es
Feedback
Инфоканал МВ право⚖️

Инфоканал МВ право⚖️

Ir al canal en Telegram

Канал правовой информации нозологии муковисцидоз

Mostrar más
303
Suscriptores
Sin datos24 horas
Sin datos7 días
+430 días
Atraer Suscriptores
julio '26
julio '26
+1
en 0 canales
junio '26
+4
en 1 canales
Get PRO
mayo '26
+3
en 0 canales
Get PRO
abril '26
+2
en 0 canales
Get PRO
marzo '26
+5
en 0 canales
Get PRO
febrero '26
+6
en 2 canales
Get PRO
enero '26
+2
en 0 canales
Get PRO
diciembre '25
+7
en 0 canales
Get PRO
noviembre '25
+24
en 0 canales
Get PRO
octubre '25
+3
en 0 canales
Get PRO
septiembre '25
+3
en 0 canales
Get PRO
agosto '25
+7
en 0 canales
Get PRO
julio '25
+9
en 1 canales
Get PRO
junio '25
+243
en 1 canales
Fecha
Crecimiento de Suscriptores
Menciones
Canales
18 julio0
17 julio0
16 julio0
15 julio0
14 julio0
13 julio0
12 julio0
11 julio0
10 julio0
09 julio0
08 julio0
07 julio+1
06 julio0
05 julio0
04 julio0
03 julio0
02 julio0
01 julio0
Publicaciones del Canal
Прокурор напомнил врачам об уголовной ответственности за приписки и цифровую небрежность » Медвестник https://medvestnik.ru/content/news/prokuror-napomnil-vracham-ob-ugolovnoi-otvetstvennosti-za-pripiski-i-cifrovuu-nebrejnost.html

