en
Feedback
Ольга Шелест

Ольга Шелест

Open in Telegram

Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.

Show more
876
Subscribers
+124 hours
+27 days
+2130 days
Posts Archive
+9
В какой-то момент у меня подкатили слёзы и защипало в горле. От радости. Я смотрела на наших девочек — мам паллиативных детей — и видела, как они вдруг проснулись. Не мамы, которые бесконечно ухаживают, кормят, дают лекарства и держат всё на себе. А просто девочки. Они смеялись, танцевали, дурачились, фотографировались. Отрывались так, будто на несколько часов забыли вообще обо всём. И я думала: вот зачем мы это сделали. Мы придумали эти пять часов не ради красивой прогулки на теплоходе. Мы хотели дать мамам паллиативных детей и родственникам паллиативных взрослых то, чего в их жизни часто совсем не остаётся, — возможность просто пожить. Не ухаживать. Не решать проблемы. Не искать лекарства и оформлять документы. Не думать, как завтра справиться. А нарядиться. Выйти из дома. Посмотреть на Волгу. Познакомиться. Обнять кого-то. Танцевать. Смеяться до слёз. И сегодня это получилось. На теплоходе было около 130 человек. Многие приехали издалека. Для некоторых родителей приехать удалось только потому, что на время их подменили помощники по уходу. А ещё рядом были люди, к которым можно было подойти с настоящими вопросами: юрист Ольга Соломанидина, уполномоченный по правам инвалидов Екатерина Куприянова и я — по вопросам питания. Но сегодня, честно, мне кажется, самое главное было даже не это. Главное — мы увидели друг друга. Увидели мам, которые живут примерно так же. Которые тоже устали. Которые тоже иногда не знают, куда идти дальше. И вдруг оказалось, что нас много. И что можно не только говорить о трудностях. Можно вместе смеяться. Отдельное огромное спасибо нашему невероятному ведущему Александру! ❤️ Саша, это было что-то невероятное. Ты смог сделать так, чтобы эти пять часов действительно стали пятью часами безудержного веселья. И знаете, я очень хочу, чтобы таких дней у наших семей было больше. Потому что паллиативная помощь — это не только про то, как сделать жизнь безопаснее и комфортнее. Она ещё и про то, чтобы жизнь продолжалась. И чтобы мама оставалась мамой. Но иногда — просто девочкой, которая танцует на теплоходе и смеётся вместе со всеми. Сегодня я это увидела. И именно поэтому у меня подкатили слёзы. ❤️ Спасибо команде Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Всем нашим волонтерам!!! ❤️

photo content

Кажется, наконец-то все согрелись)))

Сегодня мы собрали на одном теплоходе около 130 человек. Паллиативные пациенты, родители, родственники, специалисты, волонтёр
Сегодня мы собрали на одном теплоходе около 130 человек. Паллиативные пациенты, родители, родственники, специалисты, волонтёры. И знаете, что для меня самое важное в этой поездке? Следующие несколько часов никто не будет «пациентом» или «ухаживающим родственником». Люди будут наслаждаться Волгой, разговорами, смеяться и фотографироваться. Просто жить обычный летний день. Для семьи, где есть тяжело больной человек, даже такая прогулка — целая операция: транспорт, питание, лекарства, расходники, коляска, уход… Поэтому эта поездка не просто про теплоход. Это про возможность хоть ненадолго оставить часть забот на берегу. И да. Жизнь продолжается. Даже когда она совсем не такая, какой мы её когда-то представляли. Заглядывайте в канал @evita_63. Там можно посмотреть, каким получился этот день глазами тех, кто был с нами на борту.

