Ольга Шелест

Ставить или не ставить гастростому? Письмо мамы Сашеньки Анна Ступаченко Дорогая мама паллиативного ребёнка, я тебя не знаю, но знаю как тяжело и ответственно принимать серьёзные решения, об операциях, за своего ребёнка. Расскажу немного на своём примере. Нам было непросто решиться на установку гастростомы. Врачи нас отговаривали, мотивируя тем, что это будут ещё одни врата для инфекции. И где мы будем брать расходные материалы? И где мы будем делать переодические замены? Вместо поддержки нас стращали и пугали. На самом деле все оказалось просто и легко. Паллиативная служба приезжает, привозит все необходимые расходники, и меняет. А сначала было так: Первые три года жизни Ребенок был на зонде… И это было поистине ужасно! Иногда при замене зонда, а мы меняли его сами и часто, чтобы ребенок хоть немного отдыхал от него, и не было пролежней, зонд застревал внутри. Как будто за что то зацепился, как рыбка которая заглотила крючок. И было проблемно и страшно его вытаскивать. И были моменты, когда оттягивали кормление из за того, что нужно было вставлять зонд. Так как зонд не даёт закрываться клапану между пищеводом и желудком, то возможны частые срыгивание и забросы питательной смеси в дыхательные пути. А это частые аспирационные пневмонии. От которых после установки гастростомы, мы избавились совсем! Внешне зонд выглядит совсем мало приятно, на коже от крепления пластырем всегда было раздражение и краснота. У меня нет ни одной фотографии дочери с зондом! Я просто не фотографировала ее с этим шлангом. На данный момент, спустя уже несколько лет, я с уверенностью могу сказать, что установка гастростомы было правильное решение! Единственное, о чем жалею, что три года мучили ребёнка зондами. Хотя могли бы с самого начала облегчить и так непростую участь… Поверьте, после установки гастростомы у вас начнётся более комфортная и приятная жизнь! Уже 16 ноября пройдет мастер- класс по установке гастростом маленьким паллиативным детям в Ульяновской области: 4 малыша ждут очень давно волшебную кнопочку, но местные врачи пока этой малоинвазивной методикой не владеют. Они ставят только открытым способом, через разрез. А паллиативные дети очень особенные: многим сложно перенести наркоз, у многих долго не заживает шов, почти все- очень зудые из- за белково- энергетической недостаточности. Спасение для них- прямая пункционная гастростомия, без наркоза, без разреза! Подержите кулачки за Полину, Верочку, Степана и Тимура. А я завтра с утра в Ульяновск встречаться с родителями, отдавать питание и обучать сотрудников местного ДДИ правилам кормления лечебным питанием тяжелобольных детей. Проект #Вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов С Ксения Ракитанская , Ольга Плотцева

Как часто я вижу мам, оплакивающих своих живых детей... Страшный диагноз, страшная болезнь разделяет жизнь на ДО и ПОСЛЕ! И мама не может забыть ДО, не принимает после. И плачет. Плачет и ждет смерти ребенка, не убирается в квартире, не общается с подругами. Не готовит еду, не стирает, не замечает мужа, другого ребенка. Она - плачет. Она сама говорит - я ничего не хочу, ведь его скоро не станет. И мы начинаем говорить: Сначала о том, что она чувствует? Что дают ей эти чувства? А что они дают ребенку? А что она кушала вчера? А в какую футболку был одет ее ребенок? А как он сегодня улыбался? Ведь по живым не плачут! Пока живы наши дети - зачем кликать? Давайте жить вместе с ними.

