Ольга Шелест

Конечно, как мы обнимамся с Женей Кондратюк и Ириной Авдеевой фото у меня нет. Чудо вообще, что хоть какие то фото есть, которые говорят мне, а я рассказываю вам, что наконец-то я побывала в Изумрудном городе!!! В Белгороде. Да, есть там такое удивительное место силы и жизни- хоспис «Изумрудный город». Который стоит между Старым Осколом и Белгородом в уютной маленькой деревушке, и как показало время настоящее,- это самое безопасное место! Когда совсем плохо и страшно, родители с паллиативными детьми спасаются здесь- в доме заботы, спокойствия и уверенности в завтрашнем дне. Они вообще здесь спасаются. От отчаяния, одиночества, равнодушия. Руководит хосписом чудесный главный врач Инна и ее команда. А оберегает, создает и сохраняет- удивительная Женя Кондратьюк. Когда-то она поставила цель- создать хоспис. Нашла неравнодушеых бизнесменов и все вместе они построили этот Изумрудный город. А 20 августа случился первый юбилей- пятилетие. К этому дню была приурочена конференция для педиатров, на которую пригласили выступить и меня. И я рассказывала о мифах о паллиативных детях, и говорила, что какими они будут, эти дети, зависит от каждого из нас. А после лекции ко мне подошел сотрудник Белгородского минздрава ( правда, в тот момент я этого еще не знала), пожал мне руку и сказал «Это очень сильно! спасибо! Меня зацепило». А потом мы на круглом столе обсуждали трудности перехода из детского паллиатива во взрослый, и это было очень по-настоящему, честно и больно. Так же больно, как и сам этот переход. Но зная проблемы, можно точно найти и пути решения. Было бы желание и единомышленники. А потом мы с представителями минздрава и Женей бродили немножко по Белгороду и разговаривали о паллиативной помощи. И знаете, когда есть в минздравах ЛЮДИ, все вопросы можно обсуждать и находить решения. Вместе. С легким сердцем уезжала в Москву, по хорошему завидуя теплой и рабочей коммуникации НКО и Минздрава Белгородской области, тому доверию, которое есть, честным и открытым отношениям. Сегодня в столице нашей родины. Еще два рабочих дня здесь. И да… я вот думаю: может зря я понадеялась на органы власти в вопросе создания детского хосписа в Самаре? Может надо было объединять Самарских бизнесменов и создавать хоспис своими силами? Ведь уже больше пяти лет я /мы/ дети ждем… А дальше разговоров и обещаний так пока ничего и не сдвинулось…

Вот если однажды судьба дала тебе испытание и ты его не прошел, она ведь вновь тебе его даст. Это как в школе- пока не выучишь одну тему, другую не освоишь. Так и здесь, в этой жизни. А сейчас этот закон бумеранга стремительный. Ведь не просто так к нам приходят наши дети, например. Зачем-то и именно к нам ведь они приходят. Это только так кажется, что откажусь, сдам в детдом и продолжу жить дальше как раньше. А ведь нет. Не работает это так. Или червячок будет тебя раз’едать внутри. Или органы опеки «задолбают». Или Шелест какая-нибудь писать будет про тебя. Или с работы уволят. Или по судам замучаешься ходить. Или бац… и заболеешь сам или кто-то дорогой для тебя. И что? Снова сдать? А потом ведь и тебя так же могут сдать, когда перестанешь деньги зарабатывать и быть общественно-полезным… Или вот сыпаться будет все, а ты и понимать не будешь- почему? А все потому, что каждый должен пройти свой путь, наполняясь духовно и неся в этот мир свет и добро. По-другому никак. И пока ты этого не поймешь, так и будешь ходить по кругу, все больше озлобляясь против всего мира, и не сможешь подняться на новую ступень…. Просто мысли вслух, исходя из многих разговоров с разными людьми. А вы как думаете?