2
Научно-практический вебинар "Дети с тяжелыми заболеваниями - частые вопросы получения инвалидности и обеспечения лечебным питанием" для врачей - педиатров, неврологов, детских реабилитологов, представителей пациентских организаций. Начнется через 1 день 3 часа О мероприятии: 📅 Дата проведения 20.06.2026, в 14:00 (Новосибирск) / в 10:00 (Москва) ⏱️Длительность - 1 ч 30 мин Спикер: Коренева Галина Владимировна - руководитель НРООИ «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при министерстве здравоохранения Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при  ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области».   Тема лекции:  МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗА, ПРОБЛЕМЫ ПРИ УСТАНОВЛЕНИЕ  ИНВАЛИДНОСТИ И ПУТИ ИХ РЕШЕНИЯ.   Будет представлен алгоритм и практический подход к пониманию информации, необходимой для защиты прав пациентов,  приведены ссылки на нормативные акты. https://pruffme.com/landing/GreenTerra/Webinar_Children_with_Severe_Illnesses-2026
868
3
❗️ФАС разъяснила особенности закупки препаратов по торговому наименованию. Таким образом, теперь уже и ФАС указал, что существует ДВА основания: ✔️жизненные показания ✔️индивидуальная непереносимость Также ФАС разъяснил, каким образом осуществляется закупка препаратов по торговому наименованию. Соответственно, никакого нарушения при закупке препаратов, которые назначены решением врачебной комиссии нет. Каждый раз в судах приходится с Минздравами и больницами спорить по этому поводу, они любят рассказывать, на какие «ужасные» нарушения они идут оформляя такую закупку 🙄.
106
4
Александр Александрович Курмышкин много лет поддерживает семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Он по
Александр Александрович Курмышкин много лет поддерживает семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Он помогает им отстаивать право на лечение, добиваться лекарственного обеспечения и не оставаться один на один с государственной и судебной системой. Сегодня помощь нужна уже ему самому. После проигранной апелляции по иску фармацевтической компании «Генериум» с Александра Александровича требуют 4,2 млн рублей. Для защиты его интересов необходимо постоянное участие юристов в Санкт-Петербурге. В июне необходимо собрать 210 000 рублей на оплату юридической помощи. Все личные счета Александра Александровича заблокированы, поэтому сбор денежных средств организован через пожертвования на счет фонда по QR-коду 👆 или ссылке👉 https://qr.nspk.ru/AS1A007L0NC7SAL48GDRGUM9G1CQTAFV Если у вас есть возможность — пожалуйста, помогите. Каждое пожертвование сейчас имеет значение. Если нет возможности помочь финансово — пожалуйста, сделайте репост.🙏
573
5
Врачи отказываются фиксировать побочные эффекты дженерика у пациентов с муковисцидозом Об этом рассказали пациентки Карина Шарафисламова из Башкортостана и Аделя Газизова из Татарстана. Без официального подтверждения нежелательных реакций они не могут добиться возвращения оригинального препарата «Трикафта», который ранее был назначен им через суд.  Дженерик «Трилекса» Карине и Аделе начали выдавать в 2025 году вопреки судебным решениям. По словам пациенток, после замены препарата их состояние ухудшилось.  — За полтора года приема «Трикафты» у меня радикально улучшилось самочувствие: прошел кашель, густая мокрота, боль в животе. А за полгода на «Трилексе» все симптомы вернулись, функция легких упала на 6%, открылось легочное кровотечение,  — рассказала Шарафисламова.  Пациентки обращались в поликлинику, чтобы зафиксировать побочные эффекты, однако врачебные комиссии сочли ухудшение состояния «течением муковисцидоза» и отказались оформлять документы о нежелательных реакциях. Без них требовать замены препарата на оригинальный невозможно.  Добиться возврата «Трикафты», ссылаясь на судебное решение, пациентки также не могут: региональные Минздравы оспорили решения судов первой инстанции в Верховном суде.  Случаи в Башкортостане и Татарстане не единичны: недавно 500 пациентов и их родственников из разных регионов России направили коллективное обращение в Генпрокуратуру РФ с жалобой на отказы врачей фиксировать нежелательные реакции на препарат.  По словам одного из авторов обращения, мамы подростка с муковисцидозом из Красноярска Светланы Зарифулиной, после массового перевода пациентов на «Трилексу» в 2025 году многие начали жаловаться на ухудшение состояния: — С тех пор мы регулярно пишем жалобы, но системного решения нет. Препарат продвигается административно, массовая замена уже произошла, а когда люди сообщают о нежелательных реакциях, система не спешит защищать пациента. Все выглядит как защита уже принятого закупочного решения, а не как забота о безопасности больных. «Трикафта» зарегистрирована в России с 2023 года. Препарат полностью останавливают прогрессирование муковисцидоза — редкого генетического заболевания — и должен предоставляться пациентам бесплатно. На практике люди регулярно сталкиваются с различными проблемами в получении терапии или заменой оригинальных лекарств более дешевыми аналогами.
244
6
Проверка самым-самым честным и справедливым чуть менее честных и справедливых коллег😁 https://rg.ru/2026/05/25/po-porucheniiu-igoria-krasnova-nachalas-proverka-dvuh-sudej.html?ysclid=mpm99fmfde221672347
183
7
Коллеги, делимся разъяснениями по вопросу. 📌Подобный вопрос поставил в своем запросе в Минздрав эксперт Всероссийского союза пациентов Федоров А.А. 📌В запросе указано, что право пациента с заболеваниями из Программы 14-ВЗН на лекарственное обеспечение возникает со дня включения сведений о нем в региональный сегмент Федерального регистра Программы 14-ВЗН. Однако, подача заявок на поставку лекарственных препаратов региональными Минздравами осуществляется в срок до 20 августа года, предшествующего году обеспечения. Подача дополнительных заявок осуществляется только при: 1) наличии экономии бюджетных средсты; 2) при включении новых препаратов в перечень ВЗН. 🔵Федоров А. А. указывает, что в таком случае возможна ситуация, когда новый пациент выявляется после завершения процесса подачи заявок. Следовательно, он имеет право в текущем году на получение препарата, но на него не подавалась заявка и его потребность не была учтена при определении объема поставок. ⏩️Минздрав РФ в ответе на запрос от 21.05.2026 г. № 25-7/3033360-3192 указал, что потребность (объем поставки) в лекарственном препарате определяется с учетом стандартов медицинской помощи и на основе клинических рекомендаций исходя из ежемесячной фактической потребности больных в лекарственных препаратах в соответствии со сведениями регионального сегмента Федерального регистра и необходимости формирования запаса лекарственного препарата на 15 месяцев. ⏩️Следовательно, объемы поставки лекарственных препаратов, утвержденные для субъекта Российской Федерации, изначально закладываются с избытком (страховой запас), который позволяет оперативно начинать лечение вновь выявленных пациентов без дополнительных закупок. Вместе с тем, «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России согласовывает заявки о перераспределении лекарственных препаратов в соответствии с Порядком осуществления мониторинга движения и учета в субъектах Российской Федерации лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных высокозатратными нозологиями.
181
8
"Родители детей с муковисцидозом заявили о сокрытии побочных реакций на «Трилексу»" https://mamamobil.ru/roditeli-detej-s-mukovisczidozom-zayavili-o-sokrytii-pobochnyh-reakczij-na-trileksu/
218
9
"Пациенты с муковисцидозом пожаловались на отказы врачей регистрировать «побочки» от дженерика" https://medvestnik.ru/content/news/pacienty-s-mukoviscidozom-pojalovalis-na-otkazy-vrachei-registrirovat-pobochki-ot-djenerika.html
221
10
https://www.youtube.com/watch?v=W647aUGcJTE&t=2704s
215
11
+1
Резолюция_00001.jpg
217
12
Проект Резолюции XXII Всероссийского конгресса "Право на лекарство". Регистрация на конгресс и программа https://kongress.lekpravo.ru/index/
239
13
У меня отличная новость! ‼️Первое дело с нашим участием по обеспечению пациента с муковисцидозом в Московской области заверши
У меня отличная новость! ‼️Первое дело с нашим участием по обеспечению пациента с муковисцидозом в Московской области завершилось победой! 💪 Ребенка будут обеспечивать препаратом по торговому наименованию Трикафта! Для меня прошло почти все стандартно👨‍🎓, но очень неприятно, неожиданно и странно выступила больница😡🤮, в которой наблюдается мой доверитель… юридические тонкости никому не интересны, поэтому опустим и просто порадуемся за ребенка) Всем хороших выходных!🤙 Ваш юрист, Алевтина Киле
239
14
В копилочку побед по Трикафте!!!
184
15
Добряки нуждаются в нашей с вами поддержке!!🙏 Подробности в видео... Рапост🔄 пожалуйста, во всех соцсетях.
Добряки нуждаются в нашей с вами поддержке!!🙏 Подробности в видео... Рапост🔄 пожалуйста, во всех соцсетях.
239
16
Sin texto...
276
17
https://ura.news/news/1053087808 Десятки судей лишились постов после назначения Краснова
316