Ольга Шелест
Kanalga Telegram’da o‘tish
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Ko'proq ko'rsatish874
Obunachilar
-124 soatlar
-37 kun
+1530 kun
Postlar arxiv
874
Repost from Пропаллиатив в Самаре
Есть в России фонд «Нужна помощь». По сути, это «фонд фондов». Он работает над развитием благотворительного сектора и гражданского общества в России, вовлекая людей, создавая условия для решения социальных проблем и поддерживая социальные инициативы в нашей стране.
Вот что команда «Нужна помощь» говорит о себе:
«Социальных проблем в России так много, что для их решения нужно огромное количество благотворительных, волонтерских организаций и инициатив. Такие организации должны быть в каждой области, в каждом городе, каждом районе. Они должны работать лучше, оказывать помощь профессиональнее. Поддержать их и сделать сильнее — наша основная задача».
Мы рады сообщить, что теперь поддержать работу БФ «ЕВИТА» можно и через сервисы «Нужна помощь».
Как это сделать, можно подробно прочесть здесь:
https://vk.com/nuzhna_pomosh?w=wall-37461306_30471
Мы надеемся, что новая площадка поможет найти новых друзей для наших подопечных-тяжелобольных детей.
С любовью, БФ ЕВИТА.
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара
874
Когда твой ребенок не ест весь день, что ты делаешь? Стараешься дать вкусняшку, чтобы хоть что- нибудь поел. Спросишь- почему нет аппетита? Ты будешь тревожно вглядываться и пытаться понять- что происходит? И если твой ребенок в неурочное время уйдет в свою комнату, накроется одеялом с головой и затихнет- ты точно #стопитьсот раз зайдешь потрогать лоб, послушать дыхание, посидеть рядом, подержать за руку…
Но там дети ничьи. Нянек много, но твоей собственной, той, кому ты нужен- нет. Поэтому никто не встревожился, почему ты весь день отказываешься от еды и почему так рано лег спать.
А в 5.30 утра тебя обнаружили мертвым…
Так молча и незаметно уходят дети в пансионате. И я устала их хоронить… В своем сердце, в душе
Я знаю каждого поименно, Марина, Саша, Миша, Абдурахим…И меня накрывает какое- то отчаяние и бессилие… Потому что никак не достучаться до «нянек»… Что это- ненормально- столько смертей по непрнятным причинам…И это- не потому что они «больные» или «а что вы хотите? Болезнь такая»
Не умирают от ДЦП… Умирают от пролежней, сесписа, отека легких, желудочных кровотечений- от всего, что называется равнодушием, никому ненужностью… и одиночеством.
Из 189 паллиативных детей, которые живут с мамами и папами, за эти полгода только 1 человечек стал ангелом. Ему было 18 лет, его сердце не выдержало…
Из 70 живущих в ДДИ умерло 5 детей- тех, кого я знала лично. Некоторых- с рождения. Некоторых- те три года, что наш фонд помогает ДДИ. Ушли в лучший мир 4 паллиативных малыша и 1 родительский мальчик с аутизмом…
Спите спокойно, Ангелы. Теперь хотя бы вы точно не одни, а у Бога, вернулись домой….
874
Не могу больше с ними прощаться…
И вот сегодня я узнала, что и Абдурахима тоже больше нет…
874
Дорогие мамы детей- инвалидов!
Приглашаю вас на грандиозное по своей значимости событие: специализированную выставку-форум «Мир ТСР», которая впервые пройдет в Самаре 11-12 июня.
«Предстоящая выставка технических средств реабилитации — это уникальная возможность родителям приехать с ребёнком, получить консультации физического терапевта, ортопеда-ортезиста, эрготерапевта и с учетом рекомендаций данных специалистов подобрать нужные ТСР своему ребёнку. В Самарской области, к сожалению, нет ни одной площадки, где были бы представлены ТСР разных производителей и размеров, чтобы можно было сделать правильный выбор и протестировать ТСР на месте «не отходя от кассы», - отмечает руководитель программы «Ты не один», эрготерапевт фонда «ЕВИТА» Олеся Кисарова
По ее словам, понимая всю важность своевременно использования ТСР и правильного их подбора по антропометрическим данным и физиологическим особенностям ребёнка, БФ «ЕВИТА» решил выступить соорганизатором данной выставки.
