fa
Feedback
BBehterevaRU. Ревматология и не только.

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

رفتن به کانال در Telegram

Официальный канал Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Новости ревматологии, МСЭ, медицины и здравоохранения и др. Чат: @BBehterevaRU_chat Для связи: info@bbehtereva.ru

نمایش بیشتر
6 178
مشترکین
+324 ساعت
+27 روز
+1330 روز
جذب مشترکین
سپتامبر '26
سپتامبر '26
+8
در 0 کانال‌ها
اوت '26
+64
در 2 کانال‌ها
Get PRO
ژوئیه '26
+45
در 1 کانال‌ها
Get PRO
ژوئن '26
+62
در 0 کانال‌ها
Get PRO
مه '26
+60
در 1 کانال‌ها
Get PRO
آوریل '26
+59
در 0 کانال‌ها
Get PRO
مارس '26
+111
در 5 کانال‌ها
Get PRO
فوریه '26
+161
در 1 کانال‌ها
Get PRO
ژانویه '26
+107
در 0 کانال‌ها
Get PRO
دسامبر '25
+62
در 0 کانال‌ها
Get PRO
نوامبر '25
+98
در 0 کانال‌ها
Get PRO
اکتبر '25
+145
در 0 کانال‌ها
Get PRO
سپتامبر '25
+132
در 2 کانال‌ها
Get PRO
اوت '25
+171
در 0 کانال‌ها
Get PRO
ژوئیه '25
+246
در 2 کانال‌ها
Get PRO
ژوئن '25
+152
در 2 کانال‌ها
Get PRO
مه '25
+163
در 3 کانال‌ها
Get PRO
آوریل '25
+182
در 5 کانال‌ها
Get PRO
مارس '25
+186
در 3 کانال‌ها
Get PRO
فوریه '25
+160
در 0 کانال‌ها
Get PRO
ژانویه '25
+148
در 0 کانال‌ها
Get PRO
دسامبر '24
+124
در 1 کانال‌ها
Get PRO
نوامبر '24
+184
در 4 کانال‌ها
Get PRO
اکتبر '24
+220
در 2 کانال‌ها
Get PRO
سپتامبر '24
+213
در 6 کانال‌ها
Get PRO
اوت '24
+161
در 2 کانال‌ها
Get PRO
ژوئیه '24
+131
در 0 کانال‌ها
Get PRO
ژوئن '24
+246
در 2 کانال‌ها
Get PRO
مه '24
+308
در 5 کانال‌ها
Get PRO
آوریل '24
+243
در 3 کانال‌ها
Get PRO
مارس '24
+168
در 2 کانال‌ها
Get PRO
فوریه '24
+206
در 2 کانال‌ها
Get PRO
ژانویه '24
+204
در 1 کانال‌ها
Get PRO
دسامبر '23
+170
در 3 کانال‌ها
Get PRO
نوامبر '23
+148
در 3 کانال‌ها
Get PRO
اکتبر '23
+117
در 1 کانال‌ها
Get PRO
سپتامبر '23
+247
در 0 کانال‌ها
Get PRO
اوت '23
+136
در 0 کانال‌ها
Get PRO
ژوئیه '23
+67
در 0 کانال‌ها
Get PRO
ژوئن '23
+98
در 0 کانال‌ها
Get PRO
مه '23
+90
در 0 کانال‌ها
Get PRO
آوریل '23
+98
در 0 کانال‌ها
Get PRO
مارس '23
+326
در 0 کانال‌ها
Get PRO
فوریه '23
+288
در 0 کانال‌ها
Get PRO
ژانویه '23
+137
در 0 کانال‌ها
Get PRO
دسامبر '22
+216
در 0 کانال‌ها
Get PRO
نوامبر '22
+134
در 0 کانال‌ها
Get PRO
اکتبر '22
+80
در 0 کانال‌ها
Get PRO
سپتامبر '22
+67
در 0 کانال‌ها
Get PRO
اوت '22
+71
در 0 کانال‌ها
Get PRO
ژوئیه '22
+77
در 0 کانال‌ها
Get PRO
ژوئن '22
+65
در 0 کانال‌ها
Get PRO
مه '22
+119
در 0 کانال‌ها
Get PRO
آوریل '22
+1 326
در 0 کانال‌ها
تاریخ
رشد مشترکین
اشارات
کانال‌ها
04 سپتامبر+1
03 سپتامبر+3
02 سپتامبر0
01 سپتامبر+4
پست‌های کانال
Человек, подаривший надежду: поздравляем с днём рождения академика Е. Л. Насонова! Сегодня, 4 сентября, празднует свой день р
Человек, подаривший надежду: поздравляем с днём рождения академика Е. Л. Насонова! Сегодня, 4 сентября, празднует свой день рождения выдающийся российский ученый, академик РАН, доктор медицинских наук и главный ментор отечественной ревматологии — Евгений Львович Насонов. От лица Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваний мы искренне поздравляем Евгения Львовича и хотим рассказать о том, какой огромный вклад он внес в жизнь каждого из нас! 🧬Человек, изменивший российскую ревматологию Евгений Львович — представитель великой медицинской династии. Его мама, академик Валентина Александровна Насонова, стояла у истоков создания Института ревматологии. Евгений Львович не просто продолжил ее дело, а вывел его на принципиально новый, космический уровень: 💡Именно под его руководством в России началась эра применения генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП). Для тысяч пациентов с болезнью Бехтерева это стало спасением от инвалидности и возможностью жить без постоянной боли. 💡С 2001 по 2017 год он возглавлял НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, а сегодня остается его научным руководителем. 💡Евгений Львович является президентом Ассоциации ревматологов России. Он координирует разработку современных стандартов лечения и клинических рекомендаций. 