ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД

▶ Миф или правда? Это миф! Спинальная мышечная атрофия (СМА) прежде всего влияет на двигательные нейроны, отвечающие за работу мышц. Поэтому заболевание может серьезно ограничивать движения человека, но это не означает, что у него есть нарушения интеллекта. Исследования показывают, что у большинства людей со СМА интеллектуальные способности сохранены. При этом ученые отмечают, что у некоторых могут встречаться особенности развития речи, внимания и памяти. ✓ СМА не определяет интеллектуальные способности человека. В подавляющем большинстве случаев умственные способности, психическое развитие и интеллект у людей со СМА остаются полностью сохранными и часто показывают отличные успехи в учебе, творчестве и науке.

▶ Для чего нужен вертикализатор? При тяжелых двигательных нарушениях человек может быть не в состоянии самостоятельно принимать и удерживать положение стоя. В таких случаях используют вертикализатор (опору для стояния) —специальное устройство, которое помогает поддерживать тело в вертикальном положении. ● Как вертикализация влияет на здоровье костей и подвижность суставов, рассказываем в карточках.

▶ Матвею 10 лет. У него миодистрофия Дюшенна. Первые признаки заболевания появились, когда Матвей был еще совсем маленьким. Однако правильный диагноз удалось поставить только ближе к семи годам. До этого изменения в состоянии мальчика связывали с плоскостопием. Со временем Матвею стало сложнее двигаться: он перестал прыгать, а икры заметно увеличились. ● Сейчас Матвею необходим препарат Elevidys стоимостью 2,9 млн долларов. Для семьи это огромная сумма, а время играет решающую роль: лечение важно начать как можно скорее. Мама Маша делает все возможное, чтобы помочь сыну. Папа Матвея ушел на СВО, в том числе ради заработка на дорогостоящее лечение. Рядом с семьей остаются близкие, друзья и волонтеры. Матвей называет их своими волшебниками. → Давайте вместе поможем мальчику приблизиться к необходимому лечению. Поддержать Матвея

▶ Сбор для Елизаветы Каяткиной закрыт! Благодаря вашей поддержке мы собрали средства на вертикализатор для 12-летней Лизы — у девочки спинальная мышечная атрофия III типа. Лиза хорошо учится, любит рисовать, создавать украшения из эпоксидной смолы и гулять со своим щенком. Необходимое оборудование поможет ей сохранять двигательные навыки, поддерживать правильное положение тела и предотвращать развитие осложнений. Спасибо каждому, кто участвовал в сборе, делал пожертвования и помогал распространять информацию о Лизе. Благодаря вам она сможет получить необходимое оборудование для поддержания здоровья и качества жизни.

▶ Продлеваем прием заявок на участие в акции «Рождество на ладошке» У подопечных фонда «Звезда на ладошке» еще есть время подать заявку на участие в акции «Рождество на ладошке». На электронную почту подопечным поступило письмо со ссылкой на заполнение заявки. Пожалуйста, проверьте почту и, если вы планируете принять участие в акции, заполните форму до 31 октября включительно. 30.10.26 — последний день приема заявок. Пожалуйста, не откладывайте заполнение формы на последний момент, чтобы успеть принять участие в «Рождестве на ладошке».

▶ «Полетели»: отзывы семей о проекте Для семей, которые проходят реабилитацию в других городах, дорога становится отдельным испытанием. Наш проект «Полетели» помогает сделать ее комфортнее и дает возможность сосредоточиться на главном — здоровье и новых достижениях детей. Сегодня делимся отзывами семей, которые благодаря поддержке фонда «Звезда на ладошке» смогли получить реабилитацию в другом городе. ✓ Айсылу Рафикова «Полет на самолете помог Айсылу с бодрым самочувствием и с комфортом преодолеть дорогу туда и обратно, пройти государственную реабилитацию в РЦ "Кораблик".». ✓ Илья Дятко «Благодаря проекту мы смогли посетить реабилитацию и улучшить навыки стояния и ходьбы. Сейчас Илья стал еще увереннее стоять и начал делать свои самостоятельные шаги». ✓ Иван Сухоруков «В обоих аэропортах была оказана помощь маломобильным пассажирам при вылете и прилете. Передвигаться на самолете очень удобно и быстро! На поезде этот процесс более тяжелый». Спасибо всем, кто поддерживает проект «Полетели»!

