Доступный Семейный Ассистент

#дайджестДСА 🍂Друзья, если вы активно рассказываете о людях с синдромом Дауна в этом месяце, мы подготовили для вас подборку с самой базовой информацией о синдроме Дауна: 🍁 Цифры и факты о синдроме Дауна 🍁 Мифы и правда о синдроме Дауна 🍁 Главные вопросы о синдроме Дауна 🍁 Брошюра “Синдром Дауна. Факты” 🍁 Этические правила и нормы взаимодействия *фото barbariska_varya

#психологияДСА У всех родителей есть причины вести себя слишком опекающе по отношению к своим детям. ❗️Признание факта гиперопеки - это когда вы честно признаетесь себе, что делаете за ребёнка те вещи, с которыми он вполне мог бы справиться и без вашей помощи - это уже огромный шаг к победе. ❓Как можно заметить за собой гиперопекающее поведение и постараться изменить ситуацию? Несколько конкретных советов от психологов: ➖Разрешите ребенку ошибаться, пробовать, падать, экспериментировать. Не ограждайте ребенка от внешнего мира, а знакомьте его с ним. Оберегая ребенка от проблем сейчас, это мешает ему учиться ответственности и настоящим последствиям: сделал «А», получи «Б». ➖Предоставляете ребенку возможность делать свой выбор с раннего возраста. Выбор в одежде, еде, времяпрепровождении. В форме вопроса не должны прослеживаться ваши варианты, вы просто спрашиваете: Что ты хочешь сегодня надеть, куда сходить, чем заняться? Начиная с таких маленьких вещей вы увидите, что предоставлять выбор - не страшно, и научитесь делегировать решения посложнее. ➖Не вмешивайтесь без просьбы. Позвольте ребенку справляться самостоятельно. Останавливайте себя, когда видите, что ребенок в состоянии справиться сам. Самостоятельное действие и усилие — это потребность растущего организма, её нельзя блокировать. ➖Не делайте за ребенка, чтобы сэкономить время (это можно делать в крайних случаях). Потраченное сегодня время обернется экономией завтра. Детям с синдромом Дауна сначала необходимы именно «уроки» самообслуживания – специально выделенное для отработки навыков время, несколько минут обучения и повторения. Это уроки, которые он учится выполнять сам, с вашей максимальной помощью на первом этапе и постепенным делегированием все больших полномочий. Иногда родителям проще и быстрее сделать всё самим, чем ждать, пока это выполнит ребенок, но в данном случае, именно терпение поможет вам избавится от гиперопекающей модели поведения. ➖Не бойтесь обид и истерик. Когда ребенок только начинает пытаться быть самостоятельным, у него может что-то не получатся, он может плакать, впадать в истерику. Здесь гиперопека родителей проявляется в том, что они делают работу вместо него, чтобы истерика прекратилась. Поддержите попытки ребенка решить задачу, из-за которой случилась истерика, или помогите вернуться к ней, если он отказался от попыток. Понаблюдайте, в чем трудность ребенка, и чем вы можете помочь, но не сделать вместо него. ➖Поддерживайте самостоятельность, хвалите,наблюдая,как ребенок проявляет усилия и справляется сам. ➖Обеспечьте единую стратегию воспитания в семье: все должны поддерживать независимость ребенка. Если мама будет стараться, чтобы ребенок выполнял то, что может сам, а бабушка - будет делать за ребенка, то он просто запутается. ➖Заботьтесь о себе: ваше время и потребности также важны. ❗️Чтобы снизить уровень тревожности психолог Даунсайд Ап Илья Музюкин советует:

«Попробуйте сместить свой фокус на текущие проблемы развития, так мы сосредотачиваемся на эффективных методах их решения. Занимаясь повседневными задачами, мы переводим общую тревогу в конкретные и необходимые действия по его развитию, при этом общий градус тревожности родителя может снижаться.

Например: 🔜во время кормления помогайте малышу есть ложкой, не заменяя его усилия своими; 🔜на прогулке позаботьтесь о том, чтобы он больше двигался и оттачивал навыки ходьбы, не ограничивая его активность, заботясь о чистоте комбинезона; 🔜если у ребенка возникло желание пообщаться с другими детьми, сопровождайте его в этом порыве, помогая сближению, а не наблюдайте со стороны.

Эти усилия в будущем снизят чрезмерную заботу до уровня необходимой, она перерастет в разумную помощь, вместе с которой появятся и определенные требования к малышу, а его активность будет расти. Правильное сочетание поддержки и требований – тот сбалансированный подход к воспитанию и развитию ребенка, который приходит на смену общей тревожности».