Ее я тоже помню. Когда первый раз позвонила, с болью и обидой на весь мир. Со злостью на всех врачей. Справедливой злостью, надо сказать: в одночасье потерявшая все навыки дочка, рухнувший мир планов и надежд на светлое будущее, зависимость дочки от многих дорогих лекарств и медоборудования и … сопротивление врачей «Это вам не положено, этого у нас нет, на это нет денег» и т.д. Вместе мы прошли большой путь трансформации этой злости в конструктивный разговор. Точнее переписку. Сколько заявлений в минздрав она написала, сколько «отписок» получила, сколько жалоб отправлено в прокуратуру- не счесть. Но в борьбе за права своего ребенка, праведной и законной, без истерик и эмоций, только языком закона ей удалось добиться для своей дочки и Кеппру- и деньги нашлись, и закупки состоялись, и медоборудование. А даже садика- ее 3- летняя малышка стала первой паллиативной девочкой, зачисленной в садик и к которой ходят дефектолог и воспитатель на дом. Сейчас она помогает таким же мамам отстаивать права своих детей языком закона. А еще… совсем недавно она начала писать стихи. И это стихотворение посвятила мне. Алена Янышева - спасибо тебе за твою силу, мужество, чувство юмора и вот это вот «никогда не сдаваться». Во истину: наши дети- наша сила. «Взгляни в мои глаза» Взгляни в мои глаза, Ты не увидишь в них тоску, Застыла в них горячая слеза, И боль вся разлетелась по куску… А ранее кем я была? Я не жила, существовала, Я брошена была, я по течению плыла, Всё было там, где Вас не знала я. Вы - наш корабль иль буксир, Вы тянете нас всех против течения, Бросаете к ногам нам целый мир. Где силы Вы берёте, есть ли объяснения? Вы изменили мир вокруг, Перевернули с головы на ноги. Вы – наш надежный верный друг, С которым не страшны теперь дороги. И пусть еще не всю систему изменили Вы, Но мир моей семьи другого цвета был. И чтоб перевернуть планету, встанем Мы, Ведь нужно, чтоб у всех семей корабль плыл! И встанем мы, поможем, покажем направленье. Ведь нам теперь не страшно, мы же НЕ ОДНИ! И будет быстрым корабля движенье. Быть тому, зажгутся во всем мире яркие огни! Взгляни в мои глаза, Увидишь там борьбу и жизни силу. И будто средь камней лоза, Тянусь дать жизнь всему я миру… #маршрутжизни БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

А я хорошо помню наш первый разговор с ней. Я позвонила, а она даже "Алло" ответить не могла. Кажется, спазм сковал ее горло. Я сначала просто говорила, что вот я - директор БФ ЕВИТА, вы заполнили анкету для участия в нашему проекту #вкусжзини, что мы готовы взять вашу дочку в проект, организовать консультацию диетолога, выдать питание... Она еле смогла выдавить "спасибо". Я начала спрашивать, возраст ее дочери, как кушает. И тут ее прорвало - она разрыдалась. Громко. И долго не могла успокоиться. Сквозь ее слезы я еле улавливала мысль, что она устала, она не хочет жить, что ее дочь тяжело больна, что у нее неоперабельная опухоль, что еще 4 года назад она бегала и смеялась, и была отличницей в школе. А теперь уже 4 года на сильных лекарствах, которые сковывают ее боль, не дают расти опухоли, но и опухоль отняла ее дочери тело - оно не слушается ее больше. И голос отобрала. Дочка не говорит. Тогда я заплакала вместе с ней. Сказала, что мы рядом, мы есть. Мы готовы поддержать всем, чем можем: психолог, няня, игровой терапевт, кино, сауна, театр... Она, конечно, от всего отказалась. Сказала, если поможем с питанием - уже будет хорошо, потому что - дорого... Прошел год. И вот сегодня она присылает сообщение. Не мне лично. В чат подопечных фонда по программе "Ты не один": "Девочки, я хочу сказать спасибо огромное Ольга Липашева . Ее терапия делает со мной волшебные вещи и я получаю ответы на многие нерешаемые вопросы как мне казалось. Забываю сказать Оле кое- что. В марте будет 4 года с момента когда наш привычный мир перевернулся. Первый год мне снилась моя дочка, моя мама, кошмары. Следующие 2,5 года мне вообще ничего не снилось. Поверьте, это правда. И вот сейчас две недели я вижу сны. Сны разные: и хорошие, и на войне я воюю, и мужа жду с рыбалки, и дочка на руках, и подруги снятся, которые и не подруги вовсе как оказалось, а просто временные попутчики.) И разговариваю даже во сне. Муж смеется, в диалог со мной вступает))) Разные вообщем сны. Я встаю по большому счету отдохнувшая. Мой мозг ночью, видимо, стал отдыхать. Оленька, спасибо тебе за твою терапию, твою душу и подход. Как замечательно, что мы все тут объединились! и стали единым целым. Я очень рада что мне посчастливилось с вами познакомиться. Ваши истории ваши дети все это проникло в меня глубоко и навсегда. Всех крепко обнимаю. И я сейчас имею возможность