Сколько добрых дел вы успеваете делать? Иногда даже небольшое действие может сделать чей-то день лучше: написать близкому, поддержать незнакомца, поделиться важной историей. Поэтому мы собрали бинго — делитесь с друзьями, сохраняйте в «избранное», отмечайте выполненные пункты и распространяйте добро!

▶ Сбор для Леона Шкляровского закрыт! Благодаря вашей поддержке сбор для Леона завершен. Средства собраны на препарат «Золгенсма», необходимый мальчику для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). ● Мы хотим выразить особую благодарность анонимному меценату, чей вклад помог закрыть сбор. Спасибо за решение поддержать Леона и дать его семье возможность двигаться дальше на пути к лечению. Благодарим каждого, кто сделал пожертвование, распространял информацию о сборе и переживал за Леона. Ваша помощь, участие и доверие к фонду «Звезда на ладошке» имеют огромное значение для наших подопечных.

▶ Сбор для Лизы Сверчковой закрыт! Благодаря вашей поддержке мы собрали средства на новые слуховые аппараты для Лизы. Они помогут девочке продолжать занятия со специалистами, осваивать новые навыки и готовиться к поступлению в первый класс. ● Спасибо каждому, кто сделал пожертвование, поделился историей Лизы и помог приблизить исполнение ее мечты о школе. Ваше участие дает девочке возможность увереннее познавать мир, учиться и общаться с окружающими

▶ Сбор для Маргариты Суховой закрыт! Благодаря вашей помощи мы собрали средства на операцию, которая необходима Рите из-за сильного сколиоза, вызванного врожденной мышечной дистрофией Ульриха 1А. ● Спасибо каждому, кто сделал пожертвование, поделился историей Риты и помог привлечь внимание к сбору. Благодаря вашей поддержке у девочки появился шанс уменьшить постоянную боль, улучшить качество жизни и вернуться к привычным занятиям, школе и встречам с друзьями.

▶ У Шкляровского Леона спинальная мышечная атрофия (СМА). ● Недавно мальчик из Ташкента сдал анализ на антитела, и результаты подтвердили, что ему подходит терапия препаратом «Золгенсма». ◦ Благодаря проекту «Полетели» Леон смог прилететь в Москву, чтобы пройти необходимое обследование. Теперь важно продолжить сбор, чтобы малыш получил шанс на лечение. ✓ Для оплаты препарата необходимо собрать 133 100 000 рублей. Мы продолжаем сбор и просим вас поддержать Леона. Каждое пожертвование приближает его к необходимой терапии. Спасибо каждому, кто помогает Леону и его семье на этом пути. Помочь

▶ Вероника Науменко получила новую коляску ● Благодаря вашей поддержке у Вероники появилось необходимое средство передвижения. ◦ Мама Вероники передает слова благодарности всем, кто помогает нашим подопечным: «Мы от всей семьи хотим поблагодарить фонд и всех неравнодушных людей, которые помогают вашим подопечным! Спасибо огромное за это необходимое средство передвижения! Вы делаете чудеса возможными!» ✓ Спасибо каждому, кто поддерживает наших подопечных. Благодаря вам дети получают необходимую помощь, а их семьи — поддержку, которая меняет повседневную жизнь к лучшему.

▶ Фонд «Звезда на ладошке» х Инвитро Мы начали работать с Инвитро, одной из крупнейших медицинских компаний России. Сотрудничество поможет обеспечить детям с онкогематологическими заболеваниями доступ к необходимым обследованиям и приблизить их к своевременному лечению. В рамках программы фонд сможет организовывать: ● Обследование родственных и неродственных доноров, чтобы определить возможность проведения трансплантации костного мозга. ● Любые виды обследования детей по медицинским показаниям, включая сложные генетические исследования. Своевременная диагностика и необходимые исследования помогают врачам принимать решения о дальнейшем лечении и подбирать подходящую тактику для каждого ребенка. → Поддержать программу можно по ссылке

▶ Итвисма: новый вариант генной терапии для детей со СМА В лечении спинальной мышечной атрофии (СМА) появляется еще одна возможность. Экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил закупку препарата Итвисма. В карточках рассказываем, как работает препарат, чем он отличается от «Золгенсмы» и что необходимо для получения лечения за счет фонда.

