Ольга Шелест

Бываете ли вы в Министерство здравоохранения Самарской области? Бываете ли вы здесь так же часто, как я? А обращаете ли вы внимание на этот плакат? Каждый раз, когда я приходу в минздрав, а тут я бываю почти каждую неделю, сразу после охранника меня встречает этот плакат. Я смотрю на него и мне становится радостно. Потому что слова, которые здесь написаны - правда. Оглядываясь назад, я понимаю - сколько уже сделано. Как много сделано и как правильно-системно сделано. Еще в 2019 году ни у одного ребенка-сироты не было паллиативного статуса. Еще в 2019 году дети тихо умирали от голода, а мамы целыми днями пытались накормить их. Еще в 2020 не было паллиативных палат, а в 2021 - паллиативного отделения. Еще врачи шарахались от наших детей и удивленно спрашивали "Вы еще живы"? Еще наши дети бесконечно болели, и лежали одни в реанимациях, и месяцами проводили в больницах. Еще не было реестра паллиативных детей, программы нутритивной поддержки, медоборудования для использования на дому. Еще в 2021 году паллиативных детей не брала на обучение ни одна школа, и не было ни одного ребенка, зачисленного в детский сад. Еще выдавались коляски "Буратино", не подходящие паллиативным детям и только ухудшающие их состояние. Еще не было сообщества родителей паллиативных детей. Еще не было Хоспис "Вкус жизни" Еще не выдавали мидазолам защечный и диазепам ректальные на дом, чтобы экстренно купировать судороги Про нас просто забывали и предпочитали не знать. Можно еще продолжать и продолжать... Сейчас в нашей области есть почти все для того, чтобы паллиативные дети и их родители жили. Жили настоящей жизнью. В нашей области сейчас 127 детей-носители гастростом, и эти волшебные кнопочки дали им шанс на жизнь без голода, а мамам - радость от того, что ребенок накормлен. В нашей области действует нутритивная программа. В нашей области есть замечательное паллиативное отделение, не похожее на больницу. Больше 50 детей "ходят" в школу, а точнее школа приходит к ним. 3 ребенка "ходят" в садик, а точнее садик приходит к ним. 15 детей живут дома на аппаратах ИВЛ и нет ни одного в реанимации. И... кажется невероятно важное - нет ни одного отказа от паллиативного ребенка! Только в этом году нам Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни" удалось сохранить 3 семьи! Сначала они хотели отказаться, но мы встретились, поговорили, поплакали, помечтали, и малыши живут дома с мамами и папами. Мне кажется, ради этого стоит жить. И совсем скоро случится еще два важных события. Об одном уже писали СМИ: у нас будет свой дом. В Самарской области создается детско-взрослый хоспис-респис. И когда он будет, будет не страшно стать взрослым. Потому что сейчас, когда ребенку исполняется 18 лет, детская служба передает ее во взрослую. Которой почти нет... А еще - совсем скоро у нашего Хоспис "Вкус жизни" появится своя выездная медицинская служба, а мы сможем сохранять жизнь в каждом дне не только руками и сердцами наших нянь, игровых терапевтов, кураторов, эрготерапевтов, но и врачей.

Кто- то скоро поедет домой! К лучшей маме на свете!!! Опеки Волжского района и Промышленного района Самары- не подведите!!! Маленький гном очень ждет, когда мама заберет его домой. Фото Анна Липатова

Если вы досмотрите видео до конца ( оно полторы минуты), то вы сможете убедиться, что #Юрикскнопочкой реально все понимает! И просто, если задуматься, как же ему сложно, что он не может сказать!!! Или что мы не можем его понять! Мы, конечно же, понимает его почти на 100%! И вот эти его знания- это огромный труд невероятной Елена Брыткова и три года учебы в школе! Читать он может! Вы видите? Елена Викторовна не прочитала ему слово, а всего лишь показала! Теперь еще у кого- то остались вопросы- надо ли учить детей в школе и зачем им школа??? Дорогие мамы, верьте в своих детей. Доверяйте им. Они знают больше, чем нам кажется. Хотя, неприятно: школа снова срезала нам часы обучения, сократив до 13 в неделю. Никак они не хотят учить #Юрикскнопочкой и его команду. А ведь по закону положено не менее 21 часа.