🤝 Сердце, бьющееся в унисон с пациентами Для нашего Общества взаимопомощи Евгений Львович — не просто авторитетный академик. Это человек, который всегда понимал: лечить нужно не снимок или анализы, а конкретного человека. Он активно поддерживает пациентские инициативы и делает всё, чтобы современная терапия становилась доступнее в регионах. Его уникальный талант руководителя, колоссальная эрудиция и простое человеческое тепло объединяют врачей и пациентов в одну сильную команду. За свой выдающийся труд он награжден Орденом Пирогова и Почетной грамотой РАН. ⭕️Наше поздравление! Глубокоуважаемый Евгений Львович! Мы бесконечно благодарим Вас за спасенные суставы, за возвращенную подвижность, за надежду и за Ваше чуткое сердце! Желаем Вам крепкого здоровья, неиссякаемого источника научного вдохновения, душевного тепла и долгих лет счастливой жизни! Пусть Ваши ученики продолжают радовать Вас открытиями, а поддержка коллег и благодарность пациентов дают силы для новых свершений! С днём рождения! ❤️ @BBehterevaRU #BB_поздравляет

2
Безопасность клеточных технологий: Novartis и BMS временно приостановили часть исследований CAR-T терапии Друзья, мы внимател
Безопасность клеточных технологий: Novartis и BMS временно приостановили часть исследований CAR-T терапии Друзья, мы внимательно следим за развитием передовых методов лечения в мире. Научный прогресс в области борьбы с системными заболеваниями — это сложный путь, где главным приоритетом всегда остается безопасность пациентов. Временные паузы в исследованиях — это стандартный международный протокол, позволяющий ученым вовремя анализировать риски и совершенствовать технологии. 💡Официальные факты Крупнейшие игроки глобального фармацевтического рынка — швейцарская компания Novartis и американская Bristol Myers Squibb (BMS) — временно приостановили клинические исследования своих экспериментальных клеточных терапий (CAR-T) в сегменте аутоиммунных и неврологических заболеваний. Решение последовало за сообщением о гибели трех пациентов в ходе испытаний препарата Novartis. 🟢Решение Novartis. Компания объявила о временной приостановке восьми клинических испытаний своего экспериментального препарата рапкабтаген аутолейцел (rapcabtagene autoleucel, сокращенно — rap-cel, также известного под кодовым обозначением YTB323). Решение было принято после фиксации трех летальных исходов среди участников исследований. 🟢 Причина и характер осложнения. Смерть наступила в результате тяжелого иммунного осложнения — синдрома гемофагоцитоза, ассоциированного с эффекторными иммунными клетками (IEC-HS). Данная патология представляет собой тяжелую системную воспалительную реакцию, связанную с иммунными клетками, используемыми при CAR-T терапии. Быстрое расширение и активация модифицированных Т-клеток после их введения пациенту может способствовать развитию подобных осложнений. При этом представители Novartis подчеркнули, что IEC-HS является известным риском при проведении CAR-T терапии. 🟢 Решение BMS. Практически одновременно американская компания Bristol Myers Squibb в качестве меры предосторожности временно заблокировала набор новых участников в испытания своего аналогичного CD19-направленного CAR-T препарата зола-цел (zola-cel, также известного как BMS-986353) в области аутоиммунных заболеваний. 🎓Научная гипотеза аналитиков Отраслевые аналитики инвестиционного банка William Blair оперативно проанализировали ситуацию и высказали гипотезу, связывающую побочные эффекты с технологическими особенностями наработки клеточного материала. Дело в том, что оба приостановленных препарата — и rap-cel (YTB323), и zola-cel (BMS-986353) — производятся на базе инновационных платформ ускоренного производства (rapid manufacturing): 🟢 у Novartis это платформа T-Charge; 🟢у BMS — платформа NEXT T. Данные технологические платформы созданы для того, чтобы сократить время нахождения и культивирования клеток вне организма