Ольга Шелест

P.S. Уже откликнулся Президент Благотворительный фонд “Источник Веры” Вера Виноградова - передаст в отделение картины талантливых детей с ДЦП. А у вас может быть есть телевизор, которым вы уже не пользуетесь? Книги? Про любовь и про жизнь, потому что про грустное или философское не нужно читать тем, кому грустно и без рассуждений о смысле жизни. Еще здоров было бы стеллажи для этих книги, чтобы мы поставили их в палатах) А еще - просто руки, чтобы развесить картины и... покрасить старую мебель в яркие цвета, стилизовать ее под старину? И... может быть кто-то поделиться рассадой цветов? Чтобы мы высадили их под окнами отделения, и бабушки и дедушка, пока завтракают или ужинают смогли бы любоваться всеми красками жизни... Вдруг у вас еще есть идеи и предложения, как украсить жизнь этих одиноких и тяжелобольных людей? Можно написать нам на почту bfevita.help@mail. ru или позвонить нашему руководителю Программы "Вместе легче" Елене Загоринской 89198001103.

Идеально ли сейчас в паллиативном отделении? Нет, конечно! Но точно там значительно лучше тяжелобольным людям, ради которых это отделение и создано. Ну и конечно, лично мне не хватило хозяйственности главврача! Много вопросов по территории больницы. С коляской тут проехать по буеракам невозможно. Дыры на стенах ( это в других отделениях) заклеены бумагой и скотчем. О функциональных кроватях, которые из неврологии передали в ковидное отделение, забыли! И люди продолжают лежать на допотопных кроватях советских времен. И поступают жалобы аж на Прямую линию Президенту. Вот тут слов нет. На ровном месте создать проблему, потому что «забыть» и сетовать на недостаток финансирования…Когда все есть, надо просто вернуть на место. А в паллиативном отделении мы создадим уют, обучим сотрудников позиционированию и языку «неговорящих и замурованных», и будет….почти идеально.

Но при этом- свежий ремонт в отделении, новые кровати. Грустные шкафы и тумбочки. И я предлагаю их покрасить и стилизовать. А еще повесить на стенах картины, яркие и жизнеутверждающие, на окна- шторы. В каждую комнату телевизор и маленькую библиотеку. И волонтеров- клоунов, артистов, да просто тех, кто поговорит и почитает книжку, вывезет на улицу. И на улице- да, посадить цветы и поставить лавочки. Главврач больницы смотрит на меня как на сумасшедшую. И тогда я беру его под руку и говорю: -Владимир Михайлович, представьте просто, что это вы лежите здесь. Вот в такой звенящей пустоте и тишине, и не можете ни слова сказать, ни пошевелиться? И это ваши последние дни? - Нет, лучше я сразу умру,- отвечает он мне. «Ну вот не умерли они сразу, вот так их жизнь распорядилась. Может они тоже хотят сразу? Но они здесь и они живы»- подумала я, а вслух сказала: - Поэтому, вешаем картины и шторы, и ставим телевизоры. А еще учимся правильному позиционированию, да?, - говорю я. Это то, что я увидела сегодня в паллиативном отделении Жигулевской Центральной городской больницы. Год назад я была в этом отделении, но базировалось оно тогда за 10 км от самой больницы, в поселке Яблоневый Овраг. Я писала об этом вот здесь: https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_140… Тогда, год назад ко мне обратились медсестры этого отделения, с просьбой сохранить его в Яблоневом Овраге…И сейчас идет война. Между администрацией больницы и этими медсестрами, которые хотят вернуть все назад.. в прошлое… Среди новых жалоб везде и всюду, они пишут, что в Жигулевской больнице нет горячей воды, пациенты в пролежнях, нет медикаментов и обезболивания, еда не вкусная, мебель старая, условия работы невыносимые, мизерная заработная плата. Так считают 4 медсестры паллиативного отделения Жигулевской Центральной городской больницы. Ничего из перечисленного в жалобе, мы не увидели: пациенты довольны, состояние их гораздо лучше, чем было в Яблоневом Овраге, еда вкусная, уход неплохой! Не идеальный, но точно лучше, чем год назад. И самое главное: есть все необходимые лекарства, обезболивание и круглосуточно врачи. Ведь раньше, в случае чего, приходилось вызывать скорую и везти неизлечимо больного человека в Жигулевск… Но медсестер понять можно: они живут в Яблоневом Овраге и конечно им так удобнее: не надо тратить время на дорогу ( в среднем 20 минут на автобусе), перешел через дорогу и уже на работе, сделал процедуры и побежал домой- решать домашние вопросы. И таких самовольных уходов было много, но так как руководство далеко- контролировать это было сложно. Решение перенести паллиативное отделение из Яблоневого в Жигулевск было принято не сразу: понадобилось два года. Два года проверок, обучения, предписаний, снова проверок. Ничего не менялось, а паллиативным пациентам помощь нужна была здесь и сейчас. Именно поэтому в 2021 году региональный минздрав перевел паллиативное отделение в в Жигулевск, во вновь отремонтированный корпус на 1 этаж. Сегодня здесь благодарные пациенты, от которых не было ни одной жалобы ни на персонал, ни на качество еды, ни на лечение. Наоборот, я впервые слышала столько слов благодарности заведующему отделением Ефимову Антону Евгеньевичу, врачам из других отделений, медицинским сестрам. Тех, кто получает там помощь, сейчас все устраивает. А вот 4 отдельно взятых медсестер- нет. И они жалуются и судятся с больницей. Правда из 6 исков выиграли только один. Тот, где медсестра была уволена за самовольный уход без предупреждения с работы. Про мизерную заработную плату тоже не совсем правда: есть официальные ставки. И у медсестры ставка и правда 12 тысяч рублей. Но! Это ставка за 7 суток в месяц. Такой график: сутки через трое. Справедливости ради скажу, что в расчетном листе стояла сумма в 17000 рублей все- таки, а не 12000. Повторюсь- за 7 рабочих суток в месяц. И трудовая инспекция, которая тоже выезжала ни один раз для проверки жалоб, нарушений не нашла. Что движет этими женщинами- мне неведомо. Ведь другие сотрудники работают, получают благодарности своих пациентов и их все устраивает…