Накормить нельзя хоронить... До сих пор, выбор, где поставить запятую, делают Минздравы регионов... Спасибо Такие дела за честный и искренний рассказа о проблемах с обеспечением лечебным питанием. Многие, наверное, удивляются, почему наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" постоянно ведет сборы именно на лечебное питание. В этой статье ответы на все вопросы... Родители так много говорили о кетогенной диете, что сын стал отзываться на слово «кетон» как на имя. Поначалу всех это смешило, а потом так прочно вошло в речь, что стало казаться почти нормальным: Кетон на троне — было в этом что-то древнеримское! Лизу в семье называют Булочкой. И когда-то она действительно была такой: пухленькой, розовощекой и пахла чем-то вкуснющим, сливочным. А теперь на Лизу больно смотреть. Потому что внутри у девочки живут лямблии. И это они вместо Лизы поедают ее такую ценную и такую дорогую еду. Или, если говорить жестче, едят саму Лизу. Но главной во всем произошедшем Ира назначила себя — надо было найти другую клинику, хотя операцию делали в лучшей московской. И надо было о болезни заранее догадаться и предвосхитить! Ира не ела, не спала — ходила вокруг Евы черной тенью и волочила за собой вину. Ире было плохо, и Еве было плохо. Ира это вроде бы понимала, но сделать ничего с собой не могла: посмотрит на дочь — и уходит в горевание. Здесь можно прочитать статью полностью и помочь нашему фонду помогать. https://takiedela.ru/2025/08/nakormit-nelzya-khoronit/

А еще жалость снимает с того, кто жалеет любую ответственность… Сейчас буду говорить про врачей. Мама с паллиативным ребенком. Кого все жалеет врач? Маму, конечно, ведь ей так тяжело… Мама просит дать путевку на реабилитацию ребенку в Сочи и врач добивается такой путевки. Два раза в год. Мама просит внести изменения в ИПРА, чтобы получить хорошую коляску и врач бьется за изменения и все получается. Мама просит добиться лечебного питания и врач скандалит со всеми, но добивается. Мама просит направление в реабцентр, чтобы ребенка научили глотать и врач снова добивается этого. А что же по факту? Что происходит с ребенком? А на ребенка смотрят тоже с жалостью «Такой худенький, серенький, кожа да кости». Приносит ли ему пользу поездка в Сочи? Сомнительно… Маме- да. А ребенку- вопрос. Потому что не ясна цель реабилитации- чего мы хотим достичь? В положении этого ребенка- ничего… Коляска? Да, получена. Но стоит новая в уголочке, даже пленка на колесах, потому что ребенок не сидит в ней. Почему? Не настроена под него… И это, в лучшем случае. А то и уже продана на авито. И ребенок снова без ТСР и позиционирования. Худенький. Получил питание. Ест, но не поправляется. Почему? Потому что глотать тяжело, да и мама кормит по-своему, а не как доктор прописал. Срочное направление к логопеду на "разглатывание". Но логопед говорит, что невозможно научить глотать, слишком серьезное поражение нервной системы. Плохой логопед,- возмущается мама и ищет другого. На которого будет собирать деньги, ведь он пообещал, что научит глотать ее ребенка. А что ребенок? Не живет, а мучается, исполняя мамины мечты и желание скрыться от реальности, он инструмент, которым умело все пользуются, чтобы потом сказать «Мы делали все, что просила мама». Простите, но вы же врачи. Вы сами не можете лб’ективно оценить, что реально нужно ребенку? К примеру, скомпенсировать его по неврологии… А, ну да, мама отказывается давать лекарства. А вы снова ее жалеете и закрываете на это глаза. Или поговорить с мамой о кахексичном состоянии ее ребенка и постараться развеять страхи против зонда и гастростомы. Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок умирает от голода, пока мама в его 12 лет продолжает мечтать, что когда-то он разглотается??? Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок, его жизнь и ее качество не меняются от приема лечебного питания? Ведь вы же не можете не видеть, что ребенок все время лежит, и это ненормально? Но вы жалеете маму и где-то немножко опасаетесь ее скандалов, поэтому потакаете всем ее «хочу», вместо того, чтобы вспомнить, что вы-врачи! У вас клиническое мышление для того, в том числе, чтобы увидеть, что все хотелки мамы не приносят пользы ребенку, а чаще-вредят. И в конце-концов поговорить с мамой откровенно: может быть она подсознательно желает смерти своему ребенку? Иногда этот вопрос хорошо отрезвляет и мама начинает смотреть на ситуацию ясными глазами. А иногда становится ясно, что да, желает. И тогда подключать органы опеки! И спасать человека, который сам за себя постоять не может. Ведь если ребёнок живёт, то нужно, чтобы ему жилось комфортно. Но жалость… жалость снимает с вас всю ответственность. Закрывает разум, глаза и уши. Разрешает просто жалеть и быть волшебной палочкой. Так ведь и правда легче. Жалеть… Органов опеки, к слову, тоже касается....Это когда вы жалеете семью, что у них ребенок-инвалид, и приговариваете ребенка к пожизненному заточению в ДДИ, без права на семью. Потому что не лишаете его родителей родительских прав.

