Ольга Шелест

Среди вас мало врачей, да? Но много родителей тяжелобольных детей. И много родственников тяжелобольных взрослых. И каждому из нас хотя бы раз пришлось столкнуться с тяжело купируемой болью... Эта лекция - очень медицинская, но рассказана простым языком. Потому что она - про человека. Человека, которому очень больно. Так, что нет сил жить. И про врача. Который помогает избавиться от боли. И дарить жизнь в каждому минуте. сколько бы их не осталось. Ольга Осетрова, главный врач АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь - знает, как помочь, и помогает. И делится своим опытом. https://rutube.ru/video/5ed39c6f51cc2ead6d6644e0830b0d09/?r=a

Да вы что? Разве можно одной смесью кормить ребенка? Он же не наедается,- так сказала нам одна мама в паллиативном отделении в Оренбурге. Диетолог Гузель Равильевна после часового общения смогла убедить маму, что смесь- это полноценное питание. Вот небольшой фрагмент разговора. Вы все еще не верите, что энтеральное питание- это жизнь? Тогда мы едем к вам🦋 #источникжизни #бфевита

Где-то в Оренбурге…

Каковы итоги нашей поездки в Сергиевский ДДИ? Дедлайны и контроль. Со стороны Минсоцдемографии Самарской области. Помощь- от нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» В следующую пятницу выезд вместе с логопедом для оценки функции глотания Составление индивидуальной технологии кормления для каждого ребенка ( кому- загуститель, кому- в кашу, как кормить, сколько и тд) Работа по внесению изменений в ИПРА для получения правильных ТСР. В конце октября- контрольный выезд. Повторный биоимпедансный анализ, замеры роста и веса, мониторинг динамики. Если динамика по-прежнему ничтожна, установка назогастрального зонда и кормление как единственным источником питания с помощью мешка для кормления. В конце ноября- снова мониторинг. Если и здесь нет динамики- обследование в гастроэнтерологическом отделении и решение вопроса об установке гастростомы. То, что у детей проблкмы с ЖКТ- сомнений нет. Об этом говорят кожные высыпания и запах изо рта. Да, зубы чистые - в Сергиевском ДДИ есть свой стоматолог, который чистит зубы, убирает камень, ставит пломбы. Но запах изо рта как будто что-то гниет. Моя голодовка закончилась сегодня. Я буду есть. И я очень хочу, чтобы дети тоже не голодали. И я понимаю, что это системная проблема. Но я точно знаю, что ее можно решить. Была бы воля директора и его контроль. Ну и наказание рублем за ненадлежащее исполнение своих обязанностей тех, кто отвечает за процесс организации еды.

Красота в паллиативной палате Сызрани готова! Спасибо Вера Хохлова и Татьяна Богачева!!! Мебель уже почти вся приехала))) к 1 октября надеемся уже открыть. А 2 октября мастер-класс там же вы Сызрани по установке гастростом. Если вы давно хотели, но откладывали- пишите. Московский врач установит.

Я открываю коробку. Кроссовки? Он что, идиот? Блин, что я говорю! И все же, зачем мне его кроссовки? Ага, вот записка: "Привет, Серега! Если ты это читаешь, значит ты получил от Ирины коробку. Кстати, все же рекомендую тебе решиться и заговорить с ней. Она не только красивая, она еще и очень умная и добрая. Я тут провел разведку в твое отсутствие. Я же вижу, что она тебе приглянулась, я даже уверен, что ты скорее всего ходил не ко мне все это время, а чтобы посмотреть на нее. В коробке, как ты мог заметить, мои кроссовки. Они совсем новые, мама купила мне их перед больницей, ну и как ты понимаешь, я их, считай, совсем не носил. Это для тебя, ведь ты хотел такие, а их купили мне. А зачем такие классные кроссовки такому парню как я? Мне скорее подойдут белые тапочки. И если ты читаешь это письмо - значит они уже на мне." - Что за бред? Какие белые тапочки? Где Коля?! Ира, скажите, где Коля?! - Коля умер два дня назад... __ Некоторые считают, что люди лишенные определенных физических возможностей, не обладающие стандартной внешностью, лишены так же и чувств, желаний, возможности мыслить, понимать, а главное - что они глубоко несчастны и индифферентны к жизни. Так думал и я. До того, как познакомился с Колей. Теперь же, встречая человека в инвалидной коляске, тело которого скрутил паралич, я всегда заглядываю ему в глаза. И там я его вижу. Он там, он живет внутри себя, в некотором роде, пленник своего несовершенного тела, но там есть жизнь, богатая, интересная, красивая, неведомая нам, живущим во вне. Мы подружились с Ириной. Оказалось, что мы живем совсем рядом. Теперь мы с ней гуляем вместе вечерами. И я каждый раз одеваю те самые кроссовки. Коля, если ты меня видишь - мне кажется, что я влюблен. Авторы рассказа Андрей Звезденков и Светлана Штаркова

