Геном-Информ
Open in Telegram
Зарегистрированное информагентство о медицине, здоровье и социальной политике РФ. Площадка для экспертных мнений, позиции НКО, врачей и пациентского сообщества. Рег.№ ФС77-89189 Сотрудничество: @maikl11079 Контент производится студией: @humanstorypro
Show more513
Subscribers
No data24 hours
-17 days
-1730 days
Data loading in progress...
Similar Channels
No data
Any problems? Please refresh the page or contact our support manager.
Tags Cloud
Incoming and Outgoing Mentions
---
---
---
---
---
---
Attracting Subscribers
September '26
September '26
+3
in 1 channels
August '26
+5
in 3 channels
Get PRO
July '26
+2
in 0 channels
Get PRO
June '26
+1
in 0 channels
Get PRO
May '26
+1
in 1 channels
Get PRO
April '26
+1
in 0 channels
Get PRO
March '26
+10
in 6 channels
Get PRO
February '26
+1 074
in 0 channels
Get PRO
January '26
+1
in 0 channels
Get PRO
December '25
+2
in 0 channels
Get PRO
November '25
+10
in 1 channels
Get PRO
October '25
+78
in 1 channels
Get PRO
September '250
in 3 channels
Get PRO
August '250
in 1 channels
Get PRO
July '25
+34
in 1 channels
Get PRO
June '25
+19
in 6 channels
Get PRO
May '250
in 0 channels
Get PRO
April '25
+82
in 0 channels
Get PRO
March '250
in 5 channels
Get PRO
February '25
+27
in 4 channels
| Date | Subscriber Growth | Mentions | Channels | |
| 07 September | 0 | |||
| 06 September | 0 | |||
| 05 September | 0 | |||
| 04 September | +1 | |||
| 03 September | +1 | |||
| 02 September | 0 | |||
| 01 September | +1 |
Channel Posts
«Инвестиции в медицину — это инвестиции в самое дорогое»: Юрий Жулёв о здоровье детей
3 сентября на торжественном открытии VII Съезда детских врачей Московской области сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв назвал доступность специалистов одной из главных задач здравоохранения.
«Врач должен быть социально защищён, он должен чувствовать престиж профессии. Здравоохранение требует инвестиций — это инвестиции в самое дорогое, что есть в стране: человеческий капитал и здоровье детей», — подчеркнул Юрий Жулёв.
По его словам, развитие медицины невозможно без диалога врача и пациента, а искусственный интеллект не должен заменять профессиональную консультацию.
#ГеномИнформ #ЮрийЖулев #здоровьедетей #педиатрия#доступнаямедицина #ВСП
| 2 |  Ранняя диагностика решает всё: Сергей Куцев — о главных вызовах медицинской генетики
3 сентября на VII Съезде детских врачей Московской области «Педиатрия как искусство» академик РАН, директор ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н. П. Бочкова» Сергей Куцев рассказал о направлениях, которые сегодня определяют развитие медицинской генетики.
Главная задача — как можно раньше установить точный диагноз наследственного заболевания. Уже более 350 генетических болезней имеют лечение, и чем раньше начинается терапия, тем выше вероятность получить хороший результат.
Еще один серьезный вызов — нехватка квалифицированных врачей-генетиков. Количество пациентов с подозрением на наследственные заболевания растет, а специалистам необходимо постоянно учиться и осваивать новые методы диагностики. При этом интерес молодых врачей к профессии увеличивается: об этом говорит высокий конкурс в ординатуру и аспирантуру.
Сотрудничество НИКИ детства и Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова помогает включать орфанные заболевания, генетическую диагностику и геномные исследования в актуальную повестку современной педиатрии.
#ГеномИнформ #СергейКуцев #медицинскаягенетика #ранняядиагностика #СъездПедиатров #МГНЦ | 29 |
| 3 |  Как обычный педиатр может вовремя распознать редкую генетическую патологию и почему врачам сегодня нужно в первую очередь «думать о зебре»?
В Подмосковье завершил работу VII Международный съезд педиатров «Педиатрия как искусство». Событие, приуроченное к 90-летнему юбилею НИКИ детства Минздрава Подмосковья, объединило тысячи врачей со всей страны и зарубежья.