-

Трудности есть. Например, неожиданная сложность — есть дети, которые не являются паллиативными, но нуждаются в лечебном питании из-за нарушений глотания. Родители добиваются "паллиативного статуса", чтобы накормить ребенка, но при этом отказываются устанавливать ему гастростому. Получается, малыш не может физически принять тот объем лечебного питания, который ему назначает врач, и остается худым и несчастным. Тем временем родители продают остатки питания через интернет, обогащаясь за счет государства

. -

По федеральным законам лекарствами должны обеспечиваться все дети-инвалиды вне зависимости от того, нуждаются они в паллиативной помощи или нет. Государство закупает препараты, но не все так хорошо, как хотелось бы. Часто родителям приходится выходить в суды, чтобы доказать, что их ребенку подходит только конкретное лекарство.

-

Также паллиативные дети нуждаются в медицинском оборудовании. Это электроотсосы для удаления мокроты, кислородные концентраторы для поддержания сатурации, аппараты НИВЛ для обеспечения дыхания или ИВЛ, инфузоматы, через которые пища поступает в гастростому. Есть приказ Минздрава РФ, согласно которому дети должны все это получать от государства. Однако в Самарской области с этим есть проблемы, не всегда хватает денег на закупку.

-Раньше у министерства была услуга кратковременного присмотра за ребенком-инвалидом — раз в неделю на три часа к таким детям должен был выходить социальный работник. По факту этого не происходило, сотрудники боялись, искали отговорки. Мы поняли, что привлекать нужно специально подготовленных людей.

- Все прогрессивные идеи, которые реализует фонд, возникают благодаря моему сыну. Это небольшие выдержки из моего большого интервью "Самарской газете". Спасибо Мария Ситрова за разговор и включенность. Полную версию интервью можно прочитать тут

сли вы послушаете эту лекцию, вам станет понятно - что такое лечебное питание и почему оно важно в терапии тяжелобольных детей и взрослых... А еще вы сможете даже разбираться в видах смесей и самостоятельно рассчитать необходимый калораж и белок... Эксклюзивная лекция лучшего врача-диетолога в вопросах организации нутритивной поддержки Гузель Сабировой. Выступление было на паллиативном форуме в Самаре, который прошел 26 июня 2025 года.

Жалостью вытравливаем материнский инстинкт… И мама занимает позицию жертвы, «мне все должны, ведь у меня такой ребенок» и сама перестает заботиться о нем… В самом страшном случае, перекладывает всю ответственность на врачей, при этом даже не соблюдая их рекомендаций. Делая, как удобно и привычно ей, но требуя невозможного от всех вокруг. Все чаще сталкиваюсь с такими ситуациями и когда с родителями после долгого общения возникает доверие, мы находим с ними первопричину- жалость окружающих!!! Жалость, которая наносит вред, жалит и забирает активность. Точнее так: трансформируя активность в деструктивную! Нельзя жалеть! Эмпатия- вот верное направление любой помощи! Эмпатия- возможность понять, проявить сочувствие и заботу, но действовать в интересах человека. Одной ногой- в той же воде, что и семья, другой ногой- на суше. Только так можно по настоящему помочь! * Эмпатия — это способность человека распознавать и разделять эмоции другого человека. В её основе лежит попытка представить, в какой ситуации находится человек, понять его чувства без осуждения и критики, поспешных советов и действий.  * Жалость — это чувство дискомфорта, когда человек видит другого в беде. Чувство жалости подразумевает, что человек не заслуживает своего тяжёлого положения и не смог предотвратить то, что с ним произошло. Жалость может преуменьшать силы и способности того, кого жалеют, он начинает видеться маленьким, слабым, беспомощным. "Если ребёнок живёт, то нужно, чтобы ему жилось комфортно".

