Ольга Шелест

Два насыщенных дня в Перми на XI Образовательном паллиативном медицинском форуме в Приволжском федеральном округе. Новые векторы развития, инсайты, встркчи и знакомства. Зацепили слова ГВС по паллиативной помощи детям Минздрава России Елены Владимировны Полевиченко: «Паллиативный ребенок как иголка в стоге сена: очень больно колется, но найти почти невозможно.» Как найти наши иголочки? И главное, как помочь им, чтобы не кололись?

🇷🇺Вероника Скворцова: «Ещё одна отечественная онковакцина, разработанная ФМБА России, получила разрешение на клиническое применение» 🔬Федеральное медико-биологическое агентство получило разрешение на клиническое применение инновационной персонализированной неоантигенной мРНК-вакцины «ОНКОРНА» для терапии колоректального рака. Она стала второй в портфеле ФМБА России персонализированной онковакциной для терапии этого вида онкологии. 🇷🇺Разработка велась по поручению руководителя Федерального медико-биологического агентства Вероники Скворцовой специалистами Центра стратегического планирования ФМБА России и Федерального научно-клинического центра физико-химической медицины им. Ю.М. Лопухина. ✅«ОНКОРНА» представляет собой персонализированный биотехнологический лекарственный препарат, предназначенный для активации специфического противоопухолевого иммунитета. Это первая отечественная вакцина против колоректального рака, основанная на мРНК платформе.

«Ещё одна отечественная онковакцина, разработанная ФМБА России, получила разрешение на клиническое применение. Это препарат «ОНКОРНА», созданный на основе липидных наночастиц, содержащих синтезированную матричную РНК, которая кодирует набор индивидуальных неоантигенных пептидов, характерных для опухоли конкретного пациента. После введения вакцины под кожу иммунная система пациента активируется, и иммунные клетки начинают атаковать опухоль. Доклинические исследования препарата, как и в случае с пептидной терапевтической вакциной «ОНКОПЕПТ», полностью подтвердили его эффективность и безопасность. Полученные данные позволили начать клиническое применение вакцины «ОНКОРНА», – отметила Вероника Скворцова.

📈«ОНКОРНА» показана взрослым пациентам с метастатическим колоректальным раком, получившим две или более линии системной противоопухолевой терапии, а также при колоректальном раке с микросателлитной нестабильностью (MSI-H) в комбинации с ингибиторами контрольных точек. 🔍Напомним, что 20 ноября 2025 года Федеральное медико-биологическое агентство получило разрешение на клиническое применение препарата «ОНКОПЕПТ» - персонифицированной пептидной терапевтической онковакцины для лечения колоректального рака. В рамках клинического применения вакцины «ОНКОПЕПТ» обработано 543 обращения. На данный момент отобрано для лечения онковакциной 24 пациента. По регламенту на ее изготовление необходимо 49 дней, из которых не менее 7 дней занимает процедура контроля качества. 👨‍⚕️Первому пациенту препарат введён 31 марта 2026 года. Сейчас ему проведено уже третье введение вакцины. 📌Переносимость вакцины хорошая. Для следующего пациента вакцина «ОНКОПЕПТ» уже готова, первое введение планируется 20 апреля 2026 года. В настоящее время ведутся регламентированные доклинические исследования персонализированных онковакцин против глиобластомы и меланомы.

Еще одна новость, точнее не одна, о которой я узнала на встрече с представителями Министерства труда Самарской области. Если организация принимает на работу - инвалида - одинокого родителя - члена много детной семьи - осужденного - ветерана СВО То Минтруд компенсирует оплату труда в размере одного МРОТ за 1,3 и 6 месяцы работы этого сотрудника. А если организация принимает на работу инвалида, то может получать возмещение затрат на оплату его труда в размере одного МРОТ ежемесячно от другой организации, которой выделены квоты и она обязана принять на работу инвалида, но по какой-то причине этого не делает. Тогда это может быть некий обмен: вы принимаете такого человека на работу, но его работу оплачивает другая организация. Это я совсем по-русски, чтобы понятно было. Вдруг вы не знали... Что касается наших Благотворительного фонда "ЕВИТА" и Хосписа "Вкус жизни" то у нас есть такая мысль - трудоустройство ребят из Самарского ДДИ. Надеюсь, что скоро поделюсь с вами важной новостью, и вот там мы точно сможем дать ребятам работу....

