Ольга Шелест
Открыть в Telegram
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Больше877
Подписчики
Нет данных24 часа
+27 дней
+2130 дней
Архив постов
877
+4
Юрик тут всех в гости ждет на блины)))
Готовил сам ( вместе с игровым терапевтом Ниной), а еще масленницу сделал. Спасибо, что не сжег.
Но может на воскресенье приберег?
Надо понаблюдать за ним 2 марта…
Вы как? Блины пекли? Ели?
877
Ну да. У кого деньги есть, тому и инвалидность пожалуйста. Цена вопроса от 100 до 350 тысяч рублей.
У нашего Дениса ни денег нет, ни наглости, есть просто желание перестать быть иждивенцем и получить возможность реабилитироваться без «попрошайничества»!
Но… инвалидность парню с перебитым позвоночником по мнению Самарского МСЭ не положена.
Ну ладно…
Через год еще подобную историю прочитаем…
https://t.me/shtefanksenia/9132
877
Вижу, что многие считают наш Хоспис «Вкус жизни»стационаром)))
Ну то есть неким зданием медицинского назначения, куда можно госпитализироваться и находиться под наблюдением врачей и социальной службы.
Некоторые очень удивляются и не понимают: как нет здания? А как вы тогда помогаете?
И я рассказываю, что помогать можно и нужно дома! Не в больнице, не в стационаре, а именно дома, где все родное.
И что хоспис наш- это большая социальная служба помощи на дому. И сейчас уже- маленькая медицинская.
И чтобы помогать, нужно понимание проблем семьи, ее боли … и желание и умение команды, а по факту- большие знаеия и большое сердце, а не здание…
На самом деле госпитализация в хоспис или паллиативное отделение- желание семьи или реальная невозможность облегчить тяжелые проявления болезни дома.
Можно лежать в реанимации на ИВЛ, а можно жить дома на ИВЛ. Если родители обучены уходу, знают, как использовать медоборудование, у них есть няня, есть «жилетка» ( психолог), массажист, другие специалисты помогающие, и есть врач, с которым можно посоветоваться- где лучше жить ребенку? Конечно, дома.
Потому что каждый человек должен жить дома.
Потому что паллиативная помощь- про человека, его желания, его чувство собственного достоинства, отсутствие страха и жизнь в каждой минуте!
Поэтому, нашему Хоспису «Вкус жизни», чтобы оказывать паллиативную помощь достаточно знаний, желания помогать, команды единомышленников и волонтеров.
Но о собственном доме мы продолжаем мечтать. Потому что, конечно, паллиативная помощь на дому- одна из частей паллиативной помощи. И есть ситуации, когда нужно быть рядом с врачами круглосуточно!
Или иметь возможность доверить своего ребенка врачам и няням и уехать на пару недель отдохнуть с семьей.
Но пока у нашего хосписа есть только служба помощи на дому.
А рассказать вам, почему и с точки зрения здравоохранения экономически выгодно оказывать помощь амбулатурно, а не в стационаре?
И почему с точки зрения минтруда, наоборот не выгодно, чтобы паллиативные пациенты жили дома?
А еще можно поддержать наш Хоспис и его помощь на дому: https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/
877
Да что вы знаете о счастье?)))
Разве можно его не любить?
Не восхищаться его искренней радостью и доверием миру?
В общем, настоящее счастье выглядит так☝️
877
Готовим в Самаре практико ориентированный паллиативный форум для врачей, оказывающих паллиативную помощь детям и взрослым!
Совместно с Министерством здравоохранения Самарской области, АНО "Самарский хоспис", Хосписом "Вкус жизни», Ассоциацией хосписной помощи, Фондом помощи хосписам «Вера».
Почему?
Потому что большинство конференций, семинаров, совещаний носит больше научный характер и часто остается не понятно - а как же это применить на практике? Теория - это хорошо, но как подобрать лечебное питание конкретному пациенту? Что такое гастростома и зачем она нужна? Как выбрать правильную тактику ведения болевого синдрома? А если препарат off-f-label? Как понять, какие поддержки нужны в ТСР конкретному пациенту? А если и в глаза ни разу не видел вертикализатор? И не сидел в инвалидной коляске, чтобы понять ее удобство и проходимость? Как сообщить о неизлечимом диагнозе ребенка или взрослого? Как поддержать в этот момент? А если сам уже на грани выгорания - где найти силы?
