Ольга Шелест

Вот уже месяц работает наш Хоспис "Вкус жизни". У Хосписа есть свои подопечные, к которым ходят няни, игровой терапевт, дефектолог, логопед, нейропсихолог, эрготерапевт, массажисты. Да, пока у нашего хосписа самая сильная служба - служба реабилитации. Так мы ее назвали. Ведь это самая настоящая реабилитация - вернуть утраченное семье: улыбку, радость, свободное время, свободу передвижения, уверенность в завтрашнем дне. Еще у нас уже работает психологическая служба - наш психолог помогает семьям справиться с болью, отчаянием, обидой, виной. И начать ценить жизнь. Начать снова жить. Еще у нас уже работает социально-правовая служба. Социальный куратор и юрист хосписа помогают семьям отстоять права своих детей, изучить эти права, получить гарантированную государством помощь. У нас нет только медицинской службы. Очень верю, что пока нет. Потому что до сих пор не можем найти помещение в безвозмездную аренду, подходящее под требование Роспотребнадзора, чтобы получить медицинскую лицензию. И уже не "втихаря" помогать руками врачей нашим детям, а совершенно открыто. Но я верю, что скоро и это препятствие мы преодолеем. А пока - приглашаю вас в путешествие по нашему сайту. Мы вложили в него столько души, души каждого сотрудника, каждого нашего ребенка, каждой подопечной семьи. Посмотрите, что у нас получилось. И поддержите наш Хоспис. Вы спросите меня: а в чем разница между Хосписом и фондом? А я вам отвечу: отныне БФ ЕВИТА оказывает только прямую благотворительную помощь. То, что можно "потрогать" руками. Не только паллиативным детям, но и детям с ДЦП, с ТМНР, взрослым, оказавшимся за бортом этой жизни, детям из ДДИ, людям, живущим в ПНИ. А Хоспис помогает только паллиативным детям и взрослым Самарской области, помогая руками и сердцами: сотрудников и волонтеров, друзей и помощников. Сейчас - в рамках программы "Хоспис на дому", а когда у нашего Хосписа будет свой дом ( а он будет), будут программы передышки, детского сада, группы дневного пребывания и много-много других программ. Но первый шаг уже сделан! Если вы захотите стать волшебником хосписа - сделать это можно тут: https://bfevita.ru/programs/pomoshh-hospisu/ https://hospice63.ru/ Да, а логотипом Хосписа стала бабочка, нарисованная пяточками моего #Юрикскнопочкой. Потому что бабочка - символ хосписной помощи, символ души, бессмертия, возрождения и воскресения, способности к превращениям, к трансформации, так как это крылатое небесное существо появляется на свет, преображаясь из мирской гусеницы.

"Крыша над головой есть? Еда есть? Постель есть? Чего вам еще надо? У нас итак много работы!". Об этом мы честно сказали директору пансионата. Просто попросили быть чуть внимательнее к людям, для которых они работают. А те, кто там живет... Они рады и этому... Тем более, привычка - страшное дело. И история с нашим мужчиной, которого опять же, "взяв под козырек, потому что Шелест сказала" за 10 дней перевели в Самару в бесчеловечные условия и отбили все желание у него сразу что-то изменить к лучшему - лишнее подтверждение этого формализма. Красивый фасад, за которым разруха. Не только тут. В большинстве пансионатов. Но чтобы эту разруху уивдеть, надо знать - что смотреть. И не по формальному признаку. Есть руководство, которое берет на заметку наши замечания и предложения и начинает по-тихоньку воплощать. А есть - где берут под козырек при нас, но продолжают делать по-своему как только мы уезжаем. Пост навеян вот этой новостью: https://vk.com/wall575740281_485 Какое-то королевство кривых зеркал.