“Ты значишь много, потому что это ты. Ты имеешь значение до последнего момента твоей жизни, и мы сделаем все возможное, чтобы не только помочь тебе умереть спокойно, но также, чтобы ты мог жить до самого конца.” С. Сандерс- врач паллиативной помощи. Зацепило… С Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА»

- А давай мы для вашего Благотворительный фонд «ЕВИТА» сыграем?- предложил мне месяц назад Роман Петросян Так родилась идея нашей сегодняшней Чумовой дискотеки в Самарском ДДИ. Да…. Это было феерично и невероятно. Такого у нас еще не было. Самые крутые ди- джей Алексей Мануйлов и саксофонист Роман Петросян зажги, как говорится, не по детски! Танцевали все, даже те, кто раньше никогда не танцевал. Музыка гремела на весь район. Почти все дети были на улице, потому что сотрудники все вышли на дискотеку. Вместе с невероятными Алексеем и Романом этот праздник сделали аниматоры Детские праздники в Самаре | Зазеркалье. Зажигательные заяц и волк весь вечер танцевали с ребятами и пускали огромные мыльные пузыри. Отджигала с мальчишками и девченками Полина Царик Наша Нина Грязева творила осень. Наши бессменные друзья Додо Пицца Самара вновь порадовали ребят своей вкуснющей пицей. Волшебница, имени которой не знаю, рисовала ребятам чудесные татушки. И кажется у нас появились новые волонтеры- чудесные девушки из Самарский социально-педагогический колледж(ССПК)!!! - Мне сначала было очень тяжело. Столько брошенных детей. А потом я подумал «И мы еще на что- то жалуемся! Да мы просто не знаем, что такое действительно беда»- сказал мне, когда закончилась дискотека Роман Петросян А потом Анастасия Ферапонтова , которая почти полтора года работает в ДДИ зам директора по реабилитации, вдруг вспомнила, что первую нашу дискотеку увидела через три дня выхода на работу. «Я тогда вышла с работы и все думала: что это было? Визги, писки, смех и хохот, обнимашки- танцы. Все смешалось в один большой шар. Шар счастья». Спасибо каждому причастному к этому шарику счастья! С Ольга Соломанидина И… я с вами еще буду делиться фото от Илья Петров, который сегодня запечатлел самые яркие моменты и счастливые лица ребят. Так что- надолго не прощаюсь.

Я доступна только в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина Только здесь моя жизнь как будто замедляется и я никуда не тороплюсь...Я могу разговаривать с мамой паллиативного ребенка стокльо, сколько ей нужно, отвечая на все ее вопросы, разговаривая о жизни, слушая ее переживания и радости. Я очень люблю те дни, когда мне удается сюда вырваться. Потому что для меня это - глоток свежего воздуха, разговор с настоящими людьми о важном и нужном. Иногда - трудный, но все-равно важный. Я стараюсь каждую неделю сюда приезжать обязательно, и спасибо Наталья Короткова, которая открыла нашему Благотворительный фонд "ЕВИТА" двери. Потому что еще год назад - это было невозможно и о каждом приходе надо было предупреждать письменно за 3 дня... Теперь все просто и по-домашнему: все знают, что фонд здесь тоже есть. И что родители ждут сотрудников фонда не меньше, чем обследований врачей. И я могу приехать сюда хоть в 10 утра, хоть в 18.00 вечера - двери отделения всегда будут открыты. Бывает, я сильно задерживаюсь в одном домике ( вы же помните, что в отделении не палаты, а домики?), и к кому-то просто не успеваю зайти. И тогда мамы выглядывают из своих домиков и просят зайти "хотя бы на минуточку", чтобы показать как изменился сыно или дочка, или задать какой-то тонкий вопрос, который боится обсудить еще с кем-то, иди просто обняться и посидеть молча. Невозможно отказать, но когда все набегу - остается чувство неудовлетворенности и как будто предательства: тебя ждали - а ты не зашла. И я обнимаю каждую, кто разрешает это сделать, говорю, что обязательно еще приду на следующей недели и мы обо всем поговорим, а если что-то срочное - то мне можно написать и вечером мы созвонимся и все обсудим. Я ухожу из отделения наполненная. Наполненная нашими невероятными мамами и их лучшими в мире детьми. Они дают мне силы и заряд энергии прожить сложную неделю и провести трудные переговоры с чиновниками... Какое счастье, что есть это отделение! Место силы и жизни для каждого из нас.

