Пациентский контроль

🟢 Хорошие новости из Республики Башкортостан Недавно мы писали о ситуации с обеспечением препаратом Тагриссо (МНН — осимертиниб) пациентки из Республики Башкортостан с диагнозом рак лёгкого IV стадии. 👤 После нашего обращения с нами связался главный врач Республиканского клинического онкологического диспансера Измайлов Адель Альбертович. В ходе личного разговора он сообщил, что готов помочь в решении ситуации, и попросил передать пациентке его контактные данные для прямой связи. ✉️ В дальнейшем в адрес «Пациентского контроля» также был направлен официальный ответ. В письме сообщается, что пациенты в Республике Башкортостан обеспечиваются препаратом осимертиниб в рамках льготного обеспечения и ОМС. Также указано, что по состоянию на 07.07.2026 препарат имеется в наличии в аптеке ГАУЗ РКОД Минздрава РБ, а пациенты обеспечиваются препаратом непрерывно. Кроме того, в ответе отмечается, что следующая партия препарата ожидается согласно плану-графику поставок, а для регионального льготного обеспечения препарат имеется на складе. ⭐️Сегодня мы получили подтверждение от пациентки, что препарат ей был выдан. Таким образом, ситуация с обеспечением препаратом была решена в кратчайшие сроки после обращения. ❤️Отдельно хотим поблагодарить главного врача Республиканского клинического онкологического диспансера Измайлова Аделя Альбертовича за оперативную обратную связь, личное участие и готовность взаимодействовать для решения вопросов лекарственного обеспечения пациентов. ━━━━━━━━━━━━━━━ ➡️ Если вы столкнулись с проблемами при получении лечения или диагностики — напишите нам. Мы постараемся помочь разобраться в ситуации и подсказать возможные пути решения. ⏺через сайт pereboi.ru ⏺или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_Pereboev_bot

https://vkvideo.ru/video-29709610_456239266?list=df5b948567d9ceb83a 🔸 Вебинар уже идет— присоединяйтесь!

🎧 Вебинар: «От патента до пациента» Друзья, завтра 7 июля в 15:00 состоится прямой эфир второй части нашего разговора о патентах в группе ВКонтакте 📌Ссылка на нашу группу https://vk.com/packontrol 💙. 🎞 Первая часть вебинара доступна здесь Вебинар проведём вместе с приглашённым специалистом: Светлова (Насонова) Ксения — патентный поверенный РФ и Евразии — советник АБ «Лидингс» В этот раз разберём, следующие вопросы: 1. Добровольные и принудительные лицензии — Что такое добровольная лицензия? — Что такое принудительная лицензия? — В каких случаях они применяются? Есть ли примеры в России и других странах? 2. Как новые препараты попадают в систему здравоохранения — От регистрации препарата до клинической практики — Что такое перечень ЖНВЛП и зачем он нужен — Как принимаются решения о государственных закупках 3. Как пациенты сталкиваются с патентной системой — Почему в разных странах доступны разные препараты — Почему у одного препарата может быть несколько производителей, а у другого один — Как патенты влияют на сроки появления новых схем лечения и комбинаций

