Ольга Шелест

У Юрика вчера с его любимой няней была годовщина. 12 лет вместе!!! Ровно 21 августа наша няня Валя впервые пришла на знаеомство. Говорит, помнит как сейчас: белокурый кудрявый малыш качается в качельке, рядом сидят бабушка и дедушка, а у нее в голове одна мысль: как же так? Почему такой красивый малыш лежит? Наша няня очень хотела получить эту работу, поэтому была согласна на все мои условия: носить и держать на руках все время. Иначе, вы помните, Юрик плакал и не мог остановиться. Это сейчас я понимаю, что в нашем мире ему было страшно и не понятно, потому что он не видел так, как мы, слышал слишком ярко и его многое пугало. Ну и плюс та боль, которую нам удалось купировать полностью только к годику. И на «ручках» конечно было спокойнее и надежнее. Сейчас для нашей няни Юрик уже давно не работа, а любимый мальчик. Без которого она сама не может жить. Мы вместей с ней учились новому, когда Юрик подкидывал нам задачки: сбивать несбивающуюся температуру, кормить через гастростому, санировать, надевать тутора и ортезы, позиционировать в кровати и вертикализаторе, правильно перемещать и сажать в коляску, считывать его состояние по коже, глазам, улыбке. Сейчас няня- самый близкий друг Юрика. Я точно знаю, у них свои секреты и тайны))) Когда-то я сделала выбор не закрываться в 4 стенах, не оплакивать свою жизнь и своего необычного ребенка, не искать виноватых и не чувствовать виноватой себя, выйти на работу и жить свою жизнь вместе со своим ангелом. И именно наша няня дала мне такую возможность. Сейчас я как директор Благотворительного фонда «ЕВИТА» и учредитель Хосписа «Вкус жизни» помогаю мамам таких же детей сделать свой выбор. Потому что у каждого он и правда свой. Но я точно знаю: отдыхать нужно! Потому что только счкстшивая и наполненная мама может наполнить счастьем и жизнью своего ребенка и семью. В общем, с праздником дорогая наша няня.

А нам сказали, вот исполнится 18 лет, тогда и будете лишать дееспособности... Ага, только пока вы будете лишать дееспособности, вы не инвалидность не переоформите, ни выплаты получать не сможете, и вообще по факту вы будете ребенку никем... Переход во взрослую жизнь: что нужно знать родителям детей с инвалидностью. Взросление ребенка — это не только день рождения. Для семьи ребенка с инвалидностью переход во взрослую жизнь часто означает целый новый мир юридических вопросов, обязанностей и рисков. Что происходит с правами ребенка после 18 лет? Что делать, если ребенок не может самостоятельно получить паспорт? Нужно ли становиться на воинский учет и что делать с призывом в армию? Как проходит переосвидетельствование инвалидности после совершеннолетия? Когда и зачем может понадобиться установление недееспособности? Кто сможет представлять интересы взрослого человека, если он не способен самостоятельно принимать решения? Что меняется в медицинской помощи, социальных услугах, льготах и выплатах? На эти и многие другие вопросы мы поговорим на встрече с юристом для родителей детей с инвалидностью. Обсудим, в том числе: — получение паспорта в 14 и после 18 лет; — оформление документов, если человек не может самостоятельно обратиться в органы; — постановку на воинский учет; — вопросы призыва и освобождения от военной службы по состоянию здоровья; — прохождение медицинских комиссий и взаимодействие с военкоматом; — переосвидетельствование инвалидности при переходе во взрослую систему; — бессрочное установление инвалидности; — вопросы дееспособности и признания человека недееспособным; — установление опеки и полномочия опекуна; — представительство интересов взрослого человека с инвалидностью; — получение медицинской помощи и лекарственного обеспечения после 18 лет; — социальные услуги, льготы и выплаты; — оформление документов и взаимодействие с государственными органами; — что делать, если права человека с инвалидностью нарушаются. Это встреча не только о документах. Это возможность заранее понять, что ждет семью после 18 лет, подготовиться к изменениям и не оказаться один на один с системой. Если вашему ребенку скоро исполняется 18 лет или он уже вступил во взрослую жизнь — приходите. Вопросы можно будет задавать непосредственно юристу. Приходите 3 сентября в МФЦ г. Самара, ул. Урицкого, 14. Начало встречи в 14.00 Предварительная регистрация обязательна.

