Ольга Шелест

Иногда приходится промахиваться. Вот например, жду 21 января. Если снова МСЭ откажет нашему Денису в инвалидности, … Ну вы поняли.

Не могу не поделиться! Проект Хосписа «Вкус жизни» #папатожемама Разрешить себе быть счастшивым, несмотря ни на что. Самому себе… почти нереально, всегда найдется тысяча причин, почему нельзя. Нельзя пойти на набережную Нельзя сходить в театр Нельзя пойти в баню Нельзя смеяться Нельзя на массаж Нельзя в тир Нельзя кататься на квадроциклах А если это организовать и ты будешь не один, а еще такие же папы, и вас уже 5-6? Тогда можно… Ведь если они могут себе разрешить массаж или гонки на квадриках и не чувствуют себя виноватыми, значит это нормально? И ты тоже нормальный. В общем, завершается наш замечательный проект, поддержанный Фондом президентских грантов. Но… не завершается жизнь! Мы будем продолжать организовывать мероприятия для мам, пап и мам и пап вместе. А еще для братьев и сестер. Тем более, что на нянь хоспис весной получит субсидию. А значит- остаются няни, и остаемся все мы. Жить. Здесь и сейчас. Вот скажите мне, что вы чувствуетк, глядя на этих парней?

А как ваши дети засыпают? Вот Юрик… К 19.30 он уже зевает и всем видом показывает, что он устал и пора спать. Укладываю я его, как младенца, держа на руках ( надо фото?). Ну при том, что он на 20 см меньше меня, это довольно сложно, но попытки просто положить рядом, покачивать, погоадивать и обнимать, не увенчались успехом. Юрик раззадоривается и сон пропадает. Во истину, привычка-вторая натура. Так вот, примерно через час, когда он глубоко засыпаеи, я перекладываю его на кровать ( спим вместе). Но именно, потому что он длинный, тяжелый и атоничный, не всегда мне удается сделать это незаметно для него. В общем, он просыпается и своими совиными глазами начинает смотреть, жевать, потягиваться. Что я тут практикую? Накрываю его голову простыней. Чтобы темно и тепло было. И минут через 15 он засыпает и уже спит до утра. Бывают осечки, но редко. В общем, мой лайфхак такой: накрыть пеленкой с головой и лежать рядом, чтобы чувствовал, что мама с ним и никуда не ушла. Про «куда пошла» напишу отдельно, но Юрик не разрешаеи, потому караулит. Вы как своих укладываете?

Нормально хотеть попить чайку в 9 вечера? Нормально, чтобы в туалете была дверь? И туалетная бумага? Нормально не хотеть ложиться спать в 22.00? Нормально хотеть пить и иметь возможность это сделать в любой момент? Нормально любить? Нормально чистить зубы дважды в день? Нормально занавески на окнах? Нормально хотеть курить или гулять? А если у тебя «диагноз» и ты живешь в психоневрологическим интернате? В общем, здравствуй наш проект «Право на жизнь»! В феврале Минтруд РФ проведет в Самаре трех-дневный семинар по нормальной жизни в ПНИ. И сегодня мы обсуждали его темы, блоки, площадки. Мне тоже предложено выступить с темой нутритивной поддержки паллиативных жителей ПНИ, а нашего эрготерапевта Олесю Кисарову ждут на блоке по ТСР! А Ольга Васильевна Осетрова расскажет о медицине для паллиативных пациентов ПНИ, которой нет. И даже признавать таковыми не хотят, потому что ведь тогда врачам нужно что-то менять в своей работе. В общем, дискуссия была очень живой! И вселяющей надежду, дарящей свет в конце тоннеля. Когда руководители самого высокого уровня говорят о человеке, а не о диагнозе, это значит- мир меняется! И невидимые ненужные никому бесправные люди обретают голос и право на жизнь! Спасибо Елена Бакулиной за сердце, Оксане Щербицкой и Татьяне Писаревой за поддержку. Что нормально, а что нет и почему нельзя воду, туалетную бумагу, шторы и вообще запрещено быть человеком, если есть силы порвать душу, можно почитать тут. https://bfevita.ru/projects/pravo-na-zhizn/ Или по хештегу #правонажизнь ( лучше в ВК, там я много писала об этом)

На фото: жители ПНИ. И это происходит сейчас. Мужчину с медалями и в галстуке я помню очень хорошо. По многим причинам, и потому- что он как может до последнего сохраняет человеческое достоинство, одевая не робу, а рубашку, повязывая галстук. Но весь день он вот так сидит на стуле возле кровати. Во истину «инвалиды живут и радуются»…

Смогли бы? Как думаете, это где?

Как вы думаете- это что? И где так корят?

Как вы думаете, это кто- загадочные ПСУ?

Как вы думаете, это кто? Зэки? Больные? Люди? Психи?