пациента, предотвращая их биологическое «истощение» и делая финальный клеточный продукт более однородным и жизнеспособным. Однако аналитики William Blair предполагают, что именно повышенная способность клеток, полученных с помощью ускоренного производственного процесса, к размножению и расширению внутри организма пациента может быть связана с наблюдаемой токсичностью. Источник на русском языке ФАРМПРОМ, отраслевой информационный портал фармацевтической отрасли: https://pharmprom.news/novartis-i-bms-priostanovili-klinicheskie-ispytaniya-car-t-preparatov-protiv-autoimmunnyx-zabolevanij-posle-gibeli-trex-pacientov/ Первоисточником информации о приостановке испытаний стали публикации в американских деловых СМИ, первыми из которых новость со ссылкой на представителя компании, обнародовал The Wall Street 1 сентября 2026 года: https://www.wsj.com/health/pharma/novartis-pauses-autoimmune-cell-therapy-studies-after-deaths-62113d35 Аналогичные данные подтвердило агентство Reuters: https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/novartis-pauses-autoimmune-cell-therapy-studies-after-deaths-wsj-reports-2026-09-01/ И профильный портал Fierce Biotech: https://www.fiercebiotech.com/biotech/novartis-bristol-myers-squibb-halt-car-t-cell-trials-due-immune-events @BBehterevaRU #BB_новости
551
3
Будущие врачи РосУниМед примерят на себя «костюм болезни»: иммерсивная выставка Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева о
Будущие врачи РосУниМед примерят на себя «костюм болезни»: иммерсивная выставка Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева откроется в День знаний МОСКВА, 1 сентября 2026 года — В День знаний Российский университет медицины Минздрава России (РосУниМед) совместно с Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева открывает уникальную интерактивную площадку для первокурсников. Наряду с традиционными медицинскими интерактивами — отработкой сердечно-легочной реанимации (СЛР) на манекенах взрослых и новорожденных — будущие доктора пройдут через глубокое погружение в повседневную реальность пациентов с тяжелыми ревматическими патологиями. Интерактивная зона кафедры ревматологии РосУниМед, созданная в тесном партнерстве с профильным пациентским Обществом, предложит студентам уникальный иммерсивный опыт. С помощью специального оборудования первокурсники смогут физически ощутить, что скрывается за медицинским термином «утренняя скованность». Специальный костюм, «кровать на липучках», утяжелители, отрезы и даже обычные книги со встроенными титановыми пластинами позволят на себе прочувствовать, как простые бытовые действия, хобби или учеба превращаются в непосильную ношу в период активного воспаления суставов. 💡Цитата Натальи Шаталовой, руководителя Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева: «В День знаний, открывая для студентов РосУниМед этот важный просветительский и иммерсивный опыт, мы ставим перед собой амбициозную задачу — передать будущим врачам не просто сухие знания из учебников, а настоящее понимание и эмпатию к пациенту с первых дней их медицинского пути. Невозможно лечить болезнь, не понимая, как с ней живут. Мы искренне гордимся кафедрой ревматологии РосУниМед, которую возглавляет профессор, доктор медицинских наук Инна Зурабиевна Гайдукова. Мы глубоко благодарны руководству кафедры за возможность такого тесного сотрудничества и совместного просвещения наших будущих докторов. Этот интерактив — мост между теорией и живым человеческим опытом, который, я верю, поможет вырастить чутких и высокопрофессиональных специалистов». ☑️Иммерсивная выставка будет работать на площадке университета два дня: 1 и 3 сентября. Организаторы уверены, что такой формат обучения с первого курса сформирует у будущих специалистов ценностный подход к лечению и покажет важность синергии между академической наукой и пациентским сообществом. @BBehterevaRU #BB_новости #BB_события
571
4
بدون متن...