В июне в «ЕВИТЕ» произошло много важных историй. Но две их них – особенные❤ Первая — история 17-летнего Дениса из Ульяновска. После тяжёлой аварии он оказался практически полностью обездвижен, не мог самостоятельно дышать и есть. Врачи спасли ему жизнь, но в восстановление почти не верили. Вместе со специалистами мы помогли подобрать средства реабилитации и организовали установку гастростомы. Переломным моментом стал внимательный пересмотр плана лечения. И Денис начал возвращаться: сначала смог двигать руками и ногами, а затем — самостоятельно есть с ложки. В июне ему предстояла реабилитация в Москве, но самостоятельно добраться он не мог. Фонд «ЕВИТА» оплатил специализированную перевозку стоимостью 250 000 рублей, чтобы Денис смог продолжить восстановление. Его путь ещё продолжается, и мы держим за него кулачки🙏 Ещё одна история произошла с маленькой Аней из Краснодара. Девочка родилась раньше срока с весом всего 550 граммов, первые месяцы провела в реанимации, родители от нее отказались. Новая семья забрала её домой, а проездом оказалась в Самаре. У фонда было всего три часа, чтобы собрать и передать всё необходимое. Мы успели — семья получила лечебное питание и средства для ухода❤ 🐞Всего в июне помощь «ЕВИТЫ» получили 55 подопечных. Мы передавали гастростомы, лечебное питание и средства гигиены, а для 5 подопечных организовали специализированное питание по программе «Источник жизни». Еще в июне произошло настоящее чудо: 9-летняя Женя обрела семью. Теперь у неё есть дом, мама и папа, рядом с которыми можно расти, мечтать и раскрывать свои таланты. Мы продолжали работать и системно: посещали паллиативные отделения, обучались, обменивались опытом и помогали улучшать условия для детей. Вместе с партнерами и волонтерами провели праздники в больнице им. Н.Н.Ивановой и в «Точке опоры» - была музыка, подарки и много детских улыбок👫 Нам очень хочется, чтобы вы увидели этот месяц целиком — не только по цифрам, но и через истории людей, ради которых мы работаем. Поэтому в июне мы по-новому оформили наш ежемесячный отчёт. Сделали его более подробным, живым и визуальным: добавили истории помощи, важные события, работу команды и наших партнёров. Посмотрите наш красивый отчёт за июнь здесь Спасибо, что помогаете нам быть рядом. Июнь мы прожили вместе. И этим мы особенно дорожим❤❤❤

Представьте женщину, которая вчера узнала тяжелый диагноз ребенка. Она не думает: «Найду благотворительный фонд.» Она думает: «Как мне пережить сегодняшний день?» И дальше включаются несколько барьеров. 1. “Мы сами справимся.” Это самый частый барьер. Родители долго живут в режиме: «Не жалуйся. Терпи. Не проси.» Они обращаются за помощью не тогда, когда трудно, а когда больше невозможно. 2. “Есть семьи тяжелее нас.” И это огромная проблема.Мама смотрит на паллиативного ребенка на ИВЛ и думает: «Наш случай легче. Нам неудобно просить.» Хотя сама уже несколько месяцев не спит. 3. “Нам откажут.” Если человек уже однажды услышал отказ от государства, больницы или чиновника, он начинает ожидать отказа везде. Он заранее не пишет. 4. “Нас будут проверять.” Очень многие родители думают, что фонд сначала будет выяснять: * насколько они бедные; * насколько они тяжелые; * достойны ли помощи. И это останавливает. 5. “Мы не знаем, с чем можно обратиться.” И вот это, как мне кажется, самая большая проблема. Родитеи и правда не знают, что фонд- не только питание, ТСР или медоборудование. И даже не подозревают, что нам можно написать и просто спросить: * где получить питание; * как оформить нуждаемость в паллиативной помощи; * где найти юриста; * как переоформить ИПРА или получить инвалидность; * где пройти бесплатную реабилитацию; * как получить оборудование; * что делать ночью, если страшно. И знаете, какая мысль пришла мне в голову? Мне кажется, люди не понимают, зачем писать в фонд, если они не просят деньги. Но главная ценность нашего фонда уже давно не деньги. Наша главная ценность —мы знаем дорогу. Мы знаем, как пройти этот путь. Напишите, почему вы когда-то не решались обратиться в “ЕВИТУ”. Нам очень важно понять.

Неоплачиваемый отпуск не включается в страховой стаж Письмо Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации от 3 июля 2026 г. № 25-20/36712 “Неоплачиваемый отпуск директора не включается в страховой стаж” В период нахождения работника в отпуске без сохранения зарплаты трудовые отношения не прерываются. Во время такого отпуска зарплата не выплачивается, страховые взносы не начисляются и не уплачиваются. Период нахождения в отпуске без сохранения зарплаты не может быть учтен при исчислении страхового стажа для назначения страховой пенсии.

