اکنون در دسترس! پژوهش تلگرام ۲۰۲۵ — مهمترین بینشهای سال 
Дистрофия сетчатки
رفتن به کانال در Telegram
МОО « Чтобы видеть!» была создана 31 мая 2016г. На нашем канале вы найдёте информацию для пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки. Мы знаем многое о: ✅ болезни Штаргардта ✅Пигментом ретините ✅Синдроме Ашера ✅и о других дистрофиях сетчатки
نمایش بیشتر1 440
مشترکین
+224 ساعت
+37 روز
+1130 روز
در حال بارگیری داده...
کانالهای مشابه
ابر برچسبها
اشارات ورودی و خروجی
---
---
---
---
---
---
جذب مشترکین
ژوئیه '26
ژوئیه '26
+3
در 0 کانالها
ژوئن '26
+16
در 0 کانالها
Get PRO
مه '26
+35
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '26
+16
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '26
+23
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '26
+66
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '26
+59
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '25
+137
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '25
+35
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '25
+56
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '25
+39
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '25
+22
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '25
+43
در 1 کانالها
Get PRO
ژوئن '25
+41
در 1 کانالها
Get PRO
مه '25
+39
در 1 کانالها
Get PRO
آوریل '25
+96
در 1 کانالها
Get PRO
مارس '25
+27
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '25
+44
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '25
+36
در 2 کانالها
Get PRO
دسامبر '24
+22
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '24
+25
در 1 کانالها
Get PRO
اکتبر '24
+36
در 1 کانالها
Get PRO
سپتامبر '24
+19
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '24
+31
در 1 کانالها
Get PRO
ژوئیه '24
+41
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '24
+21
در 1 کانالها
Get PRO
مه '24
+22
در 1 کانالها
Get PRO
آوریل '24
+26
در 2 کانالها
Get PRO
مارس '24
+27
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '24
+24
در 1 کانالها
Get PRO
ژانویه '24
+23
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '23
+15
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '23
+20
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '23
+15
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '23
+22
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '23
+25
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '23
+25
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '23
+64
در 0 کانالها
Get PRO
مه '23
+23
در 0 کانالها
Get PRO
آوریل '23
+36
در 0 کانالها
Get PRO
مارس '23
+20
در 0 کانالها
Get PRO
فوریه '23
+20
در 0 کانالها
Get PRO
ژانویه '23
+17
در 0 کانالها
Get PRO
دسامبر '22
+23
در 0 کانالها
Get PRO
نوامبر '22
+43
در 0 کانالها
Get PRO
اکتبر '22
+13
در 0 کانالها
Get PRO
سپتامبر '22
+4
در 0 کانالها
Get PRO
اوت '22
+13
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئیه '22
+9
در 0 کانالها
Get PRO
ژوئن '22
+237
در 0 کانالها
| تاریخ | رشد مشترکین | اشارات | کانالها | |
| 04 ژوئیه | 0 | |||
| 03 ژوئیه | +2 | |||
| 02 ژوئیه | +1 | |||
| 01 ژوئیه | 0 |
پستهای کانال
«Должна же быть женщина, которая преодолеет эту дистанцию. Думаю, это буду я»
Услышали эту фразу и побежали делать новый дайджест. Он получился очень личным, честным и мощным.
В восьмом выпуске мы говорим о спорте. Но не о медалях и рекордах, а о преодолении страхов, выходе из зоны комфорта и удивительной силе духа. Мы собрали монологи слабовидящих спортсменов, которые каждый день доказывают: ограничения — во многом лишь условность.
Внутри выпуска:
☀️ История Елены, которая готовится к своему первому триатлону и не ищет лёгких путей.
🌞 Опыт Александра: как пробежать марафон, если у тебя суженное поле зрения, и зачем нужны часы Garmin, которые говорят.
☀️ 13-летний Захар, играющий в хоккей наравне со всеми.
👨⚕️ И очень важный разговор с врачом-офтальмогенетиком Виталием Кадышевым о том, как заниматься спортом без вреда для зрения и почему не стоит себя ограничивать.