В нашем специальном репортаже:
- Умные технологии на службе детского здоровья: как современные роботы и стабилоплатформы возвращают двигательную активность маленьким пациентам.
- Борьба за жизни детей со СМА: реальные результаты ведения регионального реестра пациентов и опыт ранней помощи благодаря расширенному неонатальному скринингу.
- Межведомственное спасение: что делать врачам, если родители отказываются от лечения ребенка, и как закон помогает защитить права маленького пациента.
- Слезы счастья в залах съезда: эмоциональное выступление детей на 20-летии пациентской организации «Хантер-синдром», доказавшее, что неизлечимых диагнозов становится все меньше.
#НИКИдетства #ПедиатрияКакИскусство #ГенеомИнформ #ОрфанныеЗаболевания #КругДобра #СМА #ВСП #СиндромХантера | 52 |
| 4 |  Премьера нового выпуска «Геном-Информ»!
Наш гость — Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА».
Как ранняя диагностика и современные препараты изменили жизнь людей со спинальной мышечной атрофией? Почему взрослые пациенты всё ещё сталкиваются с перерывами в лечении? И как возникает парадокс, при котором для получения жизненно необходимой терапии человеку приходится сохранять статус инвалидности?
В этом выпуске говорим о неонатальном скрининге, доступности лекарств, региональном финансировании, реабилитации и праве людей со СМА на полноценную и самостоятельную жизнь.
Также Ольга рассказывает о конференции фонда «Семьи СМА», которая пройдёт онлайн 10–11 сентября. В программе — новые подходы к терапии, диагностика, реабилитация и практические решения для пациентов, семей и медицинских специалистов.
Смотрите премьеру, делитесь выпуском и подписывайтесь на «Геном-Информ». О редких заболеваниях важно знать вовремя.
СМОТРЕТЬ ИНТЕРЬЮ
#ГеномИнформ #СМА #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #РедкиеЗаболевания #СемьиСМА #ОльгаГерманенко #КругДобра | 279 |
| 5 |  🧬 «Геном-Информ» — информационный партнёр VII Съезда детских врачей Московской области
3–4 сентября 2026 года в Красногорске состоится одно из крупнейших событий в сфере детского здравоохранения России — VII Съезд с международным участием «Педиатрия как искусство».
Два дня живого профессионального общения, 7 тематических залов, более 200 ведущих экспертов и свыше 300 докладов. В центре программы — орфанные и наследственные заболевания, респираторная медицина, неонатология, иммунология, детские инфекции, реабилитация, персонализированная медицина, цифровые технологии и искусственный интеллект.
📅 3–4 сентября 2026 года
📍 Дом Правительства Московской области, Красногорск
👥 Участие очное, регистрация обязательна
⏰ Регистрация открыта до 30 августа, 22:00 мск
👉 Зарегистрироваться
Педиатрия — это наука, мастерство и искусство сохранять самое ценное. Встретимся на Съезде!
Организатор: НИКИ детства
#ГеномИнформ #ПедиатрияКакИскусство #СъездДетскихВрачей #НИКИдетства #Педиатрия #МедицинскаяГенетика #ОрфанныеЗаболевания | 49 |
| 6 |  Что изменилось в жизни людей со спинальной мышечной атрофией — и почему доступ к лечению всё ещё может зависеть от возраста, региона и статуса инвалидности?
В новом интервью «Геном-Информ» Ольга Германенко, директор Фонд Семьи СМА, расскажет о ранней диагностике, лекарственном обеспечении и проблемах, с которыми сталкиваются взрослые пациенты.
Также поговорим о предстоящей конференции фонда «Семьи СМА», которая пройдёт онлайн 10–11 сентября: ключевых темах, новых подходах к терапии и практической пользе для пациентов, семей и врачей.
Скоро на канале «Геном-Информ». Подпишитесь, чтобы не пропустить интервью.
#ГеномИнформ #СМА #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #РедкиеЗаболевания #ОрфанныеЗаболевания #СемьиСМА #КругДобра | 471 |
| 7 |  Как распознать синдром Хантера у ребёнка и почему так важна ранняя диагностика?
Об этом мы поговорили с Нато Джумберовной Вашакмадзе — педиатром, детским кардиологом и специалистом по орфанным заболеваниям с более чем 30-летним опытом работы.