🔴 Перебои и выдача неполных схем терапии в Тверской области Друзья, поступили сообщения о перебоях в лекарственном обеспечении пациентов с ВИЧ в городе Удомля Тверской области (учреждение ФБУЗ ЦМСЧ №141 ФМБА). 👤 По информации, которую мы получили от пациентов, в течение определённого времени выдается неполная схема антиретровирусной терапии. В частности, ранее выдавали тенофовир и ламивудин без третьего препарата (эфавиренза). В настоящее время, произошла замена схемы с эфавирензом на тенофовир и элсульфавирин (Элпида), но без ламивудина. 📎Важно: приём неполных схем антиретровирусной терапии может приводить к снижению эффективности лечения и повышать риск развития лекарственной устойчивости (резистентности), что в дальнейшем может усложнять подбор терапии. ✉️ Мы уже направили официальное обращение на имя главного врача с просьбой разъяснить ситуацию: — чем обусловлены такие изменения схем терапии; — и какие меры принимаются для обеспечения пациентов полноценным лечением в соответствии с современными клиническими рекомендациями. ❗️ Важно: мы ожидаем официального ответа и будем информировать вас по мере поступления новых данных. 💬 Если вы из Тверской области или получаете лечение в этом учреждении — напишите, пожалуйста, в комментариях, как сейчас обстоят дела с выдачей терапии у вас. Это поможет понять реальную картину ситуации в регионе. ━━━━━━━━━━━━━━━ 📖 Если у вас проблемы с заменой схемы лечения, вам меняют терапию без объяснений или не назначают необходимое лечение — пишите нам. Мы постараемся вам помочь. 📌через сайт pereboi.ru 📌или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_Pereboev_bot

🟢 Хорошие новости из Кемеровской области 👤В конце мая мы писали о проблемах с проведением лабораторных исследований (вирусная нагрузка ВИЧ и CD4) в Кемеровской области. После этого мы обратились в Центр СПИД и получили официальный ответ. Скриншот ответа прилагается. 📖В ответе сообщается, что ситуация стабильна: регион обеспечен тест-системами в полном объёме, а лабораторные исследования проводятся в соответствии с клиническими рекомендациями. 🔔Напоминаем, что согласно клиническим рекомендациям, мониторинг вирусной нагрузки и уровня CD4 должен проводиться не реже одного раза в 6 месяцев. На данный момент подтверждений о фактическом изменении ситуации (что обследования действительно стали проводиться всем пациентам в полном объёме) у нас пока нет. 📌 Если вы из Кемеровской области — напишите, пожалуйста, в комментариях, как сейчас обстоит ситуация с этими анализами на практике. ❗️ Важно: Если по какой-либо причине вам отказывают в проведении обследований, вы можете ссылаться на официальный ответ и уточнять, что тест-системы, согласно информации Центра СПИД, имеются в достаточном количестве. Пожалуйста, поделитесь этой информацией с теми, кому это может быть полезно. ━━━━━━━━━━━━━━━ ➡️ Если у вас проблемы с заменой схемы лечения, вам меняют терапию без объяснений или не назначают необходимое лечение — пишите нам. Мы постараемся вам помочь. ⏺через сайт pereboi.ru ⏺или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_Pereboev_bot

🔴Перебои с выдачей препарата Тагриссо в Республике Башкортостан 🔸 К нам обратилась пациентка из Республики Башкортостан. Сообщение пациента:

«Диагностирован рак лёгкого IV стадии. Принимаю препарат Тагриссо ежедневно — он помогает контролировать заболевание и продлевать жизнь. Уже 2 недели не могу получить жизненно необходимый препарат, якобы нет закупки. Без него я просто не выживу».

Тагриссо (осимертиниб) — таргетный препарат для лечения немелкоклеточного рака лёгкого с определёнными мутациями EGFR. Он относится к терапии, которая позволяет: ✔️замедлять рост опухоли ✔️контролировать течение заболевания ✔️увеличивать продолжительность жизни при IV стадии По информации с сайта государственных закупок, в Республике Башкортостан: в феврале было закуплено 15 000 таблеток препарата на сумму около 66 млн рублей в мае заключён контракт на поставку ещё 7 200 таблеток на сумму около 31 млн рублей ➡️ В связи с обращением пациентки мы направили запросы: ⏺в Министерство здравоохранения Республики Башкортостан; ⏺в Республиканский клинический онкологический диспансер; Мы уточняем причины возможного перерыва в обеспечении препаратом и ситуацию с текущими поставками. ⏺ Важно: для пациентов с метастатическим раком лёгкого терапия осимертинибом является критически значимой. Перерывы в лечении могут приводить к прогрессированию заболевания. Если появится дополнительная информация — будем сообщать отдельно. ━━━━━━━━━━━━━━━ 💬 Если вы столкнулись с отказом в лечении, длительным ожиданием повторного курса терапии или не можете получить необходимую информацию — напишите нам. Постараемся помочь разобраться в ситуации и подготовить необходимые обращения. ▶️через сайт pereboi.ru ▶️или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy

https://vk.com/packontrol?z=video-29709610_456239265 Ссылка на трансляцию нашего вебинара- присоединяйтесь!