А в Самаре - в любое время. В общем " не прижился" там наш подопечный о очень просил отправить его обратно в Сызрань. Туда, где за 7 лет все уже понятно и привычно. И это наша общая вина, что все случилось через Ж... и он не остался в Самаре. А почему так случилось? Потому что, когда мы смотрели условия жизни подопечных геронтологического центра в Сызрани, разговаривали с людьми, живущими там, у нас был какой-то диссонанс. Вроде бы минсоц всегда говорит, что это - одно из лучший учреждений в области. Мы - команда проекта #правонажизнь так и не поняли - почему? Каждый, с кем мы говорили, - а это пожилые женщины 70+, с трудом ходящие, к примеру - на наш вопрос "Чем вы занимаетесь в течение дня?", отвечали - сидим в комнате. Когда вы гуляли последний раз? - мы выясняли, что некоторые очень давно не гуляли. Почему - потому что не хотят быть обузой персоналу. Кто-то плохо ходит, и ему нужна помощь выйти, кто-то плохо видит и ему тоже нужна помощь выйти. Кто-то любит одно место во дворе, гед растут его любимые цветы, и раньше, когда хорошо видел, сам туда ходил. Но сейчас зрения почти не осталось и хочется к сови любимым цветам, но туда ее не водят, а выводят на какую-то скамейку, а ей там не нравится. Поэтому она отказывается гулять. И всех это устраивает. Каждый из 15 человек, с кем мы поговорили, сказал !Не хочу быть обузой". И это страшно. Кто же вложил им в голову, что они обуза? Заходим в комнату к женщине. Она тут всего 3 недели. Сидит одна. Потерянная. Плохо слышит и плохо видит. "Она пока не адаптировалась, - комментирует нам директор пансионата, - новенькая". А что вы сделали, чтобы адаптация прошла быстрее?, - уточняю я. Оказывается - ничего. Ни психолог с ней не говорил, ни приглашают ее никуда, так и сидит она на стульчике в своей комнате одна все три недели. А нам она говорит, что кровать очень неудобная - высокая. Что трудно ей забираться на нее и спускаться. И мы смотрим: действительно - на кровати 2 матраса высотой по 15 см, и маленького роста пожилая женщина с трудом взбирается и с трудом спускается с кровати. Потому весь день сидит на стуле, а ночью терпит до утра и не встает в туалет. Оказывается, она просила убрать один матрас, но ее никто не слышал. Для нас показательно стали убирать. И она вцепилась в матрас со ловами "Не отдам, это мое". Нам стали тыкать "Вот видите, она сама не знает, чего хочет!". А мы сказали - а вы вообще-то объяснили, почему забираете матрас, что вы никуда его не уносите, что он ее. Вы ПОГОВОРИЛИ с ней? НЕТ! ВЫ показательно стали убирать матрас, для нас. Раз Шелест сказала, сейчас сделаем. А раньше самим обратить внимание на ее просьбу, одиночество, заточение - без Шелест нельзя было? Захожим в еще одну комнату. Тоже сидит одинокая пожилая женщина. Комнатка маленькая. Умещаются кровать, в ногах тумбочка ( ктстаи, а какую функцию тумбочка выполняет в ногах? Ведь задача тумбочки - быть под рукой: положить очки, поставить стакан с водой, книгу, достать расческу. Но формально тумбочка есть? Есть! А что она не функциональна - никого не волнует). Напротив кровати стол, стул и .... санитарный стул. Все. Все пространство занято. Спрашиваем: а санитарным стулом пользуетесь? Нет, отвечает женщина. Это я болела, трудно до туалета дойти было, вот мне принесли. А сейчас я сама хожу в санитарную комнату. А зачем стоит тут этот стул?- спрашивая я директора пансионата. " Ну прокуратура требует, чтобы каждый проживающий был обеспечен ТСР по ИПРА. Поэтому вот он стоит, что он есть". От стула, к слову, идет запашок, потому что как бы хорошо его не помыли, в пластик въедаются продукты жизнедеятельности. А в этой же комнате женщина еще и кушает. "А почему нельзя сту подписать и убрать в кладовку. И он будет в наличии, но человек им сейчас не пользуется, пусть он стоит не в комнате. Нужно будет - достанете" - предлагаю я. "Сделаем, Ольга Юрьевна". Вообще, поездка в сызранский пансионат напоминала мне часто фильм "Девчата", где помните - герой Пуговкина ходил и говорил "Будет сделано".. Что мы заметили в этом пансионате? Формальный подход, показуху и незамеченных людей.

