Фенилкетонурия ВОФ
رفتن به کانال در Telegram
📌 Мы в 55 регионах РФ! 💬 Чат: https://t.me/ruspku_chat 🌐 Сайт: http://ruspku.ru 📶 Группа ВК: https://vk.com/pkurus 📲 МАХ: https://max.ru/join/GHmRm_9IDg3cEp7rvYa9LqHYMZEXyRE4W9zi6rg-Blo #фенилкетонурия #воф
نمایش بیشتر1 887
مشترکین
+224 ساعت
+57 روز
-330 روز
در حال بارگیری داده...
کانالهای مشابه
ابر برچسبها
اشارات ورودی و خروجی
---
---
---
---
---
---
جذب مشترکین
ژوئیه '26
ژوئیه '26
+4
در 0 کانالها
ژوئن '26
+6
در 4 کانالها
Get PRO
مه '26
+13
در 7 کانالها
Get PRO
آوریل '26
+11
در 3 کانالها
Get PRO
مارس '26
+21
در 5 کانالها
Get PRO
فوریه '26
+48
در 7 کانالها
Get PRO
ژانویه '26
+90
در 12 کانالها
Get PRO
دسامبر '25
+61
در 4 کانالها
Get PRO
نوامبر '25
+81
در 7 کانالها
Get PRO
اکتبر '25
+37
در 3 کانالها
Get PRO
سپتامبر '25
+40
در 4 کانالها
Get PRO
اوت '25
+39
در 4 کانالها
Get PRO
ژوئیه '25
+26
در 6 کانالها
Get PRO
ژوئن '25
+91
در 5 کانالها
Get PRO
مه '25
+36
در 3 کانالها
Get PRO
آوریل '25
+23
در 4 کانالها
Get PRO
مارس '25
+100
در 6 کانالها
Get PRO
فوریه '25
+134
در 4 کانالها
Get PRO
ژانویه '25
+40
در 1 کانالها
Get PRO
دسامبر '24
+63
در 7 کانالها
Get PRO
نوامبر '24
+79
در 4 کانالها
Get PRO
اکتبر '24
+35
در 3 کانالها
Get PRO
سپتامبر '24
+29
در 3 کانالها
Get PRO
اوت '24
+21
در 3 کانالها
Get PRO
ژوئیه '24
+21
در 1 کانالها
Get PRO
ژوئن '24
+29
در 5 کانالها
Get PRO
مه '24
+33
در 1 کانالها
Get PRO
آوریل '24
+143
در 4 کانالها
Get PRO
مارس '24
+25
در 5 کانالها
Get PRO
فوریه '24
+55
در 7 کانالها
Get PRO
ژانویه '24
+31
در 2 کانالها
Get PRO
دسامبر '23
+21
در 4 کانالها
Get PRO
نوامبر '23
+114
در 7 کانالها
Get PRO
اکتبر '23
+884
در 2 کانالها
| تاریخ | رشد مشترکین | اشارات | کانالها | |
| 04 ژوئیه | +1 | |||
| 03 ژوئیه | +2 | |||
| 02 ژوئیه | 0 | |||
| 01 ژوئیه | +1 |
پستهای کانال
Лето, природа и невероятная сила поддержки
🤩 28 июня живописный лагерь "Ломы" в Иваново стал местом притяжения для семей пациентов с фенилкетонурией.
Региональное отделение Ивановской области организовало не просто мероприятие, а настоящий праздник, где объединились польза, отдых и общение.
🤩 Жизнь с ФКУ требует строгой диеты, ежедневного контроля и постоянной дисциплины.
Именно поэтому возможность хотя бы на день вырваться из привычной рутины и провести время в кругу тех, кто тебя понимает, - невероятно значима.
День пролетел как одно мгновение: программа мероприятия была настолько насыщенной, что каждый нашел себе занятие по душе:
🤩 Врач-генетик Татьяна Павловна Жукова провела для родителей очень важную и познавательную лекцию.
Это была отличная возможность получить ответы на волнующие вопросы в спокойной и поддерживающей обстановке.
🤩 Ребята в это время покоряли веревочные трассы в Панда-парке, проверяя свою ловкость и смелость.
🤩 Для родителей подготовили творческий мастер-класс: они получили возможность немного выдохнуть, отвлечься от повседневных забот и погрузиться в умиротворяющую арт-терапию по росписи шопперов.
🤩 Настоящей кульминацией дня стало сражение в лазертаг: "Дети против Родителей".
Было много смеха, азарта и беготни.
Быстрые и активные ребята одержали безоговорочную победу!
Завершился праздник совместным обедом.
Участники встречи пили чай, общались, делились впечатлениями и продегустировали лечебную смесь "Нонфеник".
При ФКУ специализированное питание - это основа здоровья, и очень здорово, когда есть возможность попробовать новые продукты.
🤩 Такие встречи делают самое главное: они не только дарят улыбки детям, но и заряжают родителей энергией, спокойствием и уверенностью на долгое время вперед.
#воф #ровоф #ВОФИваново #фку #фенилкетонурия #низкобелковаядиета
| 2 | Мой день с ФКУ: знакомимся с очаровательным Булатом
🤩 Наши прекрасные малыши растут здоровыми и счастливыми благодаря своим родным и близким. И сегодня о своих насыщенных буднях рассказывает Булат:
🤩 "Всем привет!
Меня зовут Булат и мне 2,3 года!
Я уже хожу в детский сад, на сенсорную интеграцию и на гимнастику!
Каждую пятницу мы с мамой печем печенья!
Я пока не очень люблю печенья, зато их очень любит наша собака.
По выходным я посещаю театр, зоопарк или просто гуляю с друзьями!