- Действительно, очень красивая. Почему она здесь? - Ее зовут Ира. Она здесь по вине какого-то пьяного идиота, который вылетел на тротуар и сбил ее и ее парня. Парень умер на месте. У них уже была назначена свадьба, а в итоге в этот день были его похороны. - А того нашли? - Да, через пару кварталов он врезался в столб. Итак, я смотрю ты уже немного расслабился и можешь нормально со мной говорить, так что, перейдем к тому вопросу, по которому ты пришел сюда? Коля оказался отличным учеником, все схватывал на лету. Если не смотреть на него, а только читать, что он пишет, то никогда и не подумаешь, что он такой. Завтра я пообещал прийти к нему еще раз и показать как работать в Кореле. Я еще успел попасть в бар и посмотреть последние 10 минут матча, которые оказались решающими, так что я ничего и не пропустил. - Ну как, отдал долг обществу, повозился с дебилами? -Что, учил где на ноуте кнопка вкл-выкл? - Не, они там небось продвинутые, он учил их лазить по порносайтам! А что им, бедолагам, еще в этой жизни осталось, только зырить, как живут нормальные люди! Странно....Раньше я бы поржал с друзьями, поддержал бы их шутки. Но почему-то сейчас мне не смешно и даже противно. А перед глазами Ира и ее одеяло, из-под которого не высовываются ноги. - Ну что, ты идешь? Поехали покатаемся по городу! - Ты же пил. - Еще как! Но раньше, тебя это почему то не смущало... Да, раньше меня смущали другие вещи. Раньше меня смущали девушки без ног и слюнявые дебилы... _ - Привет. Не ожидал тебя увидеть. Ты вроде уже показал мне все графические приложения. - Да... Но... Ээээ... Извини, я... я никогда не думал, что скажу такое... но мне интересно с тобой, не смотря на... вот блин... извини - Не смотря на то, что я кривой, косой, и капаю слюной? Не переживай, я в курсе, поэтому и удивлен, что ты пришел. Но я правда очень рад тебя видеть. Как ты мог заметить, я тут не избалован посетителями. - Можно тебя спросить? - Валяй - Что с тобой случилось? Почему ты... такой? - Ничего не случилось.. Я всегда был такой. Я таким родился. ДЦП - слышал? - И как тебе... как тебе живется, когда твой внутренний мир и твоя внешность такие разные? - Да, в общем-то нормально живется. Большинство людей реагируют на меня так же, как ты - сначала впадают в ступор, а потом, когда понимают, что я не дебил, расслабляются. Тяжело было в детстве, когда я никак не мог показать, что я все понимаю, мыслю. Некоторые не только не скрывали своего отношения, но и открыто высказывали его при мне, врачи рекомендовали сдать меня в приют, а случайные прохожие могли назвать уродом. Мне тогда было очень жаль мою маму, она была вынуждена одна держать отпор, к тому же, и она еще не знала о моих способностях. Сколько раз она плакала дома, прижимая меня к себе, повторяя, как она меня любит, что я самый лучший для нее не смотря ни на что, что она меня никогда не бросит, что бы ей не говорили. Внутри меня все разрывалось, и тогда мысль найти способ общаться стала моей идеей фикс. В первую очередь, чтобы сказать маме, как я ее люблю и как я ей благодарен за все, что она пережила и сделала для меня. - Скажи, а если б была такая возможность, ты бы хотел быть как все? - Этот вопрос я задавал себе тысячи раз. И чем старше я становлюсь, тем больше я склоняюсь к ответу- нет. Нет, я счастлив быть собой. Потому что я - это не только и не столько мое тело. И меня, такого как я есть, многие любят и ценят. Я не готов променять эту любовь на возможность сносить до дыр свои кроссовки. Кстати о кроссовках. Ты помниться говорил, что ты хотел такие же, но... Что но? - Забудь! Это глупость! Скажи лучше, почему ты сегодня такой бледный. Ты себя хорошо чувствуешь? __ - Ира, добрый день! Извините за беспокойство, но где Коля, из соседней палаты? - Здравствуйте. Вас давно не было. А он о вас часто вспоминал. - Я уезжал в командировку, по работе. Так вы не знаете, где он? Его уже выписали? - Можно сказать и так... Он заболел в тот день, когда вы были тут последний раз. К вечеру поднялась температура, а на утро его перевели в реанимацию. Пневмония. Он вам тут оставил коробку, он верил, что вы еще придете.