🎤 Вебинар: «Патенты и лекарства» Прямой эфир состоится в нашей группе ВКонтакте 24 июня в 15:00. Будет возможность задать вопросы в чате 📌Ссылка на нашу группу https://vk.com/packontrol 💙. Подпишитесь заранее, чтобы не пропустить вебинар. Решили поговорить на очень важную и на самом деле затрагивающую всех нас тему: лекарства и патентная система. Вебинар проведём вместе с приглашённым экспертом: Светлова (Насонова) Ксения — патентный поверенный РФ и Евразии, советник АБ «Лидингс». Разберём простым языком, как устроена система патентов на лекарства и почему она напрямую влияет на доступность лечения. Поговорим на следующие вопросы: ✅ 1. Что такое патент на лекарственный препарат? — Что именно может быть запатентовано — Зачем нужны патенты — На какой срок выдаётся патент — Почему наличие патента влияет на стоимость лечения ✅ 2. Оригинальный препарат и дженерик: в чём разница? — Что такое оригинальный препарат — Что такое дженерик — Когда дженерики могут выйти на рынок — Почему дженерики обычно дешевле ✅ 3. Как патенты влияют на доступность лечения? — Почему некоторые современные препараты долго остаются недоступными в разных странах — Почему государство не всегда может закупить препарат по более низкой цене — Как патентная защита влияет на государственные расходы на лечение

🟡 Повторное заражение гепатитом С: риски и реальность В нашей практике в последнее время появились случаи повторного инфицирования гепатитом C. В ряде ситуаций при обсуждении с пациентами выясняется, что часть из них была убеждена, что после успешного лечения или перенесённой инфекции повторное заражение невозможно. Мы обратились за комментарием к врачу-инфекционисту Каринэ Дарбинян, и ниже приводим её подробное разъяснение по этому вопросу. ━━━━━━━━━━━━━━━ 📌Вирусный гепатит С излечим, и, к счастью, в последние годы для все большего числа врачей и пациентов это не секрет. В большинстве случаев достаточно курса таблеток в 8-12 недель - и вуаля, вируса в организме больше нет. Эффективность современных схем терапии оценивается в >95%, а значит, излечение ожидает почти всех людей, начавших лечение. Ловушка кроется в том, что вирусным гепатитом С можно болеть не один раз, и связано это не только с разнообразием самого вируса и наличием множества генотипов, но и с нестойкостью иммунитета после перенесенной болезни. 📌 Повторно заразиться можно даже ТЕМ ЖЕ генотипом, что уже был ранее и ушел самостоятельно или же был изгнан из тела противовирусными препаратами. В чем суть проблемы? Легкость лечения, а именно прием всего 1 таблетки в день в течение всего лишь нескольких месяцев, может снизить настороженность в отношении болезни и своего поведения. Врачи часто отмечают, что основной путь передачи вируса связан с контактом с кровью, в том числе при использовании нестерильных инструментов. При этом половой путь передачи также возможен, особенно при незащищённых контактах и условиях, при которых повышается риск передачи инфекции. Снижение вероятности передачи половым путём по сравнению с передачей через кровь не означает отсутствия риска для конкретного человека. В чем опасность повторного инфицирования? 👤 Человек, однажды излечившийся от вирусного гепатита С, а особенно не имеющий наркотической зависимости, может решить, что он находится в безопасности и в дальнейшем не повторять анализы на вирусный гепатит С. Но при длительном течении хронического гепатита С повышаются риски развития цирроза печени и рака печени (гепатоцеллюлярной карциномы). Кроме того, у людей, живущих с ВИЧ, наличие хронического вирусного гепатита С может тормозить восстановление иммунитета (даже несмотря на подавленную вирусную нагрузку ВИЧ), а в некоторых случаях даже снижать уровень СД4+ Т-хелперов. И как же не заразиться снова? ❗️Для начала не забывать о том, что повторное заражение - это не миф, а реальность. Да, повторные инфицирования случаются не так уж и часто, но случаются. Презерватив остается единственным действенным методом профилактики полового пути заражения гепатитом С, и, пожалуй, не стоит пренебрегать этим методом при наличии случайных контактов. Помним и о том, что после перенесенного заболевания антитела к вирусу гепатита С в большинстве случаев остаются на всю жизнь, а это значит, что для дальнейшего обследования этот анализ уже не подходит. В случае практики незащищенного секса и/или употребления психоактивных веществ, анализ на вирусный гепатит С рекомендовано повторять ежегодно, и для таких случаев подходит исследование крови методом ПЦР на РНК вируса. А если все-таки заразился? Повторное заражение, как и первичное, является показанием к началу противовирусной терапии. Схема лечения может отличаться, а может быть и такой же, как в первый раз. В любом случае необходима консультация врача, дообследование и начало лечения без откладывания в долгий ящик. 📖Кроме того, не стоит забывать и о том, что живем мы не в вакууме, а государственные закупки противовирусных препаратов пока что не могут обеспечить препаратами всех нуждающихся. В связи с этим нельзя исключить, что повторное заражение может привести к более долгому ожиданию начала терапии по ОМС, чем первичное.