Мы с мамой легко адаптируемся под диету фку: если идем в кафе, берём с собой мой хлеб, иногда даже суп, вкусняшки и, конечно же, любимый АКС.
В будущем планирую найти себе друзей из других городов, так как в нашем городе нас всего двое на такой строгой диете!
Всем ФКУшкам и их родителям мы желаем жить в постоянном ощущении гармонии с собой и с миром!
И крепкого здоровья 🤩!"
#воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни | 173 |
| 3 | Прикосновение к истокам: подопечные с ФКУ посетили башкирскую юрту-музей
🤩 28 июня семьи из Уфы собрались на замечательном выездном мероприятие.
Дети с фенилкетонурией вместе со своими родителями посетили башкирский Тирма-музей (Юрта-музей).
Это была не просто экскурсия, а настоящее погружение в самобытную культуру родного края.
🤩 "В уютной атмосфере традиционного жилища мы познакомились с многовековым бытом башкирского народа.
Нам раскрыли секреты настоящего национального гостеприимства и тонкости башкирского чаепития.
Мы много говорили о важном: о духовных ценностях, уважении к старшим и традициях, которые бережно передаются из поколения в поколение.
🤩 Для наших детей такие выезды - это не только новые знания, но и бесценные эмоции, социализация и радость общения.
Ребята с горящими глазами рассматривали старинные предметы обихода, ведь каждая вещь в этой юрте хранит в себе уникальный код идентичности и память предков.
🤩 От лица всех родителей и детей мы хотим сказать огромное спасибо Альфии Мухаметовне Юсуповой за благотворительное посещение прекрасного музея, за искреннее радушие и возможность в буквальном смысле прикоснуться к живому историческому наследию", - поделись с нами Председатель РО Республики Башкортостан Альмира Мурдашева.
#воф #ровоф #ВОФУфа #ВОФБашкортостан
#фку #детисФКУ #жизньсФКУ | 204 |
| 4 | Мой день с ФКУ: о наших прекрасных подростках
😊 Глядя на таких ребят, понимаешь: все родительские тревоги и строгий контроль диеты в раннем детстве были не зря.
И мы каждый раз убеждаемся, что диагноз - не помеха для того, чтобы жить на все 100%, быть лидером и строить смелые планы на будущее.
Вырастают невероятные, умные и уверенные в себе люди!
Наша сегодняшняя героиня - Вероника:
🤩 "Всем привет!
Меня зовут Вероника, мне 15 лет.
Я учусь в 9 классе.
И я ФКУшка.
Диагноз мне поставили с рождения.
Я соблюдаю низкобелковую диету и пью аминокислотную смесь.
Я являюсь президентом своей школы.
Активистка в Движении Первых.
В будущем очень хочу стать мастером маникюра".
🤩 Вот такие у нас замечательные девчонки!
Быть президентом школы, активисткой, следить за своим здоровьем и точно знать, чего хочешь от будущего - это вызывает огромное уважение 🤩.
Вероника, пусть у тебя всё получится ❤️!
#воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни | 256 |
| 5 | Мой день с ФКУ: новая история
Знакомьтесь, милая малышка Ульяна, которая с радостью делится своим рассказом о том, как проходят её дни, что она любит есть и что помогает ей расти здоровой и счастливой девочкой:
📝 "Всем привет!
Я малышка ФКУшка Ульяна.
Мне 2.7!
Диагноз мне поставили с рождения, и моя мама ответственно и заботливо рассчитывает диету, регулярно сдает анализы, держит мне их в пределах 2-4.
Я не представляю своей жизни без любимого АКСика 🍼.
Благодаря данному напитку я сильная, умная, активная и выносливая девочка 🥰.
Я очень люблю играть, бегать, прыгать и читать.
Я ем почти все ягоды, фрукты, овощи.
Люблю картошку, макарошки, огурчик со сметанкой, овощные супчики, мороженое, и с недавних пор очень полюбила блюдо, которое готовит мне моя любимая бабуля - ньокки (с картошкой).
Деткам и взрослым, страдающим ФКУ, мы с мамой желаем крепкого здоровья, терпения и сил 🫂❤️🩹!
Наша любимая с мамой фраза: "Фенилаланин, мы тебя не боимся✋🏼!"
💕 История Ульяны - это прекрасный пример того, как безграничная материнская любовь, строгая дисциплина и правильный подход к питанию помогают ребенку жить полноценной жизнью.
🤗 Эта семья на своем примере доказывает, что диагноз не является преградой для радостного детства, а правильный настрой и оптимизм способны вдохновить и поддержать многих людей, столкнувшихся с ФКУ.
#воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни | 279 |
| 6 | 28 июня - Международный день фенилкетонурии 🤩
Информации об этом заболевании сегодня достаточно в открытых источниках, поэтому мы не будем писать о медицинских фактах.
Вместо этого мы хотим посвятить этот пост нашим семьям и направить особенные теплые слова всем, кто воспитывает детей с ФКУ.
🤩 Ваша ежедневная любовь, невероятная дисциплина и забота - это настоящий пример силы и стойкости.
Вы по крупицам (и по граммам белка) строите для своих детей счастливый, безопасный и яркий мир, в котором они могут расти, развиваться и мечтать без ограничений.
В этот день мы хотим пожелать вам того, что по-настоящему важно для каждой семьи, живущей с ФКУ:
🤩 Уверенности в завтрашнем дне: пусть в вашем регионе всегда будет стабильное и бесперебойное обеспечение жизненно важными аминокислотными смесями.
🤩 Идеальных анализов: пусть уровень ФА всегда держится в безопасных границах, радуя ваше родительское сердце и лечащих генетиков.
