Пациентский контроль
Kanalga Telegram’da o‘tish
Наш сайт: pereboi.ru Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России. 18+
Ko'proq ko'rsatish2 330
Obunachilar
+124 soatlar
Ma'lumot yo'q7 kunlar
+1130 kunlar
Postlar arxiv
2 331
🔴 Друзья и коллеги, перебои с ралтегравиром.
Поступают сообщения о временной замене схемы терапии и выдаче препарата на короткий срок. Всего поступило 11 сообщений из нескольких регионов:
🔺 Самарская область
🔺 Свердловская область
🔺 Иркутская область
🔺 Калининградская область
🔺 Омская область
Согласно информации на сайте госзакупок, поставщиком по федеральному контракту является ООО «Альбатрос».
Срок поставки по контракту был установлен до 31 марта 2026 года, при этом в ЕИС контракт всё ещё имеет статус «Исполнение».
➡️ Важно: сам по себе этот статус не означает, что препарат не был поставлен в регионы. Такой статус может сохраняться по разным причинам. Но из открытых данных мы не можем увидеть, куда препарат уже поступил, а где сохраняются проблемы.
В связи с этим мы направили обращение поставщику, однако ответа не получили.
Дополнительно по открытым данным выяснилось, что ООО «Альбатрос» связано с Группой компаний «Протек». Поэтому мы направили обращение также в ГК «Протек», чтобы получить информацию по ситуации с поставками.
🔸 Будем держать вас в курсе ситуации.
Если в ближайшее время ответа не получим, будем обращаться в Минздрав РФ и ФКУ «ФЦПиЛО».
💬 Поделитесь, пожалуйста, в комментариях: как у вас с ралтегравиром?
Чем больше сообщений, тем проще показать реальный масштаб проблемы.
Также обращения можно отправить через:
▷ сайт pereboi.ru
▷ telegram-бот: @Avokadiy_Pereboi_bot
2 331
Repost from Экспертная группа «Здравресурс»
Анализ федеральных государственных закупок АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции на 2026 год
Закупочная кампания АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции на 2026 год, проведенная ФКУ «ФЦПИЛО» Минздрава России завершена и отражает существенные изменения в стратегии лекарственного обеспечения. Основной тенденцией стало увеличение объемов закупок дорогостоящих комбинированных препаратов (ФКД) и сохранение высокой доли расходов на элсульфавирин. Однако при сохранении объема финансирования на уровне 2025 года, рост доли ФКД привел к снижению общего количества закупаемых годовых курсов терапии.
Сопоставление бюджетов и охвата пациентов (2025–2026 гг.)
Федеральные закупки 2025 года (ФКУ «ФЦПИЛО»): было закуплено 762 940 годовых курсов на сумму 38,88 млрд руб.
Федеральные закупки 2026 года (ФКУ «ФЦПИЛО»): законтрактовано 673 368 годовых курсов на сумму 38,26 млрд руб.
Таким образом, по линии федерального центра объем обеспечения сократился на 89 572 годовых курса.
При этом общая потребность в стране выше, так как в 2025 году итоговый объем закупленных АРВ-препаратов (с учетом регионов) составил 805 253 курса. Логика лекарственного обеспечения предполагает, что федеральный бюджет должен как минимум сохранять объемы прошлого года (762 тыс. курсов) и увеличивать их пропорционально количеству новых случаев заболевания. Однако в 2026 году федеральный центр закупил почти на 90 тысяч курсов меньше, чем в 2025-м, что автоматически перекладывает обязанность по лечению этих пациентов на регионы.
Финансовый лидер: Линейка элсульфавирина
В 2026 году препараты на основе элсульфавирина стали основной статьей расходов федерального бюджета, заняв 27% от всех затрат на АРВП. Общая сумма, направленная на элсульфавирин и его комбинацию, составила 10,323 млрд рублей. Суммарный объем составил 147 129 пациентов.
Рост зафиксирован по обоим направлениям линейки.
Для сравнения, на долутегравир (Тивикай) выделено 8,44 млрд руб. Закупки выросли со 152 069 до 162 086 курсов (+10 017 курсов). Несмотря на больший охват в курсах, долутегравир уступил лидерство элсульфавирину по объему финансовых затрат.
ФКУ «ФЦПИЛО» значительно сократило закупки недорогих препаратов, но детальный анализ показывает, что увеличенные закупки современных препаратов не смогли покрыть масштабное сокращение традиционных препаратов.
