Маша КИборг/Даша в декрете
Kanalga Telegram’da o‘tish
Канал про Дашу и Машу (6 лет) Недоношенность 24 нед., ДЦП GMFCS 3, Атаксия, глаукома, НТК, афакия (слабовидение) , глухота (кохлеарный имплант с 2022 г), синдром Барде Биддля, ЭПИ Развиваем НЕограниченные возможности не смотря на диагнозы.
Ko'proq ko'rsatish388
Obunachilar
Ma'lumot yo'q24 soatlar
Ma'lumot yo'q7 kun
Ma'lumot yo'q30 kun
Ma'lumot yuklanmoqda...
O'xshash kanallar
Taglar buluti
Kirish va chiqish esdaliklari
---
---
---
---
---
---
Obunachilarni jalb qilish
Sentabr '26Sen '26
Sentabr '260
0 kanalda
Avgust '26
+3
0 kanalda
Get PRO
Iyul '26
+2
0 kanalda
Get PRO
Iyun '26
+3
0 kanalda
Get PRO
May '26
+10
0 kanalda
Get PRO
Aprel '26
+13
0 kanalda
Get PRO
Mart '26
+13
0 kanalda
Get PRO
Fevral '26
+19
0 kanalda
Get PRO
Yanvar '26
+19
0 kanalda
Get PRO
Dekabr '25
+11
0 kanalda
Get PRO
Noyabr '25
+33
0 kanalda
Get PRO
Oktabr '25
+8
1 kanalda
Get PRO
Sentabr '250
0 kanalda
Get PRO
Avgust '25
+17
0 kanalda
Get PRO
Iyul '25
+6
0 kanalda
Get PRO
Iyun '25
+8
0 kanalda
Get PRO
May '25
+17
0 kanalda
Get PRO
Aprel '25
+24
0 kanalda
Get PRO
Mart '25
+21
0 kanalda
Get PRO
Fevral '25
+23
0 kanalda
Get PRO
Yanvar '25
+25
0 kanalda
Get PRO
Dekabr '24
+96
0 kanalda
Get PRO
Noyabr '240
0 kanalda
Get PRO
Oktabr '240
0 kanalda
Get PRO
Sentabr '240
0 kanalda
Get PRO
Avgust '24
+13
0 kanalda
Get PRO
Iyul '24
+16
0 kanalda
Get PRO
Iyun '24
+27
0 kanalda
Get PRO
May '24
+11
0 kanalda
Get PRO
Aprel '24
+21
0 kanalda
Get PRO
Mart '24
+9
0 kanalda
Get PRO
Fevral '24
+15
0 kanalda
Get PRO
Yanvar '24
+179
0 kanalda
| Sana | Obunachilarni jalb qilish | Esdaliklar | Kanallar | |
| 28 Sentabr | 0 | |||
| 27 Sentabr | 0 | |||
| 26 Sentabr | 0 | |||
| 25 Sentabr | 0 | |||
| 24 Sentabr | 0 | |||
| 23 Sentabr | 0 | |||
| 22 Sentabr | 0 | |||
| 21 Sentabr | 0 | |||
| 20 Sentabr | 0 | |||
| 19 Sentabr | 0 | |||
| 18 Sentabr | 0 | |||
| 17 Sentabr | 0 | |||
| 16 Sentabr | 0 | |||
| 15 Sentabr | 0 | |||
| 14 Sentabr | 0 | |||
| 13 Sentabr | 0 | |||
| 12 Sentabr | 0 | |||
| 11 Sentabr | 0 | |||
| 10 Sentabr | 0 | |||
| 09 Sentabr | 0 | |||
| 08 Sentabr | 0 | |||
| 07 Sentabr | 0 | |||
| 06 Sentabr | 0 | |||
| 05 Sentabr | 0 | |||
| 04 Sentabr | 0 | |||
| 03 Sentabr | 0 | |||
| 02 Sentabr | 0 | |||
| 01 Sentabr | 0 |
Kanal postlari
| 2 | Это очень глобальное событие, на самом деле. Сам путь получения препарата - обследования, получение рекомендаций от всех ведущих офтальмологов, составление федерального консилиума, совместная работа с поликлиникой, МинЗдравом, с ведущим офтальмологом, оформление заявки на ГУ, ожидание собрания фонда, организации закупочной процедуры и пр - это все заняло у меня в этот раз год.
В мае 2025 года я стала надоедать нашему ведущему офтальмологу, который занимается Ценегермином. В декабре 2025 мы ездили в МНТК Москва, для прохождения исследования, которое тяжело пройти даже взрослому. Наш офтальмолог решал вопрос о необходимости второго курса с главным офтальмо-генетиком. До весны 2026 - я собирала выписки из Москвы, Питера и Подольска, где были прописаны рекомендации по повторному прохождению курса Ценегермина. В марте был готов протокол федерального консилиума и примерно тогда же он был одобрен комиссией. Затем начались орг моменты - наша Поликлиника снова подсуетилась и быстро подготовила все выписки и документы (составили подробную выписку, прописали все важные моменты, учли все, что просили в первый курс), отправили весь пакет документов в МинЗдрав.
МинЗдрав со своей стороны тоже составил пакет документов и отправил их в Круг добра.