Распятый… Ему 64 года. У него редкое генетическое заболевание, при котором мальчики живут до 30 лет. Ему повезло - он живет в два раза дольше. Еще 7 лет назад у него была полноценная семья: два сына и жена, он работал железнодорожником. Но болезнь прогрессировала, мышцы совсем ослабли и он утратил возможность самостоятельно передвигаться. У него дома все было оборудовано " под него", чтобы он как можно меньше зависел от тех, кто рядом. Помощь нужна была посалить в люльку потолочного подъемника, поставить тарелку на стол, пододвинуть ложку, помыть, переодеть. В остальном он мог все делать сам - и есть, и передвигаться по квартире, и ездить в коляске, гулять. Но сильно заболела жена и даже простые манипуляции есть оказались тяжелы. Тогда он предложил вместе поехать в пансионат, вместе жить. Но жена отказалась, сказав, что одна она сможет жить, а за ним ухаживать ей тяжело. И он уехал из дома. Навсегда. В одни конец. Я встретила его в геронтологическом пансионате города Сызрани. Он сидел на кровати, цепко держать руками за простыню, раскинув руки в разные стороны. Как на распятии. Под ногам стояла табуретка. Спина прямая. С гиперлордозом, потому что он все время старался удержать баланс тела. Комната оказалась совершенно не приспособлена для него. Например, чтобы поесть, ему над было перенести весь вес своего тела налево, переразогнуть локтевой сустав левой руки, чтобы создать себе опору, и запрокидывая правую руку сделать несколько движений ложки от тарелки до рта. Потом он уставал, снова принимал позу распятого, пять минут отдыхал и заново. Когда последний раз он гулял? Где-то месяц назад. Почему? "Потому что санитарочкам трудно меня тягать, не хочу быть им обузой". А чем же тогда весь день занимался? Просто сидел. Распятый. Иногда просил Алису включить телевизор. Иногда - принимая неимоверную позу - выходил в интернет, общаться с миром. Мы с Олеся Кисарова постарались с помощью подушек для позиционирования зафиксировать его тело, чтобы было более надежно ему. Установили на ноутбуке виртуальную клавиатуру ( чем он был безумно рад, потому что это значительно облегчило ему печать стихов, которые он пишет), пододвинули стол, чтобы было удобнее писать. Постарались обезопасить его одинокое пространство. И да, договорились, что его переведут в Самарский геронтологический центр, чтобы мы были ближе, чтобы мы могли чаще навещать и помочь с медициной. Договорились, что его привезут в гости в этот центр, чтобы он посмотрел на другие условия жизни и принял решение - готов ли. Но все сделали через одно место. Всем известное. Его просто взяли и сразу перевели. При это директор сызранского пансионата пообещала, что его комната останется за ним, но буквально на следующий день в нее заселили другого человека. А нашего подопечного в Самаре поместили в изолятор. Вот эта тоже не понятная система - перевод из одного закрытого учреждения в другое со всеми справками, на машине, но все равно - изолятор. Что такое изолятор для обездвиженного человека? Это - ад. Ты не можешь ни докричаться, ни что-то сделать. К тебе придут 3 раза в день принести еды, и сменить памперс. Все остальное время ты один в тотальной тишине. Он неудачно повернулся и упал, он звал на помощь, но его не слышали. Тогда он еле - еле носом набрал на телефоне 112 и вызвал МЧС. И это был ужас, мой личный ужас, когда я узнала об этом. Я спросила: зачем? Зачем все так? Ведь договаривались привезти в гости? Чтобы он познакомился с руководством, в людьми, живущими тут? и сам принял решение -хочет ли он сюда. Когда подключились мы вместе с Минсоцдемографии Самарской области, его быстро перевели в палату. Там, в Сызрани, он жил в одноместной палате. А здесь - вместе с парализованным мужчиной. И расположение кровати было совершенно неудобно и не привычно для него. Более того, оно полностью лишало его возможности с этой кровати пересесть на коляску и выехать на улицу или в коридор. Собственно, улица - это было одно из того,из-за чего мы очень хотели, чтобы он жил в Самаре. Потому что в Сызрани прогулки у проживающий по расписанию - раз или два в неделю по часу.