Сокращение охвата по ключевым позициям:
Эфавиренз (600 мг): минус 42 282 курса.
Дарунавир (800 мг): минус 22 484 курса.
Атазанавир (300 мг, моно): минус 15 518 курсов.
Остальные опции: 74 406 годовых курса.
Общий объем сокращений составил 154 690 курсов
Прирост охвата по современным и комбинированным позициям:
Линейка элсульфавирина (рост моно + комби): +26 423 курса.
Долутегравир (Тивикай): +10 017 курсов.
Биктарви и Делстриго (комби): +18 388 курсов.
Атазанавир/Ритонавир (новая комбинация): +10 290 курсов.
Увеличение закупок современных препаратов на 65 118 курсов лишь частично компенсировало потери.
Цены
Цены на дарунавир, этравирин и эфавиренз выросли из-за несостоявшихся аукционов. Наличие на рынке множества дженериков не помогло: после срыва первых торгов препараты пришлось закупать по более высокой стоимости.
Ситуация с современными схемами лечения осталась без изменений. ФКУ пыталось снизить начальные цены на Биктарви и Генвою, но стоимость этих препаратов не снизилась. Цены на отечественную линейку (Элпида и Элпида Комби) также не изменились — производитель отказывается от их снижения, сохраняя стоимость на уровне прошлых лет.
Закупочная кампания 2026 года подтверждает переход системы здравоохранения на качественную терапию с использованием комбинированных препаратов. Без дополнительного федерального и регионального финансирования существует риск снижения охвата лечением, что может привести к ухудшению эпидемиологических показателей.
Подробнее
2 331
🟢 Когда лечение гепатита С не сработало: что делать дальше?
Современная терапия гепатита С позволяет вылечить заболевание у большинства пациентов.
Однако иногда случаются неудачи лечения или рецидивы после завершения курса.
📊 Гепатит С полностью излечивается более чем в 95% случаев при использовании современных противовирусных препаратов прямого действия. К сожалению, у небольшой части пациентов вирус может снова проявиться после лечения.
━━━━━━━━━━━━━━━
📩 Недавно к нам обратилась пациентка из Самарской области, которая прошла курс терапии гепатита С более полугода назад.
К сожалению, лечение оказалось неэффективным — произошёл рецидив заболевания.
⚠️ Сейчас у пациентки выявлен фиброз печени F4 , а повторного курса лечения она ожидает уже более шести месяцев.
Мы направили обращение в медицинскую организацию, где пациентка состоит на учёте, с просьбой, как можно быстрее назначить повторную противовирусную терапию, с учётом тяжести заболевания и длительного ожидания.
━━━━━━━━━━━━━━━
❗️ Важно :
Если после лечения гепатита С вирус снова определяется в анализах, это не означает, что ситуация безнадёжна.
Сегодня существуют схемы повторной терапии, которые позволяют добиться излечения даже после неудачи предыдущего курса.
Но откладывать решение проблемы не стоит, особенно если уже имеются выраженные изменения печени.
━━━━━━━━━━━━━━━
❗️Что надо сделать:
🔹 подтвердить рецидив необходимыми анализами;
🔹 находиться под наблюдением врача-гепатолога;
🔹 уточнить план дальнейшего лечения;
🔹 при длительном ожидании повторной терапии добиваться разъяснений о сроках её назначения.
━━━━━━━━━━━━━━━
💬 Если вы столкнулись с отказом в лечении, длительным ожиданием повторного курса терапии или не можете получить необходимую информацию — напишите нам.
Постараемся помочь разобраться в ситуации и подготовить необходимые обращения.
━━━━━━━━━━━━━━━
⏺️через сайт pereboi.ru
⏺️или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...
2 331
🔸 Друзья и коллеги, важная информация!
В последнее время к нам поступили по одному-два сообщения из нескольких регионов о перебоях с проведением анализов на вирусную нагрузку и CD4-клетки.
Сообщения пришли из таких регионов, как:
⏺Пермь
⏺Ленинградская область
⏺Республика Башкортостан
💬 Пожалуйста, расскажите, как обстоят дела у вас в регионе — через форму на сайте или прямо в комментариях к этому посту.
📌 Напоминаем, что эти анализы должны проводиться не реже двух раз в год. Это действительно важно для контроля эффективности терапии.
