Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"

С Днём медицинского работника👩‍⚕️ Дорогие наши врачи, медсёстры, санитары – все, кто каждый день совершает маленькие и большие чудеса!💜 Сегодня, в завершение длинных выходных, мы хотим от всей души поздравить вас с профессиональным праздником!🙏

От имени команды нашего фонда — огромное спасибо за ваш труд, терпение и преданность делу. Каждый день вы дарите людям надежду, помогаете в борьбе с болезнями и делаете этот мир добрее.

Особые слова благодарности мы адресуем экспертам нашего фонда и врачам, которые всегда поддерживали и продолжают поддерживать нас. Особенно это важно для наших подопечных с эпилепсией – ваша помощь для них бесценна. Ваши знания, опыт и участие бесценны – мы это искренне ценим! Вы – не просто специалисты. Вы – те самые люди, кто даёт надежду, когда она кажется потерянной. Кто каждый день совершает маленькие подвиги, спасая жизни. #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

Друзья, сегодня день рождения у президента и основателя нашего фонда, Марины Юрьевны Дорофеевой🔥 Марина Юрьевна, мы знаем, как важен для вас фонд, как важны для вас каждый ребенок и родитель. Сегодня мы хотим сказать вам простое, но очень важное «Спасибо».💜

За то, что каждый день наш фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» — это не просто название, а реальная помощь тем, кто в ней отчаянно нуждается. И всё благодаря вам.🙏

Вы вдохновляете и поддерживаете! Вы делитесь спокойствием и уверенностью даже в самых сложных ситуациях. Вы - та самая волшебная ниточка, которая соединяет врачей и семьи в одну крепкую команду.💪 Пусть в вашей жизни будет больше поводов для радости, чем для усталости. Пусть хватает сил на всех, кто в вас нуждается (и на себя тоже!). И пусть «Содружество» продолжает расти — потому что мир остро нуждается в такой поддержке.

Спасибо, что показали нам, как настоящая помощь — это когда профессионализм идет рука об руку с человечностью.

От всей души поздравляем Вас! ❤️ С днем рождения! ❤️ ___________________________________________ В этот особенный день мы приглашаем всех наших друзей присоединиться к большому доброму делу, начатому Мариной Юрьевной и другими замечательными людьми (родителями и врачами). Даже небольшое разовое или ежемесячное пожертвование — это важный вклад в развитие проектов фонда (распространение информации об эпилепсии и помощь детям). ссылка для пожертвования Ведь лучший подарок для человека, который посвятил жизнь помощи другим — это продолжение его доброго дела. 🙏

ОПУХОЛИ МОЗГА и ЭПИЛЕПСИЯ: почему это важно знать? (к Всемирному дню борьбы с опухолями головного мозга 8 июня) Буквально любая опухоль головного мозга, поражающая неокортекс или нейронные связи в нём, может вызвать приступ и привести к эпилепсии. А непосредственно судороги являются одним из наиболее частых и первых проявлений опухолей головного мозга‼️ У более чем 20% детей, страдающих фармакорезистентной эпилепсией, ее причиной являются опухоли головного мозга. Как опухоль провоцирует эпилепсию? Механизмы, с помощью которых опухоли вызывают эпилепсию, крайне сложны и до конца не изучены. Среди них выделяют метаболические и нейротрансмиттерные изменения в окружающем опухоль мозге, морфологические изменения, связанные в том числе с продуктами распада крови, глиозом и некрозами. Опухоль может: 🔹 Сдавливать здоровые ткани мозга; 🔹 Нарушать работу нейронов; 🔹 Вызывать воспалительные процессы; Особенно опасны глиомы и менингиомы — они чаще всего становятся причиной трудноизлечимой эпилепсии. 3 важных факта: 1. Не все приступы одинаковы При опухолях часто возникают фокальные приступы (судороги в одной части тела, нарушения речи или зрения), но могут быть и другие виды. 2. Диагностика спасает жизни МРТ + ЭЭГ — золотой стандарт для выявления связи между приступами и опухолью. 3. Лечение требует команды Нужна совместная работа: ✔️ Нейрохирурга ✔️ Эпилептолога ✔️ Онколога (при необходимости!) Вероятность развития судорог зависит от локализации – опухоли, расположенные в коре, чаще вызывают судороги, чем опухоли в белом веществе мозга. Также новообразования височной и перироландической локализаций чаще являются причиной эпилепсии, чем опухоли затылочных долей. По результатам мета-анализа 74 публикаций и результатов изучения жалоб и симптомов 4171 детей с опухолями головного мозга, проведенного Sophie Wilne и соавт., судороги были в числе пяти наиболее частых проявлений опухоли наряду с головной болью, тошнотой или рвотой, нарушением походки или координации и т.д.