☎️Записаться на очные и онлайн-консультации к специалистам Даунсайд Ап можно по телефону 8 800 550 54 97 (бесплатный звонок по России, 10 до 18 по Мск)

#самостоятельность 🚽 Обучение ребенка правильному использованию туалетной бумаги и гигиене после посещения туалета — важный этап в его развитии. Мы собрали несколько этапов и советов, которые помогут сделать этот процесс ясным и простым для вашего малыша: 1️⃣Говорите с ребенком об этом. Перед тем как предложить ребенку самостоятельно пользоваться туалетной бумагой, чтобы вытереть попу, поговорите с ним об этом тогда, когда вы сами подтираете его. Объясните, как именно вы это делаете и почему именно это правильно. Просто комментируйте каждое своё действие, когда вы вытираете попу ребенку. 2️⃣Покажите ребенку, как это делается. Демонстрация — один из лучших способов обучения. Покажите на кукле или игрушке, как правильно использовать туалетную бумагу. Покажите, как держать салфетку, как вытирать, как проверить, уже чисто или еще нет, как складывать салфетку пополам для следующего движения. Проговаривайте каждый шаг, стараясь удержать внимание ребенка. После можно предложить малышу потренироваться самому на кукле, а потом – на своей попе, только когда она еще чистая. 3️⃣ Совместная практика. После того, как попрактиковались на кукле, в следующий раз можно дать влажную салфетку или туалетную бумагу в руку ребенку, свою ладонь положить сверху и таким образом уже вытирать попу ребенка. Научите ребенка вытирать попу спереди назад — это помогает избежать инфекции. С каждым разом давайте больше свободу движениям ребенка, ослабляя надавливание на его ручку, пусть пытается действовать самостоятельно. 4️⃣Самостоятельная практика. Дайте ребенку возможность самостоятельно оторвать бумагу, свернуть ее в несколько раз и правильным движением руки вытереть попу. Ребенок будет допускать ошибки. Ему будет не хватать терпения, места, бумаги. Он будет покачать свое нижнее белье, пол и руки. Давайте ребенку как можно больше возможности практиковаться. ❗️Для обучения лучше всего использовать мягкие влажные салфетки, а не туалетную бумагу, поскольку влажные салфетки не собираются и не царапают, как бумага. Но обязательно нужно установить ограничение на то, сколько влажных салфеток ребенок может использовать за один раз. 5️⃣Проверка качества. Пусть ребенок попробует вытереться самостоятельно, а затем сообщит вам, когда почувствует, что вполне справился с задачей. Вам нужно проверить результат его действий и убедиться, что он уже может справляться самостоятельно с этим важным делом. Вы также можете предложить ребенку попробовать еще раз, теперь уже качественно, и подсказать, на какие моменты он не обратил внимания и почему что-то не получилось. 6️⃣ Гигиена рук. После туалета, напомните, что теперь надо помыть руки – это важно. Этот пункт тоже надо каждый раз проговаривать, чтобы запомнилось и делалось уже на автомате. ❗️Не забывайте хвалить ребенка за успешные попытки и правильные действия. 🔎 Если ребенок уже научился навыкам гигиены, иногда нужно проверять, делает ли он это качественно. Если малыш просит помощи - ни в коем случае не отказываться. Просьба ребенка проверить, хорошо ли он вытер попу, должна быть удовлетворена. Так он будет чувствовать себя уверенным! *Материал подготовлен при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» @absolutehelp

🍂 Октябрь – месяц осведомленности о синдроме Дауна 🍂 🍂На протяжении многих лет октябрь остается важным месяцем для всех, кто стремится сделать жизнь людей с синдромом Дауна лучше, и так будет до тех пор, пока предрассудки и заблуждения, которые все еще существуют в обществе, окончательно не исчезнут. В своей работе мы каждый день на практике сталкиваемся с тем, насколько порой нелепы эти стереотипы, поэтому нам есть, чем поделиться. 🍂 В рамках месяца осведомленности команда Даунсайд Ап будет делиться полезной информацией, развеивать предвзятые представления, приводить примеры и рассказывать о реальной жизни людей с синдромом Дауна и их близких. ❓Дорогие друзья, какие темы, по вашему мнению, следует поднимать в этот период? С чем вы сталкиваетесь чаще всего? Поделитесь с нами своими мыслями в комментариях 👇🏻 *Фото Юлия Ходырева

