Ольга Шелест
Открыть в Telegram
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Больше877
Подписчики
-124 часа
+17 дней
+2130 дней
Архив постов
877
Решение суда- ограничение некоторых действий! И это- победа!
Рассказывала про женщину, которая терроризирует пол-Сызрани. Одна из жертв, Наталья, стучала во все двери и просила помощи, но все эти двери были закрыты.
Но после моего рассказа об этой жуткой истории, подключились журналисты, были написаны статьи и телеканал РЕН ТВ снял сюжет.
И дело сдвинулось с мертвой точки. Жертвы террористки об’единились, следствие «зачесалось», а суд сегодня сделал лучший подарок Наталье и ее детям:
Обязал эту женщину находится по месту прописки, запретил пользоваться телефоном и Интернетом!!!
И оказалось, что прописала террористка совсем по другому адресу, на другом конце города! И как минимум 22 дня сентября Наталья и ее дети могут жить спокойно, не брясь столкнуться с этой гражданкой в магазине или на улице. Или не дай Бог, возле школы.
Спасибо всем, кто включился в помощь семье!
Сюжет РЕН ТВ | Телеканал
877
Много ходила сегодня. По больнице. Три отказничка. Знакомилась… Скоро расскажу об Артемкк, 5-летнем парне, замечательном и очень перспективном. Сейчас он даже стоять не может, потому что семья им не занималась, даже инвалидность не оформила. Но, если включить массаж, позиционирование и занятия с психологом/ логопедом/ нейропсихологом- потенциал у мальчишки очень большой.
877
Давайте об’ективно:
Если у ребенка открыт рот ( нет смыкания губ), он дышит ртом. С этим можно спорить, но это факт. Носом тоже, но и через рот.
Давайте об’ективно: в тарелке 50 гр пюре. Пюре- то, что Юрик люит и уважает. Удобная для нкго коесистенция.
Давайте об’ективно: что такое 50 гр пюре? Сколько грамм белка? Сколько ккал? Зато крахмала- ж@пой жуй. А нафига его столько и какую пользу он принесет Юрику?
Ну и давайте об’ективно: Юрик жует? Да! Глотает? Да! Начал кашлять/ поперхнулся? Да!
У кого так же дети жуют и глотают? Часто слышу «хорошо жуют и глотают»…
И сколько часов уходит на кормежку???
Слава Богу, у нас нет цели именно НАКОРМИТЬ Юрика. Есть цель- дать новые вкусы и ощущения.
А вся полноценная еда через гастростому.
Вопрос: что же родителей так пугает в гастростоме, что они до последнего, часто вздоха ( в это году у нас в области 2 ребенка умерли именно от поперхивания едой) продолжают кормить через рот? За что же так цепляются родители? И почему не думают о том, каково ребенку?
877
Почему я давно не пишу о детях-сиротах и не ищу им семью…
Очень страдаю… Но, кажется, свет в конце тоннеля появился
877
Никто не готовится статьи мамой паллиативного ребенка...
Некоторые вопросы нельзя себе задавать...
За что я говорю СПАСИБО Минсоцдемографии Самарской области и лично Регине Воробьевой
Что не так в нашем Министерстве здравоохранения Самарской области
Жервы обстоятельств родитеди детей-инвалидов или все-таки каждый несет ответственность за свою жизнь сам?
Когда нужно помогать, а когда помощь - это не помочь?
Это большое длинное интервью Самарской газете и журналисту Марии Ситровой. Очень честное и настоящее. И очень эмоциональное....
Спасибо за возможность рассказать о нашем Благотворительном фонде "ЕВИТА", о том, кому и как мы помогаем, о том, как проеты становятся новыми законами и о том, что помощь - это не рыба, а удочка...
Честный разговор о трудностях и о надежде.