Иногда сотрудничество начинается с очень трудного разговора. С «Родником» у меня именно так и получилось. Это был 2022 год. М
+1
Иногда сотрудничество начинается с очень трудного разговора. С «Родником» у меня именно так и получилось. Это был 2022 год. Мы только начинали знакомиться. Я приехала и увидела детей на гастростомах. Гастростомы были обработаны зелёнкой. У детей были пролежни. Многие получали питание через зонды. И тогда их кормили обычной блендеренной пищей. Сильно разведенной водой. И конечно же, именно поэтому дети были худыми. О лечебном питании там даже не знали. А мне пытались объяснить, что происходящее — это нормально. "Они так сильно больны, поэтому такие худые, кривые и в пролежнях" Вот здесь я уже не смогла промолчать. Я очень сильно ругалась с врачом, который в том числе отвечал за паллиативную помощь. Я не могла понять, как можно видеть этих детей и считать нормальным то, что я видела. Сегодня этого врача в «Роднике» уже нет. А директор тогда после нашего разговора даже хотела уволиться. Но в Минсоце Ульяновска ей сказали: сама "накосячила", сама исправляй. И в итоге директор решила остаться. И попробовать изменить ситуацию. Для меня это был очень важный момент. Потому что можно было закрыться, обидеться, сказать: «Нас пришли учить жизни». А можно было услышать неприятное, признать, что что-то действительно нужно менять, и попробовать сделать иначе. Они выбрали второй путь. И с этого началась наша многолетняя история партнерства и дружбы. За эти годы многое изменилось. Мы стали помогать «Роднику» лечебным питанием, расходными материалами, гастростомами. Подключали разных специалистов - ортопеда, диетолога, эрготерпевта, юриста, социального координатора, организовывали консультации, вместе разбирались в сложных вопросах. И всё это время я видела главное — людей, которым, оказывается, не всё равно. Просто они не знали, как правильно. А когда узнали, с радостью стали выполнять все рекомендации. И дети стали меняться. Да, трудности бывают у всех. У государства. У учреждений. У фондов. У людей. Но для меня принципиально важно одно: трудности должны быть временными. И от них не должны страдать дети. Поэтому, когда недавно из «Родника» пришла новая просьба о помощи, мы откликнулись сразу. Для девяти детей на гастростомах понадобились лечебное питание и мешки для кормления. Мы в течение двух недель закупили и привезли 1000 мешков для кормления и 540 пачек Нутриэн Элементаль. Этого запаса детям должно хватить примерно на полгода. А к тому времени государство выделит дополнительные средства на обеспечение детей. Общая стоимость нашей помощи для ребят из "Родника" — 804 780 рублей. Но для меня эта история совсем не только про закупку. Она про то, что в 2022 году мы смогли сказать друг другу правду. Про то, что после очень тяжёлого разговора можно не разойтись, а начать вместе менять ситуацию. Про то, что директор могла уйти, но решила остаться и попробовать. Про сотрудников, которые за эти годы многому научились и продолжают заботиться о детях. Про наших замечательных коллег из Минсоцзащиты Ульяновской области. И про доверие, которое появляется тогда, когда люди годами делают одно общее дело. Сегодня мне не нужно объяснять «Роднику», зачем детям лечебное питание. Мне не нужно доказывать, что детям на гастростомах нужны специальные расходные материалы. Мне просто говорят: «Нам нужна помощь». А мы отвечаем: «Хорошо. Мы поможем». Потому что я точно знаю: идеальных учреждений не бывает. Бывают люди, которые готовы видеть проблемы и менять то, что можно изменить. И если такие люди есть — их нужно поддерживать. А дети не должны ждать, пока у взрослых закончатся трудности. Потому что они не виноваты ни в наших ошибках, ни в наших сложностях. И именно поэтому мы продолжаем быть рядом с «Родником». ❤

