Маша КИборг/Даша в декрете
前往频道在 Telegram
Канал про Дашу и Машу (6 лет) Недоношенность 24 нед., ДЦП GMFCS 3, Атаксия, глаукома, НТК, афакия (слабовидение) , глухота (кохлеарный имплант с 2022 г), синдром Барде Биддля, ЭПИ Развиваем НЕограниченные возможности не смотря на диагнозы.
显示更多388
订阅者
无数据24 小时
无数据7 天
无数据30 天
数据加载中...
相似频道
标签云
进出提及
---
---
---
---
---
---
吸引订阅者
九月 '269月 '26
九月 '260
在0个频道中
八月 '26
+3
在0个频道中
Get PRO
七月 '26
+2
在0个频道中
Get PRO
六月 '26
+3
在0个频道中
Get PRO
五月 '26
+10
在0个频道中
Get PRO
四月 '26
+13
在0个频道中
Get PRO
三月 '26
+13
在0个频道中
Get PRO
二月 '26
+19
在0个频道中
Get PRO
一月 '26
+19
在0个频道中
Get PRO
十二月 '25
+11
在0个频道中
Get PRO
十一月 '25
+33
在0个频道中
Get PRO
十月 '25
+8
在1个频道中
Get PRO
九月 '250
在0个频道中
Get PRO
八月 '25
+17
在0个频道中
Get PRO
七月 '25
+6
在0个频道中
Get PRO
六月 '25
+8
在0个频道中
Get PRO
五月 '25
+17
在0个频道中
Get PRO
四月 '25
+24
在0个频道中
Get PRO
三月 '25
+21
在0个频道中
Get PRO
二月 '25
+23
在0个频道中
Get PRO
一月 '25
+25
在0个频道中
Get PRO
十二月 '24
+96
在0个频道中
Get PRO
十一月 '240
在0个频道中
Get PRO
十月 '240
在0个频道中
Get PRO
九月 '240
在0个频道中
Get PRO
八月 '24
+13
在0个频道中
Get PRO
七月 '24
+16
在0个频道中
Get PRO
六月 '24
+27
在0个频道中
Get PRO
五月 '24
+11
在0个频道中
Get PRO
四月 '24
+21
在0个频道中
Get PRO
三月 '24
+9
在0个频道中
Get PRO
二月 '24
+15
在0个频道中
Get PRO
一月 '24
+179
在0个频道中
| 日期 | 订阅者增长 | 提及 | 频道 | |
| 25 九月 | 0 | |||
| 24 九月 | 0 | |||
| 23 九月 | 0 | |||
| 22 九月 | 0 | |||
| 21 九月 | 0 | |||
| 20 九月 | 0 | |||
| 19 九月 | 0 | |||
| 18 九月 | 0 | |||
| 17 九月 | 0 | |||
| 16 九月 | 0 | |||
| 15 九月 | 0 | |||
| 14 九月 | 0 | |||
| 13 九月 | 0 | |||
| 12 九月 | 0 | |||
| 11 九月 | 0 | |||
| 10 九月 | 0 | |||
| 09 九月 | 0 | |||
| 08 九月 | 0 | |||
| 07 九月 | 0 | |||
| 06 九月 | 0 | |||
| 05 九月 | 0 | |||
| 04 九月 | 0 | |||
| 03 九月 | 0 | |||
| 02 九月 | 0 | |||
| 01 九月 | 0 |
频道帖子
| 2 | Это очень глобальное событие, на самом деле. Сам путь получения препарата - обследования, получение рекомендаций от всех ведущих офтальмологов, составление федерального консилиума, совместная работа с поликлиникой, МинЗдравом, с ведущим офтальмологом, оформление заявки на ГУ, ожидание собрания фонда, организации закупочной процедуры и пр - это все заняло у меня в этот раз год.
В мае 2025 года я стала надоедать нашему ведущему офтальмологу, который занимается Ценегермином. В декабре 2025 мы ездили в МНТК Москва, для прохождения исследования, которое тяжело пройти даже взрослому. Наш офтальмолог решал вопрос о необходимости второго курса с главным офтальмо-генетиком. До весны 2026 - я собирала выписки из Москвы, Питера и Подольска, где были прописаны рекомендации по повторному прохождению курса Ценегермина. В марте был готов протокол федерального консилиума и примерно тогда же он был одобрен комиссией. Затем начались орг моменты - наша Поликлиника снова подсуетилась и быстро подготовила все выписки и документы (составили подробную выписку, прописали все важные моменты, учли все, что просили в первый курс), отправили весь пакет документов в МинЗдрав.
МинЗдрав со своей стороны тоже составил пакет документов и отправил их в Круг добра.
В апреле фонд одобрил нашу заявку и осталось только ждать закупки препарата.
В этот раз справилась самостоятельно с составлением заявки, без привлечения юристов из фарм компании, которые помогали в первый раз.
В начале июля мне позвонили из Рошаля и сказали что препарат приехал и можно начинать курс терапии.