00:00 - История Ольги: никто не готов стать мамой ребенка-инвалида
09:00 - Как Ольга возглавила благотворительный фонд
10:25 - В чем особенность семей с паллиативными детьми
12:09 - Как в Самарской области ввели нутритивную поддержку
14:19 - Что такое гастростома
15:00 - Как фонд начал закупать лечебное питание
16:09 - Эксперимент: как лечебное питание влияет на здоровье детей
17:42 - Про взаимодействие с минздравом
19:43 - Какие есть трудности в нутритивной поддержке
21:15 - Самарская область - пример: как изменился федеральный закон
22:34 - Как родителям получить бесплатное питание для детей
29:14 - Про механизм получения лечебного питания взрослыми людьми
30:55 - Можно ли получить бесплатные лекарства
32:38 - Как обеспечивают детей медицинским оборудованием
35:27 - Какие медицинские изделия нужны ребенку
40:16 - Услуга «социальной» няни: кому и как помогают
43:02 - Почему соцработники не хотят работать няней
47:24 - Изменение региональной системы: кто может бесплатно получить помощь няни
52:20 - Про психологическую поддержку семей
58:39 - Новая поддержка: социальная передышка для семей со взрослыми пациентами
59:34 - Проблема «социальных» сирот: почему родители сдают детей в интернат
01:04:07 - Как детей удалось вернуть в семьи
01:05:24 - Как контролируют ситуацию сейчас
01:11:55 - Про ответственность родителей за свою жизнь с паллиативным ребенком
01:17:22 - Мечта - открыть хоспис в Самарской области
https://vkvideo.ru/video-40227415_456240541?list=9b90c3c1b01eedc8f6&t=10s
877
Состоялось заседание Общественного совета при Минсоцдемографии Самарской области
Слушали доклад о реализации проекта «Вызов». Неоднозначное у меня впечатление о нем…
Почему-то детей с инвалидностью там нет. Почему-то годами заточенные дети по-прежнему в ДДИ, а у их родителей- по-прежнему, как и 11 лет назад трудная жизненная ситуация. Не ясно в чем…
Об этом рассказываю вам в видео. И о возможной новой помощи фонда- няня для детей с двигательными нарушениями при поддержке Минсоцдемографии Самарской области
Сейчас обсуждаем этот вопрос. Думаем. Я как директор Благотворительного фонда «ЕВИТА» - очень сильно думаю. Советуюсь с вами. Что скажете???
877
Абажаю наш минсоц!!!! Вот с кем круто работать!!! Скоро расскажу замечательные новости!
877
+1
И кто сказал, что изменить- значит отнять? На самом деле изменить- значит прибавить) Любое изменение- это плюс: плюс к эмоциям, плюс к жизни, плюс к будущему.
Вот родился особенный ребенок- и сразу + к бюджету семьи пенсия по инвалидности, технические средства реабилитации, бесплатные лекарства…
Да- да, знаю, не все идеально, но если знать законы и уметь отстаивать свои права- это огромный плюс. И это самое простое.
А есть то, что не пощупать и ничем не измерить: то ощущение важности, значимости жизни, безмерного света в жизни, когда ты- мама особенного ребенка. Избранная им и Богом. Ведь и ты значит особенная, если Бог доверил тебе такого ребенка?
Недавно мама одного паллиативного малыша, многодетная мама написала: «Я не была такой. Он полностью поменял моё мышление. И я очень благодарна ему за это.Наши избранники- скульпторы ,сами не осознавая это, лепят нас, отсекая всё лишнее и ненужное.»
А вы когда приняли диагноз своего ребенка? Как изменилась ваша жизнь после принятия?
На фото-Егор. Ему нужна мама. Это для него мы искали няню, это няня обогревала его своим теплом. Теперь малыш официально в федеральном банке данных. Легко не будет. Но он совсем кроха, а материнская любовь творит чудеса. Его анкета в ФБД.
Готова поговорить с реальными кандидатами, которые понимают, что Егор- подарок с секретиком
877
+2
Ура!!! Вышла наша брошюра- методичка для врачей по нутритивной поддержке! Готовы ее вам отдать)))
Пишите❤️
877
+2
Но, как вы понимаете, в Сызрань я ездила не просто так. Были мы там вместе с руководителем управления организации первичной медико-санитарной помощи и профилактики заболеваний департамента организации медицинской помощи населению Министерства здравоохранения Самарской области Эллой Малютиной и одна из наших задач была - развитие паллиативной помощи в Сызрани.
Мы посмотрели паллиативное отделение и Хоспис. Очень грустно и тяжело от условий, в которых находятся люди, а не которые из них - проводят свои последние дни. Немного успокаивает, что сами сотрудники паллиативной помощи - люди с горящими глазами, неравнодушные и знают каждого пациента по имени-отчеству и даже могу рассказать его историю - вот учительница, всю жизнь проработала в школе, а вот - архитектор, который в далекие 60 сам строил эту больницу, в которой сейчас лежит.
По хоспису - решение есть, и сейчас Минздрав и главврач Сызрани этот вопрос будут решать, а чот что делать с большим паллиативным отделениемя - не ясно. Ремонтировать - нужна огромная сумма денег, а само здание довольно старое и тут ситуаци - выгоднее построить новое, чем ремонтировать старое. Но у этих людей нет времени ждать и это самое страшное....
