Ольга Шелест

«Божья коровка улети на небо...» Сегодня отмечается международный День божьей коровки, ставшей символом БФ «ЕВИТА». Мы выбрали ее потому, что этот яркий жучок ассоциируется с беззаботным детством, с веселыми играми с друзьями, с умением удивляться простым чудесам. Таким, как божья коровка, вдруг севшая на твое плечо. А вот лингвисты и фольклористы смотрят на божью корову иначе. Ученые предполагают, что у древних славян это насекомое ассоциировалось с богиней земли и плодородия Мокошью. С тех времен и дошла до нас детская присказка: божья коровка, полети на небо, принеси мне хлеба, чёрного и белого — только не горелого. Возможно именно так наши далекие предки молили небеса о хорошем урожае. Сейчас божьи коровки - полезные насекомые. Они уничтожают многих вредителей, поедающих посевы. А во дворе ребята до сих пор кричать: божья коровка улети на небо... Здорово, что божьи коровки сохранились на нашей планете и радуют глаз детей и взрослых. Какие у вас ассоциации с этим чудесным насекомым? на фото: Анечка и Даня Тизиловы. Анечка наша подопечная. И они с братом подарили фонду вот таких волшебных божьих коровок. #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедели #благотворительныйфонд #бфевита #помочьнельзябросить #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Сама столько смыслов не знала))) знала только, почему божья коровка- символ нашего фонда

Я смотрела на них и одна только мысль была в моей голове: они герои! Маленькие невидимые герои на своей собственной войне. Эти мамы и папы особенных детей! Сколько же их? Меня не удивить большим количеством детей- инвалидов, но в эти дни я была удивлена и в горле стоял ком, который я все время сглатывала. А в глазах предательские слезы.. Каждый ребенок- индивидуален. Не бывает одинакового ДЦП, не бывает одинаковых проблем. Всегда есть нюансы, своя изюминка в каждом! И как же важно, когда врач эту изюминку замечает. Да просто замечает ребенка. Замечает чуть ссутулившие плечи мамы, старый маникюр, морщинки спрятанной боли и тревоги возле глаз… Именно тогда мир наполняется светом! Потому что ты понимаешь, сколько сил и труда родительского вложено в каждого из этих детей. Сколько любви и мужества не сдаваться несмотря ни на что, а идти вперед. И как распрямляются плечи и появляются морщинки счастья возле глаз, а по щекам текут слезы, когда мама видит первые самостоятельные шаги с тросточксми своего сына. Как он сначала говорит «Я не понимаю, как это работает», потом эрготерапевт рассказывает ему алгоритм, потом вместе с ним делает первые шаги, и вот через 10 минут мальчишка уже улыбается и говорит «Мам, смотри я сам. Я хожу». Все эти чудеса я видела на выставке ТСР, которая прошла в эти выходные в Самаре. Более 100 моделей разных колясок, опор, вертикализаторов, стабилизирующих подушек, ортезов, и много - много мелочей, которые делают жизнь детей- настоящей, яркой и открывают в них новые потенциалы. Мы сделали это: месяц работы, подготовки, согласований- и вот более 100 детей и их родителей смогли не по интернету подобрать то, что реально нужно ребенку!!! И конечно, я впечатлена волонтерами кафедры клинической медицины- они помогали нам все эти два дня, и сами учились и изучали ТСР. Они- наша надежда на лучшую медицинскую помощь. А волонтеры #ОНФ63 и наши давние друзья «Березки»развлекали детей, пока мамы и папы консультировались с физическими терапевтами и эрготерапевтами. Теперь хочется двигаться еще быстрее и еще больше поддерживать этих героических родителей, чтобы их глаза чаще светились счастьем. А дети, на которых многие уже поставили крест, всех удивляли и окрыляли своих мам и пап. С @evita_63