📌Место и время проведения всех мероприятий форума:
11-12 июня, 10:00-18:00
г. Самара, ул. Венцека, 65
Главное бюро Медико-социальной экспертизы по Самарской области
На выставке будут представлены ТСР ведущих производителей!
✅Специализированные коляски.
✅Активные коляски.
✅Электрические коляски, электроприставки.
✅Опоры для сидения, лежания, стояния.
✅Вертикализаторы с разведением ног.
✅Ходунки.
✅Антипролежневые системы.
✅Кресла для купания.
✅Постурально-компрессионные ортезы.
✅Специализированная одежда.
✅Распродажа изделий со скидкой!
На выставке можно бесплатно:
🦽🛠Подборать ТСР,
❗️ Адаптировать и настроить ваши ТСР под особенности ребенка
🎓Получить консультации по детализации ИПРА.
❗️Получить консультацию физического терапевта
🔥Получить консультацию ортопеда-ортезиста.
📌Вести прием будет детский ортопед, хирург, травматолог и ортезист с 8-летним стажем работы — Умаров Никита Андреевич.
‼Прием будет проходить по предварительной записи. Записаться можно по ссылке: http://zapis.tsr-market.ru
🔊Вы сможете привезти все свои ортопедические изделия (тутора, ортезы, аппараты, корсеты и пр.) для коррекции их ортопедом, а также, сможете на месте изготовить необходимые ортопедические ТСР и сразу уехать в них домой!!!
☀Кроме того, планируется большая развлекательная программа для детей и их родителей. Вы сможете вместе со своим ребенком принять участие в различных мастер-классах, поучаствовать в розыгрыше детского кресла для купания. А с детьми споют и станцуют веселые аниматоры.
🦼Если вы уже взрослый человек с ограниченными возможностями или вы заботитесь о таком человеке, вы также найдете много полезного на этой выставке.
🔊Не упустите уникальную возможность улучшить качество своей жизни или жизни вашего «особого» ребенка. Приходите и подберите необходимые ТСР с помощью специалистов, которые будут работать на форуме.🔊
Ставьте лайки 💖 и рассказывайте друзьям о выставке! Благодаря этому о мероприятии узнает как можно больше людей, для кого это важно и нужно.
874
‼Выставка-форум технических средств реабилитации для «особых» детей и людей с ограниченными возможностями пройдет в Самаре 11-12 июня‼
Организаторы выставки: ТСР-МАРКЕТ.РУ https://vk.com/tsr_marketru и БФ ЕВИТА , при поддержке Главного бюро Медико-социальной экспертизы по Самарской области.
👇👇👇
874
Юрикскнопочкой на меня обижается.. Это так явно чувствуется: смотрит укоризненно, не улыбается..
По утрам, пока я не приду в кухню, он мило «воркует» с няней, но как только слышит мои шаги- сразу замолкает, взгляд тускнеет и он даже не смотрит в мою сторону, не говоря уже о том, чтобы улыбнуться или произнести хоть один звук…
О том, что он продолжает говорить и не потерял голос, я узнаю только стоя под дверью и не открывая ее. С кухни доносится его заливистый смех или строгий бас- в зависимости от того, о чем они с няней болтают…
Это длится уже месяц. Месяц, когда я как «белка в колесе», не успев проснуться, делаю заметки на день, чтоб ничего не забыть. Месяц, когда забираю его вечером у няни и единожды чмокнув в нос, погружаюсь в телефон- отвечать на сообщения, пришедшие в течение дня…
Но сегодня Юрик, наконец- то, мне хочется верить, меня простил: с утра гагакал, хохотал и сверкал глазами. Думаю, на это повлияло еще и то, что вчера он «отжал» у меня ванну: набирала воду себе, но Юрик так жалобно смотрел и просто умолял глазами дать искупаться ему, что я уступила. С этого момента лед начал таять))) Наверное, он понял, что и для него маме ничего не жалко и она готова делиться последним😂😂😂
В общем, сегодня я счастлива, потому что Юрик ко мне вернулся таким, какой есть- жизнерадостным и за любой кипишь…
Надеюсь, это надолго)
А ваши дети обижаются на вас, когда вы много работаете и почти не общаетесь с ними???