В интервью для «Геном-Информ» Нато Джумберовна рассказывает, какие симптомы мукополисахаридоза II типа должны насторожить родителей, когда стоит обратиться к специалисту и почему своевременно начатая терапия может существенно повлиять на качество жизни ребёнка.
СМОТРЕТЬ ИНТЕРВЬЮ
#ГеномИнформ #СиндромХантера #МПС2 #Мукополисахаридоз #РедкиеЗаболевания #ОрфанныеЗаболевания #редкоесчастьежить #намнефиолетово | 87 |
| 8 |  9000 метров ради детского здоровья! 🩺
Педиатры Подмосковья сменили белые халаты на кроссовки и устроили мощный забег с настоящим факелом! Врачи из 18 городов приехали в Мытищинский лесопарк, чтобы громко отпраздновать 90-летний юбилей НИКИ детства.
Как медики бежали под оглушительную поддержку болельщиков, смотрите в нашем репортаже!
СМОТРЕТЬ ВИДЕО
#НИКИДетства
#НИКИДетства90
#ЮбилейНИКИ
#ЭстафетаЗдоровья
#КомандаНИКИ
#ГеномИнформ | 101 |
| 9 |  Год после уникальной операции: как изменилась жизнь маленького Трофима с редким синдромом Хантера?
Помните наше видео годовой давности, когда маленький Трофим только прилетел с мамой из Приморья в Москву на сложнейшую операцию? Тогда малышу установили специальный порт под кожу головы, чтобы вводить лекарство нового поколения прямо в мозг в обход гематоэнцефалического барьера. Это был единственный шанс остановить редкую генетическую болезнь и сохранить интеллект ребенка.
Спустя год мы снова встретились с Трофимом и его мамой Алиной на детской площадке в Москве после очередного обследования. То, что мы увидели, превзошло самые смелые ожидания!
СМОТРЕТЬ ВИДЕО
#НеонатальныйСкрининг #РанняяДиагностика #ЗдоровьеДетей #Генетика #МГНЦ #ГеномИнформ | 98 |
| 10 |  Трофим прилетел из Владивостока в Москву за шансом сохранить своё будущее
У мальчика — мукополисахаридоз II типа, или синдром Хантера. Благодаря врачам, семье и пациентской организации ему провели операцию и начали инновационную терапию, которая воздействует непосредственно на головной мозг.
История Трофима — о силе родителей, развитии российской медицины и надежде, которая становится реальностью. Смотрите в новом ролике «Геном-Информ».
СМОТРЕТЬ ВИДЕО
#ГеномИнформ #СиндромХантера #МПС2 #Мукополисахаридоз #РедкиеЗаболевания #ОрфанныеЗаболевания #Генетика #Медицина #ЗдоровьеДетей #ИнновационнаяТерапия #ХантерСиндром | 75 |
| 11 |  Что сегодня определяет будущее фармацевтики: доверие внутри команд, искусственный интеллект, цифровой контроль качества или способность заводов находить нестандартные решения?
В новом видеообзоре XV Международного фармацевтического форума PharmPRO — ключевые дискуссии отрасли, мнения ведущих экспертов и реальные примеры того, как меняется путь лекарства от производства до пациента.
Смотрите полный обзор — о технологиях, людях и решениях, от которых зависит безопасность и доступность препаратов.
СМОТРЕТЬ ОБЗОР
#ФармПРО #ФармПРО2026 #ГеномИнформ #Фарма #Медицина #ПроизводствоЛекарств #Маркировка #Доверие #Инновации | 313 |
| 12 |  «Геном-Информ» — зарегистрированное информационное агентство, освещающее вопросы медицины, науки, здравоохранения и социальной политики.
Агентство публикует новости, экспертные комментарии, аналитические материалы, интервью и видеопроекты, рассказывает о работе медицинских учреждений, некоммерческих организаций и пациентских сообществ.
«Геном-Информ» открыт к информационному партнёрству и реализации общественно значимых проектов. | 101 |
| 13 |  🎉 Нас уже 1000!
Сегодня в ВК сообщество информационного агентства «Геном-Информ» преодолело первую важную отметку — 1000 подписчиков.
Спасибо каждому, кто читает, смотрит, делится материалами и поддерживает нас. Мы всегда открыты к сотрудничеству!