🥳БФ «ЕВИТА» привез праздник в Самарский пансионат для детей-инвалидов🥳 🥺Есть дети, которых мама не приведет погулять в парк, не купит им сладкую вату или мороженое. Родители не устроят им праздник с аниматорами и аквагримом, их не отведут на мастер-классы по рисованию или лепке. Есть дети, которые никогда не ходили с родителями в пиццерию на выходных. А все потому, что эти дети одни и живут в пансионате для детей-инвалидов. 🎉Но вот уже несколько лет благотворительный фонд «ЕВИТА» устраивает праздник для воспитанников пансионата, чтобы они не были лишены простых детских радостей! Так случилось и в этот раз. ✨Организатором праздника была Асмик Петросян, куратором - Ольга Соломанидина, а это значит, что ребята погрузились в безудержное веселье. 🔱Праздник прошел в День Нептуна, а потому главной стала пиратская, морская тематика: водные пистолеты, аквагрим, дискотека, мастер-классы для ребят, а также много вкусных угощений - мороженое, сладкая вата, пицца. Кульминацией была пенная вечеринка! Праздник удался на славу! 👍Присутствовало много ребят из самарского ПНИ - подростки веселились, и даже воспитатели не удержались, танцевали в пене вместе с детьми! Радость, всеобщее ликование и чувство легкости, беззаботности в этот день царили в пансионате для детей-инвалидов. ☝️Организация такого большого прадника - командная работа многих волонтеров и добрых волшебников! И БФ «ЕВИТА» спешит поблагодарить каждого из них: ❤️Спасибо за большую помощь в организации праздника команду Волонтеры - Особым детям. Самарская область; ❤️За увлекательные мастер-классы и игры "РЯДОМ" Молодежное Движение Новокуйбышевск; ❤️А ТВОРЧЕСКИЕ ДОБРОВОЛЬЦЫ предоставили на праздник ведущего, аниматоров, чудесного единорога, волонтёров, устроили игры и дискотеку, нарисовали ребятам аквагрим. ❤️Мега-крутую пенную вечеринку с играми и танцами устроила команда Детские праздники | Аниматоры в Самаре |Бумфетти ❤️Более 100 сахарных ват всем участникам и волонтерам праздника накрутила Виктория Сергеева ❤️Накормила вкусным мороженым, а еще привезла настоящего суриката к детям Оленька Хасаншина. 🤝БФ «ЕВИТА» обнимает и от всего сердца благодарит каждого из наших партнеров, помощников за организацию праздника! Именно ваш вклад в общее дело принес такой значимый и прекрасный результат: ребята из госучреждения узнали, что такое беззаботное веселье, увидели совсем другой мир, наполненный радостью, сюрпризами и вкусными угощениями. ❤С любовью, БФ «ЕВИТА». #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Сама Юрику доктор… Сегодня ночью у меня случился инсайт: а что, если все эти его жевания по ночам, чмоканья, рвотные позывы- это эпи-приступы??? Пошла я в интернет, а там так и написано- ДА!!! То есть получается, два года каждую ночь мы погружаемся в ад, потому что именно, когда Юрик засыпает, просыпается мафия , мозг расслабляется и стартуют эпи-приступы…. Да такие, что от дрожи всем телом Юрика трясется кровать, а бывает и длится это по несколько минут… Потому и каждые два часа он просыпается, чмокает, высовывает язык, «бекает» как при тошноте и частенько его вырывает под утро… Два года я с этим вопросом к кому только не обращалась и что только мы не лечили! И рефлюкс, и ЖКТ, и супрастин ( чтобы уменьшит количество мокроты), и обезбол пить уже начали на постоянной основе… В общем сегодня ночью я добавила ему 2 капли нашего ривотрила ( спасибо инсулиновым шприцам) и… мой ребенок проспал беспробудно до 10 утра ( ну это он борщнул, конечно, хотя, если два года толком не спать- об’яснимо). Утром ни тебе беканий, ни рвотных позывов, ни жеваний до скрипа зубов. Да, чуть замедленнее, чуть вялый… Но!!! Это адаптация к увеличению дозировки… В ночи вычитывала все про наш ривотрил и допустимые дозы для возраста и веса Юрика. Поняла, что мы пока на половине допустимой дозы и нам есть куда прибавить. С сегодняшнего дня прибавили по 1 капле утро/вечер. Итого суточная дозировка на сегодня 3,4 мг. Максимально возможная-6мг. Боижайшие три дня наблюдаем: какой эффект. Но судя по моему внутреннему состоянию и ощущению «дышать легче»- проблема найдено и ауть к ее решению нащупан. Обидно только, что за два года мучений Юрика никто даже не предположил из врачей, что это эпи…. Вот вам и паллиативная помощь. Так и становишься сам врачом своему ребенку. Да, вчера приобрела тонометр наконец-то. Теперь у Юрика полный комплект для мониторинга его состояния.