В одной из палат две пожилые женщины, далеко за 80, завтракают у окна. -Здравствуйте, девочки,- заглядываю я.- Приятного аппетита, можно к вам? Бабушки заулыбались и приветливо замахали руками: - Идем, дочка, идем. Рассказываю им, что вот приехала комиссия от областного Минздрава и ОНФ, узнать- как тут им живется, как лечат, какие замечания, предложения. - Ой, да какие замечания! Все хорошо! А доктор какой у нас внимательный ( кокетливо смотрят в сторону того самого доктора), каждый день по несколько раз заходит, интересуется самочувствием. А медсестрички- ласковые, добрые. А вот еще ведь и лор приходил осматривал, и пульмонолог, и хирург. Да всех врачей за 5 дней прошла, пока лежу. Эт не то что в поликлинике по талонам- с воодушевлением рассказывает баба Тоня. -Не скучно вам тут? Может телевизор посмотреть хочется? Или книжки почитать? -Да телевизор хорошо было бы, но нам не скучно, да ведь?- обращается баба Тоня к своей соседке.- Мы целыми днями разговариваем. Соседка бабы Тони говорит: -Есть пожелание. Помогите инвалидность оформить, а то мне уже 86 лет, не могу я в поликлинику ходить за талончиками. А вот давеча к лору пришла без талончика, так она не приняла меня. А я еле хожу, тяжело мне. Представитель минздрава Элла Малютина тут же берет на карандаш ситуацию и дает поручение в паллиативном отделении подготовить все документы для МСЭ. А я стою и не понимаю: как же так? Бабушка с ХОБЛ, на кислороде, статус паллиативный уже несколько лет, а инвалидности нет… К сожалению, главврач мне не смог об’яснить, как так получилось. Идем в другую палату: там с ампутированными ногами жизнерадостный пожилой мужчина. Спрашиваем: как вам тут? Он сразу оживает и говорит: да просто отлично! Цивилизация! Не то, что в Яблоневом Овраге: как в деревне и ни одного врача. И медсестру не дозовешься. А тут- все врачи прям по записи ходят, вот обезболивающие назначили, теперь не болит ( показывает на бок). Поживем еще!- на прощание говорит он нам. А вот здесь, в следующей палате…Мне грустно смотреть на розовые пустые стены, на скудную мебель ( кровать, тумба, стул), на этих обездвиженных болезнью людей, которые многие недели проводят здесь. Они не то что повернуться не могут, их тела скованы спастикой, а заболевание отняло речь. Свое согласие один мужчина выражает глазами, другой- пожимает руку, если ты вложишь свою руку в его. Прошу медсестру поднять изголовье, поудобнее положить голову. Вижу как меняется лицо мужчины- стало легче, удобнее. Но его взгляд снова блуждает по голым стенам, и ему не на чем остановиться… О чем он думает эти длинные дни без движения, без общения, полностью замурованный в своем немощном теле?

