Ольга Шелест

Вот такой воздушный поцелуй от Юрика, которому холодно, всем коммунальщикам! С приветом. Сгенерировано с помощью ИИ

Варенье добра - Благотворительная акция Благотворительного фонда «ЕВИТА» в поддержку Дарины Крюковой. У каждого из вас есть возможность стать обладателем волшебного ароматного десерта и сделать жизнь Дарины счастливее! ⠀⠀ Какое варенье Вам? Грушевое с лавандой для ежеминутного ощущения вкуса жизни или абрикосовое с миндалем для достатка и изобилия? Выбирайте варенье, загадывайте желание, перечисляйте по qr-коду любую посильную сумму от 1 000 руб и делайте свой вклад в банк добрых дел! ⠀ Выбирай! Помогай ! Выбирай помогать))) ⠀ За щедро предоставленные солнечные фрукты для варенья спасибо Большому Другу фонда Ширвану Керимову. ⠀ За помощь в приготовлении благодарю наших невероятных детей) и волонтеров. По вопросу организации доставки варенья пишите директору по добрым коммуникациям БФ «ЕВИТА» Виктории Игнатьевой + 79869545125 ⠀ За каждой улыбкой ребенка стоит добрый Волшебник! Количество варенья- ограничено!

Помогите мне! Я боюсь за жизнь своего ребенка. Лейтмотив этого дня. Разговоры несколько часов с одной мамой. Из соседней области. Она боится, что врачи помогут ее ребенку уйти из жизни раньше, чем настанет его время. Большой конфликт между мамой и медиками паллиативного отделения. Дошло даже до таких разговоров… Знаю, что истина где-то посередине. Но сейчас я на стороне той мамы, которая год живет в больнице, 24/7 ухаживая за любимым ребенком, понимая, что он уходит умом, но не принимая сердцем. Не просящая вылечить, просящая выслушать и прислушаться к ней. А конфлик такой, что и полицию вызывали, пытаясь маму в клевете обвинить, и в дурку пытались ее сдать… Вместо того, чтобы сесть, обеять, выслушать, ответить на вопросы, прислушаться. Ведь лучше мамы никто не знает ее ребенка и его болезнь… Почему нельзя просто поговорить, а не мелко гадить и пытаться избавиться? Ведь этого ребенка не будет, мама уедет от вас, но именно вам жить с тем, до чего вы довели маму??? Ну и кто сказал, что вас это точно никогда не коснется??? Страшно и больно

Когда мы говорим с родителями паллиативных детей - как и чем они их кормят, то понимаем, что ребенок худой -не потому что мама плохо кормит, а потому что то, чем и как она его кормит - просто не усваивается. Я хочу поделиться с вами сайтом, где можно запросто самим посчитать Индекс массы тела ребенка и его потребности на рост и вес в белках, жирах, углеводах и калориях. А так же - посмотреть, а сколько же в течение дня он получает всего необходимого. Этим калоризатором активно пользуются прогрессивные врачи для понимания энргоценности рациона. И если вы видите, что все потребности вроде бы едой покрываются, а ребенок все равно худой - тут надо задумать: 1. А точно ли эта пища усваивается? 2. А точно ли ребенок хорошо ест ( не выплевывает? Не вытекает часть пищи изо-рта? Не много ли времени уходит на кормление? Не устает ли он во время кормления?) Никто не запрещает, увидев неэффективность питания, самим попробовать и добавить в рацион хотя бы раз в день лечебное питание 200 мл, и понаблюдать месяц - будут ли изменения? И если и тогда их не будет - нужно честно с самим собой говорить, о том, что необходимо полностью менять подход к еде ребенка.... Да, я знаю, есть "жертвенные" мамы, которые целью своей жизни и миссией сами себе поставили бесконечное приготовление пищи и круглосуточное кормление ребенка... тут ничего не поделаешь. Только ждать, когда мама совсем устанет, ребенок совсем отощает... И могут уже оба оказаться в точке невозврата... Но, конечно, лучше предупредить, чем потом расхлебывать последствия. В общем, берите на заметку, пользуйтесь! Очень удобная вещь! calorizator.ru/