-2 в системе/+ 2 дома Господи, дождались!!! Такие мысли в моей голове весь день. Две солнечные малышки уехали домой. И вы их прекрасно знаете: Дарина ( https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_32… ) и Алия ( https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_95… ). Я рассказывала о них, мы писали о малышках и в Еноты: ищем мам брошенным малышам! и в БФ ЕВИТА. За солнечными крохами приехала мама аж из Краснодарского края! И жила здесь полторы недели - знакомилась, общалась. Дарина сразу потянулась к Светлане, так зовут приемную маму. А вот Алия первое время не доверяла и все время сидела на руках у любимой нянечки. Но, было бы желание, а контакт будет найден! Малышки уже на подъезде к новому дому. В свое самое главное путешествие они отправились на поезде. А там, дома, их ждут еще 4 сестренки - такие же солнечные, и тоже приемные. У Светланы ее родные дети выросли и они с мужем решили стать приемными родителями. Почему именно для солнышек? А потому что у них у знакомых есть такие дети, и они видели- какие они необыкновенные и теплые. Света говорит, что даже обижаются малышки по-доброму, и злятся по солнечному. И теперь в их доме всегда много-много солнца. Света, спасибо вам за спасенных девчушек! Пусть солнца в вашем доме будет больше, а ваша семья купается в счастье! И спасибо Департамент опеки Администрации г.о.Самара и лично Ольга Слесарева за помощь в оформлении документов.

Интернет сегодня гудит: «Задержан министр здравоохранения Самарской области, силовики проводят обыски». Хотя никакого официального подтверждения от силовиков нет. А мой телефон уже покраснел от звонков «Это правда?». Я не знаю! Но я знаю только одно - это один из самых порядочных министров, один из самых честных и неравнодушных людей, врач от Бога, спасший много человеческих жизней!

У меня нет слов. Одни мурашки по коже и слезы. Радости. За наших мам БФ ЕВИТА . За невероятную Гаяне, ее невероятных сотрудниц и ее салон Salon Academy GINGER. «Я сегодня познакомилась с собой впервые» «Да ты француженка» «Господи, я красотка!» И еще буря эмоций мам паллиативных детей. Кто- то сбежал изболтниця, где уже месяц лежит с ребенком, вызвав папу на смену. Кто- то доверил своего ребенка няне или бабушке. Невероятно, но факт: 40 мам, даже из Кошек и Сергиевска, приехали сегодня в салон красоты, который свой день рождения отметил вот так: сделал подарок мамам паллиативных детей! И еще 10 женщинам из Тольяттинского пансионата для инвалидов, которые вообще никогда не были в салоне красоты и сегодня от волнения не спали. Пока не могу писать. Переполняют эмоции. Гаяне, спасибо вам! Вашим девочкам! За эмоции, тепло, радость, красоту- истинную, изысканную, которую вы открыли нам в нас самих! За наше преображение, часто кардинальное! До слез неузнаваемости самих себя! Пусть все ваше добро возвращается к вам! Спасибо за этот день- день обычной красивой женщины!