727
5
🚀 Ревматология 2026: медицина будущего, которая сотрет память о боли Пока мы в группе обсуждаем квоты и сдаем привычные СРБ,
🚀 Ревматология 2026: медицина будущего, которая сотрет память о боли Пока мы в группе обсуждаем квоты и сдаем привычные СРБ, в мировой науке случился тектонический сдвиг. На главных медицинских конгрессах этого года (включая европейский EULAR* 2026) ученые заявили: эпоха, когда мы просто «заглушали» воспаление, уходит. Цель современной медицины — полная перезагрузка иммунитета. Вот 4 главных тренда, которые прямо сейчас меняют правила игры: 1️⃣Стирание памяти иммунитета (CAR-T терапия) Технологию из онкологии адаптировали под ревматологию. У пациента берут его Т-клетки, «обучают» в лаборатории уничтожать дефектные лимфоциты (те самые, что вырабатывают аутоиммунные антитела) и возвращают назад. Результат? Полная, безлекарственная ремиссия даже у тех, кому не помогал ни один биопрепарат! Пока метод на стадии активных испытаний, но результаты ошеломляют. 2️⃣Умные стоп-сигналы (Роснилимаб) Появились новые молекулы, которые не просто блокируют воспаление, а нажимают на естественные «тормоза» клеток. Роснилимаб активирует рецепторы, которые буквально приказывают агрессивным клеткам: «Враг побежден, прекрати атаковать свои суставы». Важно: прямо сейчас проходят финальные стадии международных клинических исследований. 3️⃣Неожиданный союз: препараты от веса против воспаления Настоящий бум в ревматологии вызвало применение так называемых агонистов рецепторов ГПП-1 (препараты, которые изначально создавались для лечения диабета и снижения веса). Выяснилось, что они не просто разгружают колени и спину за счет похудения, а обладают прямым мощным противовоспалительным эффектом, помогая базовой терапии ГИБП удерживать ремиссию. 4️⃣Движение официально приравнено к лекарству В свежих рекомендациях EULAR* физическая активность признана обязательной частью лечения, равной по силе медикаментам. Правильное движение снижает системное воспаление на молекулярном уровне и защищает сосуды. Будущее, где ревматические заболевания можно будет полностью «выключить», уже на пороге. Не опускайте руки, следите за наукой и двигайтесь! ❗️ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ (ДИСКЛЕЙМЕР): Материалы в нашей рубрике публикуются исключительно в ознакомительных целях. Помните: ревматических заболеваний — сотни, и каждый организм уникален. Новые научные разработки не являются универсальной «волшебной таблеткой» для абсолютно всех патологий. Любые изменения в лечении, тактике ведения и физических нагрузках должны индивидуально обсуждаться с вашим лечащим врачом на очной консультации. ✳️EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) — Европейский альянс ассоциаций ревматологов. До 2021 года организация называлась несколько иначе — European League Against Rheumatism — Европейская лига против ревматизма. В XXI веке термин «ревматизм» в медицине стал считаться устаревшим и слишком узким, поэтому организация и провела масштабный ребрендинг, переименовавшись в современный Альянс ревматологов. Это авторитетная медицинская и научная организация в Европе, которая объединяет ведущих ученых-ревматологов, врачей и крупные пациентские сообщества. Именно EULAR создает международные стандарты и клинические рекомендации по лечению ревматических болезней. ☑️Голосуйте в опросе ниже: о каком из этих трендов вы хотите получить подробный разбор и обзор исследований в нашей группе? По самой популярной теме мы подготовим следующий материал! @BBehterevaRU
701
6
Правовой мастер-класс в Волгограде: растерянность пациентов уступает место четким алгоритмам действий В Волгограде 27 августа+9
Правовой мастер-класс в Волгограде: растерянность пациентов уступает место четким алгоритмам действий В Волгограде 27 августа 2026 года на базе реабилитационного центра «Вдохновение» успешно прошел открытый правовой мастер-класс для пациентов с тяжелыми воспалительными ревматическими заболеваниями. Мероприятие, организованное Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», вызвало живой отклик у местных жителей и экспертного сообщества. Несмотря на традиционно сложную, специфическую юридическую тему, встреча прошла в максимально динамичном, открытом и живом формате. Пациенты с анкилозирующим спондилитом, ревматоидным и псориатическим артритами, болезнью Шегрена и их близкие получили не просто сухую теорию, а реальную опору для защиты своих прав. Главный спикер мероприятия — Сергей Анатольевич Гибадуллин (Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Волгоградской области, эксперт Всероссийского союза пациентов) — провел детальный разбор основных нормативных документов, на которые гражданам необходимо ориентироваться при получении медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения. Особый акцент был сделан на разборе конкретных ситуаций. В формате открытого микрофона эксперт лично обсудил с участниками их индивидуальные кейсы, ответил на острые вопросы и дал пошаговые алгоритмы действий на случай