Ольга Шелест

Спасибо за сегодняшний день, за ваши открытые уши, глаза и сердца! За ваше желание помогать, оставаться враЧами, а не становиться враГами для паллиативных детей и взрослых и их родных! Вы- невероятные, с вами точно не страшно и скоро будет не голодно, и очень надежна. Рада новым знакомствами с врачами из Похвистнево и Кинель-Черкасс. Благодарю Похвистневский пансионат на гостеприимство и заботу. Первый семинар по нутритивной поддержке паллиативных пациентов Самарской области в рамках проекта «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов состоялся. Завтра в Сызрань.

Готолюсь к завтрашнему выезду по проекту «Источник жизни». Изучаю аппарат «биоимпеданс». Очень крутая штука в помощь врачу! Чем больше снимаю исследований ( за два дня-5!), потом смотрю результаты, тем больше понимаю- как круто, что теперь у Благотворительного фонда«ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни» есть такое подспорье в оценке нутритивного статуса наших подопечных!!! Теперь я, как младший помощник главного диетолога, могу приехать в семью, снять параметры и отправить их Гузель Равильевне, и далее она уже интерпретирует результат, общается с мамой ребенка и делает более точные назначения!!! А потом еще и динамику смотреть можно!!! Но вот Юрик- человек- загадка! У него аппарат дает ошибку. Хотя на мне, няне и Тимуре- все отлично. И да, я успокоилась- у меня ожирения нет. Правда, и мышц тоже… Этим аппаратом будем пользоваться не только в проекте фонда «Источник жизни», но и в проекте Хосписа «Под крылом»! А купить мы его смогли благодаря поддержке Фонда президентских грантов!!! Стоит он безумных денег, потому берегу его как зеницу ока. Ну и ваши мысли- мюсли, почему у Юрика ошибка?

❗️☎️Хоспис «Вкус жизни» запустил работу горячей линии проекта «Под крылом»☎️❗️ ✨Мы рассказывали вам, что с 1 августа Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект «Под крылом», в рамках которого наша команда будет выезжать в дальние районы Самарской области и осматривать детей с паллиативным статусом, определяя уровень оказания им паллиативной помощи и помогая получить необходимую помощь. Наш проект - это коллаборация медицинской и социальной помощи от НКО. ❗️Но есть еще одно важное направление работы в рамках проекта: мы запускаем горячую линию для жителей Самарской области по вопросам паллиативной помощи❗️ ☝️Любой человек, будь то взрослый с паллиативным статусом или мама паллиативного ребенка, может позвонить нам и проконсультироваться по любым вопросам оказания паллиативной помощи. 📞Звоните нам на горячую линию, если хотите знать: ✔️как ухаживать за стомой, ✔️как ухаживать за тяжелобольным пациентом; ✔️ответы на вопросы о пролежнях, ✔️что делать, если вылетела гастростома, ✔️куда обращаться, если вовремя не выдаются расходники, ✔️что вам положено и от какого министерства, ✔️как правильно составлять обращение в государственные органы, ✔️если нужна разработка ИПРА, ✔️ответы на вопросы по ТСР и многое-многое другое! ☎️Номер горячей линии проекта «Под крылом»: 8 927 729-77-02. Мы рядом! 🤝 ❤️С любовью, Хоспис «Вкус жизни» #хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара #самара #особыедети #проектподкрылом #подкрылом