Милана на этой неделе уже приедет из Саратова в Самару. Чтобы стать обладательницей гастростомы, которая поможет ей и ее маме просто жить. Более того, гастростома уже у нас в офисе и ждет девочку. А сбор пока не закрыт и мы должны поставщику 37 635 рублей. Почему Милане нужно проделать такой долгий путь из Саратова в Самару, чтобы поставить трубочку? Для меня это тоже вопрос. Ведь мы в 2023 году проводили там сначала один мастер-класс по установке гастростом, в 2024 году - второй. Но... гастростомы там ставят только если родители сами купят хирургический набор и привезут его в больницу... Вопрос: у кого есть лишние 40 тысяч рублей? Почему не ставят по ОМС, как в других регионах? почему ребенку нужно проделать путь в 1000 км туда-обратно вместе с мамой, чтобы начать жить? Все это риторические вопросы, конечно! Милана станет вторым ребенком, которому наш фонд помогает вместе с чудесными врачами из Самарской областной больницы им. В.Д. Середавина и Натальей Коротковой. Милана уже собирается к нам, а я прошу вас помочь нам закрыть сбор. 33 337 рублей. Столько стоит спокойная жизнь ребенка. Спасибо, что с нами! Ну а тем, кто вынуждает семьи с паллиативными детьми срываться из дома в поисках помощи, отвечать не перед нами. Перед Богом. Помочь За каждой улыбкой ребенка стоит добрый волшебник.

Видео, что называется, почувствуйте разницу!!! Какие изменения видите вы? Что бросается в глаза?

Новость номер 2 Сергиевский ДДИ удивил, порадовал и окрылил! Всего 2 недели прошло после нашего приезда и моей забастовки в солидарность с голодающими детьми и такие изменения! Мы с Олесей показали, как спозиционировать при кормлении правильно! Да, коляски вызывают ужас и печаль, адаптировать практически невозможно, но даже небольшая мелочь меняет сам процесс еды! А технологию кормления разработали для 9 детей и сотрудники сами увидели разницу! И я с вами поделюсь ей!!! Глаза горели у всех и сердце радовалось! Дети едят, а не мучаются. Ну и мой личный вывод: одна теория не работает, нужна практика. В общем, точку ноль мы все преодолели! Теперь, верю, все наладится!!! Контрольный выезд в конце октября. Надеюсь увидеть прибавку в весе и счастливых сотрудников. Другие изменения рассказываю в видео

Новость номер 1 Паллиативная палата в Сызрани для детей почти готова!!! Осталось собрать кровать и установить кран на раковину! Но я спешу поделиться красотой!!! Официальное открытие случится 2 октября и я благодарю руководителя проекта Веру Хохлову, волонтера-художника Татьяну, всех сотрудников Сызранской городской больницы и лично главврача Лиходедову Веру Александровну за быстроту, командную работу, дружеское плечо на каждом этапе и включенность!!! Получилось очень уютно и главное комфортно для тяжелобольного ребенка и его мамы

Новостей у меня сегодня- вагон! Начну по порядку

Заходите, если что 🦋 Кондитерская «Вкусная Компания» 📍ул. Садовая, 212Б +7 (987) 955-25-65 Ресторан «Вкусная Компания» 📍 ул. Советской Армии, 177 +7 (917) 142-15-74

Зачем я делюсь с вами этим? Да потому что даже в голову не придет, что жевание или тошнота могут быть признаками эпи-приступа. Просто будьте внимательны к состоянию ребенка и ищите хорошего вдумчивого невролога. Всем стабильности!

