اکنون در دسترس! پژوهش تلگرام ۲۰۲۵ — مهمترین بینشهای سال 
Инфоканал МВ право⚖️
رفتن به کانال در Telegram
303
مشترکین
+124 ساعت
+17 روز
+430 روز
در حال بارگیری داده...
کانالهای مشابه
هیچ دادهای
مشکلی وجود دارد؟ لطفاً صفحه را تازه کنید یا با مدیر پشتیبانی ما تماس بگیرید.
ابر برچسبها
اشارات ورودی و خروجی
---
---
---
---
---
---
جذب مشترکین
ژوئن '26
ژوئن '26
+4
در 1 کانالها
مه '26
+3
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '26
+2
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '26
+5
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '26
+6
در 2 کانالها
Get PRO
ژانویه '26
+2
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '25
+7
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '25
+24
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '25
+3
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '25
+3
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '25
+7
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '25
+9
در 1 کانالها
Get PRO
ژوئن '25
+243
در 1 کانالها
| تاریخ | رشد مشترکین | اشارات | کانالها | |
| 19 ژوئن | +1 | |||
| 18 ژوئن | 0 | |||
| 17 ژوئن | 0 | |||
| 16 ژوئن | 0 | |||
| 15 ژوئن | 0 | |||
| 14 ژوئن | 0 | |||
| 13 ژوئن | 0 | |||
| 12 ژوئن | 0 | |||
| 11 ژوئن | 0 | |||
| 10 ژوئن | 0 | |||
| 09 ژوئن | +3 | |||
| 08 ژوئن | 0 | |||
| 07 ژوئن | 0 | |||
| 06 ژوئن | 0 | |||
| 05 ژوئن | 0 | |||
| 04 ژوئن | 0 | |||
| 03 ژوئن | 0 | |||
| 02 ژوئن | 0 | |||
| 01 ژوئن | 0 |
پستهای کانال
Научно-практический вебинар "Дети с тяжелыми заболеваниями - частые вопросы получения инвалидности и обеспечения лечебным питанием" для врачей - педиатров, неврологов, детских реабилитологов, представителей пациентских организаций.
Начнется через 1 день 3 часа
О мероприятии:
📅 Дата проведения 20.06.2026,
в 14:00 (Новосибирск) /
в 10:00 (Москва)
⏱️Длительность - 1 ч 30 мин
Спикер: Коренева Галина Владимировна - руководитель НРООИ «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области».
Тема лекции:
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗА, ПРОБЛЕМЫ
ПРИ УСТАНОВЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ И ПУТИ ИХ РЕШЕНИЯ.
Будет представлен алгоритм и практический подход к пониманию информации, необходимой для защиты прав пациентов, приведены ссылки на нормативные акты.
https://pruffme.com/landing/GreenTerra/Webinar_Children_with_Severe_Illnesses-2026
| 2 | ❗️ФАС разъяснила особенности закупки препаратов по торговому наименованию.
Таким образом, теперь уже и ФАС указал, что существует ДВА основания:
✔️жизненные показания
✔️индивидуальная непереносимость
Также ФАС разъяснил, каким образом осуществляется закупка препаратов по торговому наименованию.
Соответственно, никакого нарушения при закупке препаратов, которые назначены решением врачебной комиссии нет.
Каждый раз в судах приходится с Минздравами и больницами спорить по этому поводу, они любят рассказывать, на какие «ужасные» нарушения они идут оформляя такую закупку 🙄. | 45 |
| 3 |  Александр Александрович Курмышкин много лет поддерживает семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Он помогает им отстаивать право на лечение, добиваться лекарственного обеспечения и не оставаться один на один с государственной и судебной системой.
Сегодня помощь нужна уже ему самому.
После проигранной апелляции по иску фармацевтической компании «Генериум» с Александра Александровича требуют 4,2 млн рублей.
Для защиты его интересов необходимо постоянное участие юристов в Санкт-Петербурге.
В июне необходимо собрать 210 000 рублей на оплату юридической помощи.
Все личные счета Александра Александровича заблокированы, поэтому сбор денежных средств организован через пожертвования на счет фонда по QR-коду 👆 или ссылке👉 https://qr.nspk.ru/AS1A007L0NC7SAL48GDRGUM9G1CQTAFV
Если у вас есть возможность — пожалуйста, помогите. Каждое пожертвование сейчас имеет значение.
Если нет возможности помочь финансово — пожалуйста, сделайте репост.🙏 | 409 |
| 4 | Врачи отказываются фиксировать побочные эффекты дженерика у пациентов с муковисцидозом
Об этом рассказали пациентки Карина Шарафисламова из Башкортостана и Аделя Газизова из Татарстана. Без официального подтверждения нежелательных реакций они не могут добиться возвращения оригинального препарата «Трикафта», который ранее был назначен им через суд.