🔴 Друзья и коллеги, перебои с ралтегравиром. Поступают сообщения о временной замене схемы терапии и выдаче препарата на короткий срок. Всего поступило 11 сообщений из нескольких регионов: 🔺 Самарская область 🔺 Свердловская область 🔺 Иркутская область 🔺 Калининградская область 🔺 Омская область Согласно информации на сайте госзакупок, поставщиком по федеральному контракту является ООО «Альбатрос». Срок поставки по контракту был установлен до 31 марта 2026 года, при этом в ЕИС контракт всё ещё имеет статус «Исполнение». ➡️ Важно: сам по себе этот статус не означает, что препарат не был поставлен в регионы. Такой статус может сохраняться по разным причинам. Но из открытых данных мы не можем увидеть, куда препарат уже поступил, а где сохраняются проблемы. В связи с этим мы направили обращение поставщику, однако ответа не получили. Дополнительно по открытым данным выяснилось, что ООО «Альбатрос» связано с Группой компаний «Протек». Поэтому мы направили обращение также в ГК «Протек», чтобы получить информацию по ситуации с поставками. 🔸 Будем держать вас в курсе ситуации. Если в ближайшее время ответа не получим, будем обращаться в Минздрав РФ и ФКУ «ФЦПиЛО». 💬 Поделитесь, пожалуйста, в комментариях: как у вас с ралтегравиром? Чем больше сообщений, тем проще показать реальный масштаб проблемы. Также обращения можно отправить через: ▷ сайт pereboi.ru ▷ telegram-бот: @Avokadiy_Pereboi_bot

