Ольга Шелест

‼Поддержать подопечных фонда ЕВИТА теперь можно через систему "Сбер Пожертвование"‼ Дорогие друзья! У нас отличные новости! За прошедший месяц мы неоднократно получали от вас сообщения о трудностях с переводом пожертвований через сайт фонда или через СМС. Поэтому мы с огромной радостью сообщаем, что теперь помочь подопечным фонда ЕВИТА стала очень просто: через систему "Сбер Пожертвование" в личном кабинете Сбербанк-онлайн. Для этого нужно: ✅войти в личный кабинет; ✅в строке поиска вверху страницы вбить ЕВИТА; ✅среди предложенных вариантов выбрать "Благотворительный фонд ЕВИТА"; ✅в предложенной форме в строку "добровольное пожертвование" ввести планируемую сумму перевода; ✅нажать "продолжить" а затем "оплатить". ‼Система выдает несколько счетов фонда, для перевода средств. Перечислять можно на любой из них. Но предпочтительнее на счет, заканчивающийся цифрами 2444. Спасибо каждому, кто продолжает поддерживать наших особых подопечных! Кто дарит им возможности быть здоровее, сильнее, счастливее. Кто своей добротой и милосердием поддерживает в каждом из нас веру в доброту целого Мира. Истории детей, которым прямо сейчас нужна помощь, можно найти на нашем сайте: https://bfevita.ru/ За пожертвование от 1000 рублей, мы, по вашему желанию, дарим книгу "Синдром Канаван". С любовью, БФ ЕВИТА.

Ура! Наконец- то заработала система простого пожертвования в наш фонд!! Всего два клика! Проще, чем по номеру телефона или карты! Напомню, что наш фонд не ведет такие токсичные и непрозрачные сборы, а чтобы пожертвовать на рсчетный счет фонда нужно было вбивать реквизиты или сканировать qr-код. Теперь все совсем просто! Спасибо Сбербанку за оперативное решение проблемы!

Вот уже почти 4 месяца в Самарской области паллиативные дети получают помощь в детском паллиативном отделении... Часто мой день начинается со слов благодарности родителей неизлечимо больных детей за "островок надежды": место, где тебя ждут, тебе рады и стараются во всем помочь. Вот сегодня прилетело еще одно сообщение от мамы Назара - 5 летнего мальчика, который получил тяжелые травмы в аварии в Турции. С августа 2021 года малыш побывал в нескольких больницах москвы и Самарской области. Но нигде не было так по-домашнему тепло и уютно.. Хочу с вами поделиться впечатлениями Алены, мамы Назара... "Начну с того, что это отделение отличается от всех остальных. Атмосфера здесь особенная. И я имею ввиду не только свежесть ремонта и комфорт в палатах (хотя и это важно), а ещё и атмосферу, которую создают люди, которые здесь работают. Ощущение заботы и участия, ответственности и профессионализма - благодарю за это весь небезразличный коллектив отделения. Здесь заботятся не только о детках, но и поддерживают мам. Я рада за мам тяжело больных, неизлечимо больных деток Самарской области, у которых теперь есть возможность получать здесь помощь. Мельник Елена Сергеевна, мама Назара." А я хочу поблагодарить каждого, кто помог нам создать это отделение: благотворителей, меценатов, волонтеров и конечно же Губернатора Самарской области Дмитрий Азаров и министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна. А вы уже лежали в паллиативном отделении? Какие впечателния? #Азаров #минздрав63 #паллиативныедети #бфевита #паллиативнаяпомощь #паллиативноеотделение

