ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

▶ Матвею 10 лет. У него миодистрофия Дюшенна. Первые тревожные признаки появились еще в раннем детстве, но точный диагноз Матвею поставили только ближе к семи годам. Сначала врачи говорили о плоскостопии, пока мальчик не перестал прыгать и у него не округлились икры. После обследований семья услышала диагноз, который изменил их жизнь. С тех пор начались постоянные больницы, обследования и борьба за необходимое лечение. Сейчас Матвею нужен препарат Elevidys, стоимость которого составляет 2,9 млн долларов. Время особенно важно, откладывать лечение нельзя. О Матвее сейчас заботится только мама Маша. Папа мальчика ушел на СВО — в том числе потому, что семье нужны деньги на дорогостоящее лечение. Марии помогают ее мама, несколько подруг и волонтеры, которых Матвей называет своими волшебниками. Мальчику очень нужна помощь. Каждая сумма приближает его к необходимому лечению. Поддержать Матвея

Голосование за «Звезду на ладошке» началось! С сегодняшнего дня и до 30 сентября вы можете поддержать наш фонд на платформе «Совкомбанк про добро» с помощью добробаллов. Каждый месяц 1 млн рублей распределяется между пятью фондами-участниками. Чем больше добробаллов получит фонд, тем большую долю от этой суммы он сможет направить на помощь детям. ▶ Голосуйте за «Звезду на ладошке»: https://prodobro.ru/voting Спасибо, что помогаете нам делать больше для детей.

▶ С Днем знаний! 1 сентября начинается новый учебный год. Впереди у школьников новые предметы, знакомства, задачи и открытия. Поздравляем наших подопечных, их семьи и всех, кто сегодня возвращается за школьные парты. Желаем интересного учебного года, хороших результатов и уверенности в своих силах. ✦ Пусть учеба приносит новые возможности и помогает двигаться вперед. С 1 сентября!

Где найти в соцсетях благотворительный фонд «Звезда на ладошке»? Мы рассказываем о наших подопечных, программах помощи, важных событиях и людях, благодаря которым эта помощь становится возможной. Выбирайте удобную социальную сеть и оставайтесь с нами. ● ВКонтакте ● Instagram ● Maх ● Канал проекта Путь к правовой ясности Подписывайтесь на «Звезду на ладошке»– вместе мы поможем тяжелобольным детям со спинальной мышечной атрофией и другими жизнеугрожающими заболеваниями.

Готовитесь к сентябрю? Мы очень! С 1 по 30 число фонд «Звезда на ладошке» участвует в голосовании на платформе «Совкомбанк про добро».  В сентябре вы сможете поддержать нас добробаллами, а фонд получит долю от суммы, которую Совкомбанк направляет участникам голосования. Рассказываем в карточках, как это работает и как принять участие. 

▶ Артему 8 лет. У него спинальная мышечная атрофия (СМА). Артем любит рисовать, слушать классическую музыку, играть со старшей сестрой и устраивать с ней домашние танцы. А рядом с ним всегда верный друг, собака Марс. О диагнозе семья узнала, когда мальчик был совсем маленьким. Сегодня благодаря современной терапии состояние Темы удалось стабилизировать, а сохранить достигнутые результаты помогает регулярная реабилитация. Сейчас Артему нужен очередной курс занятий: он поможет поддерживать двигательные навыки и продолжать заниматься тем, что для мальчика особенно важно. Если у вас есть возможность, поддержите Артема. А еще можно поделиться этим постом, чтобы о его истории узнало больше людей. ● Помочь Артему

Акция «Дети вместо цветов» продолжается. Спасибо всем школам, классам, педагогам и родителям, которые уже приняли решение участвовать. Благодаря вам программа «Ключ к здоровью» сможет помочь еще большему числу детей своевременно пройти необходимые лабораторные исследования. До завершения акции остается больше месяца, поэтому присоединиться может каждый. ▶ Для участия достаточно • договориться с классом и учителем; • подарить один общий букет; • сделать пожертвование в пользу программы. Подробнее об акции