Наверное, это самое важное- зачем мы. Не просто гастростома или лечебное питание. Я не просила маму Самиры написать. Но вот она написала: «Я хочу рассказать нашу историю. Историю о том, как мы почти 17 лет жили в замкнутом круге, и как в нашей жизни появился человек и фонд, которые стали для нас настоящим спасением. Наша Самира родилась с ДЦП 5 степени. Самая тяжелая форма. К этому добавились белковая недостаточность, проблемы с глотанием (дисфагия), и куча других сопутствующих диагнозов. Почти 17 лет мы были предоставлены сами себе. Врачи разводили руками. Мы слышали только одно: «Живите как можете». Никакой поддержки извне не было. Никто не объяснял, что делать, как кормить, как ухаживать. Мы учились всему сами, через боль, слезы и бесконечные ночи без сна. Каждый день был борьбой за выживание. Мы чувствовали себя брошенными, потому что государственная система просто не замечала нас Всё изменилось, когда мы узнали о благотворительном фонде «ЕВИТА». С их появлением у нас наконец-то появился фундамент понимания проблемы и четкие пути её решения. До этого мы просто тонули в хаосе. Одна из самых страшных ситуаций случилась, когда у нашего ребенка полетела гастростома — трубка, через которую он получает питание. Те, кто ответственен за обеспечение, просто развели руками. Мы снова остались одни с этой критической проблемой, когда на счету была каждая минута. Но наш доктор позвонил в БФ «ЕВИТА» — и проблема решилась одним нашим звонком. Фонд оперативно нашел необходимый баллонный гастростомический набор, и ребенка удалось спасти. Когда соответствующие органы в очередной раз не обеспечили нашего паллиативного ребенка жизненно необходимым лечебным питанием, мы снова обратились в фонд. И снова «ЕВИТА» оказалась рядом. Они знают, что для таких детей, как наш, лечебное питание — это не просто еда, это сама жизнь. Но помощь «ЕВИТА» — это не только про лекарства и питание. Когда нам понадобилась психологическая помощь, потому что жить в таком напряжении 24/7 просто невыносимо, фонд снова был рядом. Они понимают, что болеет вся семья, и поддерживают нас не только материально, но и морально. Ольга Юрьевна Шелест- не просто исполнительный директор фонда, она сердце фонда. Спасибо Вам, Ольга Юрьевна, за то, что Вы есть. За то, что в самые страшные моменты нашей жизни вы были рядом. За то, что не дали нам сломаться после 17 лет одиночества. За то, что подарили надежду там, где, казалось, осталась только безнадежность. Нам уже почти 21 ❤️ С уважением Альфия Таишева мама Самиры» Мы всегда рядом. И лично я. Не стесняйтесь спросить. Иногда самая большая помощь-просто поговорить с тем, кто тебя понимает.

Почему ребенок не набирает вес, хотя получает лечебное питание? «Мы кормим строго по назначению врача, но вес стоит на месте…» Это один из самых частых вопросов, которые мы слышим от родителей. Кажется, что если лечебное питание назначено, проблема должна решиться сама собой. Но на практике это не всегда так. Современные клинические рекомендации говорят: лечебное питание требует регулярной оценки эффективности. Важно не только назначить смесь, но и понять, помогает ли она конкретному ребенку. Почему вес может не увеличиваться? 🔹 Недостаточно калорий. 🔹 Недостаточно белка. 🔹 Изменились потребности организма из-за инфекции, операции, спастики, судорог или дыхательной недостаточности. 🔹 Питание плохо переносится из-за рефлюкса, рвоты, диареи, запоров или нарушения моторики кишечника. 🔹 Неправильно подобраны объем, скорость введения или режим кормления. 🔹 Есть другие медицинские причины, которые требуют внимания лечащего врача. Именно поэтому лечебное питание нельзя оценивать по принципу «назначили — значит, всё хорошо». Его эффективность нужно регулярно проверять. К сожалению, специалистов по клиническому (энтеральному) питанию в России пока немного. Не в каждом регионе есть возможность получить подробную консультацию. Поэтому родители часто остаются один на один с назначением врача и боятся что-то изменить или, наоборот, не замечают, что питание уже не покрывает потребности ребенка. Именно здесь мы можем помочь. Мы не ставим диагнозы и не отменяем назначения врача. Мы помогаем семье понять, работает ли назначенное питание, на какие изменения обратить внимание и какие вопросы стоит обсудить с лечащим врачом. Иногда после такого разбора становится понятно, что необходимо пересчитать потребность в энергии и белке. Иногда — изменить режим кормления. Иногда — обсудить с врачом смену смеси. А иногда выясняется, что причина вовсе не в питании, и ребенку требуется дополнительное обследование. В фонде «ЕВИТА» мы: ✔ рассчитываем индивидуальную потребность в энергии, белке и жидкости; ✔ помогаем разобраться в назначениях врача простым языком; ✔ оцениваем эффективность лечебного питания; ✔ объясняем, на какие изменения важно обращать внимание дома; ✔ рассказываем, как получить лечебное питание бесплатно; ✔ при необходимости помогаем семьям лечебным питанием. Мы не обещаем, что сможем решить каждую проблему. Но мы обещаем, что вместе с вами разберемся, почему она возникла и что можно сделать дальше. И самое главное. Лечебное питание считается эффективным не тогда, когда смесь назначена. А тогда, когда ребенок получает от нее пользу: набирает вес, сохраняет силы, легче переносит лечение и чувствует себя лучше. Если этого не происходит — не нужно мириться с ситуацией. Напишите нам на почту bfevita.help@mail.ru Или позвоните: 89277667703, 89277297702 Иногда одна консультация помогает найти причину, которую семья искала месяцами. #СпросиЕВИТУ #Юрикскнопочкой #ФондЕВИТА