Есть прекрасные мамы, я бы сказала - просвещенные в вопросах питания своих детей. нет ни дня, чтобы мне не пришло сообщение от таких мам "Ольга, ребенок не набирает вес, вы много пишете про лечебное питание, подскажите - какое нам подойдет?" И я рассказываю, сбрасываю ссылку на наш проект "Вкус жизни". Но часто расстраиваюсь, потому что в процессе разговора выясняется, что ребенок кушает поперхиваясь, малоежка, отказывается в принципе от еды... И тогда - тогда нет смысла ... Потому что давать по 100 мл лечебного питания в день - это как кушать один раз в день, ито только листья салата... Ну не напитается организм, не произойдет чуда, не станет ребенок набирать вес, потому что эти 100 мл пойдут на то, чтобы поддержать жизнь в истощенном маленьком тельце, но никак не на набор мышечной массы и жирка... И я начинаю предлагать маме всякие "обманки" для таких малоежек: загустители тикен-ап, смуззи из бананов, коктейли, даже с мороженым смешать - лишь бы дать ту норму, которая поможет малышу набирать вес... А еще труднее, когда питание горчит. А горчат гидролизованные и аминокислотные смеси. И если ребенок что-то ел до них вкусненькое, то очень сложно убедить его проглотить хоть глоток такого питания... И здесь выход один - зонд или гастростома. Которые спасут от аспирационных пневмоний, круглосуточного кормления " в час по чайной ложке", причем в прямом смысле этого слова, дадут возможность напитать истощенный организм ребенка полностью..... Рада, когда мамы слышат. Когда готовы менять свое отношение и сознание... Труднее и больнее - когда не слышат, убеждают меня - что все хорошо и они будут впихивать... заставлять... И трудно доказать, что то, что не приносит радости - не принесет и толку.... Но все-таки - чаще мне приходят сообщения: спасибо, установили гастростому, начали принимать питание в полном объеме - за месяц + 2 килограмма, волосы стали расти, щечки появились, спит по ночам. А вы кормите лечебным питанием??? Вот #Юрикскнопочкой сейчас в свои 8 лет 110 см роста и 20 кг веса. Норма обычного здорового ребенка. И по фото даже сложно догадаться, что он неизлечимо болен. А все почему? Нутризон и гастростома- наши спасители)

Не могу не поделиться частью ( совсем крошечной) нашей с #Юрикскнопочкой фотосессии от Инги Пеннер!!! Вот ведь талант у нее: увидеть невидимое, заметить незаметное, поймать невловимое!!!

Где-то есть второй и третий ребенок, где-то замурованные в собственном теле дети - единственные. У кого-то свое жилье, у кого-то съемное, кто-то ездит со своими детьми отдыхать на море, кто-то даже не выходит на улицу... Но есть одно общее, что всех объединяет - любовь к своему ребенку. И ощущение счастья. Каждый сам находит эту тропинку к нему, и однажды нащупав, уже не сворачивает.