▶ История Риты вышла в эфире НТВ. Благодарим телеканал НТВ за внимание к судьбе нашей подопечной и возможность рассказать о том, почему помощь девочке нужна именно сейчас. У Риты врожденная мышечная дистрофия Ульриха 1А. Болезнь прогрессирует, и сегодня из-за сильного сколиоза девочка испытывает постоянные боли, не может сидеть прямо, а деформация позвоночника влияет на дыхание и работу сердца. Впереди операция, которая может помочь Рите жить без боли, вернуться в школу и больше времени проводить с друзьями. Поддержите Риту — любое пожертвование поможет приблизить ее к заветной мечте. Спасибо НТВ за поддержку и возможность поделиться историей Риты.

Еще несколько лет назад возможности лечения СМА были значительно уже. Сегодня же для людей с этим диагнозом доступны несколько патогенетических препаратов, включая генную терапию, регулярное лечение и препарат для ежедневного приема внутрь. Наука продолжает двигаться дальше: появляются новые формы уже известных препаратов, изучаются новые подходы к терапии и проводятся клинические исследования. Сегодня рассказываем, что уже изменилось в лечении СМА и какие разработки могут повлиять на него в будущем.

✦ Сегодня день рождения у Екатерины Воронцовой Коллектив БФ «Звезда на ладошке» и наши подопечные поздравляют с днем рождения генерального директора фонда Екатерину Воронцову! Екатерина, желаем вам здоровья, энергии и сил для всех важных дел. Пусть в жизни будет больше счастливых моментов, хороших встреч и людей, рядом с которыми легко идти вперед. Спасибо за вашу работу и за то, вы каждый день помогаете фонду становиться сильнее, а семьям — получать необходимую поддержку. С днем рождения!

▶ Напоминаем о вебинаре Уже сегодня в 14:00 по Московскому времени поговорим об опеке, попечительстве и патронаже – трех формах поддержки, которые могут применяться в разных ситуациях. Разберем, чем они отличаются, кому подходит каждая из них, как оформляется и что меняется для ребенка при выборе той или иной формы. Вместе с юристами мы также обсудим важные нюансы: кто может подать заявление, как проходит процедура признания недееспособным и можно ли впоследствии изменить установленный статус. → Зарегистрироваться

✦ 19 августа — Всемирный день гуманитарной помощи Гуманитарная помощь начинается с простых вещей, которые нужны человеку каждый день: еды, одежды, средств гигиены, школьных принадлежностей, обуви и предметов ухода за детьми. Для подопечных Фонда такая поддержка становится частью комплексной помощи. Мы собираем и передаем вещи, которые помогают семьям справляться с повседневными расходами и закрывать базовые потребности. За последний год мы сформировали 28 коробок с гуманитарной помощью. В них — одежда и обувь для детей, средства ухода и гигиены, бытовая химия, детское питание, канцелярские принадлежности, книги и игрушки. ■ Спасибо всем, кто помогает Фонду поддерживать семьи наших подопечных. Вместе мы передаем детям и их семьям необходимые вещи для повседневной жизни и снижаем финансовую нагрузку на родителей.

Акция «Дети вместо цветов» – это не только помощь детям, но и возможность показать школьникам, что благотворительность начинается с простых поступков. Один общий букет вместо множества отдельных помогает сохранить традицию праздника и одновременно поддержать детей, которым необходимы жизненно важные исследования. ▶ Почему участники выбирают акцию: • дети знакомятся с культурой благотворительности; • родители экономят на покупке отдельных букетов; • собранные средства помогают программе «Ключ к здоровью». Маленькое решение одного класса может изменить чью-то жизнь. Подробности об акции

▶ Напоминаем о вебинаре 20 августа говорим об опеке, попечительстве и патронаже – трех формах поддержки, которые могут применяться в разных ситуациях. Разберем, чем они отличаются, кому подходит каждая из них, как оформляется и что меняется для ребенка при выборе той или иной формы. Вместе с юристами мы также обсудим важные нюансы: кто может подать заявление, как проходит процедура признания недееспособным и можно ли впоследствии изменить установленный статус. → Зарегистрироваться