А я с вами еще не делилась новой красотой: у нас в Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни» подоспели новые открытки с рисунками наших невероятных ребят! Ну и кто скажет теперь, что они ничего не умеют, не понимают и не хотят? И главное- каждая открытка содержит предсказание. Ну красота же, да? Вам какая больше всего нравится? Мне со сланцами у моря)

А я могу сказать, что еще лет 10 назад слышала о Славе, когда работала в полиции. И вот вчера познакомилась. Совсем непривычно - можно говорить обычным языком, не угадывать по взмаху ресниц или нарастающему тонусу настроение и ответы. Так тепло пообщались, обсудили план на будущее. Отдельно поразила Наташа. Тетя Славика, которая вот уже 10 лет забоится о нет. Вместе с бабушкой все втроем живут в однокомнатной квартире на 1 этаже в Южном городе. Специально, продав свою хрущевку в городе на 5 этаже, купили здесь квартиру, надеясь на то, что теперь Слава сможет чаще и больше гулять. Но не тут-то было: лестничный пролет стал препятствием. И "добрые" соседи, которые возмутились пандусом. Пришлось за свой счет устанавливать откидной, чтобы удобно было всем. Еще в квартире у этой маленькой семьи живут попугай и подобранные на улице кошка и собака. В Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина Слава больше всего радовался кровати. "Я как на троне" - сказал он. Потому что дома его жизнь проходит на обычном диване, и чтобы изменить положение, нужна помощь Наташи и бабушки. И кажется я знаю, какой подарок на новый год этому чудесному парню принесет Дед Мороз - функциональную кровать с электроприводом, чтобы Слава сам мог менять положение. Ведь это так важно - быть самостоятельным https://vk.com/id461660585?w=wall461660585_1738

Сегодня губернатор Дмитрий Азаров официально вступил в должность. А все правительство теперь работает с приставкой ВРИО. Я рада, что с нами остался Азаров. Потому что именно при нем сформировалась команда. Как минимум, в двух ключевых для детей- инвалидов и взрослых с инвалидностью министерств: минздрав и минсоц. Именно эти руководители всегда на связи, почти круглосуточно. С ними можно говорить о любых проблемах и обязательно будет найдено решение. С ними можно сотрудничать, критиковать, предлагать. И они принимают это и вместе с тобой ищут пути решения. И назначил их в свое время губернатор. Благодаря этим людям- горящим, неравнодушным, которые реально живут своей работой- для паллиативных детей многое изменилось! А теперь, когда губернатор с нами на ближайшие 5 лет- я точно знаю: будет хоспис! Уже выделены средства на реконструкцию, уже идут торги по определению подрядчика. Совсем скоро начнутся пронктные работы, Слава Богу! Дмитрий Игоревич, я желаю вам создать команду! Команду неравнодушных министров, которые вместе с вами пойдет вперед, будут слышать людей, будут решать вопросы для будущего жителей Самарской области. Команда единомышленников- это самое важное! Тогда можно быть спокойным за вверенные этим людям направления работы!

Я жду выходных, чтобы наконец-то спокойно поработать... И так уже пару месяцев точно... Потому что на неделе очень много встреч, переговоров, лекций, мероприятий ( и чтобы вы понимали, от 50% приглашений я уже просто отказываюсь, выбирая именно те, где мои компетенции важны и полезны, где от моего слова может что-то измениться). В офисе Благотворительный фонд "ЕВИТА" я появляюсь в лучшем случае пару раз в неделю на пару-тройку часов, и тогда мои дорогие Елена Загоринская, Оксана Глушина и Тимур Аверин буквально набрасываются на меня или с вопросами, или с ворохом документов, и я снова не могу заняться СВОИМИ документами и делами по фонду. И всю неделю с огромными планами жду выходных. Потому что только в субботу и воскресенье я наконец-то могу спокойно поработать: сделать то, на что нет времени в будни, просмотреть все документы, составить Договора и Приказы, проверить акты и отчеты, написать о том, что волнует... Эти выходные выдались на редкость замечательными по погоду. И честно сказать, вчера я даже хотела выйти прогуляться. Но... потом случился звонов и разговор, который меня расстроил, и я подумала - некогда гулять, надо продолжать работать... Я надеюсь, что вы - не такие как я? И в эти выходные выбрались прогуляться и поймать последние теплые денки этого лета? Расскажите, гед были? Хоть с вами погуляю))) Фото Ирины Назаровой как нельзя лучше отражает реалии моей жизни...

