fa
Feedback
Фенилкетонурия ВОФ

Фенилкетонурия ВОФ

رفتن به کانال در Telegram

📌 Мы в 55 регионах РФ! 💬 Чат: https://t.me/ruspku_chat 🌐 Сайт: http://ruspku.ru 📶 Группа ВК: https://vk.com/pkurus 📲 МАХ: https://max.ru/join/GHmRm_9IDg3cEp7rvYa9LqHYMZEXyRE4W9zi6rg-Blo #фенилкетонурия #воф

نمایش بیشتر
1 887
مشترکین
+224 ساعت
+57 روز
-330 روز
جذب مشترکین
ژوئیه '26
ژوئیه '26
+4
در 0 کانال‌ها
ژوئن '26
+6
در 4 کانال‌ها
Get PRO
مه '26
+13
در 7 کانال‌ها
Get PRO
آوریل '26
+11
در 3 کانال‌ها
Get PRO
مارس '26
+21
در 5 کانال‌ها
Get PRO
فوریه '26
+48
در 7 کانال‌ها
Get PRO
ژانویه '26
+90
در 12 کانال‌ها
Get PRO
دسامبر '25
+61
در 4 کانال‌ها
Get PRO
نوامبر '25
+81
در 7 کانال‌ها
Get PRO
اکتبر '25
+37
در 3 کانال‌ها
Get PRO
سپتامبر '25
+40
در 4 کانال‌ها
Get PRO
اوت '25
+39
در 4 کانال‌ها
Get PRO
ژوئیه '25
+26
در 6 کانال‌ها
Get PRO
ژوئن '25
+91
در 5 کانال‌ها
Get PRO
مه '25
+36
در 3 کانال‌ها
Get PRO
آوریل '25
+23
در 4 کانال‌ها
Get PRO
مارس '25
+100
در 6 کانال‌ها
Get PRO
فوریه '25
+134
در 4 کانال‌ها
Get PRO
ژانویه '25
+40
در 1 کانال‌ها
Get PRO
دسامبر '24
+63
در 7 کانال‌ها
Get PRO
نوامبر '24
+79
در 4 کانال‌ها
Get PRO
اکتبر '24
+35
در 3 کانال‌ها
Get PRO
سپتامبر '24
+29
در 3 کانال‌ها
Get PRO
اوت '24
+21
در 3 کانال‌ها
Get PRO
ژوئیه '24
+21
در 1 کانال‌ها
Get PRO
ژوئن '24
+29
در 5 کانال‌ها
Get PRO
مه '24
+33
در 1 کانال‌ها
Get PRO
آوریل '24
+143
در 4 کانال‌ها
Get PRO
مارس '24
+25
در 5 کانال‌ها
Get PRO
فوریه '24
+55
در 7 کانال‌ها
Get PRO
ژانویه '24
+31
در 2 کانال‌ها
Get PRO
دسامبر '23
+21
در 4 کانال‌ها
Get PRO
نوامبر '23
+114
در 7 کانال‌ها
Get PRO
اکتبر '23
+884
در 2 کانال‌ها
تاریخ
رشد مشترکین
اشارات
کانال‌ها
04 ژوئیه+1
03 ژوئیه+2
02 ژوئیه0
01 ژوئیه+1
پست‌های کانال
Лето, природа и невероятная сила поддержки 🤩 28 июня живописный лагерь "Ломы" в Иваново стал местом притяжения для семей пациентов с фенилкетонурией. Региональное отделение Ивановской области организовало не просто мероприятие, а настоящий праздник, где объединились польза, отдых и общение. 🤩 Жизнь с ФКУ требует строгой диеты, ежедневного контроля и постоянной дисциплины. Именно поэтому возможность хотя бы на день вырваться из привычной рутины и провести время в кругу тех, кто тебя понимает, - невероятно значима. День пролетел как одно мгновение: программа мероприятия была настолько насыщенной, что каждый нашел себе занятие по душе: 🤩 Врач-генетик Татьяна Павловна Жукова провела для родителей очень важную и познавательную лекцию. Это была отличная возможность получить ответы на волнующие вопросы в спокойной и поддерживающей обстановке. 🤩 Ребята в это время покоряли веревочные трассы в Панда-парке, проверяя свою ловкость и смелость. 🤩 Для родителей подготовили творческий мастер-класс: они получили возможность немного выдохнуть, отвлечься от повседневных забот и погрузиться в умиротворяющую арт-терапию по росписи шопперов. 🤩 Настоящей кульминацией дня стало сражение в лазертаг: "Дети против Родителей". Было много смеха, азарта и беготни. Быстрые и активные ребята одержали безоговорочную победу! Завершился праздник совместным обедом. Участники встречи пили чай, общались, делились впечатлениями и продегустировали лечебную смесь "Нонфеник". При ФКУ специализированное питание - это основа здоровья, и очень здорово, когда есть возможность попробовать новые продукты. 🤩 Такие встречи делают самое главное: они не только дарят улыбки детям, но и заряжают родителей энергией, спокойствием и уверенностью на долгое время вперед. #воф #ровоф #ВОФИваново #фку #фенилкетонурия #низкобелковаядиета

2
Мой день с ФКУ: знакомимся с очаровательным Булатом 🤩 Наши прекрасные малыши растут здоровыми и счастливыми благодаря своим
Мой день с ФКУ: знакомимся с очаровательным Булатом 🤩 Наши прекрасные малыши растут здоровыми и счастливыми благодаря своим родным и близким. И сегодня о своих насыщенных буднях рассказывает Булат: 🤩 "Всем привет! Меня зовут Булат и мне 2,3 года! Я уже хожу в детский сад, на сенсорную интеграцию и на гимнастику! Каждую пятницу мы с мамой печем печенья! Я пока не очень люблю печенья, зато их очень любит наша собака. По выходным я посещаю театр, зоопарк или просто гуляю с друзьями! Мы с мамой легко адаптируемся под диету фку: если идем в кафе, берём с собой мой хлеб, иногда даже суп, вкусняшки и, конечно же, любимый АКС. В будущем планирую найти себе друзей из других городов, так как в нашем городе нас всего двое на такой строгой диете! Всем ФКУшкам и их родителям мы желаем жить в постоянном ощущении гармонии с собой и с миром! И крепкого здоровья 🤩!" #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни
173
3
Прикосновение к истокам: подопечные с ФКУ посетили башкирскую юрту-музей 🤩 28 июня семьи из Уфы собрались на замечательном в+1
Прикосновение к истокам: подопечные с ФКУ посетили башкирскую юрту-музей 🤩 28 июня семьи из Уфы собрались на замечательном выездном мероприятие. Дети с фенилкетонурией вместе со своими родителями посетили башкирский Тирма-музей (Юрта-музей). Это была не просто экскурсия, а настоящее погружение в самобытную культуру родного края. 🤩 "В уютной атмосфере традиционного жилища мы познакомились с многовековым бытом башкирского народа. Нам раскрыли секреты настоящего национального гостеприимства и тонкости башкирского чаепития. Мы много говорили о важном: о духовных ценностях, уважении к старшим и традициях, которые бережно передаются из поколения в поколение. 🤩 Для наших детей такие выезды - это не только новые знания, но и бесценные эмоции, социализация и радость общения. Ребята с горящими глазами рассматривали старинные предметы обихода, ведь каждая вещь в этой юрте хранит в себе уникальный код идентичности и память предков. 🤩 От лица всех родителей и детей мы хотим сказать огромное спасибо Альфии Мухаметовне Юсуповой за благотворительное посещение прекрасного музея, за искреннее радушие и возможность в буквальном смысле прикоснуться к живому историческому наследию", - поделись с нами Председатель РО Республики Башкортостан Альмира Мурдашева. #воф #ровоф #ВОФУфа #ВОФБашкортостан #фку #детисФКУ #жизньсФКУ