Как прошел наш день рождения? В коротком видео. Так важно, когда ты слышишь, что думают люди, с которыми ты вместе помогаешь. 6 лет про жизнь!

Вся проблема в механизме ввоза!!! который на данный момент не регламентирован законодательством. Вот о чем я вам говорю! Нужно просто принять меры для решения проблемы конкретно с обеспечением Юрика, и в то же время оказать содействие в урегулировании механизма ввоза в РФ таких препаратов, назначенных по решению ВК . Давайте уже закончите манипулировать терминами и просто займетесь своими прямыми обязанностями.

Так вопрос интересно некоторые ставят: подпишите отказ от госпитализации ( читай: от медицинской помощи). Это мне предлагают. Ну чтобы потом отчитаться в РЗН и прокуратуру, типа мы же предлагали, она сама отказалась. Ну вы серьезно считаете, что я такая глупая и меня вот так можно обмануть? Это все продолжается наша с #Юрикскнопочкой история по получение незарегистрированного на территории РФ препарата из 2 списка психоторопных веществ Ривотрила. [https://vk.com/wall305549950_50851|Тут] есть начало и продолжение. И вот местный РЗН заставил мою третью поликлинику провести аж три дополнительных телемедицины с тркмя федеральными центрами и получно три абсолютно разных ответа! Одни говорят- обеспечьте Ривотрилом. Другие зовут к себе и предлагают подобрать аналог. А третьи почему-то пропускают информацию про нежелательную реакцию на клоназепам и рекомендуют именно его и вводить. В общем, какой-то дурдом на выезде. А еще РЗН рекомендовал моей поликлинике оказать моему ребенку помощь в подборе препарата, поэтому они хотят получить от меня отказ от госпитализации. Я не отказываюсь. Мы готовы, только у меня тоже несколько вопросов: 1. Чем нам поможет паллиативное отделение? Мы там были, пытались заменить, получили приступ. Сколько раз нам нужно еще вводить разные препараты, чтобы нанести еще больший вред нестабильному здоровью моего сына, чтобы стало ясно, что альтернативы Ривотрилу нет? 2. Кто будет нести ответственность, в тгм числе финансовую, и восстанавливать здоровье ( стабильность состояни) моего ребенка после всех этих экспериментов? 3. Кто понесет ответственность за вред здоровью при перелете на самолете или проезде на поезде до Москвы за высокотехнологичной помощью? А он будет 100%! И чтобы это понять, вы хоть раз, начальники от поликлиники, пришли бы и посмотрели глазами на ребенка, над которым предлагаете в угоду РЗН ставить эксперименты! 4. Так же [id765678811|Росздравнадзор Самара] приглашаю в гости и предлагаю вместе ехать в Москву! И да, не надо красивых фраз о заботе о моем ребенке. Вы не можете ему помочь, потому что не видели его, не знаете его болезни и ее развития, и самое страшное- не хотите знать! Вы пролежни зеленкой до сих пор лечите! И еще: читайте законы! Самый главный ваш закон «Программу госгарантий на 2025 год», утверждена постановлением Правительства Российской Федерации от 27 декабря 2024 г. № 1940. Новелла: В разделе III "Перечень заболеваний и состояний, оказание медицинской помощи при которых осуществляется бесплатно, и категории граждан, оказание медицинской помощи которым осуществляется бесплатно" указано: "Дополнительно к объемам медицинской помощи, оказываемой гражданам в рамках Программы, осуществляется дополнительное финансовое обеспечение оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включая обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не включенными в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. Граждане с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями имеют право на назначение им врачебными комиссиями медицинских организаций, требования к которым устанавливаются Министерством здравоохранения Российской Федерации, не зарегистрированных в Российской Федерации лекарственных препаратов для медицинского применения в порядке, устанавливаемом Министерством здравоохранения Российской Федерации (включая критерии назначения таких лекарственных препаратов, а также порядок их применения)." Второй абзац- это нововведение, в ПГГ за 2024 г его не было. То есть из него следует, что порядок назначения незарегистрированных препаратов будет разработан минздравом РФ. То есть, о процедуре назначения уже четко сказано и мы с Юриком эту процедуру прошли.

Сейчас будет много букв про хитр@ых врачей и Росздравнадзор!!! 👇👇👇

Много обнимашек и настоящих слов… Спасибо Владимир Аветисян, что каждому дали возможность помогать, шесть лет назад создав благотворительный фонд «ЕВИТА». Когда ты наполнен эмоциями и счастьем, и нет слов описать это- сегодня про меня. Поделюсь немного фотографиями и одним поздравлением от подопечной семьи [club178835730|Благотворительного фонда «ЕВИТА»] «Любимый фонд с днем рождения! Пусть на твоем пути встречается все больше добрых сердечек! Ольге Юрьевне и всем сотрудникам низкий поклон за ваши благие дела! Спасибо что тогда взяли нас под крылышко! В момент отчаяния в момент сломленности страхом и болью. Показали обратную сторону. Задали вектор счастливой жизни. И мы теперь следуем ему! Любимый фонд ты место нашей силы! Свети всегда и пусть твои добрые дела свершаются и дальше!» Спасибо каждому, кто сегодня доехал до нас, кто просто прислал подарки, кто написал и позвонил. Это невероятное чувство, нас так много! Тех, кто искренен, открыт, несет свет и освещает дорогу во тьме!