Хотя хирургические методы и цели лечения эпилепсии, связанной с опухолью, одинаковы у взрослых и детей, в педиатрической практике роль операции более значима.

У детей значительно больше, чем у взрослых, существует риск развития неврологического или когнитивного дефицита при резистентных судорогах. Различные исследователи показали, что контроль над приступами у детей связан с улучшением когнитивных и интеллектуальных способностей, улучшением функции памяти, меньшим количеством поведенческих проблем, снижением потребления лекарств и побочных эффектов, связанных с их приемом, общим улучшением качества жизни по сравнению с пациентами с продолжающимися приступами. Данные подтверждают, что раннее нейрохирургическое вмешательство может привести к улучшению когнитивных функций. Таким образом, его следует строго учитывать при "опухолевой эпилепсии" у детей, даже в случаях с предполагаемым доброкачественным медленно растущим поражением, если судороги пока еще не являются рефрактерными с медицинской точки зрения. Сегодня важный день — он напоминает: 💜 Ранняя диагностика опухолей может предотвратить тяжелые формы эпилепсии и другие возможные последствия; 💜 Каждого человека с приступами важно обследовать в том числе на наличие опухолей и других изменений в головном мозге. Поделитесь этим постом — возможно, это кому-то спасет жизнь.🙏 #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

Друзья, вновь хотим рассказать о папке, где собраны разные каналы в ТГ, которые объединяет одна тема: ЭПИЛЕПСИЯ❤️ EPI-PSY-каналы 🧠 Здесь есть полезные каналы клиник, экспертов и пациентские сообщества🙏 🧠 Формат папки позволяет подписаться на все каналы одним кликом (если папка не появилась в ленте - проверь архив); 🙏Можно выбрать только те каналы, которые тебе интересны, убирая галочки в списке. #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор

Ученые сделали важный шаг в изучении эпилепсии🔥 Но до лекарства еще далеко‼️ В наш фонд в последнее время поступило несколько вопросов об этой новости: «Волгоградские ученые разработали препарат от эпилепсии»... Так ли это? Давайте разберемся.⬇️ Что действительно произошло?

Ученые из Волгоградского медуниверситета и ЮФУ обнаружили новое соединение, которое в экспериментах на животных показало перспективную активность — оно защищает нейроны и снижает частоту судорог. Это определенный научный результат, и исследователи — большие молодцы!🙌

Но ключевой момент: Пока нельзя сказать, что «разработан препарат» или что «эпилепсия побеждена». Между открытием молекулы и реальным лекарством — огромная дистанция. Что нужно, чтобы вещество стало лекарством? ✔️ Годы дополнительных исследований – нужно подтвердить эффективность и безопасность. Безопасность и эффективность препарата подтверждаются в ходе двойных слепых мультицентровых исследований. Такие исследования проводятся исключительно в специализированных научных центрах, как правило, на базе крупных университетских клиник, обладающих необходимым опытом и ресурсами. Это долго, дорого и не всегда успешно! ✔️ Серьезные инвестиции – без финансирования даже самая перспективная разработка может «застрять» в лаборатории.

Важно понимать:
Из сотен потенциальных молекул до финиша доходят единицы.