вернуться к жизни с помощью руки, которую мне протянула Оля Липашева. Я ЕСТЬ! Иду вперед в жизнь!" Сейчас к ее дочке ходит и няня, и игровой терапевт, и сама она ходит в театры, в кино, и в лес за грибами, и в свою любимый ботанический сад. И она как-то быстро потом откликнулась на мое второе предложение помощи не только лечебным питанием, а еще и помощью ей! Во истину, только от самого человека зависит - хочет ли он что-то менять в своей жизни! Ведь если не хочет, невозможно насильно причинить добро! И насильно заставить общаться с психологом или оставить свою дочку с няней, а самой пойти в кино))) А все эти чудеса помогаете творить вы! Потому что ваши пожертвования помогают нам оплачивать работу каждого специалиста, чтобы мама могла начать ЖИТЬ! А не плакать. #маршрутжизни от БФ ЕВИТА При поддержке Фонд президентских грантов

Сегодня вдруг вспомнила, что я сотрудник полиции. Подполковник. Ветеран боевых действий. 18 лет отслужившая в правоохранительных органах. Не было часа, чтобы я не вспоминала об этом. Потому что весь день было желание, пересажать всех этих чинуш! С которыми вот уже месяц я веду переговоры с чиновниками разных уровней и разных министерств по проекту вкус жизни: регионы. Им не надо ничего. У них все есть, они все умеют. У них госзадание. У них- план. У них нет денег. Это у них. В их мире. А в другом, каком- то видимо параллельном мире, есть паллиативные дети. Не глотающие, с трубками в носу, в лучшем случае. Голодные и худые, бесконечно плачущие. И есть их мамы, которые всю жизнь пытаются своих детей накормить, стоя целыми днями возле плиты- блендеря- засовывая в рот- и снова по кругу. Мамы, которые знают о гастростомах и лечебном питании, но в их регионе не ставят гастростомы эндоскопически. Ставят разрезая живот, и потом этот шов долго не зарастает, потому что нет белка! Ставят катетеры Фоллея, называя их гастростомами. Да, 50 лет назад так и было, потому что не было гастростом. А они все по- старинук- разрезали живот, воткнули мочевой катетер, и … отправили умирать. В том параллельном мире нет у детей гастростом, потому что какая ж мать в здравом уме отдаст своего обессиленного ребенка под нож? В том мире нет лечебного питания, потому что о нем и не слышали те, от кого зависит решение кормить детей, улучшать качество их жизни, а не просто продлевать мучения. В том мире, параллельном, где дети и мамы, нет ничего: ни выездной службы, ни медоборудования, ни расходников. Ни, конечно, знаний по установке гастростом. И есть регионы, где совсем мрак! И знаете, что интересно? Вот социальные службы более отзывчивы! Они за все новое и хорошее, за знания и опыт. И схватывают все налету и тут же воплощают в жизнь. А вот врачи… Врачи, которые часто трахеостомы с гастростомами путают, в манжеты трахеостом заливают воду, чиновники минздравов- вот где не достучаться!!! А ведь именно от нихв первую очередь зависит качество жизни. Но я верю, продолжаю верить, что в каждом регионе есть хоть один ЧЕЛОВЕК! Который услышит и поймет, загорится и захочет изменить ситуацию. Услышит стон, почувствует эту нескончаемую боль матери за своего малыша, заметит слезы в глазах замурованного в собственном теле ребенка! И слава Богу, из нескольких десятеов людей такие встречаются! И они становятся помощниками, проводниками из мрака на свет! И хорошо когда это и социальные службы и врачи. Но… страшно, когда врачи совсем не слышат. У них- госзадание. И тогда ощущение, что ты уперся просто в стену. Но остантся надежда, что за этой стеной есть тот самый ЧЕЛОВЕК, который услышит. Услышит Президента, для которого паллиативная помощь - приоритетное направление развития здравоохранения. Услышит мам паллиативных детей. И примет помощь, которую наш фонд готов оказать! Потому что иначе- где же гуманность? Где же доброта? Где же общечеловеческие ценности? Как можно видеть умирающего ребенка, и не хотеть ему помочь? Тем более, когда тебе просто нужно дать добро на обучение своих врачей самой передовой методике помощи паллиативным детям? Да, и как де я устала слышать от «врачей» вот это: вы врач? Ну и не лезьте в медицину. На что хочется сказать: тогда вы уже начните что- то делать как врач! Ну статьи хотя бы по паллиативной помощи почитайте! Сегодня меня спасало только то, что я- подполковник полиции в отставке, ветеран боевых действий, 18 лет носивший китель, который не давал упасть. С днем полиции. А моя личная война за паллиативных детей других областей, за их право на жизнь, видимо началась. Если завтра вопрос не решится, будет пост с именами и фотографиями всех тех, кто отказал в помощи паллиативным детям. Да, и сильно не хватает вот этих парней на фото.

