Ольга Шелест

В Минсоце провели публичные слушания по исполнению бюджета 2021 года.. Рассказывали про проект "Долговременного ухода" - наша область стала пилотным регионом по его реализации. Долговременный уход - это сопровождение на дому очень стареньких жителей области, или тех, у кого есть инвалидность: помощь в уходе, кормлении, в гигиенических процедурах... Этот проект у нас в области реализовывался в Чапаевске и Отрадном. И помощь получали не только сами пожилые люди, но и их близкие, которых тоже обучали вопросам ухода и оказывали психологическую поддержку... В докладе все звучало очень оптимистично. Крутая история была с еженедельным выездом врача на дом к старикам и мониторинг их состояния. В проекте участвовало чуть более 600 человек и их родственники. Знаете какой самый высокий CPI был по итогам? Сокращение вызова скорой помощи!!! 20% участников проекта ни разу за год не набрали "03"! 6 семей отказались от идеи сдать своих родных в психо-неврологические интернаты. Потому что не просто стали справляться сами, а чувствовали поддержку. Еще в рамках проекта были открыты центры дневного пребывания престарелых граждан и они туда приходили утром и вечером уходили ( или родные их забирали). Такой детский садик для бабушке и дедушек.. В этом году проект продолжается в тех же городах, пока отрабатываются все механизмы, в 2023 году планируется реализовать такую систему долговременного ухода на территории всей Самарской области. Финансирование в размере 78 миллионов рублей - федеральное, 9 миллионов - софинансирование областное... А я сидела и думала: ведь долговременный уход, во всяком случае, как это прописано в законе - для любого человека, нуждающегося в такой поддержке. В том числе и семьи с тяжелобольным, прикованным к своей кроватке, ребенком... Но пока Минсоц не собирается вводить эту систему и для семей с детьми...Пока мы с Минсоцем по-тихоньку отлаживаем систему мониторинга семей и социального паспорта, маршрутизации... Пока наш фонд во многом работает именно по этой системе: предоставляет нянь, узких специалистов, обучает, маршрутизирует, оказывает психологическую поддержку, всеми силами сохраняя внутреннюю гармонию в семье и ребенка для семьи...

В душе я немножко байкер… Вот уже 9 лет подряд я езжу на открытие байк- сезона, на САМАРСКАЯ МАЙОВКА 2022. У меня нет мотоцикла, но я восхищаюсь теми, кто управляет этими железными конями и проезжает пол- страны, а то и пол- мира за сезон. И еще, конечно, имена в этом сообществе, совершенно иногда удивительные: Малыш- 55+мужчина весом под 100 кг, или Циклоп, или Шем… Почти каждый год, по договоренности с организатором мероприятия Aleksey Khokhlov , я привожу ребят из детских домов Самарской области, а байкеры готовят для них отдельную программу, которая обязательно заканчивается «покатушками». В этом году из- за сумасшедшей нагрузки в БФ ЕВИТА , организации благотворительного форума и подготовки 4 докладов, в том числе для конференции врачей- реабилитологов Уральского округа и выступления на этой конференции, договориться с детскими домами не успела. Но сама поехала- просто отдохнуть и повидаться со старыми дркзьями. Хедлайнером вечера стала група «Монгол Шуудан». Я, кстати, впервые узнала, кто поет песню на стихи Сергея Есенина))) И каково же было мое удивление, когда на майовке провели аукцион в пользу подопечных нашего фонда: продавали картины посвященные 20-летию клуба Rolling Anarchy MCC! Было собрано 20 000 рублей ( предполагаю, что такая цифра тоже символична) и перечислено на расчетный счет БФ ЕВИТА ! А как прошел ваш субботний вечер?