Разбираясь с Юриными судорогами, все больше пользуюсь подсказками Алисы. И думаю: как здорово, что есть интернет и можно самостоятельно почитать разные статьи. Честно, не очень хочется погружать в тему эпилепсии, мне ближе и понятнее нутритивная поддержка, но пока опереться в этом вопросе не на кого. Так что же говорит ИИ? Судороги при эпилепсии классифицируются в зависимости от локализации очага возбуждения в головном мозге и клинических проявлений. Основные типы включают генерализованные (вовлекающие оба полушария) и фокальные (локализованные в одной области) приступы. Генерализованные судороги 1. Тонико-клонические (grand mal) Тоническая фаза: резкое напряжение мышц, запрокидывание головы, сжатие челюстей, задержка дыхания (до 20 секунд). Клоническая фаза: ритмичные подергивания конечностей, пена изо рта, недержание мочи (до 2–3 минут). Сознание полностью утрачивается, после приступа — сонливость, амнезия. 2. Абсансы (petit mal) Кратковременная потеря сознания (5–30 секунд) без судорог. Характерны для детей: замирание, закатывание глаз, мигание век. Могут повторяться до 100 раз в день. 3. Миоклонические Кратковременные (2–10 секунд) подергивания мышц лица, рук или всего тела. Часто возникают при пробуждении, характерны для юношеской миоклонической эпилепсии. 4. Атонические (астатические) Внезапная потеря мышечного тонуса, падение. Сознание обычно сохраняется, но возможны травмы. 5. Тонические Резкое напряжение мышц, выгибание спины, затруднение дыхания. Длится до 20 секунд, часто возникает во сне. 6. Клонические Ритмичные подергивания конечностей без тонической фазы. Редкий тип, встречается при тяжелых формах эпилепсии. Фокальные (парциальные) судороги 1. Простые парциальные Моторные: локальные судороги (например, в руке или лице). Сенсорные: онемение, покалывание, зрительные/слуховые галлюцинации.Вегетативные: потливость, покраснение лица, тошнота. 2. Сложные парциальные (височные) Нарушение сознания, автоматизмы (жевание, потирание рук). Часто сопровождаются галлюцинациями, страхом, дежавю. 3. Вторично-генерализованные Начинаются как фокальные, затем распространяются на оба полушария. Проявляются как тонико-клонические судороги. Приступы Юрика случаются во сне и проявляются как подрагивание всего тела, или сильная дрожь, а так же причмокиванием губ, судорожными глотками ( как будто тошнит), жеваниями и... как правило заканчивается рвотой. Что говорит Алиса? Да, эпилептические приступы могут сопровождаться рвотой, тошнотой и неконтролируемым жеванием, в зависимости от типа приступа и локализации очага в головном мозге. Эти симптомы чаще встречаются при парциальных (фокальных) и височных формах эпилепсии. Основные типы приступов с такими симптомами: Парциальные (фокальные) приступы Тошнота и рвота возникают при вовлечении вегетативных центров мозга, особенно при затылочной или височной локализации очага. Неконтролируемое жевание, глотание или причмокивание относятся к автоматизмам — непроизвольным движениям, характерным для сложных парциальных приступов. Височная эпилепсия Часто сопровождается вегетативными симптомами: тошнота, рвота, потливость, учащенное сердцебиение. Аура (предвестник приступа) может включать чувство страха, дежавю или необычные вкусовые/обонятельные ощущения ( тут мне сложно что-то сказать, так как Юрик, конечно, партизан). Синдром Панайотопулоса (доброкачественная затылочная эпилепсия) Проявляется преимущественно многократной рвотой, тошнотой и девиацией глаз (отведением взгляда в сторону). В 90% случаев сочетается с нарушением сознания. Генерализованные приступы Рвота может возникать после тонико-клонических судорог из-за гиперсаливации или прикусывания языка. Особенности: Рвота чаще встречается при ночных приступах или при эпилептическом статусе. Неконтролируемое жевание характерно для височной эпилепсии и может сопровождаться другими автоматизмами (например, хождением по кругу). Тошнота часто предшествует приступу, особенно при наличии ауры.

В Самарском ДДИ сегодня было так: весело, познавательно и очень тепло!!! Я сравниваю фото пятилетней давности с наших чумовых дискотек и эти и вижу, как изменились дети и сотрудники!!! Все теперь настоящик, радостные и искренние. Это и называется модным словом «социализация». А главное- сколько много волонтеров участвуют в подготовке праздника. И вас становится все больше. А это значит- мир брошенных детей уже не такой однообразный и серый, у них появились друзья, как у любого другого ребенка, увлкчения и вкусности))) Спасибо каждому, кто помогает и дарит частичку себя, своего творчества, труда нашим детям🦋