Сто процентов уверена, что вы это читали. И я тоже! Год или два назад. И сегодня мне снова попалась эта статья. Почему я плачу??? Я ведь это все знаю и именно для этого и живу, чтобы рассказать, что каждый человек имеет право на жизнь… Но сегодня я плачу… …. Моя сестра давно уговаривала меня с ней пойти в больницу, где она работает волонтером. Я люблю свою сестру, но вот это ее желание возиться с больными, совершенно не знакомыми людьми - оно меня бесит. Ведь есть специально обученные люди, им платят за это зарплату. Причем тут я? Но ее не переубедить, она что-то там говорит о душе, о долге, о милосердии. Но вот сегодня я иду с ней. Сегодня у нее день рождения, и ее единственным желанием было, чтобы я пошел с ней - никакого другого подарка она от меня не хотела принимать. К тому же, сказала она, в больнице есть один парень, который очень хочет освоить кое-какие графические программы на компьютере, а я - дизайнер. Так что от меня не будет требоваться делать ничего особенного, все то же, что я делаю обычно. Что ж, подумал я, если парень хочет освоить PhotoShop, то значит речь уже не идет о каком-то слюнявом дебиле, так что на такое можно и подвязаться. Когда я подошел к его палате, первое, что мне бросилось в глаза - его кроссовки. Адидас, последняя коллекция. Суперская обувь для пробежек. Я мечтал себе купить такие - но их уже не было в магазине. Так вот кому они достались. Ну и зачем они ему? Он же сидит в инвалидном кресле? Парень сидел ко мне боком, свесив голову на грудь, и не подавал никаких признаков жизни. Может он спит? Тогда я скажу сестре, что приду в другой раз, а сейчас смогу пойти посидеть в баре с друзьями, посмотреть матч лиги чемпионов, сегодня полуфинал, между прочим. Но тут из туалетной комнаты вышла женщина, очевидно его мать. Увидев меня в дверях, она расцвела улыбкой: - Вы наверно Сергей? Наташа скала нам, что вы придете сегодня, мы вас очень ждем. Проходите-проходите! Это так любезно, что вы согласились дать пару уроков Коленьке, он так мечтает научиться рисовать при помощи компьютера. Коленка, посмотри, Сережа пришел! Коленька издал невнятный мычащий звук, приподнял голову и его лицо исказилось в страшном подобии улыбки, обнажив кривые зубы. Его левая рука задергалась, а изо рта вытекла слюна. Сказать, что мне было противно - это не сказать ничего. Мне хотелось убежать сей же момент, а сестре дома устроить головомойку. Ну вот и зачем этому дебилу такие кроссовки? Пока я стоял парализованный в дверях, конвульсивно прижимая к себе ноутбук, женщина уже схватила меня за руку и потащила к столу, буквально силой посадила меня на стул и подкатила Коленьку. Он же мне всю клаву слюнями зальет... - Вы положите ноутбук перед Колей так, чтобы и вы и он могли видеть экран. Да, вот так. А дальше Коля ты сам, да? Парень издал снова мычание и потянулся кривыми пальцами к клавиатуре. Это какой-то бред, какие графические программы? Какое рисование? Купите ему ватман и ведро краски, пусть развлекается. Меня кто-то толкнул в бок раз, другой. Это Коля привлекал мое внимание. Я посмотрел на экран: - Привет. Ты все время смотришь на мои кроссовки. Нравятся? Я брежу? Кто это написал? Коля? Как он это написал... Нет, это не тот вопрос! Он что, умеет писать? Тоже не то... Он что, что-то соображает? Вот этот вот кривой, косой, слюнявый парень что-то понимает? Руки невольно потянулись к клавиатуре: - Да я... я просто тоже такие хотел, но... Коля почему-то очень оживился, его лицо перекривилось: - Ты можешь говорить со мной, я не глухой Smile - Ээээ... ну да, что это я... - Ты видел девушку в соседней палате? Она красивая Smile - Нннет, я... я не успел... Я здесь впервые... - Посмотри прямо сейчас! Ну давай же, не тушуйся! Спорю, ты никогда не видел такой красоты! Я подошел к окну между палатами. На кровати сидела девушка и причесывалась. Она действительно была очень красива - огромные зеленые глаза, нежная бархатистая кожа и копна рыжих волнистых волос. Ее ноги были прикрыты одеялом. Но... их все равно должно было бы быть видно... Девушка увидела меня, смутилась, но помахала рукой. Я же как воришка отпрянул от окна.