Дженерик «Трилекса» Карине и Аделе начали выдавать в 2025 году вопреки судебным решениям. По словам пациенток, после замены препарата их состояние ухудшилось.
— За полтора года приема «Трикафты» у меня радикально улучшилось самочувствие: прошел кашель, густая мокрота, боль в животе. А за полгода на «Трилексе» все симптомы вернулись, функция легких упала на 6%, открылось легочное кровотечение,
— рассказала Шарафисламова.
Пациентки обращались в поликлинику, чтобы зафиксировать побочные эффекты, однако врачебные комиссии сочли ухудшение состояния «течением муковисцидоза» и отказались оформлять документы о нежелательных реакциях. Без них требовать замены препарата на оригинальный невозможно.
Добиться возврата «Трикафты», ссылаясь на судебное решение, пациентки также не могут: региональные Минздравы оспорили решения судов первой инстанции в Верховном суде.
Случаи в Башкортостане и Татарстане не единичны: недавно 500 пациентов и их родственников из разных регионов России направили коллективное обращение в Генпрокуратуру РФ с жалобой на отказы врачей фиксировать нежелательные реакции на препарат.
По словам одного из авторов обращения, мамы подростка с муковисцидозом из Красноярска Светланы Зарифулиной, после массового перевода пациентов на «Трилексу» в 2025 году многие начали жаловаться на ухудшение состояния:
— С тех пор мы регулярно пишем жалобы, но системного решения нет. Препарат продвигается административно, массовая замена уже произошла, а когда люди сообщают о нежелательных реакциях, система не спешит защищать пациента. Все выглядит как защита уже принятого закупочного решения, а не как забота о безопасности больных.
«Трикафта» зарегистрирована в России с 2023 года. Препарат полностью останавливают прогрессирование муковисцидоза — редкого генетического заболевания — и должен предоставляться пациентам бесплатно. На практике люди регулярно сталкиваются с различными проблемами в получении терапии или заменой оригинальных лекарств более дешевыми аналогами. | 232 |
| 5 | Проверка самым-самым честным и справедливым чуть менее честных и справедливых коллег😁
https://rg.ru/2026/05/25/po-porucheniiu-igoria-krasnova-nachalas-proverka-dvuh-sudej.html?ysclid=mpm99fmfde221672347 | 182 |
| 6 | Коллеги, делимся разъяснениями по вопросу.
📌Подобный вопрос поставил в своем запросе в Минздрав эксперт Всероссийского союза пациентов Федоров А.А.
📌В запросе указано, что право пациента с заболеваниями из Программы 14-ВЗН на лекарственное обеспечение возникает со дня включения сведений о нем в региональный сегмент Федерального регистра Программы 14-ВЗН.
Однако, подача заявок на поставку лекарственных препаратов региональными Минздравами осуществляется в срок до 20 августа года, предшествующего году обеспечения. Подача дополнительных заявок осуществляется только при: 1) наличии экономии бюджетных средсты; 2) при включении новых препаратов в перечень ВЗН.
🔵Федоров А. А. указывает, что в таком случае возможна ситуация, когда новый пациент выявляется после завершения процесса подачи заявок. Следовательно, он имеет право в текущем году на получение препарата, но на него не подавалась заявка и его потребность не была учтена при определении объема поставок.
⏩️Минздрав РФ в ответе на запрос от 21.05.2026 г. № 25-7/3033360-3192 указал, что потребность (объем поставки) в лекарственном препарате определяется с учетом стандартов медицинской помощи и на основе клинических рекомендаций исходя из ежемесячной фактической потребности больных в лекарственных препаратах в соответствии со сведениями регионального сегмента Федерального регистра и необходимости формирования запаса лекарственного препарата на 15 месяцев.
⏩️Следовательно, объемы поставки лекарственных препаратов, утвержденные для субъекта Российской Федерации, изначально закладываются с избытком (страховой запас), который позволяет оперативно начинать лечение вновь выявленных пациентов без дополнительных закупок.
Вместе с тем, «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России согласовывает заявки о перераспределении лекарственных препаратов в соответствии с Порядком осуществления мониторинга движения и учета в субъектах Российской Федерации лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных высокозатратными нозологиями. | 181 |
| 7 | "Родители детей с муковисцидозом заявили о сокрытии побочных реакций на «Трилексу»"
https://mamamobil.ru/roditeli-detej-s-mukovisczidozom-zayavili-o-sokrytii-pobochnyh-reakczij-na-trileksu/ | 218 |
| 8 | "Пациенты с муковисцидозом пожаловались на отказы врачей регистрировать «побочки» от дженерика"
https://medvestnik.ru/content/news/pacienty-s-mukoviscidozom-pojalovalis-na-otkazy-vrachei-registrirovat-pobochki-ot-djenerika.html | 221 |
| 9 | https://www.youtube.com/watch?v=W647aUGcJTE&t=2704s | 215 |
| 10 | +1 Резолюция_00001.jpg | 217 |
| 11 | Проект Резолюции XXII Всероссийского конгресса "Право на лекарство".