🤩 Доступного разнообразия: пусть ассортимент вкусных низкобелковых продуктов расширяется, становится доступнее, а готовка приносит только удовольствие.
🤩 Инновационной медицины: пусть наука не стоит на месте, а новые современные препараты и передовые методы лечения ФКУ появляются быстрее и становятся доступны каждому, делая контроль над заболеванием еще проще.
🤩 Понимающего общества: пусть детские сады, школы и окружающие люди становятся более открытыми, эмпатичными и готовыми пойти навстречу особенностям питания ваших детей.
🤩 Неиссякаемого ресурса: дорогие родители, пусть у вас всегда остаются силы на себя, на радости жизни и на теплые семейные вечера без тревог.
🤩 Пусть ваши дети растут здоровыми, талантливыми и бесконечно счастливыми!
🤩 Пусть каждый новый день приносит поводы для гордости за их маленькие и большие победы.
🤩 Ну а мы всегда рядом, чтобы поддержать и помочь.
Помните, что вы в любой момент можете обратиться за помощью в наши региональные отделения и в команду всесторонней поддержки "Мы рядом".
Вы не одни 🤩!
#воф #фку #фенилкетонурия #низкобелковаядиета #редкиеболезни | 577 |
| 7 | Конкурс ко Дню ФКУ: наши победы и достижения
В преддверии Международного дня ФКУ мы запускаем особенный праздничный розыгрыш!
🤩 Фенилкетонурия требует ежедневной дисциплины, но она не мешает ни нашим детям, ни взрослым пациентам покорять новые вершины, развивать свои таланты и жить яркой, насыщенной жизнью.
В этот день мы хотим создать большую галерею нашей общей гордости 🤩!
Совместно с нашим партнером
интеренет-магазином "Здоровье на дом" мы подготовили отличные подарки и предлагаем вам поделиться своими успехами 🤩.
Как принять участие:
😊
😊 Подготовьте медиа:
ПРИКРЕПИТЕ В КОММЕНТАРИИ К ЭТОМУ ПОСТУ https://vk.ru/wall-206928876_7616 фотографию, красивый коллаж или видеоролик, который иллюстрирует ваше достижение или успех.
😊 Покажите свой талант:
это могут быть кадры с соревнований, моменты награждения, ваши грамоты, медали, кубки, успехи в учебе, на работе или в любимом хобби.
А может быть, ваше главное достижение - это счастливая семья и дети.
У каждого свой успех!
Нам важно абсолютно всё!
😊 Расскажите историю: ОБЯЗАТЕЛЬНО НАПИШИТЕ пару слов о том, что происходит на фото или видео.
Поделитесь, как вы или ваш ребенок шли к этой цели, в чем заключается достижение и почему эта победа так важна*.
😊
Проверьте подписки:
убедитесь, что ВЫ ПОДПИСАНЫ на:
😊 наше сообщество
vk.ru/pkurus
😊 страницу нашего партнера
vk.ru/healthtohome
😊
СДЕЛАЙТЕ РЕПОСТ этой записи https://vk.ru/wall-206928876_7616 и не удаляйте его до завершения розыгрыша.
🤩 Призовой фонд:
3 подарочных сертификата номиналом
10 000, 7 000, 5 000 руб.
на покупки в интернет-магазине "Здоровье на дом".
🤩 Подведение итогов*:
5 июля случайным образом, с помощью рандомайзера, мы определим трех победителей среди участников, выполнивших ВСЕ условия конкурса.
🤩 Давайте вместе покажем, какие мы невероятно талантливые, целеустремленные и сильные!
С нетерпением ждем ваши вдохновляющие истории и фотографии в комментариях под этим постом 😊
https://vk.ru/wall-206928876_7616
*Обязательные условия для победителей: подтверждение наличия ФКУ у вас или вашего ребенка - фото выписки от врача.
Без подтверждения приз будет переигран.
Оплату доставки и расходы сверх номинала сертификата осуществлет победитель.
Участвуя в розыгрыше, вы даете согласие на публикацию ваших материалов в соцсетях ВОФ.
#воф #фку #фенилкетонурия #деньфку | 893 |
| 8 | Вместе мы можем все: день кино, поддержки и кулинарных открытий
🤩 21 июня состоялось душевное и важное событие для семей пациентов с ФКУ, проживающих в Воронежской области.
Семьи встретились, чтобы провести этот день вместе, наполнив его важными смыслами документального фильма, радостью общения и новыми вкусовыми открытиями.
🤩 Мероприятие началось с просмотра фильма "Невидимая граница".
Смотреть кино о жизни с ФКУ в кругу тех, кто понимает тебя без слов и живет в такой же реальности, - это совершенно особенные эмоции.
🤩 Затем участники перешли к самой вкусной части программы.
В гостеприимной Кулинарной студии "Tarte" под руководством чутких наставников дети и взрослые вместе готовили потрясающий низкобелковый обед:
🤩 овощной суп-пюре с кокосовыми сливками и хрустящими крутонами;
🤩 безбелковую пасту с томатами и растительной моцареллой;
🤩 сладкие вафли с кабачком и кокосовым маслом.
🤩 За одним большим столом стерлись все границы!
Дети с радостью месили тесто и украшали блюда, а взрослые делились личным опытом и проверенными рецептами.
Смех, общение и радостная дегустация доказали главное: низкобелковая диета - это не приговор, а повод открывать новые, яркие и очень вкусные горизонты!
Подводя итоги дня, Председатель Регионального отделения Воронежской области Алена Мурадян отметила:
🤩 "В неформальной обстановке мы обсудили наши самые насущные проблемы.