Почему родители тяжелобольных детей продают лечебное питание? Еще несколько лет назад государство вообще не хотело слышать о
Почему родители тяжелобольных детей продают лечебное питание? Еще несколько лет назад государство вообще не хотело слышать о белково-энергетической недостаточности и лечебном питании. Родители покупали лечебное питание за свой счет, а мы годами доказывали, что энтеральное питание — это не еда, а часть лечения. Сегодня на программу нутритивной поддержки выделяются значительные бюджетные средства. Миллионы в регионах. Миллиарды для всей страны. Лечебное питание закупается и выдается детям. Вроде бы проблема решена: дети больше не умирают от голода… Но у меня все чаще возникает вопрос: насколько эффективно расходуются эти миллиарды денег? Все чаще я вижу объявления о продаже лечебного питания, полученного по льготе. И у меня возникает вопрос- почему? Кто-то сразу осуждают родителей. А я вижу в этом совсем другое — признак того, что система нутритивной поддержки пока работает не так эффективно, как могла бы. Почему родители продают смесь? Потому что выдали слишком большой объем. Потому что смесь не подходит ребенку, и приходится покупать другую. Потому что произошла смена питания, а выдали староеч Потому что иногда лечебное питание выдают вместо решения настоящей проблемы. Например, ребенок не может безопасно глотать. Ему нужна оценка нарушений глотания, работа специалистов, а иногда и своевременная установка гастростомы. Но семье просто выдают коробки со смесью. Формально помощь оказана. Фактически проблема остается. В результате появляется вторичный рынок лечебного питания. Одни семьи продают невостребованные смеси, другие — покупают их, потому что именно эта смесь нужна их ребенку, а получить ее бесплатно они не могут. Разве это не показатель того, что система требует анализа? Получается парадоксальная ситуация. Государство выделяет бешеные деньги, закупает лечебное питание, но практически не оценивает эффективность этих расходов. Подходит ли смесь ребенку? Используется ли она полностью? Изменился ли его нутритивный статус? Нуждается ли он уже в другой смеси? Есть ли у семьи возможность быстро заменить лечебное питание при изменении медицинских показаний? Ответы на эти вопросы сегодня практически никто не анализирует. А ведь именно они определяют эффективность государственной программы. Мне кажется, следующий этап развития нутритивной поддержки должен быть не в увеличении количества бюджетов и закупок, а в повышении качества самой системы. Нужно регулярно оценивать нутритивный статус ребенка, пересматривать объем и вид лечебного питания, обеспечить возможность его оперативной замены по медицинским показаниям и сопровождать семью специалистами по клиническому питанию. Тогда исчезнет и вторичный рынок, потому что семьи будут получать именно то лечебное питание, которое действительно необходимо ребенку. Эффективность государственной программы должна измеряться не количеством выданных коробок, а здоровьем детей и рациональным использованием бюджетных средств.

Вообще не поняла, зачем я ее взяла. Думала- маленькая корзинка для мелких покупок. Оказалось- корзинка для самых маленьких)))
Вообще не поняла, зачем я ее взяла. Думала- маленькая корзинка для мелких покупок. Оказалось- корзинка для самых маленьких)))

Иногда мне кажется, что счастье — это не то, что мы ищем. Это то, что мы перестаем замечать, когда привыкаем. Детское счастье в этом смысле удивительно честное. Ребенку не нужен идеальный мир. Ему нужен мир, в котором можно жить прямо сейчас. Детское счастье — это: * когда тебя ждут; * когда можно смеяться так громко, что самому становится смешно; * когда взрослый опускается на корточки, чтобы быть с тобой одного роста; * когда не страшно попросить помощи; * когда можно испачкаться пеной, обнять собаку, танцевать не в такт музыке — и никто не скажет, что это неправильно. Дети не измеряют счастье достижениями. Они измеряют его ощущениями. А потом мы взрослеем. Мы начинаем думать, что будем счастливы, когда купим квартиру, закроем кредит, получим должность, похудеем, вырастим детей. Мы постоянно откладываем счастье на потом, словно это праздник, который наступит после всей работы. Но жизнь очень упряма. Она происходит не «потом». Она происходит между делами. Наверное, счастье вообще — это не отсутствие боли. Это наличие смысла, несмотря на боль. Этому часто учат люди, от которых меньше всего ожидаешь. Паллиативные дети умеют радоваться мыльным пузырям так, будто это фейерверк. Они могут смеяться, хотя болезнь никуда не исчезла. Их родители умеют быть бесконечно счастливыми из-за того, что ребенок сегодня не задыхался, улыбнулся или просто спокойно уснул. И тогда понимаешь странную вещь. Счастье не всегда приходит туда, где всё идеально. Оно приходит туда, где есть любовь. Наверное, поэтому самые счастливые люди — не те, у кого больше всего. А те, кто умеет видеть то, что уже есть. Может быть, счастье — это вовсе не эмоция. Это способность сказать сегодняшнему дню: «Я вижу тебя. И спасибо, что ты был».