Спасибо, что вы с нами! ❤️ | 106 |
| 14 |  В Москве прошла уникальная конференция для родителей и пациентов с мукополисахаридозом II типа.
Впервые в России в таком формате встретились пациенты, родители, ведущие врачи федеральных центров и один из разработчиков инновационного российского препарата для лечения синдрома Хантера. Особенность новой терапии — способность преодолевать гематоэнцефалический барьер и воздействовать на проявления заболевания, связанные с центральной нервной системой.
Конференция стала не только важной профессиональной площадкой, но и тёплой встречей большого пациентского сообщества. Участники приехали из разных городов, задавали вопросы специалистам, общались с лечащими врачами в кулуарах, а маленькие пациенты выступили с творческими номерами.
Это была встреча о науке, надежде и будущем, которое для семей с редким диагнозом становится ближе.
Подробнее — в нашем видеосюжете.
#намнефиолетово #мпс #геноминформ | 113 |
| 15 |  15 мая — Международный день осведомлённости о мукополисахаридозах
В этот день «Геном-Информ» представляет документальный фильм Михаила Волкова «Жизнь рядом с редким диагнозом» — историю семей, воспитывающих детей с синдромом Хантера, или МПС II.
Это фильм о диагнозе, который меняет жизнь всей семьи.
О детях, родителях, врачах, пациентском сообществе — и о ежедневной борьбе за лечение, поддержку и право быть услышанными.
Фильм создан по заказу МБОО "Хантер-синдром".
#намнефиолетово #геноминформ #МПС #синдромХантера | 54 |
| 16 |  No text... | 80 |
| 17 |  Фармбизнесу не хватает длинного горизонта
На форуме ФармПРО-2026 выступил Евгений Слиняков, генеральный директор АО "ПРОМИС".
По словам эксперта, многие компании ориентируются на срок до двух лет, в то время как фарма требует долгосрочного подхода.
«Топ-менеджеры и собственники часто не смотрят дальше двух лет»
Это вступает в противоречие с природой отрасли. Разработка и вывод лекарственных препаратов — это цикл от 5 до 10 лет.
В таких условиях критически важно пересматривать подход к развитию.
Один из ключевых векторов — сотрудничество с технологическими компаниями.
«Фармкомпаниям нужно работать со смежными отраслями — IT и электроникой»
Речь идёт о внедрении решений, позволяющих получать данные о состоянии пациента в режиме реального времени. Это формирует новый уровень персонализации и контроля терапии.
Отдельно эксперт отметил изменения на рынке лекарств. За последние годы российские компании значительно расширили производство и закрыли дефицит по ряду препаратов. В результате рынок перешёл в новую фазу.
«Мы пришли к состоянию изобилия — у потребителя есть выбор практически во всём»
Это меняет правила конкуренции.
Если раньше ключевым фактором было наличие продукта, то теперь — его ценность для пациента. Компании вынуждены конкурировать не только качеством препарата, но и дополнительным сервисом.
«Бизнес должен предложить такую добавленную стоимость, чтобы потребитель выбрал именно его»
Итог: в условиях насыщенного рынка выигрывают компании с длинной стратегией, технологическими партнёрствами и сильной сервисной составляющей.
Информационный партнёр ФармПРО-2026 — Геном-Информ.
«Геном-Информ» в
💙VK 📺Rutube 📱YouTube | 120 |
| 18 | Фармбизнесу не хватает длинного горизонта
На форуме ФармПРО-2026 выступил Евгений Слиняков, генеральный директор АО "ПРОМИС".
По словам эксперта, многие компании ориентируются на срок до двух лет, в то время как фарма требует долгосрочного подхода.
«Топ-менеджеры и собственники часто не смотрят дальше двух лет»
Это вступает в противоречие с природой отрасли. Разработка и вывод лекарственных препаратов — это цикл от 5 до 10 лет.
В таких условиях критически важно пересматривать подход к развитию.
Один из ключевых векторов — сотрудничество с технологическими компаниями.
«Фармкомпаниям нужно работать со смежными отраслями — IT и электроникой»
Речь идёт о внедрении решений, позволяющих получать данные о состоянии пациента в режиме реального времени. Это формирует новый уровень персонализации и контроля терапии.
Отдельно эксперт отметил изменения на рынке лекарств. За последние годы российские компании значительно расширили производство и закрыли дефицит по ряду препаратов. В результате рынок перешёл в новую фазу.