Да, нужна ресурсная семья, которая готова будет вкладывать душу, силы, сердце, пытаясь растопить железного человечка... Обросшего броней не по своей воле, а чтобы было меньше больно... Его сестра - все понимает, очень хочет в семью, но без брата не пойдет. Они очень привязаны друг к другу. А я понимаю, что если иван останется там, где он сейчас - через год его точно доведут до умеренной степени УО и отправят в ДДИ. А оттуда дороги в жизнь уже точно не будет. Если вы готовы познакомиться с ребятами, пригласить на гостевой - напишите мне в лс. Я пришлю ссылку на их анкету, вы увидите - какие это чудесные внешне брат с сестрой.... Чудеса случаются, я знаю! Когда -то вот таким анонимным постом мы с вами помогли встретиться смертельно больной девочке Майе с приемной мамой. И прогнозы врачей не подтвердились. Малышка жива. Пусть сейчас случится чудо для Вани и его сестры. Ведь не может так быть, что ничего невозможно исправить.... #енотыищеммамброшенныммалышам #самарскаяобласть #ищусемью #сын

Мне звонит врач и говорит "Ольга, а можно найти одному мальчику семью? Погибнет он в детском доме". И рассказывает историю. Правдивую, которую я расскажу вам. Поэтому фото мальчика и его сестры не будет, как и не будет их ссылок на ФБД. Но если вы почувствуете, что это ваши дети и вы готовы с ними познакомиться, в личных сообщениях я пришлю ссылки на них и вы сможеет взять направление на знакомство. Имена ребят я тоже здесь изменю. Ивану 10. Каждый месяц его привозят и глухой деревне, где находится его детский дом, в областную больницу с эпи-приступами. И он попадает в реанимацию. Через неделю его выписывают с стабильном состоянии и он снова уезжает в свою деревню. На самом деле, никаких эпи-приступов нет. Эпилепсии нет. Это - побочка на нейролептики, которые ему в лошадиных дозах дают в детдоме, борясь таким образом с его "нежелательным поведением". Откуда у маленького по сути человечка взялось нежелательное поведение? И из чего оно состоит? Еще год назад он жил вместе со своей сестрой в кровной семье. Где мама пила, а отчим ( потому что отца у них нет ни по документам, ни по жизни) - издевался. Вплоть до того, что выгонял практическими раздетыми на мороз, так же в пьяном угаре, избивал железной арматурой. И не спрашивайте меня, где были орган опеки. Хотя все село знало об этих издевательствах, но видимо, сохраняли кровную семью, вопреки здравому смыслу. Но последнее избиение привело к возбуждению наконец-таки уголовного дела и ребят поместили в детдом. Маленький такой детский дом, в глухом селе. Где жили еще 6 таких же брошенных детей. И Ивана начали травить. Он не умел читать, писать, не умел общаться. Вообще был ежиком и злюкой. И злил не только детей, но и воспитателей. Да, у Ивана есть инвалидность - легкая степень умственной отсталости. Так же, как и у его сестры. И руководство детдома не придумало ничего лучше, чем отвезти его к психиатру для назначения препаратов. ну чтобы слюни пускал и был невидимым. Добрый психиатр местной больнички приговор свой вынес и назначил что-то. От чего Ивана начинало трясти. И руководство детдома начинало вызывать скорую и отправлять его в больницу. "Нет у него никакой эпилепсии, - говорит мне в трубку врач областной больницы. - это побочка на передозировку. Загубят его там. Найдите семью парню", - умоляет меня доктор. В мае, после очередного "приступа" эпилепсии, Ивана помещают в психбольницу. Именно в это время я и узнаю о нем. Узнаю из разных источников ( официальных) и о том, что у него есть сестра, и что у обоих инвалидность, и про условия их жизни в семье, и про то, что мальчишку травят в детском доме за безграмотность и скверный характер. При этом, искренне удивляюсь: всего 7 детей и не могут к одному ребенку подход найти? Пичкают лекарствами? А руководство детского дома жалуется на парня в Минсоц и требует перевести его в ДДИ, угрожая всем коллективом уволиться... Разбор полетов в том детдоме был неслабый от минсоца, возмущенного таким отношением к ребенку! Но... это мало изменило что в жизни парня. Директор детдома продолжает настаивать, что место такому неуправляемому только в доме-интернате. Я разговаривала с главным детским психиатром, у которой Иван находился на лечении. И этот врач тоже говорил: все нежелательное поведение Ивана - последствия педзапущенности и жизни в семье! Да, он манипулирует, да - он прощупывает границы. Но он не псих, нет у него никакого психзаболевание. И главное - с ним можно договориться. Он слышит, а уж за конфетку готов сразу же идти на контакт. Ему не нужна никакая терапия таблетками, ему нужны понимание, забота, любовь и внимание... Параллельно я искала Ивану и его сестре приемную семью и она нашлась. Но с кандидатом мы договорились, что для начала она возьмет ребят на гостевой. К сожалению, этот гостевой продлился всего 3 дня. За эти три дня - Ивано точно успел украсть шоколадку в магазине, но кандидат вместе с ним вернула конфету. Что еще там было - я не знаю, о том, что детей вернули узнала от сотрудника опеки. И я прошу вас помочь найти Ивану и его сестре семью. Да, будет не просто. Разумеется.