Лекарственное обеспечение детей из многодетных семей: установлены правила для федеральных медорганизаций Постановление Правительства Российской Федерации от 8 апреля 2026 г. № 382 "Об утверждении Правил участия медицинских организаций, находящихся в ведении федеральных органов исполнительной власти и других федеральных государственных органов, в предоставлении многодетным семьям меры социальной поддержки по бесплатному обеспечению детей в возрасте до 6 лет лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты" (документ не вступил в силу) Дети из многодетных семей в возрасте до 6 лет бесплатно обеспечиваются лекарствами по рецептам. Установлен порядок участия федеральных медорганизаций в предоставлении данной меры соцподдержки. Лекарства поставляются за счет региональных бюджетов по заявкам медорганизаций. Прописаны правила их подачи и рассмотрения.

Госучреждения Самарской области закупили VPN на миллионы рублей. В Единой информационной системе в сфере закупок OBOZ.INFO обнаружил более ста записей о приобретении услуг виртуальных частных сетей (VPN) государственными учреждениями и структурами Самарской области. Стоимость заключённых контрактов исчисляется сотнями тысяч, а иногда и миллионами рублей. Среди заказчиков значатся медицинские организации, органы власти, правоохранители и специализированные региональные структуры: https://oboz.info/gosuchrezhdeniya-samarskoj-oblasti-zakupili-vpn-na-milliony-rublej/

Отвезти лечебное питание на своей машине в выходной за 100 километров, чтобы мама не боялась, что ребенку будет нечего есть- это благотворительность? Поддержать срочный сбор, сделав перепост и отправив своим друзьям,- это благотворительность? Помыть окна в семье с паллиативным ребенком- это благотворительность? Предоставить бесплатно помещение для встречи подопечных фонда- это благотворительность? Сегодня День благотворителя и мецената! Еще семь лет назад, когда фонд только начал работу, о нем мало кто знал. И основную помощь оказывали мои личные друзья и старинные подписчики. Но чем больше становилось подопечных у фонда, тем больше людей о нем узнавали и хотели быть сопричастны обычному чуду жизни. Несмотря и вопреки. Сегодня вместе с нами за счастье и благополучие паллиативных семей сражается круг наших постоянных благотворителей, которые давно уже стали нашими друзьями. Благотворители — это вы! Те, кто ежемесячно жертвуют деньги в фонд. Не важно при этом 50 рублей или 150 тысяч. Благотворители- это вы! Ведь это вы помогаете нашим мамам сделать красивую прическу, получить красивую, стильную одежду, пройти качественное медицинское обследование, выйти в театр или сходить в музей. Это вы спешите на помощь к нашим подопечным в любое время суток. Это вы готовы дарить особенным детям и их семьям свое время, свой талант, свои профессиональные навыки, но самое главное- часть своего сердца! Сейчас для нашего фонда самое главное- сохранить хрупкий мир наших подопечных. Чтобы никакие внешние события не снизили количество и качество помощи. Чтобы мы по-прежнему оставались для них надежной опорой и они знали, что не одни. А нам это чувствовать помогаете вы- наши благотворители. Я благодарю каждого, кто когда-то помог подопечным фонда – тяжелобольным детям! Своей поддержкой вы зажгли ту самую маленькую свечку, и чем больше таких свечей, тем быстрее отступит тьма над каждым из нас. Спасибо, что вы рядом! И подпишитесь на регулярное пожертвование в наш фонд. 100 рублей уже даже не чашка кофе, а для наших детей- это завтрак. Место для добрых дел:

Впервые мы писали о Рафаэле в апреле 2023 года. Эта запись тогда набрала 25К+ просмотров. В ней – вся история жизненной трагедии юноши. В ноябре того же года нам сообщили радостную новость – Рафаэля и еще двух мальчиков, о которых мы писали, забрали в приемную семью. А спустя некоторое, совершенно непродолжительное, время оказалось, что Рафаэль снова в учреждении. Приемная семья отказалась от него. Когда Мария Пашинина ехала к нему на новую съемку она думала: «Как снова разговаривать с Рафаэлем? О какой еще семье может идти речь, когда столько за плечами?» Сомнения и страхи развеялись, когда Рафаэль зашел к нам в зал для съемок. Высокий, подтянутый юноша, готовый говорить на самые больные для него темы. Спокойный, открытый, готовый к диалогу. Рафаэль сейчас учится в техникуме, и мечтает о черных жигулях. Его самое приятное воспоминание связано с родной семьей. «Общаюсь с братом и сестрой каждый день, но маму не видел уже восемь лет, - говорит юноша. – Несмотря ни на что, я хочу жить в семье, чтобы обо мне заботились, любили, было много своего пространства. Сам тоже готов помогать. Семья нужна человеку для развития ума и способностей». И мы, и сотрудники учреждения очень хотим, чтобы Рафаэль поскорее нашел свой семью. Пусть не по крови, но по сердцу. Ждем мудрых, сильных, любящих родителей, которые станут опорой и поддержкой для Рафаэля и никогда, ни при каких условиях не предадут. Ссылка на анкету Рафаэля, Д., 2009 г.р..: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-9by8 Подробнее о Рафаэле расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор). #ищусына #самарскаяобласть #енотыищеммамброшенныммалышам https://rutube.ru/video/8afe69cc7e0f63c5c3bbee6cd79042ac/?r=a