Можно сравнить это с марафоном: многие стартуют, но победит только один.💯 Мы гордимся российскими учеными и верим, что их работа приблизит нас к новым методам лечения. Но призываем не создавать ложных ожиданий у пациентов и их близких – путь от лаборатории до аптеки очень долгий... #ФондСодружествоЭпи #ЭпилепсияNEWS

РАПАЛИМУС в России: как японский препарат изменит жизнь детей с редким диагнозом Визит делегации Nobelpharma Co., Ltd. (Япония) в Институт Вельтищева🔥 Мы рады сообщить о важном событии — 19 мая 2025 года Институт Вельтищева с рабочим визитом посетила делегация японской компании Nobelpharma Co., Ltd., производителя инновационного геля "Рапалимус" для лечения пациентов с туберозным склерозом.🙏

Поставки геля "Рапалимус" в Круг Добра осуществляются в сотрудничестве с АО «Р-Фарм» (Россия) и при содействии японского торгового дома, миноритарного акционера АО «Р-Фарм», компании Mitsui & Co., Ltd.

Цели визита: 📍Укрепление взаимодействия между японским производителем и российской системой обеспечения орфанными препаратами; 📍Обсуждение потребностей медицинских учреждений и пациентов; 📍Развитие долгосрочного сотрудничества Состав делегаций: 🔹Nobelpharma Co., Ltd. (Япония): Г-н Арата Табата (старший исполнительный директор), Г-н Синъити Сакуда (менеджер по планированию закупок и поставок); 🔹Mitsui & Co., Ltd. (Япония): Г-н Нариаки Савамура (генеральный менеджер), Татьяна Хлебович (старший координатор департамента здравоохранения); 🔹АО «Р-Фарм» (Россия): Ирина Звягинцева, Дмитрий Мохначёв, Татьяна Белоусова; 🔹Институт Вельтищева: Д.А. Морозов (директор института), М.Ю. Дорофеева (Президент нашего фонда), А.В. Григорьева, Л.С. Балева; Особые моменты: 💜Гостям вручены памятные подарки – традиционные пряники и детские рисунки от пациентов ПНО-1 института Вельтищева; 💜Состоялось знакомство с пациентами, которым может помочь новый препарат; 💜Обсуждены возможности расширения доступа к инновационной терапии, перспектив сотрудничества и улучшения помощи пациентам с туберозным склерозом.

Этот визит – важный шаг в развитии международного сотрудничества для помощи детям с редкими заболеваниями. Благодарим всех участников за продуктивный диалог!

#ИнститутВельтищева #ТуберозныйСклероз #ОрфанныеПрепараты #Nobelpharma #ФондСодружествоЭпи

💜1 июня — День защиты ДЕТЕЙ💜 Но некоторых нужно защищать не только от болезни, но и от предрассудков. Дети с эпилепсией часто сталкиваются с непониманием: ➖ Их называют «неадекватными» и «опасными» из-за приступов. ➖ Родителям говорят: «Это вам к психиатру», хотя эпилепсия — не психическое заболевание. ➖ Отказывают в местах в школах и садах, потому что боятся… Но ПРАВДА в том, что: ✅ Эпилепсия не заразна. ✅ Приступы не делают ребенка агрессивным. ✅ С правильной терапией многие дети живут полноценной жизнью. Что вы можете сделать? 🔹 Не пугайтесь, если увидите приступ — узнайте, как помочь. 🔹 Не давайте советов вроде «лечите заговорами» — это опасно. 🔹 Поддержите родителей, а не осуждайте. Дети с эпилепсией достойны такого же детства, как все. Давайте перестанем их бояться.🙏

Этот праздник — напоминание, что каждый ребенок достоин любви, заботы и возможности развиваться, независимо от особенностей здоровья.