#книгиДСА 📚"Все лето в нашем читальном зале, мы с ребятами знакомились с замечательной, мудрой книгой о дружбе, смелости, любви и чудесах- "Волшебник Изумрудного города", - рассказывает педагог фонда Екатерина Скрипкина. Читая книгу Александра Волкова «Волшебник Изумрудного города», ребята размышляли о том, чтобы они попросили у Гудвина: «Если бы я попал в Волшебную страну, то я бы хотел научиться читать мысли», «Я бы попросил смелости», «Чтобы я чаще улыбалась и радовала маму», а еще они рисовали героев книги, которые им понравились больше всего. 📚Книга всем участникам очень понравилась. Мы решили, что хотим поделиться удовольствием от прочтения со всеми детьми и взрослыми, и создали аудиокнигу с иллюстрациями наших ребят и теперь послушать её вместе с нами и посмотреть, как представляют себе всем известных героев сказки участники летнего читального зала, может любой желающий. 🔈Для удобства наша аудиокнига поделена на 3 части. Послушать её можно на нашей странице на Rutube или в электронной библиотеке фонда. *Проект создан при грантовой поддержке Благотворительного фонда «Вклад в будущее» @fondvkladvbudushee

#личная_история ✍️«Теперь я могу рисовать картинки будущего»- рассказывает Наталья Марьяшина из города Красноярск. ✍️«Это была моя третья беременность, две предыдущие закончились неудачно. Я долго лежала на сохранении. Врачи говорили о чуть повышенном риске, предлагали сделать анализ с помощью прокола. Но мы отказались — он небезопасен для ребенка. Дочка родилась в срок, но мне не дали приложить ее к груди. И прямо в родильном зале сказали, что ребенок с генетической аномалией, что у него ножка крутится на 360 градусов и от него нужно отказаться. Добавили: ”Будет овощем, никого не будет узнавать, не сможет ходить в детский сад и школу, а вы не сможете работать”». Позже выяснилось, что что ножка крутится, потому что ее выбили при родах. По внешним признакам генетик предположил синдром Дауна, но успокоил: «Не переживайте, и так живут семьи». Муж Натальи запретил ей подписывать какие-либо документы. Их с дочкой перевели в детскую больницу, где они пролежали еще месяц. Когда на выписку муж уточнил, нужно ли привезти цветы, Наталья ответила: “Привези вещи и просто забери нас отсюда”. Окончательные результаты анализов пришли, когда семья уже была дома: мозаичная форма синдрома Дауна. ✍️«Помню, когда приехали от генетика, каждый закрылся в своей комнате. Принять было очень сложно. Маме своей я сказала о диагнозе только в шесть дочкиных лет», — вспоминает Наталья. Жизнь с младенцем полностью поглотила Наталью: реабилитация, массажи, развивающие занятия. Лера, так назвали девочку, развивалась неплохо: к восьми месяцам даже начала произносить слоги. Но после прививки произошел откат, развитие речи остановилось. В два года она не пошла, и родители оформили инвалидность, хотя на тот момент проблемы были только с речью. Ходить девочка начала почти сразу же после оформления инвалидности. В полтора года они попали в логопедический центр. Стали ходить на занятия, на раннее развитие. Руководитель центра в это время открыла новое подразделение и пригласила Наталью на работу администратором, чтобы дочь всегда была рядом. И Лера с мамой стали вдвоем ездить на работу. Параллельно Наталья стала учиться на логопеда, познакомилась с большим количеством родителей, которые воспитывали детей с совершенно разными диагнозами. ✍️«Моя жизнь полностью изменилась. До этого я была менеджером по обучению, по образованию я учитель математики и информатики. А теперь разбиралась, что такое логопедический массаж, знала, как помочь ребенку с нарушением речи». В три года Лера пошла в обычный муниципальный детский сад. На тот момент она могла самостоятельно одеваться, сама ела. Девочку встретили с пониманием и готовностью помочь. А однажды к Наталье подошла воспитатель соседней группы и попросила поговорить с ее сестрой. Оказалось, что у женщины тоже родилась дочь с синдромом Дауна и ей была нужна поддержка. Они встретились, поговорили и с тех пор дружат. В саду Леру стали приглашать на занятия танцами. Потом начались выступления. Сейчас у девочки частые гастроли. Кроме этого, Лера приняла участие в конкурсе красоты для девочек «Мини-мисс Красноярск — 2024» и получила Гран-при. ✍️«Для Леры сцена — это жизнь. Наше расписание: два раза в неделю танцы, три раза в неделю футбол, один раз в неделю — керамика и оркестр. После окончания детского сада Лера пошла в обычную школу, но в пятом классе мы поняли, что ей будет комфортнее в коррекционной. Теперь ездим на другой конец города — мне пришлось сесть за руль. Когда Лере исполнилось три года, я стала работать дистанционно. Когда она только родилась, я вообще не представляла, что будет дальше. Очень переживала, что не смогу работать. А когда вернулась на работу, почувствовала, что стою на своих ногах. Для меня финансовая составляющая — это уверенность, теперь я могу рисовать картинки будущего». *текст создан на основе материала Сетевое издание Агентство социальной информации *Фотографии предоставлены региональным отделением ВОРДИ в Красноярском крае