Семья для Артема Он еще совсем малыш и ему не очень-то повезло.... Нет, его не обижали, но и, кажется, особого внимания тоже не обращали... Жил, а точнее лежал себе в кроватке все 5 лет.. А потом заболел и попал в больницу. Вот там -то врачи и забили тревогу, и выяснилось, что как-то не очень он нужен своей семье. За три недели, что Артемка провел в больнице, врачи его не просто вылечили, но сильно полюбили, а вы помогали нам оплатить для малыша няню, помните? Семья отказалась от мальчика, а врачи говорят - очень перспективный. и если с ним заниматься, он сможет и пойти и заговорить. Да что уж? Даже когда я приезжала к нему и разговаривала с ним, он складывал губы, повторяя за мной, улыбался и пытался что-то сказать. А потом, когда приехала наша Олеся Кисарова, чтобы поднастроить ему коляску и Артемка мог не только лежать в кровати, но и сидеть, он так кокетничал с ней, что стало понятно - парень абсолютно сохранен. Сейчас Артем в госучреждении, за него болит душа у всех: и врачей, и сотрудников Минсоцдемографии Самарской области и у нас, конечно же. Ему очень надо в семью! Там он точно расцветет и всех удивит. Присмотритесь к этому удивительному, такому разному на фотографиях мальчику. Каким он будет - сейчас зависит от нас. Грустным малышом с соской или улыбчивым хитрецом? Артем, 5 лет. Самарская область. Группа здоровья 5. Анкета в ФБД Звонить по телефону 8-846-333-03-24 #енотыищеммамброшенныммалышам

Если у вас взрослый родственник, которому необходима гастростома - мы готовы организовать вам помощь и установить гастростому эндоскопическим способом. 2 октября 2025 на базе Сызранской центральной больницы пройдет мастер-класс от врача-эндоскописта ГКБ имени В.М. Буянова ( Москва) Кудрявицкого Евгения Евгеньевича, за плечами которого более 200 установленных гастростом эндоскопическим способом взрослым пациентам. Если у вашего близкого установлен назогастральный зонд более 4 недель и нет прогноза на восстановление функции глотания, то мы с радостью поможем вам сделать жизнь более комфортной и спокойной. Если вам нужна наша помощь в установке гастростомы и вы готовы 1 октября приехать в больницу Сызрани, пишите на почту bfevita@mail.ru Важно: только взрослые (18+), только жители Самарской области. Есть 5 мест. Это бесплатно!!! Мастер-класс проводит Благотворительный фонд «ЕВИТА» при поддержке Министерства здравоохранения Самарской области в рамках проекта #источникжизни с Фондом президентских грантов

Напоминаю: Открыта запись на помощь выездной паллиативной службы "Под крылом"! Наша мультидисциплинарная медико-социальная команда выезжает в самые отдалённые уголки Самарской области, чтобы лично поддержать каждую семью. Мы готовы выслушать вашу историю, провести совместный осмотр ребёнка специалистами разных профилей и определить реальные нужды каждого члена семьи. Врач-педиатр, эрготерапевт, диетолог, специалист по обезболиванию, юрист, социальный куратор — наши специалисты окажут всестороннюю поддержку именно там, где она необходима. Мы помогаем семьям получать нужные лекарства, организуем консультации узкопрофильных медиков, привлекаем внимание социальных служб и ваших районных поликлиник. Наша цель — сделать вашу жизнь легче, вернуть радость и спокойствие в дом, обеспечить детям полноценную помощь и жизнь без боли. Просто заполните заявку на нашем сайте или позвоните на горячую линию хосписа "Вкус жизни": 📌 Заполните анкету: hospice63.ru/help-request/ 📞 Или звоните нам по телефону: +7 (927) 729-77-02 Проект "Под крылом" открыт для каждой семьи Самарской области, нуждающейся в паллиативной помощи. Пусть каждый ребёнок получает достойную заботу и тепло рядом с близкими людьми. Присоединяйтесь к нашему сообществу заботы и надежды!