#ЭпилепсияНеПриговор #ЗащитимВместе #ФондСодружествоЭпи

Кажется, у нас появилась новая традиция. К ВЫБОРГУ присоединяется МОСКВА. Надеемся, что теперь каждый год в конце мая-начала июня мы будем организовывать фотосессии для семей, которые столкнулись с диагнозом эпилепсия. 📍 Место: Москва, Зиларт. 🗓 Даты: 3,4 июня 2025 года с 17-00 (будет уточняется позже с учетом пожеланий большинства) Максимально 3 семьи 📸 Фотограф: Натали Косулина - талантливейшие фотограф и волонтёр нашего фонда помощи больным эпилепсией "Содружество”. Работы Натали вы уже видели в нашей ленте. Натали поддерживала нас на Елке, Концерте-спектакле и Конференции. Регистрация на фотосессию по ссылке По дополнительным вопросам можете написать в директ или на почту galieva.n@epileptologhelp.ru #ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия

Фотосессия для детей и молодых людей с эпилепсией! 💜 В первых числах июня мы организуем небольшую семейную фотосессию для детей и взрослых с диагнозом «эпилепсия». Мы хотим поддержать и подарить прекрасные фотографии в удивительном городе!🙏 Эмилия — не просто талантливый фотограф, а чуткий профессионал, который создаст по-настоящему тёплую фотосессию для вас. "Если я не живут в Выборге?" Вы можете приехать в этот туристический городе не только на фотосессию, но и устроив себе маленькое путешествие. Это идеальное место, где: 🔹 Из Петербурга — всего 1,5 часа на электричке (удобно даже для детской поездки) 🔹 Из Москвы — путь дольше, но можно устроить маленькое путешествие (старинные улочки, замок и море впечатлений!) Даты: 1-3 июня 2025 года Место: парк Монрепо, Выборг Для вашего удобства для регистрации необходимо заполнить форму

Если у вас появятся дополнительные вопросы, вы можете написать нам в соц. сетях или на почту galieva.n@epileptologhelp.ru.

Участие бесплатное!💜 #ОсобенноеДетство #ФондСодружество #ЭпилепсияНеПриговор"

Как ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЙ ПРИСТУП привёл нас к диагнозу Май-месяц информирования о Нейрофиброматозе, и для кого-то не просто дата в календаре, а часть жизни... Сегодня мы хотим рассказать вам историю Зухры и её сына Хабиба, у которого диагностирован нейрофиброматоз 1 типа.🙏 "2016 год — в нашей семье случилось долгожданное событие: родились двойняшки — крепкий мальчик (3500 г) и миниатюрная девочка (2700 г). Оба малыша появились на свет здоровыми, и нас выписали уже на третьи сутки. Тогда я не придала особого значения нескольким родимым пятнам у сына — казалось, это просто особенность кожи. Первый тревожный сигнал прозвучал в 11 месяцев: сын упал с кровати и получил перелом черепа и сотрясение мозга. После этого я заметила, что он стал вялым, менее активным. Ходить начал только в год и три месяца, а речь так и не появилась.

Когда я поделилась своими опасениями с неврологом, тот лишь отмахнулся: «Не волнуйтесь, ребёнок здоров».

К 4 годам, когда его сверстники уже вовсю разговаривали, я решила обратиться к логопеду и частному неврологу. Врач сразу обратила внимание на те самые пятна и заподозрила нейрофиброматоз, порекомендовав сделать МРТ головного мозга. Но в поликлинике нам отказали в направлении, и я… сдалась. Всё изменилось в конце мая 2022 года. Ночью сын пришёл ко мне в комнату и уснул рядом. А в 8 утра я проснулась от его судорог — это был эпилептический приступ (до этого я видела нечто похожее у людей в самолёте). Этот момент стал переломным. Мы начали полное обследование, и диагноз подтвердился: нейрофиброматоз.

Поразительно, но именно этот страшный приступ помог нам наконец узнать правду.