Прилетело, откуда не ждали… Сегодня мне пришлось вернуться в правоохранительную систему, точне- в ГИБДД. Я стала свидетелем ДТП, одним из участников которой оказался близкий мне человек. И ДТП-то глупое: в нашу припаркованную машину задом в’ехал грузовик. Ну водитель грузовика засмотрелся в телефон… Однако, у нашей машины сильно оказалось помято крыло и бампер. Я уже 8 лет на пенсии и занимаюсь совсем другими вопросами. Единственное, что я помню: место ДТП покидать нельзя!!! А дальше? Вызов ГИБДД, оформление, и все остальное- как в тумане. И почти некому позвонить проконсультироваться, тк все мои коллеги уже тоже давно на пенсии. Перебирая адресную книгу я все-таки нашла несколько телефонов, к кому могла обратиться за консультацией. В итоге- 3 часа оформления документов и слава Богу, бех жертв. Что хочу сказать. Нет, ни одного знакомого лица не встретила. Но каждый сотрудник ГИБДД меня поразил вежливостью и выдержкой. С кем-то мы даже разговорились за службу и жизнь. Один из них сказал «Да, сложно! И люди разные. Но знаете, когда ты стоишь на посту и проходящий мимо ребенок с тобой здоровается, забываешь все эти сложности и хочется служить дальше!». В общем, спасибо каждому, кто сегодня помогал и поддерживал меня, отдельное спасибо сотрудникам 2 роты полка ДПС по Октябртскому району Самары за человеческое отношение. Давайте просто оставаться людьми, на каких бы постах и должностях мы ни были, здороваться друг с другом и говорить СПАСИБО! Земля круглая и все наше добро обязательно к каждому вернется. Вы давно с сотрудниками ГИБДД общались?

Рассказывала про наш новый проект. А у меня, видимо, будет новая специальность))) В общем, хвастаюсь нашим новым аппаратом.

Иногда бывает так: вот закон вроде бы есть, но как-то не для всех одинаково работает... Или работает, а толку мало... В Самарской области вот уже 4 года действует программа нутритивной поддержки паллиативных детей. И вроде бы и приказ есть, и деньги выделяются, и закупки проходят, но всегда какие-то подводные течения и нужен ручной режим, чтобы вовремя закупили, потом вовремя раздали, при чем - то, что назначил врач и то, что принимает ребенок... Честно, я не знаю, как в других регионах работает такая программа. Точнее, знаю, что в большинстве регионов ее в принципе нет, и родители судятся за питание. В некоторых есть, но ограничен список видов питания и ребенок, которому нужна аминокислотная смесь, не может получить ее без судебного опять же решения. Или когда-то кто-то назначил смесь и годами ребенок ее пьет, все в том же объеме, что в два года, что в 10 лет... В нашей области в этом плане все более-менее благополучно, однако проблемы есть. Сталкиваюсь с ними сама, когда получаю питание Юрику: то выдали на 3 месяца, а закупку провели на 6 месяце и ждать следующую партию только через полгода - чем же тогда кормить сына? То одного вида питания жали на 9 месяцев, а другого на 2... То перепутали, и выдали не то... А кормить ребенка уже нечем... Для того, чтобы понимать - частные ли проблемы или системные, мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" проводим опрос родителей детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи по вопросам обеспечения продуктами лечебного питания. Дорогие мамы и папы, пожалуйста, заполните короткую анкету, чтобы мы вместе могли изменить ситуацию и сделать так, чтобы наши дети вовремя получали ту еду, которая им нужна. Пройти опрос тут