❗️Если анализы не назначаются, обязательно спрашивайте у врача, почему это происходит — контроль лечения ВИЧ очень важен для вашего здоровья.
▶️ сайт pereboi.ru
▶️ телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...
2 331
💬 Было ли у вас: «вроде выпил терапию… или нет?»
Иногда самый неприятный момент — это даже не пропуск, а сомнение:
▫️ выпил или не выпил?
▫️ показалось или действительно забыл?
▫️ сейчас уже поздно принимать или нет?
😵💫 И в голове начинается прокрутка:
вспоминаешь день по минутам и пытаешься мучительно вспомнить, что там было. Иногда даже пересчитываешь оставшиеся в банке таблетки, чтобы попытаться вычислить принял или нет 😅.
____
📌 На практике это случается чаще, чем кажется.
Особенно:
✔️ когда день выбивается из привычного ритма
✔️ когда устал
✔️ когда много разных дел да и просто когда пьешь терапию в тысячный раз можно уже и запутаться 🙂.
____
🧠 Почему это неприятнее, чем сам пропуск?
Потому что нет определённости и зачастую, такое «подвешенное» состояние остаётся в голове надолго.
____
📎 Что обычно помогает уменьшить количество таких ситуаций?
Вот примеры простых шагов:
✅ таблетница
✅ привязка к действию (например, к завтрак, чистка зубов и тд)
✅ простые отметки (в заметках или приложении)
____
В пациентском контроле чаще всего выручает таблетница на каждый день ❤️.
Но подойдет любой способ, который убирает необходимость «вспоминать»
____
💬 Было у вас такое, что именно сомнение бесит сильнее, чем сам пропуск?
Какие приёмы или лайфхаки помогают вам не забывать терапию?
2 331
🟢 Пациентская победа: как диалог помог найти решение
К нам обратилась пациентка из небольшого города Псковской области, которая много лет принимает Эвиплеру — комбинированный препарат для лечения ВИЧ в режиме «одна таблетка в день».
📉 Однако в последние годы закупки Эвиплеры в России последовательно сокращаются. Во многом это связано с высокой стоимостью препарата и переходом закупок в пользу других фиксированных комбинированных схем (ФКД). Если в 2022 году было закуплено около 20 тысяч курсов Эвиплеры, то в 2025 году — уже около 1,7 тысячи курсов.
Во время очередного получения терапии пациентке сообщили, что дальнейшее обеспечение Эвиплерой невозможно и для подбора новой схемы лечения ей необходимо приехать в Центр СПИД в Пскове и пройти обследование.
▫️Проблема заключалась в том, что поездка в Псков занимала практически весь день. С учётом дороги, ожидания транспорта и посещения врачей на это уходило около 10–12 часов. Для пациентки это было особенно сложно, поскольку ей не с кем оставить двоих детей.
Кроме того, ранее она уже сталкивалась с нежелательными явлениями на некоторых схемах лечения, а текущую терапию переносила хорошо и была к ней привержена. Поэтому новость о предстоящих изменениях вызвала у неё серьёзную тревогу.
⚠️ Во время обсуждения ситуации выяснилась ещё одна серьезная проблема. По словам пациентки, исследования на вирусную нагрузку и иммунный статус по месту жительства не проводятся, поэтому для их сдачи также приходится ездить в Псков. Именно из-за этого она не могла проходить необходимый мониторинг уже несколько лет.
▫️ Вместе с нашим консультантом также было подготовленно обращение в региональный Минздрав по вопросу организации исследований на вирусную нагрузку и иммунный статус по месту жительства.
📞 Одновременно с этим, мы связались с социальным работником в Псковской области. Он оперативно обсудил ситуацию с руководством Центра СПИД.
В результате удалось найти решение: пациентке будет организована госпитализация вместе с детьми для проведения необходимых обследований и подбора дальнейшей терапии.
👏 Хотим выразить благодарность социальному работнику Игорю, который быстро включился в ситуацию, связался с главным врачом и продолжает сопровождать пациентку, оказывая ей необходимую поддержку.
Эта история показывает, что даже в непростой ситуации многое зависит от диалога между пациентом, специалистами и медицинской организацией.
_
➡️ Если у вас проблемы с заменой схемы лечения, вам меняют терапию без объяснений или не назначают необходимое лечение — пишите нам. Мы постараемся вам помочь.