столкновения с бюрократическими отказами или задержками в выдаче жизненно важных препаратов. «Успех встречи в Волгограде еще раз доказал: правовая грамотность для ревмопациента — это не абстрактное понятие, а базовая необходимость. Когда человек имеет на руках четкую инструкцию и понимает логику системы, его растерянность исчезает. Появляется уверенность, которая открывает двери к своевременной терапии. Проводить такие очные мероприятия для нас принципиально важно, ведь именно они превращают законы на бумаге в реальную защиту здоровья конкретного человека. Огромное спасибо Волгограду за такую теплую и активную вовлеченность!» — Наталья Шаталова, руководитель МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Организаторы выражают глубокую признательность за помощь в реализации проекта ООО «Новартис фарма» (привлечение ведущих экспертов и организация) и АО «Биокад» (комплексное логистическое сопровождение). Волгоград передает эстафету! «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» уже ведет активную подготовку к следующему правовому мастер-классу, который пройдет в Краснодаре. Юридические инструменты защиты прав пациентов станут еще доступнее. Следите за нашими анонсами, чтобы не пропустить регистрацию! #BB_новости #BB_события #BB_Права_Пациентов
770
7
1 сентября они не пойдут в школу. Но мы можем подарить им «Храбрость» Совсем скоро наступит День знаний. Миллионы детей по вс
1 сентября они не пойдут в школу. Но мы можем подарить им «Храбрость» Совсем скоро наступит День знаний. Миллионы детей по всей стране наденут красивую форму, возьмут в руки пышные букеты и поднимутся по школьным ступенькам. Это счастливый, шумный и очень важный день. Но есть дети, для которых 1 сентября не изменится ничего. Вместо школьной линейки — больничная палата. Вместо первого звонка — писк медицинских мониторов. Вместо букета учителю — ежедневный, изнуряющий забор крови, капельницы и болезненные инъекции. Это маленькие пациенты детского отделения Института ревматологии. Им очень страшно. Каждый день. Ежегодно запускают прекрасную всероссийскую акцию «Дети вместо цветов». Они предлагают школьникам подарить учителю один красивый букет от класса, а сэкономленные на цветах деньги направить на помощь детям с инвалидностью. Мы всем сердцем поддерживаем эту инициативу. Но мы хотим пойти дальше. Цветы завянут через неделю. Школьный праздник пройдет за один день. А дети в больнице останутся один на один со своей болью на долгие месяцы. Им нужна наша поддержка не один день в году, а постоянно. Поэтому прямо сейчас мы запускаем спецпроект — «Коробка храбрости». Мы хотим изготовить на заказ специальный, красивый бокс для процедурного кабинета Института ревматологии и наполнить его полезными мелочами, игрушками и сувенирами. Чтобы каждый раз, выходя из манипуляционного кабинета после тяжелой и плачевной процедуры, ребенок мог опустить руку в коробку и вытянуть награду. Награду за то, что он справился. За то, что он — маленький герой. Мы ищем тех, кто готов стать «Хранителем Храбрости» для этих детей на весь учебный год. Как это сделать? Мы не просим у вас огромных пожертвований. Стоимость всего одного школьного гладиолуса или одной чашки кофе в месяц может стать системной броней для детской психики. Оформите регулярную подписку в нашем VK Donut (кнопка «Поддержать автора» вверху сообщества). Даже 200 рублей в месяц от вас — это гарантия того, что «Коробка храбрости» никогда не опустеет. Весь год, каждый день, у какого-то малыша в процедурном кабинете вместо слез появится улыбка. 💚В знак нашей глубокой благодарности для донов клуба: ☑️Каждому Хранителю мы подготовим именную цифровую грамоту благотворителя. ☑️Раз в месяц среди всех донов мы будем разыгрывать онлайн-встречу с ведущими экспертами в сфере ревматологии, права и социальной сферы. ☑️Вы будете получать закрытые фото- и видеоотчеты о том, как наполняется коробка и как искренне радуются дети. Пожалуйста, не проходите мимо. Давайте начнем этот учебный год с подлинного милосердия. Цветы завянут, а сотворенное вами добро останется жить в детских сердцах. 💚Стать Хранителем Храбрости прямо сейчас: https://vk.ru/bolezn_behtereva?w=donut_payment-33877986&levelId=3650 @BBehterevaRU
839
8
Осаго, парковка, ЖКХ… А что еще положено по закону? ♿ Про базовые выплаты знают все. Но… Уважаемые подписчики, в нашем ВК кан
Осаго, парковка, ЖКХ… А что еще положено по закону? ♿ Про базовые выплаты знают все. Но… Уважаемые подписчики, в нашем ВК канале вышел новый пост. Ознакомиться можно по ссылке: https://vk.ru/im/channels/-233075955?cmid=6 @BBehterevaRU #BB_права_пациентов
965
9
Осаго, парковка, ЖКХ… А что еще положено по закону? ♿ Про базовые выплаты знают все. Но… Уважаемые подписчики, в нашем ВК кан+1
Осаго, парковка, ЖКХ… А что еще положено по закону? ♿ Про базовые выплаты знают все. Но… Уважаемые подписчики, в нашем ВК канале вышел новый пост. Ознакомиться можно по ссылке: https://vk.ru/im/channels/-233075955?cmid=6 @BBehterevaRU #BB_права_пациентов
1
10
+9
بدون متن...