Последние две недели готовлюсь к выездам по новому проекту Благотворительного фонда "ЕВИТА" "Источник жизни: повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области" Он для каждого человека, признанного нуждающимся в паллиативной помощи. И каждого врача, оказывающего такую помощь. Он про объединение Министерства здравоохранения Самарской области, Минсоцдемографии Самарской области и нашего фонда. Он про качество жизни паллиативных детей и взрослых, где бы они не жили: дома или в госучреждении. Уже на следующей неделе состоятся наши первые выезды, где команда проекта будет читать лекции для врачей первичного звена а врачей пансионатов о принципах подбора и назначения лечебного питания, о том, как работает закон в Российской Федерации и в Самарской области. Но самое главное - наш проект про людей. Все эти дни мне звонят врачи и благодарят за нужный для них проект, за нужные знания и очень ждут встречи. А я звоню потенциальным подопечным, которых врач-диетолог будет осматривать на дому и обучать своих коллеги общению с родственниками, расчету калоража и белков, подбору питания и назначению. Рассказываю, что наш фонд в случае назначения питания, поможет с закупкой смесей до конца года. Специального для этого проекта наш фонд закупил аппарат Биоимпеданс! Он позволит не только внешний осмотр провести, но и покажет - а что же внутри? Сколько жира, воды, какая подкожно-жировая складка. А еще он позволит при повторном осмотре отследить динамику изменения состояния организма! Так вот, я разговариваю с родителями паллиативных детей, которые не получаю лечебное питание и прошу разрешения приехать к ним с командой докторов для проведения мастер-класса. И знаете, это так важно - говорить с родителями! Потому что за те 30 минут, что мы общаемся, мы успеваем поговорить и о состоянии ребенка, и о переживаниях мамы и о мечтах семьи, а еще - с некоторыми поговорить о социальной передышке от нашего Хосписа "Вкус жизни" и Минсоцдемографии Самарской области . Только сегодня две семьи впервые узнали, что такая помощь есть и начали собирать документы, чтобы к ним приходила няня... Еще есть возможность принять участие в проекте и врачам и родственникам паллиативных детей и взрослых. Если вы врач, напишите мне в лс, и я расскажу где и когда будут проходить лекции и как принять в них участие ( оно бесплатное), и как мы дальше будем с вами взаимодействовать и помогать вашим пациентам. Если вы мама и родственник неизлечимо больного ребенка или взрослого ( важно, чтобы было решение ВК о признании нуждающимся в паллиативной помощи), - тоже напишите мне и мы приедем к вам с врачом, и если диетолог назначит лечебное питание, наш фонд до конца года поддержит вас и обеспечит назначенной смесью. А пока - радуюсь! Радуюсь взаимодействие с Минздравом, с Минсоцем, с семьями. И очень верю - что этот проект станет овым этапом развития нутритивной поддержки паллиативных пациентов в Самарской области, даст врачам необходимые знания, а для людей станет - источником жизни. Без голода.

Когда мы встретились в первый раз, я спросила врачей «Это точно мой? Какой- то красный и нос большой?». Врачи посмеялись и заверили, что точно мой. Твое детство закончилось в 11 лет, когда родился Юрик. По сути, ты заменил Юрику отца. И часто даже меня, когда бессонными ночами отправлял меня поспать хоть часок, брал Юрика на руки и носил, что то шептал, уговаривал не плакать и дать маме отдохнуть. И странным образом, Юрик успокаивался, прижимался к брату и просто тихонько всхлипывал, но не кричал надрывно. По сути, ты дважды спас Юрику жизнь, откачивая его как настоящий реаниматолог, запуская сердце и делая искусственное дыхание, выгнав меня истерящую на балкон со ловами "Мам, иди покури". А через 5 минут пришел ко мне с Юриком на руках. Дашащим, вернувшимся к нам. По сути, ты год готовил меня к тому, что вообще-то ему уже пора жить самостоятельно - не до 30 лет же ему со мной жить? Все-таки пора. «Но я всегда рядом буду. У меня машина, я домчу. Но я должен жить один. Это нужно мне.» и в 18 лет с’ехал от меня на с’емную квартиру. По сути, ты мой учитель. В первую очередь, честным разговорам. Без задней мысли, когда вещи называют своими именами. По сути, мы с тобой безумно пазные и наши точки интересов почти не пересекаются. По сути, если нам не о чем поговорить, но точно есть, о чем помолчать. По сути, тебя так и тянет в медицину, ведь даже в Армии ты служишь по медицинской линии. По сути, ты единственный мой сын. Потому что #Юрикснопочкой -навсегда ребенок. И я точно знаю, если что-то случится со мной, у Юрика будут надежные руки брата. И пусть я не супер-ласковая, и не умею говорить "ни о чем" или о том, что интересно тебе, потому что всегда говорю только о паллиативных детях и вся моя жизнь - это паллиативная помощь, но ты знаешь, что я люблю тебя и всегда рядом! Сын! Пусть все, о чем мечтаешь, сбудется! Главное- мечтай и иди к своей мечте! С днем рождения тебя, дорогой мой любимый Тимур. С 23-летием!

Очередной шедевр от #Юрикскнопочкой!!! Под чутким руководством игрового терапевта Нины Грязевой Несмотря на болезнь и не важное самочувствие, Юрик всегда рад приходу Нины. Потому что вместей с ней в дом заглядывает солнце, даже в самую пасмурную погоду. А Юрик знает, что я бережно храню его рисунки и они станут новыми открытками, дарящими вдохновение и надежду каждому, кто станет их обладателем. В общем, наша коллекция пополнилась подсолнухом. А ваши дети что рисуют?