Вот поэтому они и не отказываются от детей, а маринуют их в ДДИ и «кошмарят» сотрудников ДДИ, опеки и минсоца. Конечнр, лакомые кусочки: пенсия по инвалидности ( 20.000 тр в мес), ЛОУ ( 10.000 тр в месяц, есть такие, кто получают), 50% компенсация услуг ЖКХ, маткапитал, льготы многодетных. А если отказаться- самому алименты платить, долю в квартирк отдавать, лишиться как минимум 30 тысяч в месяц. Господи, где совесть у этих недородителей??? Ведь отвечать за подлость все-равно придется. Не здесь, так перед Богом….

Минздрав выпустил рекомендации о том, как корректно отговорить женщину от аборта и как можно справиться с трудной ситуацией Наверх Письмо Министерства здравоохранения Российской Федерации от 1 июля 2025 г. N 15-4/И/2-12980 О направлении методических рекомендаций "Обеспечение взаимодействия медицинских организаций и социальных служб, органов службы занятости при консультировании женщин в ситуации репродуктивного выбора/трудной жизненной ситуации, беременных и женщин/семей, желающих иметь детей" Разработаны рекомендации по консультированию женщин в ситуации репродуктивного выбора/трудной жизненной ситуации, беременных женщин, а также женщин и семей, которые хотят иметь детей. В частности, разъяснено, как действовать врачам при первом контакте с женщиной, которая хочет прервать беременность по тем или иным причинам, какие фразы уместны в разговоре, какие рекомендации нужно дать исходя из ситуации в семье женщины, отношений с супругом (партнером) и др. Возможно привлечение психологов, специалистов по социальной работе. Перечислены действующие меры соцподдержки семей с детьми. Разъяснено, как их получить. Интересно, работать будет так же, как протокол сообщения диагноза?

