Ольга Шелест
رفتن به کانال در Telegram
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
نمایش بیشتر861
مشترکین
اطلاعاتی وجود ندارد24 ساعت
اطلاعاتی وجود ندارد7 روز
-430 روز
آرشیو پست ها
861
Страшно, когда дети болеют.
Еще страшнее, когда болеют больные дети.
Страшно самим детям. И так важно в это время чувствовать, что есть мама, которая не бросит тебя одного с твоим страданием, болью и страхом.
Знать, что тебя обнимут и будут обняв, сидеть рядом столько, сколько нужно тебе.
Знать, что ты можешь застонать и тебя прижмут и будут целовать, а не зоиться и пытаться заглушить твои стоны лекарствами.
Знать, что тебя любят и не предадут, и будут рядом в любую секунду.
Знать, что даже если тебя вырвет, никто не будет ворчать и кричать, а скажут «Ничего не бойся, я с тобой», и просто сменят белье и поставят его в стирку. Даже если тебя вырвет 5 раз за день.
Тогда тебе будет точно не так страшно, и когда станет чуть легче, ты задремлешь спокойно, зная, что мама рядом, чувствуя ее дыхание на своем затылке и ее руку на своей руке.
Не должно быть детям страшно! Особенно тем, которые не могут ни сказать, ни повернуться, ни пошевелить ногой или рукой. Которые полностью зависят от окружаюших. От их сердца и его величины.
Вы ведь не станете спорить, что бездонное сердце только у мамы??? ( Бабушки, дедушки)?
Но точно не у того, кто пришел на работу, заступил на сутки и потом поедет спасать о страха своих детей.
Поэтому я считаю, что детских домов быть не должно. Каждый ребенок должен жить в семье, где его любят и принимают. В Еноты: ищем мам брошенным малышам! много тех, кому нужна семья!
Рассказал Юрик своей тяжелой болезнью с высоченной температурой, рвотой и стонами…
Своим тяжелым постоперационным периодом, пролежнями, ротовирусом, нарушенной трофикой.
И чем тяжелее ему было, тем больше росла моя любовь…
861
Что-то подумалось: в прошлую субботу я была в Турции, мой отпуск только начинался. А сегодня, через два дня после окончания отпуска- ощущение, что два года уже без выходных😂😂😂
861
+2
У нас как-то не принято говорить «спасибо».
Вот поругаться- это всегда пожалуйста. За любую мелочь. А сказать спасибо- забываем и принимаем любую помощь как само собой разумеещееся…
А оказывается, это так важно, когда тебя благодарят. И вроде бы ты ничего особенного не сделал, и спасаешь мир каждый день по несколько раз, а не ради благодарности, а потому что это твоя жизнь. И ты можешь помочь.
Вчера рассказывала историю, а сегодня раз- и вот такое письмо!
А я адресую его врачам больницы Середавина: Наталье Николаевне Коротковой, Татьяне Александровне Глушенковой и Варламову Андрею Вячеславовичу! Людям, без которых этого маленького чуда просто не случилось бы!
А вы говорите спасибо? Кому и когда в последний раз?
861
Недавно в Самару приезжала паллиативная девочка из Омска на установку гастростомы.
Мама девочки не доверяла Омским врачам в этом вопросе, а что в Самаре ставят хорошо- знала. И слава Богу, и сама операция, и постоперационный период прошли без осложнений.
Это был наш первый опыт медицинского туризма для тяжелобольного ребенка с больницей Середавина и он оказался успешным.
Но я в очередной раз убедилась: чем позже ребенку устанавливается гастростома, тем больше сложностей.
И сам ребенок уже искривлен, а значит- трудности в поиске площадки доя балонной трубки.
И организм ребенка более истощен, а значит-тяжелее переносится любое медицинское вмешательство, тяжелее отходит от наркоза, могут быть нежелательные явления чаще ( температура, судороги).
Мы разговаривали с мамой Юлей, мы давно знакомы, потому что наши дети- родные по заболеванию Канаван. И Юля сказала «Раньше надо было ставить»….
Ах, сколько раз я слышала эти слова. И накрывает волна отчаяния: ну почему нужно дойти до последней точки, когда невозможно никак по-другому и только тогда все страхи улетучиваются во имя спасения жизни ребенка?
Часто родители тяжелобольных детей отказываются от гастростомы из-за страхов. Каких? Я слышала много разных
- лишняя дырка в теле
- будет преть и гноиться
-выдернет
-помешает реабилитации
-нельзя купаться
-нельзя лежать на животе
Но это все мифы, рожденные от незнания и подпитываемве страхом неизвестного…
А самый главный аргумент родителей против установки - он хорошо глотает.