Главное, чего мы все сейчас ждем - это принятие нормативно-правового акта, регулирующего порядок выплат для детей с ФКУ.
Очень остро стоит вопрос о пациентах старше 18 лет: сейчас, достигая совершеннолетия, они фактически остаются брошенными на произвол судьбы.
Также были жалобы на задержки с выдачей лечебной смеси: по необеспеченным рецептам долги не компенсируют, а выдают питание только на текущий период.
Всё это - наша общая боль...
Но эта встреча была не только о сложностях.
Мы в очередной раз показали, что вместе мы можем всё.
Мы умеем поддерживать друг друга, искренне радоваться и делать жизнь ярче, несмотря ни на какие диагнозы и трудности.
Такие встречи дарят веру в то, что мы не одни.
И мы обязательно будем проводить их снова!
🤩 От всего сердца благодарим:
Кулинарную студию "Tarte" и Людмилу Кофанову - за домашний уют и профессионализм,
АО "Фирма Евросервис" - за внимание и поддержку нашего мероприятия,
каждого гостя - за неиссякаемую энергию и открытые сердца!
До новых встреч!"
#воф #ровоф #ВОФВоронеж
#невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф
#воф #ровоф #фку #фенилкетонурия #нбо #низкобелковаядиета | 287 |
| 9 | 28 июня отмечается Международный день фенилкетонурии.
🤩 Для нас ФКУ не просто диагноз.
Это особенный образ жизни, который требует дисциплины, заботы, внимания, огромной любви и всесторонней поддержки.
Жизнь с ФКУ - это путь, который мы проходим вместе каждый день, поддерживая друг друга 🤩.
🤩 В эти дни мы будем говорить не только о самом заболевании, но и показывать силу, жизнелюбие и таланты наших пациентов!
🤩 В ближайшее время мы будем делиться с вами работами участников нашего конкурса "Мой день с ФКУ", который проводили в прошлом году.
Делясь личными историями, яркими снимками и вдохновляющими видеороликами, ребята показали, как проходят их будни.
Эти кадры лучше любых слов доказывают, насколько сильны духом и целеустремленны пациенты с фенилкетонурией!
🤩 Пусть опыт преодоления трудностей и ежедневные успехи ребят станут настоящим вдохновением для многих девочек и мальчиков с ФКУ и их родителей!
🤩 Сегодня мы делимся с вами историей Мирославы.
🤩 "Мира знает, что ограничения делают её сильнее.
Она умеет ценить маленькие радости жизни и гордится своими достижениями.
Каждый день она доказывает себе и другим, что диета - это не преграда, а лишь способ стать лучше.
Улыбаясь, она говорит: "Всё дело в силе воли, уверенности и любви к жизни!"
Ее непростая дорога обязательно станет увлекательным путешествием, полным открытий и побед! " - пишет мама.
🤩 Смотрите фото и видео, читайте истории, заряжайтесь светлой энергией и знайте: диагноз не определяет ваши возможности.
Вы гораздо сильнее, чем кажется.
И впереди вас ждет еще множество прекрасных достижений 🤩!
#воф #фку #фенилкетонурия #деньФКУ #МойДеньСФКУ #ВОФМойДеньСФКУ #жизньсфку #низкобелковаядиета #редкиеболезни | 301 |
| 10 | Школа пациентов с ФКУ в Приморье: говорим о наболевшем и находим поддержку
Олеся Ковалёва, Председатель РО Приморского края, рассказала о мероприятии:
🤩 "20 июня в Приморском крае прошло долгожданное образовательно-развлекательное мероприятие для пациентов с ФКУ и их семей - Школа пациентов.
В этот раз мы решили сфокусироваться на темах, которые вызывают больше всего вопросов, сомнений и тревог у родителей.
Выступая в роли Председателя Регионального отделения ВОФ, я дала старт нашему мероприятию.
В своем выступлении я подняла тему, которая волнует каждого из нас больше всего - аспекты инвалидности и социальные гарантии при ФКУ.
В образовательной части программы выступили приглашенные эксперты:
🤩 Виктория Вадимовна Деменева (врач-генетик кабинета орфанных патологий ГАУЗ "Краевой клинический центр специализированных видов медицинской помощи")
подробно разобрала базовую, но крайне важную тему: "Что такое фенилкетонурия и как за ней наблюдать?".
Мы освежили в памяти главные правила контроля заболевания, сдачи анализов, выписки рецептов и получили исчерпывающие ответы на самые волнующие медицинские вопросы.
🤩 Вадим Михно (консультант-диетолог, детский нутрициолог, член сообщества "Диетологи России" и команды "Мы рядом" ВОФ, заместитель Председателя ВОФ) выступил с лекцией "Переход на новую аминокислотную смесь: как сохранить эффективность диетотерапии при ФКУ".
🤩 Замена АКС - это всегда стресс для семьи.
Смесь - основа здоровья и развития при ФКУ, и когда привычный продукт уходит или требуется переход по другим причинам, родителям бывает очень тревожно.
Мы честно поговорили об этом наболевшем этапе и обсудили:
😊 Как контролировать анализы и сохранить эффективность лечения при смене продукта?
😊 Как родителям справиться с собственными переживаниями (ведь дети мгновенно считывают нашу тревогу)?
😊 Что делать, если ребенку категорически не нравится новый вкус?
Кроме того, мы говорили о важности постепенного введения "по граммам" и о том, как важно запастись терпением, пока формируется новая пищевая привычка.
🤩 Благодаря поддержке партнера нашей Школы - компании "Нутриция", в рамках встречи пациенты смогли продегустировать аминокислотные смеси.