Что прежде всего должны знать педиатры первичного звена?Если на педиатрическом участке появился инкурабельный ребенок, с оформленным заключением о наличии у него показаний к паллиативной помощи, то врач должен сделать для этого пациента минимум, меньше которого теперь, начиная с 2019 года, делать невозможно. Этот минимум обозначается понятием «первичная паллиативная медицинская помощь». Педиатр должен быть корректным коммуникатором, понимать основные аспекты детских представлений о смерти, материнского горевания, представлять себе социальный очерк того, что испытывает семья ребенка‑инвалида, знать, куда их можно подключить для получения компетенций по уходу, как маму обучить, какие рекомендовать медицинские девайсы. Да, участковый педиатр – не «паллиативщик», но он должен знать, как организовать первичную паллиативную помощь, и должен провести лечение в доступном ему объеме. Обезболивание – это не опция только онкологов и не работа только лишь «паллиативщиков». Каждый врач имеет право это сделать, тем более участковый педиатр имеет право и должен выписывать рецепт на анальгетики. Зарегулированность оборота опиоидов и психотропных препаратов, конечно, очень озадачивает, так что врачи попросту остерегаются их выписывать. Но в любом случае педиатр – это врач первого контакта в поликлинике, он должен проблемы ребенка своевременно обсудить со специалистом, выбрать оптимальный объем помощи. Елена Владимировна Полевиченко, ГВС по паллиативной помощи детям МЗ РФ из интервью 2019 года Vademecum

А в Тюмени врачи уверяют, что в гастростому надо давать обычную еду! Вот что мне пишут родители:

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, ваш гастроэнтеролог не дает консультации онлайн? Дело в том что наш паллиатив старается всех детей перевести на домашнюю еду, все мамочки бунтуют. Паллиатив обосновывает тем что прошли обучение и доказано что домашняя еда полезнее смеси. А мы только перешли на смесь и наконец то начали набирать вес, зубы начали расти. Хочу изначально взять заключение от гастроэнтеролога с подтверждением что нам необходима смесь и пойти отвоевывать свое право на обеспечение смесью. Паллиатив говорят что смесь должна быть только в виде добавки а основная еда должна быть домашней. А я хочу остаться полностью на смеси

.

Спасибо, Оренбург. По приглашению Министерства здравоохранения Оренбургской области приехала для мониторинга помощи в организации паллиативной помощи детям и нутритивной поддержки. За два дня встретилась с множеством врачей, включенных в паллиативную помощь, с родителями и с чиновниками. Было много разговоров, в том числе, трудных и на трудные темы, лекции, погружение в тонкости нутритивной поддержки и законодательства, совместные осмотры и мастер-классы. Несмотря на эмоционально нагруженные дни, уезжала со светлыми чувствами. Все-таки это очень важно, когда чиновники из министерства видят проблемы, хотят их решить и зовут тех, кому доверяют. И готовы к честному разговору. Как важно, когда чиновники- люди. Оренбург, вам повезло. Именно те, кто в минздраве отвечают за детство- настоящие. Фроленко Анна Львовна и Кофанова Юлия Александровна. Таким чиновникам хочется помогать и словом и делом. Как важно, когда главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Губина Анастасия Евгеньевна и в выходные, и в праздники, и после 18.00 готова отвечать на звонки родителей и ехать за тридевять земель, чтобы помочь. Как важно, когда врачи из поликлиник проделывают путь в 350-400 км сначала в Оренбург, а потом обратно, не спешат уйти в обед, а проводят весь день, вслушиваясь в каждое слово, задавая вопросы!!! Как важно, когда главный врач весь день посвящает встрече, сам погружаясь в тонкости паллиативной помощи, слыша то, что ты говоришь и принимая это. Обещая сделать и комнату отдыха доя мам в паллиативном отделении, и направлять воспитателей к детям ( да, в этой больнице работает 7 воспитателей), и … разрешить сиблингам жить в отделении, пока мама с другим ребенком вынуждена по полгода жить здесь. Конечно, новая современная больница заслуживает отдельного поста. Но… паллиативное отделение вызвало чувство грусти. Да, просторные палаты, оснащение по последнему слову, а почему-то чувство одиночества не покидало. Точнее, почему-знаю. И что вдохновляет- это поправимо. И для этого не нужно денег. А значит, есть надежда, что родителям будет надежнее и безопаснее. Спасибо, Оренбург, за встречу, включенность, внимание и жажду знаний. И спасибо за вашу обратную связь! Фонд ЕВИТА рядом и готов помогать и поддерживать вас.