Наш фонд приобрел аппарат для заживления хронических ран, ожогов, пролежней! Он так же будет доступен в «Круговороте добра», но! Применение его возможно только по назначению врача и под контролем медицинского специалиста. Мы с Юриком таким залечили швы после операции на голеностопах и хронические ранки/пролежни на ножках! Чудо-аппарат. Решили, что в фонде, который занимается пазвитием паллиативной помощи и помогает семьям с паллиативными детьми и взрослыми, он жизненно необходим🦋

И почему мы не разделяем радость с другими, а только горести? Мне кажется, это не только про общение человека и Бога. Это вообще про общение человека с человеком. Часто мы сетуем, что никому не нужны, а нам кто-то нужен? Что мы сами сделали для другого, чтобы ожидать от него присутствия в нашей жизни?

«Если быть справедливым и посмотреть на эти отношения [с Богом] именно как на взаимные, то ясно, что у Бога гораздо больше оснований печалиться на нас, чем у нас — оснований жаловаться на Него. Мы жалуемся, что Он не делает явным Свое присутствие в те несколько минут, которые мы отводим Ему в течение всего дня; но что сказать об остальных двадцати трех с половиной часах, когда Бог может сколько угодно стучаться в нашу дверь, и мы отвечаем: "Извини, я занят", или вообще не отвечаем, потому что даже и не слышим, как Он стучится в двери нашего сердца, нашего ума, нашего сознания или совести, нашей жизни. Так вот: мы не имеем права жаловаться на отсутствие Бога, потому что сами отсутствуем гораздо больше».

Митрополит Антоний Сурожский

Пришли два платья))) повтор белого с бабочками, но с длинными рукавами))) Какой больше нравится? В каком завтра на работу идти?)))

Юрик продолжает болеть((( Температуру мы победили, но вот мокроту- никак!!! Просто захлебывается, хорошо, что кашлевой рефлекс хороший. И если днем еще более-менее, то ночами все страшнее, потому что он сильно стонет, просыпается, прокашливается, потом снова и так в течение часа. Потом проваливается в сон на пару часов и все заново. Две недели нормально не спит ни он, ни я((( Измучались оба… Но больше всех- Юрик. Большие страдания приносит ему этот кашель. И мама с кривыми руками, которая пару раз за день пытается отсанировать мокроту, но из-за отсутствия навыка не сильно умело это делает((( иногда, повреждая слизистую до крови… Вот здесь очень нужна паллиативная помощь- понять, как уменьшить мокроту. Есть побочный эффект супрастина- сухость во рту, но даже полторы таблетки в сутки нас не спасают. Хотя что было бы без них- я не знаю… Уверена, что есть еще средства подсушивающие, но я их не знаю и без согласования с врачом не готова давать Но спросить некого… потому что пока паллиативная помощь «послушать, заменить трубку, выдать расходку и может быть, медоборудование» На видео- забота от нашей бабушки, подушка для Юрика, чтобы не образовывались пролежни на ушах. Юрика не покажу. Не до фотосессии ни ему, ни мне…