Всегда показывают ванну, в которой купают маломобильных людей в ПНИ. И всегда это - вот этот гроб! И я всегда спрашиваю: а вы сами пробовали в ней мыться? Отвечают по-разному, всегда убеждая, что она очень удобная, и ПСУ нравится... Ну да, тому, кого называют ПСУ, особенно, если он не говорит и даже пошевелиться сам не может... Или тому, которого моют раз в неделю - по расписанию... Но нет! Это совершенно неудобная, жесткая, придуманная Прокрустом ванна!!! Не верите? Наберите в нее воду, разденьтесь и лягте. И полежите хотя бы 5 минут. И тогда мы с вами сможем говорить на равных. Если уж вы не можете купить вот такую ванну ( как на фото, цена вопроса 8 000,00 рублей, и в придачу для мытья головы, чтобы хоть голову мыть раз в 3-4 дня-самое простое), то хотя бы купите надувной матрас и подкладывайте его! Ведь невыносимо жестко лежать на этой доске! И никакие пеленочки не спасут. И бортики у этой ванны низкие - пока лежишь, замерзнешь. Вы ведь не поливает душем человека, пока моете... Пожалуйста, перестаньте это использовать и закупать! Не тратьте государственные деньги впустую.

Реально, это мой сын??? На полторы головы выше меня? Поднимающий меня, как пушинку? Уже год живущий самостоятельно? Сам купивший себе машину, пусть и в кредит? Возящий меня теперь, а не я его? Это вот этот парень на фото - точно мой сын? Когда? Когда он вырос? Как он стал таким? Надежным, супер-ответственным, педантичным, в квартире которого ни пылинки, ни соринки? ( Тут я вспоминаю его комнату, пока мы жили вместе. Я туда вообще последние 4 года не заходила, потому что мое сердце не выдерживало. Мне было проще не знать, что там у него). Человечище, который в любой момент готов сорваться ( я этим, к слову, вообще не пользуюсь! Потому что у него своя жизнь, у меня - своя! И мои проблемы - только мои). Моя опора и надежное плечо. В любом вопросе... Теперь он берет меня за руку и ведет, и полностью доверяюсь ему, потому что он лучше меня разбирается во многих вещах. Особенно - с интернетом, зумами, навигаторами и прочими современными прелестями. По сути, он единственный мой сын. Потому что #Юрикснопочкой -навсегда ребенок. И я точно знаю, если что-то случится со мной, Юрик будет в надежных руках. Он будет дома, а не в ДДИ. По сути, Тимур заменил Юрику отца. И часто даже меня, когда бессонными ночами отправлял меня поспать хоть часок, боал Юрика на руки и носил, что то шептал, уговаривал не плакать и дать маме поспать. И странным образом, Юрик не успокаивался, прижимался к брату и просто тихонько всхлипывал, но не кричал надрывно. По сути, Тимур дважды спас Юрику жизнь, откачивая его как настоящий реаниматолог, запуская сердце и делая искусственное дыхание, выгнав меня истерящую на балкон со ловами "Мам, иди покури". А через 5 минут пришел ко мне с Юриком на руках. Дашащим, вернувшимся к нам. По сути, он год готовил меня к тому, что вообще-то ему уже пора жить самостоятельно - не до 30 лет же ему со мной жить? Все-таки пора. Но я всегда рядом буду. У меня машина, я домчу. Но я должен жить один. Это нужно мне. А я очень боялась остаться одна. Потому что - а если вдруг Юрик спать не будет? Кто меня заменит? А если вдруг судороги, кто лекарство принесет? А если вдруг температура, кто подменит меня? Но я понимала - сын прав! И еще больше уважала его за решение. Понимая, что ему тоже страшно, как и мне - ведь это выход из оны комфорта... Я отпустила его внутри себя. И горжусь и этим испытанием тоже - он смог. Я смогла. Юрик смог. Все наши видеоролики БФ ЕВИТА - это его работа. Он чувствует, как я. Видит, как я. Понимает, как я. И работает, как я - 20 часов в сутки... Успевая при этом учиться... Это невероятное счастье - быть мамой сына! Такого сына. Спасибо тебе, мой сын, что когда-то ты выбрал меня своей мамой! И пусть я не супер-ласковая, и не умею говорить "ни о чем" или о том, что интересно тебе, потому что всегда говорю только о паллиативных детях и вся моя жизнь - это паллиативная помощь, но ты знаешь, что я люблю тебя и всегда рядом! С днем рождения, сын! с 21-летием!