Анализ федеральных государственных закупок АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции на 2026 год Закупочная кампания АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции на 2026 год, проведенная ФКУ «ФЦПИЛО» Минздрава России завершена и отражает существенные изменения в стратегии лекарственного обеспечения. Основной тенденцией стало увеличение объемов закупок дорогостоящих комбинированных препаратов (ФКД) и сохранение высокой доли расходов на элсульфавирин. Однако при сохранении объема финансирования на уровне 2025 года, рост доли ФКД привел к снижению общего количества закупаемых годовых курсов терапии. Сопоставление бюджетов и охвата пациентов (2025–2026 гг.) Федеральные закупки 2025 года (ФКУ «ФЦПИЛО»): было закуплено 762 940 годовых курсов на сумму 38,88 млрд руб. Федеральные закупки 2026 года (ФКУ «ФЦПИЛО»): законтрактовано 673 368 годовых курсов на сумму 38,26 млрд руб. Таким образом, по линии федерального центра объем обеспечения сократился на 89 572 годовых курса. При этом общая потребность в стране выше, так как в 2025 году итоговый объем закупленных АРВ-препаратов (с учетом регионов) составил 805 253 курса. Логика лекарственного обеспечения предполагает, что федеральный бюджет должен как минимум сохранять объемы прошлого года (762 тыс. курсов) и увеличивать их пропорционально количеству новых случаев заболевания. Однако в 2026 году федеральный центр закупил почти на 90 тысяч курсов меньше, чем в 2025-м, что автоматически перекладывает обязанность по лечению этих пациентов на регионы. Финансовый лидер: Линейка элсульфавирина В 2026 году препараты на основе элсульфавирина стали основной статьей расходов федерального бюджета, заняв 27% от всех затрат на АРВП. Общая сумма, направленная на элсульфавирин и его комбинацию, составила 10,323 млрд рублей. Суммарный объем составил 147 129 пациентов. Рост зафиксирован по обоим направлениям линейки. Для сравнения, на долутегравир (Тивикай) выделено 8,44 млрд руб. Закупки выросли со 152 069 до 162 086 курсов (+10 017 курсов). Несмотря на больший охват в курсах, долутегравир уступил лидерство элсульфавирину по объему финансовых затрат. ФКУ «ФЦПИЛО» значительно сократило закупки недорогих препаратов, но детальный анализ показывает, что увеличенные закупки современных препаратов не смогли покрыть масштабное сокращение традиционных препаратов. Сокращение охвата по ключевым позициям: Эфавиренз (600 мг): минус 42 282 курса. Дарунавир (800 мг): минус 22 484 курса. Атазанавир (300 мг, моно): минус 15 518 курсов. Остальные опции: 74 406 годовых курса. Общий объем сокращений составил 154 690 курсов Прирост охвата по современным и комбинированным позициям: Линейка элсульфавирина (рост моно + комби): +26 423 курса. Долутегравир (Тивикай): +10 017 курсов. Биктарви и Делстриго (комби): +18 388 курсов. Атазанавир/Ритонавир (новая комбинация): +10 290 курсов. Увеличение закупок современных препаратов на 65 118 курсов лишь частично компенсировало потери. Цены Цены на дарунавир, этравирин и эфавиренз выросли из-за несостоявшихся аукционов. Наличие на рынке множества дженериков не помогло: после срыва первых торгов препараты пришлось закупать по более высокой стоимости. Ситуация с современными схемами лечения осталась без изменений. ФКУ пыталось снизить начальные цены на Биктарви и Генвою, но стоимость этих препаратов не снизилась. Цены на отечественную линейку (Элпида и Элпида Комби) также не изменились — производитель отказывается от их снижения, сохраняя стоимость на уровне прошлых лет. Закупочная кампания 2026 года подтверждает переход системы здравоохранения на качественную терапию с использованием комбинированных препаратов. Без дополнительного федерального и регионального финансирования существует риск снижения охвата лечением, что может привести к ухудшению эпидемиологических показателей. Подробнее