874
Я вам расскажу какой должна быть настоящая паллиативная помощь детям!
Такой, как это произошло сегодня, сейчас, в субботу вечером в 22.30 Приволжском районе…
Нашей подопечной стало плохо- упала сатурация… И в самый неподходящий момент «забарахлил» концентратор кислорода. А без него малышке в такой ситуации никак.
Мама позвонила участковому педиатру- та предложила госпитализироваться в больницу. Мама стала об’яснять, что нет смысла везти дочь и хватать дополнительную инфекцию. Попросила договориться с больницей и выдать другой «кислород» до концы выходных. Но педиатр сказала, что помочь ничем не может и положила трубку.
До врача по паллиативной помощи мама не дозвонилась вовсе- ее телефон был отключен. Странная позиция, конечно…
А вот телефон главврача Приволжской ЦРБ был включен и этот настоящий доктор без лишних слов и нереальных предложений сразу решил вопрос: новый кислородный концентратор был у малышки уже через 10 минут!
« Вот такой должна быть паллиативная помощь! Здесь и сейчас! Весной и осенью, днëм и ночью, в будние дни и выходные. У паллиативной помощи и болезней нет выходных! Добро-оно в каждом из нас, в наших сердцах круглосуточно, только нужно почувствовать эту искру и начать ею делиться!»- написала мне мама Василисы.
Денчик Антон Викторович! Спасибо вам за помощь!!! За простое человеческое отношение и профессиональное решение проблемы!
#паллиативнаяпомощь #приволжье #самарскаяобласть #минздрав63 #паллиативныедети
874
Сегодня я оказалась там, где было много настоящих сильных мужчин. Среди них был и Игорь Базарнов. Ему всего 6 лет. И сегодня он взял «золото» на турнире по джиу-джитсу на фестивале единоборств «Кубок Губернатора». Дмитрий Азаров вручил ему награду и поднял на руки. Мне кажется, мальчишка был счастлив, как и больше тысячи других юных спортсменов, приехавших в Самару со всей России показать свое мастерство.
Приехал на фестиваль и их кумир-двукратный чемпион мира по бразильскому джиу-джитсу, боец смешанных единоборств Джефф Монсон. С этим удивительным великаном сфотографировались чуть ли не все гости фестиваля!
Как сказал сам Джефф, кстати, гражданин России, именно идея проведения большого детско- юношеского фестивая единоборств стала для него главным поводом для приезда в Самару.
А для меня особенно важно, что фестиваль состоялся благодаря поддержке основателя фонда “ЕВИТА», члена бюро центрального совета Союза машиностроителей России Владимира Аветисяна. Приветствуя спортсменов и гостей, он сказал:
«Мы договорились, что таким турнирам в России быть. Мы сумели объединить под знаменем нашей страны различные виды единоборств. И от таких фестивалей в результате выигрывают и спорт, и наше подрастающее поколение».
874
Эта служба появилась в 1992 году. В Самарской области. Первая. Потом такие стали создаваться по всей России.
В 94 году первая приемная семья тоже была создана в Самаре.
Первый приют для детей из семей в тяжелой жизненной ситуации появился тоже в Самаре.
Сейчас Самара- первый регион, где ведется работа по возвращению детей- инвалидов, «временно», то есть на всю жизнь, помещенных в ДДИ, в кровные семьи.
Сегодня 30 лет со дня создания службы «Семья». За эти года ее по разному переименовывали, но суть оставалась неизменной.
Я знаю многих сотрудников этой службы много лет. Потому что именно с ними вместе мы ищем семьи детям- сиротам с инвалидностью, подросткам, «паровозикам». И находим. Хотя некоторые не верили, что это возможно.
Именно с ними мы круглосуточно на связи, чтобы помочь одиноким мамам детей- инвалидов, ветеранам, пенсионерам, многодетным семьям.
Их главное оружие- доброта. Потому что только добрый человек может принимать чужую беду как свою и стремиться помочь.