🤩 Но наша школа - это не только лекции и серьезные разговоры.
Это еще и настоящий праздник и время для отдыха!
🤩 Для семей-участников была организована уютная неформальная программа: вкусные угощения, увлекательные игры с аниматором и красочный аквагримм, с помощью которого дети с радостью примерили на себя образы сказочных героев.
🤩 А абсолютным хитом для малышей (да и для взрослых!) стала возможность прикоснуться к природе.
К нам в гости приехали удивительные животные и птицы: пушистые шиншиллы и морские свинки, забавные ежики, огромная улитка, ручные голуби и даже настоящая змея!
Восторг и эмоции детей в этот момент были просто бесценны.
🤩 Спасибо всем, кто был с нами в этот день.
Общаясь, делясь опытом и поддерживая друг друга, мы делаем жизнь с ФКУ понятнее и безопаснее".
#воф #ровоф #ВОФПриморскийкрай #ФКУ #фенилкетонурия #жизньсФКУ #АКС #диетаФКУ #пациентскаяшкола #школапациентов | 384 |
| 11 | Больше не один на один с болезнью: как команда "Мы рядом" помогает семьям с ФКУ по всей России
🤩 Редкая болезнь делает человека уязвимым.
Успешное лечение - это не просто выдача банок со специализированной смесью, это ежедневная и кропотливая поддержка.
Это важно, потому что теперь, столкнувшись с диагнозом, человек больше не падает в пропасть страха и информационной пустоты!
Всероссийское общество по фенилкетонурии в рамках реализованного проекта при поддержке Фонда президентских грантов в 2023 году создало команду всесторонней помощи, которая знает о ФКУ всё.
🤩 Что делает команда "Мы рядом"
😊 обеспечивает доступ к узким специалистам: диетологам, генетикам, гастроэнтерологам, психологам и консультантам "равный - равному" (людям, которые сами живут с ФКУ);
😊 оказывает помощь по всей стране: консультации доступны онлайн для жителей любого региона России;
😊 расширяет границы: к проекту присоединяются новые партнеры.
Например, благодаря клинике в Краснодаре теперь доступны и очные приемы врачей разных профилей;
😊 показывает реальный результат: за 3 года работы специалисты провели более 800 консультаций.
🤩 Но лучше всего о работе команды говорят не цифры, а спасенные судьбы и живые истории людей, которые наконец-то почувствовали, что за их спиной стоит сильная команда профессионалов
#ОтзывыОМыРядом
🤩 ️"Мы не можем изменить диагноз.
Но мы можем изменить то, как человек будет с ним жить"...
📎 Читайте полную версию статьи на портале "Открытые НКО" по ссылке. | 410 |
| 12 | Уважаемые врачи, медицинские сестры и все работники системы здравоохранения!
🤩 Поздравляем вас с профессиональным праздником - Днем медицинского работника!
🤩 Ваша профессия - это не просто сложная и ответственная работа.
Это истинное призвание, требующее колоссальных знаний, безграничного терпения, самоотдачи и огромного чуткого сердца.
Ежедневно вы совершаете подвиг, стоя на страже самого ценного, что есть у человека - его жизни и здоровья.
🤩 Особую, ни с чем не соизмеримую благодарность, хочется выразить сегодня от лица тех, для кого медицина стала не просто эпизодической помощью, а неотъемлемой частью каждого дня.
Для пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а именно с фенилкетонурией, вы - главные союзники в борьбе за полноценное будущее.
🤩 Именно благодаря бдительности и профессионализму специалистов на самых первых этапах жизни ребенка семье дарится бесценный шанс вовремя узнать диагноз и предотвратить необратимые последствия.
🤩 Врачи-генетики, педиатры, диетологи и неврологи становятся для наших семей надежными проводниками.
Ваш строгий контроль анализов, расчет диеты и постоянная поддержка позволяют пациентам с ФКУ жить полноценной жизнью насколько это возможно.
🤩 Благодаря вашим знаниям и заботе дети с фенилкетонурией растут здоровыми, учатся, раскрывают свои таланты и создают собственные семьи.
Вы не просто лечите, вы защищаете их разум и личность.
В этот праздничный день мы хотим пожелать вам крепкого здоровья, неиссякаемой энергии и душевных сил.
Пусть ваш благородный труд всегда увенчивается успехом и отзывается искренней признательностью в глазах пациентов.
Пусть в ваших семьях царят мир и благополучие, а каждый новый рабочий день приносит удовлетворение от осознания того, насколько важным и великим делом вы занимаетесь!
С праздником!
С Днем медицинского работника 🤩!
#деньмедработника #фку #фенилкетонурия | 354 |
| 13 | Пациент в центре системы: Всероссийский форум пациентов ЛДПР
🤩 Сегодня, 19 июня, в Москве состоялся важное событие - Всероссийский форум пациентов ЛДПР.
Форум стал настоящим мостом между врачами, пациентами, медицинскими юристами и общественниками.
🤩 На площадках форума развернулись экспертные дискуссии по наиболее острым вызовам современной медицины.
В центре внимания оказались:
🔹 преодоление кризиса доверия к первичному звену и проблемы ОМС;
🔹 развитие медицины за пределами мегаполисов - в малых городах и селах;
🔹 демографический фундамент: комплексная защита здоровья мужчин, женщин и детей;
🔹 качественное и доступное медицинское обеспечение участников СВО.
🤩 В открытом и конструктивном диалоге приняли участие Председатель ЛДПР Леонид Эдуардович Слуцкий, глава Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Дмитриевич Леонов, представители РАН, руководители научных институтов и лидеры крупнейших общественных организаций и объединений пациентов и людей с ОВЗ.