▶ Продолжается прием заявок на участие в программе «Полетели»! Программа фонда «Звезда на ладошке» помогает семьям с детьми с тяжелыми заболеваниями добраться до медицинских учреждений, чтобы пройти обследования и получить необходимую медицинскую помощь. ✓ Прием заявок открыт до 16 октября. → Если вашей семье нужна помощь с перелетом, подайте заявку на участие в программе. Мы хотим, чтобы большие расстояния не становились препятствием для получения детьми необходимой медицинской помощи.

Прием заявок продолжается ▶ Мы продолжаем принимать заявки на участие в ежегодной акции «Рождество на ладошке». Каждый год перед Новым годом наш фонд помогает детям с тяжелыми заболеваниями исполнить заветное желание и получить подарок, который они выбрали сами. Для ребенка это возможность почувствовать внимание и заботу и получить именно то, что ему хочется увидеть под елкой. За четыре года проведения акции вместе с дарителями мы исполнили 423 детских желания: ● 2022 год - 55 подарков ● 2023 год - 105 подарков ● 2024 год - 110 подарков ● 2025 год - 153 подарка. Ищите письмо на электронной почте 💌

▶ Даше Перескоковой нужна помощь в восстановлении Даша родилась раньше срока. В возрасте 1 года и 7 месяцев после обследований ей поставили диагноз ДЦП. С тех пор мама девочки постоянно занимается ее восстановлением: Даша проходит реабилитацию, занимается дома и работает со специалистами. В ноябре 2025 года девочке провели сложную операцию в Центре имени академика Г.А. Илизарова в Кургане. После операции девочке необходим длительный курс интенсивной реабилитации, чтобы восстановить утраченные навыки и закрепить результат. Сейчас восстановление дается Даше тяжело. Мышцы остаются слабыми, движения требуют усилий, часть прежних навыков пока не удалось вернуть. Даша любит музыку, подпевает любимым мелодиям на своем языке и слушает, когда ей читают книги. Рядом с ней старший брат и младшая сестра, которые очень ее любят. Поддержите Дашу. Ваша помощь нужна, чтобы девочка смогла пройти этап восстановления и продолжить работать над самостоятельной ходьбой.

Рубрика «Юрист объясняет» Ребёнку исполнилось 14 лет и по закону он обязан получить паспорт. Но что делать, если из-за тяжёлого состояния здоровья он не может прийти в МФЦ или отдел миграции? Кажется, что это тупик, но выход есть и он прямо предусмотрен законом. ⭐️Хотите, чтобы кто-то провел вас по этому пути? Оставьте заявку на сайте https://pravo.starforsma.ru/ , наши юристы бесплатно подскажут, что делать в вашей ситуации. Подписывайтесь на канал «Путь к правовой ясности», чтобы получать больше полезной информации.

Рубрика «Юрист объясняет» Ребёнку исполнилось 14 лет и по закону он обязан получить паспорт. Но что делать, если из-за тяжёлого состояния здоровья он не может прийти в МФЦ или отдел миграции? Кажется, что это тупик, но выход есть и он прямо предусмотрен законом. ⭐️Хотите, чтобы кто-то провел вас по этому пути? Оставьте заявку на сайте https://pravo.starforsma.ru/ , наши юристы бесплатно подскажут, что делать в вашей ситуации.

✓ Совкомбанк стал партнером программы «Полетели» Благодаря поддержке партнеров мы можем помогать семьям с детьми с инвалидностью и ОВЗ добираться до места лечения и реабилитации. Совкомбанк стал партнером программы «Полетели» и будет поддерживать перелеты наших подопечных. Это поможет семьям получать необходимую помощь даже тогда, когда медицинские учреждения находятся далеко от дома. Кстати, прием заявок на участие в программе продолжается. Если вашему ребенку необходимо лечение или реабилитация в другом городе и вам нужна помощь с оплатой авиабилетов, вы можете подать заявку на участие до 16.10. Спасибо Совкомбанку за партнерство и вклад в поддержку наших подопечных. → Подробности об условиях участия и подача заявки Вместе мы помогаем детям добираться туда, где их ждут лечение и новые возможности.