Даже если он просто лежит. Даже если он не видит, не слышит и не может двигаться. Даже если кажется, что ему уже невозможно п
+3
Даже если он просто лежит. Даже если он не видит, не слышит и не может двигаться. Даже если кажется, что ему уже невозможно предложить ничего, кроме ухода, лекарств, кормления, профилактики контрактур. Ему всё равно можно предложить жизнь. Паллиативный ребёнок — это тело, которое нужно правильно покормить, повернуть, посадить, размять и защитить от боли. Это человек со своими эмоциями, интересом, памятью, ощущением безопасности, привязанностью к близким. И даже при очень тяжёлых нарушениях мы не всегда можем знать, сколько ребёнок воспринимает и каким способом он отвечает нам. Поэтому так важно не ограничивать помощь только уходом. Да, нужны ЛФК, массаж, дыхательные упражнения, работа с позой. Но нужны и эмоциональные, игровые и творческие занятия. Игровой терапевт может искать тот самый способ, через который ребёнку доступно взаимодействие с миром: звук, прикосновение, движение, взгляд, улыбка, изменение мимики, выбор между двумя предметами. Арт-терапевт может помочь превратить даже самое маленькое движение в возможность что-то создать. Иногда это движение ладошки. Иногда — движение пяточки. Иногда ребёнок не может удержать кисть, но может сделать отпечаток. И тогда на белом листе появляется картина, созданная его ладошками и пяточками. Для кого-то это просто краска на бумаге. А для семьи — доказательство того, что ребёнок может не только получать помощь, но и что-то оставить после себя, что-то выбрать, что-то создать, быть автором. Именно поэтому мы хотим, чтобы в жизни паллиативного ребёнка было место не только процедурам. Чтобы его спрашивали не только: «Что мы сегодня будем делать для его здоровья?» Но и: «Что сегодня может принести ему радость?» Что его заинтересует? Что вызовет улыбку? На что он откликнется? Что он сможет выбрать? Что мы можем создать вместе? Паллиативная помощь — это ведь не только о том, как сделать так, чтобы ребёнку было физически легче. Это ещё и о том, чтобы жизнь оставалась жизнью. Даже если ребёнок лежит. Даже если он почти не может двигаться. Даже если его возможности совсем не похожи на возможности других детей. Потому что ребёнку не обязательно уметь бегать, говорить или держать кисточку, чтобы иметь право на игру, творчество, общение и радость. Иногда для этого достаточно одной пяточки. И одного человека рядом, который умеет заметить эту пяточку.

По мотивам картины Вити Повезло. Юрик нарисовал не дерущиеся арбузы, а дружно отдыхающие на пляже)
+2
По мотивам картины Вити Повезло. Юрик нарисовал не дерущиеся арбузы, а дружно отдыхающие на пляже)

Вчера в Самарской области случилась беда - маленькая крошка по имени Арина осталась одна в больнице! Мне звонит руководитель
Вчера в Самарской области случилась беда - маленькая крошка по имени Арина осталась одна в больнице! Мне звонит руководитель опеки и говорит "Давайте спасать ребенка! Семейная пара отказалась от своей дочери - крошечной солнечной малышки. Ей всего полтора месяца". Органы опеки честно старались сохранить семью, предлагали работу с психологом, встречу с общественниками и, в том числе, со мной. Но семья не захотела ничего менять. Сейчас крошка находится в больнице. Скоро ее переведут в дом ребенка. Помимо солнечной внешности, у малышки есть диагнозы, связанные с двигательными функциями. Но все эти нарушения поправимы с помощью ортопеда. Если вдруг вы кандидат с уже готовыми документами на опеку, где стоит возраст ребенка от 0 и группа здоровья до 5 - напишите мне. Я свяжу вас с руководителем опеки. У этой крохи вся жизнь впереди и чем раньше она почувствует, что нужна родному человеку, тем больше шансов, что большинство проблем со здоровьем будет решено. Помогите малышке найти маму! Лайк, респот - большая помощь! Я точно знаю, что есть семья, которая ищет именно нашу Аришу! Фото пока нет. Беда случилась только вчера. #енотыищеммамброшенныммалышам #Самарскаяобласть #ЕВИТА