🤩 Представляя Всероссийское общество по фенилкетонурии, в работе форума приняла участие Матлюба Хакимова (Основатель и Председатель ВОФ в 2021-2023 гг., Член Центрального Правления ВОФ, Член Правления Регионального отделения Республики Башкортостан).
🤩 От Всероссийского общества по фенилкетонурии было передано обращение с предложениями по совершенствованию медицинской и социальной помощи пациентам с фенилкетонурией, а именно:
по медицинскому сопровождению пациентов старше 18 лет;
совершенствованию системы обеспечения специализированными продуктами лечебного питания;
совершенствованию критериев медико-социальной экспертизы для пациентов с ФКУ.
😊 Все инициативы и экспертные решения, выработанные в ходе Форума, не останутся просто теорией - они лягут в основу новых законодательных предложений фракции на государственном уровне.
#ЛДПР #Слуцкий #здравоохранение #инвалидность #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #орфанныезаболевания | 566 |
| 14 | "Невидимая граница": там, где диагноз перестает быть приговором и становится поводом для объединения
📅 16 июня в Кемерово состоялось событие, объединившее семьи пациентов с фенилкетонурией, представителей власти и будущих врачей.
🗣️ Со вступительным словом к собравшимся обратилась Елена Мареченкова - основатель Кемеровской областной общественной организации родителей детей с диагнозом фенилкетонурия, Председатель правления ВОФ и, что самое главное, мама двоих детей с ФКУ.
Каждое её слово было пропущено через личный опыт, и оттого звучало особенно ценно и весомо.
🎬 Кульминацией встречи стал показ документального фильма о ФКУ - "Невидимая граница".
Это не просто кинолента, это откровение.
Фильм стирает ту самую "невидимую границу" между миром здоровых людей и теми, кто ежедневно преодолевает трудности редкого заболевания.
Красивые, сильные кадры обнажили перед зрителями хрупкость человеческой жизни и одновременно - невероятную стойкость духа.
Глядя на экран, невозможно было остаться равнодушным: кинолента заставляет по-новому взглянуть на привычные вещи, учит милосердию и показывает, как много значит вовремя подставленное плечо.
🤝 Партнером мероприятия выступила депутат Государственной Думы РФ Вероника Валериевна Власова.
Как член Комитета по охране здоровья и координатор направления "Семейное здоровье" проекта "Женское движение Единой России", она в своем выступлении подчеркнула исключительную важность системной государственной и общественной поддержки семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями.
🎁 Встреча была наполнена не только важными смыслами, но и теплыми эмоциями - партия "Единая Россия" подготовила для детей подарки.
💗 Особую надежду вселяет присутствие в зале молодого поколения - студентов Кемеровского государственного медицинского университета Минздрава России.
Для будущих врачей такие встречи - это выход за рамки учебников.
Это возможность увидеть за сухим медицинским диагнозом живых людей с их страхами, надеждами и победами.
Именно так воспитывается подлинная врачебная эмпатия.
Границы непонимания действительно становятся невидимыми, когда мы открываем свои сердца 💕!
#ВОФКемерово
#невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф
#воф #ровоф #фку #фенилкетонурия #нбо #низкобелковаядиета | 416 |
| 15 | 🇷🇺 С Днем России!
Сегодня мы отмечаем праздник нашей огромной, красивой и невероятно многогранной страны.
День России - это символ нашего единения, богатой истории и общей любви к родному дому.
В этот праздничный день от всей души хочется пожелать каждому из вас:
🕊 Мира и уюта: пусть в ваших семьях всегда царит гармония, тепло и взаимопонимание.
✨ Счастья и здоровья: пусть ваши близкие будут здоровы, а каждый новый день приносит радость и искренние улыбки.
🏆 Новых достижений: пусть любые, даже самые смелые начинания увенчаются успехом, а мечты становятся реальностью.
💯 Уверенности в завтрашнем дне: пусть труд каждого из нас делает нашу жизнь лучше, стабильнее и благополучнее.
Мы все - часть одной большой истории, и вместе мы создаем будущее нашей страны.
Гордитесь своим домом, цените красоту вокруг и берегите тех, кто рядом!
С праздником 🤍💙❤️!
#деньРоссии #12июня #Россия | 420 |
| 16 | В Самаре состоялась Школа для пациентов с ФКУ: праздник объединения и поддержки
🤩 7 июня Самарское региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии организовало важное событие для семей, воспитывающих детей с фенилкетонурией - Школу для пациентов с ФКУ.
Это мероприятие стало площадкой для обмена бесценным опытом, получения актуальной медицинской информации и искренней взаимной поддержки.
В рамках Школы перед родителями выступили специалисты в области генетики и диетотерапии:
🤩 Елена Андреевна Шестопалова - к.м.н., врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением Московского медико-генетического центра МКНЦ им. А. С. Логинова (г. Москва);
🤩 Вера Николаевна Кузнецова - врач-генетик ГБУЗ "Самарская областная клиническая больница им. В. Д. Середавина".
Эксперты ответили на волнующие вопросы родителей, детально разобрали нюансы специализированной диетотерапии и дали профессиональные рекомендации по грамотному ведению заболевания.
🤩 Презентация специализированного продукта лечебного питания "Нонфеник" и вкусового модуля "Аромин" стала ключевым моментом образовательной части мероприятия.
Появление новых продуктов на рынке значительно расширяет возможности семей для составления сбалансированного, вкусного и безопасного рациона.
🤩 Пока взрослые обсуждали медицинские вопросы, для маленьких участников был организован творческий мастер-класс "Ладошки ФКУшки".
