Дистрофия сетчатки
Open in Telegram
МОО « Чтобы видеть!» была создана 31 мая 2016г. На нашем канале вы найдёте информацию для пациентов с наследственными дистрофиями сетчатки. Мы знаем многое о: ✅ болезни Штаргардта ✅Пигментом ретините ✅Синдроме Ашера ✅и о других дистрофиях сетчатки
Show more1 458
Subscribers
-124 hours
+27 days
+730 days
Data loading in progress...
Similar Channels
Tags Cloud
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
September '26
September '26
+3
in 0 channels
August '26
+14
in 0 channels
Get PRO
July '26
+15
in 0 channels
Get PRO
June '26
+16
in 0 channels
Get PRO
May '26
+35
in 0 channels
Get PRO
April '26
+16
in 0 channels
Get PRO
March '26
+23
in 0 channels
Get PRO
February '26
+66
in 0 channels
Get PRO
January '26
+59
in 0 channels
Get PRO
December '25
+137
in 0 channels
Get PRO
November '25
+35
in 0 channels
Get PRO
October '25
+56
in 0 channels
Get PRO
September '25
+39
in 0 channels
Get PRO
August '25
+22
in 0 channels
Get PRO
July '25
+43
in 1 channels
Get PRO
June '25
+41
in 1 channels
Get PRO
May '25
+39
in 1 channels
Get PRO
April '25
+96
in 1 channels
Get PRO
March '25
+27
in 0 channels
Get PRO
February '25
+44
in 0 channels
Get PRO
January '25
+36
in 2 channels
Get PRO
December '24
+22
in 0 channels
Get PRO
November '24
+25
in 1 channels
Get PRO
October '24
+36
in 1 channels
Get PRO
September '24
+19
in 0 channels
Get PRO
August '24
+31
in 1 channels
Get PRO
July '24
+41
in 0 channels
Get PRO
June '24
+21
in 1 channels
Get PRO
May '24
+22
in 1 channels
Get PRO
April '24
+26
in 2 channels
Get PRO
March '24
+27
in 0 channels
Get PRO
February '24
+24
in 1 channels
Get PRO
January '24
+23
in 0 channels
Get PRO
December '23
+15
in 0 channels
Get PRO
November '23
+20
in 0 channels
Get PRO
October '23
+15
in 0 channels
Get PRO
September '23
+22
in 0 channels
Get PRO
August '23
+25
in 0 channels
Get PRO
July '23
+25
in 0 channels
Get PRO
June '23
+64
in 0 channels
Get PRO
May '23
+23
in 0 channels
Get PRO
April '23
+36
in 0 channels
Get PRO
March '23
+20
in 0 channels
Get PRO
February '23
+20
in 0 channels
Get PRO
January '23
+17
in 0 channels
Get PRO
December '22
+23
in 0 channels
Get PRO
November '22
+43
in 0 channels
Get PRO
October '22
+13
in 0 channels
Get PRO
September '22
+4
in 0 channels
Get PRO
August '22
+13
in 0 channels
Get PRO
July '22
+9
in 0 channels
Get PRO
June '22
+237
in 0 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 08 September | 0 | |||
| 07 September | 0 | |||
| 06 September | 0 | |||
| 05 September | 0 | |||
| 04 September | +1 | |||
| 03 September | +2 | |||
| 02 September | 0 | |||
| 01 September | 0 |
Channel Posts
Первому пациенту ввели новый препарат от пигментного ретинита 👁🧬
Компания Sumitomo Pharma America начала клиническое исследование фазы 1/2a препарата DSP-3077 — это клеточная терапия, при которой под сетчатку вводят пласты из стволовых клеток.
📎 Подробности в статье https://www.looktosee.ru/news/pervomu-pacientu-provedena-terapiya-preparatom-dsp-3077-kompanii-sumitomo-pharma-america-dlya
| 2 |  💚 Мы рядом, когда нужна поддержка
Если вам или вашим близким нужна информация, совет или просто разговор с человеком, который понимает, — обратитесь на нашу горячую линию по вопросам наследственной дистрофии сетчатки.