Сегодня у меня голодовка. Голодовка из солидарности с теми детьми, которые не могут сами за себя постоять, зависят от взрослых и очень худые. Сегодня вся моя деликатность ( которой итак не много) закончилась и стала называть вещи своими именами. 1. Не соблюдение технологии приготовления смеси, в частности- температурного режима 2. Не соблюдение принципов кормления 3. Не соблюдение времени кормления 4. Отсутствие комфортной позы для кормления Именно поэтому 35 детей, которые с 2019 года в Сергиевском ДДИ, получают лечебное питание, в год прибавляют максимум 1 килограмм. Оставаясь кахексичными и голодными. И эта ситуация очень сильно вольнует Минсоц, который ежегодно выделяет миллионы на закупку энтерального питания. Именно поэтому сегодня мы вместе с представителем Министерства поехали, чтобы понять- что не так? Вот Никита. Он прекрасно глотает, только залпом выпивает 50 мл смеси, потом отдыхает минуты три, еще один залп на 50 мл и далее отказ. Итого-100 ккал кирпичом упали в желудок за 4 минуты, еще 80 ккал- стухли. Вот Саша. Он тоже отлично глотает. Но коляска, в которой его кормят, не дает ему устойчивости, он дергает руками и ногами, запрокидывает голову. Так же быстро выпивает часть смеси и отказывается. А через 30-40 минут просит еще и его допаивают стухшей смесью… Вот Диана. У нее есть нарушения глотания. Жидкая пища частично вытекает изо рта. И она очень медленно ест. Поэтому 1/2 питание оказывается на одежде, а еще часть- пропадает. Потому что, кушая 40 минут, Диана очень устает. И сил с’есть полную порцию не остается. И да, я не верю, что санитарка по 40 минут кормит каждого из 4 детей, которым надо даать еду. Хоть убейте- не верю. Потому что это невозможно. Биоимпедансный анализ тела показал у всех 12 обследованных детей дефициты белка, жировой и мышечной массы, безбелковые отеки и нарушение метаболизма. О чем мы можем говорить??? И где выход из этого замкнутого круга, когда тебе пытаются сказать «не верь глазам своим», доказать, что все прекрасно? Когда ты смотришь на ребенка не как на диагноз, а на просто брошенного родителями человека, когда относишься к нему, как к своему ребенку, все станосится на свои места. Если бы это был мой сын/моя дочь, устроило бы меня - Отсутствие хорошей коляски? - Его худоба? - Тремор? - Запах изо рта? - Полный вонючий памперс? - Пересохшие с коркой губы? - Контрактуры? - Расчесы? - Хронические раны? - Поперхивания? - Вытекающая еда? - Отказ от еды? - Неврологическая нескомпенсированность? - Бессоница? - Возбудимость? Список могу продолжать до бесконечности… Справедливости ради скажу, что знаю родителей, которых все это устраивает. Но их всего-то 5 человек на всю область. Продолжение завтра Ну и вопрос на засыпку: как вы думаете, за сколько минут ребенок с’есть вот эти 180 мл? Минсоцдемографии Самарской области спасибо за неравнодушие и желание изменить существующий порядок вещей!

Как вы думаете, сколько минут эта девочка будет есть смесь в об’еме 180 мл?

⭕️ Директор фонда «ЕВИТА» предложила лишать родительских прав тех, кто оставляет детей в ДДИ Руководитель благотворительного фонда «ЕВИТА», мама тяжелобольного ребенка Ольга Шелест обратила внимание на детей-инвалидов, которые с рождения годами живут в интернатах, а их родители пользуются льготами. Речь, по словам Шелест, о конкретных семьях в Самарской области. Во-первых, заметила Шелест, дети не могут найти приемную семью, так как они «родительские». А во-вторых, родители пользуются льготами на оплату ЖКУ, получают пенсию, считаются многодетными, хотя третий или четвертый ребенок находится в ДДИ, на гособеспечении. При этом родители детей-инвалидов, по словам Ольги Шелест, «пишут жалобы во всевозможные инстанции, доказывая, что их ребенку просто замечательно жить в ДДИ». Жалуются, что не могут обеспечить надлежащий уход, что здоровые братья и сестры пострадают, если ребенок-инвалид будет жить с ними. От родительских прав же они не отказываются, потому что тогда нужно будет платить алименты. Шелест сообщила, что два ребенка уже признаны оставшимися без попечения родителей. Опека и Минсоц четыре года ждали налаживания «детско-родительских отношений», но родители не забрали детей из интерната. 📖 Читайте также Социальное сиротство в России: как остановить разлучение детей с семьями?