«Мы пришли к состоянию изобилия — у потребителя есть выбор практически во всём»
Это меняет правила конкуренции.
Если раньше ключевым фактором было наличие продукта, то теперь — его ценность для пациента. Компании вынуждены конкурировать не только качеством препарата, но и дополнительным сервисом.
«Бизнес должен предложить такую добавленную стоимость, чтобы потребитель выбрал именно его»
Итог: в условиях насыщенного рынка выигрывают компании с длинной стратегией, технологическими партнёрствами и сильной сервисной составляющей.
Информационный партнёр ФармПРО-2026 — Геном-Информ.
«Геном-Информ» в
💙VK 📺Rutube 📱YouTube | 8 |
| 19 |  Фарме не хватает IT-специалистов нового типа
На форуме ФармПРО-2026 проблему кадрового дефицита в цифровой трансформации отрасли обозначила Асмик Абраамян, директор по качеству компании "Авексима".
По словам эксперта, сегодня фарма сталкивается с качественным, а не только количественным дефицитом кадров. Речь идёт не об IT-поддержке в классическом понимании, а о специалистах, которые способны внедрять решения и улучшать процессы.
«Нам не хватает IT-специалистов, которые помогают реализовывать идеи и развивать электронные системы»
При этом рынок труда усиливает проблему. Такие специалисты востребованы во всех отраслях и часто уходят в более прибыльные направления.
Дополнительный фактор — снижение числа профильных специалистов. Компании фиксируют уменьшение потока выпускников, готовых идти в фарму.
«Мы видим, что специалистов становится меньше, и мы не понимаем, куда они уходят»
В результате компании вынуждены конкурировать за кадры на ранних этапах. Некоторые игроки начинают работать с будущими специалистами ещё на уровне школ.
«Доходит до того, что компании идут в школы, чтобы формировать интерес к профессии»
Отдельно подчёркивается, что цифровизация в фарме требует новых компетенций на стыке IT и производства.
Это специалисты, которые понимают:
- регуляторные требования,
- GMP-процессы,
- цифровые системы.
Именно такие кадры становятся ключевыми для внедрения инноваций.
Итог: основной дефицит в фарме сегодня — это не просто IT-специалисты, а эксперты, способные трансформировать процессы и внедрять цифровые решения.
Информационный партнёр ФармПРО-2026 — Геном-Информ.
«Геном-Информ» в
💙VK 📺Rutube 📱YouTube | 82 |
| 20 |  Цифровизация фармы в условиях нестабильного интернета: риск или новая норма
На форуме ФармПРО-2026 на вопрос о безопасности цифровизации ответила Татьяна Полякова, руководитель по развитию бизнеса в фармацевтике компании "Акелон".
Ключевой тезис — нестабильность внешнего интернета не является критическим риском для цифровизации производства.
«Интернет в том виде, в котором он существует сейчас, не мешает работе производств»
Причина — архитектура современных систем. Большинство критически важных процессов в фарме работают в закрытых контурах. Это локальные сети, не зависящие от внешних каналов связи. Даже при ограничениях, с которыми рынок столкнулся в последние годы, отрасль уже адаптировалась.
«Мы уже проходили подобные ограничения — и успешно их преодолели»
Дополнительно устойчивость обеспечивается за счёт технологической архитектуры. Компании переходят к двухконтурным системам:
- основной контур (например, на базе ERP),
- дополнительные цифровые решения, усиливающие функциональность.
Особое внимание уделяется данным. Цифровизация невозможна без сохранения и контроля целостности информации.
«Важно сохранять исторические данные — именно на них строится развитие и предотвращение ошибок»
При этом риск не столько технологический, сколько организационный. Система может быть защищена, если внутри компании выстроены правила и процессы.
«Обмануть систему можно только намеренно — и это уже вопрос регламентов и ответственности»
Таким образом, основной фокус смещается: с инфраструктурных рисков — на управление процессами и данными.
Итог: цифровизация фармпроизводства остаётся безопасной даже в условиях нестабильного интернета — при условии правильной архитектуры систем и управления данными.
Информационный партнёр ФармПРО-2026 — Геном-Информ.
«Геном-Информ» в
💙VK 📺Rutube 📱YouTube | 56 |