#синдром_Дауна_в_мире ⚖️«Дотянулась до Луны и получила звезды», «Ее цель - стать юристом, чтобы положить конец дискриминации в отношении людей с ограниченными возможностями», – так пишут об Анне Виктории Эспино де Сантьяго международные СМИ. 👤Анне Виктории Эспино де Сантьяго 25 лет, недавно она получила диплом юриста в Автономном университете Сакатекаса. Журналисты сообщают , что она вошла в историю как первая женщина с синдромом Дауна из Мексики и всего мира, которая получила ученую степень в области права. ⚖️Анна Виктория - дочь Марисоль де Сантьяго Очоа и Хесуса Эспино Сапаты, которые поддерживали ее на протяжении этого непростого пути и помогали справляться с трудностями, которые возникали у девушки на протяжении всей учебы. Несмотря на скептицизм общества, Эспино де Сантьяго успешно справилась с системой образования, которая не соответствовала ее потребностям.

«Учителя играют решающую роль в создании более инклюзивной образовательной среды. Очень хочется, чтобы педагоги были благосклонными, прислушивались к своим ученикам и предлагали дополнительную поддержку, когда это необходимо», — сказал отец Анны газете La Jornada de Zacatecas.

⚖️На протяжении учебы Анна преодолевала социальные предрассудки и академические трудности, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна и другими ограниченными возможностями. Однако ее целеустремленность вкупе с неоценимой поддержкой ее маэстро сомбра (в нашей системе образования ближе всего к куратору или тьютору) - дали свои результаты. ⚖️Окончив среднюю школу по онлайн-программе, она поступила в Автономный университет Сакатекаса изучать юриспруденцию. Там она столкнулась с системой образования, не соответствующей ее специфическим потребностям. Но преданный своему делу профессор (маэстро сомбра) увидел в ней потенциал и был ее наставником на протяжении всей учебы. Анна считает, что ее маэстро помог ей осуществить ее мечту и после пяти лет неустанных усилий Анна Виктория стала юристом. 🧑‍🎓Достижения Анны Виктории привлекли внимание международного сообщества, что привело к сотрудничеству с фондами в разработке стратегий поддержки людей с ограниченными возможностями. Она также получала предложения о работе из-за рубежа, что свидетельствует о глобальном признании ее способностей и целеустремленности. 💭Заглядывая в будущее, Анна Виктория говорит, что стремится стать законодателем. Она представляет себе платформу, на которой она сможет продолжать бороться с дискриминацией и улучшать условия для людей с ограниченными возможностями.

#в_объективеДСА 📸"В поисках Элис" - проект британского фотографа Сиан Дэйви, мамы девочки с синдромом Дауна. Сиан долгое время работала психотерапевтом, но в какой-то момент решила стать фотографом. Её глубокий взгляд "целителя душ" нашел свое применение и в этой деятельности: все фото она делает, опираясь на свой опыт психотерапевта и матери. Главной темой исследования в фотографии стала ее семья, ее дети и она сама. 📸"Этот проект для нее, для Элис, - пишет о своих работах из этой серии сама Сиан. - Я была глубоко потрясена, когда Элис родилась "несовершенным" ребенком. Это было совсем не то, чего я ожидала. В больнице, когда педиатр сказала мне, что мы должны забрать Элис домой и обращаться с ней как с любым другим ребенком, я видела лишь, что дочь не была похожа ни на одного другого ребенка, и я очень была встревожена. Это беспокойство отражалось на каждом аспекте моих отношений с Элис. Мои тревоги проникали в мои сны. Мне приснилось, что Элис была завернута в одеяло и что я совсем забыла о ней. Я развернула плотный сверток, в котором она лежала, чтобы покормить ее, но обнаружила, что она покрыта белой жидкостью - жидкостью пренебрежения... и я была не в состоянии накормить ее, не в состоянии удовлетворить ее основные потребности. 💭Поразмыслив, я поняла, что Элис чувствовала, что я отвергаю ее, и это причиняло мне еще большую боль. Я поняла, что ответственность лежит на мне, я должна была разобраться в своих собственных предрассудках и пролить на них свет. В результате, когда мой страх рассеялся, я влюбилась в свою дочь. Мы все влюбились. Моя дочь Элис родилась с синдромом Дауна, но, по сути, она ничем не отличается от любого другого человека. Она чувствует то же, что и мы с вами, ей нужно то же, что и нам с вами. Как психотерапевт, я выслушала много историй. Интересно, что за пятнадцать лет практики мне открылось не то, насколько мы отличаемся друг от друга, а скорее то, насколько мы похожи. Важно то, что у нас есть общего. Истории разные, но все мы испытываем одни и те же эмоции, все мы подвержены чувству гнева, горя, депрессии и так далее. 📸Итак, этот проект посвящен моим отношениям с моей дочерью Элис и ее месту в семье".