Для некоторых детей перелет — самый подходящий способ добраться до лечения Длительная дорога в поезде может быть особенно сложной из-за особенностей здоровья ребенка. Проект «Полетели» помогает семьям оплатить авиабилеты к месту лечения или реабилитации. Продолжаем рассказывать истории детей, которым нужна такая поддержка. Поддержать проект

«У вас СМА». Что происходит с семьей после результата неонатального скрининга Для родителей результат неонатального скрининга может стать неожиданностью. Особенно если ребенок выглядит совершенно здоровым. Так произошло в семьях Миши и Луки. После звонка генетика начались повторные анализы, ожидание, госпитализация и подготовка к лечению. В карточках делимся опытом семей мальчиков и напоминаем: неонатальный скрининг может определить будущее вашего ребенка.

▶ Вике 6 лет. У нее детский церебральный паралич. О заболевании родители узнали, когда дочке было всего шесть месяцев. С тех пор Вика регулярно проходит реабилитацию, и каждый курс приносит новые результаты. Сегодня она умеет самостоятельно есть ложкой, увереннее держит голову, опирается на руки и уже делает первые попытки ползать. Дома девочку окружают любовь и поддержка. Старшие братья проводят с ней много времени, читают книги, играют и верят, что однажды Вика сможет самостоятельно ходить и говорить. Рядом с ней всегда находится и любимица семьи, собака Нюша, которая чувствует настроение Вики, приносит ей игрушки и помогает успокоиться. ● Чтобы продолжить развиваться и закрепить полученные навыки, Вике необходимо пройти очередной курс реабилитации. Помочь

▶ Опека, попечительство или патронаж? Инвалидность сама по себе не означает недееспособность. При этом в некоторых ситуациях человеку может понадобиться помощь в реализации своих прав и повседневных решениях. 20 августа на вебинаре с Ульяной Зубковой, юристом БФ «Звезда на ладошке» и программы фонда «Путь к правовой ясности» разберем три формы правовой поддержки: патронаж, попечительство и опеку. Поговорим о том: ▫️чем они отличаются; ▫️кому подходит каждый вариант; ▫️как оформить патронаж; ▫️в каких случаях возможно ограничение дееспособности или признание человека недееспособным; ▫️какие последствия для прав человека имеет каждый статус; ▫️можно ли впоследствии изменить или отменить установленный статус. Также разберем судебную процедуру признания недееспособным и позицию Верховного Суда РФ. Когда: 20 августа в 14:00.  Зарегистрироваться

Иногда дорога к лечению начинается с перелета Наш проект «Полетели» помогает семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья добраться до необходимого лечения или реабилитации вдали от дома. Для семей, которым сложно самостоятельно оплатить дорогу, Благотворительный Фонд помогает с авиабилетами ребенка и сопровождающего взрослого. Рассказываем истории детей, которым такая поддержка нужна сейчас. Поддержать проект можно здесь: https://poleteli.starforsma.ru/

Неонатальный скрининг: почему несколько капель крови так важны для здоровья ребенка В первые дни жизни малыша врачи могут выявить тяжелые наследственные заболевания еще до появления первых симптомов. Для этого у новорожденного берут несколько капель крови из пяточки. Такой анализ называют неонатальным скринингом. Его главная задача — обнаружить заболевание как можно раньше, чтобы врачи успели начать лечение и предотвратить необратимые изменения в организме. Особенно важен этот принцип при спинальной мышечной атрофии, СМА. Ребенок может выглядеть совершенно здоровым, пока болезнь уже начинает влиять на мотонейроны. Именно поэтому раннее выявление может изменить прогноз. Вместе с семьями наших подопечных рассказываем, как скрининг стал отправной точкой к здоровой жизни их детей.