204
4
Мой день с ФКУ: о наших прекрасных подростках 😊 Глядя на таких ребят, понимаешь: все родительские тревоги и строгий контроль
Мой день с ФКУ: о наших прекрасных подростках 😊 Глядя на таких ребят, понимаешь: все родительские тревоги и строгий контроль диеты в раннем детстве были не зря. И мы каждый раз убеждаемся, что диагноз - не помеха для того, чтобы жить на все 100%, быть лидером и строить смелые планы на будущее. Вырастают невероятные, умные и уверенные в себе люди! Наша сегодняшняя героиня - Вероника: 🤩 "Всем привет! Меня зовут Вероника, мне 15 лет. Я учусь в 9 классе. И я ФКУшка. Диагноз мне поставили с рождения. Я соблюдаю низкобелковую диету и пью аминокислотную смесь. Я являюсь президентом своей школы. Активистка в Движении Первых. В будущем очень хочу стать мастером маникюра". 🤩 Вот такие у нас замечательные девчонки! Быть президентом школы, активисткой, следить за своим здоровьем и точно знать, чего хочешь от будущего - это вызывает огромное уважение 🤩. Вероника, пусть у тебя всё получится ❤️! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни
256
5
Мой день с ФКУ: новая история Знакомьтесь, милая малышка Ульяна, которая с радостью делится своим рассказом о том, как проход
Мой день с ФКУ: новая история Знакомьтесь, милая малышка Ульяна, которая с радостью делится своим рассказом о том, как проходят её дни, что она любит есть и что помогает ей расти здоровой и счастливой девочкой: 📝 "Всем привет! Я малышка ФКУшка Ульяна. Мне 2.7! Диагноз мне поставили с рождения, и моя мама ответственно и заботливо рассчитывает диету, регулярно сдает анализы, держит мне их в пределах 2-4. Я не представляю своей жизни без любимого АКСика 🍼. Благодаря данному напитку я сильная, умная, активная и выносливая девочка 🥰. Я очень люблю играть, бегать, прыгать и читать. Я ем почти все ягоды, фрукты, овощи. Люблю картошку, макарошки, огурчик со сметанкой, овощные супчики, мороженое, и с недавних пор очень полюбила блюдо, которое готовит мне моя любимая бабуля - ньокки (с картошкой). Деткам и взрослым, страдающим ФКУ, мы с мамой желаем крепкого здоровья, терпения и сил 🫂❤️‍🩹! Наша любимая с мамой фраза: "Фенилаланин, мы тебя не боимся✋🏼!" 💕 История Ульяны - это прекрасный пример того, как безграничная материнская любовь, строгая дисциплина и правильный подход к питанию помогают ребенку жить полноценной жизнью. 🤗 Эта семья на своем примере доказывает, что диагноз не является преградой для радостного детства, а правильный настрой и оптимизм способны вдохновить и поддержать многих людей, столкнувшихся с ФКУ. #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни
279
6
28 июня - Международный день фенилкетонурии 🤩 Информации об этом заболевании сегодня достаточно в открытых источниках, поэто
28 июня - Международный день фенилкетонурии 🤩 Информации об этом заболевании сегодня достаточно в открытых источниках, поэтому мы не будем писать о медицинских фактах. Вместо этого мы хотим посвятить этот пост нашим семьям и направить особенные теплые слова всем, кто воспитывает детей с ФКУ. 🤩 Ваша ежедневная любовь, невероятная дисциплина и забота - это настоящий пример силы и стойкости. Вы по крупицам (и по граммам белка) строите для своих детей счастливый, безопасный и яркий мир, в котором они могут расти, развиваться и мечтать без ограничений. В этот день мы хотим пожелать вам того, что по-настоящему важно для каждой семьи, живущей с ФКУ: 🤩 Уверенности в завтрашнем дне: пусть в вашем регионе всегда будет стабильное и бесперебойное обеспечение жизненно важными аминокислотными смесями. 🤩 Идеальных анализов: пусть уровень ФА всегда держится в безопасных границах, радуя ваше родительское сердце и лечащих генетиков. 🤩 Доступного разнообразия: пусть ассортимент вкусных низкобелковых продуктов расширяется, становится доступнее, а готовка приносит только удовольствие. 🤩 Инновационной медицины: пусть наука не стоит на месте, а новые современные препараты и передовые методы лечения ФКУ появляются быстрее и становятся доступны каждому, делая контроль над заболеванием еще проще. 🤩 Понимающего общества: пусть детские сады, школы и окружающие люди становятся более открытыми, эмпатичными и готовыми пойти навстречу особенностям питания ваших детей. 🤩 Неиссякаемого ресурса: дорогие родители, пусть у вас всегда остаются силы на себя, на радости жизни и на теплые семейные вечера без тревог. 🤩 Пусть ваши дети растут здоровыми, талантливыми и бесконечно счастливыми! 🤩 Пусть каждый новый день приносит поводы для гордости за их маленькие и большие победы. 🤩 Ну а мы всегда рядом, чтобы поддержать и помочь. Помните, что вы в любой момент можете обратиться за помощью в наши региональные отделения и в команду всесторонней поддержки "Мы рядом". Вы не одни 🤩! #воф #фку #фенилкетонурия #низкобелковаядиета #редкиеболезни
577
7
Конкурс ко Дню ФКУ: наши победы и достижения В преддверии Международного дня ФКУ мы запускаем особенный праздничный розыгрыш!