Как мама, которая в любое время дня и ночи будет рядом со своим ребенком до тех пор, пока он в ней нуждается.
Многие из вас, я знаю, сами приемные мамы, однажды заглянувшие в глаза брошенного и преданного ребенка, увидевшие там бездну одиночества и не сумевшие больше жить, как прежде.
Поздравляю всех сотрудников Департамента опеки и попечительства городского округа Самара с профессиональным праздником. Не расплескайте ваши души, не погасите ваш огонь в них, вы делаете великое дело. Сохраняете семьи! Будьте лучшими и первыми! Счастливыми и здоровыми!
Благодарю Ольга Слесарева за приглашение на ваше по-семейному теплое, камерное, уютное торжество.
874
А это одна из картин, переданная в наш фонд талантливым ребенком с ДЦП для паллиативного отделения- подопечным БФ Источник Веры. Скоро она украсит одну из палат.
874
Кто умеет сажать гортензии? Поедемте с нашим БФ ЕВИТА в Жигулевск 9 июня?
Помните, писала про паллиативное отделение для бабушек и дедушек, да и молодых людей, которых скосила неидечимая болезнь? Так вот: ремонт в палатах новых, кровати и часть тумбочек тоже, и больше ничего. Очень грустно и неуютно в этих огромных пустых комнатах, где проходят твои последние дни…
Мы договорились создать уют для тех, кто находится там и для медперсонала.
У нас уже есть 35 ярких картин «про жизнь» от Благотворительный фонд “Источник Веры” и 10 гортензий от Садового центра Веры Глуховой.
Что еще смогло бы порадовать пациентов хосписа?
✅книги ( мелодрамы, романы, детективы), ✅стеллажи для хранения книг ( пластик, металл, чтоб можно было мыть)
✅телевизоры - 6 штук
✅шторы для затемнения комнат и гардины к ним ( 20 шт)
✅или жалюзи ( 20 шт)
✅тулья пластиковые -4 шт
✅столик пластиковый для улицы
✅скамейка- для улицы, чтобы можно было выйти и посидеть перед отделением в зеленой зоне.
Вдруг у вас что-то из этого есть и вы готовы поделиться?
Сбор вещей для отделения ведется по адресу: Самара, ул Венцека 56 или можно принести нам в фонд: ул. Георгия Митирева 9 каб 118 с 10.00-17.00 ( кроме выходных)
Сбор ведем до 07 июня.
Так же ищем волонтеров- мужчин, которые помогут нам просверлить стены и повесить картины и системы для хранения.
Писать можно в watsapp руководителю программв «Вместе легче» Елене Загоринской +7 (919) 800-11-03.
Поедем вместе поздравлять паллиативное отделение с первым большим юбилеем-10 летием со дня создания.
#паллиативнаяпомощь
874
P.S. в кепочке на велосипеде - Давидик вчера. В голубом костюмчике с нагрудником в октябре 2019 года.
874
Давид Б., октябрь 2017 г
#Самарская область #ищетмаму
Защитить Давидика от одиночества...
- Ооооой, посмотрите, какой чудесный сынок у нас появился... Вот кому скорее в семью надо, - встречает меня воспитатель на пороге группы.
Пока мы идем в игровую, я расспрашиваю про имя, возраст, умелки... И когда мне говорят "Зовут Давид", я уточняю - не из тольяттинского ли дома ребенка его перевели? Воспитатель утвердительно кивает головой..
А я то было почти уверена, что этот кроха уже давно дома... Ведь виделись мы с ним, когда ему было всего 2 годика - тогда я снимала о нем программу "Право на маму" и о мне запомнился своим серьезным видом и урчанием... Так он "пугал" нас - незнакомых людей, защищаясь от неизвестной черной штуки в руках у оператора и незнакомой ему меня...
Тогда, 2 года назад, он только учился ходить, но уже тогда было ясно - парень перспективный и сообразительный...