Как сейчас себя чувствует Хабиб? Читайте в карточках💙 🙏А мы напоминаем, что любая информационная помощь для людей с нейрофиброматозом доступна на бесплатной горячей линии по нейрофиброматозу: 8-800-234-13-90 (а также на сайте Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с неврофиброматозом 22/17) #НФ1 #ФондСодружествоЭпи

Друзья, присоединяйтесь, пожалуйста, к помощи Наташе! 🙏 Казалось бы, Наташа - взрослый человек, и должна справляться сама. Но в жизни каждого из нас могут случиться обстоятельства, когда без поддержки просто не обойтись. Сейчас именно такой момент в её жизни. Совкомбанк Про Добро дарит 500 рублей при регистрации, которые можно направить на помощь Наташе. И для этого даже не нужна карта Совкомбанка! Как это работает: ✅Вы регистрируетесь и получаете 500 рублей (добробалла) при регистрации, которым можно оплатить до 70% суммы помощи; ✅Если вы, к примеру, переведете 100 рублей из своих средств, Наташа получит в 3 раза больше - 333 рубля (100 ваших + 233 добробалла) Ваша помощь утраивается! Даже небольшой взнос превращается в существенную поддержку.🙏 Не оставайтесь в стороне - вместе мы можем сделать больше! ❤️ Сбор для Наташи на платформе #ФондСодружествоЭпи #эпилепсия

Май — месяц информирования о НЕЙРОФИБРОМАТОЗЕ 17 мая отмечался Международный день осведомленности о нейрофиброматозе 1 типа. Это важная дата, которая помогает привлечь внимание к редкому генетическому заболеванию, требующему особой поддержки и исследований. Что такое нейрофиброматоз? Нейрофиброматоз (НФ) — это группа генетических заболеваний, которые вызывают образование опухолей вдоль нервов. Основные типы: ✅Нейрофиброматоз 1 типа (НФ1) — теперь во всем мире называется просто «нейрофиброматоз»; ✅НФ2-ассоциированный шванноматоз (ранее назывался нейрофиброматоз 2 типа). Симптомы и осложнения, характерные для нейрофиброматоза: 🔹Доброкачественные опухоли (нейрофибромы) на коже и под ней; 🔹Пятна цвета «кофе с молоком» на теле 🔹Проблемы с костями (сколиоз, деформации); 🔹Нарушения зрения и слуха (при НФ2;) 🔹Риск злокачественных опухолей (в 5–10% случаев); 🔹Когнитивные трудности (СДВГ, трудности в обучении);

Если вам или вашему ребенку поставили диагноз «нейрофиброматоз», важно понимать: НФ1, НФ2 и шванноматоз — это принципиально разные заболевания, хотя их часто объединяют под одним названием.

Любая информационная помощь доступна в Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17" на бесплатной горячей линии по нейрофиброматозу: 8-800-234-13-90 #НФ1 #ФондСодружествоЭпи #Нейрофиброматоз

Сегодня особенный день! ✨ Дорогие друзья, сегодня 2 года нашей маленькой храброй принцессе Аделине Бондаренко! 🎂🎈 Её жизнь — это не только детский смех и радость первых открытий, но и ежедневное мужество в борьбе с эпилепсией. С тех пор как в 6 месяцев случился первый приступ, её семья не теряет надежду найти решение. Сейчас нам очень нужна ваша помощь! Для точной диагностики необходимо генетическое исследование. 📌 Осталось собрать: 53 900 рублей Как подарить Аделине надежду? 🎁 Сделать денежный подарок: • На нашем сайте • по ссылке СПБ, карта, T-pay 📢 Расскажите о Аделине друзьям — пусть как можно больше людей узнает её историю! 💌 Оставьте поздравление в комментариях — ваши тёплые слова согреют сердечко именинницы! #ПомощьАделине P.S. Даже самый скромный вклад приближает нас к заветной цели. 💛