И тогда ты садишься и начинаешь рассуждать: если хорошо глотает, почему такой худой? И вот даже и питание лечебное принимает, а все равно худой? И на что уходят силы - малые силы, которые есть у ребенка? Чтобы сердечко билось, чтобы дышать, а жизнь состоит ведь не только из этого. И если устанавливается гастростома, рот не зашивается. И если очень хочется, то вкусняшки в небольшом количестве можно давать через рот, а кормить смесью в полном объеме, чтобы были силы жить и развиваться - через гастростому.
И да, дети не болеют, у них нет аспирационных пневмоний.
И конечно больно смотреть на по факту - умирающего от голода ребенка, но слышать, что он хорошо глотает и гастростома ему не нужна. А на самом деле часто за всеми этими отказами от трубки- банальный страх неизвестности. И еще- эгоизм. Привычка. Когда из-за собственного удобства теряется реальная картина, замыливается взгляд, и жизнь ребенка и семьи превращаются в постоянное кормление…
Сейчас омская гостья уже дома, мама вздохнула с облегчением. А в Середавина лег на гастростомию ребенок, которому врачи не смогли установить трубку: слишком уже кривой, желудок почти под легкими. Мальчику 14 лет… Как кормить? Зонд тоже сложно ставить.
Всему свое время. А в случае с нашими детьми время играет против них…
Как? Как мне убедить родителей не ждать крайней точки, а устанавливать гастростому превентивно? Чтобы жить…
На фото я, Юля и омская девочка Злата через час после операции.
861
Моя безусловная любовь…
Единственный человек, который не учит меня жизни- мой #Юрикскнопочкой. Он всегда мне рад, он принимает меня такой, какая я есть. Он не обижается, что у меня нет сил «а поговорить», что я все время «на телефоне». Он разрешает мне отвечать на звонки в любое время дня и ночи. Он не рассказывает мне, что «работа у меня всегда на первом месте, а вот он- Юрик,- на втором»,
Что о других детях я думаю больше, чем о нем, а вот он « сапожник без сапог»
Он просто меня любит. Поддерживает меня так, как может только он: своим теплом, задорной улыбкой, хитрым взглядом, протяжным «аааа» и.....засыпанием в течение 40 минут, как только я беру его на руки.
И я люблю его тоже таким, какой он есть: не держащего свою большую голову, беспомощного, но такого теплого, светлого, позитивного, самого лучшего! ДЛЯ МЕНЯ! Самого главного моего человечка, который навсегда со мной!
И пусть у меня лично нет семьи и любви в традиционном для всех понимании.
Моя семья- это мои дети, моя сестра, мои родители и.... подопечные БФ ЕВИТА.
Моя любовь - моя семья!
А сегодня мама одного нашего малыша из фонда БФ ЕВИТА сказала мне, что я- вторая мама для ее сына...
Я - очень верный человек, а значит и верность в моей жизни тоже есть. Тем, кого я люблю и кем дорожу!
Пусть в вашей жизни тоже будет человек, которого вы будете любить безусловно, а он будет принимать вас таким, какой вы есть.
P.S. А когда мне хочется, чтобы он меня обнял, я кладу его руку на свое плечо и крепко прижимаю к себе...
А что для вас день семьи, любви и верности?
861
Я думала в Самарской области таких истощенных детей уже нет….
Но как я ошибалась…
На фото- девятилетний Матвей Черкашин из Сызрани. Его вес-11 килограмм!!! И у всех все хорошо…
В тяжелом состоянии он попал в паллиативное отделение больницы Середавина, так о нем узнали и мы и Татьяна Глушенкова . И конечно, сразу стыло ясно- мальчик медленно умирает от голода.
Ему сразу установили зонд и начали кормить. И буквально за две недели Матвей набрал 1 килограмм. Потом ему установили гастростому и он уехал домой.
Матвею и его семье, в которой родители растят четырех детей, не обойтись без нашей поддержки.
БФ «ЕВИТА» открывает сбор на лечебное питание «Пептамен Джуниор» для Матвея на 3 месяца. За это время, мы надеемся, неповоротливая бюрократическая машину прокрутиться и Матвей станет получать питание от Министерства здравоохранения Самарской области
Помогите Матвею больше не умирать от голода! Любую посильную сумму на питание.
Нужно собрать 78 750 рублей!!!
Вместе мы сможем больше!