#личностьДСА #творчесво #регионы 🎨«Мне скучно сидеть без дела. Когда заканчиваю одну картину, хочется сразу же начинать новую» - признаётся Анна Иванова из города Алатырь Чувашской Республики. 🎨Творческая сторона Ани не знает границ. Она прекрасно рисует, вышивает, играет на нескольких музыкальных инструментах, но особая любовь у девочки к мозаике. Большинство её работ посвящены святым и библейским сюжетам. Заниматься алмазной мозаикой она может дни напролет, не отрываясь, выкладывая крошечные стразы на холст до тех пор, пока не завершит начатое. Работы девочки не раз вызывали восхищение на городских выставках. 🎨Те родители, которые занимаются развитием своих детей с синдромом Дауна, знают, что такие ребята часто обладают творческими талантами. Мама Ани, Нина Александровна − педагог по образованию, с раннего детства занималась всесторонним образованием дочери, много времени уделяя музыке и живописи. 💭«Для человека творчество, зачастую — единственная возможность выразить себя, поделиться своим восхищением перед красотой мира, почувствовать свою общность с другими людьми, ощутить себя увиденным и услышанным», − считает мама Анны. *Текст и фото на основе материалов Алатырский КЦСОН

#развитие_речиДСА #вопрос_специалистуДСА ❓Важно ли использование жестов для развития речи у детей с синдромом Дауна? На каком этапе уже можно начинать их использовать? И как жест помогает ребенку сообщить о своих желаниях и потребностях? ❗️Об этом рассказывает педагог-дефектолог, логопед фонда “Даунсайд Ап” Татьяна Погорелова. 👆 *Информация подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. @presidentialgrants

"Добро пожаловать на форум"! 🎈Консультативный форум Даунсайд Ап празднует свой 16 день рождения. 🌐В 2008 году Даунсайд Ап создал свой консультативный форум. И вот уже 16 лет наши специалисты: логопеды, психологи и педагоги дистанционно общаются, дают профессиональные консультации семьям, а родители в любое время дня и ночи, из любого города или страны могут обратиться за помощью. 💬Каждая тема форума – это уникальная история развития одного ребенка, сопровождаемая пошаговыми рекомендациями профессионала: 🌐Психолог фонда - Вера Степанова - вместе с родителем бережно обсуждает все, что связано с рождением малыша: сомнения, переживания, отношения в семье и обществе, вопросы о поведении, общении и настроении ребенка, все, что вызывает беспокойство, в чем хотелось бы разобраться и найти выход в разделе “Я и мой ребенок. Беседы с психологом“. 🌐Педагоги, дефектологи, логопеды: Полина Жиянова и Марина Иванова общаются с родителями детей раннего, дошкольного и школьного возраста в разделах: ➖“Консультирование детей раннего возраста (0-3) “ ➖“Консультирование детей дошкольного возраста (3-7) “ ➖“Консультирование детей школьного и старшего возраста (7+)“ 🌐Вопросы о здоровье ребенка вы можете обсудить вместе с врачом-педиатром Александрой Шашелевой в разделе "Советы врача". Каждому родителю Александра индивидуально помогает сориентироваться, что делать в их конкретной ситуации или подсказать к какому специалисту лучше обратится со своим вопросом. 🌐Главная по социальным вопросам на форуме - Светлана Салова. Светлана разбирается с юридической и правовой информацией в разделе “Консультации специалиста по социальному сопровождению“. 🎈Форум с годами меняется, пополняется новыми темами, но одно остается неизменно - индивидуальный подход к каждому родителю и его ситуации. 🌐Как найти консультативный форум на сайте фонда Даунсайд Ап: ➖ Зайдите на сайт фонда Даунсайд Ап ➖ С компьютера: на главной странице слева вы увидите колонку “Родителям”, а в ней раздел “Консультативный форум”. ➖ В мобильной версии: до колонки “Родителям” нужно пролистать главную страницу вниз и так же зайти в раздел “Консультативный форум”. 🌐 Регистрация: ➖ Для получения консультации на форуме вам нужно зарегистрироваться на нашем сайте ➖ Если в вашей семье растет ребенок с синдромом Дауна, вы можете зарегистрироваться в роли Родителя, если же вы работаете с такими детьми – регистрируйтесь в роли Специалиста; ➖ Без регистрации вы сможете только читать материалы форума . 🎈Надеемся, что для вас, как и для многих семей на протяжении этих 16 лет, консультативный форум Даунсайд Ап станет настоящим помощником в решении любых вопросов.