⏺через сайт pereboi.ru
⏺или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... -
2 331
🔸 Друзья и коллеги, хотим поднять важную тему.
К нам часто обращаются люди, которые сталкиваются с проблемами:
▫️ не назначают анализы,
▫️не меняют схему терапии,
▫️ возникают перебои,
▫️ игнорируются побочные эффекты.
При этом нередко человек боится:
✔️ задавать вопросы врачу,
✔️ писать обращения,
✔️ «портить отношения» с Центром СПИДа.
──────
Мы прекрасно понимаем эти опасения и, конечно, мы всегда стараемся помочь:
подсказываем, консультируем, помогаем составлять обращения, разбираем сложные ситуации, при необходимости пишем от «Пациентского контроля» в Центры СПИДа и Минздрав.
Но важно понимать одну вещь:
❗️Мы не можем вместо пациента прийти на приём, задать вопросы врачу или добиться изменений без участия пациента.
──────
Во многих случаях результат появляется именно тогда, когда пациент начинает спокойно и последовательно отстаивать свои интересы.
📊 Поэтому следующим постом мы хотим провести небольшой опрос.
──────
💬 Пожалуйста, проголосуйте.
Ваш ответ может помочь тем людям, которые сейчас сомневаются:
стоит ли вообще что-то делать или лучше «не высовываться».
2 331
⚠️ Сообщения о проблемах с диагностикой в Кемеровской области
К нам поступили обращения из Новокузнецка (Кемеровская область). По словам пациентов, исследования на вирусную нагрузку ВИЧ и иммунный статус (CD4-клетки) не проводятся уже более года.
⏺ Напоминаем: именно эти анализы являются основными для мониторинга эффективности лечения ВИЧ.
Согласно действующим клиническим рекомендациям «ВИЧ-инфекция у взрослых», данные исследования должны проводиться регулярно: не реже 2 раз в год.
📩 В связи с поступающими сообщениями мы направили обращение на имя главного врача Кузбасского центра СПИД с просьбой разъяснить ситуацию.
Также ещё одно сообщение о проблемах с диагностикой мы получили из Республики Башкортостан.
❗️Если анализы на вирусную нагрузку и CD4-клетки не проводятся длительное время — важно не оставлять эту ситуацию без внимания.
Контроль вирусной нагрузки и CD4-клеток позволяет своевременно выявлять проблемы с лечением и оценивать эффективность терапии и предотвращать риск возникновения лекарственной устойчивости.
💬 Если в вашем регионе есть проблемы с проведением анализов на вирусную нагрузку или иммунный статус напишите нам:
✔️ в комментариях
✔️в наш бот https: t.me/Avokadiy_P
✔️или через сайт pereboi.ru
⚠️ Сейчас сайт временно отключен, но там есть ссылка на контакты нашего консультанта.
2 331
Вчера ушёл из жизни Вадим Валентинович Покровский — академик РАН, профессор, доктор медицинских наук, многолетний руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ЦНИИ Эпидемиологии.
Для пациентского сообщества — это большая утрата. Вадим Валентинович много лет был человеком, который не боялся открыто говорить о реальных масштабах эпидемии ВИЧ, отстаивал необходимость современных подходов к профилактике и лечению и всегда оставался на стороне здравого смысла в вопросах борьбы с ВИЧ-инфекцией.
Именно Вадим Валентинович Покровский многие годы озвучивал и подчёркивал цифры, после которых становилось понятно: проблема ВИЧ в нашей стране всё ещё очень далека от решения, а значит — нельзя делать вид, что её не существует.
И при этом он умудрялся сохранять отличное чувство юмора даже в разговорах о самых тяжёлых вещах. Многие наверняка помнят, как Вадим Валентинович мог вставить в презентацию такие слайды, после которых даже самые тяжелые темы обсуждались уже полегче.
Для многих пациентов, активистов и специалистов его позиция была важной опорой — честной, профессиональной и человеческой.
Мы выражаем искренние соболезнования родным, близким, коллегам и всем, кто работал вместе с Вадимом Валентиновичем.
Светлая память.
2 331
🕯 Международный день памяти умерших от СПИДа
Третье воскресенье мая — день памяти людей, чьи жизни унесла эпидемия ВИЧ.