Сегодня еду в ДДИ разбираться: почему же дети, которые получают лечебное питание, не набирают вес. Министерство социально демографической семейной политики Самарской области очень пристально следит за тем, чтобы дети не были в дефиците веса и выделяет достаточно большие деньги на закупку лечебного питания, а потом ведет мониторинг состояния детей. И вот в ДДИ Сергиевска такая очень тревожная ситуация: на протяжении полугода дети получают лечебное питание, но самая большая прибавка в весе составила пятьсот грамм. Может ли так быть?- спросили меня представители министерства. Может, если… В итоге по просьбе минсоца мы едем вместе с нашим эрготерапевтом, чтобы посмотреть и понять причины отсутствия динамики. На самом деле для меня есть очевидные вещи: кормят неправильно кормят недостаточно разводят неправильно трудности глотания или, возможно, не кормят совсем, просто пишут о том, что кормили В общем, едем осматривать детей и разговаривать с сотрудниками, изучать документы и искать причины.

-Я здесь, чтобы умереть. -Извините, но вы здесь, чтобы жить, пока не умрете. Есть существенная разница! Рэйчел Джойс Сегодня день рождения тех, кто помогает жить. Каждый день, сколько бы этих дней не осталось. День рождения АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь Вот уже 27 лет команда врачей и медицинских сестер несет свет туда, где наступает внезапная тьма, избавляя от боли и даруя уверенность в завращнем дне. Завтрашний день очень важен для тех, кто остается здесь. Я счастлива, что знакома с этими удивительными людьми, что за 6 лет жизни нашего фонда, мы стали не просто близки, мы стали одним целым. Главный врач Хосписа- Ольга Осетрова, ангел для тысяч семей и десятков тысяч людей! В самый тяжелый период жизни человека она несет каждого из них на своих руках. И ее помощь дарит остающимся возможность жить дальше. Я поздравляю каждого сотрудника этой уникальной организации! Вы несёте свет в семьи и даруете надежду на достойную жизнь! Спасибо за то, что вы есть! Пусть ваша и наша общая мечта наконец-то сбудется: пусть в Самарской области появится Хоспис, который станет местом силы и жизни для каждого, кому это необходимо. С днем рождения, дорогие!

Пришлось сегодня включиться в странную историю. Дано: женщина 62 лет, неврологические и психические нарушения, изменения в головном мозге, деменция под вопросом, несколько недель пролежала в железнодорожной больнице. В реанимации. На данный момент сама себя обслуживает, частично дезориентирована, в реанимационной помощи не нуждается и в принципе, по словам врачей, готова к выписке. Но выписать ее некуда. Да, есть сестра, но эта сестра- инвалид с двигательными нарушениями и воспитывает дочь-инвалида с психическими нарушениями. Сама сестра передвигается на крайне короткие расстояния с палочкой, в основном находится дома. Но именно сестру врачи заставляют забрать пациентку домой. Сестра-инвалид в отчаянии: к себе забрать не может, так как самой нужна помощь. Одну пациентку жить оставить невозможно в силу психического расстройства и частичной дезориентации. Сестра-инвалид просит направить ее сестру в пансионат. Но на это нужно время. Больница РЖД грозит вызовом полиции, если сегодня же уже не нуждающаяся в медпомощи женщина не будет забрана домой. Сестра-инвалид все узнала и просит РЖД направить ее сестру в геронтологический центр, пока будут готовиться документы. Но РЖД снова грозит полицией и требует забрать. В общем, центр социального обслуживания каким-то образом направил эту женщину ко мне…. Я, честно сказать, немного офигела от ее просьбы. Но … позвонила главврачу геронтологической больницы, уточнить: что можно сделать? А проблем-то нет. Механизм в таких ситуациях отработан и решается на уровне начмед-начмед. В общес, попросила помощи в переводе пациентки из РЖД к ним в геронтологию. С Марией Степановной мы на связи по этой ситуации. А у меня только один вопрос: почему никто из тех, к кому обратилась сестра- инвалид со своей просьбой, даже не выслушал ее до конца и от каждого ( завреанимацией РЖД, сотрудники разного уровня Минздрава, сотрудники КЦСОН)- она слышала или угрозы или направление движения. Почему сотрудник КЦСОН не позвонил так же, как я? Телефон главврача я нашла на сайте? Где же эта бесшовная помощь, межведомственное взаимодействие? А самое главное- где здесь человек??? Не понимаю….