А психическим не положено... О чем наш проекта Право на жизнь? О праве... праве на жизнь. Тех, кто оказался за боротом этой жизни, потому что у него умственная отсталость, ДЦП, или психическое расстройство... Почему-то этим людям в праве на жизнь отказывают. Ну в том в смысле, что: кровать, еда, кров - и достаточно... Чего еще вам нужно? Но жизнь - гораздо больше кровати, еды и крыши над головой. Она- в том числе в возможности сходить в туалет не на глазах у всех, выйти на улицу не по расписанию, а по желанию, посидеть одному на кухне, посмотреть тот фильм, который хочется, а не который сегодня на повестке, Настоящая жизнь - это работа, учеба, отпуск, санаторий... Часто... часто когда мы говорим руководству ПНИ о санаторно-курортном лечении их подопечных, мы слышим в ответ "Психическим не положено"... Однако, показать закон, по которому им не положено не могут. Тогда, покажу я закон. Итак, перечень противопоказаний определен в Приложении № 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28 сентября 2020 г. № 1029н Перечень медицинских противопоказаний для санаторно-курортного лечения 1. Заболевания в острой и подострой стадии, в том числе острые инфекционные заболевания до окончания периода изоляции. 2. Заболевания, передающиеся половым путем. 3. Хронические заболевания в стадии обострения. 4. Бактерионосительство инфекционных заболеваний. 5. Заразные болезни глаз и кожи. 6. Паразитарные заболевания. 7. Заболевания, сопровождающиеся стойким болевым синдромом, требующим постоянного приема наркотических средств и психотропных веществ, включенных в списки I и II Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации, зарегистрированных в качестве лекарственных препаратов. 8. Туберкулез любой локализации в активной стадии (для санаторно-курортных организаций нетуберкулезного профиля). 9. Новообразования неуточненного характера (при отсутствии письменного подтверждения в медицинской документации пациента о том, что пациент (законный представитель пациента) предупрежден о возможных рисках, связанных с осложнениями заболевания в связи с санаторно-курортным лечением). 10. Злокачественные новообразования, требующие противоопухолевого лечения, в том числе проведения химиотерапии. 11. Эпилепсия с текущими приступами, в том числе резистентная к проводимому лечению. 12. Эпилепсия с ремиссией менее 6 месяцев (для санаторно-курортных организаций не психоневрологического профиля). 13. Психические расстройства и расстройства поведения в состоянии обострения или нестойкой ремиссии, в том числе представляющие опасность для пациента и окружающих. 14. Психические расстройства и расстройства поведения, вызванные употреблением психоактивных веществ. 15. Кахексия любого происхождения. 16. Неизлечимые прогрессирующие заболевания и состояния, требующие оказания паллиативной медицинской помощи. И где здесь написано, что люди с умственной отсталостью или с диагнозом под кодом F не могут поехать в санаторий? Паллиативные дети да - не могут. Еще ряд категорий - не могут. А ваши подопечные - вполне себе могут. И мы учим и подсказываем, и рассказываем - как это сделать. Только руководству этих ПНИ совсем не хочется ничего менять. Но для этого у нас есть Ольга Соломанидина. И, кажется, скоро от нас с ней поступит жалоба в прокуратуру на нарушение прав человека...