А еще - в Сызрани есть выездная паллиативная служба, и в ней работают врачи, пришедшие в паллиативную помощь осознанно. Более того, которым не все равно, какая трубка стоит в животе у их пациента. И в рамках нашего проекта #источникжизни мы уже решали вопросы по установке гастростомических трубок двум жительцам Сызрани, чтобы они чувствовали себя комфортно, но для этого нужно ехать в Самару...
Поэтому - второй вопрос, который мы обсуждали - проведение мастер-класса по установке гастростомических трубок эндоскопическим способом на базе Сызранской ЦГБ. Для этого встретились с эндоскопистами и хирургами. Мне важно было увидеть самих врачей, убедиться - что наш мастер-класс не станет фикцией и работа продолжится силами больницы ( помните, столкнулись с такой ситуацией в 7 городской больнице Самары, где так и не ставят настоящие гастростомы, а по прежнемру разрезают животы и втыкают катетеры Фоллея?).
Так вот - есть надежда и уверенность, что мастер-класс пройдет для тех, кому он нужен. Молодын хирурги и эндоскописты с руками, которые чешутся, которые следят за всем, что происходит нового в медицине и применяют это в своей работе.
Мастер-класс запланирован на начало октября, поэтому если вы знаете тех, кому нужна установка гастростомы - расскажите им о возможности поставить настоящую гастростому руками московского хирурга.
Ну и тертье - наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" оборудуют в педиатрическом отделении паллиативную палату! Она на видео. Мы закупим необходимое медицинское обоурдовение и мелкую бытовую технику, чтобы родителям было спокойно и надежно, и почти как дома. "Вы же нарисуете нам рисунки, как в паллиативном отделении?" - напоследок спросили меня врачи. Конечно, да! И потому - дорогие жители Сызрани, ищем волонтеров, готовых разукрасить стены ( краски, кисти и рисунок - предоставим).
В общем, вот такая с одной стороны трудная, с другой стороны - позитивная поездка в Сызрань.
Нет-нет, я не говорю, что все отлично! Проблем еще очень много, но то, что много и положительных изменений, и что есть команда неравнодушных врачей дают уверенность в том, что все проблемы по-тихоньку будут решены....
И это, кстати, про роль личности в истории и что один в поле тоже водин. Конечно, в первую очередь это большой труд Веры Александровны Лиходедовой
877
+6
Наш профиль - помощь человеку, или я хочу получать медицинскую помощь в Сызрани....
Про помощь человеку - слова главврача Сызранской городской больницы Веры Лиходедовой, которая возглавила учреждение три года назад...
Куда она пришла? В разруху и разрозненность... Туда, где медицинская помощь существовала только по отчетам...
Перед ней стояла сложная задача - поднять медицину с колен, в первую очередь - объединив 4 больницы в одно учреждение....
Зачем? А как раз, чтобы помощь приходила к человеку вовремя и качественно.
Я была поражена работой лаборатории. Теперь это единая лаборатория, куда привозят все анализы со всех уголков Сызрани и близлежащих территорий, и в течение максимум суток - врач уже видит результаты в ЕМИАС.
Сама лаборатория оснащена по последнему слову техники, есть возможность провести практически любое исследование.
Второй, что поразило меня - это отделение Офтальмологической больницы им.Т.И. Ерошевского. Это и амбулаторный прием, и операционная и стационар! Глаза горят в прямом смысле и у сотрудников и у пациентов! Разговорились в одним мужчиной, который как раз ждал уже в операционной своей очереди. Он счастлив, что больше не надо ездить в Самару для обследований и операции! Все рядом с домом, комфортные палаты и высокопрофессиональные врачи!
Посмотрела и отремонтированное детское отделение - педиатрическое и хирургическое - конечно, больница, но светлая, уютная и просторная.
877
+3
Весь день вместе с Минздравом Самарской области провела в Сызрани. И как директор благотворительного фонда, и как член Общественной палаты Самарской области, и как член Общественного совета МЗ СО по защите прав пациентов.
За медицинской помощью хочется приезжать сюда, такие кардинальные изменения произошли за последние три года благодаря Вере Лиходедовой- главврачу.
Поговорили о совместных планах, введение новых видов помощи и, конечно, развитии паллиативной помощи. Скоро расскажу подробнее.
877
Я долго думала - КАК рассказать врачу про паллиативную помощь и что это такое? Ведь очень многие и правда не знают, чем отличается паллиативная помощь от любой другой...