🟢 Когда лечение гепатита С не сработало: что делать дальше? Современная терапия гепатита С позволяет вылечить заболевание у большинства пациентов. Однако иногда случаются неудачи лечения или рецидивы после завершения курса. 📊 Гепатит С полностью излечивается более чем в 95% случаев при использовании современных противовирусных препаратов прямого действия. К сожалению, у небольшой части пациентов вирус может снова проявиться после лечения. ━━━━━━━━━━━━━━━ 📩 Недавно к нам обратилась пациентка из Самарской области, которая прошла курс терапии гепатита С более полугода назад. К сожалению, лечение оказалось неэффективным — произошёл рецидив заболевания. ⚠️ Сейчас у пациентки выявлен фиброз печени F4 , а повторного курса лечения она ожидает уже более шести месяцев. Мы направили обращение в медицинскую организацию, где пациентка состоит на учёте, с просьбой, как можно быстрее назначить повторную противовирусную терапию, с учётом тяжести заболевания и длительного ожидания. ━━━━━━━━━━━━━━━ ❗️ Важно : Если после лечения гепатита С вирус снова определяется в анализах, это не означает, что ситуация безнадёжна. Сегодня существуют схемы повторной терапии, которые позволяют добиться излечения даже после неудачи предыдущего курса. Но откладывать решение проблемы не стоит, особенно если уже имеются выраженные изменения печени. ━━━━━━━━━━━━━━━ ❗️Что надо сделать: 🔹 подтвердить рецидив необходимыми анализами; 🔹 находиться под наблюдением врача-гепатолога; 🔹 уточнить план дальнейшего лечения; 🔹 при длительном ожидании повторной терапии добиваться разъяснений о сроках её назначения. ━━━━━━━━━━━━━━━ 💬 Если вы столкнулись с отказом в лечении, длительным ожиданием повторного курса терапии или не можете получить необходимую информацию — напишите нам. Постараемся помочь разобраться в ситуации и подготовить необходимые обращения. ━━━━━━━━━━━━━━━ ⏺️через сайт pereboi.ru ⏺️или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

🔸 Друзья и коллеги, важная информация! В последнее время к нам поступили по одному-два сообщения из нескольких регионов о перебоях с проведением анализов на вирусную нагрузку и CD4-клетки. Сообщения пришли из таких регионов, как: ⏺Пермь ⏺Ленинградская область ⏺Республика Башкортостан 💬 Пожалуйста, расскажите, как обстоят дела у вас в регионе — через форму на сайте или прямо в комментариях к этому посту. 📌 Напоминаем, что эти анализы должны проводиться не реже двух раз в год. Это действительно важно для контроля эффективности терапии. ❗️Если анализы не назначаются, обязательно спрашивайте у врача, почему это происходит — контроль лечения ВИЧ очень важен для вашего здоровья. ▶️ сайт pereboi.ru ▶️ телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

💬 Было ли у вас: «вроде выпил терапию… или нет?» Иногда самый неприятный момент — это даже не пропуск, а сомнение: ▫️ выпил или не выпил? ▫️ показалось или действительно забыл? ▫️ сейчас уже поздно принимать или нет? 😵‍💫 И в голове начинается прокрутка: вспоминаешь день по минутам и пытаешься мучительно вспомнить, что там было. Иногда даже пересчитываешь оставшиеся в банке таблетки, чтобы попытаться вычислить принял или нет 😅. ____ 📌 На практике это случается чаще, чем кажется. Особенно: ✔️ когда день выбивается из привычного ритма ✔️ когда устал ✔️ когда много разных дел да и просто когда пьешь терапию в тысячный раз можно уже и запутаться 🙂. ____ 🧠 Почему это неприятнее, чем сам пропуск? Потому что нет определённости и зачастую, такое «подвешенное» состояние остаётся в голове надолго. ____ 📎 Что обычно помогает уменьшить количество таких ситуаций? Вот примеры простых шагов: ✅ таблетница ✅ привязка к действию (например, к завтрак, чистка зубов и тд) ✅ простые отметки (в заметках или приложении) ____ В пациентском контроле чаще всего выручает таблетница на каждый день ❤️. Но подойдет любой способ, который убирает необходимость «вспоминать» ____ 💬 Было у вас такое, что именно сомнение бесит сильнее, чем сам пропуск? Какие приёмы или лайфхаки помогают вам не забывать терапию?