Мы каждый выходной с родителями ездили на дачу. Это были далекие 80 годы прошлого века. Ездили на Бахилову поляну через село Бахилово. Там была остановка, возле которой всегда на посту столя милиционер и каждой проезжающей машине приветственно махал рукой. Машины останавливались, угощали милиционера ягодами с огородов, овощами...Мы тоже несколько раз собирали корзинки для него и вручали. Говорили - что раньше он работал в милиции, но когда задерживал преступника, его сильно избили и после этого он стал дурачком. И теперь живет в дурдоме, который вот тут и находится... Как-то, уже в конце 90-х этот милиционер перестал встречать машины. Просто его не стало на остановке. И мы все решили, что он умер. Прошло больше 20 лет. И вот я - не просто дочка своих родителей, каждый выходной ездившая на дачу полоть картошку и собирать ягоды, я директор благотворительного фонда, руководитель проекта "Право на жизнь" еду в Бахиловский пансионат. Сейчас я понимаю, что дурдом и пансионат, психушка и ДДИ - это все разные учреждения... Правда находятся там люди с одним и тем же диагнозом - психические расстройства... И теперь я знаю историю этого милиционера. Его звали Ринат. Он умер в прошлом году. Нет, он никогда не работал в милиции. Он родился в неблагополучной семье, и его в 5 лет избили сильно. Это и стало причиной его нахождения в этом ПНИ. Тут он провел больше 30 лет. И я знаю, почему в конце 90-х он перестал стоять возле дороги. Потому что тогда, в то непростое время, в этих людях перестали совсем видеть людей. И ему просто запретили. Просто перестали выпускать за ворота. Закрыли в четырех стенах. Теперь я знаю, как это - жить в закрытых психоневрологических интернатах. Когда ты - не человек, ты псих, овощ, дебил, пшелвонотсюда... Тебя могут привязать к кровати, если у санитара нет настроения, тебя могут закрыть в изолятор - маленькую комнатку с решётками на окнах и железной решеткой вместо двери, поставить тебе ведро для испражнений и приходить лишь дать еды. Наказать тебя так. И пройдет еще 10 лет и все забудут милиционера, радостно машущего рукой каждой проезжающей мимо машине. Талисману дороги на Бахилову поляну. Беззлобному доброму человеку, которого просто когда-то в детстве сильно избили... Моя поездка в этот пансионат как будто вернула меня в детство. Мы долго разговаривали с директором ПНИ Светлана Тараканова о Ринате. Светала Александровна возглавила этот пансионат в 2016 году. Но Рината больше никогда не было на остановке. И я хотела просить: почему перестали его выпускать? Но... не спросила. Потому что ответ мне известен... О том, как там живут - будут еще посты в БФ ЕВИТА. И я напишу тоже. Стало лучше, чем было. По словам тех, кто посещал этот ПНИ в 2019 году. Я лишь скажу - не так страшно, как в некоторых других. Но все равно больно...