Странная история разворачивается в Сызрани, где то ли считается, что травля и разглашение диагноза- так себе, а вот, что того, кто травит, обозвали алкоголиком- наказуемо. То ли мошенническая схема… Ко мне обратилась жительница Сызрани Наталья Галактионова, воспитывающая четырех детей, один из которых- инвалид, с просьбой помочь ей защитить себя и свою семью от травли некоей Ирина, хорошо известной в определенных кругах. На протяжении длительного времени эта женщина оскорбляет Наталью, рассказывает всем о диагнозе ее ребенка, травит всю семью, обвиняет в наркоторговле. Наталья несколько раз пыталась поговорить с этой женщиной, но нарывалась только на угрозы «засудить»… В отчаянии в ноябре прошлого года она написала заявление в полицию с просьбой привлечь к ответственности эту гражданку за разглашение диагноза несовершеннолетнего, но …. Дело возбудили только в июне этого года, пока Наталья не поселилась под дверями следователя. До этого ее заявление где-то пылилось. А та, кто травит, быстро пошла в суд и подала заявление на защиту чести и достоинства за обзывание ее «алкоголичкой». И странное дело- суд идет, где многодетная мать об’ясняется и пытается доказать, что назвать женщину «алкоголичкой» ее спровоцировала сама же эта женщина своими угрозами и словесными издевательствами. А уголовное дело о нарушении прав малолетнего ребенка- снова пылиться. Причем, что удивительно: все правоохранительные органы хорошо знают эту гражданку Ирину, у нее есть несколько административных штрафов за проституцию, распитие алкоголя в общественных местах и даже судимость. Многие подозревают, что она нездорова психически. Но при этом, мировой судья постоянно рассматривает ее иски к жителям Сызрани и удовлетворяет их. А многодетную мать никто не слышит… И я искренне не понимаю: почему в Сызрани разглашение диагноза ребенка менее страшное преступление и его не расследуют, а вот в сердцах брошенное «алкоголичка» уже слушается в суде??? Есть ощущение, что это какая-то мошенническая схема жизни за чужой счет и обогащения, и кто-то эту Ирину покрывает. Может, в доле с ней??? Ну раз все в курсе, но уже много лет эта женщина держит в страхе жителей города Сызрани. P.S. ФИО этой Ирины у меня есть, но чтобы не давать ей нового повода, фамилию указывать не буду. Готова все данные передать в компетентные органы. А если вы узнали свою ситуацию и пострадали от ее действий, ставьте +в комментариях и об’единяйтесь в борьбе с мошенницей с Натальей. P.P.S. На фото- письмо отчаяния ко мне от Натальи и пара документов о бэкграунде Ирины.

"ВРАЧИ БОЛЬШЕ НЕ БУДУТ БЕЗЗАЩИТНЫ" В "Медвестнике" вышла статья с моими комментариями, а также комментариями коллег по делу о размещении видео с изображением врача без его согласия. Мнения наши несколько разделились, но это вполне себе нормальная история. На что же хочется всё же обратить пристальное внимание: Приведу свою же цитату из данного материала: "Здесь самое главное — не путать две вещи. Пациент может снимать врача на видео, запрета на это нет. Но он не может распространять этот видеоролик без согласия второй стороны." То есть запрета на видеосъёмку врача - нет, и запретить себя снимать он не может, вернее может - но пациент вправе продолжать его снимать, а вот распространять видео со своим изображением врач запретить вправе, и если пациент распространит это видео без согласия врача - то это будет нарушение закона, и в случае подачи медицинским работником соответствующего иска в суд у него будут хорошие перспективы добиться успеха и компенсации морального вреда. Как-то так.

Итак, в нашем доме в подвале уже две недели течет вода!!! На вводе магистрального трубопровода, прорыв трубы в земле. УК дали заявку сразу, и писали письма в водоканал, результата нет. Подключились мы- жители дома! Куда только мы не обращались- везде симулякры! На каждом уровне! Мы уже в отчаянии, домовой чат гудит- что делать? Куда еще звонить- писать? Меж тем сегодня уже обратились на горячую линию Федорищева, и нас снова перенаправили в ЖКХ, сказали, что обращение приняли. Писали мы и главе города Носкову- и снова тишина. А вода в подвал уже не течёт, а БЕЖИТ. Должны были делать замену розлива отопления, теперь не известно, когда вся вода уйдёт в землю и подвал просохнет. Если кто-то знает пути решения проблемы еще- ПАМАГИТЕ🙏🙏🙏 И ведь платить за эту воду будем снова мы, раскидают на все квартиры… и квитация за воду золотой станет.