Конкурс ко Дню ФКУ: наши победы и достижения В преддверии Международного дня ФКУ мы запускаем особенный праздничный розыгрыш! 🤩 Фенилкетонурия требует ежедневной дисциплины, но она не мешает ни нашим детям, ни взрослым пациентам покорять новые вершины, развивать свои таланты и жить яркой, насыщенной жизнью. В этот день мы хотим создать большую галерею нашей общей гордости 🤩! Совместно с нашим партнером интеренет-магазином "Здоровье на дом" мы подготовили отличные подарки и предлагаем вам поделиться своими успехами 🤩. Как принять участие: 😊 😊 Подготовьте медиа: ПРИКРЕПИТЕ В КОММЕНТАРИИ К ЭТОМУ ПОСТУ https://vk.ru/wall-206928876_7616 фотографию, красивый коллаж или видеоролик, который иллюстрирует ваше достижение или успех. 😊 Покажите свой талант: это могут быть кадры с соревнований, моменты награждения, ваши грамоты, медали, кубки, успехи в учебе, на работе или в любимом хобби. А может быть, ваше главное достижение - это счастливая семья и дети. У каждого свой успех! Нам важно абсолютно всё! 😊 Расскажите историю: ОБЯЗАТЕЛЬНО НАПИШИТЕ пару слов о том, что происходит на фото или видео. Поделитесь, как вы или ваш ребенок шли к этой цели, в чем заключается достижение и почему эта победа так важна*. 😊 Проверьте подписки: убедитесь, что ВЫ ПОДПИСАНЫ на: 😊 наше сообщество vk.ru/pkurus 😊 страницу нашего партнера vk.ru/healthtohome 😊 СДЕЛАЙТЕ РЕПОСТ этой записи https://vk.ru/wall-206928876_7616 и не удаляйте его до завершения розыгрыша. 🤩 Призовой фонд: 3 подарочных сертификата номиналом 10 000, 7 000, 5 000 руб. на покупки в интернет-магазине "Здоровье на дом". 🤩 Подведение итогов*: 5 июля случайным образом, с помощью рандомайзера, мы определим трех победителей среди участников, выполнивших ВСЕ условия конкурса. 🤩 Давайте вместе покажем, какие мы невероятно талантливые, целеустремленные и сильные! С нетерпением ждем ваши вдохновляющие истории и фотографии в комментариях под этим постом 😊 https://vk.ru/wall-206928876_7616 *Обязательные условия для победителей: подтверждение наличия ФКУ у вас или вашего ребенка - фото выписки от врача. Без подтверждения приз будет переигран. Оплату доставки и расходы сверх номинала сертификата осуществлет победитель. Участвуя в розыгрыше, вы даете согласие на публикацию ваших материалов в соцсетях ВОФ. #воф #фку #фенилкетонурия #деньфку
893
8
Вместе мы можем все: день кино, поддержки и кулинарных открытий 🤩 21 июня состоялось душевное и важное событие для семей пац
Вместе мы можем все: день кино, поддержки и кулинарных открытий 🤩 21 июня состоялось душевное и важное событие для семей пациентов с ФКУ, проживающих в Воронежской области. Семьи встретились, чтобы провести этот день вместе, наполнив его важными смыслами документального фильма, радостью общения и новыми вкусовыми открытиями. 🤩 Мероприятие началось с просмотра фильма "Невидимая граница". Смотреть кино о жизни с ФКУ в кругу тех, кто понимает тебя без слов и живет в такой же реальности, - это совершенно особенные эмоции. 🤩 Затем участники перешли к самой вкусной части программы. В гостеприимной Кулинарной студии "Tarte" под руководством чутких наставников дети и взрослые вместе готовили потрясающий низкобелковый обед: 🤩 овощной суп-пюре с кокосовыми сливками и хрустящими крутонами; 🤩 безбелковую пасту с томатами и растительной моцареллой; 🤩 сладкие вафли с кабачком и кокосовым маслом. 🤩 За одним большим столом стерлись все границы! Дети с радостью месили тесто и украшали блюда, а взрослые делились личным опытом и проверенными рецептами. Смех, общение и радостная дегустация доказали главное: низкобелковая диета - это не приговор, а повод открывать новые, яркие и очень вкусные горизонты! Подводя итоги дня, Председатель Регионального отделения Воронежской области Алена Мурадян отметила: 🤩 "В неформальной обстановке мы обсудили наши самые насущные проблемы. Главное, чего мы все сейчас ждем - это принятие нормативно-правового акта, регулирующего порядок выплат для детей с ФКУ. Очень остро стоит вопрос о пациентах старше 18 лет: сейчас, достигая совершеннолетия, они фактически остаются брошенными на произвол судьбы. Также были жалобы на задержки с выдачей лечебной смеси: по необеспеченным рецептам долги не компенсируют, а выдают питание только на текущий период. Всё это - наша общая боль... Но эта встреча была не только о сложностях. Мы в очередной раз показали, что вместе мы можем всё. Мы умеем поддерживать друг друга, искренне радоваться и делать жизнь ярче, несмотря ни на какие диагнозы и трудности. Такие встречи дарят веру в то, что мы не одни. И мы обязательно будем проводить их снова! 🤩 От всего сердца благодарим: Кулинарную студию "Tarte" и Людмилу Кофанову - за домашний уют и профессионализм, АО "Фирма Евросервис" - за внимание и поддержку нашего мероприятия, каждого гостя - за неиссякаемую энергию и открытые сердца! До новых встреч!" #воф #ровоф #ВОФВоронеж #невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф #воф #ровоф #фку #фенилкетонурия #нбо #низкобелковаядиета
287
9
28 июня отмечается Международный день фенилкетонурии. 🤩 Для нас ФКУ не просто диагноз. Это особенный образ жизни, который тр