Настоящий вечер для настоящих … Я не успела рассказать вам о незабываемом вечере, который наша Виктория Игнатьева подарила всем ученикам школы Фонда помощи хосписам «Вера»! Последний модуль школы проходил в Самаре и мы принимали НКО, занимающиеся паллиативной помощью в России, аж из 9 регионов!!! Вечер света и заботы был идеей Виктории, она хотела сделать подарок тем, кто каждый день дарит надежду и свет неизлечимо больным детям и взрослым. Причем, планировался он на другой крыше, но за несколько дней собственник отказал нам. И это стало еще одним вызовом команде Благотворительного фонда «ЕВИТА»! Разрываясь между учебой, подопечными, подготовкой встречи с губернатором, на нашем пути встретились удивительные люди… И этот вечер получился настоящим! На крыше ТЦ ОПЕРА! И это лучшая крыша города! А еще это были лучшие ведущик, лучшее угощение и лучшие музыканты, каждый из которых подарил вечер доброты абсолютно бескорыстно!!! Потому что у нашего фонда есть принцип: мы не тратим деньги на еду и оплату артистов. Если человек искреннее хочет сделать добро, не может быть никаких НО! Ведь наши сборы- на помощь детям, и мы не можем забрать деньги у детей, забрать еду у них, чтобы накормить взрослых и здоровых. Спасибо каждому, кто помог провести этот вечер и позаботился о тех, кто сам без остатка заботиться о самых невидимых людях! Мария Горбунова за твой личный вклад и финансовую поддержку вечера. Благодаря Тебе были учтены десятки нюансов и даже если был бы дождь/град /потоп этот вечер бы состоялся, потому что было предусмотрено все на любой экстренный случай ⠀ Валентина Казачкова Валентина Казачкова за то, что за 1 мин умеет превращать зло в добро :))) На Крыше Города - Курорта мы все словно поднялись над проблемами и просто наслаждались моментами счастья. ⠀ Крыша Города-Курорта | концерты и кино | Самара за заботливое гостеприимство Олеся Минейкина и Дом мировой кухни Собрание| Новокуйбышевск за щедрый и изысканный фуршет Мастер-классы | Кулинарная студия Фартук Самара за воздушные десерты ⠀ Волшебным Музыкантам 🎼❤️ Татьяна Гаврилова Артём Тер-Оганнисян Елена Винокурова За Ваш сердечный отклик! Ваша музыка попадала в сердце каждого! Артем Дериглазов Ваши Funky Flowers | Доставка цветов в Самаре это всегда весна в душе! ⠀ Потрясающей ведущей нашего вечера Ольга Морухнова за эстетику, атмосферу, деликатность и красоту вечера ⠀ Талантливому фотографу Регине Третьяк за волшебные фото ⠀ Волонтеру Татьяне Машковой, которая всегда рядом и готова подставить свое хрупкое плечо Додо Пицца Самара за волшебную горячую пиццу Праздничный магазин «Веселая затея» Самара за украшение воздушными шарами, которые после вечера поехали радовать детей и мам в паллиативное отделение. Нюта Федермессер - за то, что последний модуль школы НКО «Фонда помощи хосписам «Вера» развернула в нашу любимую Самару. За поддержку и вдохновение! ⠀ Спасибо каждому, кто вместе с нами сохраняет человека в человеке! И пусть сундучок добрых дел всегда будет открыт!!!

Я до сих пор не знаю, как разговаривать с бизнесом о важности участия в благотворительности, поддержке работы нашего фонда... Какие у них зачем? Зачем им 100 000 рублей своей прибыли отправлять на помощь тяжелобольным детям, вместо того, чтобы провести время с друзьями? Зачем им вообще нужна благотворительность для детей, которых не вылечить? И пока я думаю про их "ЗАЧЕМ", представители бизнес-компаний сами приходят в наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" Простоя говорят: хотим помогать! И помогают! За последние два дня две одна организация и один владелец бизнеса перевели в фонд по 100 000 рублей! И это позволило нам сразу закрыть два сбора: для Артема Коробейникова и для Самира Абдурашитова... Артему мы уже оплатили расходку к его аппарату по измерению кетонов, а для Самира ищем кровать с электроприводом, чтобы сразу с доставкой домой.... У меня нет таких слов, чтобы выразить восхищение и благодарность этим людям! Но мне очень хочется понять - зачем им это? Потому что тогда я смогу разговаривать с бизнесом на их языке и мы сможем большему количеству детей и взрослых помогать. Кто из моих читателей - бизнесмены??? Подскажите мне - какое ваше ЗАЧЕМ? И да, если вы хотите, чтобы детям было не больно, не страшно и не голодно - мы рады новым друзьям и партнерам, давайте вместе менять этот мир и рушить все стереотипы! А на фото - я, счастливая Божья коровка!!! Потому что чудеса мы делаем вместе с вами!