Регистрация на конгресс и программа https://kongress.lekpravo.ru/index/ | 239 |
| 12 |  У меня отличная новость!
‼️Первое дело с нашим участием по обеспечению пациента с муковисцидозом в Московской области завершилось победой! 💪
Ребенка будут обеспечивать препаратом по торговому наименованию Трикафта!
Для меня прошло почти все стандартно👨🎓, но очень неприятно, неожиданно и странно выступила больница😡🤮, в которой наблюдается мой доверитель… юридические тонкости никому не интересны, поэтому опустим и просто порадуемся за ребенка)
Всем хороших выходных!🤙
Ваш юрист, Алевтина Киле | 239 |
| 13 | В копилочку побед по Трикафте!!! | 184 |
| 14 |  Добряки нуждаются в нашей с вами поддержке!!🙏
Подробности в видео...
Рапост🔄 пожалуйста, во всех соцсетях. | 239 |
| 15 |  بدون متن... | 276 |
| 16 | https://ura.news/news/1053087808
Десятки судей лишились постов после назначения Краснова | 0 |
| 17 |  🚨 Важный вебинар для пациентов с муковисцидозом и их близких! 🚨
Наши партнёры приглашают вас на вебинар, посвящённый правовым вопросам доступа к таргетной терапии для пациентов с муковисцидозом, начиная с 18 лет.
🗓 Дата: 19 апреля 2026 года
⏰ Время: 10:00 (мск)
На вебинаре будут рассмотрены ключевые юридические аспекты:
✅ Переход из педиатрической сети во взрослую
✅ Смена механизма финансирования
✅ Как подтвердить право на терапию, какие документы оформить и куда обращаться
Эксперты вебинара:
МЯСНИКОВА ИРИНА, Председатель МОО «Помощь больным с муковисцидозом»
СМИРНОВА НАТАЛЬЯ, юрист по правам пациентов с орфанными заболеваниями
ЗАГИДУЛЛИНА КАДРИЯ, Региональный представитель МОО «Помощь больным с муковисцидозом» в Республике Башкортостан
Модератор:
РИВКИНА АННА, юрист, координатор проектов по оказанию помощи пациентам с хроническими заболеваниями
Что будет на вебинаре:
📌 Основные нормативно-правовые акты
📌 Категории льготников и различия между федеральными и региональными льготополучателями
📌 Алгоритмы назначения и выдачи препаратов
📌 Как действовать пациентам старше 18 лет с инвалидностью и без
👉 Для участия, подключайтесь по ссылке: Подключиться к вебинару | 0 |
| 18 | 😬 Генпрокуратура насчитала более 118 тыс. нарушений в здравоохранении за 2025 год
В ежегодном докладе в Совете Федерации Генпрокуратура сообщила, что за 2025 год в сфере здравоохранения было пресечено более 118 тыс. нарушений. Среди ключевых проблем:
🟢сбои с закупкой и распределением медикаментов
🟢нехватка бюджетных средств
🟢неполные данные в системе мониторинга движения лекарств
🟢недоработки в импортозамещении критически важной фармпродукции
📌В докладе не приводится разбивка по конкретным регионам, нарушения в здравоохранении описаны как системные.
В докладе также указано, что в большинстве регионов сохранялись проблемы с закупкой и рациональным распределением медикаментов, а ситуацию осложняли недостаточность бюджетных ассигнований и неполнота сведений о лекарственных средствах в системе мониторинга их движения.
Кроме того, Генпрокуратура заявила, что Минпромторг не в полной мере обеспечил импортозамещение критически важной медицинской и фармацевтической продукции: были сорваны производство антимикробных препаратов и выпуск оборудования для функциональной диагностики.
➖ Подписывайтесь на «Право на здоровье» в MAX и Тelegram | 0 |
| 19 | Какая до боли знакомая схема...
В начале августа 2025 года ФЦПиЛО объявил аукцион на двухлетний контракт на поставку окрелизумаба в 2026–2027 годах почти на 17,7 млрд руб. Но спустя две недели отменил его. Это произошло после обращения от неизвестного заявителя, который обратил внимание заказчика на скорый вывод в оборот отечественных биоаналогов. По его информации, это должно произойти в 2026 году. Он предложил разделить лоты на 2026 и 2027 год и закупить препарат на 2027 год уже по более низкой цене.
https://www.kommersant.ru/doc/8573172 | 0 |
| 20 | https://lenta.ru/news/2026/03/19/verhovnyy-sud-vynes-reshenie-po-dzheneriku-preparata-pfizer-dlya-lecheniya-raka-ot-akselfarm/amp/ | 0 |