28 июня отмечается Международный день фенилкетонурии. 🤩 Для нас ФКУ не просто диагноз. Это особенный образ жизни, который требует дисциплины, заботы, внимания, огромной любви и всесторонней поддержки. Жизнь с ФКУ - это путь, который мы проходим вместе каждый день, поддерживая друг друга 🤩. 🤩 В эти дни мы будем говорить не только о самом заболевании, но и показывать силу, жизнелюбие и таланты наших пациентов! 🤩 В ближайшее время мы будем делиться с вами работами участников нашего конкурса "Мой день с ФКУ", который проводили в прошлом году. Делясь личными историями, яркими снимками и вдохновляющими видеороликами, ребята показали, как проходят их будни. Эти кадры лучше любых слов доказывают, насколько сильны духом и целеустремленны пациенты с фенилкетонурией! 🤩 Пусть опыт преодоления трудностей и ежедневные успехи ребят станут настоящим вдохновением для многих девочек и мальчиков с ФКУ и их родителей! 🤩 Сегодня мы делимся с вами историей Мирославы. 🤩 "Мира знает, что ограничения делают её сильнее. Она умеет ценить маленькие радости жизни и гордится своими достижениями. Каждый день она доказывает себе и другим, что диета - это не преграда, а лишь способ стать лучше. Улыбаясь, она говорит: "Всё дело в силе воли, уверенности и любви к жизни!" Ее непростая дорога обязательно станет увлекательным путешествием, полным открытий и побед! " - пишет мама. 🤩 Смотрите фото и видео, читайте истории, заряжайтесь светлой энергией и знайте: диагноз не определяет ваши возможности. Вы гораздо сильнее, чем кажется. И впереди вас ждет еще множество прекрасных достижений 🤩! #воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни
301
10
Школа пациентов с ФКУ в Приморье: говорим о наболевшем и находим поддержку Олеся Ковалёва, Председатель РО Приморского края,
Школа пациентов с ФКУ в Приморье: говорим о наболевшем и находим поддержку Олеся Ковалёва, Председатель РО Приморского края, рассказала о мероприятии: 🤩 "20 июня в Приморском крае прошло долгожданное образовательно-развлекательное мероприятие для пациентов с ФКУ и их семей - Школа пациентов. В этот раз мы решили сфокусироваться на темах, которые вызывают больше всего вопросов, сомнений и тревог у родителей. Выступая в роли Председателя Регионального отделения ВОФ, я дала старт нашему мероприятию. В своем выступлении я подняла тему, которая волнует каждого из нас больше всего - аспекты инвалидности и социальные гарантии при ФКУ. В образовательной части программы выступили приглашенные эксперты: 🤩 Виктория Вадимовна Деменева (врач-генетик кабинета орфанных патологий ГАУЗ "Краевой клинический центр специализированных видов медицинской помощи") подробно разобрала базовую, но крайне важную тему: "Что такое фенилкетонурия и как за ней наблюдать?". Мы освежили в памяти главные правила контроля заболевания, сдачи анализов, выписки рецептов и получили исчерпывающие ответы на самые волнующие медицинские вопросы. 🤩 Вадим Михно (консультант-диетолог, детский нутрициолог, член сообщества "Диетологи России" и команды "Мы рядом" ВОФ, заместитель Председателя ВОФ) выступил с лекцией "Переход на новую аминокислотную смесь: как сохранить эффективность диетотерапии при ФКУ". 🤩 Замена АКС - это всегда стресс для семьи. Смесь - основа здоровья и развития при ФКУ, и когда привычный продукт уходит или требуется переход по другим причинам, родителям бывает очень тревожно. Мы честно поговорили об этом наболевшем этапе и обсудили: 😊 Как контролировать анализы и сохранить эффективность лечения при смене продукта? 😊 Как родителям справиться с собственными переживаниями (ведь дети мгновенно считывают нашу тревогу)? 😊 Что делать, если ребенку категорически не нравится новый вкус? Кроме того, мы говорили о важности постепенного введения "по граммам" и о том, как важно запастись терпением, пока формируется новая пищевая привычка. 🤩 Благодаря поддержке партнера нашей Школы - компании "Нутриция", в рамках встречи пациенты смогли продегустировать аминокислотные смеси. 🤩 Но наша школа - это не только лекции и серьезные разговоры. Это еще и настоящий праздник и время для отдыха! 🤩 Для семей-участников была организована уютная неформальная программа: вкусные угощения, увлекательные игры с аниматором и красочный аквагримм, с помощью которого дети с радостью примерили на себя образы сказочных героев. 🤩 А абсолютным хитом для малышей (да и для взрослых!) стала возможность прикоснуться к природе. К нам в гости приехали удивительные животные и птицы: пушистые шиншиллы и морские свинки, забавные ежики, огромная улитка, ручные голуби и даже настоящая змея! Восторг и эмоции детей в этот момент были просто бесценны. 🤩 Спасибо всем, кто был с нами в этот день. Общаясь, делясь опытом и поддерживая друг друга, мы делаем жизнь с ФКУ понятнее и безопаснее". #воф #ровоф #ВОФПриморскийкрай #ФКУ #фенилкетонурия #жизньсФКУ #АКС #диетаФКУ #пациентскаяшкола #школапациентов
384
11
Больше не один на один с болезнью: как команда "Мы рядом" помогает семьям с ФКУ по всей России 🤩 Редкая болезнь делает челов+1
