ch
Feedback
Инфоканал МВ право⚖️

Инфоканал МВ право⚖️

前往频道在 Telegram

Канал правовой информации нозологии муковисцидоз

显示更多
303
订阅者
无数据24 小时
无数据7
+430
吸引订阅者
七月 '26
七月 '26
+1
在0个频道中
六月 '26
+4
在1个频道中
Get PRO
五月 '26
+3
在0个频道中
Get PRO
四月 '26
+2
在0个频道中
Get PRO
三月 '26
+5
在0个频道中
Get PRO
二月 '26
+6
在2个频道中
Get PRO
一月 '26
+2
在0个频道中
Get PRO
十二月 '25
+7
在0个频道中
Get PRO
十一月 '25
+24
在0个频道中
Get PRO
十月 '25
+3
在0个频道中
Get PRO
九月 '25
+3
在0个频道中
Get PRO
八月 '25
+7
在0个频道中
Get PRO
七月 '25
+9
在1个频道中
Get PRO
六月 '25
+243
在1个频道中
日期
订阅者增长
提及
频道
18 七月0
17 七月0
16 七月0
15 七月0
14 七月0
13 七月0
12 七月0
11 七月0
10 七月0
09 七月0
08 七月0
07 七月+1
06 七月0
05 七月0
04 七月0
03 七月0
02 七月0
01 七月0
频道帖子
Прокурор напомнил врачам об уголовной ответственности за приписки и цифровую небрежность » Медвестник https://medvestnik.ru/content/news/prokuror-napomnil-vracham-ob-ugolovnoi-otvetstvennosti-za-pripiski-i-cifrovuu-nebrejnost.html