Вот этот «человек» считает, что мое место на нарах, потому что я отмываю деньги…. И я даже не знаю, как на самом деле зовут ее: то ли Нина Богаевская, то ли Нина Судницына, то ли Дуня Лебедь… Вот уже третий год работа нашего фонда не дает ей покоя. И больше всего ее задевает, что мы помогаем неизлечимо больным детям. Лично она считает, что нашим мамам дети-инвалиды даны за грехи, что дети наши не достойны жить, и что убивать их надо при рождении…Моего сына она и вовсе называет жмуриком. Я вот только до сих пор не понимаю, разделяет ли ее отношение к неизлечимо больным детям ее друг и партнер Эрнест Старателев? И их общий работодатель – депутат-строитель… А вот по совету другого депутата Государственной Думы, у которого с честью и совестью все в порядке, я все-таки обращусь в Прокуратуру и пусть она проверит не только наш фонд, но и высказывания гражданки Богаевской на предмет наличия состава преступления по статье 282 УК РФ. И еще! Я благодарю всех друзей фонда, всех, кто написал мне в личные сообщения, кто поддержал нас в комментариях, кто позвонил мне и выразил поддержку! А тем мамам, которые плакали, читая сегодня ночью эти пасквили, я хочу сказать: не расстраивайтесь и знайте, что наш фонд всегда рядом. P.S. Читать эти скриншоты очень тяжело. Но я не могу не приложить их, чтобы вы понимали, с кем мы имеем дело.

Дорогие друзья, если вы хотите первыми узнавать всю последнюю информацию о работе БФ ЕВИТА, подписывайтесь на наш канал на Яндекс. Дзен :https://zen.yandex.ru/id/625065a5c9ac3d37f631d9a2

А вы знали, что от постоянного лежания развиваются заболевания мочеполовой сферы? Ну потому что мочевой пузырь не до конца опоражняется в горизонтальном положении. Такова физиология. Поэтому важна вертикализация. И вообще- не так страшен диагноз, как отсутствие позиционирования или неправильное позиционирование. Это одно из самых больших моих личных открытий сегодняшнего благотворительного форума «Синергия социального партнерства: вместе к общей цели», организованного БФ «Образ жизни» и Правительством Самарской области. Я была руководителем кластера «Особые дети» в разделах «Я живой» и «Ведь так не должно быть на свете». Чуть позже соберу все мысли в кучу и напишу подробнее обо всем. А сейчас хочу пригласить тех, для кого это важно, завтра на наш кластер на мастер- класс от Бурого Ильи Ефимовича - директора физкультурно-оздоровительной программы БФ «Дом Роналда Макдоналда». 9.30, Самара, проспект Ленина, 14, Самарская областная библиотека.

Не перестаю удивляться умению некоторых врачей и чиновников находить любые поводы для отказа и читать "между строк", пропуская суть... У меня есть целая папка шедевральных отказов, противоречащих друг другу... Например, отказы в обеспечении лечебным питанием.... Одному ребенку отказывают на основании ФЗ 178, так как он не имеет заболевания обмена веществ и не может быть обеспечен продуктами лечебного питания из Перечня правительства РФ. Другому, у которого есть такое заболевание ( к примеру муковисцидоз) - отказывают, потому что у него нет решения ВК ( а решение ВК отказываются проводить, потому что нет рекомендации врача, а рекомендации врача нет, потому что просто нет) При этом те дети, у которых нет болезни обмена веществ и закон 178 не для них, отказываются проводить ВК в соответствии с ФЗ 323 частью 15 статьи 37, где такое право есть: «Назначение и применение... специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии». Но врачи не находят ни медицинских показаний для ребенка 15 лет ростом 115 см и весом 15 кг ( в 15 лет дети должны быть ростом от 150 см и весом от 45 кг), не видят индивидуальной непереносимости ( например аллергии к белкам коровьего молока)... И всегда находят причину ОТКАЗАТЬ... Еще интереснее ситуация с паллиативными детьми 18+. Вроде по паспорту уже не ребенок, а по факту - ребенок, потому что снова же - и рост и вес максимум 13-14 летнего подростка....И гастростома стоит, и лечебное питание - единственный источник получения пищи... Тут совсем другая история по отказам, показное сочувствие, что вот "мы бы и готовы вам помочь, но вот видите - 178 ФЗ он только для детей до 18 лет". И как то даже забывают указывать, что для детей с болезнями обмена веществ... И снова забывают про ФЗ 323 и статью 37, где не важно ребенок ты или уже взрослый... Или вот обеспечение медицинскими изделиями... Зачем-то помнят про списки ЖЛВНС, ведя разговор про фурацилин, но забывают при паллиативный приказ 348Н. При этом в следующей же строчке вспоминают именно про этот Приказ, но снова как-то по-своему: оказывается только лубрикант в этом приказе предусмотрен и аспиратор, и более ничего... Еще, конечно, просто убивают подсчеты в нуждаемости расходниками. Например, одному ребенку по мнению ВК нужно всего-то 3 аспирационный катетера в месяц. 3 КАРЛ!!!! это как значит санировать-то ребенка? Один раз в 10 дней один раз в сутки, и не стерилизовать катетер, ведь фурацилин "Не входит в перечень ЖЛВНС", а про 348 Н вы тут забыли... В общем, раз в десять дней достаточно санировать и выбрасывайте катетер... В год вам 18 штук хватит... Тут даже речь не про клинические рекомендации, а про здравый смысл... В общем большая такая папочка отказов у меня накопилась. И вот думаю ч, что же с ней мне делать? Может в Прокуратуру сходить? ну чтобы они проверку проф пригодности провели? Знание законов проверили??? И одного понять не могу: почему же НИКТО не хочет ПОМОЧЬ??? Ведь в законе все прописано, и больше, чем в законе, никто и не просит... А пока просят - хоронят своих детей... Так и не дождавшись должной помощи... Так было и с Ясином Зинатовым, и с Ульяной Захаровой, и с Сережей Куршевым... И иногда я думаю: как живут и спят эти люди, прошедшие какую-то спец школу "Отказать! Нельзя помочь", зная, что за ту маленькую короткую жизнь беспомощного неизлечимо больного человечка, сгорающего словно свечка на их же собственных глазах, они не только отказывали в помощи, а даже просто человеческого сочувствия не проявили...