Налоговый вычет на благотворительность: инструкция по получению Добро всегда возвращается, или должно возвращаться!!! И если вы хоть раз делали пожертвование в благотворительный фонд, то можете получить часть суммы обратно! Хочу рассказать вам, как можно возместить часть расходов на благотворительность! Вы можете получить налоговый вычет с пожертвований. Вот как это можно сделать: Получить налоговый вычет вы можете в течение трех лет с момента выплаты НДФЛ за тот год, в котором вы жертвовали деньги на благотворительность. То есть сейчас вы имеете право получить вычет за 2024, 2023 и 2022 годы. Сколько вернет государство Социальный вычет на благотворительные цели - не более 25% от полученного за год дохода. Что нужно подготовить 1️⃣Заполнить налоговую декларацию 3-НДФЛ по окончании года, в котором вы переводили деньги на благотворительность. 2️⃣Сделайть копии документов, чтобы подтвердить факт пожертвования, а именно: 📎подтверждение платежа: квитанции к приходным кассовым ордерам, платежные поручения, банковские выписки; 📎если есть: договоры (соглашения) на пожертвование, оказание благотворительной помощи. 3️⃣Подайть в налоговую по месту жительства вашу декларацию и приложить к ней копии документов. ❗️ВАЖНО! На прием в налоговую принесите и оригиналы документов❗️ От благотворительных организаций, которым вы жертвовали деньги, никакие справки НЕ НУЖНЫ. ❓Если вы ИП❓ 🔸Индивидуальные предприниматели, кто работает по общей системе налогообложения и платит НДФЛ, как физлица, тоже могут подать на социальный налоговый вычет. 📌Подробнее о социальном вычете на официальном сайте ➡️ https://www.nalog.gov.ru/rn77/taxation/taxes/ndfl/nalog_vichet/soc_nv/soc_nv_blg/ Вы знали об этом? Возвращали? Это ведь и правда подтверждает слова, что добро всегда возвращается) Можно подписаться на регулярное пожертвование в наш фонд, а в следующем году получить налоговый вычет! https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

🎂Приходите на День рождения фонда!🎂 Уже в эту среду, 15 января, благотворительному фонду «ЕВИТА» исполнится 6️⃣ лет! Этот важный день мы очень хотим разделить с каждым из вас! И поэтому: 🥳15 января с 12 до 16 часов по адресу: г. Самара, ул. Самарская, д. 8, помещение 1, мы будем ждать всех друзей фонда, кто хочет и может отметить этот праздник с нами! 🤗Предварительно звонить не нужно, наши двери будут открыты для каждого! 🍾Мы планируем, наконец, отложить на время рабочие дела и просто посидеть за праздничным столом с вами! Обещаем угощать всех пиццей от Додо Пицца Самара, чаем со сладостями и шампанским. Праздничный торт для нас испечет волонтер Татьяна Машкова ☝️Дорогие и любимые наши друзья, мы строго запрещаем вам приносить в фонд торты и конфеты! У нас все есть! 📑Если вы очень захотите прийти не с пустыми руками, выбирайте полезные подарки. Например, офисную бумагу, потому что нам приходится очень много печатать, или красивые тарелочки, потому что на всех гостей нам их не хватает. Важно что-то, что пригодится фонду в работе, а вкусным мы вас угостим сами! ❤️До встречи в День нашего шестилетия! И расскажите, что вы считаете самым главным за эти 6 лет в нашей жизни???

С наступающим старым Новым годом, дорогие🌲🌲🌲 Будете желание загадывать? У вас какие самые заветные? У меня три: Чтобы Юрик был стабилен Чтобы наконец-то в Самарской области появился детский хоспис Чтобы Самарская область скорее вышла из зоны турбулентности

Раньше рассказы о Сереже: можно увидеть, как он меняется.. 20 февраля 2023 года - vk.com/wall-114183353_9522 12 мая 2023 года - vk.com/wall-114183353_9782 27 февраля 2024 года - vk.com/wall-114183353_10581 19 мая 2024 года - vk.com/wall-114183353_10771 27 июня 2024 года - vk.com/wall-114183353_10987 19 ноября 2024 года - vk.com/wall-114183353_11454 А я очень рада, что вернулась к с’емкам и что нашла оператора-режиссера Потоцкого Славу, и наши ролики рассказывают о детях лучше любых слов.