Именно повысить и улучшить, а не продлить, как сказал мне один очень неумный человек там же в Саратовской области. О нем я все-таки напишу отдельно. Просто чуть позже. Потому что такие люди не должны быть руководителями больших учреждений, если они не понимают принципов паллиативной помощи и в голове у них только госзадание, количество госпитализаций и койко-дней. Еще меня поразил журналист ГТРК Саратов Александр, который сделал совершенно потрясающий сюжет о проведенном мастер-классе: профессионально и просто о сложном и медицинском. Это действительно талант. Посмотрите сюжет, и вы поймете о чем я. Личным ангелом-хранителем в эти дни для 5 детей-участников мастер-класса был Хижняк Дмитрий Григорьевич - главный врач Саратовской областной больницы. Он помогал госпитализировать детей, устраивать в лучшие палаты, стал на эти дня многодетным папой - ведь сразу у него появилось 5 совершенно особенных сыновей и дочек, которых нужно оберегать и создать особые условия комфорта и защищенности. Дмитрий Григорьевич, спасибо Вам за помощь и всегда протянутую руку помощи, за круглосуточную связь со мной и мамами. Что ж, наш проект #вкусжизни_регионы продолжается. На следующей неделе мастер-класс по установке гастростом в Ульяновске, там так же каждый ребенок получит заветные бутылочки жизни и наконец-то, верю, почувствует ее вкус. Так же как и мамы. Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов. https://www.youtube.com/watch?v=rnAdoUV1KRc

Саратовская область шагнула в новую эпоху - эпоху гуманного отношения к паллиативным детям! Врачи Саратовской областной детской клинической больницы освоили новую методику по малоинвазивной установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом. Вы бы видели глаза хирургов и медицинских сестер. Они говорили больше, чем любые слова! - Это так просто и так захватывающе!, - обсуждали они между собой хирурги. - Какая красота! Неужели это возможно, - говорили медсестры! 5 паллиативных маленьких жителей Саратовской области вчера стали обладателями заветных "кнопочек" - маленьких гастростом, которые позволят им питаться полноценно и правильно. 3 Саратовских хирурга научились ставить гастростомы и теперь каждому паллиативному ребенку, который будет нуждаться в установке гастростомы, не нужно будет ехать в Москву за элементарной операцией, повышающей качество жизни. Медицинские сестры реанимации и хирургии теперь знают правила ухода за гастростомой в послеоперационном периоде, и дети не будут задерживаться в больнице после этой операции. Илья Захаров, хирург-эндоскопист клиники им. Димы Рогачева сказал: " Есть интерес, есть азарт, есть чуткие руки, потому что иногда нам, врачам, нужно доверять своей интуиции. Все операции прошли прошли успешно как с точки зрения пациентов, так и с точки зрения обучения. Последнюю операцию полностью провел хирург Шустов Андрей Владимирович и блестяще с ней справился. У Саратовской области есть высококвалифицированные врачи с горчим сердцем" Это он сказал мне уже когда я провожала его в аэропорт и спросила: как он оценивает врачей и потенциал области? Приживется ли здесь новая методика? Сейчас все малыши чувствуют себя хорошо, и в конце недели уже поедут домой. Наш фонд выдал всем им лечебное питание на 4 месяца, чтобы нутритивная поддержка тяжелобольных детей работала так, как это должно быть. А больнице оставил еще 5 наборов гастростом для установки другим детям, нуждающимся в этом. В том числе, для детей-сирот из Орловского ДДИ, куда, к сожалению, я не попала из-за внезапно открывшегося карантина на территории учреждения. Еще за эти два дня было много встреч. Одна из них - с педиатрами районных поликлиник. Для 30 врачей прочитала лекцию врач высшей категории, наш незаменимый диетолог Сабирова Гузель Равильевна. Она поделилась опытом ведения тяжелобольных детей, рассказала о нескольких кейсах и клинических