного дня безопасности пациентов в министерстве здравоохранения Самарской области прошло заседание общественного совета по защите прав пациентов.
Основная цель Совета - консолидация усилий органов управления здравоохранением, медицинских работников и гражданского общества для поддержания и сохранения здоровья населения, особенно наиболее уязвимых групп – людей с ограниченными возможностями здоровья, пациентов, страдающих хроническими неинфекционными заболеваниями.
➡️В ходе встречи специалисты обсудили
актуальные вопросы обеспечения безопасности пациентов в медицинских организациях.
Первый заместитель министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко выразил благодарность членам совета за внимание к актуальным проблемам защиты прав пациентов.
✔️"Безопасность пациента начинается с диалога. Когда пациент задаёт вопросы, когда он информирован о своём лечении, когда его голос услышан - риски снижаются. Именно для этого мы работаем в формате открытого Совета", — подчеркнул Сергей Вдовенко.
Особое внимание в ходе заседания было уделено выстраиванию эффективного взаимодействия совместно с Управлением Росздравнадзора по Самарской области.
✔️"Безопасность пациента - это зона общей ответственности. Когда организационные решения министерства и надзорные функции росздравнадзора работают в одной связке, система становится по-настоящему пациентоориентированной и безопасной", - отметила руководитель ведомства Анна Гомжина.
Руководители общественных организаций подчеркнули, что необходимо создать рабочие группы внутри совета по вопросам оказания помощи ветеранам СВО, а также начать взаимодействие с общественным советом при Росздравнадзоре.
Заместитель министра - руководитель департамента реализации законодательства в сфере здравоохранения Светлана Шишкова рассказала о возможностях оказания медицинской помощи в рамках обязательного медицинского страхования, а также подчеркнула, что пациенты имеют право на выбор страховой медицинской организации, учреждения, оказывающего первичную медико-санитарную и специализированную помощь, из числа организаций, участвующих в реализации Территориальной программы государственных гарантий.
По итогам заседания было принято решение продолжить системную работу по внедрению стандартов безопасности, развитию пациентских школ и повышению открытости медицинских организаций. Деятельность Совета будет носить постоянный характер, а все предложения членов совета будут взяты в проработку профильными подразделениями министерства.
#минздрав_63
#СамарскаяОбласть | 157 |
| 9 |  #проличное
Каждому по факту рядом нужен человек.
Я долго понимала эти слова как «муж» или «жена».
И считала, что Когда рядом именно такой человек, ты становишься сильнее и слабее одновременно.
Сильнее, потому что есть тыл, опора, поддержка.
А слабее — потому что можно иногда разделить ответственность. А что-то вообще отдать другому. Если он согласен, конечно))
У меня такого человека нет уже 10 лет.
И я, честно говоря, впервые счастлива по-настоящему. Могу быть такой, какая есть. Не оправдывать чьи-то ожидания, не готовить, не мыть полы, не красить утром ресницы, если не хочется.
Правда, есть одна маленькая проблема))
Я совершенно неприспособленный «бытовой» человек.
Гвоздик прибить не могу. Плинтус отвалился — смотрю на него и думаю, что же теперь делать. Раковину починить — вообще за гранью моих возможностей.
А вот с Юриком мне почему-то проще. Он и есть для меня тот самый Человек. Человечек.
С одной стороны загадывает мне загадки ( держит в тонусе))), а с другой — учит искать выход из них.
Поэтому я не очень люблю, когда меня спрашивают: «А как ты всё это выдерживаешь?»
Да никак. Живу. И не выдерживаю. Просто это моя реальность и все.
И у меня есть люди.
Есть мама, которая всегда выслушает. Я могу позвонить ей, рассказать, что мне плохо, что я устала, что случилось что-то неприятное. И она просто будет рядом.
Есть Ольга Васильевна
Если случается что-то действительно сложное, я звоню ей. Просто потому, что у неё огромный опыт и насмотренность. Мы разговариваем, рассуждаем — и обычно вместе находим ответ.
И, наверное, я сейчас понимаю, что «Человек рядом» — это вообще не обязательно тот, с кем ты живёшь.
Это тот, кому можно позвонить. Когда тебе плохо.
Когда случилась беда. Когда ты не знаешь, что делать.