2
11
Каково это — быть внутри болезни? Пока за окном август, мы решили вспомнить, как это было, и поделиться с вами живыми эмоциям
Каково это — быть внутри болезни? Пока за окном август, мы решили вспомнить, как это было, и поделиться с вами живыми эмоциями масштабного июньского мероприятия в Москве — Конгресса ревматологов с международным участием! Пока врачи обсуждали клинические случаи (а Конгресс собрал более 500 очных участников и 150 топ-лекторов), мы помогали им взглянуть на мир глазами самого пациента. 💡Иммерсивная выставка: каково это — быть внутри болезни? Наш симуляционный центр позволил здоровым людям — врачам, ученым и гостям — на себе ощутить повседневную реальность человека с ревматическим заболеванием. С помощью специального оборудования, утяжелителей, фиксирующих костюмов и простыней на липучках мы воссоздали то, о чем пациенты говорят каждый день: 🟢Утренняя скованность — когда ты буквально «прилипаешь» к кровати и не можешь пошевелиться. 🟢Бытовые подвиги — каково это, пытаться просто встать, завязать шнурки или напечатать текст на клавиатуре. 🟢Утраченные радости — как привычные хобби (например, игра на гитаре) превращаются в испытание. 🟢Тяжесть знаний — даже чтение книг мы усложнили титановыми пластинами, чтобы показать, какими тяжелыми могут стать самые легкие вещи. 🎞Смотрите, как это было! Мы сняли атмосферный ролик о работе нашего центра на конгрессе. В нем — искреннее удивление врачей, которые впервые смогли физически прочувствовать ограничения своих пациентов. Это колоссальный шаг к настоящему пониманию и сотворчеству медицины и пациентского сообщества. @BBehterevaRU #BB_новости #BB_события #КонгрессРевматологов #Ревматология #АРР #ИтогиКонгресса
953
12
🗳 Поддержим научно-просветительский проект: книга практикующего врача-ревматолога номинирована на премию «Здравомыслие»! Ува
🗳 Поддержим научно-просветительский проект: книга практикующего врача-ревматолога номинирована на премию «Здравомыслие»! Уважаемые участники сообщества и коллеги! Наше Пациентское общество всегда активно поддерживает проекты, направленные на популяризацию медицинских знаний и укрепление моста доверия между врачом и пациентом. уровень. Подробная информация в нашем сообществе ВКонтакте: https://vk.ru/wall-33877986_595932 Ваш голос имеет огромное значение! Давайте объединим усилия и поддержим качественную медицинскую литературу! ❤️ @BBehterevaRU #Ревматология #ЕленаВыставкина #ПремияЗдравомыслие #МедицинскаяЛитература #БолезньБехтерева #ПациентскоеСообщество #НатальяШаталова
885
13
Вебинар «Особенности признания лица инвалидом и обжалования решений МСЭ» Группа инвалидности устанавливается на заседании ком
Вебинар «Особенности признания лица инвалидом и обжалования решений МСЭ» Группа инвалидности устанавливается на заседании комиссии медико-социальной экспертизы (МСЭ), но нередко вынесенное решение вызывает вопросы. Зачастую трудно понять, почему установили именно эту группу, а не другую, и как оспорить заключение бюро МСЭ, если считаете его несправедливым. Наши коллеги по сектору РООИ «Перспектива» приглашает на вебинар «Особенности признания лица инвалидом и обжалования решений МСЭ», на котором юрист и преподаватель права Юрий Герасимов (Новосибирск) разберет реальные критерии, которыми руководствуются эксперты, и два пути обжалования – внесудебный и судебный. Ведущий – Хонг Линь Нгуен, юрист, сотрудник юридического отдела РООИ «Перспектива» (Москва). 📆Начало в 12.00 (по московскому времени) 27 августа 2026 года. ☑️Для получения ссылки на подключение необходимо зарегистрироваться: https://my.mts-link.ru/j/WebPerspektiva/23599146993 @BBehterevaRU #BB_мсэ #BB_инвалидность
983
14
Лабораторный компас пациента и метеозависимость | I| сессия«Кусковской Школы ревматологии» Как научиться читать свои анализы