2
Научно-практический вебинар "Дети с тяжелыми заболеваниями - частые вопросы получения инвалидности и обеспечения лечебным питанием" для врачей - педиатров, неврологов, детских реабилитологов, представителей пациентских организаций. Начнется через 1 день 3 часа О мероприятии: 📅 Дата проведения 20.06.2026, в 14:00 (Новосибирск) / в 10:00 (Москва) ⏱️Длительность - 1 ч 30 мин Спикер: Коренева Галина Владимировна - руководитель НРООИ «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при  ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области».   Тема лекции:  МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗА, ПРОБЛЕМЫ ПРИ УСТАНОВЛЕНИЕ  ИНВАЛИДНОСТИ И ПУТИ ИХ РЕШЕНИЯ.   Будет представлен алгоритм и практический подход к пониманию информации, необходимой для защиты прав пациентов,  приведены ссылки на нормативные акты. https://pruffme.com/landing/GreenTerra/Webinar_Children_with_Severe_Illnesses-2026
868
3
❗️ФАС разъяснила особенности закупки препаратов по торговому наименованию. Таким образом, теперь уже и ФАС указал, что существует ДВА основания: ✔️жизненные показания ✔️индивидуальная непереносимость Также ФАС разъяснил, каким образом осуществляется закупка препаратов по торговому наименованию. Соответственно, никакого нарушения при закупке препаратов, которые назначены решением врачебной комиссии нет. Каждый раз в судах приходится с Минздравами и больницами спорить по этому поводу, они любят рассказывать, на какие «ужасные» нарушения они идут оформляя такую закупку 🙄.
106
4
Александр Александрович Курмышкин много лет поддерживает семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Он по
Александр Александрович Курмышкин много лет поддерживает семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Он помогает им отстаивать право на лечение, добиваться лекарственного обеспечения и не оставаться один на один с государственной и судебной системой. Сегодня помощь нужна уже ему самому. После проигранной апелляции по иску фармацевтической компании «Генериум» с Александра Александровича требуют 4,2 млн рублей. Для защиты его интересов необходимо постоянное участие юристов в Санкт-Петербурге. В июне необходимо собрать 210 000 рублей на оплату юридической помощи. Все личные счета Александра Александровича заблокированы, поэтому сбор денежных средств организован через пожертвования на счет фонда по QR-коду 👆 или ссылке👉 https://qr.nspk.ru/AS1A007L0NC7SAL48GDRGUM9G1CQTAFV Если у вас есть возможность — пожалуйста, помогите. Каждое пожертвование сейчас имеет значение. Если нет возможности помочь финансово — пожалуйста, сделайте репост.🙏
573
5
Врачи отказываются фиксировать побочные эффекты дженерика у пациентов с муковисцидозом Об этом рассказали пациентки Карина Шарафисламова из Башкортостана и Аделя Газизова из Татарстана. Без официального подтверждения нежелательных реакций они не могут добиться возвращения оригинального препарата «Трикафта», который ранее был назначен им через суд.  Дженерик «Трилекса» Карине и Аделе начали выдавать в 2025 году вопреки судебным решениям. По словам пациенток, после замены препарата их состояние ухудшилось.  — За полтора года приема «Трикафты» у меня радикально улучшилось самочувствие: прошел кашель, густая мокрота, боль в животе. А за полгода на «Трилексе» все симптомы вернулись, функция легких упала на 6%, открылось легочное кровотечение,  — рассказала Шарафисламова.  Пациентки обращались в поликлинику, чтобы зафиксировать побочные эффекты, однако врачебные комиссии сочли ухудшение состояния «течением муковисцидоза» и отказались оформлять документы о нежелательных реакциях. Без них требовать замены препарата на оригинальный невозможно.  Добиться возврата «Трикафты», ссылаясь на судебное решение, пациентки также не могут: региональные Минздравы оспорили решения судов первой инстанции в Верховном суде.  Случаи в Башкортостане и Татарстане не единичны: недавно 500 пациентов и их родственников из разных регионов России направили коллективное обращение в Генпрокуратуру РФ с жалобой на отказы врачей фиксировать нежелательные реакции на препарат.  По словам одного из авторов обращения, мамы подростка с муковисцидозом из Красноярска Светланы Зарифулиной, после массового перевода пациентов на «Трилексу» в 2025 году многие начали жаловаться на ухудшение состояния: — С тех пор мы регулярно пишем жалобы, но системного решения нет. Препарат продвигается административно, массовая замена уже произошла, а когда люди сообщают о нежелательных реакциях, система не спешит защищать пациента. Все выглядит как защита уже принятого закупочного решения, а не как забота о безопасности больных. «Трикафта» зарегистрирована в России с 2023 года. Препарат полностью останавливают прогрессирование муковисцидоза — редкого генетического заболевания — и должен предоставляться пациентам бесплатно. На практике люди регулярно сталкиваются с различными проблемами в получении терапии или заменой оригинальных лекарств более дешевыми аналогами.
244
6
Проверка самым-самым честным и справедливым чуть менее честных и справедливых коллег😁 https://rg.ru/2026/05/25/po-porucheniiu-igoria-krasnova-nachalas-proverka-dvuh-sudej.html?ysclid=mpm99fmfde221672347
183
7
Коллеги, делимся разъяснениями по вопросу. 📌Подобный вопрос поставил в своем запросе в Минздрав эксперт Всероссийского союза пациентов Федоров А.А. 📌В запросе указано, что право пациента с заболеваниями из Программы 14-ВЗН на лекарственное обеспечение возникает со дня включения сведений о нем в региональный сегмент Федерального регистра Программы 14-ВЗН. Однако, подача заявок на поставку лекарственных препаратов региональными Минздравами осуществляется в срок до 20 августа года, предшествующего году обеспечения. Подача дополнительных заявок осуществляется только при: 1) наличии экономии бюджетных средсты; 2) при включении новых препаратов в перечень ВЗН. 🔵Федоров А. А. указывает, что в таком случае возможна ситуация, когда новый пациент выявляется после завершения процесса подачи заявок. Следовательно, он имеет право в текущем году на получение препарата, но на него не подавалась заявка и его потребность не была учтена при определении объема поставок. ⏩️Минздрав РФ в ответе на запрос от 21.05.2026 г. № 25-7/3033360-3192 указал, что потребность (объем поставки) в лекарственном препарате определяется с учетом стандартов медицинской помощи и на основе клинических рекомендаций исходя из ежемесячной фактической потребности больных в лекарственных препаратах в соответствии со сведениями регионального сегмента Федерального регистра и необходимости формирования запаса лекарственного препарата на 15 месяцев. ⏩️Следовательно, объемы поставки лекарственных препаратов, утвержденные для субъекта Российской Федерации, изначально закладываются с избытком (страховой запас), который позволяет оперативно начинать лечение вновь выявленных пациентов без дополнительных закупок. Вместе с тем, «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России согласовывает заявки о перераспределении лекарственных препаратов в соответствии с Порядком осуществления мониторинга движения и учета в субъектах Российской Федерации лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных высокозатратными нозологиями.
181
8
"Родители детей с муковисцидозом заявили о сокрытии побочных реакций на «Трилексу»" https://mamamobil.ru/roditeli-detej-s-mukovisczidozom-zayavili-o-sokrytii-pobochnyh-reakczij-na-trileksu/
218
9
"Пациенты с муковисцидозом пожаловались на отказы врачей регистрировать «побочки» от дженерика" https://medvestnik.ru/content/news/pacienty-s-mukoviscidozom-pojalovalis-na-otkazy-vrachei-registrirovat-pobochki-ot-djenerika.html
221
10
https://www.youtube.com/watch?v=W647aUGcJTE&t=2704s
215
11
+1
Резолюция_00001.jpg
217
12
Проект Резолюции XXII Всероссийского конгресса "Право на лекарство". Регистрация на конгресс и программа https://kongress.lekpravo.ru/index/
239
13
У меня отличная новость! ‼️Первое дело с нашим участием по обеспечению пациента с муковисцидозом в Московской области заверши
У меня отличная новость! ‼️Первое дело с нашим участием по обеспечению пациента с муковисцидозом в Московской области завершилось победой! 💪 Ребенка будут обеспечивать препаратом по торговому наименованию Трикафта! Для меня прошло почти все стандартно👨‍🎓, но очень неприятно, неожиданно и странно выступила больница😡🤮, в которой наблюдается мой доверитель… юридические тонкости никому не интересны, поэтому опустим и просто порадуемся за ребенка) Всем хороших выходных!🤙 Ваш юрист, Алевтина Киле
239
14
В копилочку побед по Трикафте!!!
184
15
Добряки нуждаются в нашей с вами поддержке!!🙏 Подробности в видео... Рапост🔄 пожалуйста, во всех соцсетях.
Добряки нуждаются в нашей с вами поддержке!!🙏 Подробности в видео... Рапост🔄 пожалуйста, во всех соцсетях.
239
16
没有文字...
276
17
https://ura.news/news/1053087808 Десятки судей лишились постов после назначения Краснова
316