#самостоятельностьДСА 👟Учим ребенка обуваться 2️⃣ Умение одеваться самостоятельно — важный показатель растущей независимости ребенка. Он начинает понимать, что может заботиться о себе. И каждый раз, когда ребенок успешно справляется с задачей, его уверенность в собственных силах возрастает. 👉Недавно мы уже рассказывали на какие шаги стоит поделить процесс обучения ребенка обувать\снимать обувь ❗️Теперь поговорим об основных этапах для развития навыка - обуваться и разуваться: ➖Выбор подходящей обуви. Начните с удобной и практичной обуви, которая легко снимается и надевается. 🔜Последовательность использования обуви для обучения: 1) тапочки без задника; 2) свободная обувь без застежек; 3) обувь на липучке или резинках; 4) обувь на молнии; 5) обувь со сложной застежкой (шнурки, пряжка). ➖Демонстрация процесса. Покажите ребенку, как правильно снимать и надевать обувь. Объясняйте каждое действие: «Сначала отстегиваем липучку, затем снимаем обувь. Теперь вставляем ногу и затягиваем». Включите элемент игры, чтобы сделать процесс более увлекательным. ➖Практика с помощью игр. Используйте игровые элементы, чтобы сделать процесс обучения интересным. Например, можно играть с ребенком в обувной магазин или использовать кукол. ➖Поощрение самостоятельности. Позвольте ребенку пробовать делать все самостоятельно. Если он застрял на каком-то этапе, мягко подскажите, но не делайте все за него. Ошибки — это часть учебного процесса. ➖Регулярная практика. Обучение требует времени. Регулярно практикуйте данный навык, чтобы он стал естественным для вашего ребенка. 🌐Чтобы легче ориентироваться в процессе формирования навыков и создавать необходимые для социализации ребенка условия, воспользуйтесь таблицами навыков и компетенций «Я всё смогу», разработанных специалистом «Даунсайд Ап» П.Л. Жияновой. Эти таблицы помогут вам обучить ребенка всему, что поможет ему развиваться.

#прямой_эфирДСА ⏰Подключайтесь, мы начинаем наш прямой эфир! «Редкие клинические случаи трисомии 21» на нашей странице ВКонтакте и платформе RuTube. 👩‍💻На эфире вместе с генетиком Еленой Барановой и директором центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Татьяной Нечаевой обсудим: ✅какие типы или виды синдрома Дауна , кроме стандартной, существуют, ✅как влияют на развитие детей, ✅ и почему так хочется списать успехи человека с синдромом Дауна именно на "легкую" форму , а не на труд ребенка, родителей и педагогов. 🔈Аудио запись прямого эфира будет доступна на следующий день.

#прямой_эфирДСА 💭«У этого ребенка просто «мозайка», поэтому он хорошо разговаривает и лучше адаптируется. Дети с чистой формой практически не разговаривают…»,- мы часто встречаемся с подобными заблуждениями, когда пишем об успехах ребят с синдромом Дауна. 🔜Внести ясность в то, что же такое мозаичная форма и какие еще формы синдрома Дауна существуют, помогут генетик Елена Баранова и директор центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Татьяна Нечаева. ⏰24 сентября в 11:00 (мск) в прямом эфире «Редкие клинические случаи трисомии 21» на нашей странице ВКонтакте и платформе RuTube. 👩‍💻В преддверии месяца осведомленности о синдроме Дауна развеем мифы о «мозаичной форме», а так же поговорим о том, что знает современная наука о других редких клинических случаях: ✅какие типы или виды синдрома Дауна , кроме стандартной, существуют, ✅как влияют на развитие детей, ✅ и почему так хочется списать успехи человека с синдромом Дауна именно на "легкую" форму , а не на труд ребенка, родителей и педагогов. *На фото Эшли Замбелли, которой поставили диагноз "синдром Дауна мозаичная форма" только в 23 года.