🙏Детям в психоневрологическом интернате срочно нужны подушки для позиционирования🙏 Дорогие наши подписчицы! Рукодельницы! Детям-инвалидам из самарского психоневрологического интерната очень нужна помощь ваших Золотых рук! Так сложились обстоятельства, что в учреждении крайне мало подушек для позиционирования детей. А ребят, которым они очень нужны порядка 200 человек. Подушки помогают правильно уложить или посадить ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития. Препятствуют образованию пролежней. Без них очень страдают детки, тело которых от рождения сковано недугом, непослушно и искривлено. Пока мы закупим нужные подушки, пока они придут, пройдет время. А детям больно уже сейчас. Поэтому мы просим всех, у кого есть возможность, самим сшить для детей необходимые подушки. ‼В первую очередь нужны Ш-образные и П-образные подушки, валики на длину всего тела. Лишней не будет ни одна подушка.‼ Возможно, у вас остались в хорошем состоянии подушки для беременных. Они тоже подойдут. Многие дети — аллергики, поэтому важно помнить: ✅Подушка должна быть сшита из мягкой хлопчатобумажной ткани ✅Наполнитель ТОЛЬКО холлофайбер или поролон. Ниже мы приводим примеры подушек, а также оставляем ссылку на обучающее видео, где можно посмотреть варианты валиков, сшитых своими руками. Например, забавного котика, как у нашего #Юрикаскнопочкой: https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_… Кроме того, при возможности и желании вы можете купить и передать к нам в фонд фабричные подушки для позиционирования. Принести подушки можно в офис фонда по адресу: проезд Георгия Митирева, д.9 каб.118 Либо напишите нам на почту фонда bfevita@mail.ru или в соцсетях и мы вместе придумаем как доставить ваши подушки детям в ПНИ. Давайте вместе множить доброту! С любовью, БФ ЕВИТА.