Впервые этот день был проведён в 1983 году в Сан-Франциско людьми, которых эпидемия затронула лично. С тех пор ВИЧ унёс более 40 миллионов жизней по всему миру.
📍 В России, по официальным данным, с момента регистрации первого случая ВИЧ в 1987 году умерли более 568 тысяч человек.
В нашей стране День памяти впервые прошёл 17 мая 1992 года.
──────
Сегодня по всей России проходят памятные акции, встречи и мероприятия в поддержку людей, живущих с ВИЧ, и в память о тех, кого уже нет рядом.
Для многих это не абстрактная дата:
Это друзья.
Близкие.
Мужья и жены.
Пациенты.
Коллеги.
──────
Сегодня ВИЧ — контролируемое хроническое заболевание. Современная терапия позволяет людям жить долгой жизнью, работать, строить отношения, заводить семьи и не передавать вирус другим людям.
Но всё это возможно только тогда, когда есть:
— доступ к терапии,
— диагностика,
— информированность,
— отсутствие страха и стигмы,
— нормальная медицинская помощь.
──────
Именно поэтому так важно продолжать говорить о перебоях, проблемах с лечением, диагностикой и дискриминацией.
Пока мы сталкиваемся с перебоями и стигмой — эта тема остаётся актуальной.
2 331
🌟 Пациентская победа: 7 месяцев пути к современной схеме терапии
🎤В октябре прошлого года мы рассказывали историю нашего знакомого из Ленинградской области, который, несмотря на хорошие анализы и наличие в схеме долутегравира, продолжал принимать зидовудин и в общей сложности пил терапию два раза в день.
Тогда инфекционист ответил ему коротко:
«Зачем менять? Всё работает».
____
✉️ С момента публикации прошло около 7 месяцев.
И у нас хорошие новости: терапию всё-таки заменили на современную ФКД — Делстриго (доравирин/тенофовир/ламивудин). Теперь это одна таблетка в день вместо прежней схемы с двукратным приёмом.
❗️Почему мы решили рассказать об этом снова?
Потому что это ещё один пример того, что оптимизация терапии иногда действительно занимает много времени.
👤В этом случае человек на каждом приёме спокойно и последовательно возвращался к вопросу смены схемы:
— обсуждал таблеточную нагрузку,
— ссылался на рекомендации,
— объяснял, почему это важно для качества жизни.
И в итоге своего добился.
____
📌 Из этого случая важно вынести две вещи:
✔️ хорошие анализы — не единственный критерий оценки терапии
✔️нормальные отношения с врачом и настойчивость действительно могут многое изменить
____
💊 Когда человек принимает терапию годами, разница между одной таблеткой в день и несколькими приёмами со временем начинает серьёзно влиять на качество жизни.
Современные схемы, как правило, помогают улучшить:
✔️ удобство,
✔️ переносимость,
✔️ приверженность,
✔️ качество жизни,
____
💬 Если вы тоже давно хотите обсудить смену схемы терапии, но не понимаете, с чего начать — напишите нам. Мы постараемся помочь.
2 331
⚠️ Биктарви и побочные эффекты: что важно знать
К нам обратился пациент, у которого на фоне приёма Биктарви (bictegravir/TAF/FTC) развились выраженные симптомы со стороны центральной нервной системы.
По его словам — это сильные депрессивные состояния, существенно влияющие на качество жизни.
💡 Важно: пациент обратился к профильному специалисту.
По результатам консультации, было выдано заключение, где указана связь депрессии с приёмом препарата.
⏺ Вместе с нашим консультантом пациент подготовил и направил обращение на имя главного врача с просьбой пересмотреть схему терапии.
Будем следить за ситуацией и сообщим о результате.
⏺ Почему это важно
Современная терапия чаще всего переносится хорошо, но у некоторых пациентов возможны индивидуальные реакции.
📎 По данным исследований, Биктарви демонстрирует высокую приверженность (около 90%) и в целом считается хорошо переносимым препаратом.
При этом в клинических исследованиях фиксируются и нежелательные явления, в том числе со стороны центральной нервной системы:
✔️ депрессивные состояния
✔️ нарушения сна
✔️ головные боли
✔️ повышенная утомляемость
Такие эффекты встречаются нечасто (в районе ~1%), но они описаны и могут оказывать существенное влияние на качество жизни.
▶️ Что важно помнить:
▶️ Такие ситуации — не повод отменять терапию самостоятельно!