Сам курс длился с 27 июля, по 20 сентября. | 102 |
| 3 | Сегодня подошли к концу наши восемь недель терапии Oxervate (Ценегермин)
Результат есть, в этот раз визуально эффект ярче на левом глазу. Чувствительность роговицы повысилась и на правом, и на левом. Снизилась светобоязнь. Глаза стали лучше отмываться слезой (раньше слез было мало или не было вообще и роговица сохла).
Проходили терапию в ДНКЦ им. Л. М. Рошаля в Красногорске.
В этот раз контроль был каждую неделю, несколько раз были сделаны снимки роговицы через линзу офтальмоскопа при обычном и ультрафиолетовом освещении, окрашивание флюоресцеином, проверка чувствительности жгутом.
Мы вторые за все время существования Ценегермина в РФ, кому одобрили второй курс. Так что нам очень повезло🤞
Дальше - наблюдение в течение года для отслеживания результата. | 103 |
| 4 | Сегодня закончился курс у Макса, дался он тяжело. Причём тяжелее было мне, чем Марфе. Она то как всегда - на позитиве, работает, хулиганит, все по плану.
А мне как-то сложновато после сада все это даётся, хотя вроде бы Марфа полдня не со мной и должно быть легче, но нет.
В плане Абилитации - Макс сказал что мешает Марфины хихики, она не может сосредоточиться на ходьбе, делает 1-2 шага сама и начинает от радости смеяться, из-за этого теряет равновесие и падает. Даны ЦУ на домашние занятия, будем выполнять.
Но по большому счету - все упирается в её зрелость ЦНС и самоконтроль.
Ноги/тело готовы к ходьбе, головой понимает что и как делать, но вот эмоции сбивают.
Ну ничего, будем дальше заниматься, практиковаться и уюедт результат | 130 |
| 5 |  Марфуша сегодня слепила в саду бусики)
Я сначала подумала что это гусеничка, но мне сказали что если нет глаз, то это бусы🤭 | 120 |
| 6 |  8 из 10✔️ | 162 |
| 7 |  +1В Рошаля утром были, на занятии у Макса были, больше нигде не были, но все-равно устали) | 193 |
| 8 |  Я для себя тоже подобрала новый список желаемого к прочтению, но у меня дома скопилось уже не мало не прочитанных книг, так что новое пока нельзя закупать 🙈
Кстати, а ФиксПрайс и в Глобусе сейчас акция на худ литературу, популярные книги за 250-300 рублей. | 189 |
| 9 |  +3没有文字... | 188 |
| 10 |  Так выглядит человек, который проснулся в 6.30 и знает что его сейчас привезут в садик ☺️
Родители в это время выглядят так, что лучше этого не видеть 🤭 | 162 |
| 11 | Вчера занимались, но я меня вообще не было сил и настроения и я ничего не сфоткала, поэтому и ничего не выложила с занятия
В саду Марфа занималась с дефектологом, это первое занятие в этом учебном году было, вроде бы прошло все хорошо)
Сегодня не пошли в сад и к Максу, потому что днем ездил на КТ височных костей. Марфа не ела с самого утра, потому что был вариант сделать КТ под наркозом, и если бы Марфа поела, то вся наша еда вышла бы наружу.
Но в итоге, получилось все сделать без наркоза, Марфа адекватно достаточно повела себя, уже получили запись на диске и заключение. | 171 |
| 12 |  +43/10 | 212 |
| 13 |  +3Итак,
Марфу в сад отвела. Канцелярку на группу в сад привезла.
Создала Родительский чат в МАКСе, подключила туда наших родителей, стали обсуждать орг вопросы.
Начала читать Песочный Человек от МашиВан, а сегодня в час ночи закончила читать "Два лепестка моли и сжечь все к чертям", поплакала, решила что Стекло без ХэппиЭнда больше читать не буду.
Сходила в ПФР, подала документы на корректировку ИЛС.
Забежала в Улыбку радуги и в Перекресток.
Сейчас пришла домой, Разобрала вещи, собираюсь лечь поспать. | 176 |
| 14 |  2/10✔️ | 167 |
| 15 |  +1Курс открыли 🤩 | 179 |
| 16 |  +2Едем на Бобат🧸 | 156 |
| 17 |  +1ДНКЦ Рошаля, 7/8 👌 | 156 |
| 18 |  +4没有文字... | 157 |
| 19 | Я сегодня весь день проболела, с 2х часов ночи не могу прийти в себя. Марфушу из-за этого в сад не повела, потому не знала смогу ли без происшествий её довести до сада, доехать до дома и потом приехать за ней.
Поэтому лежим, спим, Марфа хулиганит в границах комнаты, я стараюсь особо не напрягаться.
Но не пропылесосить всю квартиру и не приготовить суп не получилось, так что КПД сегодня все-таки не 0. | 183 |
| 20 |  Марфины обновки)
Съездили в Сурсил, купили Марфе обувь на осень/зиму и Сандалики новые😀 | 175 |