🧬А ещё — большой обзор новостей генной терапии с конференции ARVO-2026: устойчивые улучшения зрения, новые препараты и реальные шаги к рынку.
Этот выпуск — настоящий заряд мотивации. Читайте, вдохновляйтесь и делитесь с теми, кому это важно
Полный дайджест здесь
| 2 |  🔬 АНО «Чтобы видеть!» — на VIII Конгрессе «Орфанные болезни»
25–26 июня в Москве прошёл один из главных научных форумов года, посвящённый редким заболеваниям. Наша команда не могла остаться в стороне!
В рамках секции «Офтальмогенетика» директор АНО «Чтобы видеть!» Варвара Шибанова выступила с докладом на тему:
«Роль пациентских организаций в комплексной поддержке людей с наследственными заболеваниями глаз».
🎤 Варвара рассказала о том, как мы прошли путь от информационной поддержки до со-инвестирования в исследования, и представила конкретный кейс — сбор 3,3 млн рублей на доклинические испытания терапии болезни Штаргардта (ген ABCA4) в Сеченовском университете.
🧬 Главная мысль:
«Пациентская организация сегодня — это не просьбы о помощи. Это партнёрство, данные, экспертиза и реальное со-инвестирование в науку.»
🙏 Благодарим организаторов VIII Конгресса «Орфанные болезни» за предоставленную возможность выступить на столь авторитетной площадке.
📖 Подробнее о нашем участии — читайте на сайте | 301 |
| 3 |  Тинларебант получил статус орфанного препарата в Швейцарии
Препарат тинларебант (LBS-008) для лечения болезни Штаргардта 1 типа получил статус орфанного в Швейцарии. Это решение основано на результатах 3-й фазы исследования DRAGON, где показано снижение роста атрофических очагов на 35,7% по сравнению с плацебо.
Препарат воздействует на белок RBP4, снижая поступление ретинола в сетчатку и уменьшая накопление токсичных бисретиноидов. Подача заявки в FDA ожидается во 2-м квартале 2026 года.
Пока нет одобренной терапии при болезни Штаргардта, но этот препарат — один из самых перспективных кандидатов.
Обязательно изучите полный текст статьи | 308 |
| 4 |  Получение серьезного (особенно редкого) диагноза — это всегда стресс и множество вопросов: "А что дальше? Куда бежать? Какие у нас права?" В этом выпуске мы разобрали пошаговый алгоритм, который поможет пройти этот путь с минимальными потерями нервов.
В этом видео:
00:00 — Зачем нужна "дорожная карта" и три главных направления помощи.
00:34 — Блок 1. Медицина: От районной поликлиники до генетических анализов и лечения.
04:03 — Блок 2. Экспертиза: МСЭ (инвалидность), ПМПК (льготы для школы), льготная терапия для взрослых.
07:37 — Как ПМПК поможет на экзаменах? Дополнительное время, крупный шрифт и видеоувеличители.
09:30 — Блок 3. Адаптация: Технические средства реабилитации (ТСР) — как получить через соцзащиту, электронный сертификат или компенсацию.
12:10 — Специальные навыки: ориентация в пространстве, быт, уход за собой и умение говорить о своей проблеме.
14:42 — Пошаговая схема: от визита в поликлинику до федеральных центров ("Круг добра").
16:59 — Важное для взрослых: почему статус инвалида критичен для получения терапии.
Четкий план действий для пациентов и их семей, чтобы не упустить время и получить всё положенное по закону.
Ссылка на видео | 350 |
| 5 |  Обратите внимание на наш плейлист: "Образование и школа для детей с НДС"
Как помочь ребёнку с нарушением зрения учиться в школе? Как пройти ПМПК и получить особые условия на экзаменах? Как выбрать между обычной и специализированной школой? Как научить ребёнка пользоваться видеоувеличителем? Как выбрать профессию?
В этом плейлисте — всё об образовании, адаптации и поддержке детей с НДС в школе.