Лабораторный компас пациента и метеозависимость | I| сессия«Кусковской Школы ревматологии» Как научиться читать свои анализы и контролировать болезнь совместно с врачом? Влияет ли погода на обострение болезни Бехтерева и других ревматических патологий, или метеочувствительность — это просто миф? 20 августа 2026 года прошла вторая плановая сессия регулярного проекта «Кусковская Школа пациента: ревматология». Проект организован Кафедрой ревматологии Российского университета медицины им. Н.А. Семашко совместно с Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева. 🎙 Спикеры этого выпуска: Инна Гайдукова — д.м.н., профессор кафедры ревматологии РосУниМед Наталья Шаталова — руководитель МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях» Подписывайтесь на канал, ставьте лайк и делитесь этим видео с теми, кому актуальна забота о суставах и позвоночнике! @club33877986 (Болезнь Бехтерева и другие ревматические забол-я) #BB_новости #BB_события #BB_Школа_Пациентов
995
15
Синергия цифры и взаимопомощи: Пермский отдел Бехтерева на сессии по ИИ в «Школе 21» 20 авг. 2026. Пермское отделение Обществ
Синергия цифры и взаимопомощи: Пермский отдел Бехтерева на сессии по ИИ в «Школе 21» 20 авг. 2026. Пермское отделение Общества взаимопомощи при Бехтерева и ревматизме приняло участие в дизайн-сессии «ИИ в управлении НКО» в кампусе «Школы 21». Вместе с организаторами обсудили, как автоматизация и обучение peer-to-peer помогают экономить время волонтёров и делать поддержку пациентов эффективнее. Расскажите, какие форматы обучения без «штампов» уже помогали вам? 👇 Читайте полный пост в нашей группе ВКонтакте: https://vk.ru/wall-33877986_595610 #BB_новости #BB_события #Школа21 #НКО #Обучение #Ревматология #ПоддержкаПациентов #ЦифроваяТрансформация #Пермь #PeerToPeer #РавныйРавному
944
16
Восемнадцать плюс: деликатный разговор Мы хотим поднять довольно деликатную тему, которая напрямую связана с темой образа жиз
Восемнадцать плюс: деликатный разговор Мы хотим поднять довольно деликатную тему, которая напрямую связана с темой образа жизни и жизни с артритом. Это тема отношений, в том числе близости. Полный текст читайте в нашей группе ВКонтакте: https://vk.ru/wall-33877986_595418 #BB_ОБРАЗ_ЖИЗНИ #BB_ЖИЗНЬ_С_АРТРИТОМ #BB_ВОСЕМНАДЦАТЬ_ПЛЮС
1 058
17
Лабораторные исследования, погода и взаимопомощь: в Москве эксперты обсудят с ревматологическими пациентами как контролироват
Лабораторные исследования, погода и взаимопомощь: в Москве эксперты обсудят с ревматологическими пациентами как контролировать болезнь МОСКВА, 19 августа. В Клиническом медицинском центре Российского университета медицины на Кусковской улице завтра, 20 августа, состоится вторая плановая сессия регулярного научно-практического проекта «Кусковская школа пациента: ревматология». Проект запущен Кафедрой ревматологии НОИ Клинической медицины им. Н.А. Семашко Российского университета медицины совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов (МРОБОИ) «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях». Инициатива направлена на внедрение передовых пациент-центрированных медицинских технологий и создание инновационной образовательной среды для будущих врачей. Первое торжественное мероприятие школы успешно прошло 9 июля текущего года в новом отделении ревматологии ЦКМ, после чего руководство Университета утвердило проект в качестве регулярного лектория с периодичностью проведения каждые четыре недели. Главными темами завтрашней встречи станут особенности лабораторной диагностики при ревматических патологиях и анализ влияния климатических факторов на течение хронических заболеваний суставов. Перед аудиторией выступит доктор медицинских наук, профессор кафедры ревматологии Российского университета медицины Инна Гайдукова с докладами «Компас ревматологического пациента: как читать свои анализы и контролировать