#личная_историяДСА ✍️Нюточка, Нюся, Бусинка - так в семье Татьяны Лымарь зовут любимую дочку Аню. Об Анюте, ее появлении, о трудных и радостных моментах в их жизни Татьяна рассказала в своей истории: ✍️Сейчас нашей необратимо взрослеющей девочке 9 лет. В этом году она пошла в первый класс — переживали все родные и близкие. Но Анечка нас, как обычно, не подвела. Пока учеба ей в новинку, но доставляет ей радость и у нее есть желание учиться. О «солнечном» диагнозе дочери мне сообщили на 3-и сутки после её рождения. Причём звучало это даже со своеобразной издевкой. Когда меня вызвала в детское отделение заведующая, и задала весьма странный вопрос: «На кого похожа ваша дочь?», я даже растерялась. Как можно понять, на кого похож новорожденный ребенок, когда ты его видишь во второй раз в жизни? Я и ответила: «Не знаю — время покажет». И в ответ услышала: «Поздравляю, мамаша, у вас- даун». В тот момент мне показалось, что мир уплыл куда-то и осталось серое марево, сквозь которое звучал обвиняющий голос заведующей: «Почему вы не соизволили поставить нас в известность, что носите такого ребенка, и тем более планируете его у нас рожать?!» ✍️Первый порыв после услышанного был — взять на руки и бежать, но кто бы выпустил, как говорится. Подержать Анюту мне разрешили недолго, под предлогом того, что билирубин у ребенка высокий и ей необходимо быть под лампой. И больше к ней меня не пустили. 3 дня я просто стояла на пороге детской палаты и просила пустить меня хотя бы постоять рядом с кроваткой, но, несмотря на слёзы и мольбы никто не осмелился нарушить распоряжение начальства. Помог случай. На выходные всё начальство уезжает, а на дежурство заступает сменный неонатолог. Вот он-то и пустил меня к моей девочке, и был крайне удивлен, почему она не со мной в палате и не на грудном вскармливании. Меньше, чем через час дочка была в моей палате, откуда тут же попросились перевестись 3 мамочки, видимо, боялись заразиться загадочным «Синдромом Дауна». А я держала на руках свою крошку и уже точно знала, что никому её не отдам и не дам в обиду никогда. Благо родные меня поддержали, звонили по 5 раз за день и говорили: «Только не вздумай ничего подписывать, не оставляй её там». Сказать, что дальше всё шло,как в сказке я не осмелюсь. Из роддома мы с дочкой поехали в детскую больницу для «дозревания». Очень признательна неврологу Валентине Степановне, которая мне тогда сказала: «Читать, писать — да, считать в пределах 100 — возможно, школа коррекционная — да, возможно даже техникум, ВУЗ — точно нет, но....эта девочка принесет вам всем очень много радости и счастливых моментов». Как же она была права. ✍️Первый год нашей новой жизни был в бесконечных разъездах по реабилитационным центрам и развивающим учреждениям, но благодаря поддержке родных и вере в нашу Бусинку в год малышка уверенно потопала своими маленькими ножками сама. Дальше были рутинные регулярные занятия, но Анюта пошла в садик и это было время, когда мы смогли выдохнуть. ✍️Старшая дочка меня тоже поддержала в свое время. Оказалось, что дети мудрее нас — взрослых: «Мама, а что с ней не так? 2 ручки, 2 ножки, по 10 пальчиков, голова тоже на месте. Научим чему-нибудь, а чему не сможем, то ей и не нужно». Такие разные, но любящие друг друга. И это не может не радовать и не вселять надежду. Сейчас Анюта занимается в театральном кружке, и даже выступает на конкурсах. Недавно получила свою первую грамоту и медаль. Все идет своим чередом. Главное — не спешить, дать время и всё придет, может не в том варианте, который мы все себе рисуем в воображении, но это точно не конец жизни, света и не конец счастью, а наоборот...всё только начинается! ✍️Лично мне доченька дала существенный толчок к саморазвитию. В поисках дефектолога я сбилась с ног: то очень далеко ездить, то цена неподъемная, то просто ребенок на контакт не идет. Пришлось учиться самой. Теперь я — дипломированный специалист и помогаю малышам с «особенностями» развития и их родителям. Синдром Дауна — это не болезнь и не приговор. Главное — не сдаваться, верить в своего ребенка и он вас не подведет!".