‼Срочный сбор И я очень прошу вас помочь, это совсем необычная просьба…. А вы когда-нибудь задумывались, зачем человеку зубы? Чтобы улыбаться? Чтобы красиво выглядеть на фотографиях? Для Артемия ответ совсем другой. Ему нужны зубы, чтобы просто нормально есть. Внешне Артемий — обычный 17-летний парень. Закончил среднюю школу, поступил в Авиационный техникум, мечтает создавать компьютерные игры и планирует поступать в университет. С 1 по 9 класс учился на одни пятёрки. Но есть то, чего не видно при встрече с ним. У Артемия практически полностью отсутствуют зачатки зубов. Это проявление редкого генетического заболевания — ангидротической эктодермальной дисплазии. И поэтому то, что для большинства из нас происходит автоматически — откусить яблоко, пережевать еду, спокойно разговаривать, улыбнуться, — для Артемия стало большой ежедневной проблемой. 💫И сейчас у него есть шанс это изменить. Но для этого ему нужна наша помощь. В эту пятницу, 21 августа, ему предстоит операция. Специалисты отделения челюстно-лицевой хирургии СОКБ им. Середавина совместно с Отделением цифровой стоматологии Клиник ФГБОУ ВО СамГМУ разработали для Артемия план оперативного лечения и протезирования. Саму операцию проведут бесплатно, поскольку Артемий — несовершеннолетний ребёнок-инвалид. Но материалы, имплантаты и последующее протезирование семья должна оплатить самостоятельно. Поэтому сбор сейчас особенно срочный🙏 Нам необходимо собрать 221 500 рублей на первый этап лечения Мама Артемия находится по уходу за ребёнком-инвалидом, семья живёт на государственные пособия, поэтому самостоятельно оплатить такую сумму тяжело. Мы можем помочь Артемию получить возможность нормально жевать, говорить, улыбаться и чувствовать себя увереннее. До операции осталось совсем немного времени. Нам очень важно успеть собрать необходимую сумму. Помочь Артемию можно тут

«Какие медицинские изделия можно получить бесплатно, если ребенок нуждается в паллиативной помощи?» Один из вопросов родителей — придется ли покупать всё необходимое самостоятельно. Нет. Если ребенку для жизни и ухода необходимы медицинские изделия, ими должна обеспечить медицинская организация, оказывающая паллиативную помощь. Что это может быть? 🫁 оборудование для дыхательной поддержки (например, кислородный концентратор, аппарат ИВЛ, аспиратор); 🥣 изделия для энтерального питания (гастростомы, зонды, системы для кормления и расходные материалы); 💉 катетеры, трахеостомы, инфузионные системы и другие медицинские изделия, необходимые для лечения и ухода; 🩹 расходные материалы, без которых использование этих изделий невозможно. Если ребенку выдали медицинское оборудование, вместе с ним должны предоставляться и необходимые расходные материалы. Если вам отказали в обеспечении или предлагают покупать расходные материалы самостоятельно, попросите дать отказ в письменной форме. Это поможет защитить ваши права. Важно помнить, что медицинские изделия и технические средства реабилитации (ТСР) — это разные категории. Они предоставляются по разным правилам и разными организациями. О том, как получить ТСР, мы подробно расскажем в следующем выпуске. #Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