Мать против сына.... Помните, писала о женщине, которая судится со своим сыном, пытаясь закрыть его в ДДИ. Вот здесь подробно об этом рассказывала. https://vk.com/wall305549950_37161 На этой неделе состоялось заключительное судебное заседание. И суд отказал ей! Тут хочется сказать "Да здравствует наш суд, самый справедливый суд с мире" и это не сарказм, а искреннее восхищение и благодарность. В судебной тяжбе ответчиком выступало Минсоцдемографии Самарской области, Департамент опеки Администрации г.о.Самара в лице Ольга Слесарева, разумеется наш ДДИ и много других людей. И все они говорили о том, что есть закон, согласно которому каждый ребенок должен жить в семье. И что трудная жизненная ситуация - это ситуация, с которой родитель не может справиться самостоятельно. И что она, эта ТЖС не может длиться годами, а если это происходит - значит вопрос к родителям: что они сделали, чтобы эта ТЖС закончилась? И если столько лет ситуация никак не разрешается - то возможно сам родитель неблагополучен? Что еще говорили? Рассказывали о тех мерах поддержки, которые были предложены семье и от которых мама отказалась. Мальчика готова была взять на обучение школа, у которой даже есть автобус. Маме надо было лишь в 8 утра ребенка посадить на автобус и 18.00 вечера забрать. Мама отказалась. Предлагался детский центр развивающий - мама так же отказалась. Предлагался реабилитационный центр - мама тоже отказалась. Предлагалась материальная помощь - мама тоже отказалась. Потому что по ее личному убеждение этот ее сын должен жить только детском-доме интернате для детей-сирот, закрытый в 4 стенах за высоким забором. При этом у мамы на суде, говорят, было аж 3!!!! адвоката. 3!!! Это ж сколько денег нужно, чтобы иметь возможность оплатить такое количестве адвокатов?? При этом, на няню для ребенка денег нет. Ну и, конечно, я промолчу про совесть адвокатов, которые поливали грязью беззащитного ребенка, лишь бы отработать свои деньги... А, еще фишка: говорят, свидетелем со стороны истца ( то есть матери) выступал горе-отец одного из ребят, проживающих в ДДИ, и расписывал как хорошо там его ребенку и что его ребенок там до 18 лет. Правда, этот горе-отец забыл упомянуть, какими путями ему удалось нарушить федеральный закон. Но главное - итог! Суд признал исковое заявление не состоятельным и отказал в его удовлетворении. Да, решение суда еще не вступило в законную силу. И, безусловно ясно, что мать не остановиться=вится и будет подавать апелляцию и в областной суд, а в случае чего и в Верховный. Но прецедент создан! И спасибо каждому, кто не испугался и встал на сторону здравого смысла. Хорошо было бы теперь лишить эту недо-матерь родительский прав, забрать половину маткапитала, пенсию по инвалидности и ЛОУ, 50% компенсацию за оплату коммунальных услуг и отпустить с миром жить как позволяет совесть. А мы бы с вами этому мальчику семью поискали бы все вместе...

У нашего Хосписа «Вкус жизни» теперь есть своя страничка в ВК! Она уже- другая. Уютная, теплая, солнечная, наполненная добром и любовью. Мы мыслим эту страничу как место, где собираются единомышленники, и среди любых туч видят луч солнца. Там уже есть несколько постов- совсем других: не таких, как у меня. Не таких, как в Благотворительный фонд «ЕВИТА» . Они там другие. Потому что сам хоспис- про свет, любовь и жизнь. Каждый день. В общем, если вам не хватает света, или вы хотите его чуть больше в своей жизни- подписывайтесь на группу Хоспис «Вкус жизни»- https://vk.com/hospise63 Фото Илья Петров