Мы выслушаем вас, поможем разобраться в ситуации и найти следующий шаг.
📞 Бесплатный номер по России: 8 800 505 69 94
✉️ Электронная почта: info@looktosee.ru
⏰ График работы: с 10:00 до 14:00 (мск)
Подробнее о горячей линии:
🔗 looktosee.ru/hotline
Ваше обращение — это первый шаг к получению помощи и поддержки.
Вы не одни. Мы рядом. 💚 | 209 |
| 3 |  Лето — время света и тепла!
И в этом сезоне наша поддержка остаётся такой же неизменной, как солнечные лучи.
Если вам или вашим близким с наследственной дистрофией сетчатки нужен совет, поддержка или просто понимающий голос на том конце провода — мы ждём вашего звонка в любое время года!
Бесплатный номер по России: 8 800 505 69 94
Электронная почта: info@looktosee.ru
График работы: с 10:00 до 14:00 (мск)
Перед звонком можно заглянуть на сайт, чтобы ознакомиться с деталями:
looktosee.ru/hotline
Ваше обращение — это не просто звонок, это начало пути к решению. Мы здесь, чтобы пройти этот путь вместе с вами. | 67 |
| 4 |  Третья встреча второго потока: работа с эмоциями и ресурсами
В это воскресенье мы продолжаем наш путь.
На третьей встрече мы обратимся к тому, что часто остаётся за кадром, — к нашим эмоциям.
📌 Третья встреча: «Эмоции и ресурсы»
🗓 Дата: 6 сентября (воскресенье)
⏰ Время: 10:00 – 11:30 (по московскому времени)
💻 Формат: онлайн (Zoom)
👩⚕️ Ведущая: Клипинина Наталья Валерьевна, психолог
На этой встрече мы погрузимся в работу с тревогой, страхом, печалью и гневом. Узнаем, как не подавлять эти чувства, а слышать их и использовать как источник силы. И главное — поговорим о том, где брать ресурсы, когда кажется, что их больше нет.
🔜 Если вы не успели на второй поток
Не расстраивайтесь! Будет третий поток, а также другие мероприятия проекта:
🍃встречи с врачом-офтальмологом,
🍁занятия по цифровой доступности и профориентации,
📢Форум пациентов в Санкт-Петербурге.
Следите за новостями! Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов
президентскиегранты.рф | 288 |
| 5 |  Представьте: вы заходите в свою квартиру и не можете найти ключи. А потом спотыкаетесь о сумку, которую кто-то оставил в проходе. И так каждый день. 😥
Для человека с нарушением зрения это не случайность, а реальность. Но выход есть!
Оказывается, достаточно 8 простых правил, чтобы дом стал по-настоящему удобным и безопасным для всех членов семьи. Без дорогих перепланировок и сложных решений.
В статье — простые, но гениальные лайфхаки, которые изменят жизнь вашей семьи. Читайте и применяйте!
https://vk.ru/@-162508835-obustraivaem-dom-dlya-cheloveka-s-narusheniem-zreniya?subtype=primary
Статья подготовлена в рамках проекта «На грани зрения», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. | 400 |
| 6 |  Природная молекула эрукамид замедляет дегенерацию сетчатки
Учёные выяснили, что эрукамид — жироподобное соединение, которое естественным образом присутствует в глазу — активирует иммунные клетки и помогает сетчатке сопротивляться повреждениям при тяжёлых заболеваниях (ВМД, пигментный ретинит, диабетическая ретинопатия).
В экспериментах восстановление уровня эрукамида замедляло процессы дегенерации. Пока это доклинические данные, но они открывают новый подход к терапии: не спасать погибшие клетки, а поддерживать выжившие через усиление собственной реакции тканей на повреждение.