В апреле фонд одобрил нашу заявку и осталось только ждать закупки препарата.
В этот раз справилась самостоятельно с составлением заявки, без привлечения юристов из фарм компании, которые помогали в первый раз.
В начале июля мне позвонили из Рошаля и сказали что препарат приехал и можно начинать курс терапии.
Сам курс длился с 27 июля, по 20 сентября. | 124 |
| 3 | Сегодня подошли к концу наши восемь недель терапии Oxervate (Ценегермин)
Результат есть, в этот раз визуально эффект ярче на левом глазу. Чувствительность роговицы повысилась и на правом, и на левом. Снизилась светобоязнь. Глаза стали лучше отмываться слезой (раньше слез было мало или не было вообще и роговица сохла).
Проходили терапию в ДНКЦ им. Л. М. Рошаля в Красногорске.
В этот раз контроль был каждую неделю, несколько раз были сделаны снимки роговицы через линзу офтальмоскопа при обычном и ультрафиолетовом освещении, окрашивание флюоресцеином, проверка чувствительности жгутом.
Мы вторые за все время существования Ценегермина в РФ, кому одобрили второй курс. Так что нам очень повезло🤞
Дальше - наблюдение в течение года для отслеживания результата. | 117 |
| 4 | Сегодня закончился курс у Макса, дался он тяжело. Причём тяжелее было мне, чем Марфе. Она то как всегда - на позитиве, работает, хулиганит, все по плану.
А мне как-то сложновато после сада все это даётся, хотя вроде бы Марфа полдня не со мной и должно быть легче, но нет.
В плане Абилитации - Макс сказал что мешает Марфины хихики, она не может сосредоточиться на ходьбе, делает 1-2 шага сама и начинает от радости смеяться, из-за этого теряет равновесие и падает. Даны ЦУ на домашние занятия, будем выполнять.
Но по большому счету - все упирается в её зрелость ЦНС и самоконтроль.
Ноги/тело готовы к ходьбе, головой понимает что и как делать, но вот эмоции сбивают.
Ну ничего, будем дальше заниматься, практиковаться и уюедт результат | 146 |
| 5 |  Марфуша сегодня слепила в саду бусики)
Я сначала подумала что это гусеничка, но мне сказали что если нет глаз, то это бусы🤭 | 134 |
| 6 |  8 из 10✔️ | 173 |
| 7 |  +1В Рошаля утром были, на занятии у Макса были, больше нигде не были, но все-равно устали) | 205 |
| 8 |  Я для себя тоже подобрала новый список желаемого к прочтению, но у меня дома скопилось уже не мало не прочитанных книг, так что новое пока нельзя закупать 🙈
Кстати, а ФиксПрайс и в Глобусе сейчас акция на худ литературу, популярные книги за 250-300 рублей. | 198 |
| 9 |  +3Matn yo'q... | 197 |
| 10 |  Так выглядит человек, который проснулся в 6.30 и знает что его сейчас привезут в садик ☺️
Родители в это время выглядят так, что лучше этого не видеть 🤭 | 173 |
| 11 | Вчера занимались, но я меня вообще не было сил и настроения и я ничего не сфоткала, поэтому и ничего не выложила с занятия
В саду Марфа занималась с дефектологом, это первое занятие в этом учебном году было, вроде бы прошло все хорошо)
Сегодня не пошли в сад и к Максу, потому что днем ездил на КТ височных костей. Марфа не ела с самого утра, потому что был вариант сделать КТ под наркозом, и если бы Марфа поела, то вся наша еда вышла бы наружу.
Но в итоге, получилось все сделать без наркоза, Марфа адекватно достаточно повела себя, уже получили запись на диске и заключение. | 179 |
| 12 |  +43/10 | 212 |
| 13 |  +3Итак,
Марфу в сад отвела. Канцелярку на группу в сад привезла.
Создала Родительский чат в МАКСе, подключила туда наших родителей, стали обсуждать орг вопросы.
Начала читать Песочный Человек от МашиВан, а сегодня в час ночи закончила читать "Два лепестка моли и сжечь все к чертям", поплакала, решила что Стекло без ХэппиЭнда больше читать не буду.
Сходила в ПФР, подала документы на корректировку ИЛС.
Забежала в Улыбку радуги и в Перекресток.
Сейчас пришла домой, Разобрала вещи, собираюсь лечь поспать. | 176 |
| 14 |  2/10✔️ | 167 |
| 15 |  +1Курс открыли 🤩 | 179 |
| 16 |  +2Едем на Бобат🧸 | 156 |
| 17 |  +1ДНКЦ Рошаля, 7/8 👌 | 156 |
| 18 |  +4Matn yo'q... | 157 |
| 19 | Я сегодня весь день проболела, с 2х часов ночи не могу прийти в себя. Марфушу из-за этого в сад не повела, потому не знала смогу ли без происшествий её довести до сада, доехать до дома и потом приехать за ней.
Поэтому лежим, спим, Марфа хулиганит в границах комнаты, я стараюсь особо не напрягаться.
Но не пропылесосить всю квартиру и не приготовить суп не получилось, так что КПД сегодня все-таки не 0. | 183 |
| 20 |  Марфины обновки)
Съездили в Сурсил, купили Марфе обувь на осень/зиму и Сандалики новые😀 | 175 |