случаях. А я... я попросила врачей не считать, что если ребенок тяжело болен - норма что он худой. Я сказала, что это не норма, потому что каждый ребенок может жить полной жизнью, а не страдать от голода. Что именно педиатры первыми видят таких детей, чтобы они назначали лечебное питание, направляли в больницу, где есть диетолог. А ое есть в Саратове. Это Крюкова Екатерина Николаевна - хирург-диетолог той же областной детской клинической больницы. Еще меня поразили мамы детей, участников проекта. Своей включенностью, где-то смиренностью, своей непрожитой болью, но неиссякаемым желанием помочь своему ребенку жить. А мне хотелось помочь им начать жить. Мы много говорили, но времени как всегда не хватило. Да и как его хватит, если эа боль и нежизнь длятся несколько лет, а у нас есть всего лишь несколько часов? Еще меня поразила зам главврача Ольга Николаевна! Как у нее горели глаза, как она рассматривала гастростому, как уже через полчаса сама начала проводить обучение мам правилам ухода и кормления через гастростому. В больнице осталась кукла, которая станет ей и врачам верным помощником в вопросах обучения мам и наглядным пособием, как жить с гастростомой! Еще были разговоры о продолжении проекта силами минздрава Саратовской области. Для меня, как руководителя проекта #вкусжизни_регионы было очень важно, что несмотря на все сложности и неопределенность, минздрав и главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям думают. Думаю - как обеспечить свой детей лечебным питанием. А если это так, то решение обязательно придет, потому что все механизмы прописаны в законах. Главное - желание повысить качество жизни.

7 и 8 ноября - Саратов. И впервые в Саратовской области будет проведена уникальная хирургическая операция для паллиативных детей. 8 ноября по инициативе БФ ЕВИТА в рамках проекта «Вкус жизни: регионы» в Саратовской областной детской клинической больнице будет проведена операция по установке низкопрофильной гастростомы эндоскопическим способом. Специально для проведения уникальной операции пяти маленьким пациентам в Саратов из Москвы приедет известный врач-эндоскопист, детский хирург Илья Захаров. В настоящее время на учете в паллиативной службе Саратовской области состоят 278 детей. Большинство из них из-за тяжелых заболеваний имеют недостаточный вес и не могут самостоятельно глотать пищу, 35 детей получают питание через назогастральный зонд. Установка гастростом - специальных трубок, ведущих в желудок, помогает больным детям получать необходимое количество питательных веществ и витаминов, не травмируя слизистую ротовой полости и желудка. В настоящее время установка эндоскопическим способом низкопрофильных гастростом - самый эффективный и щадящий способ хирургической помощи паллиативным детям. Саратовские медики еще только осваивают эту технологию. Поэтому наш фонд «ЕВИТА» пригласил в Саратов врача-эндоскописта, детского хирурга Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Илью Захарова. За его плечами уже более пятисот таких операций. Илья Захаров проведет мастер-класс для своих саратовских коллег-хирургов. И в последствии они смогут устанавливать гастростомы эндоскопическим способом самостоятельно. Я считаю, что это большой шаг в деле развития паллиативной помощи в Саратовской области. Очень важно, чтобы именно местные специалисты овладевали всеми необходимыми для таких операций навыками. И тогда общими усилиями мы сможем облегчить жизнь больных малышей. В ходе мастер-класса, саратовских медиков и родителей паллиативных детей научат особенностям ухода за гастростомическими трубками и их замене, профилактике осложнений и правилам кормления через гастростому. Наша Гузель Равильевна Сабирова - врач-диетолог высшей категории СОДКБ им. Н. Ивановой прочитает лекцию для врачей-педиатров первичного звена по нутритивной поддержке тяжелобольных детей. В рамках