Выездная паллиативная служба "Под крылом" едет к вам! А то у нас ведь как? Признали паллиативным и забыли. И не важно, что ребенок не спит по ночам, что у него дистонические атаки, что назначенные лекарства ему не помогают, что питание не усваивается, что сатурация низкая, что нет хороших колясок, что не выдали жизненно необходимое лекарство, что мама уже без сил.. Семья рушится, страдают другие дети... А у тех, кто признал паллиативным и забыл - все хорошо. Он же паллиативный, все равно вылечить нельзя... Продолжите список проблем, с которыми каждая семья паллиативного ребенка сталкивается ежедневно. Но если нельзя вылечить, это не значит, что невозможно помочь!!! Мы начинаем выезды в отдаленные районы нашей области мультидисциплинарной медико-социальной командой в семьи. Зачем? Чтобы помочь вам и вашему ребенку определиться с трудностями и получить необходимую паллиативную помощь. Как? Совместным осмотром врачом-педиатром, эрготерапевтом, диетологом, специалистом по обезболиванию, юристом, социальным куратором и, при необходимости, неврологом, ортопедом, пульмонологом, реаниматологом. Конечно, не все эти 10 специалистов приедут к вам домой, но они точно будут с вами на связи в случае необходимости. Что будет? Вместе с вами мы определим все потребности ребенка и вашей семьи, какую-то помощь сможем оказать уже сами, где-то привлечем сторонних узких специалистов ( врачей), где-то "поднимаем на уши" соцслужбы и ваши местные поликлиники. Что в итоге? Привлечем внимание местных врачей к вашей семье, подскажем им - как они могут на месте вам помогать, поможем вам получить необходимую помощь от государства, внести изменения в ИПРА, получить необходимые лекарства и обследования узких специалистов, чтобы ваша жизнь стала обычной жизнью, чтобы ни вы, ни ваш ребенок не страдали и не оказались больше за боротом жизни. Как стать участником проекта? Заполнить заявку на сайте Хосписа "Вкус жизни", выбрав в вопросе "Какая помощь вам нужна" - Выездная паллиативная служба "Под крылом". Заполнив необходимые графы, оставив свой номер телефона и электронную почту. Или позвонив на телефон горячей линии 8-92-77-29-77-02 и так же оставив заявку на выезд к вам команды проекта. Все виды помощи, которые оказывает Хоспис, доступны каждому ребенку, проживающему на территории Самарской области, в рамках нашего проекта "Под крылом", который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Министерства здравоохранения Самарской области. Только для семей Самарской области! Оставить заявку на выезд можно здесь: hospice63.ru/help-request/

Здравствуйте мои ЕНОТЫ! так скучала и переживала… Наконец-то состоялась встреча Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Минсоцдемографии Самарской области, на которой было подписано соглашение о сотрудничестве по жизнеустройству детей-сирот⚡️ В тот же день между нашим фондом и всеми госучреждениями для детей-сирот подписано соглашение о создании анкет детей-сирот, которым нужны семьи. Встреча была плодотворной, обсудили много насущных вопросов, договорились о взаимодействии сразу по нескольким направлениям. Это важное событие для всех нас, так как теперь работа по поиску родителей для детей в учреждениях будет строиться не на личных качествах руководства, а на законодательной основе. Наконец-то! И я очень надеюсь, что теперб мы чаще и больше будем рассказывать о малышах, которым нужна семья. О тех, кто невидимка в государственной системе и почти без шанса на семью из- за диагноза, или потому что детская семья большая. Или потому что- подросток, а ищу в основном голубоглазую блондинку от профессора и балерины до трех дет. А я точно знаю: даже невозможное возможно!!! И у каждого ребенка где-то живет семья!!! За 10 лет я нашла семьи почти тысяче детей. Невидимок системы. И мои «крестники» живут по всей России. А еще от фонда мы придумали конкурс для госучреждений: те, кто будет самым активным и у кого и правда много детей обоетут семью, получат 100 тысяч рублей от нашего фонда! А самые активные сотрудники- 30 тысяч рублей. Ну надо же как-то мгтивировать))) В общем, впереди у нас с Машей Пашининой много важных дел! Если вы фоттграф или видеограф, и говоты помогать нам в создании видеоанкет, или отвезти нас за 200 км, чтобы мы рассказали о детях- пишите. Моя мечта ( ну кроме создания хосписа), чтобы у каждого ребенка была семья!