Из этих видео вы узнаете:
— Как пройти ПМПК и получить заключение
— Что лучше: обычная школа или специализированная (два родительских опыта)
— Как получить особые условия на ЕГЭ и ОГЭ (полный гид)
— 🦯 Как научить ребёнка пользоваться видеоувеличителем в школе
— Как поступить в ВУЗ или выбрать профессию
Ссылка на плейлист rutube.ru/plst/1665346/ | 368 |
| 6 |  В этом видео обзор того, что может стать доступным в ближайшие 5 лет.
🔷 Вы узнаете о болезни Штаргардта (ген ABCA4): модифицированные формы витамина А, антагонисты белка-носителя ретинола, а также генная терапия с использованием двойных AAV-векторов.
🔷 О пигментном ретините: препараты, улучшающие светочувствительность и ориентацию в пространстве, а также антисмысловые олигонуклеотиды для подавления синтеза токсичного белка родопсина.
🔷 Об оптогенетике — методе, который позволяет придать оставшимся клеткам сетчатки чувствительность к свету.
🔷 О синдроме Ашера: антисмысловая терапия для гена USH2A, двойные AAV-векторы для доставки гена MYO7A (при первом типе), а также антиоксидантная терапия для защиты клеток от повреждений.
🔷 О хориоидеремии (гены CHM и REP1) — генная терапия показала тенденцию к улучшению зрения у части пациентов.
♦️ О колбочково-палочковой дистрофии — улучшение остроты зрения (в среднем на 8 букв через год), возможная доступность к 2028 году.
♦️ О врождённом амаврозе Лебера: антисмысловые олигонуклеотиды для гена CEP290 и препараты на основе технологии CRISPR с хорошим профилем безопасности.
♦️ Об оптической нейропатии Лебера — генная терапия, восстанавливающая работу митохондриального фермента ND4.
♦️ О X-сцепленном ретиношизисе, (ген RS1): новое поколение генной терапии.
♦️ О возрастной макулярной дегенерации: препараты для сухой формы, генная терапия для влажной формы.
♦️ О болезни Беста (ген BEST1) — генные и клеточные подходы в доклинической стадии.
♦️ А также о бионических сетчатках, которые могут улучшить зрение у детей благодаря высокой пластичности мозга.
Ссылка на видео | 419 |
| 7 |  Обычные солнцезащитные очки — не всегда то, что нужно при заболеваниях сетчатки. Существуют специальные спектральные линзы (светофильтры), которые не просто затемняют, а избирательно отсекают вредные длины волн, повышая остроту зрения и контрастность.
В этом плейлисте — всё о подборе и применении светофильтров для пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки.
Из этих видео вы узнаете:
— Какие бывают светофильтры (жёлтые, оранжевые, красные, коричневые)
— При каких заболеваниях они помогают (альбинизм, аниридия, пигментный ретинит, болезнь Штаргардта)
— Какую реальную прибавку остроты зрения они дают (до 40%)
— Как правильно подобрать линзы
Этот плейлист будет полезен пациентам с НДС, их семьям, а также всем, кто хочет разобраться в современных возможностях оптической коррекции.
Ссылка на плейлист rutube.ru/plst/1662875/ | 406 |
| 8 |  Новые гены-мишени для терапии пигментного ретинита
Исследователи из Вашингтонского университета в Сент-Луисе провели полногеномный CRISPR-скрининг и выявили два гена — UFD1 и UXT — усиление которых защищает фоторецепторы от гибели.
На мышиной модели пигментного ретинита генная терапия с этими генами сохраняла светочувствительность сетчатки и зрение. Ключевой момент: результаты подтвердились на человеческих донорских сетчатках — это важный шаг к клиническому применению.
Читаем полный текст статьи, чтобы держать руку на пульсе! | 408 |
| 9 |  Друзья, у нас потрясающая новость!
Мы выиграли президентский грант! Наш проект «На грани зрения» получил поддержку, и мы начинаем подготовку к его реализации.
Что будет:
Бесплатные просветительские встречи с врачом, психологом и экспертами по доступности.
Очные и онлайн-занятия для людей с прогрессирующей потерей зрения.
Первый в Петербурге Форум пациентов с наследственными заболеваниями глаз.
Все очные мероприятия пройдут в Санкт-Петербурге.