Больше не один на один с болезнью: как команда "Мы рядом" помогает семьям с ФКУ по всей России 🤩 Редкая болезнь делает человека уязвимым. Успешное лечение - это не просто выдача банок со специализированной смесью, это ежедневная и кропотливая поддержка. Это важно, потому что теперь, столкнувшись с диагнозом, человек больше не падает в пропасть страха и информационной пустоты! Всероссийское общество по фенилкетонурии в рамках реализованного проекта при поддержке Фонда президентских грантов в 2023 году создало команду всесторонней помощи, которая знает о ФКУ всё. 🤩 Что делает команда "Мы рядом" 😊 обеспечивает доступ к узким специалистам: диетологам, генетикам, гастроэнтерологам, психологам и консультантам "равный - равному" (людям, которые сами живут с ФКУ); 😊 оказывает помощь по всей стране: консультации доступны онлайн для жителей любого региона России; 😊 расширяет границы: к проекту присоединяются новые партнеры. Например, благодаря клинике в Краснодаре теперь доступны и очные приемы врачей разных профилей; 😊 показывает реальный результат: за 3 года работы специалисты провели более 800 консультаций. 🤩 Но лучше всего о работе команды говорят не цифры, а спасенные судьбы и живые истории людей, которые наконец-то почувствовали, что за их спиной стоит сильная команда профессионалов #ОтзывыОМыРядом 🤩 ️"Мы не можем изменить диагноз. Но мы можем изменить то, как человек будет с ним жить"... 📎 Читайте полную версию статьи на портале "Открытые НКО" по ссылке.
410
12
Уважаемые врачи, медицинские сестры и все работники системы здравоохранения! 🤩 Поздравляем вас с профессиональным праздником
Уважаемые врачи, медицинские сестры и все работники системы здравоохранения! 🤩 Поздравляем вас с профессиональным праздником - Днем медицинского работника! 🤩 Ваша профессия - это не просто сложная и ответственная работа. Это истинное призвание, требующее колоссальных знаний, безграничного терпения, самоотдачи и огромного чуткого сердца. Ежедневно вы совершаете подвиг, стоя на страже самого ценного, что есть у человека - его жизни и здоровья. 🤩 Особую, ни с чем не соизмеримую благодарность, хочется выразить сегодня от лица тех, для кого медицина стала не просто эпизодической помощью, а неотъемлемой частью каждого дня. Для пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а именно с фенилкетонурией, вы - главные союзники в борьбе за полноценное будущее. 🤩 Именно благодаря бдительности и профессионализму специалистов на самых первых этапах жизни ребенка семье дарится бесценный шанс вовремя узнать диагноз и предотвратить необратимые последствия. 🤩 Врачи-генетики, педиатры, диетологи и неврологи становятся для наших семей надежными проводниками. Ваш строгий контроль анализов, расчет диеты и постоянная поддержка позволяют пациентам с ФКУ жить полноценной жизнью насколько это возможно. 🤩 Благодаря вашим знаниям и заботе дети с фенилкетонурией растут здоровыми, учатся, раскрывают свои таланты и создают собственные семьи. Вы не просто лечите, вы защищаете их разум и личность. В этот праздничный день мы хотим пожелать вам крепкого здоровья, неиссякаемой энергии и душевных сил. Пусть ваш благородный труд всегда увенчивается успехом и отзывается искренней признательностью в глазах пациентов. Пусть в ваших семьях царят мир и благополучие, а каждый новый рабочий день приносит удовлетворение от осознания того, насколько важным и великим делом вы занимаетесь! С праздником! С Днем медицинского работника 🤩! #деньмедработника #фку #фенилкетонурия
354
13
Пациент в центре системы: Всероссийский форум пациентов ЛДПР 🤩 Сегодня, 19 июня, в Москве состоялся важное событие - Всеросс+5
Пациент в центре системы: Всероссийский форум пациентов ЛДПР 🤩 Сегодня, 19 июня, в Москве состоялся важное событие - Всероссийский форум пациентов ЛДПР. Форум стал настоящим мостом между врачами, пациентами, медицинскими юристами и общественниками. 🤩 На площадках форума развернулись экспертные дискуссии по наиболее острым вызовам современной медицины. В центре внимания оказались: 🔹 преодоление кризиса доверия к первичному звену и проблемы ОМС; 🔹 развитие медицины за пределами мегаполисов - в малых городах и селах; 🔹 демографический фундамент: комплексная защита здоровья мужчин, женщин и детей; 🔹 качественное и доступное медицинское обеспечение участников СВО. 🤩 В открытом и конструктивном диалоге приняли участие Председатель ЛДПР Леонид Эдуардович Слуцкий, глава Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Дмитриевич Леонов, представители РАН, руководители научных институтов и лидеры крупнейших общественных организаций и объединений пациентов и людей с ОВЗ. 🤩 Представляя Всероссийское общество по фенилкетонурии, в работе форума приняла участие Матлюба Хакимова (Основатель и Председатель ВОФ в 2021-2023 гг., Член Центрального Правления ВОФ, Член Правления Регионального отделения Республики Башкортостан). 🤩 От Всероссийского общества по фенилкетонурии было передано обращение с предложениями по совершенствованию медицинской и социальной помощи пациентам с фенилкетонурией, а именно: по медицинскому сопровождению пациентов старше 18 лет; совершенствованию системы обеспечения специализированными продуктами лечебного питания; совершенствованию критериев медико-социальной экспертизы для пациентов с ФКУ. 😊 Все инициативы и экспертные решения, выработанные в ходе Форума, не останутся просто теорией - они лягут в основу новых законодательных предложений фракции на государственном уровне. #ЛДПР #Слуцкий #здравоохранение #инвалидность #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #орфанныезаболевания
566
14