проекта #вкусжзини_регионы консультируем мам-детей участников проекта в вопросах лечебного питания. А мы выдадим лечебное питание на 4 месяца 18 детям-участникам проекта! Чтобы они набирались сил, начали спать, перестали болеть и стали радовать своих мам и пап стабильным состоянием и улыбками. Я благодарю Минздрав Саратовской области, Аппарат Уполномоченного по правам ребенка Саратовской области и лично Татьяну Левченко, главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детям Минздрава Саратовской области Ирану Мириеву, главного врача Саратовской областной детской клинической больницы Дмитрия Хижняка за помощь в организации мастер-класса, содействие в госпитализации паллиативный детей и связи 24/7 со всеми участниками проекта. Все самое хорошее только начинается! Какие у вас планы на эти дни? Проект «Вкус жизни: регионы» реализуется при поддержке Фонд президентских грантов

ЗАБЫТЫЙ БОГДАН Знаете, когда легко работать? Когда люди, от которых зависят судьбы детей, сами готовы сотрудничать! Я сейчас говорю про детские дома-интернаты. ДДИ. В наше время, в этих учреждениях, скажу я вам, это большая редкость! Потому что ведь проще ничего не делать, оставить все как есть, жил же раньше ребенок как-то? А начнешь что-то менять - вдруг что случится? И вообще - это ж сколько надо новых и "лишних" движений сделать, чтобы какому-то брошенному невидимому сироте стало лучше? А прокурорские проверки - что? Им скажешь - ребенок с ДЦП, сильно болен, потому такой вот кривой и худой, и прокуратура тоже только посочувствует судьбе малыша. Потому что они ведь не врачи, не мамы этому ребенку и не папы. Это может за своих боролись бы, искали информацию, а здесь - сказали неизлечимо болен, паллиативный - ну значит умирает.... И ничто помочь не может. На самом деле мы-то с вами знаем, что любому ребенку можно помочь! Даже если он паллиативный. Помочь не мучиться от боли, не голодать, не испытывать страха и одиночества, найти медицинскую помощь и повысить качество жизни. А иногда случаются и совсем чудеса - несколько лет лежащий ребенок вдруг начинал сидеть, стоять и даже ходить. Потому что оказывается - он совсем не паллиативный, а просто забытый и заброшенный, потому что некому в сиротском учреждении заниматься с ним, возить по реабилитациям и прогрессивным врачам. Я заприметила Богдашу, когда первый раз выезжала в Ульяновскую область в рамках проекта #вкусжизни_регионы. Писала про малыша с хитрыми живыми глазами, игривой улыбкой, с трубочкой в носу, лежащего в тотальной тишине в палате с такими же как он, в уголочке. На мою просьбу- разрешение взять его за руку, он крепко пожал мой палец. И... мое сердце снова остановилосью Еще там в Ульяновске я связалась с Мы +пятеро и Ириной Васильевой из ТЫ ЕМУ НУЖЕН и попросила помочь Богдану - увезти его в Москву, чтобы врачи разобрались с диагнозом и помогли Богдаше встать на ноги. Я передала коллегам из фонда телефон прекрасной и неравнодушной Наталья Зорина - замминистра социального развития Ульяновской области, и Наталья Владимировна сразу откликнулась на предложение помощи! Оказалось, что у Богдан неправильно работает шунт, и это безусловно наносит ему непоправимый вред, не говоря уже о постоянной головной боли! И вот 14 ноября Богдан уже будет на операции в Институте Вельтищева. Это ли не чудо? "ТЫ ЕМУ НУЖЕН" собирают средства на няню для Богдаши, вы можете поучаствовать, перейдя к ним на страницу в его судьбе! А можете рассказать о малыше, чтобы его увидели мама и папа и забрали домой! Анкета Богдана в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=dgm03-141vl И моя личная благодарность Наталье Владимировне Зориной за чуткость и неравнодушие, за моментальный отклик на мое предложение сотрудничества с ТЫ ЕМУ НУЖЕН, за сотрудничество с нашим БФ ЕВИТА! Теперь у детей-сирот Ульяновской области появился шанс получить необходимую им помощь!