Ей было 42. Она была успешной бизнес-вуман. Но - одна. В какой-то момент она решила, что хочет ребенка. И в 43 года родила здоровую белокурую девочку. В 3 года ее дочь перенесла менингоэнцефалит, впала в кому, был отек мозга и из реанимации в палату ей привезли "овоща" , который даже есть теперь самостоятельно не может - так сказали врачи... Но она была так рада этой первой встрече после разлуки, что не обратила никакого внимания на эти слова. Вот уже 6 лет они с дочкой - самые близкие люди на свете. У нее нет помощников, она сирота в прошлом, но у нее есть дочь. Которой она трижды в день заплетает косы и украшает прическу разными заколками, переодевает в бальные платья. С осени по весну они закрываются в 4 стенах и даже гостей не принимают, потому что она боится инфекции - ведь любая инфекция может их снова привести в реанимацию и тогда... тогда она может потерять свою дочь. Ей не нужны няни, игротерапевты, психологи. Ей нужна только ее дочь и немного помощи от фонда с приобретением лекарств, расходников, питания. А сейчас, когда все это выдается им от государства ей нужна просто группа в ватсапп, ставшая ее семьей. "Я сама счастливая", - говорит она. "У меня есть дочь". И не важно, что дочь не ходит, не говорит, не может даже руку сама поднять. Главное, что она у нее есть. В тот год на ее долю выпало много испытаний: умерла мама, кредит брата повесили на нее, отношения с мужем были на грани разрыва. И она сильно заболела гриппом. Это и стало последней каплей для ее сына, который в животе прожил всего 26 недель и в этот день решил, что пора встретиться с мамой и поддержать ее. Его сразу забрали в реанимацию, а врачи сказала "Готовьтесь, больше трех дней не проживет". И свет померк в ее глазах... Трое суток она была как в бреду, потому что ее даже не пускали к нему - посмотреть, подержать за ладошку, погладить. Но он не умер. И она тоже ожила... И подумала "Если сын такой борец, то я тоже не сдамся"... Сын не сдается уже 4 года. Несмотря на гастростому, трахеостому, зависимость от кислорода - он каждое утро улыбается ей и беззвучно смеется ( из-за трахеостомы голоса он лишился). А она - она стала помогать атким же мамам, как сама. Бегом с утра отведя старшего сына в садик, а младшего препоручив надежным рукам няни, она ездит по семьям и настраивает коляски, обучает позиционированию обработке стом, правилам введения лечебного питания, ведет разговоры по душам. Они оба - не видят. Не видят этот мир так, как видим его мы, у кого нет проблем со зрением. Но они видят мир душой. Их сынок стал для них "нежданчиком": ей тогда было 40, а ему 45. Долгожданный сынок родился не слепым, как мама и папа, но с серьезным заболеванием сердца, которое требовало нескольких операций. И когда их сыну было 4 года и это должна была быть последняя операция, что-то пошло не так и малыш впал в кому, в которой пробыл долгих 7 дней. А вернулся к ним не весело смеющимся и читающим наизусть всего Василия Теркина сыном, а полностью обездвиженным, замурованным в немощном теле сморщенным старичком.... Тогда, 7 лет назад, они еще верили, что смогут поставить его на ноги, вернуть ему здоровье. Она ушла с работы и полностью занялась реабилитацией сына, а он круглосуточно работал. На фоне стресса она набрала 50 килограмм, приобрела дополнительные болезни, бессонные ночи сына давали о себе знать постоянной головной болью и ломотой в теле... Но ни на секунду не допускала мысли, чтобы отказаться от сына, уже четко понимая - лучше не будет... Она вернулась к работе психолога и социального консультанта и стала помогать таким же мамам как она не впасть в отчаянные и депрессию, отстоять интересы своих детей - получить все то, что предусмотрено законодательством. У нас под постоянной опекой фонда БФ ЕВИТА сейчас 36 семей с паллиативными детьми. И езе 178 - те, которых мы поддерживаем психологически, юридически, информационно и радуем маленькими подарками. Все эти семьи - разные. Где-то есть папа, где-то нет. Где-то есть помощники, где-то нет. Где- то мама работает, где-то сидит дома с ребенком.

У каждого- своя боль. И в любом моем посте каждый видит эту боль. Если наша боль одинаковая - вы пишите слова поддержки. Если разная - комментарии с оскорблениями и переходом на личности.. Продолжение 👇👇👇

Еще я мама 8-летнего мальчика по имени Юрик ( #Юрикскнопочкой), у которого генетическое неизлечимое заболевание, медленно забирающее у моего сына жизнь. Но пути Господни неисповедимы, прогнозы врачей не сбылись и Юрик все еще с нами и, кажется, вообще ни о чем таком не думает. Еще я сопредседатель Самарского штаба ОНФ, куратор направлений здравоохранения и социального развития. Член Общественной палаты Самарской области. Состою в советн по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, во многих других общественных советах, отстаивающих права детей-инвалидов и их родителей. В прошлом я - подполковник полиции, ветеран боевых действий ( дважды была в Чечене в составе Объединенной группировки войск). После 18 лет службы вышла на пенсию. У меня есть старший сын, которому в этом году исполнится 20 лет. Мама и папа, сестренка и племянники. На своей странице я рассказываю о работе фонда, о той помощи, которую мы оказываем. Пишу о детях-сиротах, которые ищут семью. Пишу о проблемах детей-инвалидов, их семей, детей-сирот. О бездушии врачей и социальных работников, о машине чиновничьего обезличенного аппарата, задаю "неудобные вопросы" . Я пишу «не просто так». Пишу только о том, в чем разбираюсь. Спасибо, что вы читаете и тоже высказываете свое мнение. Читают органы власти. И что важно - понимают и слышат. И за каждой публикацией видят системный сбой государственной машины, для которой нет человека, а есть - единица. После моего поста почти год назад было возбуждено несколько уголовных дел по фактам жестокого обращения с детьми в ПНИ и халатности, с должности сняты руководители, два уголовных дела уже дошли до суда и виновыне получили наказание. После исследования Фонда о влиянии лечебного питания на физическое и психо-эмоциональное состояние тяжелобольных детей, активной позиции мам таких детей, в нашем регионе законодательно закреплено право паллиативных детей на лечебное питание и выделены 18 миллионов на его закупку. И пока наша область - единственный регион в России, решивший эту проблему системно. Благодаря постам в моих соцсетях и в соцсетях Фонда, недолгим ( скажу честно) переговорам с Правительством Самарской области, в конце декабря 2021 года совместными усилиями мы открыли первое в регионе детское паллиативное отделение. Наш фонд вот уже три года поставляет в больницы региона уникальное передовое дорогостоящее оборудование, чтобы родителям детей-инвалидов Самарской области не приходилось ездить в другие города за нужной помощью и платить большие деньги, а чтобы все это они могли получить здесь - в Самарской области в рамках ОМС. Тем, кто пытается меня обвинить в бездействии, или наоборот - в бурной деятельности в ущерб моему младшему сыну, я хочу сказать: у вас не получится вызвать у меня чувство вины.... Делаю то, что в моих силах. Благодарю каждого за поддержку. Расскажите о себе? Как вы пришли на мою страницу?