Для жителей Петербурга и области мы создаём отдельный чат — там вы будете первыми узнавать о датах, местах и сможете записаться на мероприятия.
Для получения ссылки пишите Татьяна Большакова ( кликабельно имя, ссылка ведет в ВК)
Вместе мы сделаем проект полезным для каждого. | 412 |
| 10 |  Нам часто задают вопрос: «Если сейчас нет срочного сбора, на что идут пожертвования?» Ответ простой, но очень важный: на то, чтобы наши двери оставались открытыми, а помощь приходила вовремя.
Наша уставная деятельность — это фундамент, без которого невозможны большие победы.
Что это такое в нашем случае?
оплата связи и интернета
зарплата тем, кто это делает
бухгалтерское сопровождение и отчетность (да, благотворительность тоже требует бухгалтерии)
Без этого организация просто не сможет физически работать. Поэтому у нас открыт сбор на уставную деятельность — на то, чтобы «Чтобы видеть!» продолжало работать каждый день.
Поддержать можно здесь (очень помогают даже небольшие регулярные платежи):
www.looktosee.ru/sbor-na-borbu
Спасибо, что помогаете нам работать. Без вас ничего не получится | 440 |
| 11 | Уважаемые пациенты, законные представители пациентов!
С 22 июня 2026 года запись на прием врачей-специалистов ФГБНУ «МГНЦ» и проведение исследований осуществляется через сайт МГНЦ (https://med-gen.ru/).
‼️Запись на консультацию врачей-специалистов и анализы по телефону с 22 июня не производится.
Контакт-центр работает в режиме обратного звонка. Для удобства и экономии времени вы можете заказать обратный звонок через форму записи на сайте ФГБНУ «МГНЦ».
Заявки обрабатываются в порядке поступления, срок ответа может достигать трех рабочих дней. | 375 |
| 12 |  Ученые создали самую подробную на сегодня карту того, как генетика управляет работой сетчатки и пигментного эпителия. Это прорыв, важный для понимания именно наследственных заболеваний, включая болезнь Штаргардта, пигментный ретинит и колбочково-палочковую дистрофию.
Исследователи проанализировали ткани 201 донорского глаза и нашли более 1,4 миллиона генетических сигналов, которые действуют как «переключатели», включая и выключая гены. Особенно ценно то, что они обнаружили почти 300 редких вариантов, способных объяснить необычную активность генов, с которой мы сталкиваемся при наследственных патологиях.
Это исследование не просто «картинка ради картинки». Эти данные — база, которая поможет ученым расшифровать механизмы именно наследственной потери зрения и приблизиться к разработке таргетной терапии. Понимание этих генетических «переключателей» — ключ к точной диагностике и будущему персонализированному лечению.
Обязательно прочитайте полный текст статьи. | 410 |
| 13 |  Пациентское сообщество как двигатель науки: МОО «Чтобы видеть!» представила свой опыт на саммите «Сириус.Биотех-2026»
22 мая на IV Саммите «Сириус.Биотех-2026» президент МОО «Чтобы видеть!» Варвара Шибанова рассказала о том, как пациенты могут ускорять появление генной терапии. Ее доклад «Особые мыши для редкой Маши» был посвящен конкретным шагам некоммерческой организации в сфере офтальмогенетики.
Среди главных достижений — успешный краудфандинг на закупку лабораторных животных для испытаний терапии болезни Штаргардта. Кроме того, Варвара Шибанова представила конкурс «Видеть будущее», в рамках которого выделены 4 гранта по 100 000 рублей на научные гипотезы.
Главная мысль выступления: критическим фактором успеха является непрерывность исследований. Именно в моменты, когда проекты рискуют «лечь на полку» из-за нехватки средств или бюрократии, фонд берет на себя роль быстрого и гибкого партнера. «Мы не ждем терапию. Мы приближаем ее», — подчеркнула Варвара Андреевна.
Читайте полную версию статьи о выступлении на сайте: www.looktosee.ru/node/1216 | 476 |
| 14 |  Появилась обнадёживающая новость для всех, кого затрагивает синдром Ашера типа 1C (USH1C).