Проект "Открыто" - открыт! Хоспис "Вкус жизни" приглашает родителей и родственников тяжелобольных детей и взрослых, в том числе признанных нуждающимися в паллиативной помощи, к участию в своем новом проекте, поддержанном Фондом президентских грантов Проект условно разделен на три направления: Для повышения информированности родных, ухаживающих за паллиативным родственником, пройдут 9 консультативных дней «Маршрут построен» с экспертами по социальным, юридическим, медицинским вопросам с лекциями и ответами на вопросы, очными консультациями в режиме «здесь и сейчас» с дальнейшим сопровождением в решении возникающих проблем. Вторая часть проекта призвана снизить социальную изоляцию и является логическим продолжением проекта "Папа тоже мама", реализованного хосписом в 2024-2025 годах. Она направлена на развитие сообщества родственников паллиативных пациентов и помощь им через проведение социо-культурных мероприятий. Третье направление - это круглосуточная связь в рамках развития ранее запущенной горячей линии "Под крылом" по вопросам получения паллиативной помощи. Если вам нужна помощь, вы не знаете, что делать, сталкиваетесь с равнодушием чиновников и врачей, устали, давно не выходили в театр, то этот проект точно для вас. Мы запланировали много встреч с различными экспертами и много встреч для души. Заполните анкету для участия в проекте и уже скоро мы пригласим вас на наши мероприятия и будем всегда рядом. Потому что - вместе легче и двери нашего Хосписа всегда открыты. https://forms.yandex.ru/u/69d4db1949af47155ad0b908/

На что только нелюди не идут, лишь бы заработать. Причем на ком? На тяжелобольных детях(((

Крысы бегали по цехам, где производят питание «Иннованта» для детей-инвалидов, массово отравившихся под Екатеринбургом. Выдачу смеси в регионе остановили Как рассказал SHOT ПРОВЕРКЕ бывший сотрудник компании «Шелдонфарма», которая выпускает детское питание, в производственных цехах постоянно была антисанитария — грызуны и тараканы. По его словам, сырьё разгружали рядом с отходами, готовую продукцию хранили с нарушениями, использовали просроченные ингредиенты, убирались редко. Летом прошлого года свердловский Роспотребнадзор выдал предписание: устранить антисанитарию. Однако, по данным SHOT ПРОВЕРКИ, спустя полгода жалобы на качество энтеральных смесей «Иннованта» начали поступать уже и от местных врачей. В марте об этом заявила в Роспотребнадзор областная детская клиническая больница — тогда в регионе уже отравились около 40 тяжелобольных малышей, а накануне один из них скончался. Несколько дней назад экспертиза Роспотребнадзора выявила отклонения смеси «Иннованта» от заявленных характеристик. Выдачу бесплатного питания остановили по всему региону, а родителей попросили вернуть упаковки, которые уже были на руках. Семьи получали питание коробками на месяц. Теперь им приходится покупать альтернативные смеси самостоятельно — стоимость может превышать 1000 рублей в день, для многих это — неподъёмные расходы. Как выяснила SHOT ПРОВЕРКА, смесь «Иннованта» поставлялась по госконтрактам в десятки регионов — от Калининградской области до Сибири. Среди получателей — детские больницы, диспансеры, психоневрологические интернаты и федеральные центры. 🤩 Не грузятся файлы? Подписывайся на SHOT ПРОВЕРКУ в MAX