Или вообще тебе хочется просто поговорить.
А у вас есть такой человек?
Или, может быть, Человечек? | 147 |
| 10 |  +9Насыщенные будни Юрика))
Учительница новая у него. Планеты изучают.
А еще массаж начался и ЛФК продолжается. Этого нет на фото.
Ваши чем занимались?
Да! Новый шедевр от Юрика. Ваза с сиренью | 193 |
| 11 |  Как вы думаете, что ЭТО на фото?
А теперь я расскажу вам страшную историю.
В выходные раздаётся звонок с незнакомого номера.
Но я беру трубку. Потому что по выходным я дежурю на горячей линии паллиативной помощи 89277297702.
— Это Москва?
— Нет, это Самара.
— Это горячая линия по паллиативной помощи?
— Да.
— У меня выпала трубка из живота. Помогите мне, пожалуйста.
Суббота. Раннее утро.
В разговоре выясняется, что мужчине 65 лет. Онкология. Рак пищевода с прорастанием опухоли в желудок. Месяц назад ему вывели гастростому и пришили её к животу. Нитки порвались. Трубка выпала. Что делать — он не знает.
Я, услышав «гастростома, пришитая к животу», думаю про катетер Фолея. Или Пеццера. Ну то, что обычно вставляют в желудок взрослым, вмксто настоящей гастростомы.
Прошу прислать фотографию. И тут становится ещё страшнее.
На фотографии — назогастральный зонд.
Честно говоря, в тот момент я уже просто думала, кому можно позвонить и кто сможет принять этого человека в субботу утром.
Мы еще подговорили, где ему купить хотя бы Фолея, чтобы хоть к животу не пришивали и не было риска выпадения, а наш фонд «ЕВИТА» купит ему настоящую гастростому и вышлет. Чтобы потом местные хирурги установили её уже в сформированную стому.
Человека, который связался с ГВС по паллиативной помощи в его регионе я нашла. Мужчине вызвали неотложку и отвезли в хирургию.
Вечером он пишет:
«Спасибо. Вы мне помогли. Мне всё установили».
И вот он присылает мне фотографию того, что ему «установили». И у меня снова слёзы и кровь из глаз: тот же самый зонд. Его снова поставили на место. Пришили. Погрозили пальчиком.И сказали:
«Не надо больше жаловаться в Москву».
И я думаю.
Как получилось, что горячая линия хосписа «Вкус жизни» в Самаре становится нужна людям из других регионов?
Почему человек с онкологией, которому месяц назад вывели гастростому, в субботу утром не знает, куда ему обратиться в своем городе, когда эта «гастростома» выпадает?
Почему взрослому паллиативному пациенту вместо гастростомы ставят назогастральный зонд, пришивают его к животу черными толстыми нитками и отправляют домой?
И ещё я думаю о том, что если ты действительно хочешь помочь — иногда ты просто берёшь трубку в субботу утром.
А волшебная трубочка - настоящая гастростома- уже приехала из Самары от нашего фонда к этому мужчине.
И я очень надеюсь, что скоро он пришлёт мне совсем другую фотографию. С настоящей гастростомой.
И тогда я, наверное, снова заплачу.
Как проходят ваши субботы? | 148 |
| 12 |  Минздрав меняет правила диспансеризации
В рамках профилактического медосмотра можно будет сдать больше анализов: особое внимание уделят сердечно-сосудистым заболеваниям.
Какие именно обследования появятся и кому их будут проводить, читайте в карточке @news63ru⬆️
А вы проходите диспансеризацию?
🔥 — да, раз в год
❤️ — да, раз в несколько лет
😁 — иду к врачу, когда что-то уже болит | 137 |
| 13 |  +1«А какой диагноз у Макара?»
Этот вопрос сейчас мне, моей помощнице Юле и в комментариях задают очень часто.
Отвечу один раз.
Если вы не кандидат в приёмные родители — диагноз НИКАКОЙ! Вы не узнаете диагноз Макара. Не имеете на это права.
Потому что это персональные данные.
И персональные данные — это не какая-то формальность из закона.
Это жизнь человека.
Представьте, что любой человек, которому вы просто понравились на фотографии, получает право знать, где вы живёте, сколько зарабатываете, чем болеете, что едите на завтрак и вообще всё, что касается вашей личной жизни.