Сейчас укладывала Юрика. Мы слушали нашу любимую песню перед сном, он улыбался, а я ловила его взгляд… и вдруг совершенно четко осознала «я не знаю и не понимаю, как он видит. И я не знаю его мира. Но я чувствую его доверие тому миру, в котором живу я. Потому что этот его мир безопасен и понятен, даже предсказуем для него» Представьте, что вы просыпаетесь в незнакомом месте. Вы не знаете, который час. Не понимаете, где вы и почему здесь. Не можете сами встать, открыть дверь, взять телефон или попить воды. Вам нужно что-то сказать, но вы не можете. Вам страшно, но вы не можете позвать человека, которому доверяете. И вы даже не знаете, вернётся ли он. А теперь представьте, что это не несколько часов. Это ваша жизнь. Так живёт паллиативный ребёнок, полностью зависимый от других людей. И тогда начинаешь совсем иначе понимать, что такое безопасность. Для нас безопасность — это закрытая дверь, телефон под рукой, возможность самому пойти туда, куда хочется, вызвать помощь. А для такого ребёнка безопасность часто помещается в одном человеке. В знакомом голосе. В привычных руках. В том, как его берут на руки. В человеке, который знает: сейчас ему неудобно, сейчас он устал, сейчас ему страшно, а сейчас он просто хочет, чтобы его погладили по голове. Это человек, который делает мир понятным. Потому что сам ребёнок практически не может этим миром управлять. Он не может уйти от неприятного. Не может сам попросить воды. Не может открыть окно. Не может выбрать, кто сегодня будет его кормить, купать, переодевать. И поэтому так важно, кто находится рядом с ним. Не потому, что никто, кроме мамы, не способен хорошо ухаживать. Способен. И няня может быть очень близким человеком. И бабушка. И папа. Но близость не появляется по должностной инструкции. Она рождается из повторяющегося опыта: «Этот человек приходит». «Он меня знает». «Он понимает меня». «Если мне плохо — он не пугается». «Если я заплачу — он услышит». «Если я засну — когда проснусь, он всё ещё будет здесь». Из таких маленьких вещей постепенно складывается самое большое — чувство защищённости. И поэтому я очень переживаю, когда слышу: «Давайте куда-нибудь поместим ребёнка, чтобы мама отдохнула». Не потому, что я против маминого отдыха. Наоборот. Мама должна отдыхать. Она не робот. Ей тоже нужен сон, воздух, свои дела, несколько часов, когда никто ничего от неё не требует. Но мне хочется, чтобы мы научились отдыхать так, чтобы вместе с мамой у ребёнка не исчезал его привычный и безопасный мир. Потому что тяжелобольному ребёнку, который плохо видит, плохо слышит, полностью зависит от окружающих его людей, нужен не только тот, кто правильно даст ему лекарство или покормит через. Ему нужен рядом тот, с кем он может наконец перестать контролировать то, что контролировать ему и так невозможно. И просто спокойно уснуть. Потому что он знает: я в безопасности. Мой человек рядом. Мой сын засыпает. И я рядом с ним. И думаю: как сделать так, чтобы каждая мама могла отдыхать и восстанавливаться, не разрушая безопасный мир своего ребенка. Что думаете вы?

«Нужно ли заново оформлять инвалидность, если ребенка признали нуждающимся в паллиативной помощи?» Нет, если ребенок уже признан инвалидом. Да, если инвалидность еще не установлена, ее необходимо оформить в общем порядке. Но есть важная особенность. Если врачебная комиссия признала ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи, обязательно напомните лечащему врачу указать это при подготовке документов для медико-социальной экспертизы. Почему это важно? Эта информация учитывается бюро медико-социальной экспертизы при рассмотрении документов и имеет значение для дальнейшего обеспечения ребенка техническими средствами реабилитации и другими мерами поддержки. Во многих случаях медико-социальная экспертиза проводится заочно или на дому, если состояние ребенка не позволяет приехать лично. Не бойтесь уточнять у лечащего врача: ✔ направлены ли документы в бюро МСЭ; ✔ указано ли, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи; ✔ потребуется ли личное присутствие ребенка. Скоро расскажу, какие медицинские изделия и оборудование можно получить бесплатно. #Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ

Я точно знаю, чего не хватает родителям детей-инвалидов. Им не хватает времени. Времени сходить к врачу. Времени спокойно сдать анализы. Времени встретиться с друзьями. Погулять. Поспать. Заняться собой. И иногда просто побыть в тишине. Я вижу это каждый день. Родители настолько погружены в заботу о ребёнке, что собственное здоровье, свои дела и даже простая прогулка годами стоят где-то в самом конце списка. И я очень хочу это изменить. Для паллиативных детей, которым нужен сложный уход — например, на гастростоме или трахеостоме, — уже есть помощь, которая позволяет немного разгрузить родителей. А есть дети с тяжёлыми двигательными нарушениями — при ДЦП, генетических заболеваниях. Они тоже требуют постоянного ухода. Но их родители часто остаются с этой нагрузкой практически один на один. Мы это видим. И поэтому запускаем «Няню специального назначения». ❤️ С сентября начинаем пилотный проект и берём 10 семей из Самарской области. Два раза в неделю на 5 часов к ребёнку будет приходить специально обученная няня. И я очень хочу, чтобы за эти пять часов мама смогла наконец дойти до своего врача. Папа — решить дела, которые откладывал месяцами. Чтобы родители смогли заняться своим здоровьем, поработать, побыть с другими детьми, встретиться с близкими или просто выйти из дома без тревоги. А может быть, однажды эти пять часов будут потрачены просто на то, чтобы поспать. И это тоже будет очень хорошим результатом. Потому что я верю: если у родителей появляется время восстановить себя, у них появляется больше сил на самое главное — быть рядом со своим ребёнком. Не только ухаживать. Не только справляться. А жить вместе. ❤️ Сейчас это пилот. Мы начинаем с 10 семей и будем смотреть, как программа работает и насколько она нужна. Если вашей семье нужна такая помощь — заполните анкету-заявку по ссылке: https://forms.gle/NpmJZCotpKTYTQxj6

В какой-то момент у меня подкатили слёзы и защипало в горле. От радости. Я смотрела на наших девочек — мам паллиативных детей — и видела, как они вдруг проснулись. Не мамы, которые бесконечно ухаживают, кормят, дают лекарства и держат всё на себе. А просто девочки. Они смеялись, танцевали, дурачились, фотографировались. Отрывались так, будто на несколько часов забыли вообще обо всём. И я думала: вот зачем мы это сделали. Мы придумали эти пять часов не ради красивой прогулки на теплоходе. Мы хотели дать мамам паллиативных детей и родственникам паллиативных взрослых то, чего в их жизни часто совсем не остаётся, — возможность просто пожить. Не ухаживать. Не решать проблемы. Не искать лекарства и оформлять документы. Не думать, как завтра справиться. А нарядиться. Выйти из дома. Посмотреть на Волгу. Познакомиться. Обнять кого-то. Танцевать. Смеяться до слёз. И сегодня это получилось. На теплоходе было около 130 человек. Многие приехали издалека. Для некоторых родителей приехать удалось только потому, что на время их подменили помощники по уходу. А ещё рядом были люди, к которым можно было подойти с настоящими вопросами: юрист Ольга Соломанидина, уполномоченный по правам инвалидов Екатерина Куприянова и я — по вопросам питания. Но сегодня, честно, мне кажется, самое главное было даже не это. Главное — мы увидели друг друга. Увидели мам, которые живут примерно так же. Которые тоже устали. Которые тоже иногда не знают, куда идти дальше. И вдруг оказалось, что нас много. И что можно не только говорить о трудностях. Можно вместе смеяться. Отдельное огромное спасибо нашему невероятному ведущему Александру! ❤️ Саша, это было что-то невероятное. Ты смог сделать так, чтобы эти пять часов действительно стали пятью часами безудержного веселья. И знаете, я очень хочу, чтобы таких дней у наших семей было больше. Потому что паллиативная помощь — это не только про то, как сделать жизнь безопаснее и комфортнее. Она ещё и про то, чтобы жизнь продолжалась. И чтобы мама оставалась мамой. Но иногда — просто девочкой, которая танцует на теплоходе и смеётся вместе со всеми. Сегодня я это увидела. И именно поэтому у меня подкатили слёзы. ❤️ Спасибо команде Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни». Всем нашим волонтерам!!! ❤️

Кажется, наконец-то все согрелись)))

Сегодня мы собрали на одном теплоходе около 130 человек. Паллиативные пациенты, родители, родственники, специалисты, волонтёры. И знаете, что для меня самое важное в этой поездке? Следующие несколько часов никто не будет «пациентом» или «ухаживающим родственником». Люди будут наслаждаться Волгой, разговорами, смеяться и фотографироваться. Просто жить обычный летний день. Для семьи, где есть тяжело больной человек, даже такая прогулка — целая операция: транспорт, питание, лекарства, расходники, коляска, уход… Поэтому эта поездка не просто про теплоход. Это про возможность хоть ненадолго оставить часть забот на берегу. И да. Жизнь продолжается. Даже когда она совсем не такая, какой мы её когда-то представляли. Заглядывайте в канал @evita_63. Там можно посмотреть, каким получился этот день глазами тех, кто был с нами на борту.