▶️ терапия не должна ухудшать качество жизни
▶️ любые выраженные негативные изменения самочувствия — повод для обсуждения с врачом
▶️ выявленные побочные эффекты требуют фиксации и, при необходимости, пересмотра схемы лечения
__
⏺Если вы столкнулись с побочными эффектами и не знаете, что делать, обратитесь к нам, мы постараемся помочь:
✔️в наш бот https: t.me/Avokadiy_P
✔️или через сайт pereboi.ru
2 331
Repost from Экспертная группа «Здравресурс»
Эпидемиология ВИЧ в России в 2025 году
Экспертная группа «Здравресурс» представляет анализ эпидемиологической ситуации по ВИЧ-инфекции в РФ по итогам 2025 года. Мы также сопоставили данные эпидемиологического надзора (Роспотребнадзор) и ведомственной отчетности Минздрава (Форма №61).
Эпидемиология 2025 г. по данным ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора.
🔻1 232 070 человек — общее число граждан, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) в России. Пораженность составляет 0,8% населения.
🔻45 638 новых случаев выявлено за 2025 год.
🔻ВИЧ окончательно перешел в общую популяцию: 82,3% новых диагнозов связаны с гетеросексуальными контактами.
🔻67% впервые выявленных пациентов — люди в активном возрасте 30–49 лет. Мужчины составляют 60,1% новых случаев.
🔻В 2025 г. показатель заболеваемости ВИЧ-инфекцией (30,72 на 100 тыс. населения) снизился на 13,4 % по сравнению с 2024 г. (36,08) и на 40% по сравнению со среднемноголетним показателем (СМП).
82,5% ЛЖВ проживали в 31 субъекте федерации (67,4% населения РФ), преимущественно расположенных в Центральном, Приволжском, Сибирском и Уральском федеральных округах. В этих регионах в 2025 г. зафиксировано 81,2% летальных исходов и 79,3% новых случаев ВИЧ-инфекции.
Каскад лечения (по данным ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии)
Из 1,23 млн человек с ВИЧ:
🔵Состояли на диспансерном учете: 882 380 человек (всего 71,6% от выявленных).
🔵Получали АРВ-терапию: 807 660 человек (91,5% среди состоящих на наблюдении и 65,6% среди ЛЖВ).
🔵Достигли подавления вирусной нагрузки: У 629 185 ЛЖВ была подавлена вирусная нагрузка (77,9% из числа получающих АРТ и 51,1% из числа ЛЖВ).
За весь период наблюдения (1987-2025 гг.) было сообщено о смерти 568 318 больных, 30 420 больных умерли в 2025 году.
По данным ведомства около 350 тысяч человек с подтвержденным диагнозом остаются вне системы медицинского наблюдения и не получают лечение.
Статистика Минздрава РФ (Форма №61) за 2025 год:
🔻Зарегистрировано в системе (имеют медкарты): 931 080 человек (75,6% от общего числа выявленных ЛЖВ).
🔻Состояли на активном диспансерном учете: 846 515 человек (68,7% от всех ЛЖВ в стране).
🔻Получали АРВ-терапию: 839 838 человек (99,2% среди состоящих на активном учете).
🔻Достигли подавления вирусной нагрузки: 669 421 человек (79,7% из числа получающих АРТ по данным Минздрава).
Показатели Минздрава выше в части лечения и подавления вируса, так как они учитывают только «активных» пациентов, которые регулярно посещают Центры СПИД.
Данные Роспотребнадзора (1,23 млн ЛЖВ) считаются наиболее полным отражением масштаба эпидемии в стране. Они строятся на системе обязательных лабораторных уведомлений о каждом положительном иммуноблоте, независимо от того, обратился потом человек в медицинское учреждение или нет. Цифра Роспотребнадзора показывает реальное количество людей с установленным диагнозом в стране, а Форма №61 — фактический охват государственной медицинской системы.
Ранее оцениваемый разрыв в 350 тыс. человек, не охваченных наблюдением, при сопоставлении с данными Формы №61 становится более детализированным. Суммарный разрыв между общим числом людей с подтвержденным диагнозом (1,23 млн) и теми, кто реально находится под контролем врачей (846,5 тыс.), составляет 385 555 человек:
🔎 300 990 человек имеют подтвержденный иммуноблот (есть в базе Роспотребнадзора), но не встали на учет в Центр СПИД и не завели медкарту. Их «не видит» медицинская система.