Вы бы не хотели этого.
Даже если человек хороший. Даже если он хочет помочь. Даже если у него самые добрые намерения.
Вы просто не давали ему на это согласия.
Макар — такой же человек.
При этом человеку, который хоть немного разбирается в инвалидности, по видео и так понятно, что у малыша есть серьёзные ограничения.
И для человека, который думает о приёмном родительстве, гораздо важнее вместо «Какой диагноз у Макара?» спросить себя: «А готов ли я к такому ребёнку?»
Потому что ну хорошо. Допустим, вы узнали диагноз.
И что дальше? Другие вопросы:
А он будет ходить?
А говорить?
А встанет?
А сможет сам себя обслуживать?
А это вообще лечится?
И вот здесь я вас расстрою.
На эти вопросы вам никто не ответит.
Ни я. Ни врач. Ни самый лучший реабилитолог.
Потому что диагноз не рассказывает нам всю судьбу человека. Два ребёнка с одним диагнозом могут развиваться совершенно по-разному.
Один однажды побежит. Другой никогда не сможет поднять руку.
Поэтому если вы действительно хотите рассматривать Макара как своего будущего сына, не надо начинать с диагноза.
Надо начинать с себя.
Обратиться в опеку. Пройти школу приёмных родителей. Стать кандидатом. Получить доступ к медицинской информации. А потом приехать к ребёнку.
Посмотреть на него.
Поговорить с ним.
Провести время рядом.
И честно ответить себе: «Я могу быть его мамой?»
И ещё одна вещь, которую я всегда говорю людям, которые хотят принять в семью ребёнка с инвалидностью: настраиваться надо на лучшее. Но быть готовым к худшему.
Это не пессимизм. Это ответственность.
Потому что ребёнка нельзя брать в семью с условием: «Если он когда-нибудь пойдёт — я справлюсь».
Нужно быть готовым любить его и тогда, когда он не пойдёт.
Спасибо каждому, кто сейчас помогает искать Макару семью.
Макар — не диагноз.
Не набор медицинских документов.
Не прогноз реабилитации.
Он маленький мальчик.
Который когда-то упал на эту землю и разбил свои крылышки.
Отрастут ли у него новые — никто не знает.
Но крылышки у него есть.
Как у любого ребёнка.
И очень хочется, чтобы однажды нашлась та самая мама, которая просто скажет:
«Ну что, Макарчик. Полетели домой».
Анкета в ФБД:
Телефон опеки города Самара: 8846330324 | 153 |
| 14 |  +1Да не, скучно, не пойду, -говорят мне знакомые, когда я приглашаю их на этот вечер.
Офигеть. Реально? И что, вот так весь вечер? Иду!- говорят они же через 5 минут, после просмотра небольшого видео, которое я умудрилась снять на последней постановке.
И я зову вас тоже. И делюсь видео.
Давайте увидимся?
Встречаемся уже завтра 18 сентября 2026 г. в 18.09. местного времени в уютном пространстве «ЗИМ-Галереи», г. Самара, ул. Ново-Садовая 106, корп. 155.
Мероприятие проводится в поддержку благотворительного фонда «ЕВИТА». | 191 |
| 15 |  +5Когда мы в 2020 году начинали проект «Вкус жизни», я вообще не думала, что через несколько лет буду передавать этот опыт коллегам в других регионе.
Тогда мы просто очень хотели, чтобы паллиативные дети получали лечебное питание, и не «какую-нибудь смесь», а питание, которое действительно подходит именно этому ребёнку.
55 детей. Диетолог Гузель Сабирова подбирала питание, мы наблюдали за детьми, разговаривали с родителями, смотрели на вес, самочувствие, переносимость.
И постепенно стало понятно: нутритивная поддержка — это не про банку со смесью.
Это про ребёнка. Про его состояние, потребности, глотание, пищеварение. Про то, получает ли он вообще то количество питания, которое ему назначили. И про маму, которая потом должна всё это организовать дома. Лечебное питание- это про жизнь. Всей семьи.
Наш практический опыт в итоге помог изменить систему. В 2021 году в Самарской области паллиативные дети начали получать лечебное питание за счёт регионального бюджета. А потом были внесены изменения и в Федеральную программу государственных гарантий.