Все подробности в статье https://www.looktosee.ru/news/molekula-erukamid-usilivaet-reakciyu-glaza-na-povrezhdeniya-pri-zabolevaniyakh-setchatki | 452 |
| 7 | Лето — время света и тепла!
И в этом сезоне наша поддержка остаётся такой же неизменной, как солнечные лучи.
Если вам или вашим близким с наследственной дистрофией сетчатки нужен совет, поддержка или просто понимающий голос на том конце провода — мы ждём вашего звонка в любое время года!
Бесплатный номер по России: 8 800 505 69 94
Электронная почта: info@looktosee.ru
График работы: с 10:00 до 14:00 (мск)
Перед звонком можно заглянуть на сайт, чтобы ознакомиться с деталями:
looktosee.ru/hotline
Ваше обращение — это не просто звонок, это начало пути к решению. Мы здесь, чтобы пройти этот путь вместе с вами. | 415 |
| 8 |  Генная терапия — это не фантастика, а реально работающие препараты. Как доставляют гены в клетки с помощью вирусных векторов? Как разрабатывают генную терапию в России? Какие есть риски и перспективы?
В этом плейлисте — всё о науке и разработках лечения наследственных заболеваний сетчатки.
Из видео вы узнаете:
— Что такое вирусные векторы и как они работают
— Как разрабатывается генная терапия в России
— Какие есть ожидания и возможные риски
— Какие новые подходы и препараты появляются
— Что такое малые молекулы и кому они могут помочь
Ссылка на плейлист https://rutube.ru/plst/1665242/ | 481 |
| 9 |  Учёные из Института биоинженерии Каталонии разработали светочувствительные молекулы, которые вернули зрение слепым мышам. Препарат prosthe6 вводится в виде глазных капель, не требует генной терапии или имплантов и работает при обычном комнатном освещении.
Мыши после лечения снова начали избегать света — значит, их зрительная система заработала!
Это не лекарство от слепоты, но реальный шанс на восстановление зрения для миллионов людей с ВМД и пигментным ретинитом. До клинических испытаний ещё далеко, но первые шаги сделаны.
📎 Подробности в статье https://www.looktosee.ru/news/fotofarmakologiya-protiv-slepoty-molekuly-zamenyayuschie-fotoreceptory | 494 |
| 10 |  Хороидеремия — редкое заболевание сетчатки
Хороидеремия — редкое наследственное заболевание сетчатки, которое поражает в основном мужчин. Это вторая по изученности болезнь сетчатки после RPE65.
В этом плейлисте — всё, что нужно знать о хороидеремии.
Из видео вы узнаете:
— Что такое хороидеремия и как она проявляется
— Какие гены (CHM, REP1) вызывают заболевание
— Почему это вторая по изученности болезнь сетчатки
— Как редкие заболевания признаны глобальным приоритетом ВОЗ
— Как пациентское сообщество борется за включение в реестры
Ссылка на плейлист https://rutube.ru/plst/1665237/ | 467 |
| 11 |  Хориоидеремия — редкое заболевание сетчатки
Хориоидеремия — редкое наследственное заболевание сетчатки, которое поражает в основном мужчин. Это вторая по изученности болезнь сетчатки после RPE65.
В этом плейлисте — всё, что нужно знать о хориоидеремии.
Из видео вы узнаете:
— Что такое хориоидеремия и как она проявляется
— Какие гены (CHM, REP1) вызывают заболевание
— Почему это вторая по изученности болезнь сетчатки
— Как редкие заболевания признаны глобальным приоритетом ВОЗ
— Как пациентское сообщество борется за включение в реестры
Ссылка на плейлист https://rutube.ru/plst/1665237/ | 253 |
| 12 | Лето — время света и тепла!
И в этом сезоне наша поддержка остаётся такой же неизменной, как солнечные лучи.