🔎 84 565 человек завели медкарты, но прекратили диспансерное наблюдение («потеряшки» внутри системы). Формально они живы, но фактически не лечатся.
Подробный разбор эпидемиологической ситуации и сравнение данных ведомств читайте в нашем материале
#ВИЧ #статистика #Минздрав #Роспотребнадзор #АРВТ
2 331
⚠️ Перебои в Республике Саха (Якутия)
▫️Друзья и коллеги, к нам поступило сообщение из посёлка Удачный (Республика Саха).
Пациенту не выдали всю схему АРВТ:
— долутегравир
— ламивудин
— тенофовир
Объясняя это тем, что препараты не поступили из Якутска.
📩 Вместе с нашим консультантом пациент уже направил обращение в региональные органы здравоохранения.
Сейчас ждём официальный ответ и будем следить за ситуацией.
⏺Если вы живёте в Республике Саха (Якутия) и столкнулись с перебоями, напишите нам, пожалуйста:
✔️ в комментариях
✔️в наш бот https: t.me/Avokadiy_P
✔️или через сайт pereboi.ru
Важно понять, единичный ли это случай или проблема затрагивает больше людей.
2 331
🌟 Пациентская победа или долгая дорога к ФКД!
📩 Полтора года назад к нам обратилась пациентка из небольшого города в Республике Башкортостан с проблемами доступа к необходимым тестам на вирусную нагрузку и CD4-клетки. В ходе общения с нашим консультантом выяснилось, что она несколько лет принимала схему с атазанавиром и дозировкой ламивудина 150 мг, что в сумме составляло пять таблеток в день. Пациентка даже не знала о существовании более современных вариантов АРВТ, которые требуют меньшего количества таблеток.
Наши консультанты предложили попробовать добиться замены схемы на более удобные схемы. Мы дважды писали запросы главврачу, прося назначить более современную схему с одной таблеткой в день. Однако, несмотря на наши обращения, ситуация не менялась.
⏳ Что происходило дальше?
В феврале 2026 года пациентка вновь обратись к нам, так как ей начали назначать препараты, которые не сочетались с её АРТ. Мы продолжили просить замену схемы, сначала у инфекциониста в городе (показав скрины из ливерпульского калькулятора), потом — написали главврачу.
🎥 Здесь начинается важная часть
В Башкортостане есть возможность видеосвязи с главврачом. Но система не была отлажена, и наша пациентка стала первой, кто её опробовал. Через все трудности она и её инфекционист все же смогли организовать видеозвонок с главврачом.
🚀 Результат
После видеосвязи схема была изменена, и теперь пациентка принимает одну таблетку в день вместо пяти! Как она нам написала, что она в восторге от того, что теперь всего 1 таблетка в день, чувствует себя значительно лучше и радуется жизни! ☺️
📌 В этой истории важно отметить два момента:
1. Замена схемы может занять время
Как мы уже писали ранее, если нет выраженных побочных эффектов или других очевидных показаний, смена АРВТ иногда происходит очень медленно. Поэтому важно регулярно возвращаться к этому вопросу и обсуждать его с врачом практически на каждом приёме.
2. Аргументы имеют значение
Основанием для замены могут стать:
✔️ информация о взаимодействии других препаратов с вашей АРВТ
✔️ заключения профильных врачей
✔️ документы, где указано, что побочные эффекты могут быть связаны с антиретровирусной терапией
📎Всё это может стать дополнительным аргументом для пересмотра схемы лечения.
____
➡️ Если у вас проблемы с заменой схемы лечения, вам меняют терапию без объяснений или не назначают необходимое лечение — пишите нам. Мы постараемся вам помочь.
⏺через сайт pereboi.ru
⏺или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... -
2 331
💊 Перебои с ралтегравиром : Самарская и Иркутская области
Коллеги, получаем тревожные сообщения из этих регионов
📌 В Самарской и Иркутской областях продолжаются случаи замены ралтегравира на другие препараты:
— лопинавир/ритонавир (Калетра)
— дарунавир и др.
———
📌 Что важно?
По данным сайта госзакупок,
поставка ралтегравира по контракту должна была состояться до 31 марта.
При этом на практике препарат пациентам не выдают,
и меняют схемы АРВТ.