Невозможно- трудно-сделано. Именно так. Именно тогда это- настоящее. Какие бы ни были времена, когда есть дело всей жизни, как бы ни было трудно, ты не можешь этого не сделать. Потому что от этого зависит жизнь человека. И его семьи. Да-да! Я очень согласна с тем, что каждый человек должен быть уверен, что ему помогут, если в жизни случится беда. Что он не останется один на один! Очень важно знать это и знать, куда можно обратиться за помощью! И еще очень важно, чтобы был хоспис. И детский и взрослый! Не на 4 палаты, а в 5 раз больше. Хоспис и паллиативное отделение- это разные формы оказания паллиативной помощи. И еще важно: паллиативная помощь- это не только про медицину! Это про социальную, психологическую и духовную помощь тоже. Можно обезболить и оставить человека и семью один на один. А можно еще привести пони, устроить концерт, помочь получить лекарства, вместе помолчать и обняться. И только тогда паллиативная помощь- настоящая. Спасибо Фонд президентских грантов , Ольга Осетрова и Анна Никифорова за настоящий искренний разговор о том, о чем не принято открыто говорить. https://vkvideo.ru/video-143830192_456240746?list=7e6b06664e6bd502c4&t=55m25s

А в моей голове вот это вот все. Слушаю спокойное дыхание Юрика, чувствую его детское доверие мне и веду разговор сама с собой…. -Пока человека не коснется личный Ангел, пока чиновник из министерского кресла не вернется в домашнее, пока в его дом не постучится беда, он не поймет, как важен верно и вовремя поставленный правильный диагноз, вовремя оказанная помощь, вовремя выданное лекарство, лечебное питание для больного ребенка. Только почему к чиновникам эти дети не приходят??? Или приходят, но редко??? И тогда они уходят из министерств… -Но как можно не любить таких детей? Как можно предать??? Как можно отказать в помощи и вставлять палки в колеса??? Мотая маму по справкам и поликлиникам??? -Ты посмотри, как много таких детей приходит в этот мир. Их все больше и больше. Потому что только они спасут нас от всего, что сейчас происходит с нами! Ведь родители таких детей не могут уже быть прежними! Не могут совершать подлости, не могут врать, ругаться матом, воровать, подставлять другого! Рядом с таким ребенком ты сам становишься чище и добрее. -Нет, конечно можно сдать ребенка в детский дом и продолжать жить, как будто ничего не произошло. - Ведь если так подумать- какой смысл от таких детей? Они нежизнеспособны! Они не станут взрослыми и самостоятельными! Они не принесут прямую пользу обществу, не будут работать и платить налоги. Они медленно умирают, иногда- в мучениях от того, что государство не может обеспечить их необходимым медоборудованием , или лекарством, или элементарно лечебным питанием. - Так какой смысл в том, что они живут? И почему их становится все больше??? - Иные. Паллиативные, неизлечимо больные дети. Они приходят в наш мир спасти его! Показать истинный смысл жизни. Простые моменты истинного счастья. Исправить пораженный вирусом наживы, лжи и подлости человеческий код. -Инопланетяне… на той своей планете они ходят и говорят, и абсолютно здоровы. На нашей разбиваются и становятся немощными физически. Но души их остаются такими же светлыми и несут этот свет нам. Благодарю тебя, мой маленький сын, за мой светлый мир! Мир, который ты открыл! Смысл, который ты подарил! Через боль и метания. Не только мне! Многим. И они тоже стали Иными. Если вам сегодня также грустно, как мне, помните: ночь обязательно пройдет, и настанет утро! И в нем будет свет! И немного света себе может подарить каждый прямо сейчас, просто сделав маленькое доброе дело. Это правда, работает! Я проверяла! Спасибо, что помогаете.