болезнь» и «Метеочувствительность при ревматических болезнях: мифы и реалии». Вторую часть программы посвятят развитию институтов взаимопомощи и интеграции пациентов в социальные проекты. «Пациентское сообщество сегодня — это не просто круг общения, а полноценный партнер системы здравоохранения в повышении качества жизни людей с тяжелыми хроническими патологиями, — отметила руководитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях Наталья Шаталова. — На предстоящей встрече мы детально презентуем программы всесторонней поддержки, которые доступны гражданам уже сейчас, а также расскажем, чем именно организация может помочь каждому конкретному человеку в бытовой навигации и защите его прав. Мы искренне рады пригласить всех желающих присоединиться к нашей команде, узнать больше о волонтерском движении и протянуть руку помощи тем, кто только начинает свой путь борьбы с болезнью. Вместе мы способны на большее». Организаторы сообщают, что сбор участников начнется в 15:30 у столовой отделения ревматологии ЦКМ (ул. Кусковская, д. 1а), после чего группа переместится в конференц-зал. Начало лекционной программы запланировано на 16:00. К участию приглашаются все пациенты, проходящие лечение в стационаре, а также студенты, ординаторы и аспиранты РосУниМед. @BBehterevaRU #BB_новости #BB_события #BB_Школа_Пациентов
1 136
18
📢 Правовая грамотность — это тоже лекарство! Столкнуться с тяжелым диагнозом — огромный стресс. Но еще больший стресс — оста
📢 Правовая грамотность — это тоже лекарство! Столкнуться с тяжелым диагнозом — огромный стресс. Но еще больший стресс — остаться один на один с бюрократией, не понимая, как получить положенные по закону препараты. При таких заболеваниях, как болезнь Бехтерева, ревматоидный или псориатический артрит, а также болезнь Шегрена, каждый день на счету. Воспалительные ревматические патологии требуют непрерывного лечения и ВМП. Знать свои права здесь — жизненно важный навык. Приглашаем пациентов и их близких на открытый правовой мастер-класс в Волгограде. Мы не будем зачитывать сухие законы. Мы дадим четкие, рабочие инструменты для защиты ваших прав на бесплатную медицинскую помощь и льготные лекарства. 💡 Главный спикер встречи: Сергей Анатольевич Гибадуллин — Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Волгоградской области, эксперт Всероссийского союза пациентов. На мастер-классе вы получите: 👉 ЗНАНИЕ — законных прав на лекарства и медпомощь. 👉 ЗАЩИТУ — готовые алгоритмы действий. 📣 «Знание своих прав — это реальный доступ к бесплатному и своевременному лечению. Правовая грамотность в нашем случае — это такое же лекарство, спасающее здоровье и жизни людей», — отмечает руководитель нашего Общества Наталья Шаталова. 🤝 Благодарим наших партнеров: ООО «Новартис фарма» за привлечение ведущих экспертов и организацию встречи, а также АО «Биокад» за комплексное логистическое сопровождение программы. 📍 Где и когда? • Дата: 27 августа 2026 года • Время: 13:30 — регистрация | 14:00 — начало • Место: г. Волгоград, ул. им. Дегтярева, д. 41 • Площадка: ГАУ СО «ВОРЦ "Вдохновение"» 📝 Участие бесплатное. Зарегистрироваться можно заранее онлайн по ссылке https://bbehtereva.timepad.ru/event/4148853/ или на месте перед началом мероприятия. @BBehterevaRU #BB_новости #BB_события #BB_Права_Пациентов
1 167
19
Привет
1
20
Друзья! На нашем канале вышла новая важная статья о том, как личная терапия нашего опытного консультанта Юлии Юмориной превра
Друзья! На нашем канале вышла новая важная статья о том, как личная терапия нашего опытного консультанта Юлии Юмориной превратилась в масштабную выездную приемную и адресную помощь пациентам. Читайте подробности по ссылке: [вставь сюда ссылку на статью ВК]» В самый конец текста в Telegram добавь: Хэштеги: #BB_новости #BB_равное_консультирование Нашу @BBehterevaRU
1 328