Посмотрите о нем сюжет, он первый в программе:
https://youtu.be/AeKq_N6JfT4
Сейчас, конечно, Давидика не узнать: повзрослел, возмужал, по-прежнему очень самодостаточный и самостоятельный. И доверчивый... В тот день я увидела немного растерянного воробушка, не находящего себе места. Что и понятно: 4 года прожить в одних стенах, с одними воспитателями, которые стали тебе родными, и в одночасье оказаться в не просто в другом пространстве, с чужими людьми и чужими детьми, но ее и в другом городе... Растерянность и беспомощность прочитала я в его взгляде...
Вчера мы встретились вновь... Не меньше 5 сотрудников пансионата и почти каждый волонтер подошли ко мне, показали на Давида и все в один голос говорили: давай найдем ему семью! Не место ему тут!
Сегодня во Всемирный день защиты детей я прошу вашей помощи в защите Давидика от одиночества... Пусть мама рассмотрит этого чудесного малыша и заберет домой!!!
Давид Б., октябрь 2017 года, Самарская область. Группа здоровья - 4
Анкета Давидика в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-girm
Звонить региональному оператору Самарской области: 8-846-331-10-97 или в опеку города Самары: 8-846-333-03-24
#енотыищемамброшенныммалышам #самарскаяобласть #детисироты #правонамаму #ищумаму #опека #сынок #солнечныедети
874
У каждого свой "кувшинчик счастья"..
Сегодня в день защиты детей... Защиты от кого? От чего? Хочу поделиться с вами интервью Яны - мамы Геши, "брата" #Юрикскнопочкой по генам. У Геши тоже болезнь Канавн, ему уже 14 лет и живет он в Екатеринбурге...
✅В областной больнице меня спросили: «Будете отказываться от ребенка?». Врачи часто в таких случаях начинают давить: «Вот та семья распалась, ребенок тяжело больной, мать на себе крест поставила, у тебя такая же перспектива».
✅Я не понимаю, как можно отказаться от ребенка, которого ты носил под сердцем. Неужели из-за диагноза можно перестать любить его? Это странная логика, все равно что: получил пятерку — я тебя люблю, а двойку — я тебя не люблю.
✅Мне сказали только: «Ну, как-то живите. Может, год-два. При хорошем уходе до четырех лет ребенок доживет».
✅Я обошла всех неврологов нашего города, но никто не желал давать рекомендаций — все врачи боялись ответственности, видя такой непонятный диагноз. Когда я пришла к главному внештатному педиатру нашей области, реакция была такая: «Как мне надоели эти инвалиды! Ну положите его, занимайтесь своей жизнью. Его не вылечить, пусть он лежит». Но как это — положить? Ведь ребенок плачет, ему надо помочь.
✅Геше хорошо, когда я рядом. Когда меня нет, он хандрит. Поэтому я выбрала быть рядом с ним. В основном я дома. Это большое счастье, когда видишь своего ребенка улыбающимся, когда он доволен, когда знаешь, чем его можно порадовать, когда его «кувшинчик счастья», как сказал психолог одной нашей маме, полон. По своему заболеванию Геша всю жизнь малыш, и я всю жизнь ношу его на руках, но ведь это тоже счастье, когда можно каждый день много раз обнимать своего ребенка.
✅Не то чтобы я перестала переживать из-за его болезни — боль все равно присутствует. Но я научилась с этим жить. В какой-то момент мне пришла мысль: вот я плачу, переживаю, ребенок видит грустную маму. А ведь каждый ребенок хочет видеть счастливую маму что бы ни случилось. Надо из этого выходить.
✅Мне бы очень хотелось, чтобы родители паллиативных детей как можно меньше тратили усилий на бюрократическую борьбу, а это действительно борьба, и побольше могли бы быть со своими детьми. А чиновники и медики относились бы к таким детям с уважением, вниманием и достоинством, по-человечески.
✅Благодаря Геше я поняла, что такое ценность каждого момента жизни, что рядом с невыносимой болью могут быть доброта, красота и прекрасные люди. И что такие необыкновенные дети, как Геша, могут изменить жизнь вокруг.
Полную версию интервью можно прочитать на портале Пропаллиатив:https://pro-palliativ.ru/blog/kazhdaya-kolyaska-poluchennaya-ot-gosudarstva-uchit-chinovnikov-otnositsya-k-rabote-inache/