А теперь мы привезли этот опыт в Уфу.
С Гузель Равильевной Сабировой провели встречу для команды Уфимского хосписа и врачей по паллиативной помощи республики Башкортостан: говорили о подборе энтерального питания, безопасности кормления, оценке потребностей ребёнка, биоимпедансе. Я отдельно разбирала с коллегами нормативную базу и то, как семья получает питание от государства.
Потому что между «ребёнку положено» и «смесь стоит у него дома» иногда огромная дистанция.
И вот эту дистанцию мне хочется сокращать.
Не только в Самарской области.
Чтобы у специалистов были знания и инструменты, а у родителей — не только назначение в медицинской карте, но и человек, который скажет: «Давайте разберёмся. Вот сюда. Вот этот документ. А вот здесь мы поможем».
Спасибо Уфимскому хоспису за приглашение.
А через неделю уеду в Иркутск. Чтобы и там у паллиативных детей и взрослых появился вкус жизни. | 188 |
| 16 | Уточнен порядок использования электронных сертификатов
Постановление Правительства Российской Федерации от 14 сентября 2026 г. № 1166 “О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации”
Минтруд по согласованию с Казначейством определит порядок бюджетного обеспечения использования электронных сертификатов для приобретения и ремонта техсредств реабилитации, приобретения услуг по сурдопереводу и тифлосурдопереводу, оплаты корма для собак-проводников, а также оплаты расходов на изготовление, ремонт и замену протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов.
Инвалид сможет изменить способ предоставления услуги по переводу и способ обеспечения техсредством однократно в течение года.
Срок действия электронных сертификатов для протезов, протезно-ортопедических изделий, ортезов сокращен с 12 до 6 месяцев. | 180 |
| 17 |  Меня в этой истории, которой я с вами сегодня поделюсь, больше всего цепляет то, что за медицинским языком и диагнозами чаще скрывался запрос не «вылечить», а сделать удобной.
Женщина злится — её нужно успокоить.
Женщина плачет — её нужно исправить.
Женщина не хочет быть только домохозяйкой — с ней что-то не так.
Итак, о лоботамии.
В середине XX века в США женщине было достаточно вести себя «неправильно» — слишком часто плакать, спорить с мужем, не хотеть убираться в доме, — и это могло закончиться операцией на мозге.
Пациентке сверлили в черепе два отверстия и вслепую разрушали нервные пути между лобными долями и остальным мозгом. Врач не видел, что именно повреждает, поэтому во время операции пациентку могли просить разговаривать или петь: если речь менялась, значит, задет важный участок.
Невролог Уолтер Фримен сделал лоботомию массовой в США, а затем придумал ещё более радикальный вариант — трансорбитальную лоботомию. Пациента оглушали электрошоком, после чего инструментом, похожим на нож для колки льда, пробивали кость глазницы и разрушали ткани мозга. Фримен ездил по стране в собственном фургоне и мог проводить по 10–20 операций в день. Коллеги называли его машину «лоботомобилем».
Сестре Джона Кеннеди, Розмари, лоботомию сделали ещё старым способом. Она оставалась в сознании, а врачи просили её читать молитву, чтобы понимать, не повреждают ли лишнее. После операции Розмари перестала нормально говорить и до конца жизни нуждалась в уходе.
Формальными показаниями были депрессия, тревога, шизофрения, тяжёлые психозы и другие состояния. Но на практике границы часто были гораздо шире.
Женщин оперировали особенно часто. Из первых двадцати пациентов Фримена семнадцать были женщинами, а к началу 1950-х женщины составляли около 60% всех прооперированных в США.
Послевоенная Америка возвращала женщин с заводов домой и одновременно продвигала образ идеальной домохозяйки — спокойной, довольной, полностью посвящённой мужу и детям. Тревога, апатия, раздражение и ощущение пустоты часто воспринимались не как сигнал о проблемах, а как что-то, что нужно «исправить».
Инициатором обращения к врачу нередко был не сам пациент. Разрешение на операцию Розмари подписал отец, не поставив в известность её мать. Муж Патриции Моэн, которой сделали лоботомию, спустя годы признавался, что боялся потерять «свою повариху».