Я не хочу про боль, потому что что-то ее очень много вокруг меня и нашего фонда... Недавно один человек сказал мне: "Из всей боли, которая есть в этой жизни, ты умудряешься найти самю больную рану и бросаешься ее залечивать. Как ты так умеешь?". Не спрашивайте... Я сама не знаю... Просто понимаю - пройти мимо не могу, буду делать все, что от меня зависит... И самое главное для меня - что эту боль начинают видеть и те, от кого зависит тоже залечивание раны... Да, мне бы хотелось, чтобы все происходило быстрее: паллиативное отделение работало как прописано в законе, госпитализации были бы по "зеленому коридору", мамам детей не говорили бы "откажись, родишь другого", пускали мам в реанимацию, родители не отказывались от своих детей, не заточали бы их на годы в домах-интернатах, не доказывали бы с пеной у рта, что "тут им лучше", чтобы были няни от минсоца для семей с детьми-инвалидами, и всесторонняя поддержка, чтобы заработал паллиативный центр, чтобы все дети учились в школе и от них не отмахивались...Чтобы каждый особый малыш-сирота находил семью... Но так не бывает.. Быстро. Зато я точно знаю, что все возможно, пусть и медленно... По-тихоньку меняется законодательство, по-тихоньку меняются люди, по долгу службы призванные помогать решать проблемы, а не создавать новые, по-тихоньку родители забирают своих детей из ПНИ или принимают решение отказаться от них, ПМПК для особых малышей проходит в индивидуальном порядке... Мне важно замечать малейшие изменения, которые происходят при поддержке Правительства Самарской области, Министра здравоохранения Самарской области и Министра соцразвития, и Министра образования... да, они совсем маленькие и кому-то не видимы, но я помню, как было еще 3 года назад, когда наш фонд начинал только работать и как сейчас... Тогда даже речи не было об отдельных палатах в больницах для паллиативных детей, а теперь есть целое отделение. А что работает оно пока "криво" - пройдет еще пол-года и будет работать хорошо. Я в это верю. Еще три года назад к наши детям вообще никто не приходил на дом, ничего не выдавалось, а сейчас так-не так - но выездная служба есть, пусть мало и не всегда что нужно - но выдают расходку и медицинское оборудование. До сих пор ни в одном регионе, кроме нашего, паллиативные дети на зондах и гастростомах не получают лечебное питание от государства, а в нашей области уже второй год обеспечиваются в полном объеме за счет региональной программы здравоохранения. Но почему-то меньше проблем не становится.... Или какое-то нововведение влечет за собой и новые проблемы.... Но и это тоже - жизнь. И главное верить - что все получится и все будет так, как должно быть. В моей картинке мира - идеально! Я - перфекционист. И мне лучше совсем ничего не делать, чем делать кое-как. И вот этот мой перфекционизм не дает мне спокойно жить... Наверное поэтому, однажды войдя в эту реку боли я и маленькая команда нашего фонда никак из нее не выйдет... Потому что невозможно на полпути бросить то, что стало твоей жизнью и тех, кто теперь зависит и от тебя тоже, кто поверил с вое право на жизнь.... Что спасает меня? Вы все знаете... Мой маленький персональный ангел #Юрикскнопочкой... Который смотрит на меня хитрющими глазами, как бы говоря "Все точно будет хорошо. Я знаю. Уже договорился". И я снова прижимаю этого мягкого теплого человека, который всего на 40 см меньше меня ростом, к себе, усаживаюсь с ним на руках на диване и...отвечаю на ваши сообщения, которых скопилось примерно сотня за день... А вы - верите в то, что все будет хорошо? Кто поддерживает в вас эту веру?

- Привет, в эфире #Юрикскнопочкой... Мы уже говорили про обработку пролежней с Натальей Дудинцевой. А как не допустить их образования? Юрик продолжает разговор))) Обратите внимание на места, где риск образования пролежней... https://www.youtube.com/watch?v=SQxs_w0D5Hc&list=PLKxXU-HOyDFWmpcqaAVAOvgLSxa-TYRhN&index=19