Ребёнок-инвалид умер, предположительно, после приёма «лечебного» питания под Екатеринбургом — почти одновременно там отравились минимум 40 паллиативных детей. Их всех кормили смесью из бюджетных организаций региона По данным SHOT ПРОВЕРКИ, энтеральную смесь «Иннованта» российского производства выдают детям с онкологией и инвалидностью в паллиативных службах Свердловской области. С нового года после приёма этой смеси отравились сразу около 40 детей. Один из них накануне скончался. Ещё один мальчик — 11-летний Мирослав из города Серова (на фото) — 2 недели провёл в реанимации. Ему поставили диагноз «аспирационная пневмония» — тяжёлое воспаление лёгких, возникающее при попадании содержимого желудка в дыхательные пути. По словам матери, уже с первых дней у Мирослава появилась отрыжка с резким запахом смеси, а спустя несколько недель — обильная рвота с нерастворёнными частицами, сильная диарея и общее ухудшение состояния. У многих детей зафиксированы серьёзные изменения в анализах — повышались лейкоциты и показатели печени более чем в 2 раза. При этом лабораторные исследования показали значительные отклонения в составе самой смеси: хром — более чем в 50 раз выше заявленного, фосфор — почти в 2,5 раза, кальций — почти вдвое. Такие превышения могут приводить к сбоям в работе желудочно-кишечного тракта, перегрузке почек и печени, нарушению водно-солевого баланса и интоксикации организма. Родители пострадавших детей написали заявление в Генпрокуратуру с требованием провести проверку и возбудить уголовное дело. 🤩 Не грузятся файлы? Подписывайся на SHOT ПРОВЕРКУ в MAX

Оказывается, существует специальная госпрограмма для организаций, принимающих на работу инвалидов 1,2 группы и инвалидов - ветеранов СВО. Государство компенсирует 200 тысяч рублей на закупку оборудования для создания рабочего места. Это может быть ноутбук, принтер, шкаф для документов, стол, стул, специальные программы на компьютер и т.д. В общем, все, что необходимо человеку для работы. Причем, рабочее место может быть как в офисе, так и дома. Условия - человек должен быть трудоустроен официально, проработать у вас не менее 3 месяцев. Например, наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" с радостью примет на работу специалиста по социальным сетям. С инвалидностью человека рассматриваем, главное - чтобы умел хорошо писать и чувствовал чужую боль, умел разделять радость, искать необходимую информацию, умел пользоваться графическими и видеоредакторами и ловил все на лету. Если это вы - пишите на почту bdevita@mail.ru, присылайте резюме, в котором напишите обязательно - почему хотите работать в нашем фонде и приложите пример вашего текста.

Расширена программа госгарантий бесплатного оказания медпомощи Постановление Правительства Российской Федерации от 2 апреля 2026 г. № 365 "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации" Расширен перечень видов высокотехнологичной медпомощи, оказываемой по ОМС. Включены новые персонализированные методы лечения пациентов с онкологическими заболеваниями: - лекарственная противоопухолевая терапия с применением персонализированных мРНК-вакцин, разработанных на основе молекулярно-генетических характеристик опухоли пациента; - противоопухолевая лекарственная терапия метастатического колоректального рака персонализированной пептидной вакциной; - Т-клеточная иммунотерапия с использованием генетически модифицированных аутологичных Т-лимфоцитов с химерным антигенным рецептором CAR-T. Получить такую помощь можно в федеральных клиниках. Уточнен ряд иных вопросов оказания медпомощи в рамках ОМС, в т. ч. беременным женщинам, которые проживают в отдаленных населенных пунктах и сельской местности, где отсутствует регулярное транспортное сообщение с ближайшим профильным медучреждением. Для них стало возможным транспортное сопровождение до медорганизации и обратно. Постановление вступает в силу со дня его официального опубликования.

Минздрав актуализировал список редких заболеваний Перечень редких (орфанных) заболеваний (утв. Министерством здравоохранения Российской Федерации по состоянию на 19 февраля 2026 г.) Приведен новый перечень редких (орфанных) заболеваний по состоянию на 19 февраля 2026 г. Он содержит 300 позиций. Заболевание вашего ребенка есть в этом списке?

Скоро в Самарской области социальных нянь для паллиативных детей и взрослых станет больше! Внесены изменения в 59 Приказ Минсоцдемографии Самарской области «Об утверждении основных требований к объему, периодичности и качеству предоставления социальных услуг, предоставляемых в Самарской области поставщиками социальных услуг" Добавлены две новые категории получателей услуги по кратковременному присмотру на дому:: Воспользоваться помощью няни смогут молодые взрослые (инвалиды с детства I, II группы инвалидности в возрасте от 18 до 25 лет), носители еюностомы, назогастрального зонда, трахеостомы, использующие на постоянной основе кислородную терапию, искусственную вентиляцию легких, неинвазивную вентиляцию легких, полностью утратившие двигательную активность и нуждающиеся в постоянной посторонней помощи. По факту- наши выросшие дети, которым исполнилось 18 лет и для государства они перестали быть детьми. И законные представители детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, но еще не получивших инвалидность. Вопрос о необходимости нянь для этих детей и молодых взрослых я поднимала год назаж на встрече с губернатором Самарской области. И вот- изменения в Закон внесены. Услуга начнет действовать с 1 сентября 2026 года. И да, хорршая новость для родителей детей с ментальными нарушениями города Тольятти. Для вас так же предусмотрена в этом Приказе помощь- кратковременный присмотр в полустационаре. Исполнителем будет Другое детство благотворительный фонд в Тольятти. Ура ведь? Наш Минсоцдемографии Самарской области самый лучший!!!