Если вам или вашим близким с наследственной дистрофией сетчатки нужен совет, поддержка или просто понимающий голос на том конце провода — мы ждём вашего звонка в любое время года!
Бесплатный номер по России: 8 800 505 69 94
Электронная почта: info@looktosee.ru
График работы: с 10:00 до 14:00 (мск)
Перед звонком можно заглянуть на сайт, чтобы ознакомиться с деталями:
looktosee.ru/hotline
Ваше обращение — это не просто звонок, это начало пути к решению. Мы здесь, чтобы пройти этот путь вместе с вами. | 594 |
| 13 |  Амавроз Лебера (LCA) — от симптомов до генной терапии
Амавроз Лебера (LCA) — одно из самых тяжёлых наследственных заболеваний сетчатки, проявляющееся с первых месяцев жизни. Для одного из типов (RPE65) уже есть одобренная генная терапия (Luxturna), и в России она доступна.
В этом плейлисте — всё, что нужно знать об амаврозе Лебера: от первых симптомов до реальных результатов лечения.
Что внутри:
— Первые симптомы LCA у младенцев (нистагм, плохая фиксация взгляда)
— Какие гены вызывают амавроз Лебера (более 25 генов)
— Как диагностируют заболевание
— Какие есть перспективы терапии для разных типов LCA
— Отдалённые результаты генной терапии
— Реальные истории семей, прошедших через лечение
Ссылка на плейлист https://rutube.ru/plst/1665205/ | 595 |
| 14 |  Наследственная нейропатия Лебера (LHON) — диагностика и лечение
Наследственная нейропатия Лебера (LHON) — митохондриальное заболевание, которое поражает зрительный нерв и приводит к быстрой потере центрального зрения. Чаще всего начинается в молодом возрасте (10–30 лет).
В этом плейлисте — всё о диагностике, лечении и поддержке пациентов с LHON в России.
Из видео вы узнаете:
— Как связаны митохондрии и потеря зрения
— Какие первые симптомы (быстрое безболезненное снижение зрения)
— Как диагностируют LHON (ОКТ, ЗВП, генетический анализ)
— Какое лечение доступно в России (препарат «Идебенон», 900 мг/сут)
— Как фонд «Круг добра» помогает детям с LHON
Ссылка на плейлист https://rutube.ru/plst/1664611/ | 620 |
| 15 |  Первая в мире генная терапия спасла зрение 11-летней девочке
Кэтрин из Лондона стала первой пациенткой в Великобритании с синдромом Барде-Бидля, получившей инновационное лечение в больнице Сент-Хелиер. Ей диагностировали редкое заболевание в младенчестве — оно приводит к слепоте к концу подросткового возраста.
Теперь благодаря генной терапии (препарат разработала MeiraGTx) у Кэтрин есть шанс сохранить зрение. Сама девочка мечтает продолжать читать книги — это её любимое занятие
Синдром Барде-Бидля встречается у 1 из 150 000 новорождённых. Лечение подходит для пациентов с мутациями в гене BBS10.
Это вторая подобная операция в мире. Первую провели в августе 2025 года 17-летней пациентке из Канады.
Подробности в статье
https://www.looktosee.ru/news/primenena-pervaya-v-mire-gennaya-terapiya-dlya-lecheniya-redkoy-formy-detskoy-slepoty | 615 |
| 16 | Лето — время света и тепла!
И в этом сезоне наша поддержка остаётся такой же неизменной, как солнечные лучи.
Если вам или вашим близким с наследственной дистрофией сетчатки нужен совет, поддержка или просто понимающий голос на том конце провода — мы ждём вашего звонка в любое время года!