- Но раз он такой худой, сколько он весит - килограмм 18? ( кивают согласно головами) - значит не усваивает? Вы же видите, какие ножки - обтянуты кожей, лицо серое, обезвоженное, губы пересохшие, ни одной мышцы, ни одной жиринки... - Но он ХОРОШО КУШАЕТ, - начинают мне громко кричать, как и всем своим подопечным, произнося слова раздельно, врачи. И тогда я задаю вопрос по-другому. -Вы же врачи? Вы же видите, что у него белково-энергетическая недостаточность? Это же тоже диагноз и болезнь, да? И это тоже должны лечиться. Что вы сделали, чтобы снять этот диагноз? - Это не лечится, - отвечают мне. - У него же ДЦП, потому он такой худой. Далее следует долгий трудный разговор с врачами, про БЭН, ДЦП, худобу, лечебное питание...Надеюсь, услышали. Обещали купить. Обещали начать кормить... Я не верю. Не верю никаким словам. Никаким бумажкам. Я верю только своим глазам. И ушам. И пока я знаю только одно место, где тяжелобольным детям-сиротам - не страшно и кажется, хорошо. Это -бывший дом ребенка "Малютка" на Мехзаводе, куда перевели 30 паллиативных детей из самарского ДДИ. Там точно моют не одной тряпкой, там точно купают не раз в неделю, там точно гуляют, играют, делают массаж, рисуют, слушают музыку. Там любят, как может чужой человек любить чужого ребенка.

И я не верю. Почему директор ДДИ или ПНИ решает- хочет спать ребенок или нет? А еще лучше- взрослый человек лет так 45? - Да они хотят спать,- часто слышу я от сотрудников ДДИ и ПНИ, когда попадаю в обеденное время и все от мала до велика лежат в кроватях с открытыми глазами. А кто пытается говорить или шевелиться, тут же получает окрик. И это- в лучшем случае. А то и шлепок, и аминазинчика... - Курить вредно,- отвечает мне директор ПНИ, на мой вопрос, почему вот Владимиру 35 лет от роду дают только 3 сигареты в сутки и выводят на улицу курить по часам? Ну да, директор, к слову, не курящий, и конечно ему не понять нас- курильщиков. Но есть ведь еще уважение к личности. Хотя да, о чем это я. - Кофе вредно,- снова отвечает мне директор. - Понимаешь, кофе для меня возможность общения. Вот я угощаю других и мы сидим, пьем кофе и разговариваем. Почти как дома бывает. Дома же так?- делится со мной своей болью 47- летний житель ПНИ, Сергей. Он слепой. Но весь свой «дом»- ПНИ знает лучше любого зрячего. Он живет в госучреждениях всегда. Видимо когда- то родители отказались от него из- за слепоты, потом он попал в ДДИ, а оттуда в 18 лет в ПНИ. Почему- то его признали недееспособным, хотя он прекрасно говорит, слушает радио и ориентируется в политической обстановке. - Вот я бы пошел в Армию. Хоть сейчас, понимаешь? - говорит мне Сергей. - Но не берут. А я на ощупь хоть автомат соберу, хоть патроны подам... Сергей поддерживает Президента во всех его решениях. Ах да. Не умеет писать и читать. Но этому его просто никто ведь и не учил, надо полагать. Раньше же у нас все инвалиды необучаемые были, особенно сироты. - Поговори с директором, скажи ему, что мало мне 3 сигарет и одной кружки кофе в день! И еще чтоб гулять чаще выпускал. И телефон чтобы мне вернул,- продолжает Сергей.- Я хоть звонить мог знакомым, а сейчас что? Как сыч сижу целыми днями в комнате. Да, и еще скажи- пусть мои трусы и носки вернут. Я сам все стираю. Мне не надо общих. У меня свои есть. И пусть не запрещает стирать- я умею! - и это… Поговори с директором. Ну чего он Наташке и Славке не разрешает даже гулять вместе. Ну нравятся они друг другу. Они и пожениться готовы. Славка вон и работу нашел себе, а Наташка кухарит будь здоров. Чай не пропадут! Почему директор решает все за каждого подопечного? Почему он перебивает и не дает мне пообщаться с людьми? Почему подсказывает им ответы и громко кричит? Почему 45-летние женщины рассматривают книжку про Буратино для детей 5 лет? Почему всех направо и налево лишают дееспособности, не оставляя шанса на свободу? Знаете, сколько у нас талантов скрыто в этих ПНИ? ДДИ? И к ним нельзя приходить, общаться, гулять где-то, кроме территории. Но