Обо всем этом будет наш паллиативный форум для врачей Самарской области. Чтобы помощи приходила вовремя, к каждому, кто в ней нуждается и чтобы врач чувствовал себя враЧом, а не враГом.
Сегодня прошло наше первое заседание оргкомитета. Приступаем к подготовке. Проведение форума планируется в конце июня 2025 года.
Мы хотим, чтобы каждый врач мог применить полученные знания на форуме в своей работе.
877
Вы видите Юрика?
А он здесь))) Так и спим))) с головой под простыней сон крепче и уютнее)))
Делитесь фото, как спят ваши?
877
Счастлива, что в моей жизни тоже есть настоящие мужчины: мой папа, мой старший сын, который сейчас служит в Армии, и мой младший сын.
Вы спросите: ну Юрик то тут при чем? А я отвечу: защищать можно по-разному. И главное оружие Юрика- беззащитность в этом мире. Через его беззащитность видна суть каждого человека.
С праздником, дорогие настоящие мужчины.
877
+2
Не тот, кто с бутылкой пива лежа ни диване, плюя в потолок, будучи экспертом во всех областях, чьи интересы - базовые потребности и не более...
Не тот, кого сметает "порывом ветра" при малейшей проблеме...
Не тот, кто уйдя из семьи, забывает, что у него есть ребенок и делает вид, что снова свободен...
Для меня настоящий мужчина - тот, кто видит впереди цель и идет к ней
Кто не жалуется на жизнь, а меняет то, что зависит от него
Тот, кто не бросит в трудной ситуации: кто будет ухаживать за больным ребенком наравне с женой
Кто не потеряет оптимизма
Кто будет учится
Кто станет опорой и стеной для своих близких
Кто встанет на защиту Родины
Через уполномоченного по правам человека в Самарской области Елену Лапушкину передали в самарский военный госпиталь фрукты для ребят, проходящих там лечение, и открытки, созданные на основе рисунков детей- подопкчных Хосписа «Вкус жизни»
Благодарю за возможность поздравить наших солдат, настоящих мужчин с их праздником.
877
+1
Это Никита- рыбка. Мальчик-сирота, которому много лет искали семью.
Я переживала за малыша, писала о нем и молилась, чтобы мама нашлась!
И она нашлась! Я сразу написала семье, что наш фонд готов помочь лечебным питанием, потому что я точно знала, что оно ему нужно!
Мы выдали Никитке пептамен юниор в соответствии с назначением диетолога на 4 месяца! И вот письмо от мамы Никиты, после которого я плачу. От счастья!
«Хотела выразить огромную благодарность за питание для Никитки. Мы его допили полностью. У него начали быстро расти волосы, хотя в интернате он был практически лысый.
Набрал вес, ушла полностью мышечная дрожь. За время нахождения дома Никитка научился хорошо ходить.
У него ногти крепкие стали, ровные. В интернате были ребристые и очень ломкие, кусками отламывались. Я раньше не думала, что питание играет настолько огромную роль в жизни таких деток»
Просто порадуемся за ребенка! За то, что теперь у него есть мама и папа, братья и сестренки. Растут волосы и ногти, появились силы ходить!!!
877
А мне и спросить некого)))
Сама решаю, то ли половину, то ли целую)))
Чаще целую без выходных)
877
Моя новая специальность!
Сподвигло меня на обучение вот это «вы не врач», «что вы понимаете в организации деятельности медорганизации» и так далее.
Хотела отучиться на «организатора здравоохранения», но без медобразования это невозможно.
В общем, полгода учебы и здравствуй, моя новая профессия!
Принимаю поздравления.
Как думаете, где с таким дипломом можно работать? Зачем он мне и где может пригодиться?
877
Все, о чем мы говорили в проекте #правонажизнь и за что на меня лично выливалось ушат грязи - обсуждали на семинаре-совещании "ПНИ-Пространство Новых Идей" в Самаре!
Это всероссийское семинар - совещание для руководителей психоневрологических интернатов как перезагрузка - встать на позицию того, кто зависит от тебя.
Я рассказывала о важности нутритивной поддержки для проживающих в ПНИ, задавала вопросы без ответов: почему они все без возраста? Почему более 30% - худые и даже изможденные? Почему в еде "каждая калория вроде бы на своем месте" - а они все равно худые?