Давайте познакомимся? С теми, кто недавно подписался на мою страницу, и теми, кто на нее случайно " забрел", увидев мой пост в ТОПе. Меня зовут Ольга Шелест, мне 46 лет. Сейчас я - исполнительный директор благотворительного фонда БФ ЕВИТА, который занимается помощью семьям с паллиативными детьми, поиском семей детям-сиротам с инвалидностью из Самарской области, поддержкой семей с детьми инвалидами и развитием системы оказания паллиативной помощи детям совместно с Минздравом и минсоцем региона. Продолжение знакомства 👇👇👇

Мы с #Юрикскнопочкой - обезьяны. В хорошем смысле этого слова) Вдохновившись успехами Иришки ( вчера выкладывала видео) в рисовании, я подумала: Юрику тоже нужен такой планшет! Тем более, что урок рисования у него есть, и он даже руками няни уже нарисовал несколько рисунков. Но сам процесс для восприятия Юриком у нас не был отладен. Ведь лист бумаги лежал на подставке, а вниз голову Юрик наклонить не может ( точнее, может, но поднять уже нет, да и наклонится голова не по его желанию, а потому что он просто ее не держит. Потому в коляске у нас спец- подголовник и для подстраховки спец- головодержатель). Нужен мольберт! Чтобы он стоял на уровне глаз Юрика и он мог видеть то, что рисует! Благодаря Ксения Манчук такой мольберт у Юрика сегодня появился и он нарисовал первую часть картины «Солнце в твоем доме». Как рисовать с ребенком, которых может лишь произвольно двигать руками??? И не может в них удерживать никакие предметы? 1. Об’яснять каждое свое и его действие. 2. Кисточку, или губку, или фломастер ( чем ваш ребенок будет рисовать) закрепить в руке. Мы привязали бинтиком))) потом придумаем что- то более гениальное. 3. Предоставить выбор ребенку, какой рукой он будет рисовать. Мы закрепили губки в каждой ручке Юрика, потому что не знаем, правша он или левша, и спросили, касаясь каждой ручки- какой он будет рисовать? Юрик поднял правую руку. 4. Предоставить выбор цвета. На фото явно видно выражение лица Юрика, когда он смотрел на красную гуашь и желтую. На желтный цвет он разулыбался. 5. Подбадривать, направлять руку, немного отпускать и разрешать перемазаться самому и перемазать все вокруг. Итог нашего урока рисования сегодня- желтые руки мои и часть моей футболки. Но Юрик он такой- все лучшее маме))) Делюсь с вами итогом 20- минутного творчества Юрика. Ровные полосы сверху- привлечение внимания Юраськи от Ксении. Сколько частей будет у картины- не знаю) но могу делиться каждым этапом, если вам интересно❤️ Как проходит ваша суббота???

Иришка рисует. Сама)

Вот такому малышастику каким то чудом ФСС закупило большую черную коляску на рост 170 см…