861
+1
Этот человек не перестает в последнее время держать меня в тонусе…
То мы полтора месяца лечили пролежни на ногах после операции и выравнивали неврологию
То ни с того ни с сего появился пролежень на ухе, который мы тоже лечили
То- ротовирус и неделя круговерти
Теперь новенькое- шишка на голове и… герпес???
А меж тем завтра я улетаю за тридевять земель в отпуск…
Все понимаю- последствия наркоза, нарушение трофики, но все-равно обидно: стабильный человек был, радовался жизни, и мы вместе с ним. А теперь, что ни день- новый сюрприз.
В общем, больше никаких медвмешательств в хрупкий мир моего сына! Будем жить как умеем!!! Все-таки чем старше ребенок, тем тяжелее ему даются длительные наркозы и тяжелые операции.
Делайте все своевременно! Не затягивайте до последнего. И профилактика вторичных осложнений- наше все!!!
861
Repost from Пропаллиатив в Самаре
🎶✨Первый паллиативный форум в Самаре завершился музыкальным вечером✨🎶
✨БФ «ЕВИТА» рассказывал вам о том, что ранее в Самаре прошел первый паллиативный форум. Не менее запоминающимся для гостей стал музыкальный вечер, приуроченный к его закрытию, который прошел на крыше «Станкозавода».
🎤На уютной сцене, залитой лучами заходящего солнца, перед участниками форума исполнили музыкальные композиции:
⭐️Дмитрий Буцыков, «Театр одной балалайки»;
⭐️Галина Митиркина, вокал. Исполнила любимую многими песню «Ветер перемен»;
⭐️Алексей Баун, «Концертное танго» на баяне;
⭐️Роман Летунов, композиция «Кларнет в большом городе».
⭐️Ведущим творческого вечера стал Сергей Евграфов.
🎻- Вечерний концерт - это возможность объединить гостей форума на духовном уровне и дать возможность порадовать зрителей тем музыкантам, которые хотят подарить свое творчество публике, - говорит Виктория Игнатьева, руководитель программы фонда "Вместе легче". - Искусство терапевтирует, в этом я уверена. Музыка, как и наши врачи - участники форума, способна облегчить боль. Все номера были организованы на благотворительных началах, наши музыканты согласились выступить от души и украсить вечер искусным исполнением. К сожалению, не все успели выйти на сцену, потому что погода внесла свои коррективы, но подарить приятное времяпровождение дорогим зрителям мы успели.
🎤- Публика реагировала очень тепло, старались запечатлеть выступления на телефоны, фотоаппараты, подпевали мне, - делится впечатлениями певица, преподаватель вокала, основатель и руководитель школы вокала Галина Митиркина. - Зрители показались мне очень открытыми, душевными, так тепло аплодировали. В этот вечер я видела много улыбок.
🤝БФ «ЕВИТА» выражает глубокую благодарность всем, благодаря кому состоялся музыкальный вечер:
🔸Коллективу и ученикам Детской центральной музыкальной школы;
🔸за техническое оснащение - Александру Маслову;
🔸ведущему Сергею Евграфову;
🔸музыканту Дмитрию Буцыкову;
🔸певице Галине Митиркиной;
🔸генеральному директору ПрофКосметик Ксении Глотовой за организацию концерта;
🔸за роскошные цветы для выступающих - Артему Дериглазову;
🔸Тренеру по тайскому боксу Бобуру Назарову и его титулованным спортсменам за физическую помощь в организации вечера;
🔸Волонтеру Ольге Дудник;
🔸Центру труда и отдыха «Станкозавод».
❤️С любовью, БФ «ЕВИТА».
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита
861
Критерии питательной недостаточности:
-ИМТ 12 и менее у детей, 18 и менее-у взрослых
-Дефицит массы тела более 10%
-Общий белок менее 60 гл
-Альбумин менее 35 гл
-Лимфоциты периф.крови менее 1800 в мм3
Энтеральное питание – это ключевая технология, которую должны использовать врачи. На практике применяется три варианта организации такого питания: методика обогащения энтеральными диетами обычных продуктов, сиппинг, зондовое питание. Сиппинг – технология перорального приема энтеральных смесей, которое позволяет для больного избежать зондирования, что является значимым шагом в улучшении качества жизни. Разумеется, сейчас используются разные зонды, и некоторые из них могут стоять даже по 30 суток без замены. Разработаны и тонкие зонды, которые не вызывают раздражения у пациента в отличие от зондов старого поколения.