———
Причины этого могут быть разными:
⏩задержка поставки со стороны поставщика
⏩ проблемы с логистикой в регионе
⏩внутреннее перераспределение
Официальной информации на данный момент нет.
———
✉️ Что мы сделали:
Направили запросы:
⏩ в региональные Центры СПИД ;
⏩компании-поставщику с просьбой разъяснить текущую ситуацию.
Мы будем держать вас в курсе и напишем здесь после получения информации.
———
📎 Что важно при замене схемы
Если вам меняют препарат:
⏩уточняйте у лечащего врача
это временная замена или нет
⏩ спрашивайте
планируется ли возврат к прежней схеме
———
📌Если вы столкнулись с заменой терапии —
напишите в комментариях или в личные сообщения.
📌через сайт pereboi.ru
📌или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... -
2 331
🟢Дайджест работы Пациентского контроля за последние 3 месяца.
Мы получили 180 сообщений о проблемах с лечением. Расскажем подробнее.
____
💊 Нехватка АРВТ и выдача на короткий срок — 75 сообщений
Чаще всего речь шла о:
▫️ долутегравире
▫️ралтегравире
▫️ Биктарви и Генвое
География — десятки регионов.
Наиболее часто: Кемеровская область, Ленинградская область, Коми, Московская область.
____
🧪 Гепатиты
▫️ 25 сообщений по гепатиту С
(в большинстве случаев — отказ в выдаче препаратов)
▫️ 2 сообщения по гепатиту D
____
🔬 Проблемы с диагностикой (вирусная нагрузка и CD4) — 15 сообщений
Обращения поступали из 9 регионов.
Чаще всего — Кемеровская и Оренбургская области.
____
⏺ Что удалось сделать:
✔️65 жалоб подготовлены вместе с пациентами
✔️90 кейсов решены
✔️ 19 обращений направлены от имени Пациентского контроля
(в СПИД-центры, Минздрав России, Российское Общество Фтизиатров, фармкомпании и другие профильные организации)
➡️Сейчас в работе остаётся около 70 случаев.
____
💡 Важно понимать!
Не все ситуации решаются быстро.
Некоторые вопросы могут занимать недели и дольше — особенно когда речь идёт о смене терапии, без острых побочных эффектов.
Здесь важно не бросать процесс и доводить его до результата.
____
🤝 И большая просьба❗️
Если вы обратились к нам за помощью — дайте обратную связь после решения вопроса (или если он не решился).
Мы видим, что часть людей пропадает:
не отвечает на письма, не выходит на связь.
Понимаем, что ситуации бывают разные.
Но для нас важно понимать результат и завершать кейсы.
Это помогает:
✔️оценивать реальную ситуацию
✔️корректировать работу
✔️ помогать другим быстрее
____
📩 Каждое обращение имеет значение! Даже один сигнал может помочь решению проблемы.
____
🔸Если вы сталкивались с отказом в назначении терапии, в проведении диагностике, выдаче препаратов на короткий срок, отказ в назначении лечения от гепатита С, напишите нам -мы постараемся вам помочь:
▫через сайт pereboi.ru
▫телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...
2 331
🟢 Хорошие новости для тех, кто принимает Биктарви и Генвою
В последнее время нам пришло несколько сообщений о том, что Биктарви и Генвоя выдаются на короткий срок.
Ранее мы уже писали, что аукционы по этим препаратам не состоялись.
⏺Теперь появилась хорошая новость:
Контракты на поставку Биктарви и Генвои заключены.
____
📦 Куда и сколько
Генвоя ( 2, 7 млн таблеток)
— 77 регионов
— 67 учреждений ФМБА и ФСИН
Биктарви (11 млн таблеток)
— 85 регионов
— 74 учреждения ФМБА и ФСИН
____
⏳ Сроки поставок
Поставка будет в два этапа (и сроки у препаратов совпадают):
— 1 этап до 04.05.2026
— 2 этап до 30.09.2026
Будем надеяться, что поставка пройдёт без задержек, и все пациенты смогут вовремя получить свои препараты.
Мы будем продолжать следить за ситуацией и держать вас в курсе.
____
➡️ Если у вас по-прежнему выдают препараты на короткий срок или есть перебои — пишите нам:
⏺через сайт pereboi.ru
⏺или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... -
Endi mavjud! Telegram Tadqiqoti 2025 — yilning asosiy insaytlari 