"Когда симптомы складываются в диагноз: история, которая изменила взгляд врача" 15 мая — День информирования о туберозном склерозе. И сегодня мы хотим рассказать вам необычную историю, по которой искусственный интеллект создал классный ролик.🔥Обязательно посмотрите😉 Эта история — о том, как эпилепсия, кожные опухоли и "странное" поведение оказались частями одной болезни, которую десятилетиями не могли распознать. "Она просто уборщица. Необычная. С буграми на лице, поврежденными ногтями и редкими приступами. Никто не видел связи — пока один врач не сложил пазл..." Автор истории — Мария Панова, врач-реабилитолог, невролог, автор книги "Медицинские сказки" и дзен-канала "Мозговедение" , где через реальные случаи из практики показывает, силу духа пациентов и роль врачей в их жизни. Почему это важно? Поздняя диагностика = упущенные возможности помощи. Но даже спустя годы правильный диагноз может изменить всё. Отрывок из истории об обычном участковом терапевте Иван Иваныче и о его необычной пациентке: "... Ночью Иван Иваныч вскочил с постели, вспоминая, как в фильме разрозненные события собирались в единую историю, и подумал про ту уборщицу. Опухоли на пальцах ног, бугры на лице, эпилепсия. Что, если эпилепсия из-за таких же бугорков в мозге, как у нее на коже? Что, если именно эти бугорки и создают эпилептические припадки? Туберозный склероз — заболевание нечастое, а главное, проявляется оно разрозненными симптомами, которые лечат разные доктора, не подозревающие, что их коллеги, врачующие и пациента «с другого конца», бьются все с той же болезнью. Но отсутствие времени, опыта, а иногда просто возможности помыслить чуть шире, мешает им рассмотреть все симптомы разом. На следующий день позвонил ему врач, который делал МРТ уборщице.

- Ваня, а что вообще у нее? Она мне не смогла внятно рассказать. На МРТ я увидел какие-то образования — не опухоли, но вроде того. Я почитал учебники, похоже на туберы. В заключении написал обтекаемо, но тебе решил сказать.
- А это скорей всего туберы и есть. И нашли мы с тобой туберозный склероз. От которого тетушка страдает с детства. Поздний диагноз мы с тобой поставили. Что в нашем захолустье настоящий успех, скажу я тебе. 

Пациентка потом поехала в столицу, где диагноз подтвердился. Врачи на удивление не стали охать: «Где ж вы раньше, матушка, были». Не стали и обвинять докторов в том, что за столько лет не могли сложить два и два. Потому что это только со стороны, когда задача уже решена, все выглядит просто. А на деле нужно, чтобы совпали все звезды: достаточно времени па прием у врача, да знания, да опыт, да диагностические возможности… Еще и интеллект пациента и его мотивация найти ответы на вопросы тоже играют немаловажную роль. Противосудорожные таблетки от эпилепсии той женщине подбирали долго. При туберозном склерозе эпилепсия часто оказывается устойчивой к лечению. 🙏 Опухоли Кенена, еще одна типичная составляющая туберозного склероза, которая изуродовала ей пальцы ног, направили лечить к онкологу. Процесс этот долгий и сложный. А ангиофибромы на лице удалось частично устранить лазером. С когнитивными нарушениями сложнее. Впрочем, тоже можно и нужно с этим работать. Так что нельзя сказать, будто постановка диагноза тяжелой хронической болезни ничем пациентке не помогла. Качество жизни ей все-таки повысили. Иван Иваныч решил для себя, что нужно почаще выныривать из рутины симптомов и симптоматического же лечения, и хоть иногда объединять разрозненные детали болезни в одно целое.💯

Далеко не всегда будет получаться ясная картина, далеко не всегда это будет одно-единственное заболевание. Но все же порой ответы на вопросы именно так и находятся.

#ТуберозныйСклероз #ЭпилепсияНеПриговор #МедицинскиеСказки

ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ (ТС): что нужно знать о редком заболевании? Май — международный месяц информирования о туберозном склерозе💙

Туберозный склероз (историческое название болезнь Бурневиля) — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются многие системы органов, в т.ч. центральная нервная система, преимущественно головной мозг и сетчатка глаза, а также кожа, сердечно-сосудистая, мочевыделительная и дыхательная системы. Пациенты с туберозным склерозом наблюдаются у врачей разных специальностей.