Можно, конечно, родить Приказ с асфиксией и сразу отправить его в реанимацию на ИВЛ. Но непонятно — зачем? Почти год мы в Бла
Можно, конечно, родить Приказ с асфиксией и сразу отправить его в реанимацию на ИВЛ. Но непонятно — зачем? Почти год мы в Благотворительном фонде «ЕВИТА» и родители паллиативных детей Самарской области ждали Приказ о создании Координационного центра паллиативной помощи детям. Ждали, потому что очень хотелось наконец перестать тушить пожары. Чтобы появился кто-то, кто будет видеть всю систему целиком. Кто знает, сколько детей нуждаются в лечебном питании, кто ждет медицинское оборудование, где простаивают аппараты, кому срочно нужна врачебная комиссия, а кто уже неделю не может добиться ответа. Координационный центр — это вообще не про лечение. Это про организацию. Про то, чтобы родители не обзванивали десять учреждений, а врачи не работали каждый сам по себе. И вот выходит Приказ № 207. Читаю. И понимаю, что вместо Координационного центра мы опять получили дополнительную нагрузку на одного врача. Главный внештатный специалист, заведующий отделением, врач выездной паллиативной службы, реаниматолог… А теперь еще и руководитель Координационного центра. То есть человек должен одновременно лечить детей, руководить отделением, консультировать область, обучать врачей, вести реестры, координировать учреждения, организовать взаимодействие с НКО, анализировать потребности семей, отвечать за горячую линию… Простите, но когда? Ночью? По дороге домой? Или между реанимациями? А горячая линия? Кто будет отвечать на звонки родителей в три часа ночи? Медсестра, которая одна дежурит в отделении? Именно поэтому Координационный центр нельзя создать одним приказом и одним назначением. Координационный центр — это система. Это люди. Это отдельные специалисты. Это взаимодействие медицины, социальной защиты и некоммерческих организаций. Иначе он так и останется красивым названием на бумаге. Самое обидное, что еще в 2024 году я участвовала в подготовке проекта этого документа. Мы прописывали взаимодействие с НКО, социальными службами, ведение реестров лечебного питания, медицинских изделий и оборудования, методическую поддержку врачей, возможность помогать с организацией врачебных комиссий. Но в итоговом приказе всего этого не оказалось. Часть этих положений вообще соответствует федеральным нормативным актам. Их не нужно было придумывать — они уже существуют. Можно ли исправить приказ? Конечно. Любой нормативный акт можно изменить, если он не работает так, как должен. Но прошло уже полтора года. Знаете, что самое грустное? Я не ругаю приказ. Я очень хочу, чтобы он заработал. Потому что за каждым его пунктом — не бумага. За каждым пунктом стоит ребенок, который сегодня ждет помощь. И семья, у которой нет времени ждать вместе с чиновниками. Если вам нужна помощь и вы не знаете, куда обратиться, помните: в нашем хосписе работает горячая линия по паллиативной помощи — 8 927 729-77-02.

«Врачебная комиссия признала, что ребенок нуждается в паллиативной помощи. Что делать дальше?» Поздравлять с таким решением н
«Врачебная комиссия признала, что ребенок нуждается в паллиативной помощи. Что делать дальше?» Поздравлять с таким решением не хочется. Но важно знать: именно с этого момента ваша семья получает право на паллиативную медицинскую помощь. Что делать дальше? 1. Сохраните копию медицинского заключения. Она может понадобиться при обращении в различные медицинские организации. 2. Убедитесь, что информация передана в паллиативную службу. Поликлиника должна направить медицинское заключение в организацию, оказывающую паллиативную помощь. Но лучше не ждать. Самостоятельно позвоните в выездную паллиативную службу вашего региона и сообщите, что врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. 3. Ждите первого осмотра. После получения медицинского заключения специалисты паллиативной службы должны провести первичный осмотр ребенка не позднее двух рабочих дней. Во время первого визита врачи оценят состояние ребенка, определят, какая помощь ему необходима сейчас, и составят дальнейший план наблюдения. Если вы живете в Самарской области, паллиативную помощь детям оказывают: • Самарская областная детская клиническая больница имени Н. Н. Ивановой; • Тольяттинская городская детская больница № 1; • Самарская областная клиническая больница имени В. Д. Середавина. Если после решения врачебной комиссии с вами никто не связался, не ждите. Позвоните в выездную паллиативную службу самостоятельно. #Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

photo content

Пока мама набирается сил от моря, #Юрикскнопочкой со своим педагогом- наставником Ольгой Кишовой вовсю готовиться к персональ
+2
Пока мама набирается сил от моря, #Юрикскнопочкой со своим педагогом- наставником Ольгой Кишовой вовсю готовиться к персональной выставке) Работает даже по субботам. Но, кажется, все равно, счастлив. Как бы вы назвали эту картину?