Иногда сотрудничество начинается с очень трудного разговора. С «Родником» у меня именно так и получилось. Это был 2022 год. Мы только начинали знакомиться. Я приехала и увидела детей на гастростомах. Гастростомы были обработаны зелёнкой. У детей были пролежни. Многие получали питание через зонды. И тогда их кормили обычной блендеренной пищей. Сильно разведенной водой. И конечно же, именно поэтому дети были худыми. О лечебном питании там даже не знали. А мне пытались объяснить, что происходящее — это нормально. "Они так сильно больны, поэтому такие худые, кривые и в пролежнях" Вот здесь я уже не смогла промолчать. Я очень сильно ругалась с врачом, который в том числе отвечал за паллиативную помощь. Я не могла понять, как можно видеть этих детей и считать нормальным то, что я видела. Сегодня этого врача в «Роднике» уже нет. А директор тогда после нашего разговора даже хотела уволиться. Но в Минсоце Ульяновска ей сказали: сама "накосячила", сама исправляй. И в итоге директор решила остаться. И попробовать изменить ситуацию. Для меня это был очень важный момент. Потому что можно было закрыться, обидеться, сказать: «Нас пришли учить жизни». А можно было услышать неприятное, признать, что что-то действительно нужно менять, и попробовать сделать иначе. Они выбрали второй путь. И с этого началась наша многолетняя история партнерства и дружбы. За эти годы многое изменилось. Мы стали помогать «Роднику» лечебным питанием, расходными материалами, гастростомами. Подключали разных специалистов - ортопеда, диетолога, эрготерпевта, юриста, социального координатора, организовывали консультации, вместе разбирались в сложных вопросах. И всё это время я видела главное — людей, которым, оказывается, не всё равно. Просто они не знали, как правильно. А когда узнали, с радостью стали выполнять все рекомендации. И дети стали меняться. Да, трудности бывают у всех. У государства. У учреждений. У фондов. У людей. Но для меня принципиально важно одно: трудности должны быть временными. И от них не должны страдать дети. Поэтому, когда недавно из «Родника» пришла новая просьба о помощи, мы откликнулись сразу. Для девяти детей на гастростомах понадобились лечебное питание и мешки для кормления. Мы в течение двух недель закупили и привезли 1000 мешков для кормления и 540 пачек Нутриэн Элементаль. Этого запаса детям должно хватить примерно на полгода. А к тому времени государство выделит дополнительные средства на обеспечение детей. Общая стоимость нашей помощи для ребят из "Родника" — 804 780 рублей. Но для меня эта история совсем не только про закупку. Она про то, что в 2022 году мы смогли сказать друг другу правду. Про то, что после очень тяжёлого разговора можно не разойтись, а начать вместе менять ситуацию. Про то, что директор могла уйти, но решила остаться и попробовать. Про сотрудников, которые за эти годы многому научились и продолжают заботиться о детях. Про наших замечательных коллег из Минсоцзащиты Ульяновской области. И про доверие, которое появляется тогда, когда люди годами делают одно общее дело. Сегодня мне не нужно объяснять «Роднику», зачем детям лечебное питание. Мне не нужно доказывать, что детям на гастростомах нужны специальные расходные материалы. Мне просто говорят: «Нам нужна помощь». А мы отвечаем: «Хорошо. Мы поможем». Потому что я точно знаю: идеальных учреждений не бывает. Бывают люди, которые готовы видеть проблемы и менять то, что можно изменить. И если такие люди есть — их нужно поддерживать. А дети не должны ждать, пока у взрослых закончатся трудности. Потому что они не виноваты ни в наших ошибках, ни в наших сложностях. И именно поэтому мы продолжаем быть рядом с «Родником». ❤