Основные симптомы: Проявляются в разном возрасте с различной интенсивностью‼️ ✅Неврологические: эпилепсия (70-90% пациентов), задержка развития, аутизм ✅Кожные: гипопигментные пятна, ангиофибромы лица ✅Поражение органов: почечные ангиомиолипомы, сердечные рабдомиомы и т.д. ✅Глазные: гамартомы сетчатки Ключевые цифры: • 50% пациентов имеют интеллектуальные нарушения • 1/3 случаев — наследственные • 85% — кожные проявления как первый симптом • До 2 лет — возраст постановки диагноза у 70% пациентов Современные возможности: ✅ Препараты-ингибиторы mTOR для контроля опухолей; ✅ Медикаментозное и хирургическое лечение эпилепсии; ✅ Генетическое тестирование (гены TSC1/TSC2); ✅ Междисциплинарное наблюдение (невролог, нефролог, кардиолог и врачи других специальностей) Расскажите об этом заболевании — многие врачи видят его 1-2 раза в жизни. Будьте внимательны к ранним симптомам у детей. Важно: при ранней диагностике и правильном лечении пациенты с ТС могут вести полноценную жизнь!🙏 #ТуберозныйСклероз #орфанные #ФондСодружествоЭпи #TSCawareness

Запечатлим счастье: ФОТОСЕССИЯ для детей с эпилепсией в честь Дня защиты детей в ВЫБОРГЕ💜 Дорогие семьи! В честь Дня защиты детей приглашаем вас на особую фотосессию в живописном парке Монрепо в Выборге. 📸 Фотограф: Эмилия Нурисламова – талантливый фотограф и волонтёр нашего фонда помощи больным эпилепсией "Содружество" 🗓 Даты: 1-3 июня 2024 года (будет уточняется позже) 📍 Место: парк Монрепо, город Выборг Для вашего удобства для регистрации необходимо заполнить форму Если у вас появятся дополнительные вопросы, вы можете написать нам в соц. сетях или на почту galieva.n@epileptologhelp.ru. Количество мест ограничено! Этот проект – возможность сохранить самые светлые моменты вашей семьи. #ФондСодружествоЭпи #Эпилепсия #ДеньЗащитыДетей #Выборг #Монрепо

Впервые со мной такое Сегодня я стану лотом на благотворительном аукционе Meet For Charity. Ваши ставки превратятся в помощь Фонду помощи больным эпилепсией «Содружество» — единственному в России, который: ▸ Оплачивает обследования при эпилепсии (то, что не покрывает ОМС) ▸ Борется с мифами (нет, ложку в рот при приступе совать НЕ НАДО) ▸ Поддерживает тех, кто годами скрывает диагноз из-за стигмы Почему я считаю, что это важно? — 1 из 100 человек живет с этим диагнозом — Приступ может случиться у каждого 10-го (травма, инсульт, инфекция) — 70% пациентов могут жить без приступов — но только если получить адекватное лечение Как работает аукцион: 1. Делаете ставку по ссылке. Лот — на встречу со мной онлайн (или офлайн, если вы в Питере) 2. Все деньги идут в Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» 3. Если вашу ставку никто не перебьет, получаете час на поболтать со мной: — Можно про психиатрию — Можно про зависимости — Можно про ваш личный запрос — Или просто выпить кофе с адекватным собеседником 4. Если ставка не «сыграет», то ничего не происходит, ваши деньги никуда не идут. 5. Аукцион завершится 12.05 в 15:00. Почему я доверяю этому фонду? — Работает 18 лет (организован пациентами и врачами) — Прозрачность: верифицирован Яндекс.Помощь, VK Добро и др. — Я лично знаю врачей, которые там работают Если не готовы к аукциону: — Подпишитесь на Фонд «Содружество» — Оформите регулярное пожертвование (даже 100 руб./мес. — это спасение для них) Главное: эпилепсия — не приговор. Но только если мы перестанем делать вид, что её не существует. P.S. Если выиграете — кофе с меня. Если нет — просто поддержите фонд. Они реально крутые. Ссылка на лот — ВОТ