#творчествоДСА #художникиДСА 🎨Андрею Теплинскому 18 лет. Андрей вместе с мамой Натальей живет в военном городке Берники недалеко от Тулы. Рисует он с раннего детства. Манеру письма Андрея его мама обозначила как – цветная графика. ✍️Наталья Теплинская рассказала о любви Андрея к рисованию, а Андрей ответил на несколько вопросов о себе. ✍️"Андрей добрый, отзывчивый юноша с отличным чувством юмора. У него широкий круг интересов, он любит посещать музеи, всевозможные мастер – классы. Он отзывчив к любым просьбам, помогает мне по дому в делах. А еще он мой компаньон в прогулках, поездках, экскурсиях. Андрей начал рисовать очень рано. Впервые за краски взялся, когда ему было 9 месяцев. Это была пальчиковая техника. Посещая с ним бесконечных врачей, процедуры, я брала фломастеры, карандаши, бумагу, чтобы Андрею было чем заняться в ожидании. Там я и заметила способности сына. Я занималась с Андреем рисованием с самого раннего возраста. Учу всему, что умею сама. Рисование – это мое любимое занятие. Многие годы я занималась живописью. В настоящее время обучаю рисованию детей разных возрастов в изостудии «Цветологика», основателем которой являюсь. Так что у Андрея просто не было другого выхода, как заняться рисованием. Рисует он постоянно. ✍️Андрей тоже посещает студию «Цветологика». Занимается уже 6 лет. Кроме того, Андрей посещает творческую студию «Семьицветик» для детей с особенностями развития. В этой студии с детьми занимаются рисованием, лепкой из глины, учат работе на гончарном круге. Еще Андрей увлекся анимацией, занимается в мультстудии «Филимон». Посещает керамическую мастерскую. Сложности в начале нашего творческого пути состояли в том, что бы отмыть все после рисования, включая юного художника. 🎨Какие главные, излюбленные темы для рисования у Андрея? Андрей очень увлечен темой древней Руси, изучает исторические события. Поэтому и рисует он русских богатырей, Куликовскую битву, героическую защиту Смоленска от польских захватчиков, воеводу М.Б. Шеина, смутное время на Руси. Андрея можно назвать патриотом. Прадед Андрея был летчиком – истребителем в годы Великой Отечественной войны. Я много рассказывала об этом, показывала фотографии. Поэтому такой выбор главной темы. Думаю, что это индивидуальные склонности Андрея, проявление его внутреннего мира, ему это близко. Ну и желание всех защитить, он ведь мальчик. ✍️Сейчас, благодаря Андрею, я погружаюсь в историю России, причем не формально, а эмоционально. Раньше я учила и вела Андрея, теперь я иду вслед за ним, узнаю много нового. 🎨Любимый художник Андрея - Васнецов. Любимая картина «Богатыри». В прошлом году ездили смотрели ее в Третьяковку по просьбе Андрея. Знает биографию художника, даты жизни. 🎨Рисует Андрей всем, кроме масла. И то только потому, что еще не добрался до тюбиков. В изостудии создает живописные работы. Самостоятельно чаще использует лаконичную графичную технику. Последнее время увлекся новой для него техникой: стал вырезать своих персонажей, раскладывать из них коллажи. ✍️Мне сложно сказать какая моя любимая картина сына. Наверное мне больше нравятся те рисунки, в которых меньше всего моей помощи, обучения, а больше всего его самостоятельности, его творчества и идей. На первом таком рисунке он изобразил свою сестру простым карандашом. Я была потрясена. 🎨Прежде всего картины сына показывают мне его внутренний мир, чем он живет. Я чувствую, что он личность , у него есть увлечения, и мне с ним интересно, а ему со мной. Родителям, которые также видят склонность к рисованию у своего ребенка, я желаю, что бы склонность была. К рисованию или еще чему то. Не важно. И нужно подхватить ее, поддержать."

#спорт_во_благо 🏃‍♂️Дорогие друзья! 📍28 сентября ждем всех на забег «Спорт во благо» в «Измайловском» парке. Забег организованный Благотворительным фондом «Синдром любви» —это возможность встретиться, активно провести время на свежем воздухе в прекрасном осеннем парке и сделать ещё один шаг в сторону принятия нашим обществом особенных людей. 🔥Специально для вас мы подготовили промокод DSU на 1500 рублей. Вводите его при регистрации на забег и получите бонус! Промокод действует только для первых 100 участников. 🏃‍♂️Вас ждут живописные дорожки осеннего парка, встреча с друзьями и: ✅ Забег на разные дистанции ✅ «НЕособенный старт» для ребят с синдромом Дауна ✅ Костюмированный забег Fun Run ✅ Корпоративная эстафета ✅ Розыгрыши ценных призов. ✅Мастер-классы для детей и взрослых. ✅ Выступления артистов. ✅Весёлые игры на территории стартово-финишного городка. ✅ Призовые места с ценными подарками, вручать которые будут наши замечательные ребята – волонтёры с синдромом Дауна. 🏃‍♂️Пробежав любую дистанцию, вы поможете собрать средства на развивающие программы для детей и взрослых с синдромом Дауна.