Некоммерческая биотехнологическая компания Odylia Therapeutics получила грант в размере почти 250 тысяч долларов от Института Critical Path Institute на разработку генной терапии, направленной на сохранение зрения. На данный момент не существует методов лечения, которые могли бы остановить потерю зрения при USH1C, поэтому этот проект особенно важен.
Учёные планируют доставлять здоровую копию гена USH1C напрямую в клетки сетчатки, чтобы восстановить их функцию. Ранние исследования уже показали, что ген успешно доходит до цели, и теперь команда готовится к следующему этапу — токсикологическим исследованиям и масштабированию производства.
Читайте полный текст статьи по ссылке ниже, чтобы узнать все подробности о проекте.
https://www.looktosee.ru/news/kompaniya-odylia-therapeutics-poluchila-grant-na-razrabotku-gennoy-terapii-dlya-lecheniya | 824 |
| 15 |  Многие из нас привыкли слышать, что при наследственных дистрофиях сетчатки «ничего нельзя сделать». Но наука не стоит на месте. На крупнейшей конференции ASGCT 2026 вручили премию Джерри Менделла за работы по персонализированной N-на-1 терапии — когда лекарство разрабатывают буквально под одного пациента.
В докладе разобрали несколько примеров, и один из них — лечение Грейс, 15-летней девочки с редкой формой пигментного ретинита. У неё была глубокая интронная мутация, которая привела к потере зрения и нечувствительности к боли. В августе 2023 года начали терапию антисмысловыми олигонуклеотидами, разработанными индивидуально.
👉 Результат: терапия хорошо переносится и привела к стабилизации зрения. Это не «восстановило всё», но остановило ухудшение — а для многих из нас это уже огромный шаг.
Всего уже 35 N-на-1 препаратов ввели более 80 пациентам с разными заболеваниями.
📖 Подробности — в статье:
https://www.looktosee.ru/news/asgct-2026-timoti-yu-poluchil-premiyu-dzherri-mendella-za-personalizirovannye-metody-lecheniya | 766 |
| 16 |  Нам 10 лет! 🎉
Сегодня нашей организации исполняется 10 лет. Целое десятилетие борьбы, надежды, преодоления и побед. Для пациента и его близких 10 лет — это огромный путь, и мы счастливы проходить его вместе с вами.
В этот важный день хочется от всего сердца поблагодарить человека, который стоял у истоков, — Байбарина Кирилла Александровича. Именно благодаря Вам, Вашей смелости, неравнодушию и решимости появилась наша пациентская организация, изменившая жизнь тысяч людей. Ваша энергия и преданность делу остаются для нас опорой и примером. Спасибо Вам за этот путь.
Сегодня мы — команда врачей, экспертов и пациентов, объединённых общей целью: сохранить зрение. Мы с оптимизмом смотрим вперёд, но прямо сейчас нам очень нужна поддержка, чтобы помочь ещё большему числу людей.
Поддержать организацию и внести вклад в наше будущее можно здесь:
👉 www.looktosee.ru/sbor-na-borbu
Каждая сумма приближает нас к победе. Пусть следующие 10 лет будут ещё ярче, а мир вокруг — чётче и добрее. Спасибо, что вы с нами. | 688 |
| 17 |  В мае на крупнейшей офтальмологической конференции ARVO 2026 прозвучали очень обнадеживающие цифры. Компания Beacon Therapeutics представила свежие данные по препарату лару-зова.
🔥 Что нужно знать: сухие, но очень важные цифры
Зрение при низкой освещенности (LLVA) реально улучшается.
Именно этот показатель взят за основу в ключевом исследовании. При высокой дозировке 50% участников смогли прочитать минимум на 2 строчки больше (10 букв), а 25% — минимум на 3 строчки (15 букв). Это не просто строчки в таблице, это возможность лучше видеть в сумерках.
Чувствительность сетчатки растет.
Микропериметрия подтвердила устойчивое улучшение средней макулярной чувствительности. Это значит, что эффект не точечный, а захватывает центральную область.
Безопасность под контролем.