А еще мы говорили о том, нужны ли медработники в ПНИ или все-таки жителей этих учреждений должны наблюдать медики из поликлиник?
Почему никогда нет виноватых и все перекладывают ответственность друг на друга? И что же не так с медицинской в этих учреждениях?
Можно ли шторы, закрытые двери, личную жизнь и личное мнение?
Как это - ты лежишь, не видишь и не слышишь, и тебе вливают в рот нечто горячее, что должно быть едой? ( мастер-класс, когда именно директор ПНИ в этом положении).
Это был сложный эмоционально день для меня лично и для всех участников. Всегда трудно посмотреть на себя со стороны и особенно трудно признать, что ты - не прав, что от твоего управления страдают люди. И еще более трудно - в этих больных некрасивых телах увидеть ЧЕЛОВЕКА,
Но радостно, что есть некоторые руководители, готовы к трансформации.
877
Продолжаем помогать Денису Колодину и бороться за его …. инвалидность.
Сегодня о нем говорила и с уполномоченным по правам человека Еленой Лапушкиной.
МСЭ снова заняло выжидательную позицию, несмотря на велючение в этот вопрос уже и губернатора.
История Дениса: https://t.me/shell_shell_63/4513
877
+1
Один мальчик готовится к 23 февраля. Прлетал на самолете сам- дай полетать другому)))
Подарим танк брату. Пусть учится на нем летать)))
Вы готовитесь к празднику?
877
Repost from Историк в телефоне
+4
Вы знаете, что такое адаптивная одежда?
🔹Это одежда, которую специально разрабатывают для инвалидов и лежачих больных.
А теперь ВАЖНО!!!
🔹Открылся прием заявок на участие в Международном конкурсе дизайна адаптивной одежды «На крыльях», конкурс проводит фонд «Защитники Отечества».
‼️Срочно! Передавайте информацию:
➖Мамочкам, которые сами шьют одежду для своих особенных деток. У нас такие есть, я знаю и лично знакома через Ольгу Шелест и ее благотворительный фонд «Евита»
➖Фирмам, организациям, швейным мастерам и фабрикам!
➖Модельерам и дизайнерам, которые могут помочь делом!
‼️Для участия нужно заполнить заявку до 30 марта. Ссылка здесь. Жми на синий текст и делай ДОБРО.
Фото ребенка выложено с разрешения мамы. Все виды адаптивной одежды на фото сшиты самарскими мастерами. Их сшила Катерина из Тольятти. Да, красивая девушка на фото — это она)
877
Я не пойму: они это специально?
Звонит наш новый подопечный, папа мальчика, которому недавно установили гастростому и понятно, что в закупку лечебного питания на первые 6 месяцев 2025 года он не вошел, а значит, по сложившейся договоренности с Министерством здравоохранения Самарской области мы поддерживаем семью, пока не будет сформирована новая закупка. Как правило, это 4-6 месяцев.
Так вот, папа передает свой разговор с поликлиникой, которая задает ему вопрос: вас Благотворительный фонд "ЕВИТА" берет на обеспечение пожизненно или вы сами будете покупать?
Где их учат задавать вопросы без выбор? Серьезно? А третьего варианта у вас в головах нет? Что вообще-то у нас госпрограмма и госгарантии федерального уже уровня, где обеспечение лечебным питанием детей на гастростомах - это обязанность государства.
Вы серьезно не читаете законов? Не следите за их изменениями? В минздраве с вами не проводят изучение новых НПА?
Встревоженный папа звонит нам - что делать? Рассказали, объяснили, успокоили, выдали питание на 2 месяца.
А осадочек остался. Я уже не знаю, что делать с врачами из поликлиник. 4 года в Самарской области работает программа нутритивной поддержки паллиативных детей и каждый раз одно и тоже!
А самое главное - нет бы уточнить у ГВС Татьяна Глушенковой, если уж не знают, так нет - бедные родители итак пока в себя придти не могут, что так стремительно и гастростома, и статус. Так тут еще и сами покупайте.
Ну вот что с этим делать?
877
Провела розыгрыш!
Футболки получают номера 42 Наталья Лысункина и 29 Наталья Зубкова
Открытки с ангелом
55 Ирина Кассирова
85 Шишова Анна
16 Мария Белова
Спасибо всем, кто принял участие!
Сбор продолжается.
Скажите, вам понравилось? Практиковать нам с Юриком такое?