Дети с восторгом пробовали себя в роли дизайнеров собственных именных футболок, но самое главное - знакомились и общались, понимая, что они не одни.
🤩 Настоящим сюрпризом стал шикарный праздничный стол.
Воздух был наполнен ароматами свежей выпечки, а меню изобиловало угощениями: пицца, разнообразные пирожки, овощи-гриль, яркие овощи и фрукты.
Глаза ребят горели от восторга, ведь на этом столе можно было есть абсолютно всё!
🤩 Для многих семей эта встреча стала первой возможностью увидеть "своих" - людей, которые без долгих объяснений понимают все тонкости ежедневных подсчетов белка.
В обычной жизни мы порой сталкиваемся с непониманием, но здесь, в кругу единомышленников, каждый мог быть собой.
Мария Лычева подвела итог Школы:
🤩 "Мы разъезжались по домам не с пустыми руками.
У нас появились новые друзья, свежие кулинарные идеи и, что самое ценное, - мощный заряд энергии и ощущение крепкого плеча рядом.
Выражаем огромную благодарность всем спикерам, партнерам и гостям за этот праздник дружбы и взаимопонимания.
Всё преодолимо, когда мы вместе! До новых встреч!"
#воф #ровоф #ВОФСамара #фку #фенилкетонурия #орфанныезаболевания #редкиеболезни #диетаФКУ #низкобелковаядиета | 386 |
| 17 | Профессиональная поддержка и личный опыт: отзывы о консультациях Вадима Михно
🤩 Установление диагноза "фенилкетонурия" у ребенка - это момент, когда жизнь семьи полностью меняет свой привычный уклад.
Рождается множество вопросов, страхов и тревог за будущее.
В этот период критически важно, чтобы рядом оказался человек, способный не просто дать сухие медицинские рекомендации по диетотерапии, но и оказать глубокую практическую поддержку.
🤩 В рамках работы службы бесплатного консультирования команды поддержки "Мы рядом" Всероссийского общества по фенилкетонурии такую помощь оказывает Вадим Михно - эксперт, чей авторитет и опыт уникальны для нашего сообщества.
🤩 Вадим Михно - консультант-диетолог, детский нутрициолог, член сообщества "Диетологи России", заместитель Председателя ВОФ, член Центрального Правления ВОФ и Член Правления РО Республики Адыгея.
Но, пожалуй, главная его компетенция - он отец ребенка с ФКУ.
Он проходит этот путь сам и знает каждую трудность изнутри.
🤩 Ежемесячно Вадим проводит 10 бесплатных индивидуальных консультаций для семей, столкнувшихся с ФКУ.
Это не просто разбор рациона - это глубокая и экспертная проработка запросов родителей, возвращающая им уверенность и спокойствие.
🤩 Сегодня мы хотим поделиться отзывами тех, кто уже прошел этот важный этап.
🤩 Команда "Мы рядом" создана для того, чтобы ни одна семья не оставалась один на один со своими переживаниями.
Мы благодарим Вадима за его колоссальный труд, душевную щедрость и преданность общему делу.
Его консультации - это мост от тревоги к осознанному и счастливому родительству.
🤩 Если вашей семье необходима поддержка, ответы на сложные вопросы диетотерапии - записывайтесь на бесплатные консультации в рамках нашего проекта на сайте: ruspku.ru/helpteam
🤩 Мы рядом, и мы готовы помочь!
#отзывы #мырядом #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #отзывыВОФ #командамырядомВОФ #низкобелковаядиета | 339 |
| 18 | Школа ФКУ в Иваново: здоровье, поддержка и кулинарные открытия
🤩 6 июня в Ивановской области прошла Школа для пациентов с фенилкетонурией.
Для ее участников была разработана насыщенная программа, где каждый нашел для себя что-то важное и интересное.
Встреча объединила ведущих специалистов, полезные знания и, конечно же, море позитивных эмоций для всех семей.
🤩 Приветственное слово произнесла Оксана Хилинская, Председатель Регионального отделения Ивановской области ВОФ.
🤩 С темой "О важности диетотерапии в первый год жизни и в последующие годы" выступила Жукова Татьяна Павловна (д.м.н., Заведующая медико-генетической консультацией ФГБУ "Ивановский научно-исследовательский институт материнства и детства имени В. Н. Городкова" Минздрава России, врач-генетик высшей категории).
🤩 Булыгина Татьяна Владимировна (медицинский директор АО "Инфаприм") рассказала о производстве отечественного специализированного питания для детей с наследственными болезнями обмена.
🤩 "Принципы диетотерапии и расчеты питания при классической ФКУ": ценными знаниями поделилась Бушуева Татьяна Владимировна (профессор, д.м.н., ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, г. Москва).
🤩 Маленьких гостей мероприятия ждала потрясающая развлекательная программа от студии "Фишка".
В гости приходили любимые герои "Фиксики", а кульминацией стало волшебное шоу мыльных пузырей!
🤩 Шеф-повар студии "Кухня" показал, что специализированная диета может быть вкусной.
Ребята учились готовить три новых низкобелковых блюда:
Мамалыгу со сметанным соусом,
Болоньезе с баклажаном,
Рисовый пудинг с персиком.
🤩 Для пациентов с ФКУ тщательно был продуман специальный стол, чтобы каждый мог перекусить вкусно и безопасно: хрустящие огуречные дольки, томаты черри, морковные палочки, пушистая зелень, перья болгарского перца, пикантный редис и сельдерей; самые сочные сезонные фрукты и ягоды; зефир и мармелад.
🤩 "Такие встречи дают самое главное - чувство плеча и понимание, что вы не одни.