Я вот думаю: почему я нигде не улыбаюсь? Не важно, разговор серьезный, или дружеская встреча, или торжественная церемония награждения "Женщины лидеры XXI века"? Вот все рядом улыбаются, а я- нет… На прошлой неделе в составе Делегацией из Самарской области приняла участе в Ассамблее женщин- руководителей. Среди участников - представители всех 85 субъектов. Руководителем делегации и представителем от Самарской области в Общероссийской Общественной Организации "АССАМБЛЕЯ РУКОВОДИТЕЛЕЙ" является депутат Самарской Губернской Думы, председатель Комитета Самарской Губернской Думы по здравоохранению, демографии и социальной политике СИДУХИНА МАРИНА ГЕННАДЬЕВНА Работа Общероссийской Общественной Организации "АССАМБЛЕЯ РУКОВОДИТЕЛЕЙ» ведётся под патронажем Совета Федерации и Государственной Думы ФС РФ: 🔺Председатель Конкурсной Комиссии ВК АССАМБЛЕИ – Николай Иванович Рыжков - экс Премьер- министр страны, Сенатор Российской Федерации. 🔺Председатель Орг.Комитета ВК АССАМБЛЕИ — Людмила Заумовна Талабаева — Сенатор Российской Федерации. 🔺 Члены Конкурсной Комиссии и Орг. Комитета: Депутаты Гос. Думы и Сенаторы СФ ФС РФ. Сенаторы — Писарева Е.В, Хохлова О.Н, депутат ГД Никонов В.А. ВСЕРОССИЙСКОЕ ПРИЗНАНИЕ "Женщины лидеры XXI века" получили: ТЮМИНА ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА - директор ГБУЗ «Самарский областной медицинский центр Династия», доктор медицинских наук, профессор. ВОЛКОВА ТАИСИЯ АЛЕКСЕЕВНА – председатель Коллегии адвокатов Самарской области «БИЗНЕС-ПАРТНЕР», кандидат юридических наук. КОСМИРОВА НАДЕЖДА ГЕННАДЬЕВНА – директор по развитию ООО «Частная клиника «Косма», кандидат экономических наук. КАРТАВЫХ НАТАЛЬЯ ПЕТРОВНА – директор ООО «Институт развития повышения квалификации», организатор женского международного форума «Woman Evolution». МАКУШЕВА СВЕТЛАНА ВАСИЛЬЕВНА – проректор ООО «Институт развития повышения квалификации». РЕПКИНА АНЖЕЛИКА ВЛАДИМИРОВНА – директор ООО «Клиника Гармрония» сеть центров здоровья и салонов красоты «Angelica». БЕЛОУСОВА ДИАНА ЮРЬЕВНА Руководитель общественных проектов для женщин "Квартирник PRO ЖЕНСКОЕ", ООО "ППСО-Инвест" Мы, конечно, приехали сильной командой и за два дея очень сдружились, более того- сгенерировали совместные проекты. Еще я познакомилась с Зулай Сайдумовой- потрясающи человеком, заслуженным работником культуры Российской Федерации и Чеченской Республики, главным редактором детского журнала «Бералла», детский писатель, а сейчас создателем первой детской интернет- библиотеки http://www.dbiblioteka.ru/beralla. Мы договорились дружить и тоже придумали совместный проект! И договорились приехать друг к другу в гости. Но вот почему я все- равно не улыбаюсь?

Недавно один человек мне сказал, когда я в очередной раз удивилась: ну как же так, отказать в помощи паллиативному ребенку? Вставлять палки в колеса семье? "Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть. А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества. Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти" И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет.. И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья... С тех пор прошло 6 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь... А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...? Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку? Спасибо игротерапевту Нина Грязева за эмоции #Юрикскнопочкой и паллиативных подопечных БФ ЕВИТА И да, мы ищем помощника Нине - много ребят, кому хочется играть, Нина готова обучить... .