«У моего ребенка тяжелое заболевание. Как понять, что ему может быть нужна паллиативная помощь?» Этот вопрос родители задают
«У моего ребенка тяжелое заболевание. Как понять, что ему может быть нужна паллиативная помощь?» Этот вопрос родители задают очень часто. И дело не в том, что они хотят получить какой-то особый «статус». Его не существует. Родители просто ищут помощь. Им важно понять, может ли их ребенок получать специализированное питание, медицинское оборудование, обезболивание, помощь специалистов и поддержку на дому. Короткий ответ — самостоятельно определить это невозможно. Решение о том, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи, принимает врачебная комиссия. Но есть признаки, которые могут подсказать родителям, что этот вопрос пора обсудить с лечащим врачом. Например, если: ✔ заболевание признано неизлечимым; ✔ состояние ребенка постепенно ухудшается, несмотря на лечение; ✔ ребенку трудно самостоятельно есть или глотать; ✔ появились проблемы с дыханием или требуется дыхательная поддержка; ✔ сильная боль, судороги или другие тяжелые симптомы плохо поддаются лечению; ✔ ребенок полностью зависит от помощи взрослых в повседневной жизни; ✔ семье становится все труднее справляться с уходом дома. Важно понимать: сам по себе диагноз не означает, что ребенку обязательно нужна паллиативная помощь. Врачи оценивают сразу несколько факторов: ✔ заболевание нельзя вылечить; ✔ оно угрожает жизни или может сократить ее продолжительность; ✔ состояние ребенка тяжелое; ✔ ему необходимы постоянная медицинская помощь, уход и контроль симптомов. Только сочетание этих факторов позволяет признать ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. Если вы узнали в этом описании своего ребенка, задайте лечащему врачу простой вопрос: «Может ли мой ребенок нуждаться в паллиативной помощи?» Иногда именно этот вопрос помогает семье вовремя получить необходимую поддержку. Право на паллиативную медицинскую помощь закреплено статьей 36 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Порядок ее оказания детям установлен совместным Приказом Минздрава России № 208н и Минтруда России № 243н от 14.04.2025. #Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

🌞 Как помочь паллиативному ребенку пережить жару? «Дома +31. Кондиционера нет. Что делать?» «Ребенок весь горячий, но темпер
+8
🌞 Как помочь паллиативному ребенку пережить жару? «Дома +31. Кондиционера нет. Что делать?» «Ребенок весь горячий, но температуры нет.» «Как понять, что ему уже плохо?» Для большинства детей жара — это просто неприятно. Для паллиативного ребенка она может стать настоящим испытанием. Многие дети не могут сказать: «Мне жарко», не могут сами снять лишнюю одежду, попить воды или перейти в прохладное место. Поэтому именно родители первыми замечают, что с ребенком что-то меняется. ❤️ Как понять, что ребенку тяжело? Перегрев не всегда сопровождается высокой температурой тела. Иногда организм подает совсем другие сигналы. Обратите внимание, если ребенок: • стал необычно сонливым или, наоборот, беспокойным; • хуже просыпается, меньше реагирует на вас; • отказывается от еды или смеси; • стал меньше пить; • редко мочится; • кожа стала очень горячей или сухой; • дыхание стало чаще обычного; • участились судороги или появились новые приступы. Если ребенок не разговаривает, именно вы лучше всех знаете его обычное состояние. И ваше чувство: «Сегодня он какой-то другой» — очень важный сигнал. Доверяйте себе. 🏡 Что можно сделать дома, если нет кондиционера? Даже без кондиционера можно помочь ребенку легче перенести жару. ✔️ Днем закройте окна и плотные шторы, особенно если солнце светит прямо в комнату. ✔️ Проветривайте квартиру ночью и ранним утром, когда воздух становится прохладнее. ✔️ Если есть вентилятор, не направляйте поток воздуха прямо на ребенка. Лучше, чтобы воздух просто двигался по комнате. ✔️ Протирайте кожу водой комнатной температуры или прикладывайте прохладные влажные полотенца к шее, подмышкам и паховым складкам. Не используйте ледяную воду — резкое охлаждение может только ухудшить самочувствие. ✔️ Если ребенок любит купаться и врач не запрещал водные процедуры, можно принять ванну. Вода должна быть приятно прохладной — примерно 32–35 °С, а не холодной. Достаточно 5–10 минут. Такая ванна помогает организму постепенно отдать лишнее тепло и часто приносит заметное облегчение. ✔️ Если ребенок пьет самостоятельно — предлагайте воду чаще, небольшими порциями. Если питание и жидкость поступают через гастростому, обсудите с лечащим врачом, нужно ли увеличить объем свободной воды в жаркие дни. ✔️ Наденьте на ребенка легкую хлопковую одежду. Иногда в самые жаркие часы достаточно оставить малыша в одном подгузнике. ✔️ Если в квартире есть самая прохладная комната, на время жары лучше перенести туда кровать. 🌡️ Какая температура дома считается комфортной? Для большинства паллиативных детей комфортной считается температура 20–24 °С. Если дома становится выше 28–30 °С, внимательно наблюдайте за состоянием ребенка. Особенно если у него тяжелое неврологическое заболевание, эпилепсия, проблемы с дыханием или он почти не двигается. 🚑 Когда нужно срочно обратиться за медицинской помощью? Не откладывайте обращение к врачу или вызов скорой помощи, если: • ребенок перестал просыпаться или почти не реагирует; • появились необычные или повторные судороги; • стало тяжело дышать или сатурация значительно ниже привычной; • температура тела поднялась выше 39 °С и не снижается; • ребенок почти не мочится; • появилась многократная рвота. ❤️ И самое главное. Не бойтесь показаться тревожными родителями. Если вам кажется, что ребенку слишком жарко и его состояние изменилось, лучше лишний раз позвонить врачу или в паллиативную службу. Вы рядом с ребенком каждый день и лучше всех знаете, каким он бывает обычно. И помните: иногда лучшее лекарство в жаркий день — это прохладная комната, немного воды, спокойная ванна и любящие руки рядом. Берегите себя. Потому что когда мама или папа спокойны, ребенку тоже становится легче.