Это, пожалуй, то, что волнует не меньше. Побочные эффекты со стороны глаз были в основном связаны с самой процедурой введения и гормональной терапией, а не с токсичностью вектора. То есть препарат переносится хорошо.
🧬 Что особенно греет душу: набор в решающую фазу 3 исследования VISTA уже полностью завершен, и предварительные данные мы ждем во второй половине 2026 года. Власти США и Европы уже присвоили терапии ускоренные статусы — потенциал признан на самом высоком уровне.
Более подробнее в статье. | 811 |
| 18 |  У нас есть отличное видео, где Максим Байбарин и Алексей Любимов показывают два принципиально разных подхода к использованию телефона: с помощью остаточного зрения и с помощью программ экранного доступа.
Почему это стоит посмотреть? Потому что можно долго читать инструкции, но один раз увидеть, как незрячий человек лихо управляется с TalkBack или как слабовидящий выстраивает маршрут с лупой — совсем другое дело.
О чем говорят в видео:
👁🗨 Два арсенала инструментов: крупный шрифт, экранная лупа и цифровое увеличение vs. скринридеры TalkBack (Android) и VoiceOver (iOS).
🛒 Онлайн-магазины: живая демонстрация покупки продуктов — как найти товар и добавить в корзину в обоих режимах.
🚌 Город и транспорт: как поймать взглядом номер автобуса, построить маршрут и не заблудиться.
💰 Финансы: перевод денег в банковском приложении без помощи зрячего.
🏠 Бытовые хитрости: проверка срока годности, показания счетчиков и чтение документов через Fine Reader или Invisible.
🎁 Бонусы: что такое «Заказ помощи» в Яндекс Такси, стоит ли брать смарт-часы/умные очки и как работают умные колонки.
Видео ждет здесь | 766 |
| 19 |  Зрение у всех разное. Поэтому одного «волшебного» гаджета просто не существует.
Часто нас спрашивают: «Какой видеоувеличитель лучший?» И мы всегда отвечаем одинаково: тот, который подходит именно вам.
Кто-то мечтает просто читать этикетки в магазине. Кому-то жизненно необходимо видеть школьную доску и успевать за классом. А для кого-то важно комфортно работать с документами за столом часами напролет. Согласитесь, странно решать эти задачи одним и тем же устройством?
В новом видео мы подробно и наглядно разбираем всю линейку Clover — от малышей до «тяжелой артиллерии». Но самое главное — мы показываем философию подбора «связки» приборов.
🎬 Что внутри видео:
👶 Карманный Clover 4 — как читать книги и меню в ресторане, и почему это удобнее телефона.
🎒 Clover Note — портативный планшет-спасатель для школьника. Две камеры: смотри и на тетрадь, и на доску.
📚 Clover Book Pro — складное чудо с двумя экранами. Идеален для тех, кто сдает экзамены или много работает сидя.
🖥 Clover Book Pro Excel — мощный стационарный прибор с большим экраном для взрослых и пожилых людей.
🧪 В финале — данные настоящего исследования с Институтом Гельмгольца. Спойлер: с правильно подобранным прибором скорость чтения у детей взлетает с 3 до 10 баллов, а на домашку уходит на 100 минут меньше!
Главный совет из видео: тестируйте перед покупкой. Потому что техника должна подстраиваться под жизнь человека, а не наоборот.
Смотрим тут | 695 |
| 20 |  📢 Новости ARVO 2026: 3 года стабильных результатов при пигментном ретините
Сразу о главном:
🔹 Оптогенетическая терапия MCO-010 показала устойчивое улучшение остроты зрения (примерно +3 строки), сохраняющееся на протяжении 152 недель. При этом серьёзных побочных эффектов, связанных с лечением, не зафиксировано.
🔹 Нейропротекторная терапия DVC1-0401 продемонстрировала значительное замедление падения зрения и светочувствительности по сравнению с нелечеными парными глазами за 36 месяцев наблюдений.
Оба подхода не привязаны к конкретной мутации — это важно для гетерогенной группы пациентов с РП. Результаты представили на ежегодной конференции ARVO.
Подробности — в статье | 592 |