Почему- то мне видится стройная белокурая девушка. Она смотрит вдаль. В ее взгляде- любовь. Кажется, этой любовью она согревает весь мир. Она внимательно всматривается в лицо каждого и каждому дарит то, что ему необходимо. Она кажется очень беззащитной, стоящей на ветру. И кажется, любой может ее обидеть, а она- доверчивая и открытая, дарящая свою любовь и свет, этого и не заметит. Но ее хрупкость и беззащитность - кажущаяся. И только тот, кто совсем ее не знает, может принять это за чистую монету. На самом деле она «коня на скаку остановит, и в горящую избу войдет». Она точно не романтичная тургеневская девушка. Для меня она- больше Наташа Ростова. Для меня она вообще - лицо одушевленное. Я сочувствую вместей с ней, радуюсь вместе с ней. Мне хочется стать ей подругой и «останавливать коня» вместе. Вместе оберегать тех, кто дорог, вместе помогать тем, кто слаб и немощен. Эта девушка- моя Россия. И сегодня день ее рождения. И я желаю ей- оставаться такой же светлой, непонятной для иных умов, единственной для своих. Я желаю ей сил противостоять всем бедам и невзгодам, верных друзей, гармоничного развития. Я хочу, чтобы моя Россия знала, что мы вместе! С днем рождения, Россия! А для вас Россия- это кто? Как вы ее чувствуете? Фото Инга Пеннер #народовмногородинаодна #Россиясднемрождения #МыРоссия #МыВместе

Немного видео с концентта

«Я надеюсь, что музыка тоже лечит» - так сказал сегодня основатель БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian , общаясь с солдатами в военном госпитале в Самаре. Сегодня D’BLACK BLUES ORCHESTRA выступили там перед участниками спецоперации. Компания Total production подарила клубу госпиталя техническое оборудование и теперь у солдат будет возможность смотреть кино на большом экране. БФ ЕВИТА, по согласованию с военными медиками, передал для пациентов госпиталя медтехнику. А лично для меня самым главным стали улыбки солдат на концерте. И их глаза. Удивительно светлые глаза настоящих мужчин. Ребята, выздоравливайте скорее! Фото мои и Инга Пеннер

Самое большое чудо этой недели- мама и малышка наконец- то вместе после 9 месяцев разлуки. С рождения мама Наташа не видела свою дочь. Что уж там пошло не так- знают только врачи, но ее кроху сразу унесли в реанимацию и подключили к ИВЛ. Потом установили трахеостомы, зонд, за кроху так же продолжал дышать аппарат, и начался отсчет долгим месяцам одиночества малышки и отчаяния мамы. Маму пускали в реанимацию на 15 минут в день. И не каждый день мама и дочка могли видеться, потому что мама жила за 250 км от Самары. Но каждый вторник и четверг ранним утром она выезжала в Самару и возвращалась поздним вечером, чтобы на 15 минут увидеть дочь. Мама просила перевести их с дочкой в паллиативное отделение, но … всегда были какие- то НО. Говорили даже «Вы не умеете за ней ухаживать… Менять памперс» -А как мне научиться, если я вижу ее всего 15 минут,- плакала в трубку Наташа. И вот вчера прилетает от нее сообщение: «Ольга Юрьевна, добрый день!!! У нас радостная новость! Меня с Настей перевели в паллиативное отделение!!! Теперь мы вместе! 9 ужасных месяцев мы были разлучены! И вот наконец это случилось! Это только благодаря Вашей и Армена Сисаковича помощи!🙏🙏🙏Спасибо Вам огромное! Впервые за последний год плачу от радости и счастья» А я радуюсь тому, что такое отделение есть. Ведь создавалось оно в том числе и для таких случаев: когда домой нельзя, а вместе быть нужно) Теперь держим кулачки, чтобы Настену с мамой скорее могли отпустить домой❤️