И да, в наше время в каждом доме должен быть флаг России, #ясчитаю

Ну что? Вот и закончил #Юрикскнопочкой 1 класс. Скептикам и тем, кто считает, что паллиативные дети «овощи», которые живут только основными инстинктами, и образование им ни к чему, а лишь блажь родителей,пустая трата времени учителя и выбрасывание государственных денег «на ветер», хочу показать сообщение учителя Юрика и задание на каникулы. «Мы закончили этот учебный год. Я подготовила небольшой отчёт о том, чем занимались и подборку ссылок для повторения материала и внеклассного чтения. Помимо самоидентификации, как мальчика, идентификации Вас, бабушки и няни, как «женщина», дедушки и брата, как мужчина и юноша, частей тела, мы выучили: - основные цвета - красный, желтый, синий, зелёный; - Фигуры- форма(круг, квадрат, прямоугольник, овал) и размер( большие, маленькие); - Состав числа 1-5, запись математических выражений с числами 1-5( складывали фигуры с помощью их крупного изображения, названий, применяя математические термины число, цифра, знак сложения «+», знак«=»). С целью повышения эффективности понимания, запоминания и соотнесения числа фигур и числа, записанного цифрами, использовали такие каналы восприятия, как тактильные и звуковые( счет при помощи пальцев и стука); - Музыкальные инструменты: щипковые( скрипка, виолончель, контрабас, балалайка), клавишные(пианино, рояль, аккордеон), духовые( флейта, кларнет, гобой, фагот, саксофон, труба, туба, валторна), ударные( барабаны, ксилофон, маракасы); -знакомились с танцами народов мира, Юрик хорошо запомнил марши, вальсы, танго. -В процессе прослушивания военных песен в канун 9-го мая обратили внимания, что большая их часть - это марш или вальс. -Работали над увеличением словарного запаса с целью подготовиться к изучению азбуки через стихи, сказки, разъяснения значения слов. Теперь в словаре у Юрика: - времена года( зима, весна, лето, осень); - животные и их детёныши(домашние, лесные, некоторые животные джунглей); - птицы(кроме названий разбирали термины перелётные, водоплавающие, домашние); - Насекомые( кроме названий разобрали, что есть летающие( с крыльями), налетающие); - Пауки. Животный мир изучали с помощью соотнесения названия, картинки с изображением, голоса. Кроме того, Юрик знает название некоторых деревьев(береза, рябина, липа), растения одуванчик, тюльпан, мимоза. Изучались на примере живых образцов и рисунков. Также Юрик знает, что живет в России, познакомился с такими символами, как флаг России( нарисовали и изучали цвета), белый голубь, как символ мира, береза, рябина, как символы России, очень понравилась песня « То березка, то рябина…». В мае «посетили театр» - слушали радиоспектакли для лучшего понимания особенностей представителей животного мира «Дюймовочка», « Как Муравьишка домой спешил», «Маугли». Я увидела в глазах Юрика интерес, поэтому летом предлагаю этот опыт закрепить( ссылку высылаю). Также высылаю ссылку на тексты внеклассного чтения для 1-го класса. Хороших каникул и до встречи в сентябре. Ольга Владимировна». Я плакала, когда читала это сообщение. От радости и гордости, от благодарности учителю и нашей школе #25!

Не будет сегодня продолжения «Терминатор 2». Потому что #Юрикскнопочкой измучился и изготовление туторов по индивидуальным параметрам оказалось для него и меня мучением… Это сейчас я умная и знаю, как важно вовремя заниматься ногами и руками и туловищем паллиативного ребенка, чтобы не было контрактур. Сейчас, наученная горьким опытом своего сына. А тогда, в 2014, когда мы впервые получили инвалидность, нам вписали только памперсы. И потом, в 2016, когда продлевали, нам вписали и коляски ( которые, конечно не подошли Юрику), и подушку, и столик, каким- то чудом даже обувь ( правда получили мы ее только через 4 года), а вот тутора и ортезы- нет. А именно они были нужны больше любой обуви!!! И сейчас мы имеем, что имеем: контрактуры с подвывихами голеностопа…Такие, что ортопед сегодня два часа снимал слепки и правил сами тутора. А Юрик трясся как осиновый лист от боли, смотрел на меня печальными глазами и умолял «попрощаться уже с этим человеком». Приучать к туторам будем долго, потому что ногу попробовали вернуть максимально в физиологическое положение, а значит- Юрику не привычно и не комфортно… Поэтому фото сегодня Терминатора не будет. А я на след неделе вполтную занимаюсь ИПРА Юрика, внесением изменений… Доктор спросил меня: «А вам никто не рекомендовал тутора?» «За 8 лет ни один врач, представляете?»,- ответила я… Это мы сейчас в БФ ЕВИТА выезжая на осмотры детей в рамках #Юрикскнопочкой сразу говорим про профилактику вторичных осложнений и рассказываем и про тутора, и про ортезы, и про коляски, и вертикализацию…. А врачи- даже не говорят. Или все- таки говорят? И я отстала от жизни? И МСЭ вписывает паллиативным и не ходящим детям эти девайсы??? На фото: искривления ножки Юрика и его новая обувь…