Что делать, чтобы снизить спастику? Как избежать контрактур? Может ли позиционирование помочь??? 9 апреля Ассоциация хосписной помощи приглашает на тематическую встречу в рамках проекта «Давайте поговорим»: «Спастический мышечный тонус и контрактуры». Ведет встречу: Коледа Наталья Александровна, тренер УЦ ДПО «Европейский центр долгосрочной опеки», г. Москва. Спастичность и контрактуры – частые последствия серьёзных неврологических состояний, таких как инсульт, травмы и длительная неподвижность. Эти состояния могут вызывать боль, ограничивать движения, усложнять уход и существенно ухудшать качество жизни пациента. Знания о спастичности и контрактурах помогают ухаживающим лицам эффективно предотвращать осложнения и улучшать состояние подопечного. 🎗Определение спастического тонуса и контрактур: что это такое, почему они возникают и как развиваются. 🎗Признаки и степени выраженности: как вовремя заметить изменения и правильно на них отреагировать. 🎗Профилактика контрактур: простые и доступные методы, которые можно применять ежедневно. 🎗Оптимальное положение конечностей и тела: как правильно фиксировать, укладывать и использовать подручные средства. 🎗Удобные техники ухода: как облегчить процессы одевания, гигиенического ухода, переносов и другие повседневные действия. 🎗 Работа с болью и дискомфортом: что может сделать ухаживающий и когда стоит обращаться за помощью к специалистам. 🆓 Участие в мероприятии бесплатное по предварительной регистрации на сайте проекта: pogovorim.pro-hospice.ru/. 🗓 Дата проведения: 9 апреля (четверг) 🕰 Время проведения: с 12:00 до 13:00 🏛 Место проведения: онлайн Вебинар будет полезен как специалистам, работаюшим с детьми и взрослыми с двигательными нарушениями, так и родственникам!

В рамках проекта "Живи сейчас: маршрут построен" руководитель проекта Ольга Шелест пообщалась с главным врачом ЛОЦ «Адели-Пенза» о важности нутритивной поддержке в реабилитационном процессе. Благодарим коллег за интерес, проявленный к нашим наработкам в области помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития.

Если бы не этот человек, этого ролика сегодня не было бы… Потому что тяжелобольные дети лежали бы в своих кроватках, и хорошо, если дома с мамой и папой, а не как в некоторых регионах- в больнице, в реанимации или детском доме Потому что родители тяжелобольных детей думали бы, где купить питание, кислородный концентратор или гастростому. И главное- где взять на все это денег Потому что сил ни у родителей, ни у детей не было бы ни на что, кроме как бесконечно бороться за право жить… Благодаря созданию Благотворительного фонда «ЕВИТА» семь лет назад, у тяжелобольных детей и их родителей появилось чувство уверенности и надежного плеча: теперь они не одни. И когда базовые вопросы были решены, началась обычная дизнь, в которой появилось место для творчества. Эти ожившие картинки- рисунки подопечных фонда, которые девочки и мальчики нарисовали вместе со своими педагогами. И это подарок подопечных Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни» основателю фонда Владимиру Аветисяну Сегодня у Владимира Евгеньевича день рождения и по доброй традиции его друзья направляют свои подарки в фонд. Чтобы фонд и дальше помогал тяжелобольным детям и их родителям, причем теперь уже не только в Самарской области, но и за ее пределами. Дорогой Владимир Евгеньевич, с днем рождения вас. И пусть все добро, которое вы дарите самым незащищенным, обязательно возвращается к вам словами благодарности, признательности и поддержки. Вы тоже можете поздравить основателя фонда здесь: clck.su/KiTQu

Если постучать веточкой вербы по телу, весь год не будешь болеть. Паллиативные дети болеют, как любые другие дети: грипп, ОРВИ, пневмония, бронхит. С температурой или без. Все остальное время они просто не здоровы в привычном понимании слова, потому что не похожи на нас. Всю неделю игровой терапевт Хосписа «Вкус жизни» Ольга Кишова рассказывает детям о вербе и рисует. Вот новый шедевр Юрика- синичка. Это была трудная работа, пяточка Юрика в трех цветах. Но у Ольги и моего сына все получилось. Всем здоровья.