Проекту "Семья особого ребенка: маршрут жизни" - быть!!! Поздравьте наш БФ ЕВИТА с еще одной победой в конкурсе Президентских грантов. Наш новый Проект рассчитан на семьи с тяжелобольными детьми, в том числе с детьми, признанными нуждающимися в паллиативной помощи. Он является логическим продолжением ранее реализованных нашим фондом проектов 2020-2022 годах "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". и "Юрик с кнопочкой: развивающий уход" и призван оказать комплексную консультативно- методическую помощь 150 семьям с тяжелобольными детьми, преимущественно из удаленных районов области, заключенными в 4 стенах, которые сейчас для государственной системы "невидимки", предоставить этим семьям исчерпывающую информацию о возможных маршрутах улучшения и повышения качества жизни их ребенка, о той помощи и тех правах, которые гарантированы государством, при необходимости услуги психолога, эрготерапевта, юриста, соцработника и др, а так же привлечь специалистов государственных структур к всесторонней помощи семье: психологической, медицинской, социальной. Мы мечтаем, хотим и стремимся сделать так, чтобы семья не осталась однин на один с внезапно случившейся в ее жизни бедой, знала, куда можно обратиться за необходимой помощью, а так же чтобы государственные органы власти узнали об этой семье и смогли вместе с нашим фондом подхватить ее. Это и маршрутизация по профильным врачам, содействие в прохождение обследований и т.д., предоставление помощи психолога, социального работника, няни, маршрутизация по государственным и негосударственным организациям, способным решить проблемы, помощь узких специалистов на дому или в полустационарной форме ( по выбору и возможностям родителей). Мы точно знаем, что такая работа позволит во-первых, выявить подобные семьи и подхватить их, чтобы не произошло выгорания, распада семьи, отказа от ребенка. Во-вторых, отработать систему межведомственного взаимодействия органов власти и НКО- партнеров проекта в помощи семьям с тяжелобольными детьми. В-третьих, консультирование родителей повысит их информированность и компетенции по уходу за ребенком и позволит предотвратить появление вторичных осложнений. В-четвертых, повысить информированность врачей, социальных служб на местах о возможных вариантах помощи таким семьям. Каждая семья- участница проекта получит персональную дорожную карту "Маршрут жизни" с перечнем специалистов и организацией, способных помочь именно в этой ситуации. Так же у семей останутся брошюры "Маршрут жизни", где будут собраны все помогающие организации, а так же телефоны горячих линий и узкие специалисты, к которым семья всегда сможет обратиться в случае необходимости. И также у семей будут брошюры напечатанные в рамках ранее реализованных проектов "Юрик с кнопочкой" и "Вкус жизни: перезагрузка". Ура, правда! Стартуем уже с 1 августа!