Есть у нашего фонда такая традиция - раз в два года проводить мониторинг качества оказания паллиативной помощи в Самарской области. Первый раз такой опрос мы проводили в 2021 году, потом в 2022, и вот теперь проводим снова. Зачем? Чтобы понять - что изменилось, чего не хватает, чего ждут родители паллиативных детей от паллиативной помощи и получают ли ее в полном объеме? Там нет ни одного вопроса о койко-днях или количестве выездов, но там есть вопросы об изменениях, которые видят родители, о том, как меняются ( или нет) их дети, подходы врачей и социальных служб. Мне хочется верить, что наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни" внесли свой вклад в улучшение, но я так же вижу - над чем еще нужно работать и что менять. Но вы же знаете, как говорят чиновники: у нас проблем нет, по нашим данным - все получают все, что необходимо. Данные подают врачи, у которых тоже проблем нет: съездили, выдали, что есть, отказались родители это брать - проблемы родителей, другого нет... А еще я заметила, что ни врачи, ни родители не понимаю - зачем нужны друг другу... В общем, дорогие родители паллиативных детей Самарской области, если вы еще не заполнили анкету - заполните, пожалуйста. А я проведу сравнительный анализ и представлю его в Министерстве здравоохранения Самарской области как член Общественного совета по защите прав пациентов, чтобы мы вместе искали пути повышения качества помощи, а значит - жизни. А в комментариях можно написать свои пожелания. На слайде - графики 2021,2022 и 2025 года по одному вопросу. Мне кажется, положительная динамика в одном вопросе точно на лицо) Да, анкета анонимная специально, чтобы можно были писать то, что болит и не бояться, что кто-то начнет ковырять эту рану. Внести вклад в развитие паллиативной помощи в Самарской области, пройдя опрос, можно тут

Толи мои лыжи не едут, толи ИИ- не мое🙈🙈🙈 Пыталась с помощью Кандински сгенерировать логотипы новых проектов Для фонда «Источник жизни»- про нутритивную поддержку паллиативных пациентов Для Хосписа «Под крылом»- про поиск затерявшихся паллиативных детей и оказание им помощи Вот что получилось и все не то… Вам что-то нравится? Вообще- логика есть? Или мы с ИИ расходимся?

Я просто АБАЖАЮ наших волонтеров и восхищаюсь🦋🦋🦋 Речь идет о ежемесячных отчетах о деятельности Фонда и Хосписа. Мне кажется, нужно изменить формат! Не просто отчет, а каждый слайд - ЗАЧЕМ. Зачем мы это делаем? Ставлю задачу директору Хосписа, а она- спрашивает волонтера, который помогает Хоспису создавать отчеты. И вот этот ее ответ «Критикуйте меня и что-то точно получится», про то самое - ЗАЧЕМ! У нашего волонтера по отчетам хосписа Ирины ответ точно есть. А вы смотрите отчеты благотворительных фондов? Наших фонда и хосписа? Что для вас важно в отчетах увидеть?

Сегодня праздник у ребят…в самарском ДДИ! Вот уже семь лет последний четверг месяца- особенный день для Благотворительного фонда «ЕВИТА», Волонтеры - Особым детям. Самарская область. и многих жителей Самарской области, которые встречаются за высоким забором и делают его почти незаметным. В этот день от обычной жизни и обычного детсва этих ребят отделяет только слово «сирота». Наша чумовая дискотека за эти годы разрушила не только тот самый внешний забор, когда ДДИ был закрытым учрежденим для посторонних глаз. Наша чумовая дискотека разпушила равнодушие в сердцах сотрудников и помогла отрастить им сердца. С каждым разом няни, воспитатели, санитарки все меньше ворчпт на нас и детей, все больше сами радуются и даже приводят своих детей! Спасибо каждому, кто помогает один раз в месяц разрушать скрепы и дарить простое детское счастье тем, у кого нет самого главного- мамы. Все мы в этот день становимся одной многодетной семьей. Благодарю Мария Евстефеева за мороженое Додо Пицца Самара за пиццу, а Татьяна Машкова за доставку Вода Кристальная | Доставка воды в Самаре за воду Аниматоры Самара Детские праздники - за безудержное веселье "РЯДОМ" Молодежное Движение Новокуйбышевск - за мыльные пузыри, пену и ведущих Ширван Керимов за вкуснейшие арбузы и дыни Олег Мельченков за фото, которыми скоро поделимся И главного вдохновителя и об’единителя всего этого волшебства Асмик Петросян Если вы тоже хотите стать немножко волшебником, напишите Асмик Очень ждем собачек, лошадок и кошек- дети этих животных не видят в своей закрытой жизни