🟢 Пациентская победа: как диалог помог найти решение К нам обратилась пациентка из небольшого города Псковской области, которая много лет принимает Эвиплеру — комбинированный препарат для лечения ВИЧ в режиме «одна таблетка в день». 📉 Однако в последние годы закупки Эвиплеры в России последовательно сокращаются. Во многом это связано с высокой стоимостью препарата и переходом закупок в пользу других фиксированных комбинированных схем (ФКД). Если в 2022 году было закуплено около 20 тысяч курсов Эвиплеры, то в 2025 году — уже около 1,7 тысячи курсов. Во время очередного получения терапии пациентке сообщили, что дальнейшее обеспечение Эвиплерой невозможно и для подбора новой схемы лечения ей необходимо приехать в Центр СПИД в Пскове и пройти обследование. ▫️Проблема заключалась в том, что поездка в Псков занимала практически весь день. С учётом дороги, ожидания транспорта и посещения врачей на это уходило около 10–12 часов. Для пациентки это было особенно сложно, поскольку ей не с кем оставить двоих детей. Кроме того, ранее она уже сталкивалась с нежелательными явлениями на некоторых схемах лечения, а текущую терапию переносила хорошо и была к ней привержена. Поэтому новость о предстоящих изменениях вызвала у неё серьёзную тревогу. ⚠️ Во время обсуждения ситуации выяснилась ещё одна серьезная проблема. По словам пациентки, исследования на вирусную нагрузку и иммунный статус по месту жительства не проводятся, поэтому для их сдачи также приходится ездить в Псков. Именно из-за этого она не могла проходить необходимый мониторинг уже несколько лет. ▫️ Вместе с нашим консультантом также было подготовленно обращение в региональный Минздрав по вопросу организации исследований на вирусную нагрузку и иммунный статус по месту жительства. 📞 Одновременно с этим, мы связались с социальным работником в Псковской области. Он оперативно обсудил ситуацию с руководством Центра СПИД. В результате удалось найти решение: пациентке будет организована госпитализация вместе с детьми для проведения необходимых обследований и подбора дальнейшей терапии. 👏 Хотим выразить благодарность социальному работнику Игорю, который быстро включился в ситуацию, связался с главным врачом и продолжает сопровождать пациентку, оказывая ей необходимую поддержку. Эта история показывает, что даже в непростой ситуации многое зависит от диалога между пациентом, специалистами и медицинской организацией. _ ➡️ Если у вас проблемы с заменой схемы лечения, вам меняют терапию без объяснений или не назначают необходимое лечение — пишите нам. Мы постараемся вам помочь. ⏺через сайт pereboi.ru ⏺или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... -

🔸 Друзья и коллеги, хотим поднять важную тему. К нам часто обращаются люди, которые сталкиваются с проблемами: ▫️ не назначают анализы, ▫️не меняют схему терапии, ▫️ возникают перебои, ▫️ игнорируются побочные эффекты. При этом нередко человек боится: ✔️ задавать вопросы врачу, ✔️ писать обращения, ✔️ «портить отношения» с Центром СПИДа. ────── Мы прекрасно понимаем эти опасения и, конечно, мы всегда стараемся помочь: подсказываем, консультируем, помогаем составлять обращения, разбираем сложные ситуации, при необходимости пишем от «Пациентского контроля» в Центры СПИДа и Минздрав. Но важно понимать одну вещь: ❗️Мы не можем вместо пациента прийти на приём, задать вопросы врачу или добиться изменений без участия пациента. ────── Во многих случаях результат появляется именно тогда, когда пациент начинает спокойно и последовательно отстаивать свои интересы. 📊 Поэтому следующим постом мы хотим провести небольшой опрос. ────── 💬 Пожалуйста, проголосуйте. Ваш ответ может помочь тем людям, которые сейчас сомневаются: стоит ли вообще что-то делать или лучше «не высовываться».