Начинать энтеральное питание рекомендуется с обогащения диеты. Пациенты принимают обычную пищу, сочетая ее с питательными смесями в небольших количествах. То есть мы понимаем, что пациент принимает недостаточное количество белка, но ему сложно съедать килограмм мяса каждый день. Поэтому каши, йогурты, творог, картофельное пюре обогащаются смесями. Технология обогащения питания удобна и абсолютно реализуема практически. Я рекомендую изучить книгу «Рецептура обогащения» о том, как наполнить белком и энергией не только сладкие продукты, но и суп, гарниры и разного рода блюда.
861
Сегодня в сети кофеен «Вкусная компания» работают официантами блогеры. Все чаевые они направляют на помощь подопкчным нашего фонда.
Приходите согреться душой и телом))) и помочь неизлечимо больным детям.
Самара, ул. Советской Армии, 177
861
Когда ни дождь, ни бездорожье- не помеха!
Сегодня прислали фотографии с нашего паллиативного форума.
Пересматривая их, понимаю- какое большое дело наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» , АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь , Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Министерства здравоохранения Самарской области сделали.
И было все как в настоящей жизни паллиативного пациента: страх, отчаяние, одиночество, неясность…. Но, как в настоящей паллиативной помощи, искренность, честность и забота друг о друге помогли все преодолеть.
Делюсь с вами прекрасным сюжетом телеканала «Губерния» и атмосферой форума, запечатленной в фотографиях талантливых волонтеров Ирины Назаровой , Марии Погребняковой и фотографов Общественного движения «Быть Мамой»
861
❗️❤️«Вкусная компания — добрые сердца»: благотворительное мероприятие в поддержку фонда «ЕВИТА»❤️❗️
✨Кафе-кондитерская «Вкусная Компания» организует в Самаре невероятное по масштабу благотворительное мероприятие в поддержку БФ «ЕВИТА»!
🗓️30 июня с 11:00 до 18:00 в кафе-кондитерской и ресторане «Вкусная Компания» пройдет уникальное событие: известные блогеры и инфлюенсеры Самары станут официантами и будут не только принимать заказы и приносить гостям невероятной красоты и изысканного вкуса десерты, но и призывать самарцев и гостей города участвовать в благотворительности и помочь неизлечимо больным детям - подопечным БФ «ЕВИТА».
❓Как участвовать?
🍧В понедельник, 30 июня, приходите в кондитерскую по адресу: ул. Садовая, 212Б, или в ресторан по адресу: ул. Советской Армии, 177, сделайте заказ на любую сумму и насладитесь вкусным разнообразием блюд и пребыванием в уютных интерьерах «Вкусной Компании», а сумма, которую вы пожелаете оставить официанту на чай, будет направлена в качестве пожертвования в наш фонд!
💫Благотворительное мероприятие от «Вкусной Компании» - это:
⭐️звёздный сервис: ваши любимые блогеры будут лично принимать заказы и общаться с гостями;
⭐️добро в каждой чашке: все чаевые, заработанные блогерами в этот день, будут направлены в фонд «ЕВИТА», который помогает особенным детям и их семьям.
⭐️каждый чек на сумму от 3000 рублей автоматически участвует в беспроигрышной лотерее от известных в регионе партнеров!
🙏Благотворительное мероприятие объединит всех самарцев в одном общем порыве подарить свое внимание и поддержку тем, кто в этом нуждается.
861
+2
К Юрику в гости приходила легенда!
Фредерика де Грааф!!! Волонтер московского хосписа, иглорефлексотерапевт!!!
Невероятно светлый, глубокий и мощный Человек!
И наша любимая Ольга Васильевна Осетрова.
Так много сегодня разговоров было о жизни. Здесь и с Ним!!!
Много встало на свои места в моей душе. Решения, которые страшили, стали оформляться.
Счастье, что такие люди есть в этом мире. И приводит их в мою жизнь мой сладкий сын!
861
Все!!! Итоги подведены! Простите за задержку и поздравляю обладателей картин!
Номерки 30,72,85!
В ближайшее время с вами свяжемся!!
861
Клиническое питание в паллиативной помощи – это особая концепция нутритивной поддержки, учитывающая гидробаланс, энергобаланс, корректные показания и противопоказания и качество жизни пациента. Лечебное питание назначается пациентам для поддержания гидро- и электробаланса, увеличения мышечной массы. Исследования доказывают, что правильно подобранный режим нутритивной поддержки способен увеличить продолжительность жизни пациента.
Оценка нутритивного статуса
Кому необходимо проводить нутритивную поддержку? Какие могут быть показания? Разработано множество различных инструментов (ESMO 2008, MUST и т.д.). Скрининговая шкала NRS-2002 используется среди больных инсультом. Она проста в использовании, ее заполнение занимает около двух минут. Если больной набирает три балла по этой шкале, необходимо ставить вопрос о проведении нутритивной поддержки. Если больной не набирает необходимое число баллов – его можно кормить теми способами, что и ранее. При этом нужно проводит скрининг каждую неделю.