Вот мне часто пишут: Нам нужен паллиативный статус, мы хотим попасть в паллиативную палату.. Или: наму нужен паллиативный статус, чтобы пройти дорогостоящее обследование.. Или: нам нужен паллиативный статус, чтобы получать лечебное питание.. И все в таком духе.. Начинаем общаться, и выясняется, что у ребенка ДЦП, но при этом он ходит с поддержкой, учится в классе, разговаривает... Нет некупируемой эпилепсии, жизнеугрожающего заболевания.. Спрашиваю: зачем вам статус? У вас вовсе не паллиативный ребенок? И в ответ мне сыпется: А вам что? Жалко? Вы что ли врач, чтобы решать кому нуден статус, а кому нет... Еще знаю много семей, которые еще 3 года назад категорически не хотели даже слышать ничего о паллиативном статусе, а сейчас смотрю - в реестре паллиативных детей... И ждут, когда получат лечебное питание, и не скрывают, что пошли в поликлинику за решение ВК именно, чтобы получать лечебное питание... И я не могу понять врачей, которые там, где прямые показания к паллиативной помощи - не дают этот статус, а где у ребенка, кроме ДЦП, даже тяжелой формы больше никаких заболеваний нет - просто раздают " на право и налево". Давайте все-таки действовать в законодательном поле, где совершенно четко определены критерии нуждаемости в паллиативной помощи и список заболеваний.. Ну и важно понимать, что паллиативный статус - это вовсе не "подарок судьбы", и не все так гладко и хорошо, как должно бы быть. И любое обследование, самое дорогое, можно пройти в рамках ОМС, для этого не обязательно делать своего ребенка смертельно больным и без прогноза жизни.. Мне хочется призвать родителей: остановитесь! Не ищите выгоды там, где ее нет. Для нас, мам паллиативных детей, как бы мы не храбрились и не улыбались, наш ребенок - это личное горе... Потому что мы живем без будущего, засыпая, не знаем, встретимся ли утром с нашими детьми - вот что значит паллиативный статус для нас. И та помощь, которая нам нужна и которой пока особо нет, - направлена на облегчение состояния наших детей! На улучшение качества их недолгой жизни! Наши дети вряд ли доживут до 18 лет, никогда не начнут держать голову, говорить или ходить...Их заболевания им этого не дадут. Нашим детям трудно подобрать противосудорожную терапию, они не могут самостоятельно кушать или дышать, зависят от кислорода... И мы не ездим на реабилитации, не ждем, что наши дети станут самостоятельно сидеть или ходить с поддержкой... Мы занимаемся их абилитацией - то есть профилактикой вторичных осложнений. А вы хотите статус, чтобы лежать в одноместной палате со всеми удобствами? То есть, отберете эту палату у истинно паллиативного ребенка? Вы хотите статус, чтобы получать бесплатно лечебное питание? То есть отберете это питание у того, кто без него не проживет? Зачем вы присваиваете смертельные статусы своим детям, объясните? За 4 месяца 2022 года в реестре появилось 45 новых "паллиативных" детей и глядя на них, я понимаю, что как минимум 30 детям он точно не нужен. У них есть прогноз жизни, они развиваются, да медленно, но развиваются, их состояние стабильное, а лечебное питание идет как дотация... Ну уж 200 рублей в день на баночку питания вы точно сможете найти? Я не понимаю, что происходит.... И почему вдруг всем нужен стал этот статус... Потому что это и правда невыносимо - хоронить своих детей... Даже если ты знаешь, что рано или поздно это произойдет, потому что заболевание жестоко и неизлечимо, тяжело протекает и непредсказуемо... Наш фонд похоронил уже 15 детей....И каждый раз мы проходим этот путь с мамами наших подопечных... Мягких облачков тебе, наш маленький большой Сережа...

Мое утро началось с СМС в 8.00 "Сегодня на стало нашего Сережи". Это написала Юля, мама Сережи Куршева. Нашего подопечного по программе "Ты не один" - самого взрослого нашего мальчика, вместе с которым наш фонд шел 3 года - почти с самого дня основания БФ ЕВИТА... У него было тяжелое врожденное заболевание - лисэнцефалия. Ему было 18 лет... Паллиативный статус - не подарок судьбы... Наверное, я уже должна об этом написать, потому что больше не могу молчать... 👇👇👇

В этот светлый праздник Пасхи я ищу поддержки Бога. Недавно один человек сказал мне: поверь в волю Его. Ведь если так произошло, значит в этом его промыслел… Мы говорили о детях- сиротах в пансионате, о родительских детях, которые там живут и по сути сироты… Я понимаю, зачем наши дети приходят в этот мир. Очистить его от скверны, открыть наши глаза и души. Спасти наш мир от пошлости и корысти. У них такая миссия. Но почему эти ангельские души оказываются преданными своими родителями? В чем здесь промысел? Родители живут своей жизнью, пока их ребенок заточен в одиночестве. И в чем промысл Бога в такой жизни- мучении самого ребенка? Я думаю: может ребенок так замаливает все грехи своего рода? Забирает их на себя и страдает за своих близких? Чтобы они могли жить счастливо? А в чем воля Бога по отношению к этим родителям? Может это то, что ждет их в будущем? Когда их дети так же сдадут своих немощных и уже ненужных им стариков в госучреждение? Или произойдет что- то еще, что снова вернет их к больному ребенку? К выбору: войти в его мир или остаться в своем??? Потому что ведь за все в жизни нужно платить. За любой поступок, слово и даже чувство… И сегодня я ищу поддержки ЕГО в принятии непонимаемых мной ситуаций.

Если вы такой человек, или знаете такого - напишите мне в лс или на почту фонда bfevita@mail.ru, и мы расскажем все подробнее! Место работы - Самара, Промышленный район. Репосты приветствуются! В пансионате так же есть свободные должности санитарок, медсестер и воспитателей. На фото: те, кому нужна наша помощь и поддержка - безмолвные дети. Портреты фотографа-волонтера Екатерина Белова