⚠️ Сообщения о проблемах с диагностикой в Кемеровской области К нам поступили обращения из Новокузнецка (Кемеровская область). По словам пациентов, исследования на вирусную нагрузку ВИЧ и иммунный статус (CD4-клетки) не проводятся уже более года. ⏺ Напоминаем: именно эти анализы являются основными для мониторинга эффективности лечения ВИЧ. Согласно действующим клиническим рекомендациям «ВИЧ-инфекция у взрослых», данные исследования должны проводиться регулярно: не реже 2 раз в год. 📩 В связи с поступающими сообщениями мы направили обращение на имя главного врача Кузбасского центра СПИД с просьбой разъяснить ситуацию. Также ещё одно сообщение о проблемах с диагностикой мы получили из Республики Башкортостан. ❗️Если анализы на вирусную нагрузку и CD4-клетки не проводятся длительное время — важно не оставлять эту ситуацию без внимания. Контроль вирусной нагрузки и CD4-клеток позволяет своевременно выявлять проблемы с лечением и оценивать эффективность терапии и предотвращать риск возникновения лекарственной устойчивости. 💬 Если в вашем регионе есть проблемы с проведением анализов на вирусную нагрузку или иммунный статус напишите нам: ✔️ в комментариях ✔️в наш бот https: t.me/Avokadiy_P ✔️или через сайт pereboi.ru ⚠️ Сейчас сайт временно отключен, но там есть ссылка на контакты нашего консультанта.

Вчера ушёл из жизни Вадим Валентинович Покровский — академик РАН, профессор, доктор медицинских наук, многолетний руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ЦНИИ Эпидемиологии. Для пациентского сообщества — это большая утрата. Вадим Валентинович много лет был человеком, который не боялся открыто говорить о реальных масштабах эпидемии ВИЧ, отстаивал необходимость современных подходов к профилактике и лечению и всегда оставался на стороне здравого смысла в вопросах борьбы с ВИЧ-инфекцией. Именно Вадим Валентинович Покровский многие годы озвучивал и подчёркивал цифры, после которых становилось понятно: проблема ВИЧ в нашей стране всё ещё очень далека от решения, а значит — нельзя делать вид, что её не существует. И при этом он умудрялся сохранять отличное чувство юмора даже в разговорах о самых тяжёлых вещах. Многие наверняка помнят, как Вадим Валентинович мог вставить в презентацию такие слайды, после которых даже самые тяжелые темы обсуждались уже полегче. Для многих пациентов, активистов и специалистов его позиция была важной опорой — честной, профессиональной и человеческой. Мы выражаем искренние соболезнования родным, близким, коллегам и всем, кто работал вместе с Вадимом Валентиновичем. Светлая память.

🕯 Международный день памяти умерших от СПИДа Третье воскресенье мая — день памяти людей, чьи жизни унесла эпидемия ВИЧ. Впервые этот день был проведён в 1983 году в Сан-Франциско людьми, которых эпидемия затронула лично. С тех пор ВИЧ унёс более 40 миллионов жизней по всему миру. 📍 В России, по официальным данным, с момента регистрации первого случая ВИЧ в 1987 году умерли более 568 тысяч человек. В нашей стране День памяти впервые прошёл 17 мая 1992 года. ────── Сегодня по всей России проходят памятные акции, встречи и мероприятия в поддержку людей, живущих с ВИЧ, и в память о тех, кого уже нет рядом. Для многих это не абстрактная дата: Это друзья. Близкие. Мужья и жены. Пациенты. Коллеги. ────── Сегодня ВИЧ — контролируемое хроническое заболевание. Современная терапия позволяет людям жить долгой жизнью, работать, строить отношения, заводить семьи и не передавать вирус другим людям. Но всё это возможно только тогда, когда есть: — доступ к терапии, — диагностика, — информированность, — отсутствие страха и стигмы, — нормальная медицинская помощь. ────── Именно поэтому так важно продолжать говорить о перебоях, проблемах с лечением, диагностикой и дискриминацией. Пока мы сталкиваемся с перебоями и стигмой — эта тема остаётся актуальной.