А потом слова нашлись сами... Мне их врачи и подсказали, говоря "не жилец", "лежак", "скоро у мрет", "должен жить в спецучреждении", "ваше место только в реанимации"....
Все это- мифы! Мифы, которые рождает незнание... А это незнание кормит страх....неизвестности...
Мое выступление на паллиативном форуме для врачей первичного звена о том, кто такие паллиативные дети... и о том, что зависит от каждого из нас
https://rutube.ru/video/1a7cdc917e8f8bd56a9aeb33b1dd78b9/?r=a
877
С удивительно светлым и душевным человеком из системы минсоца Татьяной Алексеевной Писаревой...
Много трудных вопросов мы решаем благодаря ее поддержке и незамыленному взгляду...
Смена руководства В ДДИ
Борьба с "луковыми салатами" с пансионатах
Внедрение нутритивной поддержки в детских домах-интернатах
Развитие волонтерства в системе пансионатов
Разработка новой услуги "няня для паллиативного ребенка"
Борьба за каждого отдельного человека в системе
Работа над сохранением кровных семей
Возвращение детей-инвалидов в семьи
И самое страшное - борьба с семьями, которые борются со своими детьми-инвалидами, не желая забирать их домой и не желая расставаться с финансовыми плюшками, которые эти дети приносят им, по сути являясь сиротами, без права на приемную семью...
А еще очень много совсем точечных вопросов, где в центре внимания всегда Человек и его достоинство.
Спасибо за дружбу и сотрудничество!
877
Волонтеры, восстанавливающие усадьбу графа Орлова в с. Усолье Самарской области- лауреаты премии «Жить вместе» в номинации ПАМЯТЬ. Так радостно за Самарскую область! Поздравляю!
877
Я не пойму, у мошенников сегодня понедельник? Бесконечные звонки, блокировать замучилась
877
«Дети вместо цветов» в благотворительном фонде «ЕВИТА»
День знаний все ближе, и по традиции школьники потянутся вереницей на праздничную линейку. Ежегодно в России 1 сентября учителя получают сотни тысяч букетов, стоимость одного букета варьируется от тысячи до пяти тысяч рублей.
Вот уже 11 лет в нашей стране в преддверии Дня знаний действует благотворительная акция «Дети вместо цветов». Её цель - сбор средств для тяжелобольных детей и привлечение внимания общества к проблемам семей с такими детьми: доступности обезболивания и технических средств реабилитации, доступности окружающей среды, инклюзивности школ и университетов.
Наш фонд не остается в стороне, ведь цель нашей работы - помочь неизлечимо больным детям и семьям, воспитывающим паллиативных детей. Сегодня мы приглашаем школьников и родителей присоединиться ко Всероссийской благотворительной акции.
❓Как стать участником❓
🌹Договориться классом и подарить на День знаний учителю не 30 букетов от каждого ученика, а один букет от всего класса, а оставшиеся деньги перечислить в наш фонд, чтобы мы могли помочь паллиативным детям жить без боли, страха и голода.
❤️Каждому классу, принявшему участие в акции, БФ «ЕВИТА» подарит сертификат участника, где будут указаны номер школы, класс, имя учителя и сумма помощи.
🙏Подарить частичку своего сердца и уверенности в завтрашнем дне нашим подопечным просто:
1️⃣Сделать пожертвование в наш фонд по ссылке clck.ru/3Nhvy8, подписав в переводе «Дети вместо цветов» или отсканировав qr-код на изображении через приложение «Сбер».
2️⃣На нашу почту bfevita.help@mail.ru пришлите чек о переводе, указав в сообщении ваш город, номер школы, класс и ФИО классного руководителя.
Отметьте, какая благодарность вам нужна: бумажная или электронная.
2️⃣Мы проверим данные и в течение двух дней вышлем вам сертификат ответным письмом на почту.
3️⃣1 сентября вы подарите этот сертификат классному руководителю вместе с букетом на торжественной линейке.
🙏Ежегодно тысячи букетов вянут и отправляются в мусор, не оставляя после себя ничего, а помощь, которую вы окажете тяжелобольным детям, останется с ними навсегда!
❤️Мы верим, что акция «Дети вместо цветов» принесет особую радость в начало учебного года, а эмоций и глубокий смысл участия произведут неизгладимое впечатление на школьников и повлияют на развитие в них милосердия и сострадания, участия к судьбам других людей.
🤝Участие класса в акции возможно при пожертвовании от класса от 5 000 рублей.