Лоботомия действительно могла уменьшить тревогу и агрессию. Но вместе с ними часто исчезали интерес к жизни, инициативность и эмоциональная реакция. У других пациентов возникали судороги, нарушения речи, недержание и тяжёлые неврологические последствия. Смертность была высокой: среди пациентов Фримена умирал примерно каждый седьмой.
С 1950-х годов лоботомию начали вытеснять психиатрические препараты и другие методы лечения. Фримена отстранили от практики в 1967 году после смерти пациентки от кровоизлияния во время третьей операции.
Сегодня такая слепая лоботомия не применяется. Современная психохирургия существует только для отдельных, крайне тяжёлых случаев и проводится совершенно другими, точными методами и при строгих требованиях к согласию пациента. | 221 |
| 18 |  ина, 2 месяца
Ищет маму
#Самарскаяобласть
Первые несколько недель жизни Ариша проведа в больнице. Одна. Родители отказались от нее почти сразу.
Но сейчас малышка начпла оттаивать и интересоваться этим миром. Что можно рассказать о двухмесячной крошке?
Обычный младенец) И мы решили, пусть она сама о себе расскажет и сама себя покажет.
Мы с Аришей, не сговариваясь, оделись во все розовое)))
А дальше смотрите сами.
Верю, что эта чудесная девочка совсем скоро уедет к маме. И мама будет качать ее на ручках. И целовать.
Анкета в ФБД
Звонить региональному оператору Самарской области: 8 (846) 331-10-97
#енотыищеммамброшенныммалышам | 197 |
| 19 |  +6Эта неделя выдалась особенно напряженной...
15 заявок на помощь фонда, и все сложные, потому что сложные ситуации. Там, где медлить нельзя.
Много звонков на горячую линию - со слезами и отчаянием. Нужно говорить, чтобы на том конце провода человек перестал плакать и смог сказать: что случилочь?
Раненые души детей-сирот, которым пришлось за свои 5,9,12 лет пережить предательства взрослых. Некоторым - не один раз.
Поездка в Красноармейский пансионат для инвалидов, где такие же раненные взрослые, выброшенные на обочину жизни. И боль. Физическая и душевная. Душевную пытаются залечить сотрудники, а вот физическую могут победить только медики. Но они не замечают ее. Надеюсь, после нашего приезда паллиативная помощь начнет приходить и к этим людям. И хотя бы одному мужчине станет не больно.
Выезд вместе с уполномоченным по правам человека в Самарской области к паллиативному пациенту на дом по его жалобе о необеспечении медицинским оборудованием. У мужчины ночное апноэ, он уже несколько месяцев полноценно не спит, и его жена вместе с ним. Ему нужен НИВЛ, но у Минздрава его нет. А помимо этого обида на весь мир, потому что еще год назад мог ходить, а сейчас полностью зависит от жены. Очень тяжело.
Поэтому сегодня я хочу показать вам мальчика Юрика, у которого все слава Богу. Он перешел в 5 класс. познакомился с новой учительницей, занимался с дефектологом и игровым терапевтом, а еще ЛФК. И создал новые картины.
Тяжелая болезнь не должна забирать у человека жизнь. И у его близких тоже. И эту жизнь можно жить, если помощь приходит вовремя и ты не чувствуешь себя на обочине жзни. | 248 |
| 20 |  Фонд «Вера» открывает приём заявок на соискание премии «Попутчики».
ℹ Это первая и единственная в России премия в сфере паллиативной помощи, учреждённая благотворительным фондом «Вера». Её цель — выразить признание тем, кто развивает паллиативную помощь в России, укрепить профессиональное сообщество и привлечь внимание к теме заботы о неизлечимо больных и их близких.
В этом году тема премии «Попутчики» — паллиативная помощь на дому, в том числе в социальных организациях. Это одно из самых сложных и важных направлений, ведь дома человек остаётся собой: сохраняет привычный уклад жизни, семейные связи и возможность принимать решения.
⏩ Фонд приглашает подать заявку государственные и некоммерческие организации, команды, специалистов, а также врачей и фельдшеров паллиативной помощи. Заявки рассмотрит экспертное жюри, а лауреатов ждут памятные и денежные награды. Их вручат на торжественной церемонии в феврале 2027 года в Москве.
📝 Ждём ваши заявки на сайте премии до 25 сентября: poputchiki.fondvera.ru | 173 |