"Невидимая граница": там, где диагноз перестает быть приговором и становится поводом для объединения 📅 16 июня в Кемерово со+4
"Невидимая граница": там, где диагноз перестает быть приговором и становится поводом для объединения 📅 16 июня в Кемерово состоялось событие, объединившее семьи пациентов с фенилкетонурией, представителей власти и будущих врачей. 🗣️ Со вступительным словом к собравшимся обратилась Елена Мареченкова - основатель Кемеровской областной общественной организации родителей детей с диагнозом фенилкетонурия, Председатель правления ВОФ и, что самое главное, мама двоих детей с ФКУ. Каждое её слово было пропущено через личный опыт, и оттого звучало особенно ценно и весомо. 🎬 Кульминацией встречи стал показ документального фильма о ФКУ - "Невидимая граница". Это не просто кинолента, это откровение. Фильм стирает ту самую "невидимую границу" между миром здоровых людей и теми, кто ежедневно преодолевает трудности редкого заболевания. Красивые, сильные кадры обнажили перед зрителями хрупкость человеческой жизни и одновременно - невероятную стойкость духа. Глядя на экран, невозможно было остаться равнодушным: кинолента заставляет по-новому взглянуть на привычные вещи, учит милосердию и показывает, как много значит вовремя подставленное плечо. 🤝 Партнером мероприятия выступила депутат Государственной Думы РФ Вероника Валериевна Власова. Как член Комитета по охране здоровья и координатор направления "Семейное здоровье" проекта "Женское движение Единой России", она в своем выступлении подчеркнула исключительную важность системной государственной и общественной поддержки семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями. 🎁 Встреча была наполнена не только важными смыслами, но и теплыми эмоциями - партия "Единая Россия" подготовила для детей подарки. 💗 Особую надежду вселяет присутствие в зале молодого поколения - студентов Кемеровского государственного медицинского университета Минздрава России. Для будущих врачей такие встречи - это выход за рамки учебников. Это возможность увидеть за сухим медицинским диагнозом живых людей с их страхами, надеждами и победами. Именно так воспитывается подлинная врачебная эмпатия. Границы непонимания действительно становятся невидимыми, когда мы открываем свои сердца 💕! #ВОФКемерово #невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф #воф #ровоф #фку #фенилкетонурия #нбо #низкобелковаядиета
416
15
🇷🇺 С Днем России! Сегодня мы отмечаем праздник нашей огромной, красивой и невероятно многогранной страны. День России - это
🇷🇺 С Днем России! Сегодня мы отмечаем праздник нашей огромной, красивой и невероятно многогранной страны. День России - это символ нашего единения, богатой истории и общей любви к родному дому. В этот праздничный день от всей души хочется пожелать каждому из вас: 🕊 Мира и уюта: пусть в ваших семьях всегда царит гармония, тепло и взаимопонимание. ✨ Счастья и здоровья: пусть ваши близкие будут здоровы, а каждый новый день приносит радость и искренние улыбки. 🏆 Новых достижений: пусть любые, даже самые смелые начинания увенчаются успехом, а мечты становятся реальностью. 💯 Уверенности в завтрашнем дне: пусть труд каждого из нас делает нашу жизнь лучше, стабильнее и благополучнее. Мы все - часть одной большой истории, и вместе мы создаем будущее нашей страны. Гордитесь своим домом, цените красоту вокруг и берегите тех, кто рядом! С праздником 🤍💙❤️! #деньРоссии #12июня #Россия
420
16
В Самаре состоялась Школа для пациентов с ФКУ: праздник объединения и поддержки 🤩 7 июня Самарское региональное отделение Вс
В Самаре состоялась Школа для пациентов с ФКУ: праздник объединения и поддержки 🤩 7 июня Самарское региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии организовало важное событие для семей, воспитывающих детей с фенилкетонурией - Школу для пациентов с ФКУ. Это мероприятие стало площадкой для обмена бесценным опытом, получения актуальной медицинской информации и искренней взаимной поддержки. В рамках Школы перед родителями выступили специалисты в области генетики и диетотерапии: 🤩 Елена Андреевна Шестопалова - к.м.н., врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением Московского медико-генетического центра МКНЦ им. А. С. Логинова (г. Москва); 🤩 Вера Николаевна Кузнецова - врач-генетик ГБУЗ "Самарская областная клиническая больница им. В. Д. Середавина". Эксперты ответили на волнующие вопросы родителей, детально разобрали нюансы специализированной диетотерапии и дали профессиональные рекомендации по грамотному ведению заболевания. 🤩 Презентация специализированного продукта лечебного питания "Нонфеник" и вкусового модуля "Аромин" стала ключевым моментом образовательной части мероприятия. Появление новых продуктов на рынке значительно расширяет возможности семей для составления сбалансированного, вкусного и безопасного рациона. 🤩 Пока взрослые обсуждали медицинские вопросы, для маленьких участников был организован творческий мастер-класс "Ладошки ФКУшки". Дети с восторгом пробовали себя в роли дизайнеров собственных именных футболок, но самое главное - знакомились и общались, понимая, что они не одни. 🤩 Настоящим сюрпризом стал шикарный праздничный стол. Воздух был наполнен ароматами свежей выпечки, а меню изобиловало угощениями: пицца, разнообразные пирожки, овощи-гриль, яркие овощи и фрукты. Глаза ребят горели от восторга, ведь на этом столе можно было есть абсолютно всё! 