В рамках проекта «Источник жизни: повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области» наш фонд подготовил брошюру для врачей по вопросам организации нутритивной поддержки. Эта брошюра посвящена некоторым вопросам организации нутритивной поддержки пациентов, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Авторы – составители надеются, что она станет для вас подспорьем в работе. Паллиативная помощь детям и взрослым – предполагает комплексный подход к пациенту, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (генетического, онкологического, заболевания ЦНС, врожденных пороков развития). Она направлена на улучшение качества жизни как самого тяжелобольного человека, так и на поддержку семьи. Глагол «Palliate» означает защищать и облегчать, когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка или взрослого нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему. Большинство паллиативных детей и некоторая часть паллиативных взрослых имеют выраженный дефицит массы тела, белка, витаминов, микро- и макроэлементов. Для повышения качества жизни таких пациентов применяется специализированное лечебное ( энтеральное) питание. В брошюре разобраны конкретные ситуации по подбору, назначению энтерального питания, определению признаков белково-энергетической недостаточности, способам введения питания, а так же дан краткий обзор лечебных смесей, закупаемых Министерством здравоохранения Самарской области. Авторы-составители: Татьяна Глушенкова – главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям министерства здравоохранения Самарской области Гузель Сабирова – врач-диетолог высшей категории Самарской областной клинической больницы им. Н. Ивановой, врач по паллиативной медицинской помощи детям. Ольга Осетрова – главный врач АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь, Главный внештатный специалист по паллиативной помощи взрослым по Приволжскому Федеральному округу Министерства здравоохранения РФ Шелест Ольга Юрьевна – исполнительный директор Благотворительного фонда «ЕВИТА», эксперт по организации нутритивной поддержки Редактор: Орлов Андрей Евгеньевич – министр здравоохранения Самарской области. «Неспособность врача обеспечить питание больного должна расцениваться как решение уморить его голодом. Решение, для которого в большинстве случаев было бы трудно подобрать оправдание» Арвид Вретлинд Познакомиться с брошюрой и скачать для использования можно тут. Спасибо волонтерам «БЫТЬ МАМОЙ» и лично Алене Шкурко за помощь в разработке дизайна и предпечатной подготовке брошюры. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

Счастливый человек в этот дождливый день занимался творчеством. Делюсь новым шедевром

Ирина Ершова - главный врач ЕЛИЗАВЕТИНСКОГО ДЕТСКОГО ХОСПИСА очень просто и понятно рассказывают о том, что такое гастростома, кому она показана и какеи виды гастростом существуют. Это ее выступление на нашем первом паллиативном форуме в Самаре, который АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь, Благотворительный фонд "ЕВИТА", Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Министерства здравоохранения Самарской области, Фонда помощи хосписам «Вера», Ассоциации хосписной помощи, Благотворительного фонда "ПОДАРИ ЖИЗНЬ" и СамГМУ провели 26 июня в Самаре. Посмотрите, как врач рассказывает врачам о необходимости гастростомы для детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи.

Какая своебразная борьба с нищетой…. Хотя… по опыту общения с некоторыми реионами по вопросу разработки программы нутритивной поддержки паллиативных детей на дому… и бесконечных ответов чиновников «невозможно», «не выгодно», «нум нужно выполнять госзадание по госпитализациям» и т.д. Пару раз от отчаяния я предложила им ввести эвтаназию. Разговор менял русло и переходил в конструктив… https://t.me/imnotbozhena/55343

ак бы ни было порой трудно… Какая бы депрессия не накрыла ( как это случилось со мной сегодня)… Как бы казалось, порой, что все зря и никому кроме совсем небольшого количества людей все это не нужно… Какие бы подножки не подставляли те, от кого совсем не ждешь… Вот это то, ради чего я, наши Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни», наша команда Оксана Глушина , Олеся Кисарова , Елена Загоринская , Ольга Борискина , Виктория Игнатьева, Ольга Липашева! Эти сообщения дают силы жить и идти дальше, несмотря и вопреки! Потому что этим людям нужна помощь здесь и сейчас, у них нет времени ждать. И когда за день получается решить зависший вопрос, или нащупать вместе путь, или договориться с больницей, проговорить сложности с ЛЮДЬМИ в Минздраве, помочь по-настоящему, а не по отчету… Силы возвращаются снова. Зачем все это? Чтобы человеку, большому или маленькому, и его родным было не страшно и не одиноко!!! Да, в нашем Хосписе работает горячая линия, и можно звонить по любым вопросам, касающимся паллиативной помощи по телефону 8-92-77-29-77-02!!! Если наш дежурный не сможет найти правильный ответ сразу, он передаст его нам. И вместе мы точно найдем решение. Благодарю за этот трудный, но наполненный смыслом, день.