Бесплатный номер по России: 8 800 505 69 94
Электронная почта: info@looktosee.ru
График работы: с 10:00 до 14:00 (мск)
Перед звонком можно заглянуть на сайт, чтобы ознакомиться с деталями:
looktosee.ru/hotline
Ваше обращение — это не просто звонок, это начало пути к решению. Мы здесь, чтобы пройти этот путь вместе с вами. | 566 |
| 17 |  Пигментный ретинит и синдром Ашера — симптомы, диагностика, лечение
Пигментный ретинит (ПР) постепенно сужает поля зрения и ухудшает сумеречное зрение. А синдром Ашера — это сочетание ПР и тугоухости.
В этом плейлисте — всё, что нужно знать об этих заболеваниях: от первых симптомов до разработок генной терапии, от реальных историй пациентов до ответов на частые вопросы.
Из видео вы узнаете:
— Какие первые симптомы ПР и синдрома Ашера
— Как диагностируют и лечат эти заболевания
— Чем отличается синдром Ашера от изолированного ПР
— Что делают в России для разработки генной терапии
— Реальные истории жизни с этими диагнозами
Ссылка на плейлист https://rutube.ru/plst/1664489/ | 671 |
| 18 |  Второй поток психологического курса — сформирован!
Друзья, спасибо за ваш отклик! Мы набрали группу на второй поток психологического курса «На грани зрения». Все места заполнены, и мы очень рады, что так много людей готовы работать над собой, искать опору и поддержку.
📭 Всем, кто зарегистрировался
Мы разослали письма с подтверждением и ссылкой на чат ВКонтакте на указанные вами адреса. Пожалуйста, проверьте почту (включая папки «Спам» / «Промоакции»). Если письмо не пришло — напишите нам в сообщения группы, мы поможем.
Первая встреча уже скоро
Когда: 23 августа (воскресенье) в 10:00 (МСК)
Где: онлайн (Zoom) — ссылка будет в чате
Тема первой встречи: «Принятие изменений».
Если вы не успели записаться — не расстраивайтесь! Будет ещё третий поток, а также:
✅встречи с врачом-офтальмологом,
✅занятия по цифровой доступности,
✅профориентационные встречи,
✅Форум пациентов в Санкт-Петербурге.
Следите за новостями в нашей группе!
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов
президентскиегранты.рф | 642 |
| 19 |  🧬 Болезнь Штаргардта — всё, что нужно знать
Болезнь Штаргардта (БШ) — одно из самых частых наследственных заболеваний сетчатки. Она поражает детей и молодых людей, отнимая центральное зрение. Но наука не стоит на месте, а пациенты и их семьи не сдаются.
В этом плейлисте мы собрали всё, что нужно знать о БШ: от основ генетики до новейших разработок терапии, от реальных историй пациентов до советов родителям.
Из этих видео вы узнаете:
— 🧬 Что происходит в сетчатке при БШ (ген ABCA4, липофусцин)
— 💊 Какие есть подходы к лечению: генная терапия и малые молекулы
— 🔬 На какой стадии находятся исследования и разработки
— 👨💻 Реальная история успеха: как жить и работать с БШ
— 👩👧 Опыт мамы ребёнка с БШ: от принятия к действию
— 💬 Как говорить с ребёнком о диагнозе
— 💰 Как собрать деньги на видеоувеличитель (история семьи с БШ)
Ссылка на плейлист https://rutube.ru/plst/1664279/ | 511 |
| 20 |  Впервые доказано: пересаженные нервные клетки живут в сетчатке минимум год! 🔬
Новые данные с конференции ISSCR 2026 подтверждают: трансплантация нейральных клеток-предшественников безопасна и обеспечивает длительное приживление у пациентов с пигментным ретинитом.
13 пациентов получили однократную субретинальную инъекцию препарата CNS10-NPC. Через год клетки сохраняли жизнеспособность, зрение оставалось стабильным. Это важный шаг к терапии, которая не зависит от конкретной генетической мутации — в отличие от генной терапии.
📎 Подробности в статье https://www.looktosee.ru/news/dannye-podtverzhdayut-vyzhivaemost-v-techenie-goda-neyralnykh-kletok-predshestvennikov | 549 |