🤩 Для многих семей эта встреча стала первой возможностью увидеть "своих" - людей, которые без долгих объяснений понимают все тонкости ежедневных подсчетов белка. В обычной жизни мы порой сталкиваемся с непониманием, но здесь, в кругу единомышленников, каждый мог быть собой. Мария Лычева подвела итог Школы: 🤩 "Мы разъезжались по домам не с пустыми руками. У нас появились новые друзья, свежие кулинарные идеи и, что самое ценное, - мощный заряд энергии и ощущение крепкого плеча рядом. Выражаем огромную благодарность всем спикерам, партнерам и гостям за этот праздник дружбы и взаимопонимания. Всё преодолимо, когда мы вместе! До новых встреч!" #воф #ровоф #ВОФСамара #фку #фенилкетонурия #орфанныезаболевания #редкиеболезни #диетаФКУ #низкобелковаядиета
386
17
Профессиональная поддержка и личный опыт: отзывы о консультациях Вадима Михно 🤩 Установление диагноза "фенилкетонурия" у реб+3
Профессиональная поддержка и личный опыт: отзывы о консультациях Вадима Михно 🤩 Установление диагноза "фенилкетонурия" у ребенка - это момент, когда жизнь семьи полностью меняет свой привычный уклад. Рождается множество вопросов, страхов и тревог за будущее. В этот период критически важно, чтобы рядом оказался человек, способный не просто дать сухие медицинские рекомендации по диетотерапии, но и оказать глубокую практическую поддержку. 🤩 В рамках работы службы бесплатного консультирования команды поддержки "Мы рядом" Всероссийского общества по фенилкетонурии такую помощь оказывает Вадим Михно - эксперт, чей авторитет и опыт уникальны для нашего сообщества. 🤩 Вадим Михно - консультант-диетолог, детский нутрициолог, член сообщества "Диетологи России", заместитель Председателя ВОФ, член Центрального Правления ВОФ и Член Правления РО Республики Адыгея. Но, пожалуй, главная его компетенция - он отец ребенка с ФКУ. Он проходит этот путь сам и знает каждую трудность изнутри. 🤩 Ежемесячно Вадим проводит 10 бесплатных индивидуальных консультаций для семей, столкнувшихся с ФКУ. Это не просто разбор рациона - это глубокая и экспертная проработка запросов родителей, возвращающая им уверенность и спокойствие. 🤩 Сегодня мы хотим поделиться отзывами тех, кто уже прошел этот важный этап. 🤩 Команда "Мы рядом" создана для того, чтобы ни одна семья не оставалась один на один со своими переживаниями. Мы благодарим Вадима за его колоссальный труд, душевную щедрость и преданность общему делу. Его консультации - это мост от тревоги к осознанному и счастливому родительству. 🤩 Если вашей семье необходима поддержка, ответы на сложные вопросы диетотерапии - записывайтесь на бесплатные консультации в рамках нашего проекта на сайте: ruspku.ru/helpteam 🤩 Мы рядом, и мы готовы помочь! #отзывы #мырядом #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #отзывыВОФ #командамырядомВОФ #низкобелковаядиета
339
18
Школа ФКУ в Иваново: здоровье, поддержка и кулинарные открытия 🤩 6 июня в Ивановской области прошла Школа для пациентов с фе+3
Школа ФКУ в Иваново: здоровье, поддержка и кулинарные открытия 🤩 6 июня в Ивановской области прошла Школа для пациентов с фенилкетонурией. Для ее участников была разработана насыщенная программа, где каждый нашел для себя что-то важное и интересное. Встреча объединила ведущих специалистов, полезные знания и, конечно же, море позитивных эмоций для всех семей. 🤩 Приветственное слово произнесла Оксана Хилинская, Председатель Регионального отделения Ивановской области ВОФ. 🤩 С темой "О важности диетотерапии в первый год жизни и в последующие годы" выступила Жукова Татьяна Павловна (д.м.н., Заведующая медико-генетической консультацией ФГБУ "Ивановский научно-исследовательский институт материнства и детства имени В. Н. Городкова" Минздрава России, врач-генетик высшей категории). 🤩 Булыгина Татьяна Владимировна (медицинский директор АО "Инфаприм") рассказала о производстве отечественного специализированного питания для детей с наследственными болезнями обмена. 🤩 "Принципы диетотерапии и расчеты питания при классической ФКУ": ценными знаниями поделилась Бушуева Татьяна Владимировна (профессор, д.м.н., ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, г. Москва). 🤩 Маленьких гостей мероприятия ждала потрясающая развлекательная программа от студии "Фишка". В гости приходили любимые герои "Фиксики", а кульминацией стало волшебное шоу мыльных пузырей! 🤩 Шеф-повар студии "Кухня" показал, что специализированная диета может быть вкусной. Ребята учились готовить три новых низкобелковых блюда: Мамалыгу со сметанным соусом, Болоньезе с баклажаном, Рисовый пудинг с персиком. 🤩 Для пациентов с ФКУ тщательно был продуман специальный стол, чтобы каждый мог перекусить вкусно и безопасно: хрустящие огуречные дольки, томаты черри, морковные палочки, пушистая зелень, перья болгарского перца, пикантный редис и сельдерей; самые сочные сезонные фрукты и ягоды; зефир и мармелад. 🤩 "Такие встречи дают самое главное - чувство плеча и понимание, что вы не одни. Мы всегда рядом и готовы поддержать каждую семью!" - этими теплыми словами организаторы подвели итоги насыщенного дня. #воф #ровоф #ВОФИваново #фку #фенилкетонурия #низкобелковаядиета