Есть истории, после которых долго молчишь. Потому что невозможно представить, что ребенку в девять, десять или одиннадцать ле
Есть истории, после которых долго молчишь. Потому что невозможно представить, что ребенку в девять, десять или одиннадцать лет приходится жить совсем не детской жизнью. Кто-то стоял у церкви и просил деньги, чтобы дома было что есть. Кто-то убирал квартиру, готовил еду и ухаживал за своим пьяным отцом вместо того, чтобы делать уроки или играть с друзьями. Кто-то за короткое время потерял самых близких людей и остался совсем один. Кто-то до сих пор уверен, что сам виноват в том, что оказался в детском доме. Просто потому, что однажды не захотел идти в школу. И это чувство вины ребенок носит в себе каждый день. Когда читаешь такие истории, понимаешь: детский дом — это не про отсутствие игрушек. Это про отсутствие человека, который вечером обнимет, скажет: «Я рядом», защитит, порадуется успехам, поможет пережить неудачу. Каждому ребенку нужен свой взрослый. Не идеальный. Не богатый. Не герой. А тот, кто станет для него семьей. Да, прошлое этих детей уже нельзя изменить. Но можно изменить их будущее. И, возможно, самое важное, что мы можем сделать, — помочь ребенку снова поверить, что взрослым можно доверять. Что дом — это место, где любят. Что семья существует не только в мечтах. Пусть у каждого ребенка появится шанс однажды сказать: «здравствуй, мама!». Не переключайтесь. На этой неделе я расскажу вам о девочке Лиде, мальчиках Коле и Андрее. Это прекрасные здоровые дети, которым очень нужна семья.

Вегетативное состояние остается одной из наименее изученных областей современной медицины. Ученые и врачи до сих пор не могут
Вегетативное состояние остается одной из наименее изученных областей современной медицины. Ученые и врачи до сих пор не могут однозначно ответить на вопрос, до какой степени человек в этом состоянии способен воспринимать происходящее вокруг, чувствовать и осознавать себя и мир. В статье невролог Ксения Дибривная рассказывает: ❓Чем различаются кома, вегетативное состояние и состояние малого сознания? ❓Какие виды вегетативного состояния существуют? ❓Можно ли вылечить вегетативное состояние? ❓Как вести себя с человеком, который находится в вегетативном состоянии? Читайте статью на портале «Про паллиатив».

Уточнен порядок выдачи разрешения на ввоз медизделия для тяжелобольного пациента Постановление Правительства Российской Федер
Уточнен порядок выдачи разрешения на ввоз медизделия для тяжелобольного пациента Постановление Правительства Российской Федерации от 15 июля 2026 г. № 895 “О внесении изменений в постановление Правительства Российской Федерации от 22 сентября 2021 г. № 1590” (документ не вступил в силу) Уточнен порядок выдачи разрешения на ввоз в Россию незарегистрированного медизделия для оказания медпомощи по жизненным показаниям конкретного пациента. Росздравнадзор в течение 4 рабочих дней после получения заявления и документов принимает решение о его выдаче, а затем в течение рабочего дня вносит в реестр запись о выданном разрешении и направляет заявителю через Госуслуги выписку. #Юрикскнопочкой #гарант