за высоким забором видно только небо. А сейчас оно еще и серое... Это называется -деформация. Когда раньше было вот так, а сейчас все меняется, но... так как было раньше - понятнее и привычнее. Когда- все по расписанию. Удобному директору и персоналу. Никак не соотносящемуся с желаниями тех, для кого они работают.... - Ну они все как дети и ничего не понимают... Меня взрывает! Не понимают почему? Может потому что им никто и не пытался объяснить? И никто не учил? И не научил, например, ходить в туалет, а не в памперс парня 25 лет с синдромом Дауна? Не понимает может потому что плохо видит и слышит и за всего 39 лет никто ему не подобрал очки и слуховые аппараты? Да просто - никто и не разговаривал с ним ни о чем? А только "кругом, шагом марш" по расписанию кем-то когда-то придуманным? Вижу Диму. Ему 30 лет. Он лежит в подушке, громко смеется и я замечаю серные гнилушки зубов, а там дальше- на коренных зубах - камень, больше самих зубов. И запах. Этот невыносимый запах полного памперса и грязных гниющих зубов. Этот запах я встречаю только в ДДИ,ПНИ и вот недавно внезапно - в больнице. Слава Богу, не в Самарской области больнице. Что ему 30 лет я не поняла, подумала - лет 12. Но я то знаю что нахожусь в молодежном ПНИ, где все страше 18 лет. - А почему он такой худой?, - спрашиваю. - Он хорошо у нас ест, 5 раз в день., - вокруг меня встали 3 медика.

Перлы детей Я уже рассказывала, что подписана на канал Надежды Дорониной - учителя истории из обычной школы города Сызрани. @history_doronina - это канал про историю просто и интересно. Читая ее, думаю: если бы у меня в школе был такой учитель истории, этот предмет, наверное, был бы моим самым любимым. Иногда Надежде публикуют перы своих учеников. А так как Телеграмм-каналы я читаю только вечером, когда укладываю Юрика спать, то и вот этот пост я увидела, когда #Юрикскнопочкой уже глубоко спал, но все еще лежал у меня на руках. Если бы не этот факт, я бы хохотала в голос, а так пришлось вытирать слезы и просто сдерживаться от смеха. Делюсь с вами этими перлами. Надеюсь, ваши дети еще не спят? Или вы уже их переложили в кровати и можете от души поднять себе настроение) 1. На переднем плане начинается тропинка. На заднем плане тропинка продолжается. 2. Наташа купила полтора с половиной килограмма арбуза. 3. Папа Карло вырубил Буратино. 4. Медведи увидели, что постель медвежонка измята, и поняли: здесь была Маша. 5. В Индии, начиная с детства, женский род ходит с точками на лбу. 6. Кругом было тихо, как будто все вымерли... Какая красота! 7. Первый акт Софьи и Молчалина произошел под лестницей. 8. В комнате громко тикали солнечные часы. 9. Его глаза с нежностью смотрели друг на друга. 10. Суворов был настоящим мужчиной и спал с простыми солдатами. 11. Плотность населения Австралии составляет 4 квадратных человека на один метр. 12. В произведении А.С. Пушкина также проявляется взаимопонимание в лице Манилова и его жены. Читая про них, можно понять, что эта пара идеальна, ведь они понимают друг друга, любят и ценят. В общем, живут одной мыслью 13. Поэтому они взаимопоняли его. 14. Недолго думая, моим внутренним подсознанием было принято решение подойти к учителю и попробовать договориться. 15. Я тоже взаимопонимала, и не один раз, такой я человек, что всех понимаю. А это уже перлы из комментариев под ее постом: Были в Дино парке, внучка рассматривала всех, потом спросила"бабушка, это твои предки? " Я там и рухнула в гнездо с рептилиями🤣. А мой сын на свой др (3 годика) просил холодную водку. Что в переводе означает "подводную лодку"🙈 «Чичиков вышел через задний проход и подпернул дверь палкой» Последнее очень актуально для некоторых чиновников, с которыми мне в последнее время пришлось общаться.... Все как-то у них через задний проходи и подпернуто... Делитесь вашими перлами) Да, на фото Сережа Х, почти год назад. Тогда еще сирота. Теперь- мами и папин))) И скоро, я надеюсь, он тоже будет выдавать перлы, потому что интеллект его полностью сохранный.