380
19
Подводим итоги мая: он выдался насыщенным и продуктивным. 🤩 Мы продолжаем уверенно двигаться вперед: защищаем права пациенто
Подводим итоги мая: он выдался насыщенным и продуктивным. 🤩 Мы продолжаем уверенно двигаться вперед: защищаем права пациентов, расширяем образовательные инициативы и оказываем профессиональную поддержку семьям. 🤩 Каждое из событий прошедшего месяца - это не просто новость в ленте, а реальный вклад в повышение качества жизни людей с ФКУ. Это спасенные нервы, защищенные права, актуальные знания и уверенность в завтрашнем дне. Подводим итоги и делимся нашими общими достижениями 😊 🤩 Судебный прецедент в Оренбургской области: мама ребенка с ФКУ добилась для него положенного по закону горячего питания в школе. 🤩 "Невидимая граница" на федеральном ТВ: показ нашего документального фильма на Первом Российском Национальном Телеканале - огромный шаг в информировании широкого общества о жизни с ФКУ. 🤩 Новая выплата в Воронежской области: согласно региональному Закону (от 15 апреля 2026 г. № 40-ОЗ) для детей с ФКУ утверждена ежемесячная материальная поддержка. 🤩 Состоялись долгожданные Школы для пациентов с ФКУ и их близких в Пензе (16 мая) и Астрахани (17 мая). 🤩 16 мая в рамках трека "Ответственность и результативное поведение" по теме: "Региональные модели взаимодействия фармкомпаний и пациентских НКО" на тренинге ВСП для общественных экспертов и пациентов "Ответственный пациент экосистема моего здоровья" выступила Председатель ВОФ Виктория Свердлова. 🤩 Развитие команды "Мы рядом": наша команда поддержки расширяет свои возможности, чтобы охватить помощью еще больше пациентов и их семей. 🤩 Член Регионального отделения Калининградской области, Нина Пивень, выступила на студенческой научно-практической конференции с докладом на тему: "Фенилкетонурия. Современные проблемы". 🤩 "Гастротур для особых гурманов": мы подвели итоги проекта и выпустили полезную кулинарную брошюру. 🤩 Эксперт команды поддержки "Мы рядом" ВОФ Виктория Водопьянова завершила полуторагодовое обучение в Московском институте психоанализа, получив квалификацию "Психолог-консультант". 🤩 Региональные показы документального фильма "Невидимая граница" и праздники: мероприятия с успехом прошли в Чите (совместно с лекцией врача-генетика, арт-терапией и кулинарным мастер-классом) и в Красноярске (деловая программа для взрослых и яркий праздник для детей). 🤩 Впереди лето - время отдыха и перезагрузки, но системная работа ВОФ не останавливается. Мы продолжим отстаивать ваши интересы, готовить новые проекты и оставаться рядом в любых ситуациях. #ВОФмай
305
20
Сила в единстве: в Красноярске прошла долгожданная встреча семей с ФКУ 🤩 30 мая Региональное отделение Всероссийского общест
Сила в единстве: в Красноярске прошла долгожданная встреча семей с ФКУ 🤩 30 мая Региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии Красноярского края провело значимое мероприятие для пациентов с фенилкетонурией и их родителей. Встреча прошла в совмещенном формате, объединив полезную деловую программу для взрослых и яркий праздник для детей. 🤩 В уютной атмосфере кулинарной студии "Рататуй" под руководством профессиональных шеф-поваров ребята сами приготовили вкусные низкобелковые блюда. Это был не просто мастер-класс, а пространство для новых знакомств, улыбок и поддержки. 🤩 Для родителей было организовано выступление и дискуссия со специалистом: Наталья Даниловна Варга, главный внештатный специалист по медицинской генетике Красноярского края, врач-генетик Отделения медико-генетического консультирования КГБУЗ "Красноярский краевой медико-генетический центр", выступила с подробной презентацией и ответила на актуальные медицинские вопросы. 🤩 Ольга Леонидовна Гилева, представитель Главного бюро МСЭ по Красноярскому краю, приняла участие в качестве почетного приглашенного гостя. Родители смогли напрямую задать волнующие их вопросы, касающиеся медико-социальной экспертизы, и получить компетентные разъяснения. 🤩 Особым очень эмоциональным моментом встречи стал совместный просмотр документального фильма "Невидимая граница". Картина, созданная такими же родителями, никого не оставила равнодушным. Каждый взрослый в зале вновь прожил свою историю: от счастливой выписки из роддома до того самого звонка из генетического центра, который делит жизнь на "до" и "после", открывая путь борьбы за здоровое будущее ребенка. 🤩 Своим опытом поделилась мама двоих детей Анастасия Жукова. Анастасия рассказала о пути от постановки диагноза до сегодняшних дней. Её знания в области аминокислотных смесей и практические советы стали бесценным гидом для многих присутствующих. 🤩 "Хочу выразить огромную благодарность всем, кто нашел время и посетил мероприятие. Наши дети обрели новых друзей, а мамы в очередной раз убедились, что они не одни. Вместе мы - сила, и сообща мы сможем преодолеть любые трудности ради здоровья наших детей! Также от лица всех родителей и РО выражаем искреннюю признательность компании АО "Фирма Евросервис", благодаря поддержке которой проведение этого значимого мероприятия стало возможным!" - отметила Председатель РО Красноярского края, Екатерина Гвоздицких. #воф #ровоф #ВОФКрасноярск #фку #фенилкетонурия #редкиезаболевания #орфанныезаболевания
386