Так вот какой ты Терминатор? Наконец- то заказала #Юрикскнопочкой ортезы на лучезапястный сустав и локтевой. С опозданием, года на 3 точно! Когда оформляли ИПРА в 2016 году конечно же нам, как и многим детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития, не вписали ни тутора, ни ортезы, ни корсеты. А я в то время еще многого не знала и даже не предполагала, что ровные ручки и ножки моего сына со временем могут искривляться… Прошло 6 лет и сейчас голеностопные суставы Юраськи уже не вывести в норму, сформировались контрактуры на суставах больших пальцев рук, начался подвыверт локтей. Чтобы дальше все это не прогрессировало, не дожидаясь переоформления ИПРА ( занимаемся этим уже 2 недели), закупок от ФСС ( наверняка не того, что нужно) с помощью эрготерапевта БФ ЕВИТА Олеся Кисарова заказала пока вот эти ортезы на руки. Что сказать? Юрик- герой! 6 часов «замурованный» в новых девайсах, но видно было, что ему комфортно))) В общем, привыкать больше нам к этим новым штукам: они утяжелили Юрика на килограмм точно и сделали менее мобильным для нас))) Заказывала ортезы вот на этом сайте. Вдруг, вам тоже актуально. Ну а у Юрика появилось еще одно имя «Терминатор» Расскажите, вы когда ортезы своим детям одели? Кто подсказал? https://inventory-special.ru/inventory/tutuor-palec

«Почему ваш фонд мне не помогает? Другим помогает, а мне нет?» - спрашивают меня. Или бывают еще вопросы: «Почему вы не можете мне купить и лечебное питание и оплатить реабилитацию?». Мы в фонде, правда, очень хотим помочь всем. Но работаем мы строго в правовом поле по Уставу, зарегистрированному в Минюсте РЫ и по Программам, утвержденным Советом Фонда- высшим органом управления. И в этих документах четко написано, КОМУ фонд может помочь и в КАКОМ объеме.. Вот есть у нас программа «Всегда рядом». По ней мы можем оказать помощь семьям в тяжелой жизненной ситуации на протяжении года на сумму не превышающую 100 000 рублей. Здесь мы помогаем с приобретением недорогого медоборудования, лекарств, ортопедических изделий и т.д. И в рамках этой же программы действует отдельный проект «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей». Но сумма остается та же- не более 100 000 в год. То есть мы не можем благополучателю купить и лекарства на сто тысяч и лечебное питание на такую же сумму. И человек нужно определиться, что важнее? Или распределить эту сумму и на то и на то. Или другая программа «Помочь! Нельзя бросить». Цель Программы – качественное улучшение здоровья социально-незащищенных категорий населения, детей, детей-инвалидов, граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. По условиям этой программы фонд может оплатить медикаментозное или оперативное лечение – на сумму до 1.000.000 рублей. Приобрести технические средства реабилитации на сумму до 500.000 рублей Оплатить лекарства, расходные материалы или обследования на сумму до 350.000 рублей. Но всегда важное условие программы- значительное улучшение здоровья или полное выздоровление. И к ,сожалению, Фонд не может помочь одному и тому же человеку по двум Программам. Мы можем помочь ОДНОМУ Благополучателю единовременно не чаще, чем один раз в год. Иногда у меня возникает такое ощущение, что БФ ЕВИТА- единственный фонд в России. Именно тогда, когда мы готовы помочь, но не закрыть все потребности. И тогда мы направляем человека в другие фонды, даже предварительно договариваемся о том, чтобы взяли на сбор. Но… человек не обращается в другой фонд, а потом я узнаю, что «Фонд помогает только наполовину, а не по всем потребностям». У каждого фонда есть главные или единственные направления деятельности. У нашего фонда самая важная программа - программа помощи семьям с паллиативными детьми. Здесь три проекта: адресная помощь, социальное сопровождение и паллиативный центр ( он скоро откроется, кстати). Помощь подопечным программы «Ты не один» не ограничена по объему. Она может быть ограничена только финансовым ресурсом фонда. Или уходом из жизни паллиативного ребенка. К сожалению, мы ,правда, не можем помочь каждому. Как бы нам ни хотелось. Ну и конечно, наша помощь и ее объемы напрямую зависят от пожертвований. И конечно, в нашей прекрасной стране очень много фондов, готовых помогать в разных ситуациях: и детям с ДЦП, и больным онкологией, и с сердечными заболеваниями, и заболеваниями ЖКТ, и орфанными, и взрослым и пожилым, и людям в местах лишения свободы, и тем, кто оказался на улице. Есть фонды, которые организуют бесплатные обеды. Фонды, раздающие одежду малоимущим. Фонды, помогающие с ремонтом домов. Фонды, выдающие на прокат коляски и вертикализаторы. Правда, организаций, помогающих оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации очень много. В том числе и в Самарской области. И я благодарна тем, кто это понимает, и тем, кто нам помогает. Мы всегда рядом и всегда готовы придти на помощь. Поддержать и словом и делом. Всем, чем можем!