Мы всегда рядом и готовы поддержать каждую семью!" - этими теплыми словами организаторы подвели итоги насыщенного дня.
#воф #ровоф #ВОФИваново #фку #фенилкетонурия #низкобелковаядиета | 380 |
| 19 | Подводим итоги мая: он выдался насыщенным и продуктивным.
🤩 Мы продолжаем уверенно двигаться вперед: защищаем права пациентов, расширяем образовательные инициативы и оказываем профессиональную поддержку семьям.
🤩 Каждое из событий прошедшего месяца - это не просто новость в ленте, а реальный вклад в повышение качества жизни людей с ФКУ.
Это спасенные нервы, защищенные права, актуальные знания и уверенность в завтрашнем дне. Подводим итоги и делимся нашими общими достижениями 😊
🤩 Судебный прецедент в Оренбургской области: мама ребенка с ФКУ добилась для него положенного по закону горячего питания в школе.
🤩 "Невидимая граница" на федеральном ТВ: показ нашего документального фильма на Первом Российском Национальном Телеканале - огромный шаг в информировании широкого общества о жизни с ФКУ.
🤩 Новая выплата в Воронежской области: согласно региональному Закону (от 15 апреля 2026 г. № 40-ОЗ) для детей с ФКУ утверждена ежемесячная материальная поддержка.
🤩 Состоялись долгожданные Школы для пациентов с ФКУ и их близких в Пензе (16 мая) и Астрахани (17 мая).
🤩 16 мая в рамках трека "Ответственность и результативное поведение" по теме: "Региональные модели взаимодействия фармкомпаний и пациентских НКО" на тренинге ВСП для общественных экспертов и пациентов "Ответственный пациент экосистема моего здоровья" выступила Председатель ВОФ Виктория Свердлова.
🤩 Развитие команды "Мы рядом": наша команда поддержки расширяет свои возможности, чтобы охватить помощью еще больше пациентов и их семей.
🤩 Член Регионального отделения Калининградской области, Нина Пивень, выступила на студенческой научно-практической конференции с докладом на тему: "Фенилкетонурия. Современные проблемы".
🤩 "Гастротур для особых гурманов": мы подвели итоги проекта и выпустили полезную кулинарную брошюру.
🤩 Эксперт команды поддержки "Мы рядом" ВОФ Виктория Водопьянова завершила полуторагодовое обучение в Московском институте психоанализа, получив квалификацию "Психолог-консультант".
🤩 Региональные показы документального фильма "Невидимая граница" и праздники: мероприятия с успехом прошли в Чите (совместно с лекцией врача-генетика, арт-терапией и кулинарным мастер-классом) и в Красноярске (деловая программа для взрослых и яркий праздник для детей).
🤩 Впереди лето - время отдыха и перезагрузки, но системная работа ВОФ не останавливается.
Мы продолжим отстаивать ваши интересы, готовить новые проекты и оставаться рядом в любых ситуациях.
#ВОФмай | 305 |
| 20 | Сила в единстве: в Красноярске прошла долгожданная встреча семей с ФКУ
🤩 30 мая Региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии Красноярского края провело значимое мероприятие для пациентов с фенилкетонурией и их родителей.
Встреча прошла в совмещенном формате, объединив полезную деловую программу для взрослых и яркий праздник для детей.
🤩 В уютной атмосфере кулинарной студии "Рататуй" под руководством профессиональных шеф-поваров ребята сами приготовили вкусные низкобелковые блюда.
Это был не просто мастер-класс, а пространство для новых знакомств, улыбок и поддержки.
🤩 Для родителей было организовано выступление и дискуссия со специалистом: Наталья Даниловна Варга, главный внештатный специалист по медицинской генетике Красноярского края, врач-генетик Отделения медико-генетического консультирования КГБУЗ "Красноярский краевой медико-генетический центр", выступила с подробной презентацией и ответила на актуальные медицинские вопросы.
🤩 Ольга Леонидовна Гилева, представитель Главного бюро МСЭ по Красноярскому краю, приняла участие в качестве почетного приглашенного гостя.
Родители смогли напрямую задать волнующие их вопросы, касающиеся медико-социальной экспертизы, и получить компетентные разъяснения.
🤩 Особым очень эмоциональным моментом встречи стал совместный просмотр документального фильма "Невидимая граница".
Картина, созданная такими же родителями, никого не оставила равнодушным.
Каждый взрослый в зале вновь прожил свою историю: от счастливой выписки из роддома до того самого звонка из генетического центра, который делит жизнь на "до" и "после", открывая путь борьбы за здоровое будущее ребенка.
🤩 Своим опытом поделилась мама двоих детей Анастасия Жукова.
Анастасия рассказала о пути от постановки диагноза до сегодняшних дней.
Её знания в области аминокислотных смесей и практические советы стали бесценным гидом для многих присутствующих.
🤩 "Хочу выразить огромную благодарность всем, кто нашел время и посетил мероприятие.
Наши дети обрели новых друзей, а мамы в очередной раз убедились, что они не одни.
Вместе мы - сила, и сообща мы сможем преодолеть любые трудности ради здоровья наших детей!
Также от лица всех родителей и РО выражаем искреннюю признательность компании АО "Фирма Евросервис", благодаря поддержке которой проведение этого значимого мероприятия стало возможным!" - отметила Председатель РО Красноярского края, Екатерина Гвоздицких.
#воф #ровоф #ВОФКрасноярск #фку #фенилкетонурия #редкиезаболевания #орфанныезаболевания | 386 |
اکنون در دسترس! پژوهش تلگرام ۲۰۲۵ — مهمترین بینشهای سال 