Благодарим за поддержку🙏

Почему МРТ безопасна, и как часто можно его делать? (рассказывает друг нашего фонда, врач-рентгенолог Дмитрий Казаков) МРТ безопасна, потому что она не использует ионизирующее излучение, в отличие от рентгена или компьютерной томографии (КТ). Вместо этого МРТ работает за счёт мощного магнитного поля и радиочастотных импульсов, которые взаимодействуют с атомами водорода в тканях тела. Эти атомы, преимущественно в молекулах воды, откликаются на магнитное поле, создавая сигнал, который преобразуется в детальные изображения органов и тканей. Поскольку магнитное поле и радиоволны не вызывают повреждения клеток или ДНК, МРТ не несёт риска радиационного воздействия. Исследования, проведённые за десятилетия использования МРТ, подтверждают, что метод не вызывает долгосрочных побочных эффектов у пациентов, если соблюдены все противопоказания, такие как отсутствие несовместимых металлических имплантатов. Однако безопасность МРТ зависит от соблюдения строгих протоколов. Например, пациентам с ферромагнитными имплантатами, такими как старые модели кардиостимуляторов или металлические клипсы в сосудах, МРТ может быть противопоказана из-за риска нагрева или смещения этих объектов в магнитном поле. Современные имплантаты, помеченные как МРТ-совместимые, обычно безопасны, но это всегда проверяется перед процедурой. Поскольку метод не связан с радиацией, теоретически нет строгих ограничений по количеству или частоте исследований. МРТ можно проводить столько раз, сколько необходимо для диагностики или мониторинга заболевания, если это оправдано клинически. Например, пациентам с хроническими неврологическими заболеваниями, такими как рассеянный склероз, МРТ головного мозга может назначаться раз в 6–12 месяцев для оценки динамики очагов демиелинизации. В онкологии МРТ с контрастом иногда выполняют каждые 3–6 месяцев, чтобы отслеживать размер опухоли или эффективность лечения.

В моей практике я видел случаи, когда пациентам проводили МРТ несколько раз в год без каких-либо негативных последствий, при условии, что исследование было необходимо. Для родителей, которые беспокоятся о безопасности МРТ для детей, могу сказать, что метод так же безопасен для маленьких пациентов, как и для взрослых, при условии соблюдения всех мер предосторожности.

В педиатрии МРТ часто используется для диагностики врождённых аномалий, эпилепсии или травм, и ограничений по частоте нет, если исследование оправдано. Например, детям с гидроцефалией МРТ могут проводить регулярно для контроля размеров желудочков мозга.

Специально для нашего фонда врач-рентгенолог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева Дмитрий Казаков

#МРТ #эпилепсияудетей #судорогиудетей

🔥НОВЫЙ СБОР для Аделины🔥 Когда она родилась, родители и представить не могли, что через несколько месяцев их жизнь изменится навсегда. Сначала — едва заметные подергивания ручки, которые длились секунды. Потом — тот страшный день, когда 15 минут казались вечностью... Первый приступ. Скорая. Больница. И мир, который уже никогда не будет прежним. Аделина —настоящее солнышко. Ее смех, ее горящие глаза, когда она видит других детей... Но родители вынуждены говорить «нельзя» там, где хочется кричать «давай!». Нельзя слишком радоваться. Нельзя бегать до упаду. Нельзя даже просто заболеть, как все дети — ведь температура означает новые приступы.

«Мы украли у нее детство», — говорит ее папа. Но иначе нельзя.

Несмотря ни на что, Аделина учит слова, напевает песенки. Недавно узнала, что такое лужи, и теперь всегда ждёт дождь. После каждого серьезного приступа разрывается сердце— страшно всё потерять. Семья давно пытается найти причину приступов, но до сих пор исследования никак не помогали пролить свет. Аделине назначали разные препараты, в различных комбинациях и дозировках, но они не купировали приступы. Бесконечные «попробуем эту схему». И вот теперь — новая надежда: полное секвенирование генома. Возможно, это даст семье ответ.

«Мы так боимся опоздать... Боимся, что однажды она проснется и забудет, как обнимать нас по утрам.»

Родители верят. Верят, что однажды смогут сказать: «Беги, играй, смейся — сколько хочешь!». И это будет самый счастливый день! Сумма обследования 95 000 руб. Сделать пожертвование можно: ✅на нашем сайте ✅СБП, карта, T-pay