Почему родители тяжелобольных детей продают лечебное питание? Еще несколько лет назад государство вообще не хотело слышать о белково-энергетической недостаточности и лечебном питании. Родители покупали лечебное питание за свой счет, а мы годами доказывали, что энтеральное питание — это не еда, а часть лечения. Сегодня на программу нутритивной поддержки выделяются значительные бюджетные средства. Миллионы в регионах. Миллиарды для всей страны. Лечебное питание закупается и выдается детям. Вроде бы проблема решена: дети больше не умирают от голода… Но у меня все чаще возникает вопрос: насколько эффективно расходуются эти миллиарды денег? Все чаще я вижу объявления о продаже лечебного питания, полученного по льготе. И у меня возникает вопрос- почему? Кто-то сразу осуждают родителей. А я вижу в этом совсем другое — признак того, что система нутритивной поддержки пока работает не так эффективно, как могла бы. Почему родители продают смесь? Потому что выдали слишком большой объем. Потому что смесь не подходит ребенку, и приходится покупать другую. Потому что произошла смена питания, а выдали староеч Потому что иногда лечебное питание выдают вместо решения настоящей проблемы. Например, ребенок не может безопасно глотать. Ему нужна оценка нарушений глотания, работа специалистов, а иногда и своевременная установка гастростомы. Но семье просто выдают коробки со смесью. Формально помощь оказана. Фактически проблема остается. В результате появляется вторичный рынок лечебного питания. Одни семьи продают невостребованные смеси, другие — покупают их, потому что именно эта смесь нужна их ребенку, а получить ее бесплатно они не могут. Разве это не показатель того, что система требует анализа? Получается парадоксальная ситуация. Государство выделяет бешеные деньги, закупает лечебное питание, но практически не оценивает эффективность этих расходов. Подходит ли смесь ребенку? Используется ли она полностью? Изменился ли его нутритивный статус? Нуждается ли он уже в другой смеси? Есть ли у семьи возможность быстро заменить лечебное питание при изменении медицинских показаний? Ответы на эти вопросы сегодня практически никто не анализирует. А ведь именно они определяют эффективность государственной программы. Мне кажется, следующий этап развития нутритивной поддержки должен быть не в увеличении количества бюджетов и закупок, а в повышении качества самой системы. Нужно регулярно оценивать нутритивный статус ребенка, пересматривать объем и вид лечебного питания, обеспечить возможность его оперативной замены по медицинским показаниям и сопровождать семью специалистами по клиническому питанию. Тогда исчезнет и вторичный рынок, потому что семьи будут получать именно то лечебное питание, которое действительно необходимо ребенку. Эффективность государственной программы должна измеряться не количеством выданных коробок, а здоровьем детей и рациональным использованием бюджетных средств.

Вообще не поняла, зачем я ее взяла. Думала- маленькая корзинка для мелких покупок. Оказалось- корзинка для самых маленьких)))

Иногда мне кажется, что счастье — это не то, что мы ищем. Это то, что мы перестаем замечать, когда привыкаем. Детское счастье в этом смысле удивительно честное. Ребенку не нужен идеальный мир. Ему нужен мир, в котором можно жить прямо сейчас. Детское счастье — это: * когда тебя ждут; * когда можно смеяться так громко, что самому становится смешно; * когда взрослый опускается на корточки, чтобы быть с тобой одного роста; * когда не страшно попросить помощи; * когда можно испачкаться пеной, обнять собаку, танцевать не в такт музыке — и никто не скажет, что это неправильно. Дети не измеряют счастье достижениями. Они измеряют его ощущениями. А потом мы взрослеем. Мы начинаем думать, что будем счастливы, когда купим квартиру, закроем кредит, получим должность, похудеем, вырастим детей. Мы постоянно откладываем счастье на потом, словно это праздник, который наступит после всей работы. Но жизнь очень упряма. Она происходит не «потом». Она происходит между делами. Наверное, счастье вообще — это не отсутствие боли. Это наличие смысла, несмотря на боль. Этому часто учат люди, от которых меньше всего ожидаешь. Паллиативные дети умеют радоваться мыльным пузырям так, будто это фейерверк. Они могут смеяться, хотя болезнь никуда не исчезла. Их родители умеют быть бесконечно счастливыми из-за того, что ребенок сегодня не задыхался, улыбнулся или просто спокойно уснул. И тогда понимаешь странную вещь. Счастье не всегда приходит туда, где всё идеально. Оно приходит туда, где есть любовь. Наверное, поэтому самые счастливые люди — не те, у кого больше всего. А те, кто умеет видеть то, что уже есть. Может быть, счастье — это вовсе не эмоция. Это способность сказать сегодняшнему дню: «Я вижу тебя. И спасибо, что ты был».