-Эту картину нарисовала слепая девочка с ДЦП, она почти ничего не видит. Но видит другой мир. И свой мир она видит так,- рассказывала Вера Виноградова- Президент БФ «ИСТОЧНИК ВЕРЫ» женщине, которая могла только глазами сказать «да» или «нет». И они вместей с этой женщиной выбирали картины, созданные душой детей с ДЦП. -Давайте вот этого Ангела?- предлагаю я мужчине из соседней палаты. -Да вы сами как ангелы, - отвечает мне он. -А я за Россию! Давай мне голубя мира и вот ту, с 9 мая,- улыбается он. Так мы вместе с пациентами и сотрудниками паллиативного отделения Жигулевской центральной городской больницы выбирали картины и руками и дрелями волонтеров от #ОНФ63 и #Союзмашиностроителей размещали их на стенах палат, коридора, ординаторской и столовой. У некоторых стояли слезы в глазах, когда они слышали истории создания этих картин: кто- то рисует, держа кисть в зубах, кто- то дрожащей рукой… И каждая картина- 3-9 месяцев труда особенного ребенка. Мы посадили 14 гортензий под окнами отделения, которые с любовью подарила Вера Глухова, а 15 я рискнула отдать главной помощнице сегодня- старшей медсестре Марине Николаевне. Мы привезли много книг и сотрудники пообещали, что в каждой палате будет своя мини- библиотека. А вот со шторами- получилось не везде. Но и мы не в последний раз приехали) Еще вернемся со шторами для ординаторской и блэк- аутами для палат. Следующий пункт- отделение сестринского ухода 7 горбольницы Самары. Попадаешь в другой мир… Мир единомышленников и неравнодушных врачей. Лишний раз понимаешь, как много зависит от главврача. Здесь это- Дубасова Анна Анатольевна. Самое главное- согласовали маршрут госпитализации паллиативных неонкологических детей 18+! Как родительских, так и сирот. Уже договорились, какие палаты будут выделены для этого и с июля все родители взрослых неизлечимо больных детей смогут госпитализироваться сюда в комфортные условия ( наш фонд немножко докупит бытовой техники и создаст чуть больше уюта) на 21 день для наблюдения и обследования. И еще: договорились о проведении мастер- класса по установке низкопрофильных гастростом для взрослых ( которые все- равно дети). Уже провела переговоры с нашими партнерами и московскими врачами- планируем на конец июля. Потом- ДДИ. Консилиум по паллиативной девочке. Об этом отдельно расскажу. Мне понравилась мама, но много вопросов к опеке с ее формальным подходом и «сопровождением» на протяжении 10 лет, которое привело к трагедии. Потом- Сергиевск. Наша Маша Медведева, которая в мае стала совершеннолетней и ее бабушка уже успела почувствовать все «прелести» паллиативной помощи взрослым… К Маше приехал министр здравоохранения Самарской области Армен Бенян. ( Да, я просила Армена Сисаковича навестить эту семью). Он как всегда очень внимательно осмотрел Машу, поговорил с бабушкой, был обеспокоен состоянием ее здоровья и сразу дал поручение главврачу Сергиевской ЦРБ взять на особый контроль заботу о той, от здоровья которой зависит жизнь беспомощной девочки. Поговорили о сложностях и проблемах. Глава Сергиевского района оставил семье Маши свой мобильный, обещал всестороннюю помощь, в том числе, с машиной, чтобы возить Марусю в больницу. А я слушала и думала: хорошо, что он теперь лично знаком с этой светлой и самоотверженной маленькой семьей. Но сколько еще таких на территории его района? Приехала домой в 22.00. #Юрикскнопочкой сладко спал. Перевернула его на бочок, чмокнула в пухлую щечку и делюсь с вами сегодняшним очень тяжелым, но эмоционально светлым днем. На душе светло от того, сколько важного и хорошего еще предстоит сделать, и как важно, что на этом пути встречаются единомышленники, с которыми ты говоришь на одном языке! Завтра- открытие форума для реабилитолог, сотрудников МСЭ и ФСС по особенностям подбора ТСР тяжелобольным детям, организованного нашим фондом совместно с интернет- магазином «ТСР- маркет» и ГБ МСЭ Самарской области. А как ваш четверг прошел? Какие планы на завтра?

Один вечер из жизни паллиативного чата БФ ЕВИТА Сегодня к нам присоединились еще два малыша, еще две растерянные мамы. Для которых диагноз их детей и «перспективы», нарисованные врачами, стали громом среди ясного неба. Наш чат- это маленькая семья, где тебя точно поймут, поговорят, подскажут и поддержат. Где все мы- об’единены нашими детьми. Все мы- родные друг другу люди. Сегодня в нашем чате особенно тепло и много признаний в любви… Читаю и думаю: как же здорово, когды ты не один… А у вас есть чаты? О чем там говорите?

принять системные решения. На фото- одна из картин, которая украсит палату в паллиативном отделении Жигулевска. Приходите, кто хотел лично поговорить и высказаться. Заодно поговорим о том, что неизлечимо больным людям кроме еды и обезболивания ничего в этой жизни не надо…Как некоторые пишут в комментариях. И спросим самих этих людей- есть ли у них мечты и желания?

Завтрашний день обещает начаться в 6 утра и пока не ясно, когда закончится… Завтрашний день обещает быть сложным и насыщенным встречами и разговорами Завтрашний день обещает поездку в 500 км по Самарской области 10.00 Жигулевская горбольница- большая команда волонтеров с домашним уютом для подопечных , паллиативного отделения. 14.00- Самара, Городская больница #7. Тоже паллиативное отделение- встреча с главврачом, сотрудниками и пациентами, разговор о совместной работе по улучшению качества жизни неизлечимо больных людей. 16.00 —Самара, ДДИ. Консилиум по продлению пребывания паллиативной девочки, которую мама сдала в феврале. Много грязи семья вылила на меня в свое время, уверяя, что всего- то на 6 месяцев. Потом заберут, но что- то мне подсказывает- не заберут… 19.00- Сергиевск. Выезд в семью с паллиативным ребенком совместно с Министром здравоохранения Арменом Беняном. Девочке уже 18 лет, с помощью все сложно. Надеюсь, этот разговор поможет👇👇👇