‼️Как поддержать семью, в которой живет-ребенок инвалид обсудили на Общероссийской Ассамблее женщин-руководителей‼️ Исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Юрьевна Шелест в составе Самарской делегации приняла участие в Общероссийской Ассамблее женщин-руководителей. В рамках работы секции "Социальная сфера" Ольга Юрьевна рассказала об опыте помощи семьям с паллиативными детьми, совместных проектах с Минздравом, Минсоцем и Правительством региона. Результатами такого сотрудничества стали: закреплении права паллиативных детей на лечебное питание в региональном законодательстве, об открытии первого детского паллиативного отделения «Самара- городок», об обеспечении лечебных учреждений дорогостоящим передовым медицинским оборудованием. Отдельное внимание было уделено практике консилиумов в ПНИ, работе с родителями детей-инвалидов по возвращению детей в родные семьи. Ольга Юрьевна передала через организаторов Ассамблеи в Совет Федерации ряд инициатив: 1.Закрепление на федеральном уровне права паллиативных детей на лечебное питание с софинансированием из федерального и регионального бюджета; 2. Разработка новой меры соцподдержки для семей с тяжелобольными детьми- ежемесячной целевой выплаты на медицинские процедуры или няню, или дефектологов и т.д. 3. Пересмотр порядка временного помещения детей- инвалидов в государственные учреждения. Чтобы не на всю жизнь они, заточенные, без вины виноватые жили без мамы и папы. А максимум- 6 месяцев. Кроме того, Ольга Шелест стала победителем конкурса "Женщина-лидер XXI века". Команда фонда ЕВИТА поздравляет Ольгу Юрьевну и желает идти вперед и никогда не сдаваться! #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #ольгашелест_самара

Зачем учить человека, который не отвечает на вопросы и не пользуется речью? Страны, подписавшие Конвенцию о правах инвалидов, отвечают на этот вопрос так: учиться должны все. В том числе и потому, что, если вы начнете выяснять, кому учиться имеет смысл, а кому уже нет, вы очень быстро дойдете до фашизма. Образование — это не только знания, но и социальный опыт, и нормализация жизненного маршрута, общение и новые друзья. Я считаю, что это просто остаток старых представлений. Мне кажется, сейчас мы находимся в какой-то совершенно новой парадигме — большей толерантности. Наверное, конец XX века и XXI век этим отличаются. Мы приняли основополагающие документы, и, если дальше им следовать, многие вещи изменятся. Когда-то люди с черной кожей не могли ездить в том же транспорте, что и люди с белой кожей. Сейчас это кажется дикостью. Думаю, через 50 лет будет казаться дикостью, что ребенок с нарушениями развития не может учиться в том же классе, что без нарушений развития. Анна Битова, председатель Правления ЦЛП «Особое детство» в интервью порталу T&P