1 балл. Потеря массы более 5% за последние 3 месяца или потребление пищи в объеме 50-75% от нормальной в предшествующую неделю.
2 балла. Потеря массы более 5% за последние 2 месяца или ИМТ 18,5-20,5 + плохое самочувствие или потребление пищи в объеме 25-60% от нормальной в предшествующую неделю.
3 балла. Потеря массы более 5% за последний 1 месяц (более 15% за 3 месяца) или ИМТ менее 18,5 + плохое самочувствие или потребление пищи в объеме 0-25% от нормальной потребности в предшествующую неделю.
Чтобы оценить нутритивный статус, в первую очередь необходимо взять у больного общий анализ крови и узнать точный индекс массы тела. Общий анализ крови позволяет любому врачу увидеть количество лимфоцитов, общий белок, альбумин.
Скоро расскажу, про другие параметры недостаточности питания
861
Repost from Пропаллиатив в Самаре
+2
💝💐С Днём рождения, дорогая Татьяна Александровна!💐💝
✨БФ «ЕВИТА» спешит поздравить с Днём рождения главного внештатного детского специалиста по паллиативной помощи, заведующую детским паллиативным отделением больницы им. Середавина Татьяну Глушенкову!
🥰Подопечные нашего фонда все как один говорят: Татьяна Александровна замечательная и как человек, и как врач! Родители тяжелобольных детей, а также коллеги Татьяны Глушенковой относятся к ней с большой любовью и уважением.
🙏Грамотный специалист, готова прийти на помощь в будни и выходные, и днём, и ночью. В самой сложной ситуации родители знают: Татьяна Александровна обязательно им ответит!
❤️- Мне кажется, она - лучшее, что могло случится с детским паллиативным отделением, - говорит мама нашего подопечного Маргарита Коробейникова.- Она очень светлый человек, любит детей, всегда ласковая, так аккуратно все делает. Наш Артём ее просто обожает, всегда счастлив, когда ее видит. Лично я ей очень благодарна. Я уже со счета сбилась, сколько раз она спасала Артёма. Хочу пожелать Татьяне Александровне здоровья, счастья, любви, чтобы все в жизни у нее было прекрасно. Пусть мечты исполняются, цели будут достигнуты, побольше радости и светлых моментов. Хочу поблагодарить ее за неравнодушие, за чуткость, за внимательность и отзывчивость. Очень рада, что у моего сына именно такой врач. Вы лучшая!Спасибо, за то, что вы у нас есть!
🌸БФ «ЕВИТА» присоединяется к поздравлениям. Дорогая Татьяна Александровна, вы, как маяк в море, указываете путь и направляете растерянных родителей. Когда вы рядом, маленьким пациентам больше не страшно. Вы лечите в первую очередь сердцем, а потому всегда делаете невозможное.
💫Будьте счастливы, с Днем рождения!
❤️С любовью, БФ «ЕВИТА».
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита
861
Repost from Пропаллиатив в Самаре
+2
Вы ее не знаете, но точно каждый день с ней общаетесь! Потому что читаете этот канал и канал Хосписа «Вкус жизни»
Все тексты для Хосписа и Фонда пишет один человек- невероятно светлый, талантливый, с огромным сердцем и энергией. Каждую историю пропуская через себя, бережно и заботливо разговаривая с подопечными фонда и хосписа, трепетно и честно рассказывая их истории.
Круглосуточно на связи, как и каждый из нас.
Человек, для которого нет слова «не могу», «я в отпуске», «нет связи»
Она с особой любовью и профессионализмом рассказывает в социальных сетях о деятельности Фонда и Хосписа, наполняя события особой энергетикой.
Это наш SMM-менеджер Ланита Стойловская.
И сегодня у нее день рождения!
Дорогая Ланита, мы очень ценим тебя и счастливы, что в нашей небольшой команде есть такой невероятный человек, как ты!!!
Желаем нашей Ланите неиссякаемого вдохновения и грандиозных идей! Пусть жизнь будет наполнена гармонией и океаном счастливых моментов! 🙌🏻
⠀
Пусть каждая статья несет свет и вдохновение! ☀️
С любовью, команда Фонда и Хосписа «Вкус жизни»
اکنون در دسترس! پژوهش تلگرام ۲۰۲۵ — مهمترین بینشهای سال 
